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2013年5月15日水曜日

ETS済みで九州にお住まいの人のためのコメント広場 Page.1


コメントのための専用ページです。
先日四国にお住まいの人のためのコメント広場というのを作ってみて、それほどの需要はないのかもしれないなぁと感じているところなのですが、本当にそうなのかどうかも知りたくて他についても作って様子をみることにしました。
  1. 私は連絡を取り持つことまではできないです。メールアドレスはフリーのものを取得して載せるなどの注意もした上で、発言はみなさん個人の責任でお願いします。
  2. 万一トラブルの種になるようでしたらこのページは削除します。ページの提供まではしますが私は個々のコメントの管理をするつもりはないです。つまり問題があった時にはページごとの削除となりますのであらかじめご了承ください。
  3. 他にこんなコメント広場のページが欲しいという要望があったら考慮しますので「ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場」の方に書いてくださいね。
まるとん
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31 件のコメント:

  1. まるとんです。

    まだまだ先のことですが、9月に九州でオフ会をしようと思っています。
    23日(火)が祭日ですからそれに合わせて20日(土)から23日(火)のあたりで行くことを予定しています。
    場所は福岡がいいかなと思ってます。

    別に10月でもよくて、もしその方が良かったりする場合には13日(月)の祭日に合わせて11日(土)から13日(月)の所にしてもいいかなとも思ってたりします。

    今はまだ漠然とこの程度で詳しくはこれから考えます。
    もし希望する方がいらっしゃったらこのコメントの返信で知らせてくださいね。

    では。
    まるとん

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  2. 予定と手術次第ですが、ぜひ参加したいです!

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    1. 同じ時間の別のコメントから、みっちゃんさんですね。
      まだ時間あるので、日程が近づいたら確認しましょう。

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  3. 私もオフ会に参加させていただきたいです。
    10月12日のみ今のところ予定が入っています。
    それ以外だったら大丈夫です。
    よろしくお願いします。

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    1. 今のところ夏休みを9月22日の週で仮なのですが押さえていて、それと合わせて九州に行こうと考えています。
      東北に住む友人と一緒に行こうかと話していて、それも踏まえて日程は決めるつもりでいます。
      今月中にはざっくりスケジュールを決めるつもりで、そうしたらオフ会の日程も決めれるかなと思ってます。

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    2. 仕事の都合次第ですが、ぜひ参加したいです。

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    3. まるとんです。
      アンケートにも同じ時間に書いてくださった福岡にお住まいのりえさんですね。
      コメントありがとうございます。
      オフ会の詳しい日程などの段取りを考えるのもうちょっと待って下さいね。
      夏休みは9/20の週に決めています。そこで九州旅行に行こうというところまでは決めているのですが、どうやって行くのかとかにもより9/21(日) にするか9/23(火)の祭日にするのがいいかといった感じに今のところは考えてます。
      では。
      まるとん

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  4. まるとんです。
    福岡行きの飛行機のチケットを取りました。 9/20 に行きます。

    旅行の計画はまだこれからなのですが、旅行中に福岡オフ会を開くつもりで考えています。
    日程ですが、9/21(日) or 9/23(祭日) で希望はありますでしょうか?

    旅行の案もまだまだで、九州を周遊するか、それとも福岡周辺で過ごすか、また寄り道しながら関東に帰ってこようかどうかなど、いろいろと考えています。
    寄り道するとしたらこじんまりと四国オフ会をすることも考えていて、9/16にリバーサルを受けることに決まって今段取りを進めている友人にもお会いできたらなとも考えていたりもします。
    では。
    まるとん

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    返信
    1. ミキです。
      サービス業なので休み取れるかわかりませんが、希望は21日(日)です!

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    2. 私は、どちらも空いているので大丈夫です。楽しみにしています。

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  5. まるとんです。
    コメントくださったミキさん、けいこさん、みっちゃんさん、ありがとうございます。
    それでは福岡オフ会は9月21日(日)に行います。
    今のところは私の友人でお誘いしている方が1名参加予定と都合次第で参加という連絡をもらっている方が2名いらっしゃいます。
    その他の希望者がいたらこちらの追記のコメントで連絡をしてくださいね。
    では。
    まるとん

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    1. 連絡遅くなりました。オフ会参加します。よろしくお願いします。

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    2. ホランドさん
      まるとんです。
      連絡お待ちしておりました。
      5月の東京オフ会にホランドさんが九州からいらっしゃって、その時にヒューさんとホランドさんとで九州オフ会の話が出たんですよね。
      もともといつかやろうとは思っていたのですが、そんな話があったこともあり今年の実現となりました。

      ヒューさんはスケジュールがまだ決まらないということで、今のところは私一人行くことにしています。
      観光どうするかはこれから考えます。ヒューさんが来れるようだったらレンタカーで観光しようっていう話もしているのですが、そうでなくて私一人だったら福岡、長崎を見て周り、別府あたりの温泉に入ったあと四国に行って松山を観光しようかと考えています。(四国オフ会も考えているので。。。)

      まだ時間あるのでゆっくり考えます。
      では。
      まるとん

      削除
    3. 了解です。もし一人でこられるようであったら自分が出来る日程の範囲でしたら車だしますよ。一緒に観光しましょう~♪温泉いいところ知ってますよ!!

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  6. はじめまして、福岡在住のエコーと申します。

    ETSを受けて早15年。
    今すぐのリバーサルは考えていないのですが・・・、
    オフ会は参加可能でしょうか?

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    返信
    1. エコーさん
      まるとんです。
      ETSを受けている方であれば参加OKですよ。
      リバーサル手術の予定については問わないです。
      ただ、いろんな人がいるということを理解しておくことと、ETSに関するご自身の体験やどう思っているかについてなどをお話いただくことが大事だと思ってます。

      私はオフ会をよく開いていてみんなと集まっているのですが、そういったオフ会の進行とかが得意なわけではないので、あまり期待しすぎないでくださいね。あくまでもETSを受けた人たちで集まる場というつもりで来ていただけるのがうれしいです。

      オフ会では、胸部の神経について、ETSでどのように切っているのかとかリバーサルでどうつなげようとしているのかといった私の考えとかも簡単に説明しようと思っています。
      ブログに何度か書いているのがどうもピンと来ないという声も多いので。。。

      フィンランドのリバーサルの術式とその他大学病院で行われている神経移植の術式がどう違うのかについても私の考えをお話しようかと思っています。

      良ければアンケートの記載をしておいてくださいね。
      後日参加者の方達とメールで連絡を取り合って、時間や場所などを決めようと思ってます。
      では。
      まるとん

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  7. まるとんです。

    オフ会の開催まで1ヶ月を切りました。
    参加希望の方は、下記のようにして連絡をお願いします。

    1.このページへ参加希望のコメント
    ここへのコメントで受け付けます。
    いまいまの参加希望者はミキさん、けいこさん、ホランドさんにみっちゃんさんですね。
    ※補足ですが、前のページのみさんはみっちゃんさんになります。
    エコーさんとディーンさんは参加可否が決まったら再度コメントをしてください。

    2.アンケートのページ へ自己紹介のコメント
    ETS とどう関わっているかとかリバーサルについてどう考えているかとかをそこに書いている内容を参考にします。
    既に書いている方は省略していいですが、以前に書いた方でもし記載内容や考えが変わったことがあれば自身の項目の返信で是非追記してください。

    3.私宛てにメール
    私のメールアドレスはブログ右欄下のほうにある自己紹介のところのリンクの先にあります。
    メールは待ち合わせ場所の連絡や当日の連絡手段についての案内に利用しますが、参加者同士のメールアドレスの共有はしないつもりです。(私から皆さんの連絡先を伝えるつもりがないということです。)
    そのような理由もあり、どんな人が参加するのかといったことについてはみなさんの参加希望のコメントとかアンケートに書いた自身の自己紹介のコメントが必要になってきます。

    それと昼の部のみの希望か昼夜参加予定かも知らせていただけたらと思います。

    場所は福岡(多分博多)で、時間は今のところ9月21日(日)午後2時頃集合を考えています。
    駅周辺にカラオケ屋など落ち着いて入れる所があるようでしたらそこに行きますが、九州に行くのがそもそもはじめてなので、土地勘さっぱり分からないです。
    福岡に住んでいらっしゃる方にお任せしたいです。

    夜の部は昼の部に引き続き実施するつもりです。
    ただし基本は夜の部のみの参加はなしの予定で考えています。
    もし夜しか来れない方で参加を希望する方はその旨を記載してください。
    場所とかのアイデアはやはり福岡に住んでいらっしゃる方と相談して考えます。

    では。
    まるとん

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  8. まるとんです。
    九州オフ会を2週間割ったのですが、実は集まり具合がいまいちだったりします。

    ホランドさんとけいこさんからは既にメールをいただきました。
    みっちゃんさん、ミキさんからはまだ連絡が届いてなくて、オフ会に来れなかったとしても連絡してくれたらうれしいです。
    アンケートを書いてくださったエコーさんやディーンさんもどうでしょうか?

    他にも九州に住んでいる私の友人たちにも連絡はしてはいるのですが、まだ連絡待ちの方ばかりになってます。

    このままだと3人になる可能性も出てきてしまいました。
    ちょっと少ないかなぁ。。

    私の方ではブログを見ている人がそもそもその程度しかいないのか、それともこのブログを読んではくれていてもオフ会に関心がないのか、それともネットで書き込んだりオフ会で会ったことのない人と会うことに抵抗があるのか、私はリバーサルを受けた人だからそうではない代償性発汗の集まりに参加したいと思っているのか、いろいろ考えてはみるのですが分からないんです。

    もし何か気になることとか要望とかがあったら、コメントなりメールなりで教えてくれたらうれしいです。

    では。
    まるとん

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  9. みちと申します。
    大阪在住、41歳男性、24歳の時ETS両側T2.3完全切断しました。今は非常に後悔しています。
    出来たら今年中にリバーサル受けたいと思い、フィンランドの病院とは連絡済みで、いつ頃出来るのか連絡待ちです。
    福岡は遠いですが、手術前にオフ会是非参加したいです。

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  10. 私は極度の人見知りですが、同じ悩みを持った人と出会って、悩みを共有して、生きていく糧にしたいと思ってオフ会参加を決めました。

    仲間を増やしたいです。っていうか、今は1人もいないです。1人で悩んでいます。つらいです。

    なので、オフ会でちょっと楽になることを願っています。
    よろしくお願いします。

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  11. ミキです。
    返事遅くなりスミマセン…。ぜひオフ会参加したいので、よろしくお願いします!
    まるとんさん、ホランドさん、けいこさん、会えるの楽しみにしています。
    けいこさん、ぜひ仲良くなりたいです!よろしくお願いしますね。

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  12. みちさん
    まるとんです。
    メールでもご連絡をいただいて、オフ会の参加連絡ありがとうございます。

    リバーサル手術、受ける予定なんですね。
    もし今年中というのを考えているというレベルだと、フィンランドの病院からの返事はすぐに来ないかもしれないです。
    というのもスケジュールを立てるのはだいたい1ヶ月前であって、どんなに早くても、2ヶ月以上先の計画は立てれないみたいなんです。

    なので、もし今連絡を取るのであれば、例えば10月の半ばでリバーサルを受けたいので手術日の日程の候補を出して欲しいといった感じに伝えるのがスムーズだと思います。
    ピンポイントの日程での手術のお願いは何人も実現していますから、もし希望があるならダメかもしれないけど、伝えてみるのがいいと思います。

    何はともあれ、博多でお会いいたしましょう。
    では。
    まるとん

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  13. ミキさん
    まるとんです。
    コメントありがとうございます。
    スケジュールの都合もついたんですね。良かったです。
    ひょっとして連絡なかったらどうしよう・・・とちょっと心配になってました。
    集合場所とかの連絡はメールで行いますから、私宛てにメールもお願いしますね。
    では。
    まるとん

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  14. みちです。
    僕は7月初め頃に、病院にメールをして、返事が一か月半位経ってやっと来ました。
    一応10月か11月頃はどうでしょうかという返事をして待っている状態です。
    手術前に同じ仲間に会える機会を持てて嬉しいです。よろしくお願いします。

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  15. エコーです。

    連絡が遅くなり、申し訳ありません。
    福岡(博多?)でのオフ会、出席でお願いいたします。

    まるとんさん、他参加される皆様、よろしくお願いいたします。

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  16. エコーさん
    まるとんです。
    ご連絡ありがとうございます。
    メールでのご連絡もいただいておりますので、詳細はメールでお伝えします。
    お会いできるの、楽しみにしています。
    では。
    まるとん

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  17. いよいよオフ会明日ですね。みなさん、よろしくお願いします☆

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    1. このコメントはブログの管理者によって削除されました。

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    2. まるとんです。
      すみません。
      操作を間違って、私のコメントなのですが、コメントを削除してしまいました。。。
      今私は阿蘇にいます。
      博多に2泊して、それから長崎に2泊しました。
      台風が来てたから雲仙はやめてバスで熊本に移動して2泊し、今は阿蘇に来ています。
      明日は阿蘇でフェスティバルがあるのでそれを見てあさって帰る予定です。
      旅行は九州オフ会もそうですがいろんなことがありました。
      それについては改めてまとめる予定です。
      では。
      まるとん

      削除
    3. まるとんです。

      今日自宅に戻りました。
      オフ会に参加されたみなさんお疲れ様でした。
      昼の部は5人、夜の部は3人でしたね。
      ただ私がお伝えしたいと思っていたことはひと通りお話することもしましたし、皆さんの状況や考えをお聞きできて良かったです。

      エコーさん
      プロバンサインを使わざるを得ないとはいえ、その効果を得ることができていて、汗の制限が緩和されているんだなぁということを感じました。
      今回オフ会にはいらっしゃらなかったのですが、エコーさんと同じようにプロバンサインを利用されている博多にお住まいの友人もいらっしゃいます。
      私がリバーサルを受けるときにはプロバンサインを知らなかったのですが、プロバンサインを知っていたら違う選択をしたのかどうか、、、それは分からないです。

      みちさん
      金魚板という掲示板のコメントでみちさんというハンドルネームを見かけたことがあったのですが、当人だったということでびっくりしました。
      私がネット上にはじめてコメントしたのは9年前、金魚板という掲示板なのですが(こちらを参照)、そのはじめてのコメントに返信のコメントをしてくれた方になります。
      フィンランドのリバーサルを受ける予定ということでそれについてお話をしましたね。
      テラランタ先生はいつまで現役で執刀されるかは分からないですが、今はランタネン先生も執刀されています。
      責任を持った言い方はできないものの、ランタネン先生も今後リバーサルを行ってくれるんじゃないかと、私も個人的には考えてます。
      もちろん何か状況が変わったりした時には連絡しますね。

      ホランドさん
      オフ会は短い時間でしたが、そのあとの熊本観光とっても楽しかったです。
      大観峰の景色や特上のうなぎは一生の思い出になりそうです。
      うなぎの時に聞いたリバーサルに対しての想い、私もしっかり聞きました。
      もしリバーサルを受けることになったときは私もできるだけのお手伝いをしますね。

      みっちゃんさん
      以前東京のオフ会でお会いしたときと雰囲気がずいぶん変わったなぁって思いました。
      まず明るい感じ、前向きな感じが伝わって来ました。そしてそれだけじゃなくてリバーサル手術を自分自身で受けに行くんだっていう強い想いもね。
      日程が早く決まること、そして、リバーサル手術がうまくいくことを祈ってます。
      帰り送ってくれてありがとね。

      けいこさん
      夜の部は早々に切り上げて帰るつもりが最後閉店まで残っちゃいましたね。
      福岡にもたくさんのETSを受けた方がいて、一人孤独になっている方が他にもたくさんいるのかもしれないですね。
      そういったことを考えても、今回のオフ会に価値があったかもしれないなぁ、やってよかったなぁって思ってます。
      最後みんな帰っちゃったロスタイムでちょっと一緒に歌ったカラオケ楽しかったです。

      ミキさん
      待ち合わせとかの連絡がうまくできなくてごめんなさい。
      でも、けいこさんから今度お会いすることになったということもお聞きしました。
      今回のオフ会は欠席になっちゃったけど、同性同士でお話出来る機会が作れたことで挽回できたら助かります。
      ちなみに関西でも同じようにETSを受けた女性同士で連絡を取り合ったり会ったりしているって聞いてるんですよ。


      あと、間違って削除しちゃったオフ会前日(2014/9/12 0:08)の私のコメントはこちらです。

      けいこさん
      まるとんです。
      今日飛行機で福岡に来ました。
      神社やお寺巡りをして、水上バスに乗って、夜はオープントップバスにも乗りました。
      お昼はラーメン、夜はモツ鍋、食べ過ぎちゃいました。
      明日は太宰府に寄ってからオフ会に行きます。
      みなさんにお会いするの、楽しみです。
      では
      まるとん

      削除
  18. ETS済みで九州地方にお住まいの人のためのコメント広場 Page.2 を作りました。
    以降の新規の書き込みはこちらへお願いします。

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