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2012年10月16日火曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.1


コメントのための専用ページを作ってみました。
もちろん各記事にコメントいただいてもいいのですが、掲示板っぽく使えるようにと作ってみたものです。

私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
ただし、万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.2 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。(2013.7.22 追記)

14 件のコメント:

  1. まるとんさん、こんにちは。

    今年の夏の代償性発汗の辛さも寒くなるにつれ、過去のものにと
    なってしまう今日この頃で毎年このような気持ちを繰り返しちゃうんですよね。。。
    私はリバーサル手術を受けて一ヶ月ちょっと過ぎました。
    リバーサル手術前は11月末あたりまで代償性発汗に悩まされてましたけど、明らかに汗の威力は落ちているのを感じています。
    私のようにリバーサル手術直後から汗の量が減少したと感じるのは珍しいのかもしれませんね。
    ただ、術後からそれほど時間が経過している訳ではありませんので今後は汗が増えてしまうのでは?という不安はありますけど。

    リバーサル手術を受けた側として、お役に立てるのであれば私自身の状況をこの場をお借りして発信できればと考えております。

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    1. まるとんです。

      オスカーさん、こちらへの書き込みありがとうございます。
      匿名となっていましたが私から紹介しますと私の友人のオスカーさんです。術後一カ月ちょっとと書いてあったので、先月フィンランドにリバーサル手術を受けに行ってきたばかりの友人のオスカーさんに聞いてみたところそうでした。

      オスカーさんは先日11/3に行ったオフ会にもいらっしゃってくださって、自身の状況などをたくさんお話してくださいました。

      そしてリバーサルを受けた側としてここに自身の状況を書くことや、またもし質問などがあるようならそれにお答えすることも快諾していただきました。

      是非、自由にこの場を使って書いていただけたらと思います。

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  2. 改めまして、オスカーです。

    今回は術後の不快感についてです。
    前回は汗の減少といいことを書いちゃいましたけど、以下のような症状があります。

    ①胸の痛みは続いています。
     手術の傷は塞がりましたけど、痛みは続いています。
     術後に比べるとかなり和らいでおり、何かに集中していると忘れるくらいの痛みです。
     だけど、朝おきたときは痛みが強く感じます。
     もうしばらくの辛抱かなぁ。

    ②手のひらが乾燥します。
     術前には発汗が少し戻ってきていましたが、今はそれがありません。
     寒い部屋にいても発汗がないため、手はあたたかいです。
     でもぎゅっと握りしめた状態でしばらくいると、一瞬発汗を感じるのでETS直後に
     比べるとマシです。

    ③汗のかき始めに汗をかくところに、ぴりぴりと痛痒さをかんじます。
     これは何でだろう?

    ④その他、不快感ではないのですが、寒がりになったような気がします。
     この時期だと以前はシャツともう一枚着るだけで過ごせていたのですが、もう一枚
     羽織らないと寒さがしのげません。

    そんな感じです。

    それでは、また。

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  3. 初めまして、わたしも6年前の20歳の時に幼稚園の時から悩まされていた、手汗の手術をしました。

    手汗のせいで彼氏ともなかなか手が繋げなかったり、やりたい事があっても手汗がきになってできなかったり。。。就職するにあたって、一大決心で手術を受けました。。


    それからの4年間は代償性発汗もあるけど、健康に暮らせてたのですが。。

    2年前から自律神経失調症の症状で毎日苦しいです。。

    こんなことになるなら、手術をしなければよかったと。。

    切ってしまった神経をどうにかして元に回復できないかとネットで検索すると、まるとんさんのブログを見つけました!

    自律神経の乱れなどないですか?


    このままだと、安定剤を飲んでその場しのぎの治療で結婚・妊娠も難しくなるんじゃないか心配です。。

    まるとんさんが受けた手術は、こんな症例にも対応している手術ですか?

    いきなり質問ばかりですいません(;_:)



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    1. まるとんです。

      今の症状、とっても辛いんですね。お察しします。
      ETSを受けた後で調子を落とし、自律神経失調症と診断された方は私の知り合いにも何人もいらっしゃいます。

      私は医者ではないから、あくまで自身の経験をもとに私の考えをお話することになります。

      自律神経失調症ってWikiPedia( http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%87%AA%E5%BE%8B%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E5%A4%B1%E8%AA%BF%E7%97%87 )とかにも書いてあるのですが、「交感神経と副交感神経のバランスが崩れた状態」のことだと思うんですね。だからETSで胸部の交感神経の部分遮断をして、悪い症状が出たものはすべて自律神経失調症で医者は片付けてしまうんだと思っています。

      フィンランドのドクター(Timo Telaranta)のブログ( http://www.sympatix.fi/blog/?p=907 )にETSの副作用について記載があります。

      ETS side effects (ETS の副作用)
      ・CS (compensatory or reflex sweating) in 40 - 80% (代償性発汗は 40~80% に現れる)
      ・Lethargy, energy loss less frequent (代償性発汗に比べればまれだが、倦怠感や活力の喪失)
      ・Bone dry hands, dry face, loss of normal hair nutrition (乾いた手、乾いた顔、毛髪の栄養の喪失)
      ・Social and general anxiety due to unsocial sweating (汗を気にすることによる社会的な不安)
      ・Decrease of impulse control (衝動の制御がきなかくなる)
      ・Horner's sign (ホルネル症候群)

      そしてこれらの副作用の記載と共に下記のように書いてあります。

      これらの副作用が生じるのは、神経を手荒に扱い、交感神経幹を数ヶ所で焼き切ってしまうためである。1995年、私はこれらの症例に修復法を開発した。これは、顕微鏡下神経修復の技術を要するものである。

      では私の自律神経の乱れということについてですが、ブログ上で「今日の神経の移動する感触」というのを良く書いているのですが、今でも交感神経をつなげ直したことによる負荷がかかっています。この症状、パニックと言ってもおかしくないんじゃないかという状態になるので辛いですが、つながりきるまでの辛抱と思って頑張っています。

      では。

      まるとん

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    2. まるとんさんお返事ありがとうございます☆


      お友達にも、自律神経が乱れた方が居るんですね。。その方は、今どのような状態かすごく気になります。。

      もしかしたら、自然に治る日がくるかもと期待もしたりするのですが。。


      最近では仕事も早退するほどの痛みが首や背中にあり、職を失いそうです。。


      やはり、リバーサル手術にもかなり色々なリスクがあるんですね。肋間神経を移植するのも、神経痛が出そうだし。。ホルネル症候群になることもあるみたいですね。でも、少しでも楽になる可能性があるなら受けたい気持ちとまた後悔するんじゃないかとゆう気持ちが半々です。。


      手掌多汗症なんて、この世の中になければみんな幸せなのに。。と思うばかりです。。


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    3. まるとんです。

      書いていただいた文章を読んで一点誤解されている所がある気がしました。
      上で私が英語の文章を貼り付けた部分なのですが、リバーサル手術のリスクではなくてETS手術の副作用のことなんです。

      ホルネル症候群についてはETSやETSリバーサルはどちらも同じ所にメスが入ると思うのですが、付近の神経が傷ついたり過敏に反応したりすることで起きることなんじゃないかと思います。だからリバーサルだけではなくてETSにおけるリスクとして挙げているんですね。

      そして肋間神経痛のこと。今のリバーサル手術の移植元となる肋間神経は確かに失うことになるんじゃないかと思います。多分なのですけど、胸部の筋肉を動かしたり胸部の感覚を担う所ですね。
      リバーサルを受けたら肋間神経痛が残るか、ということですが、私の友人の範囲でいえばくしゃみをしたときにピリピリという感じがすることがあるということを聞いたことはあります。でも痛みが元で行動が制限されたり、リバーサルを後悔したという人は少なくとも私は聞いたことはないことだったりします。
      なので一番に心配するべきことは、手術がうまく行くかどうかということで、そして手術がうまく行ってっも回復が非常に遅いために我慢が必要になるだろうということ、だと私は思っています。

      私の友人にはETSの後10年経ってからリバーサルを受けに行かれた人もいます。
      今度4月にリバーサル手術を受けるつもりで友人がドクターへのコンタクトも始めたのですが、その方もETSの後10年経っている方だったりします。

      私の連絡先はこのページの右側の欄、詳細プロフィールを表示というリンクにあります。もし良かったらご連絡いただけたらと思います。

      では。

      まるとん

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  4. まるとんさん、こんばんは。

    旅行の疲れは取れましたか?
    充実した旅行で何よりでした。

    今日はETSと血圧の関係で気になったことがあります。
    私はETS受けてからの数年後に顕著に血圧が高くなりました。
    親が血圧高いので遺伝なんだろうと。
    ここ2~3年の血圧は高血圧レベル。自宅での測定でも高血圧手前の数値。
    そして、リバーサル手術前の問診での血圧測定は数値は開示できませんが、
    血管が切れてもおかしくない値。そりゃ、もうドクターもびっくり!
    (この時、手術が受けられないんじゃないかとヒヤヒヤしてました)

    リバーサル手術から数日後、自宅で血圧測定すると正常な値。
    たまたまだろうと日にちをおいて測定しても正常な値。
    そして今日、健康診断で血圧測定しても正常値。

    あの高血圧はなんだったのだろう・・・
    ETS手術の影響によるものだったのだろうか・・・

    不思議です。

    オスカー

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    1. まるとんです。

      ありがとうございます。
      思い出に残るすごく素敵な旅行をすることができて良かったです。

      ETSと血圧の関係についての話を聞いたのは初めてでした。
      みんないろんな感じ方をしているんですね。

      まるとん

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  5. 代償性発汗女19です
    http://profile.ameba.jp/kusakusaoinii/

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    1. まるとんです。

      URL先のブログ、ちょっとだけですが拝見いたしました。
      ものすごい大変な想いとそして対策のために努力なさっているのが分かりました。

      コメントを最初ぱっと見たとき、ひょっとして何かのセールスがらみかもってちょっと思ってしまったんですが、そうではなくて安心しました。(例えばマニュアルといった類とかセールスを促すものであれば私の判断で削除します。)一瞬だけど疑っちゃってごめんなさい。

      今後は特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーしますから、自由に利用してみてくださいね。
      もちろん返信の書き込みとかもみなさんでしていただいてOKです。

      このようにしてトラブルが起きることが心配になるのですが、私もリバーサルを受けた後の自身の状況についてはこれからも書こうと思っています。そういったことを考慮して大事に使っていただけたらなと思います。

      まるとん

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  6. まるとんさんこんばんは。
    短文になってしまいすみませんでした。マナーがなってないです。反省。れいです。(はじめに長い文章を書いて投稿したのに失敗。ショックで短文になってしまいました。)

    夏がきて、服装に困っています。何を着てますか?私は最近ずっとNIKEを着てます。Tシャツにシャカシャカズボン。毎日これで飽きてきました。。

    あと、いつかオフ会に参加してみたいです。4月13日のオフ会のこと、知らなかったので後悔しました。Skype,LINEのアカウント持ってますのでコンタクトできたらお願いします。私のブログの7月18日(最新)の記事に載せてあります。記事はアメンバー限定なので、mixiのメッセージでも送りますね。グダグダな文ですみません。お許しを、、

    れい

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    1. まるとんです。
      ご丁寧なコメントありがとうございます。うれしいです。
      ネットの書き込みの失敗は私も良くあって、がんばって書いた文章がなくなるショックはでかいです。

      私は今はそこそこ人並みの服装で生活ができるようになりましたから、みなさんとこの話題を共有されてみるのがいいかもしれないです。
      私はひと夏でリバーサル手術を受けたわけですが、ETSを受けた直後の夏はシャツの替えを何枚もかばんに持って、汗わきパットも意味がなく綿を脇に巻きつけたりもしました。でも私がその状況に陥ったのは今から12年前のことになります。今であればプロバンサインの薬であったり、ひょっとしたらまた違った対策もあるんじゃないかと思います。
      良かったらみなさんも服装についてどんな対策をされているかを書いてくれたらと思います。

      次のオフ会は秋、9月の末か10月頃あたりを考えています。1カ月ぐらい前にアナウンスして募集かけようかなと思ってます。良かったら是非いらしてくださいね。

      また、もしどなたか他の方が主催して開催したいということを考えていらっしゃる場合にはこの場を使ってアナウンスしていただいても構わないです。私も場所、スケジュールの都合が合えば参加します。

      余談ですがもしご自身のお住まいの地域で同じような境遇の人とコミュニケーションを取りたいと思われている方は、あんまり使われていないですが地域別のコメント広場を使ってみてくださいね。(もし希望のものがない場合には作ります。)
      またそれ以外にも何か特定の話題でコメントできる所が欲しいというものがあればそれも教えていただければ作ります。掲示板でいうスレッドみたいなもんですね。服装の対策についてはもし他にも同じように悩まれている方がいらっしゃれば作ってみますがどうでしょうか?

      連絡についてはmixiのメッセージで返信いたしますね。

      まるとん

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