コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2014年7月6日日曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.4


コメントのための専用ページです。4ページ目を作りました。
私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーします。返信の書き込みとかもみなさんでしていただいたりと掲示板の様に利用していただけたらと思います。
万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

21 件のコメント:

  1.  返信ありがとうございます。プロバンサインは試していますが、30℃を超えるとそれでもTシャツがびっちょりになります。職場はエアコンが使えないので毎日3錠ぐらい飲まないといけません(それでも汗びっちょりですが)。ワキガは以前よりは改善されました。
     前回のコメントで楽に死ねるなら死にたいと書きましたが、そんな方法はありません。過去も現在も地獄の中を進んできました。これからもそうです。まだ死ねません。
     リバーサル手術を本気で考えています。いくつか質問があります。暇なときでいいので答えていただけませんでしょうか。
     ①リバーサル手術後、手汗、脇汗は残っていますか?
     ②国内と海外でのリバーサル手術の具体的な違いは?ずばりどちらがいいのかまるとんさんの意見でよろしいので 教えていただけませんでしょうか?
     ③激しい運動をした後はどうですか?
     答えづらいことは結構ですので教えていただけませんでしょうか。

    返信削除
    返信
    1. やましんさん
      まるとんです。

      プロバンサイン、うまく効かなかったのですね。
      私にはそれ以上の案がなくて、そうなると、みんながどういった対策をしているかを聞けたらと思い、先日作ったのが 代償性発汗の対策についてのコメント広場 になります。
      まだコメントないですけど、みんながコメントしてくれたらなと思っています。

      そして質問のほうですね。

      ①手汗ですが、ETS後、がさがさしわしわになるまで手は干からびました。リバーサルを受けてまだ全体的にも回復途中ということもあり、完全に元には戻っていないです。でもうるおいがあるくらいになっていて、もっと戻ってくれてもいいのだけどという感じです。
      そして脇汗、若干はまだ残ってます。じっとしていれば30度くらいなら大丈夫ですが、荷物を運ぶとか階段を昇るといった力の入る動きをしたり、または33度とかもっと暑くなったら、腕を上げると脇のところは汗染みになってるかもしれないです。でもそんなときはお腹や背中も汗がじとっと出るので、そっちのほうが気になります。

      ②コメント広場にある リバーサル手術の術式について ~海外のリバーサルと国内のリバーサルの違いについて~ に私の考えが書いてありますので、そちらを見ていただけたらと思います。
      その上で付け加えるとすれば、私はフィンランドのリバーサル手術を受けたことに満足しているということ、フィンランドのリバーサルを受けた人は自由に自身の思っていることを発言したりコミュニケーションを取ったりすることができるということ、(海外だしお金もかかるけど)手術を希望すれば誰でも受けることができるということです。


      ③夏運動をすれば人並み以上の汗をやはりかきます。そんなときも「いい汗かいてますね」と言われたりしますが、その程度です。

      では。
      まるとん

      削除
  2. みっちゃん2014年7月8日 23:54

    まるとんさんこんばんわ!
    自分も通訳さんから返事が来ました^^

    これから通訳さんを通じて日程を決めるつもりです!

    まるとんさんのおかげで一歩前進む事が出来ました!

    返信削除
    返信
    1. みっちゃんさん
      まるとんです。
      返事もらったんですね。良かったです。
      パスポートを持っていなかったら取得の準備を進めてもいいかなと思います。日程決まったら、飛行機のチケット取ったりといったこともしなくちゃいけないから忙しくなりますね。
      うまくスケジュール組めるといいですね。
      では。
      まるとん

      削除
  3.  今日、国内で唯一リバーサルをしているY先生に電話で相談をしました。私は福岡のOクリニックでETS手術をしたのですが、どうやら自分の病院で手術をした人以外対応しないというスタンスでした。最初からそんな気はしていましたが、そんなに頑なに突き放さなくてもいいんじゃないかなというような話し方でした。まぁ、職業柄いろいろあるのはわかりますが。
     でも、これである程度見通しは立ちました。目標は2年後、お金をためて必ず海外でリバーサル手術を受けます。そのときまでフィンランドの先生が元気でいてくれますようにw

    返信削除
  4. あ、それと返信ありがとうございました。

    返信削除
    返信
    1. みっちゃん2014年7月10日 17:57

      やましんさんこんにちわ。自分もリバーサルを今年受けようと考えている者です^^。お互い元の身体に戻るといいですね!頑張りましょう!

      削除
    2. 頑張りましょう!!!

      削除
  5. やましんさん
    まるとんです。
    今後の方向性が見えたようで良かったです。
    フィンランドのドクター Timo Teralanta はいつまでも現役で執刀されるかどうかはわからないですが、今はドクター Tuomo Rantanen も一緒のチームでリバーサルをしていますから、(保証はできないですが)きっと今後もやってくれるんじゃないかと思ってます。

    先日 Tuomo Rantanen から再度「ETSリバーサル手術後の 長期フォローアップ質問票」のメールが届きました。以前 ここで 回答済みだったものです。
    そこに書かれていた案内はこう書かれています。

    +++ フォローアップの案内からの抜粋 +++
    ETSリバーサル手術後の長期的成果についてはよく知られていません。ETSリバーサル手術の効果に関する研究は、まだ2件しか発表されていません。そのうち1件はケーススタディのみ、もう1件では19名の患者さんしか対象となっていません。

    これら2つの調査によると、ETSリバーサル手術を受けた患者さんの約50%に、何らかの代償性発汗の何らかの改善が見られています

    ETSリバーサル手術後の長期的成果に関してさらに情報を得るため、私たちの調査にご参加いただけますようお願いいたします。
    ・・・・
    調査への参加は強制ではありません。しかし、質問事項にご回答いただくことは、ETSリバーサル手術が代償性発汗の改善にどれだけ役立つかを知る上で重要だと考えております。あなたの回答は、私たちの技術をさらに向上させ、長期的成果を可能なかぎり良好なものにするために役立つことでしょう。
    +++ フォローアップの案内からの抜粋 ここまで +++

    ここから読み取れることは、1つにフィンランドのリバーサルを受けた全員が改善を感じているのではないということ、そしてもう1つには「私たちの技術をさらに向上させ」とも書かれていて、まだまだ研究も必要だけど引き続きやるつもりと考えているんじゃないかということです。

    では。
    まるとん

    返信削除
  6. まるとんさん、こんばんわ。昨日ETS手術の同意書を手術した日以来久しぶりにじっくりとみてみました。なんと私はT3を切ったと思っていたのですが、実際はT4でした。代償性発汗の苦しさにいつの間にかT3を切ったんだと錯覚してしまっていたのかもしれません。T4を切った私でも30℃を超えたとき、運動をしたときの引かない無限の汗の苦しみを味わっているので、T2,T3を切ったみなさんの苦しみは計り知れません。ずっとクーラーのある部屋で一生を過ごすというならETS手術は最高のものでしょう。でも、日本は四季があり、エアコンがあるところもあれば、ないところもある。場所によって気温がバラバラ。夏になれば、そんな場所に否応なく出ていかなければならない。走らなければならないこともある。要は現実的ではないんですねこの手術は。

    返信削除
  7. ↑すいません。つたない文章で。なんとなくわかっていただけると思いますw

    返信削除
  8. やましんさん
    まるとんです。

    ETSは手の汗を止めるための正しい手術とは私も考えていないです。
    この手術は胸部の交感神経を切除し上半身と下半身の交感神経の回路を分断する手術。頭や腕への交感神経の働きを著しく弱め、結果手の汗も止めているにすぎないと思ってます。頭への交感神経の働きが弱まれば、頭の汗も減ることでのぼせた感じになるばかりでなく、活力、感情、いろんなものへの欲求とかも弱まると思っています。
    下半身側では反対に交感神経の働きを著しく強め、結果代償性発汗が発生していると思ってます。

    もし外科手術でなんとかするのであれば、胸部の上下のバランスを担う交感神経を切るのではなく、腕とか手首といった手のひらだけに影響する箇所での処置ができなければ現実的なものとはならないと思ってます。多分腕はいろんな組織が密集しているために、そこを処置するのは難しいんじゃないかと思うのですが。。。

    ETS 手術はいかなる事情があってもするべきではないと、今では思っています。

    では。
    まるとん

    返信削除
  9. (すみません、こちらにページが移ってると気付かずに前のところに投稿してしまったので改めて投稿させていただきます)

    初めまして。
    代償性発汗に悩みながら生活をしている者です。
    手術は7年前くらいに受けました。
    とにかく首から下に大量の汗をかいて毎日憂鬱になっています。
    同じ境遇の方とお話がしたいです。

    オフ会があるんでしょうか?
    私は福岡に住んでおります。

    すみません、仕事の休憩時間が終わりそうなので短いですが失礼いたします。
    このような場所を作ってくださりありがとうございまし

    返信削除
    返信
    1. まるとんです。
      コメントありがとうございます。
      九州のオフ会も行う予定です。暑いかもしれないけど、今のところ9月を考えています。
      九州には以前の東京オフ会にいらした方とかリバーサルを受けた友人も何人かいらっしゃって、その時にお会いできたらと話をしています。
      何人ぐらい来るかはまだわからないですが、今のところ友人たちの間で来れそう、もしくは来たいという方は7人ぐらいいます。女性の方も多いですからきっといいと思います。
      良かったらこちらの アンケート へも記載しておいていただけたらと思います。
      では。
      まるとん

      削除
    2. けいこさんこんばんわ!!
      自分も福岡に住んでいます^^。ぜひ情報交換とか出来たらと思っております。

      自分は今年リバーサルを受ける予定です!

      削除
    3. みさん、こんばんわ。
      返信が遅くなってすみません。
      福岡に住んでいらっしゃるんですね。
      ぜひぜひよろしくお願いします!

      リバーサル手術、うらやましいです。

      削除
  10. ミキです 。けいこさん、みさん!私も福岡に住む♀です。良かったら情報交換したいので、よろしくお願いします!! 代償制発汗の悩みを打ち明けれる友達が欲しいです。
    ちなみにリバーサル手術は国内で出来るようになれば是非したいと思っています。

    返信削除
  11. ミキさん
    こちらこそよろしくお願いします。同じ悩みを持つ友達がいたら心強いですよね。オフ会で会えるのを楽しみにしています。

    返信削除
  12. ミキです。けいこさん、ヨロシクお願いします!!
    オフ会で会えるの楽しみにしてます!

    返信削除