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2013年4月18日木曜日

ETS済みで四国にお住まいの人のためのコメント広場

コメントのための専用ページです。
ETS済み掲示板で知り合った方が「ETS済みで四国に住んでいる人達の輪」があったらということだったので、うまく行くかどうかは分からないのですが募集できる場所としてコメント広場を作ってみました。
  1. 私は連絡を取り持つことまではできないです。メールアドレスはフリーのものを取得して載せるなどの注意もした上で、発言はみなさん個人の責任でお願いします。
  2. 万一トラブルの種になるようでしたらこのページは削除します。ページの提供まではしますが私は個々のコメントの管理をするつもりはないです。つまり問題があった時にはページごとの削除となりますのであらかじめご了承ください。
  3. 他にこんなコメント広場のページが欲しいという要望があったら考慮しますので「ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場」の方に書いてくださいね。
まるとん
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11 件のコメント:

  1. 初めまして。
    学生と申します。

    四国 愛媛在住で、この身体になり4年目になります。

    四国の方々で同じ代償性発汗の悩みを持っている人がいないかと思い、まるとんさんにお願いしこの広場を作ってもらいました。
    まだ、同じ悩みを持っている人と接したことがないので、相談しあえる輪を築きたいと思っています。

    このページを見てコメントをしていただけたら幸いです。

    よろしくお願いいたします。

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  2. はじめまして

    愛媛県在住の あんにん です。

    私はETSを受けて10年になります。
    ずっと代償性発汗に苦しんでいます。


    私も今までは、四国の方でETSを受けた人を知らなかったので、交流する機会がありませんでした。
    是非この場で輪を広げられたらと思います。


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    1. 学生です。
      あんにんさん 初めまして。

      なかなか返信できていなくて申し訳ないです。

      コメントをしてくれてありがとうございます。
      本当に嬉しいです。

      私もこの身体に苦しんでいます。

      またこのページを見ることがあれば、書き込んでいただけたら嬉しいです。少しずつですが交流を広げて行ければいいなと思っています。

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    2. 学生さん こんばんは。

      私も松山在住です。
      ETSは砥部町の病院で受けました。

      私もなかなかこちらに来れず、コメントが遅くなってしまうのですが、少しずつ交流できたらと思います。

      削除
    3. こんばんは。

      返信とてもありがたいです。

      私も砥部の病院で受けました。
      あまり後遺症の話は説明されず、オペが好きな先生だっただけなのかと恨み半分、自分の調べが足りなかったのが半分な気持ちです。

      松山に同じ悩みの方がいると思うと少し心強く感じます。

      嫌な時期がやってきましたが、頑張りましょう。

      またお時間許すときに、コメント頂ければと思います。
      おやすみなさい。

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  3. 学生です。

    愛媛県松山市 在住です。

    見てくれた方がいればコメント下さい。

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  4. はじめまして♪
    西条市在住の26歳です♪

    東京で何度か手術を受けてきたのですが
    現在は代償性発汗による全身の汗に
    悩まされています。

    いろんな境遇、共通する悩みなんかも
    あると思うので良ければ気軽に
    コメントお願いします♪

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    1. はじめまして!
      学生です(^^)
      でも、24歳の社会人です。

      西条市にお住まいで、東京で手術されたんですね。
      返信がとても遅れて申し訳ありません。
      これからも、ここのサイトを通じて交流できればと思っております。
      また、まるとんさんのブログ見たときには返信下さい。

      削除
  5. 友人から受けた相談なのですが、四国で代償性発汗を理解してくれて、相談に乗ってもらえて、プロバンサインを処方してくれる病院をご存知な方いらっしゃいますでしょうか?

    もしくはプロバンサインをどこで購入していますか?
    もちろん四国に代償性発汗に理解のある病院があればいいけれど、そうでない場合に、例えば広島とか神戸とかの病院まで行って買ってる、とか、ネットで買っている、といったことです。

    ここに直接書いてくださっても特に問題ないと思ってますが、もしも抵抗があるようでしたらメールで教えていただけても大丈夫です。
    ただし、業者とかの宣伝に使われるのは好きじゃないので、サイトだけをポツンと書くだけじゃなくて、どんな状況でいらっしゃるか アンケート を書いてくださったり、実際使ってみてどうだったかも教えていただけたりするとうれしいです。
    ちなみにアンケートを書いてくれている大半の方はよく連絡を取ってる友人達だったりします。

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  6. まるとんです。
    九州オフ会は9月21日の予定ですが同じ週に四国でのオフ会も行います。
    ・日程は9月27日(土)の予定です。
    ・場所はまだ未定ですが愛媛にしようと考えてます。
    四国に住んでる友人が九州オフ会に参加予定だったのですが、9/16 にリバーサル手術を受けることが決まっちゃったので参加できなくなっちゃったんですね。
    なので四国にも寄り道してお会いするので、その時に来れる人がいたら集まってオフ会をしようと思っています。
    もし希望する人がいたらこのコメントの返信のところへ連絡をしてくださいね。
    今までどおりのルールで、ハンドル名を決めて、そしてアンケートにも書いてもらいます。
    その上で連絡をもらって場所とかその他については詳しく決めるという段取りになります。
    九州の集まりと四国の集まりとを同時に募集しますので、間違えない様、それぞれのコメント欄を使って最初の連絡をしてくださいね。
    では。
    まるとん

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  7. まるとんです。
    四国オフ会ですが、中止することにしました。
    お会いしようとしていた友人がスケジュールが合わなくなっちゃったためです。
    近いうちに四国に住んでいる友人たちと Skype 会を開いてみんなで話をしようと考えています。
    では。
    まるとん

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