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2014年1月2日木曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.3


コメントのための専用ページです。3ページ目を作りました。
私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーします。返信の書き込みとかもみなさんでしていただいたりと掲示板の様に利用していただけたらと思います。
万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

15 件のコメント:

  1. はじめまして。私は15歳か16歳のころに手術を受け、右、左の神経を遮断しています。

    胸から上は一切汗をかきません。

    当時、手に汗をかくのがとても不快で親も、商談の際に汗をかいている手で握手をするのが、、、ということで右だけ手術を受けていました。
    私は当時の事をさほど鮮明に覚えていないのですが、その流れで私も手術をし、初めは手に汗をかく感覚がなくなり手をつなぐことやテスト用紙が手のくっつくことがなくなり喜んでいたのを覚えています。

    しかし大人になるにつれ、それはストレスでしかなくなりました。

    すきな洋服が着られない(特に色の物)
    汗をかかない部分の乾燥

    夏場は水をかけられたかのようにびっしょりと汗をかいてしまいます。
    本当に夏が嫌いになってしまいました。

    暑いと感じなくても足の裏からはじっとり汗をかいているし、胸の真ん中あたりからも玉粒の汗が出ていることもしばしば・・・。
    なんとか元に戻る方法はないものか?と探していたらこのサイトにたどり着きました。

    今考えれば掌に汗をかくのなんて普通の事なのにとても後悔しています。
    もう15年近く悩んでいますが私の場合は大量の汗をかいても周りの人に理由をつげています。
    ビックリするほどの汗で自分でも気持ちが悪いと感じることもありますが、それが理由で引きこもったりはありません。

    でも、もしこの先子供ができたら夏場に子供を抱きかかえたりおんぶしたりするのはできないと思います。
    神経がつながってくれれば・・・といつも思っていますが勝手には繋がらないでしょうね・・

    リバーサル手術、どんなものなんでしょう。今より良くなれば・・・と少し興味があります

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    1. まるとんです。

      コメントありがとうございます。
      Coz さんも代償性発汗で辛いことがあっても一生懸命がんばっていらっしゃるんだなぁって思いました。

      リバーサル手術、どんなものでしょう。という疑問について、3つの解釈をしてみます。

      1点目は一般的に見て、リバーサル手術はどういった場合にうまくいく手術で、そしてうまくいった場合にはどういった回復をするものなのでしょうかということ。
      私が医者で実際に執刀しているのであれば、どういった方なら神経をうまくつなげられて、どういった場合にはそうではないのかなどを実経験を基にお話することができるのかもしれないです。でも私のような一患者ではその状況を知ることもお話することもできないことだったりします。
      また、どういった回復をするものなのかについても同様で、それは私でさえも知りたいことなのです。
      この観点で見たとき、私のような患者ではどう頑張っても答えられない質問になるのです。

      2点目は実際にリバーサルを受けてみてどうですかということ。
      私が言えることは、「私はリバーサルを受けて12年経ち、今でも若干の汗は残っているものの、普通の汗っかきといっていいレベルで生活することができるようになりました。」ということです。
      でも、個人差が激しいと思っています。
      (私は受けて良かったわけですが)受けた人それぞれがいろんな考え方を持っているはずと思っています。特に海外の掲示板(ETS And Reversals Discussion Forum)では(英語なのですが)、リバーサルを受けてがっかりだったと言うコメントも多数見ることができます。

      3点目はリバーサル手術はどのような手法で行われる手術で、その手術をすることでどのように回復が期待できるものなのですかということ。
      これは私の考えも大きく含まれているのですが、このブログの「リバーサル手術について」のタブに知りうる限り、そしてできる限りのことを書いています。
      中には私個人の考えも含まれているので人により受け入れられない記述もあるかもしれません。それでも私の考えということで参考にはしていただけたらなと思います。

      リバーサル手術を受けてどうでしたか?という質問でしたら答えることはできます。ですが、リバーサル手術はどんなものなんでしょう?と言われた時、それは私では答えることができない質問となるのです。

      人それぞれリバーサル手術に対する考え方も違うかもしれないですね。
      もし自分はリバーサルについてこう考えているといった意見があったら、肯定的な意見でも否定的な意見でも構わないので、是非書いてみてくださいね。

      では。
      まるとん

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  2. はじめまして、ヒデと申します。
    男、30代、広島在住
    ETSは10年前に両側T3T4遮断

    私はETSの結果には満足していません。術後すぐは手のひらの汗が止まったのですが、現在は手のひらの汗も戻ってきていて代償性発汗も年々ひどくなっているように感じるので後悔しています。
    暑い時期は外出、スポーツは制限されます。服装も日々、気を使わなければなりません。
    ETSは勧めることはできません。
    オフ会には参加してみたいです。
    リバーサル手術はまるとんさんのブログを拝見し、今年中に受けることを決めました。モニタリングフォームも送ったのですが手術時期を書き忘れたのですが、リバーサルを受けた方々はフォームを送ってどのくらいで手術を受けているのか教えて頂けたらと思います。



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    1. ヒデさん
      まるとんです。
      コメントありがとうございます。

      少し質問してもいいでしょうか?
      ヒデさんがリバーサルを受けるのを決めたきっかけってのは何かありましたか?
      いろんなリスクがあるかもしれないです。
      神経がつなげられない可能性もあるし、うまくつながってそして何年経っても何の変化も感じられないという人もいます。
      それでもリバーサル手術を受けたいと言えるでしょうか?

      既に受けることをお決めになってるということですがそれでもお聞きしたいと思いました。

      手続きのほうですが、モニタリングフォームを送ってもすぐには返事が来ない人もいるみたいです。
      でも返事がもらえなくて受けれなかったという人は今まで聞いたことがないので、その心配はしなくていいと思います。

      ヒデさんはいつ頃受けたいといった希望はあるのでしょうか?
      例えば夏休みとか、受けようと考えている時期があるのでしたらあらかじめ伝えるのがいいですね。
      もしどうしてもと急ぐようなことがあるのでしたら、そのときは(たいしたことはできないけですが)私もできるだけのことはしてみますので、教えて下さいね。

      また連絡いただけたらと思います。

      あと、オフ会ですが、来週末の14日は東京で友人たちと会う予定なのですが、今度9月には九州に行こうかなぁとまだ漠然とですが、考えています。

      では。
      まるとん

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    2. まるとんさん、こんにちはヒデです。
      こちらこそ返信ありがとうございます。

      質問にお答えします。
      ETSを受けて年々、代償性発汗がひどくなりリバーサル手術を考えるようになりました。
      まるとんさんをはじめリバーサルを受けた方々の体験談や術後の経過報告など分からない事や不安に思っている事がこのブログを通じて知ることができたことがリバーサル手術を決めたきっかけです。
      ETSは後悔する結果になってしまいましたがリバーサル手術は今より良くなることはあっても悪くなることはないのではないかと思いました。
      だから前向きに生きていくためにリスクはありますが、受けようと思います。

      手続きの件ですが、9月の初め頃に受けたいと思っています。
      すでにモニタリングフォームは送ってしまっているので、どのように伝えればよいのでしょうか?
      教えて頂ければと思います。

      オフ会ですが、9月に九州で行うことになれば私自信がどのような状況になっているかまだわからないですが参加できればしてみたいと思います。

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    3. まるとんです。
      一度ドクターにメールするのがいいでしょうね。
      まだスケジュールには余裕もありそうですし、ヒデさんご自身で行うのがいいと思います。
      ドクターのメールアドレスは こちら に書かれています。
      日本語で書いても通訳さんに転送してくれるので大丈夫ですよ。
      もしそれでも返事もらえなくて、このままではスケジュール通りに受けれなさそうとなった時には、私もドクターにメールしてみます。ですからまずはやれるだけご自身でやってみてくださいね。

      申し込みが進んで、そしてもしいろいろと分からないこともあるようでしたら、近いうちにSkypeでお話するのもどうでしょう。
      リバーサルを考えている友人も他にもいますので、マルチチャットでお話するのがいいかと思ってます。
      では。
      まるとん

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  3. みっちゃん2014年6月11日 12:16

    まるとんさんこんにちわ。書き込み反映されていますか?

    この前は電話ありがとうございます!

    あの後、すぐにドクター宛にメールを送ったのですが、まだ返事は来ていません。(少し時間がかかるのかな?

    自分は8月か9月に受けたいと思っております。

    またドクターから返事が来たらご報告が出来たらなと思っています。

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    1. みっちゃんさん
      まるとんです。

      ドクター宛にメールされたということですが、評価フォームへの記載、送信は行いましたでしょうか?

      このブログの【リバーサル手術について】→【リバーサル手術を行っているフィンランドのドクターへの連絡方法について】に書いているのですが、ドクターへの連絡には評価フォームの送信が必要で、評価フォームの送信することなしでメールを出しても返事がいただけない可能性もあるということなのです。

      フォームを送信した上で、ドクターとのやりとりを進めてくださいね。
      ※評価フォームについては上の ドクターへの連絡方法について のリンクのところからたどれます。

      それとアンケートのページにもみっちゃんさんは書いてくれていますが、そのときは ハンドル名→み と書いてくれていてハンドル名が変わってますね。ハンドル名自体は自由に決めていいものと思っていますが、統一して使うようにしてくださいね。

      では。
      まるとん

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  4. まるとんさん。
    こんにちはヒデです。

    6月18日に通訳の方から手術の日取りについてのメールをいただき、9月を希望と返信しました。
    まだ3カ月先のことになるためもう少し間近にならないと病院の都合が分からないかもしれませんが、ドクターに伝えてくれるということでした。

    まるとんさんのアドバイスにより、ようやく一歩前進しました。
    これからもドクターとのやりとりを進めていく中でわからないことがあると思いますので今後ともよろしくお願いします。

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    1. ヒデさん
      まるとんです。
      連絡がもらえたということがお聞きできて良かったです。
      2ヶ月以上先だとまだ準備できることはあまりないかもしれないですね。
      パスポートがもしお持ちでないならば真夏になる前に用意しておいてもいいかもしれないです。お金の送金をしたり飛行機のチケットを取るのは手術日が決まってからでいいと思います。手術日が決まるのは人によって早い遅いはあるかもしれないけど、おおむね1ヶ月前くらい前頃になるんじゃないかなぁといった気がしてます。
      それまではこのブログの「リバーサル手術について」のページを全部見ておくのもいいかと思います。
      もし読んで見て何かおかしなところだったりよくわからないところとかがあったら教えて下さいね。
      では。
      まるとん

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  5.  去年の6月にETS手術を受けました。それまで、車を運転してるとハンドルが汚れて会社の人から嫌な顔をされたり、学生の頃はフォークダンスができなかったり、テスト用紙が汗で破れたりしました。それと、野球をしていたのですが自分一人だけグローブが汗臭くなったり、バットが滑って強くバットを振れなかったりしました。さらに、異常なワキガで白いTシャツの脇の部分がすぐ黄色くなって、冬でも自分で匂いが分かるくらい臭かったです(自分でもわかるということは周りの人には・・・)。悩みは尽きません。明らかに自分が周りの人とは違うと意識し始めたのは中2~3ぐらいでずっと悩み続けてきました。本当に死にたくなるくらい悩みました。そんな自分の人生が、自分の生きてきた環境が、境遇がすべて嫌になりました。そんな自分の人生を、環境を少しでも変えたくてETS手術を受けました。
     しかし、代償性発汗は想像以上に苦しいものでした。30℃を超えると言葉通りの滝のような汗が出ます。とてもじゃないですが、この時期は外を歩くことはできません。ETS前、ETS後どちらにしても私の人生は地獄です。こんな人生があと40,50年続くのは本当に嫌です。楽に死ねるなら本当に今すぐ死にたい。

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    1. やましんさん
      コメントしてくださってありがとうございます。

      去年テレビで手掌多汗症の治療として ETS 手術が紹介されたのも影響しているんじゃないかとも思っているのですが、去年 ETS を受けた方は多いんじゃないかと思っています。
      それだけに去年 ETS 手術を受けて後悔された方のことを聞くことも多いです。既にリバーサル手術を受けた友人も何人かいます。

      現時点の状況が辛いこと、すごく伝わってきました。
      私も同じ気持ちになったことがありますから、やましんさんのその正直な気持ちを責めることはできないです。
      私は ETS 手術の後ひと夏でリバーサル手術を受けているほどですから代償性発汗の経験はあります。ですが、代償性発汗の対策については実際に自分が試したものは少なかったりします。

      それだけに月並みなアドバイスになっちゃうのでひょっとしたら既に調べていることかもしれないですが、書いておきますね。

      代償性発汗を目先なんとかする方法として、もしまだ試していないのでしたらプロバンサインという飲み薬を試してみるのはどうでしょうか。
      効く人効かない人といるのですが、皮膚科や ETS をしている病院などで処方してもらえれば保険が効くので安く買えますし、ネットで買っている人もいます。
      服用する時に気をつけることなどについて、私の知っていることは私のブログの このページ に書いています。
      2ちゃんねるにも参考になるページがあるので紹介しますね。
      多汗症にプロバンサイン 8錠目
      こんなコメントもありました。
      ・プロバンサインってパッケージ(作っているメーカー)によって効果違うね(7番のところ)
      ・去年買って使ってたプロバンサインはあんまり効かなかったのに今年のは凄い効く(51番のところ)
      一度だけであきらめてしまわず幾つか試すのも価値はあるんじゃないかと思います。

      ワキガがまだ悩みの種として残っているのでしたらボトックスを試すのはどうでしょうか。
      効果は短期ということですが脇の治療であれば保険が効くので試す価値はあるんじゃないかと思うのです。

      リバーサル手術については、このブログを見てご自身で決めていただければと思います。
      私が言えることとしては、いま私はリバーサルを受けて12年半経ち、今のこの7月初めの季節であれば着替えも不要で汗を全く気にすることなく外出できるようになっていて、片道1時間の通勤電車も全然大丈夫だとということです。

      では。
      まるとん

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  6. 初めまして。
    代償性発汗に悩みながら生活をしている者です。
    手術は7年前くらいに受けました。
    とにかく首から下に大量の汗をかいて毎日憂鬱になっています。
    同じ境遇の方とお話がしたいです。

    オフ会があるんでしょうか?
    私は福岡に住んでおります。

    すみません、仕事の休憩時間が終わりそうなので短いですが失礼いたします。
    このような場所を作ってくださりありがとうございました。

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