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2013年4月14日日曜日

オフ会をしました

昨日はオフ会をしました。
2時から新宿で集まり、昼の部は喫茶店で、そして夕方に場所を変えて食事をしました。

もちろん集まった方は全員ETSを受けた方達です。
このブログの募集を見て連絡をくださった方も2名いらっしゃいました。
その他 mixi とかでも募集したので、昼の部では私を含めて計6名、夜の部は5人が残りそして追加で2人集まって計7名といったメンバーとなりました。
リバーサルについて前向きに考えていると言う方もいらっしゃいました。

昼の部は喫茶店で話し込んだのですが、私が伝えようと思っていたいくつかのこともちゃんとお話してきました。
  • フィンランドのリバーサル手術を受けに行く友人は何人もいて、ちょうど今もリバーサル手術を受けるためにフィンランドに行っている友人がいるということや、来月にも受けに行く予定の友人がいるということ。
  • ETS後にどうして代償性発汗がでるのかとか上下のバランスが崩れることについて、仮説といってしまえばそれまでなんだけど、私がリバーサル手術の後に感じている変化から理解していることです。
    ※このブログでも何度か図を使って書いています。このページ(リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?)このページ(リバーサル手術の後で私が感じている「神経が流れる感触」について③)このページ(ETSの後疲れやすくなったことについて)の3つは是非見て欲しいです。
  • リバーサル手術と一言で言っても術式がそれぞれ異なること。私が受けたのはフィンランドで行われている Dr. Timo Telaranta の初期の術式でふくらはぎの神経を移植しました。今では肋間神経を使っていて胸部の中の神経をつなぎかえることによってバイパスを実現しています。そして他にもリバーサル手術というものはありますが、移植元や考え方が異なっているのでそれについては私は分からないということ。
  • あくまで噂でしかないのですが、フィンランドのドクターの引退の話について。

いろんなお話を聞きました。
  • 代償性発汗をどのようにしてうまく避けているか。
  • 遮断が片側だったら、両側だったらといったこと。
  • 代償性発汗の漢方や衣類の対策について。
  • 足の汗の話も出ました。私は足の汗がドライオニックで効いたので(※ここを参照)効く人効かない人いるみたいですがドライオニックを勧めています。
  • ETSを受けた時期にもよるかもしれないのですが、やはりみなさんそれぞれいろんな医者に出会っていました。手術前に「受けた人はみんな満足している」という説明を受けた人、ETS後の自身の症状を訴えても「はじめてみる症状だ」「聞いたことないなぁ」と受けた前後で説明も態度も変わってしまった医者に出会った人、「今はもうその手術はやっていない、どうしようもできない」と言われた人、など。。。

暗い話もちょっとぐらい出るのはしょうがないです。でも中身の濃いオフ会にはなっていたと思います。

今回もいらっしゃったのですが、手術前には「ダメだったらリバーサルがあるから」という医者の説明でETSを行い、手術後に調子が悪くなって相談しにいくと「聞いたことないなぁ。そんな話を聞くのははじめてだ。それはもともときみが持っていた汗だから。」という説明を受けた人を今までに何人からも聞いていて、その話を聞くたびに胸が痛くなります。


夜の部では韓国料理やさんで、辛いものをたんまり食べました。
そんな料理の写真は別の日記のブログにありますので、良かったら見てくださいね。

そうそう、オフ会に行く時に昼間小田急線を使って新宿に向かったのですが、冷房もまだ使っていなかったこともあって背中からにじむ汗が出ました。運動した時以外では今年最初の代償性発汗を感じました。
これからだんだん汗が出る季節になってきますね。
次は夏が過ぎて涼しくなるころにまたオフ会をしようと思っています。
そのときには参加したいという人がもしいたらコメントで教えてくれたらうれしいです。

まるとん


2 件のコメント:

  1. まるとんさん
    先日はオフ会を開いていただき、ありがとうございました。
    同じ悩みをもつ方と話ができて、とても気持ちが楽になりました。 汗の対策や、漢方薬は、今後試していこうと思います。
    また情報を共有できれば嬉しいです。

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    1. ひろさん、先日はおつかれさまでした。
      こちらこそブログのオフ会の案内を見てご連絡いただけたのがうれしかったし、お会いできてよかったです。ありがとうございました。

      もしひろさんがいろいろ試してみて効果があったものとかあったりしたら差し支えない範囲でお話してくれたらうれしいえす。
      またオフ会でお会いできるのを楽しみにしています。

      まるとん

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