2013年12月31日火曜日

ETS And Reversals Discussion Forum で見かけた記事について①

今日は ETS And Reversals Discussion Forum を読んでいたのですが、興味深い記事があったのでちょっと書いてみたいと思いました。

Nerve graft surgery】の【Needlescopic video-assisted thoracic surgery for reversal】というページに書かれていたリバーサル手術です。

Dr. R.H.L. Wong(Hong Kong)

この人が行ったリバーサル手術についての記事が National Institutes of Health(アメリカ国立衛生研究所)のジャーナルに収録されているということでした。

【Needlescopic video-assisted thoracic surgery for reversal of thoracic sympathectomy】
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3290371/

・42歳の消防士が2003年に両側T2-T4のETSを行いました。
・その後肋間神経のリバーサルを行いました。(いつ行ったかは書かれていないみたいです)
・全身麻酔の下、2つのルーメン管の挿入用と1つの肺の通気用で、前回は 3mm の port-sites(挿入する管の太さかなぁ。。。)だったが今回は 5mm のものとなりました。
・ETS 手術の時に残った終端の 1-2mm を切り取ります。そして第4肋間神経を 7-8cm 程切り取って、その終端同士を接続し、その後フィブリン糊で保護しました。余分にあまった神経も切り取りました。
・反対側も同様に行われました。
・1カ月後、汗のレベルは手術前の10段階中9から10段階中4にまで改善しました。手の平、額、にも汗が出るようになりました。術後3カ月後には問題なく 30-33℃の気温の日中に 10km のランニングができるようになりました。
・4カ月後には消防士に復帰することができました。


この記事についての ETS And Reversals Discussion Forum での議論です。

【Needlescopic video-assisted thoracic surgery for reversal】
http://etsandreversals.yuku.com/topic/5682/Needlescopic-videoassisted-thoracic-surgery-for-reversal#.UsJBVPRdXO0

ここのメンバーが Dr. Wong に問い合わせをしていて、そのやりとりをアップしています。
※書かれていることが本当なら受けようというぐらいの勢いがあった感じがしました。

でも、Dr. Wong の最終的な回答はこのようになってました。
I don't think this reversal procedure can be generally regarded as a cure.
→私はこのリバーサル手術が一般的な治療法とみなすことができるとは思えない。


手術のことについても改善の状況についても記事中にもう少し詳しく書かれていたのですが、改善の状況についてを私が見た感じですと私の友人含めたリバーサルを受けたどの人よりもあまりに良すぎる結果になっている気がしました。


そしてもうひとつ興味深かったのは、この ETS And Reversals Discussion Forum のページの #4 の mitimatt という人のコメントです。

Nerve tissue isolated from cutting dies after only a few weeks to months; the nerve contents is what dies off, the nerve shell may still exist but is only like a garden hose at that point.
→神経組織は切除の後ほんの数週間から数カ月で分離されきってしまう。神経の内容物はなくなってしまい、神経の核は残っているかもしれないが、この点において単なる庭のホースのようなものになる。

To restore function, you have to recreate the nerves internal contents.
→機能を取り戻すためには、神経内側の内容物を再生しないといけない。

私の考えと同じようなことが書かれていました。そういったことを見かけたのは始めてのことだったのですごくうれしかったです。

では。

まるとん

※「ETS And Reversals Discussion Forum で見かけた記事について」は【リバーサル手術について】のページにまとめて置いてあります。

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私の2013年

大みそかになり、今年もあと残すところ1日だけとなりました。
私の2013年を少し振り返ってみたいと思います。


私のリバーサルを受けて12年目の状況(日々の日記のまとめですね)

代償性発汗についてはもうほとんど普通の生活ができるようになりました。
通勤はもう大丈夫、真夏の昼間の外出だとまだ汗をかきます。まだまだ一人で行くのが精いっぱいな感じですが真夏の夏祭りに出かけることもできていて、それを十分に楽しむことができています。

手の汗、顔の汗は特に夏の間は出るようになっています。手の汗は夏でも指と指の間をこするとちょっと湿っているかなという程度、顔や頭は暑い時にはそれなりに汗をかいてくれるので、ほてるのはもうあまりなかった気がします。今の時期、手はハンドクリームはいらないですが、さらさらです。

寝汗は今年数える程度ありました。でも季節に関係がなく単発であり、神経の流れるサイクルによるものだったと思っています。

今年パニックといえる程のことはありませんでした。私のパニックはお腹や背中側から上半身に向けて神経が一気に流れることによって起きているものだと感じていますが、上下の差がだんだん均衡に近づいて来たのでしょうか、息苦しくなったりわっと出る汗が出たりというのはあるにはあるけど、以前に比べれば軽度であり、随分と楽にやり過ごせるようになっています。

神経の流れる感触は年々激しくなっています。特に今年は2度の旅行をしたのですが、体に負担もかけたからでしょうか、その旅行を境にはっきりと激しさを増しました。もちろん回復によるものと思っています。
肩のぽきぽきとひっかかる感触、手のぷるぷるした感触も以前からあるままですし、頭に流れることでくらくらしたり眠気が来て意識が遠のくことも良く起きてます。
めまいがして倒れちゃったことがあったのも始めてのことで今年びっくりしたことの一つです。(※今日の神経の流れる感触(12/8) 参照)

休みの日にやる気が出なくて一日中横になって過ごしてしまうという日も今年も何度もありました。年々神経の流れる感触が激しくなっていることもあると思うのですが、今年実は結構多かったです。横になった方が頭の位置が心臓との位置と比べて低くなりますから楽なんですね。そして腕もだらんと横にして、冬なら体をあっためて、神経の流れる感触を感じながら、気力も入れることができずに、早く回復しきってこの流れが止まって欲しいなぁって思いながら一日を過ごしてしまっています。

今年もジョギングを休日に時間とやる気があるときはやりました。一周 12km のジョギングコースを1時間半近くかけて走っています。
夏の間はプールにも行ってました。昼間暑い時間帯に冷たいプールに行けば汗を気にしないで済むし、水圧を感じることでも運動するということでも回復を感じることができるのでずっと昔から通っています。

私がリバーサルを受けたのは 2002/1/9 のことなので、来週には手術を受けて12年となります。
来年は汗よりもむしろ神経の流れる感触や自律神経失調症にも近い症状が軽減して良くなって欲しいというのが私の願いです。


オフ会やリバーサルの状況など

今年は2度のオフ会をしました。2回とも東京で4月と10月に行いました。たくさんの方がいらっしゃって、いろんなお話を聞いたりして、充実した時間を過ごすことができました。
来年も2回ぐらいは、それとできたら大阪でも、オフ会をやりたいなぁと思っています。

今年のリバーサルを受けた人ですが、私の友人の範囲では7人の方が行かれました。今までは年に2、3人、多くても4人とかだったのでとても多かったです。
来年リバーサルを受けることが決まっていてドクターと具体的に話をしている友人も既に5人いらっしゃるので、来年も多いんじゃないかって思っています。ボランティアにしては負担もちょっと多くて、アルバイトにならないかってちょっと思ったりもします。(あっ、これは冗談です。。。)

ブログは今年たくさんのことを書きました。
日々の日記には私の回復の過程で感じたことを中心に書いてきましたし、リバーサルのことについて調べたことや私の考えについては今年すごくたくさんのことを書いて「リバーサル手術について」のところや「コメント広場」の所にまとめました。
コメント広場も使えてもらえていて、リバーサルを受ける準備のことやリバーサルを受けた経過なども書いてくれるようになってきました。こういったことは今まではずっと友人達とメーリングリストを作っていてメールのやり取りをしていたのですが、ブログ上でやるようにしてオープンになったのは私は個人的には良かったと思っています。
回復には時間がかかるし、人それぞれ違った状況にもなるんじゃないかとも思うのですが、これからもみんなが書いてくれて、そしてみんなで回復することができたらなぁと思っています。

ドクターとは友人のリバーサルのことをお話するのに何度かメールでやりとりをしたりもしました。
既に 69 歳といつ引退してもおかしくはないわけですが、今後どうなるかについてもし分かったらお知らせしたいと思っています。


プライベートのこと

今年2度の旅行ができたのが一番良かったです。マチュピチュ(ペルー)と黄龍(中国)でどちらもひとり旅。2か所ともどうしても行きたいと思っていた所で、どちらも何カ月も前から準備して計画を練って行ってきました。がんばって作った旅行記(マチュピチュ旅行記 と 黄龍・九寨溝旅行記)もあるので良かったら見てくださいね。(どちらも長編です)
海外に行ったのはリバーサル手術を受けたのが初めてのことだったのですが、こうして旅行ができるようになったのはリバーサル手術を受けたおかげだと思っています。
来年は GW にまたひとり旅の旅行(トルコ旅行)を予定していて、準備を始めています。

お出かけしたり、料理や旅行予算を作るのに大事なお弁当を作ったり、そして英語や韓国語の勉強をしたりと引き続き来年もがんばろうと思っています。

来年も充実した一年になりますように。

では。

まるとん

2013年12月28日土曜日

今日の神経の流れる感触(12/28)

前回このタイトルで日記を書いて2週間になりました。

神経の流れる感触については特に変わったことはなく、激しい流れを感じています。
背骨周辺がしょっちゅうぞわぞわし、ここが流れる移動元となっています。たまにふとももとかでもびくびくとけいれんをすることがあって、それで神経が移動してるみたいです。
夏とは違って外は寒く厚着をしていることもあって、背中とかの感触が若干異なっているみたいです。

上半身側は右肩で引っ掛かるところがあるものの、そこがスムーズに流れるときは腕や手のひらが膨らむように流れ込んでいる感じがずっとしています。右肩あたりを流れる神経の管もはっきりと感じ取れ、そこを流れる感触はかゆいという程ではないですが、落ち着かないイライラした不快感がありします。この感触は昔からですが、流れる激しさが増していることもあって、いつも気になっています。

日中、ひんぱんに睡魔がやってきます。
これは過剰な流れで交感神経が頭に流れているためだと思っています。電車に乗った時、あったかい所にいるとき、あと横になって頭の高さが下がった時にも頭に流れる神経は強くなってそうなるときがあります。


最近したらば掲示板の ETS被害者の会2 を良く見ています。
このブログ上に書かれたことについての意見もたくさん出ていて、つい数日前にも ここ(リバーサル手術を受けた人への質問コーナー Page.3) にコメントを乗せているように私の書いたことについて間違いを指摘する率直な意見をもらえたのはすごく良かったと思っています。
そして、新しく 572 番に書かれたコメント、こちらも私のブログからのコメントですね。
見てもらえる方がたくさんいらっしゃること、とてもうれしいです。

でも、ちょっと心配していることがあります。
このままだと、私のブログ上のコメントが匿名掲示板で意見されるという形になってしまわないかと、そういった心配をしています。

私はこのブログ上に私が知っているできる限りのことを書いています。
そして、リバーサル手術を受けるつもりということでメールで連絡をいただいた人にも、あえてブログ上にコメントしてもらうようにとお願いして書いてもらったりもしています。
今回るいさんには私からお願いしてブログへコメントしてもらいました。今までるいさんとは個別にたくさんメールのやりとりをしていて、さかのぼると6月頃からだったりします。そしてきっとたくさん悩まれて、その上でリバーサルを受けることを決められたんじゃないかと思っています。
そのように私からブログへコメントするようお願いしたので、るいさんもリバーサルを受けるためにと、慣れないネット上にきっとがんばってコメントしてくれたんじゃないのかなぁと思うのです。この様にして私のブログに書いてもらった時、したらば掲示板はあくまで外野になってしまうのですが、そこで不安になる意見をされちゃうと、どうしても書きづらくなってしまうんじゃないかと思うのです。

私は今後も匿名の掲示板といった他の意見されている場ともうまく協調していけれたらなと思っています。

子供がいらっしゃって、今後の子供のためにもとリバーサルを受けられた方は今年も2人の方がいらっしゃいました。そのうちの1人とは受ける前に実際にお会いして、いろんなお話をお聞きしたりもしました。
自身一人が暑さから逃げるだけではなくて、母親として、将来子供を連れてイベントに参加したりもしなきゃいけないし、そんなときに子供に辛い思いをさせたくないって、そういったこともきっとあった上で決められたんじゃないかって思っています。もちろん今までにもそういった方はいらっしゃいました。

うまく行くかどうか分からないこれから受ける不安な状況なのです。どうか、どうか、応援して欲しいなって思っています。

掲示板の方に私が書いちゃうとどうしても反論っぽくなってしまうので、私の個人的な願いとして、ここに書いておきました。

伝わってくれたら、うれしいなぁ。。。

では。

まるとん

2013年12月23日月曜日

したらば掲示板(ETS被害者の会2)にコメントをしてみました。

一昨日のことなのですが、したらば掲示板のETS被害者の会2というページにコメントをしてみました。
ひょっとしたら既に見つけて読まれた人もいるでしょうか?このページの 498 番が私のコメントになっています。

この掲示板を読むと、私のこともたまに書いてあったりもしていて、私のブログを読んでいる人というのはひょっとしたら私が思っているよりももっとたくさんいるのかもしれないなぁって思ったりしています。

そんななかでも今回は特に気になったコメントが書いてあったのでコメントしたんです。
そのコメントには私のブログについて「主観的に見ていると思う。」とか「慎重にやってるように感じる。」といったことが書いてあったんですね。それを見て的を得ているなぁと思いました。きっと良く読んでくださった方なんだろうなと思ったんです。
そう思って、私の意見を載せました。

書きながら、自分のブログを持っているのに他の(匿名の)掲示板に自分のことが書いてあるからってコメントを載せるのはどうかなぁと思いながら投稿したのですが、今回書いて良かった気がしています。

でもすごい長文で書いてしまいました。。。あはは。

私のブログでもたくさんのコメント広場を用意しています。リバーサルのことについては準備のことや受けた人達の状況報告についてたくさんのコメントが出ていると思っていますが、それだけじゃなく他のページでもコメントしてくれたらって思っています。ETSを受けた人達で集まったり、ETSを受けたことによる自身の経験談や代償性発汗の対策などについても意見したりするのに使ってくれたらなぁとちょっと思ってます。

今度の29日にはこじんまりと Skype 忘年会を予定していて、リバーサルを受ける予定の友人達とボイスチャットでお話することを予定しています。
とっても楽しみです。

では。

まるとん

2013年12月22日日曜日

モバイル画面を変更しました

私へ連絡をいただいた方によくブログへの投稿をお願いすることがあるのですが、スマホから私のブログのコメント投稿ができないという話を良く聞くんです。

私のスマホ(iPhone)でも試したのですが、下記のようになってて、確かにコメント投稿をすることができなかったんです。
下の画面イメージの所で、コメントを投稿って言う文字は確かにあるのですが、そこをクリックしても何も起きず、投稿できなかったです。

私は Google の Blogger を使ってブログを書いているのですが、モバイルレイアウトという機能を無効にして、スマホでも PC の表示画面と同じになる様にしました。
文字小さいので見にくいかもしれないですが、横画面の表示にすればそんなに不便なく見ることができると思います。

これで私のスマホではコメントを投稿できるようになりました。もしまだコメントの投稿ができない人がいたら教えてくださいね。

では。

まるとん

2013年12月15日日曜日

今日の神経の流れる感触(12/15)

今日もジョギングをして来ました。

寒くなって来たので、今日は手袋をして走りました。
気温は4℃ぐらい、長袖のシャツ1枚でしたがにじむくらいには背中から汗をかいてました。

立ち止まると濡れた背中が冷たいので、ゆっくりペースでもいいから立ち止まらないようにと思って今日は走りました。
でも前回と比べても5分遅い程度でした。それ程の時間の違いではなかったし、今日ぐらいのペースで走るのがちょうどいいみたいです。

ジョギングが終わってすぐお風呂に入りました。
その後背中が発熱したり、背中全体でぞわぞわと神経が流れる感触がしたりしました。今は右肩が引っ張られる感じがしたり、肩を通じて上半身に向かって神経が流れている感じがしたりしています。首の後ろを通って左肩へ流れる感触もはっきりと感じています。
頭に流れている感じもします。今は後頭部で、皮膚と頭蓋骨の間にその感じがあります。手の平に感じているのと同じように感じています。

手の平に神経が流れていくことで手の平のしわしわな手が潤いを取り戻すように回復してきていますし、顔では涙や唾液などの分泌物が増えたりして回復をしています。同じように頭でも回復はしていることがあって、それは明るく前向きに考えるといった感情の制御に影響が出ているんじゃないかと思っています。その反面眠気が突然訪れたりするのがしょっちゅうやってくるし、気力が出ないで丸一日何もすることができないなんて日があったりもするのが困っています。
他にも記憶力や理解力といった脳の活動にも影響を与えているんじゃないかって考えたこともあります。
集中力はETSによって確実に失ったと私は思っています。でもここ(記憶力や理解力)についてはそんな気がする、そうかもしれない、そうであってもおかしくないといった風には思うものの、断言はちょっとできないところだったりします。

みなさんはどう思っていますでしょうか?
ETSをすることで、(交感神経の)頭部への影響はあると思いますか。
もし何か意見や考えがあったら是非教えてくださいね。

では。

まるとん

2013年12月11日水曜日

フィンランドのドクターから返事がありました

昨日フィンランドのドクターにメールをしたのですが(こちらを参照)、早速返信をもらいました。

ドクターからのメール
good to hear from you! I'll find him a good date at the end of April. I already have his filled up questionnaire.
My Colleague prof. Rantanen is doing a follow-up checking of the Japanese patients. I have some troubles in their e-mail-addresses. May I use your help in finding the patients?

連絡ありがとう。彼には4月末の良い日程を見つけられるでしょう。既に彼のアンケートを持っているよ。
私の同僚のプロフェッサー Rantanenは日本人の患者のフォローアップ項目のチェックをしています。でもemailアドレスでいくつか問題を抱えています。患者を見つけるのに手伝ってもらうことはできるかい?
(訳:まるとん)

GW中にリバーサル手術を受けてきたいという友人の希望はかなえられそうな返答をもらうことができてひとまずほっとしています。

そして現在の執刀は大部分を助手に任せているようなことまでは聞いてはいたのですが、ひょっとしたら Dr. Rantanen が今の執刀医になるのかなという気がしました。(ごめんなさい。文面以上の詳しい所までは分かってないです。)

そして、次の項目に「メールアドレスで問題を抱えている」ということが書かれていて、ドクターの方でも返信をしたくても連絡できないという状況になっている人がいる気がしています。
※英語圏の人ならモニタリングフォームを送信したら合わせてメールする、なんてことも容易にできるでしょうけど、日本人は言語の壁があってなかなかそうはいかない事情もありますからね。。。

ドクターからもお話いただいたこともあり、私はボランティアですからできることというと最低限になっちゃうかもしれないですが、ドクターや通訳さんへコンタクトを取るまでぐらいのお手伝いならしたいと思います。

その代わり、下記が条件になります。
  1. リバーサル手術について書いた記事の一覧のページの「フィンランドのリバーサル手術を受けようとしている人に読んでおいてほしいページ(費用・日程・その他注意点)」を全て読んでいること。費用、日程の考え方、コンタクトの仕方などが書かれています。基本は本人がドクターへ申し込むものですから、そこで説明しているドクターへのモニタリングフォームの送信も既にしている前提になります。
  2. 私のブログのアンケートへの記入をお願いします。
    ハンドル名を決めていただき、お伝えできる自身の状況についてはそこで教えてください。
  3. そして私にメールで連絡をいただけたらと思います。
    メールアドレスは私のプロフィールに記載されています。アンケートのハンドル名で、そしていつ頃モニタリングフォームを送信したかとかドクターへお伝えするのにフルネームといったこともいただければと思います。
私ができるのはリバーサルを受けること決め、そして申し込みをしたのだけれども、どうしても返事がもらえない、やりとりがうまく進めることができない、という問題の支援だけです。モニタリングフォームを送信したからすぐドクターに連絡して、だとか、ドクターへの質問を取り次いでくれ、といったことまでは対応しきれないです。そういったことであればそれはご自身で直接ドクターへしていただかなくてはならないのです。
質問についても、もしリバーサルを受けた人達の返答でも良ければ、コメント広場のリバーサル手術を受けた人への質問コーナーを使っていただけたらできる限りの返事はしようと思います。

では。

まるとん

2013年12月9日月曜日

今日フィンランドのドクターにメールをしました

今日ドクターにメールをしました。
来年リバーサル手術を受けることを希望している友人がいて、通訳さんとドクターにそのことを伝えるために、です。
来年のGWとまだまだ先の日程を希望しているため、希望通りに手術の日程を組んでくれるかは分からないですが、どうしてもそこで受けたいということだったので、ダメかもしれないけれども、連絡をしてみることにしました。

今はまさむねさんともう一人の友人が連絡を取っている所かな、ということは3人の友人がリバーサルを希望してコンタクトを取っていることになります。

みなさんの日程が希望通りに組めて、そして手術がうまく行くことを祈っています。

では。

まるとん

今日の神経の流れる感触(12/8)

昨日今日の土日の2日間、家でずっとごろごろとして過ごしました。

手の痺れが異常に激しいです。痺れているのは手のひら側、それと親指、人差し指、中指が特にひどいですが五本の指全部痺れています。
寒気もあったから風邪ひいたのかもしれないです。でもあまりに調子が悪くて、気力が上回れなかったのかそれとも神経の流れが不安定だったのかは分からないですが体中の力も入らなくなってました。ほとんどずっと仰向けになって両腕をだらんとさせて過ごしていました。
ずっとそうしていると時にスイッチが入ったように神経の流れる感触が激しくなります。そんな波は何度もやってきて、背骨のあたりの神経の流れも肩へ向かう神経の流れもはっきりと感じ、そして手の痺れも一段と激しくなります。頭への神経も響いてて、たまにびくんといった感じで頭にも痙攣が走ったりもしてました。

ひさびさに寝汗も出ました。
最近は寝汗をかくこともなくて、前回寝汗をかいたのがいつだったかは覚えていないです。
今は神経の流れる感触が以前にも増してすごく激しいので、今回もこんな風に調子を落としたのも神経の移動するサイクルによる影響もあるんじゃないかと思っています。
先月も似たように調子を落としたりもしたし、今は神経の流れる感触が以前にも増して激しいので、そんな体調の調子の波も大きくなっているみたいです。

と、夕方書いたのがここまで。

夜お風呂入って、歯を磨こうとしたところで、目の前がぐらぐらっとなって倒れちゃいました。
起き上がっても尻もちついちゃってうまく起き上がれず、そのまま部屋に行って2時間ぐらいずっと横になってました。
その時の神経の流れる感触の激しさもこんなにもひどいのは初めてのことでした。右肩では今までぽきぽきといっていた太い神経がものすごく激しく流れていて、そして肩の外側では網のように流れてつながった感じがしました。同じ様に頭でもバリバリと音を立てて流れたのを感じました。

今度こそはにつながったかもしれないと思ったことはもう今までに何十回、何百回とあって、そのたびにがっかりしていたから慎重に考えています。でもそのたびに神経の流れる感触や痺れとかはひどくなっているし、そして今日のようなめまいがして倒れちゃう程のひどい症状になったのははじめてのことなので、今度は少しは楽になってくれたらなぁって願っています。

では。

まるとん

2013年12月1日日曜日

今日もジョギングをしました(12/1)

今日も夜ジョギングをしました。

昨日が 1h11m で今日が 1h12m ですから昨日とほとんど同じ時間で走っています。でも、今日は途中で休憩をしました。
一時停止 6m11s となっているのがそれで、ちょうど真ん中ら辺のあたりで休みました。

走り続けている間に首の裏、おでこあたりには汗が出てきます。また背中ににじむくらいには汗がでるもののそれ程激しい汗はでないんですね。
でも、休憩を取って立ち止まると背中からどっと汗がでます。口から白い息が出ているのに背中からだらだらと汗が流れ出しました。立ち止まってすぐは背中が熱を持っていたものの、すぐに背中は冷たくなりました。

今日昼間お菓子を食べすぎたのですが、その分ぐらいは走って落とせたみたいです。

私の場合、体力を付けたりダイエットとかできたりもできたらもちろんそれに越したことは無いのですが、今はまだ回復を一番の目的にしています。どのくらいのペースでどう走るのがいいか、まだあんまり良く分からないですが、もうちょっとのんびりと、とことこ走るぐらいの方がいいのかもしれないなぁって思ってます。

だんだんと寒さが厳しくなって来たけど、まだまだ続けるつもりです。

そうそう、今日の午後は友人達と Skype で話をしました。
リバーサルを考えている人や受けた人もいて4人で集まりました。
お菓子も食べながらいろいろな話をして、充実した時間を過ごせました。あっ、お菓子食べてたのは私一人ですけどね。
では。

まるとん