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2015年2月25日水曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.7

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コメントのための専用ページです。7ページ目を作りました。
私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーします。返信の書き込みとかもみなさんでしていただいたりと掲示板の様に利用していただけたらと思います。
万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

18 件のコメント:

  1. どんちゃん2015年2月25日 22:11

    はじめまして。
    私は15年ほど前にETS手術を受けた者です。
    代償性発汗は強くでています。
    ですが恋愛・妊娠・出産と乗り越えてきました。周囲にも代償性発汗の事やETSの事は話していません。

    まるとんさんのブログのコメント欄にも女性の方が悩んでいらっしゃるので
    もし妊娠出産等の事で質問などや、私もまだまだ悩み続けていますので
    一緒にお話しできればなと思います。
    done572@やふー.com
    ↑ヤフーを打ち直してください。

    まるとんさん、この場をお借りしてコメントさせて頂き申し訳ございません。
    もし、記入に際して問題がありましたら削除していただいて構いません。

    返信削除
  2. はじめまして。
    ハンドル名:ミネ屋と申します。
    まるとんさんのブログは毎日、欠かさず拝見させていただいております。
    アンケート含め今回が二回目のコメントになります。

    代償性発汗になり早くも二年が過ぎようとし、もうじき三年目を迎えようとしております。
    今、リバーサル手術を受けようと真剣に悩んでおります。
    でも受ける前にリバーサル手術のことについて色々と知りたいと思っております。

    最新のコメントで栗山さんとのコメントを見て私も是非、オフ会に参加したいと思いコメントさせて頂きました。
    実際にリバーサル手術を受けた方たちや同じ代償性発汗で悩んでいる方たちともお話をしたいと思ったからです。

    オフ会に参加する際は、どうしたらよいでしょうか?
    連絡の際はどうすればよいでしょうか?

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    返信
    1. ミネ屋さん

      まるとんです。

      コメント、オフ会の希望の連絡ありがとうございます。

      今回栗山さんと一度お会いしてお話をしましょうということから始まったことなので、まずは栗山さんと私とで連絡を取り、日程を決めます。
      その後参加できる方には来ていただく段取りです。
      連絡は基本的にはブログのコメントを使って集まり、そしてメールを使って集合の時間・場所といった連絡を取ります。

      あと、私は 5/2 ~ 5/10 までの間旅行に行きますから連絡は取れなくなります。
      栗山さんに進めていただくか、もしくは私が戻るまでお待ちいただくかですが、今まだ何も決まっていなかったりします。

      日程だけは早いうちに決めることにします。

      では。
      まるとん

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    2. ミネ屋さん
      まるとんです。
      オフ会の話しは専用のページを用意しました。
      【ETS済みで関東地方にお住まいの人のためのコメント広場 Page.4】
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2015/04/ets-page4.html
      以降オフ会のことはこちらで進めましょう。
      では。
      まるとん

      削除
  3. まるとんさん
    お久しぶりです。九州のけいこです。
    ミニアンケート2に回答させてもらいました。

    相変わらず代償性発汗に悩まされている毎日です。やっぱり背中がひどいというか気になります。顔・手以外から大量に出ます。4月でこの状態だと真夏が恐ろしいです。リバーサルの予定はないので、とにかく耐えなければ、といった感じです。

    なんとか前向きに夏を越したいものです。

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    返信
    1. けいこさん

      お久しぶりですね。

      ミニアンケート、ありがとうございます。
      今後もちょこちょこやってみようと思ってますから、引き続き見つけたらやってみてくださいね。

      私にとってですが、代償性発汗はだいたいGWを境にして現れ始めるって考えてたんです。だから、GW前からとなるとかなり厳しいですし、不安だろうなぁって思います。

      そうそう、九州オフ会でお会いしたみっちゃんさん。
      彼からお話聞いたでしょうか?去年の12月にリバーサルを受けに行きました。
      フィンランドに行く時に神奈川まで来てくれてお会いしたりもしました。その時の日記 もあります。

      もし吐き出すことで楽になるなら、いくらでもこのブログを使ってくださいね。

      では。
      まるとん

      削除
  4. はじめまして。
    Chemaと申します。いつもブログのほうで勉強させて頂いております。
    8月ぐらいにリバーサル手術を受けたいと考えており、昨日「交感神経遮断術 モニタリングフォーム」に入力&保存をしました。
    できるだけ早い手術を考えているのですが、送信してから手術日までだいたいどれくらいかかるものでしょうか?

    返信削除
  5. 愛媛在住です。
    すごく悩んでます。。
    なんとか仕事はしていますが、交流会が欲しいです。

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    返信
    1. 関東では時々オフ会をすることもあるようですが、四国だと、参加するのは大変ですよね。
      四国開催とか、関西開催などを呼びかけるのもいいとおもいます。
      また、mixiのコミュニティーに参加してみるのも良いとおもいます。

      削除
  6. はじめまして。書き込みは初めてになります。
    3年ほど前に片側のみ、左のT3を切除した結果右側の顔面、頭部の汗がひどくなりました。味覚性のみ左がひどいです。リバーサルを真剣に考えております。国内でもリバーサルをしているところはあるみたいなのですが、何故大半の方はフィンランドで受けているのでしょうか?術式や成功の確率が高いなどの理由でフィンランドなのでしょうか?国内でリバーサル受けた方のお話を特にお聞きしたいです。よろしくお願いします。

    返信削除
    返信
    1. まるとんです。

      このブログの右上に「お願い」というタブがあります。
      まずはこちらをご覧ください。

      このように書いています。
      ブログへの書き込みをする際はまずハンドル名を決めてアンケートへの記載をお願いします。
      そこで記載のハンドル名を名乗ってコメントの記載をお願いします。
      ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといった背景をアンケートで伝えることもなく、単発でのコメントや質問をするのはルール違反になります。

      メールの①でご案内した内容になります。

      では。
      まるとん

      削除
  7. はじめまして、まなかと申します。
    手足脇の汗に長いこと悩んでおりました。今まではボトックス注射や塩化アルミニウムで対処をしていましたが、その対策も一生使い続ければ今後身体にリスクがあるのではないか?薬のせいで将来妊娠や子どもに障害が出てしまうのではないか?と思うようになってしまい、そこでETS手術を知りました。手術をした病院に問い合わせたところ、手汗はなくなり、人によっては脇、顔汗も減ると良いことしか言われず、今後薬を使って汗対策をするよりは…と思いETSの下調べも殆どせず手術に踏みきってしまいました。
    手術をした今は想像以上の代償性発汗と体に籠る熱、頭痛に悩まされています。調べるうちにまるとんさんのブログに辿り着きました。リバーサル手術と言うものがあると知り近いうちにと考えているためコメントを送らせて頂きました。
    リバーサル手術のリスクやメリットデメリットはすべてブログで拝見させて頂きました。自分の希望では今すぐにでもリバーサル手術をしたいです。ただETSで一度失敗をしているので、今度こそは慎重にとも思っています。
    ひとつ心配なのは、今後結婚を控えています。そして妊娠も希望しています。ETSで神経を傷つけて、さらにリバーサル手術をしても妊娠や出産に支障はないのでしょうか?分かる範囲でお聞きしたいです。よろしくお願いします。

    返信削除
    返信
    1. まるとんです。
      ご連絡ありがとうございます。
      アンケート見ました。ひょっとしたら福岡で受けられたのでしょうか。。。

      以前、福岡でETS手術(T4切除)をした後、約4か月でリバーサル手術を受けられた女性の方がいらっしゃいした。その方がリバーサル手術を受けることにしたのは代償性発汗ではなくてメンタル的な影響が出たり自立神経失調症的な症状が出たからだったのですが、元通りではないけれどずいぶんと改善したと言ってました。早すぎるということはないので、受けるなら少しでも早い方が良いと思います。

      リバーサル手術を受けた後で妊娠、出産をされた女性の方は私が知ってる中では2人います。
      妊娠中お腹が暑かったのが大変だったとは言ってましたが、神経的な問題とかの話は特に無かったです。私から「大丈夫です」とは言い切れませんが、知り得る限りで言えばリバーサル手術をすることそれ自体による子供や母体への影響はないんじゃないかと思っています。
      ただただ、お腹の大きい時期が真夏にならないよう、季節は絶対に考えた方が良いです。

      もし他に何かあったら、遠慮なくおっしゃってくださいね。

      では。
      まるとん

      削除
    2. 返信ありがとうございます。
      まるとんさんすごいです、福岡の病院で手術しました。
      4ヶ月でリバーサル手術をした女性の話ですが、とても共感できました。術後から汗と同等に熱の抜けなさが辛く、また自律神経失調症や更年期のような症状、不定愁訴が頻繁に起こります。
      私は遠方から手術に行ったので、術後は電話再診でした。代償性発汗のリスクしか聞いていなかった為、様々な症状が起こって辛いことを電話で伝えましたが、あなたは両手を希望されたのだから当たり前、最後にはプロバンサインを勧められ、鼻で笑われ電話を切られました。そこからは体の不調に加え毎日が情緒不安定です。一時期はうつの一歩手前にもなりました。でもリバーサルでそういった症状も改善する可能性があるのですね。妊娠や出産にも支障がないことも聞けて安心しました。

      ちなみにリバーサルの手術代、航空券、ホテル代でどのくらいの金額をみていたらいいでしょうか?
      またフィンランドの季節を考えると9月か10月くらいには行いたいです。日にちが合えば予約もすぐに取れるものですか?

      あと家族がリバーサル手術を大変心配しており良く思っていません。海外での手術が一番の理由です。父は日本での手術なら、とういう考えです。万が一日本の病院でリバーサル手術のことで相談に乗って頂ける病院を知っていたら教えて頂きたいです。
      また、この間母がゆーこさんという方のブログを見たそうです。私も拝見しました。最近手術を受けられたってことでしたので、可能であれば直接お会いして手術のことを詳しく聞いてみたいと言っています。そういった場合の連絡手段などはありますでしょうか?
      沢山質問をしてしまい申し訳ありません。

      削除
    3. まるとんです。

      上に記載した4か月でリバーサルを受けた方は下記のコメント広場でコメントを書いてくれているりえさんになります。
      http://marumarutonton.blogspot.com/2014/01/page3.html
      http://marumarutonton.blogspot.com/2014/03/page4.html

      手術費用について、最新はゆーこさんのブログが一番参考になるかと思います。
      https://nangokuikitai.hatenablog.jp/entry/2019/06/06/200339

      ホテルはおそらくコチラを勧められると思います。
      スカンディック パーク ヘルシンキ
      値段はちょっと高めで1泊1万5千円ぐらい。手術前に1泊、手術後に2泊が標準的です。(ホテル1泊→病院で1泊→退院後ホテル2泊→帰国)観光したいという理由で自費で前泊を増やしたり術後の滞在を増やしたりって人は何人もいます。

      飛行機も自分でチケット取ります。
      フィンエアーなら毎日成田と関空からヘルシンキへの直行便が出ています。名古屋や福岡からは毎日ではないですがフライトあると思います。季節により値段は変動しますが、夏はシーズンになりますからひょっとしたら往復で15万~20万ぐらいになるかもしれません。※上のフィンエアーのサイトで検索できます。

      手術の予約はだいたい1カ月前にして欲しいと言われています。あまり早すぎてもスケジュール決めるのに困るそうなので、9月ぐらいであればもう申し込んでもいいかもしれないですし、10月ならもうちょっと待ってからの方が良さそうです。

      日本の病院でリバーサル手術の相談を受けれる所は無いと思います。
      渋谷にある山本クリニックのサイトではリバーサル手術を宣伝してはいますが、術式が異なること、また自分の患者以外の受け入れをしていないこと、から選択肢から外れるかと思います。

      ゆーこさんとのコンタクトを希望されるなら、ゆーこさんのブログにコメントして相談されるのが良いかと思います。私はゆーこさんからメールをいただいたことがありメールアドレスを知っているので、もしゆーこさんの了解が得られればメールアドレスをお伝えすることはできます。その際は私宛にメールをお願いします(私のメールアドレスはプロフィール欄に書かれています)。

      では。
      まるとん

      削除
    4. 質問に全て答えて頂いてありがとうございます。
      リンク先まで付けて頂いてとても助かりました。
      もし手術が受けれそうであればこちらを使わせていただきます。

      ゆーこさんのブログへコメントを書き込んで、その後コンタクトを取ることができました。直接お会いできるかもしれません。Skypeやラインという発想が全くなくて…仮に都合がつかなかった場合はラインの電話などを活用できたらと思います。

      りえさんって方のコメントも見ました。
      色々みなさんのコメントも見ていたのですが、リバーサル後に一時的に症状が悪くなっている方が多いように思いました。また何年経っても変化がない方や良くならなかった方もいるようですが、こちらも人によるのでしょうか?
      同じT4切除でETSをされた方でもその後のリバーサル手術で切られた神経が違っていたというコメントもあり、恐ろしくなりました。私はまだ顔から汗は出るので、切った神経が間違っていないことを祈るばかりです。
      あと切った神経から上が枯渇していくと見たのですが、だからこそリバーサルはETSから早いほうがいいのでしょうか?その方が回復も早くなりますか?また何番の神経切除だったら改善が早いとかはありますか?

      削除
    5. まなかさん
      ご連絡ありがとうございます。

      ゆーこさんにもメールでお伝えしたのですが、今の時期は会うのにも苦痛が伴いますからSkypeやLINEの方が良いんじゃないかと思います。また、通話なら私も参加することができるので、必要ならおっしゃってくださいね。

      リバーサル手術後については人それぞれで、「このように回復していきます」といった基準になるものは一切ないと思います。実際に個人差が強く出て、人それぞれの状況となっています。おそらく手術直前に「誓約書」にサインする必要があり、そこには回復が未知数であることも書かれているんじゃないかと思います。

      リバーサル手術後に代償性発汗が一時的に増えるという方は結構います。
      肋間神経の移植をすると切り取られた部分があるからそのせいで代償性発汗が強くなるんじゃないかと私は考えています。(正確なところは分かりません。)そうであっても、その後つなげた個所を通じた回復が進むことで代償性発汗がより減っていくんじゃないかと思います。
      ちなみに私はそのようなこと(リバーサル後汗が増えること)は無かったです。私は今の術式(肋間神経の移植)ではなくふくらはぎの神経移植をしたので、状況が違う可能性もあります。

      >同じT4切除でETSをされた方でもその後のリバーサル手術で切られた神経が違っていたというコメントもあり、恐ろしくなりました。
      →これはETS手術医とその手術を受けた患者、そしてそれを判断したリバーサル手術医との間の問題ですから私からは何とも言えないです。実際にそういう話を受けた人達が声を上げるべきだと思います。
      ただ、私は手汗を止めるためにはT3切除が必要だと考えているので、手汗のためにT4を切除するという事自体に疑問を持っています。それについては コチラ を参照です。

      リバーサル手術を受けるのは早ければ早い方が良いというのはフィンランドのドクターも言っています。私がリバーサル手術を受けた時に「代償性発汗が多い人ほど効果を強く感じることができる」と言われましたが、どの個所の切除の方が回復が良いとか悪いとかという話は私は聞いたことがないです。ただ「切除個所は少ない方が良い(例えばT3-T5の3か所切除よりもT3のみ1箇所の切除の方が良い)」というのは先日記事にも書いた通り、ドクターからの回答が得られています。
      あと、この記事 が参考になるかと思いますので一度読んでみると良いと思います。

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