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2017年5月15日月曜日

コメント広場 Page.4

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どうぞよろしくお願いいたします。

28 件のコメント:

  1. 今日はリバーサルを受けた友人たちのブログが更新してました。
    shinobuさんのブログ
    shinobuさんは4年前のGWにリバーサルを受けられました。いままで年1回ペースの更新なんだけど3月以来の更新ですね。
    tomさんのブログ
    tomさんは3年前のGWにリバーサルを受けられました。月1ペースで更新されているので見ていらっしゃる方もいるんじゃないかと思います。

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  2. また少し質問をさせてください。2つあります。すごく基本的な質問になります。
    1. リバーサル手術後に元の健康な状態(代償性発汗が出なくなる等)になるのに年単位の時間がかかるのは何故でしょうか?
    2. リバーサル手術を受けた人が良く言われていますが「運動をするなど汗をかくほど回復が早い(手術後のリハビリである)と、多くの方が言われていますが、それはどのような神経の回復のメカニズムによって言えるのでしょうか?
    1についてはドクターにも言われており、十分に承知していますが、その理由がはっきりとわかりません。私の場合はリバーサル手術を行った今T2とT4は繋がれた状態になっているはずです。「神経が元通りになるには最低3か月は必要」ということについては、普通の外科の医者も言われており(リバーサル手術後の胸の痛みについて近所の医者に尋ねましたが、「そういう手術をしたら3か月は待たないといけないです」と言われ、確かに痛みは引きました。)。問題は神経が繋がった状態でありながら何故、例えば骨折後に数か月したらすぐ普通の状態になるように、未だに代償性発汗が出ることや、顔汗が出ないなど、うまく神経が機能しないのか、という質問です。
    2については、私は毎日のようにジムに行って1時間くらいは汗をかき、最近は週に3回くらいサウナに7,8分くらい入っています。でもそれは単に「運動不足によって筋力が落ちることで体調不良になりたくない(実際になった時期があったので)」というのが主な理由です。しかし運動をすることで汗をかくことは「リバーサル後のリハビリ」という表現でいろいろな方のブログを見るとそのように書いてありますよね。その仕組みがよくわからないのです。私はランタネン先生から「早期回復のためにビタミンB群を取ればよい」とは手術後に言われましたが「できるだけ汗をかくようにしなさい、回復が早まります」とは言われていないのです。汗をかくと、交感神経を刺激することはわかります。しかし交感神経を刺激することで何故「代償性発汗が少なくなる」(回復に向かう)ことになるのでしょうか?まるとんさんが「術後15年の経過」の中で「1年後」に「隅々まで神経が行き届いた感じがする」と書かれていたと思いますが、そのようなことと関係があるのでしょうか?私はまるとんさんのように「あっ今神経が動いている」といった経験がなくETS手術後も代償性発汗以外に特に他の副作用はありませんでした。汗をかくことで回復が早まる、というのは汗をかくとどうなるから回復に良いと言われるのでしょうか?それが少しでもわかれば、これからも汗のかきがいがあるな、と思ったものですから。まるとんさんがご存知の範囲で結構ですのでよろしくおねがいします。

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    1. この2つの質問については今までにたくさんの記事を書いています。

      【金魚板#8】
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/8-20090717.html

      →交感神経は血管と血液の関係のように本来は液体で満たされているのだと思います。なのでETSで切ってしまった箇所を通じた両手・頭部についての神経は残っていても枯れてしまっており、リバーサルでつなげても再度両手・頭の神経に移動し、満たされるのがまだまだ終わっていないのです。


      神経の移動する感触のことについては何度かイメージ図を使っても説明しています。

      お腹側のことについてはこうです。
      リバーサル手術の後で私が感じている「神経が流れる感触」について②

      腕や頭のことについてはこうです。
      リバーサル手術の後で私が感じている「神経が流れる感触」について⑤

      →回復に時間がかかることについて、また、ETSを受けたあと何年か経ってから代償性発汗がひどくなることがあることについて、私がどう考えているかをまとめています。


      それらだけじゃなく、「リバーサル手術について」の中央に「ETS手術・リバーサル手術について私の考えをまとめたもの」というところがあって、神経の流れる感触のことや私の考えをたくさんの記事でまとめています。
      これらを一通り見れば、運動したり汗をかくことがどうして回復に効果があるのかの私の考えがわかるんじゃないかと思います。

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  3. ロングです。
    久しぶりです!リバーサル手術後について質問させてください。
    リバーサル手術を受けてまるとんさんはETSで出なくなった汗は回復されたのでしょうか?
    私はt4切断手術ですが乳頭の上から頭にかけて汗が出なくなりました。詳しく言うと、脇、腕、胸、肩、首、頭皮などです。私はETS前は脇、手、足裏に凄く汗をかいていました。その一個の脇が出なくなりました。なので代償性発汗は醜いのも仕方ありません。私はリバーサル手術を受けたらその出なくなった箇所からまた汗が出るようになるのか疑問に思いました。まるとんさんはリバーサル手術後にETSを受けて出なくなった箇所から出るようになりましたか?

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    1. ロングさん
      まるとんです。
      お久しぶりですね。
      私の上半身の汗ですが、かなり戻ってきています。
      お風呂に入ると実感するのですが、湯気を受けると顔からぼわっと汗が出ます。
      手汗はここ1カ月近くでさらに増えていて、べたべた感があるぐらいになってます。
      手汗は「がさがさ」よりも「さらさらすべすべ」よりも「べたべた」が一番快適だって感じてます。「びしょびしょ」には私はなったことがないので、それがどれだけ辛いかは分からないのですが。。。
      でも、これは、あくまでも、私のことになります。
      リバーサルを受ければこうなりますっていう意味じゃないので、そこは間違えないようにしてくださいね。
      では
      まるとん

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    2. ロングです。
      そうなんですね!私も早く受けて効果を実感したいです。でもやはりお金の面がネックですね。お金が出せなければ受けれない。なんとか親を説得させたいのですが説得出来ません。説得させる何かアドバイスがあれば教えてください。

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    3. ロングさん
      まるとんです。

      お金の問題は私ではどうにもならないです。
      私も親にお金を借りましたが、「あんたがそう言ったら聞かないからね、うん、分かったよ。」って言ってすんなり借りれました。私は決めたことに対してまっしぐらな面があるんです。
      人を説得させるには別にやり方が決まってるわけではないですよね。それに相手にもよります。

      最後は気持ちの問題かもしれないですね。
      応援しています。がんばってね。

      では。
      まるとん

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    4. ロングさん、私からアドバイスをします。まずお聞きしたいのは、最初にETSを受けることを勧められたのは親ですか、あなたですか?もしあなたが「自分の責任で受ける」といったのであればちょっと分が悪そうですね。その際は「貸してくれ」という感じでお願いするしかないと思います。ただ、もしETSを受けることを親が勧めたのであれば、それは親の責任だと思いますよ。どんな手術下もわからず、結果的に後遺症に苦しんでいるのですから。「あなたのせいじゃないか?」くらい言ってみたらどうですか?あなた自身が決断して勝手に受けたETSであっても、「ここまでひどくなるとは思わなかった。一生の問題だから・・・・。」と「借りる」形でお願いしてみることをお薦めします。ロングさんはT4切除でしたよね?おそらく代償性発汗以外の副作用も特にないのではないか、と想像します。そして手術後まだ2年経ってないのでしょ?うまくいく可能性が高いと私は思います。お金を出して受ける価値は絶対あります。私の術後の状況は今までのコメントをみてくださいね。今19(今年20でしょうか?)でしょ?3年後、22歳の頃には劇的によくなってると思いますよ(そういう私はまだ6ヶ月ですが、「代償性発汗が気にならない生活」を今送っています)。ロングさんの家庭のことなのでよくはわかりませんが、200万~300万出すだけの価値はありますよ、ということだけはお伝えしておきます。もちろん「代償性発汗が出ることを受け入れて生活していらっしゃる方もおられますから(私も半年までは受け入れてましたから)、こうすべきです、とは言えませんが「どーしよーか、あーしんどいなー」と悩んでいるならどっかでお金を借りてでも受けたらどうでしょうか、というふうに思います。ロングさんが私の子どもならどうにでもしてあげれますが、そうではありませんからね。

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    5. ロングです。
      まるとんさん、ヒロさんアドバイスありがとうございます。
      頑張って説得したいと思います。

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  4. まるとんさん、リバーサル手術後1年以内の状況についてお聞きしたいと思います。精神性発汗や食事の際の発汗についてお尋ねします。今在現在、私は体感温度は下がっているように感じていますが、運動時の代償性発汗の量については手術前と変わっていません。運動時は「代償性発汗はあるもの」として割り切れるのですが、意外と困るのは食事のときです。味覚性発汗とは違う、単純に「熱いもの」を食べて体が温まることによって背中や胸に出る代償性発汗のため、外食の際には今だに「熱いお汁もの」(ラーメンや熱いうどんやホットコーヒー)は食べないようにしています。また、焦ったときなどに感じる「ストレス」によって生じる「精神性発汗」も背中や胸に出ます。普通に気温が高いだけではそうでもなく、こちらの方の代償性発汗のほうが日常的な「不便さ」を今だに感じています。まるとんさんは、リバーサル手術後の「精神性発汗」等が背中や胸に出なくなったのは術後3年位経ってからだったのでしょうか?術後半年経過してますので、そのような症状も緩和してもいいころかな、と思っていますが。よろしくおねがいします。

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    1. ヒロさん
      こんにちは。まるとんです。

      コメントありがとうございます。
      みなさんひとりひとり違うので、なかなか私の状況を参考にできるかは分からないですが、私の状況を書きたいと思います。
      まず、私はETSでは右がT3,T4、左がT2,T3の2か所ずつの遮断でした。
      ですが、当時私は足の汗を止めるための腰部交感神経節ブロックも左右3か所ずつ行っていました。
      どういうことかというと、私はETSで胸以上の汗が止まっただけでなく、腰以下の汗もすべて止まり、全部の代償性発汗がお腹と背中に集中していました。
      ですので、代償性発汗のひどさは、通常のETSだけの人とは全く別次元のものだったと思っています。

      リバーサル後1年以内のことですが、私は当時は1日1食、夜に自宅でこっそり食べるしかできなかったです。
      したがって、味覚性発汗については当時どのくらいだったかはまったく未知数であり、試したこと自体がなかったりします。
      そして、リバーサル後3年で背中や胸に汗が出なくなったのではなく、リバーサル後3年でやっとわずかながらも効果を実感できた、汗が減り始めたといった方が正しくて、それまでの効果は「暑いところに行って汗が出始めるまでの時間がちょっと長くなった」とか「涼しいところに行って汗が止まるまでの時間がちょっと短くなった」ということでしか分からなかったです。あの頃のつぶつぶの汗が背中を流れる感触となんとも言えない恐怖感は今でも覚えています。

      精神性発汗はリバーサルを受けて15年経ちますが、今でも当時に比べれば激減していますが若干ながら残っています。
      今私は転職活動をしている最中なのですが、面接をすると背中にびっしょりに汗をかきます。幸い汗を出すことで気持ちがダウンすることはもうなくて、また汗も下に着たTシャツまででその上のシャツにまで汗染みが出ないのが助かっています。でもTシャツの着替えは持参して挑んでいます。安心感が違います。

      今までのヒロさんの経過を見ている限り、私よりもよりよい状況なのかなと感じています。
      引き続き状況を書いてくれたらなと思うとともに、私が答えられることであればなんでも聞いていただけたらなと思います。

      では。
      まるとん

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    2. ご回答ありがとうございます。精神性発汗はいまだに背中に出ているのですか?運動時には顔に汗が出るようになっているということは何度もお聞きしていたので、でっきりまるとんさんについては代償性発汗に関する不便さはなくなっているものと思ってしまいました。つまり、運動時や食事のときは背中に汗が出ることはなく、精神性発汗のみ背中に汗が生じる、という状況だということなのですか?何故精神性発汗のみ背中に汗が生じるのかについて、どのように思われますか?私の場合、以前も書きましたが、辛いものを食べた際の味覚性発汗は額一杯汗が出ますが、運動時にはさっぱり出ないので、以前にランタネン先生に尋ねましたが、その理由についてのお返事はありませんでした。

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    3. ヒロさん
      おはようございます。
      今日神奈川は雨が降っていて、涼しさを感じています。この梅雨時の季節、中途半端に曇った日の25℃よりも、雨が降った25℃の方が涼しくて快適です。汗も曇った日の方がひどく出ています。

      代償性発汗ですが、「苦痛」はもう一切なく、それに「不便」というほどでもないのですが、まだ残ってはいます。
      出るタイミングとしてはこんなのがあります。
      ・今のこの梅雨時の季節。雨が降って涼しくなると全然大丈夫なのですが、曇った日の方が汗は出るみたいです。家にいるならば1日中クーラーはかけていて、マイナス1,2℃程度の設定でドライにして風に当たっていれば全く問題なくそうしています。
      ・運動やサウナなど。汗びっしょりになります。でも汗っかきで済むレベルなので、気にしてはいないです。
      ・シャワーを浴びたりお風呂に入った直後など。シャワーを浴びてすぐに外出したりすると、日によって汗がダダ漏れのように出ることがあります。一旦出きると汗は止まります。これは神経の移動に伴う汗とも関係している気がします。
      ・緊張した時。「私すごい緊張するタイプなんで、そうすると汗びっしょりになるんですよ~。ははは。」と言ったりすると吹っ切れたり、「私もそうですよー」なんて言ってもらえて安心したりします。

      どうして代償性発汗が出るかというと、私の考えをこの図を使って今一度説明します。
      リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?
      交感神経は背骨が起点となっていて、そこから全身に至るまで広がっています。
      私のイメージですが、背骨の一つ一つが「自転車の空気入れのポンプ」みたいなものになっていると考えています。そして交感神経が活動するということはそのポンプの動きが激しくなるということで、全身が風船のように膨らむっていうイメージです。そしてある一定線を超えると汗が出だすという風に考えています。このポンプの活動は寝ているときは止まっていて、朝起きてから活動は開始し出し、運動や緊張したり、暑いところに行ったりするとより激しく動くという風に考えると良いと思います。

      ETSを受けたことで、全身に広がっている風船は上下に分断されちゃったと考えています。つまり2つのより小さな風船になりました。そして小さな風船に対してポンプが沢山あれば、膨らむのも早いということで、これが下側が「汗の出やすい体質」に変わったということだと思っています。上側は反対に風船は小さいもののそれに対してポンプの数が激減したので「汗が全くでない体質」に変わってしまったということです。

      今の季節、普通の人でも汗はかきます。だから、私たちが十分に満足し完全に元通りになるためには、リバーサル手術で作ったバイパスに対して上半身すみずみにまで神経が再生して完全につながりきる必要があると思っています。ここら辺は神経は「液体」のようなものということで以前話したことがありますね。そしてリバーサルを受けて15年経った今でさえもまだ完全にそこまで至っておらず回復中ということです。

      味覚性発汗については、「活動するポンプ」が背骨の上側の方だからなんじゃないかと考えていて、それゆえに顔に出るんじゃないかと考えています。ここら辺は私も最初思いつかなかったのですが、ゆっけさんの考えです。ゆっけさんもいっぱい調べていて、自身の体調から教えてくれることも合わせ、同じような考えを持っています。ちなみにアメブロでブログやってます。
      おまけですが、私もアメブロのブログ持っています。このブログとはまた別の、気軽な感じでやっていますので、気が向いたらのぞいてみてくださいね。

      まるとんのブログ(アメブロ仕様)
      http://ameblo.jp/maruton55

      では。
      まるとん

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  5. そうなんですね。味覚性発汗についてですが、まるとんさんは以前「激辛担々麺」の食レポを載せておられましたよね。その際に「味覚性発汗はまったくない」と言われていました。私も味覚性発汗の汗は額に出るので、「味覚性発汗で不便を感じる」ということは今はありません。そうではなくて、普通に食事をすることで「体が温まる」ことで胸や背中から汗がでるので外食に大変気を使う、ということになります。家族との外食の際には楽しく食べたいので、プロバンサインをわざわざ服用して食べに出ています。プロバンサインは私の場合「頭が働かなくなる、平衡感覚が悪くなり車の運転が危ない、食べ物が喉を通りにくい、頭痛、尿がでにくい」等副作用がひどく、よほどのときでないと使わないと決めています。ところで、まるとんさんは今現在「味覚性発汗ではなく熱い食べ物を食べて体が温まることで背中等から汗が出る代償性発汗」はないのでしょうか?またそれはあるとしてもいちいち下着を変えるまでもなく、「生活に支障のない範囲」ということですかね?

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    1. ヒロさん
      まるとんです。
      今現在ということですと、熱い食べ物を食べて代償性発汗を出すことは一切ないです。昔もそういったことを気にしたことはなかったので、多分そういったことはなかったんじゃないかと思います。
      ちなみにプロバンサインは私は使ったことがないです。一番汗がひどかった時期にそれを知っていたら、私は迷わず使っていたと思います。リバーサルを受けて数年の間も知っていたら使っていただろうなぁと思います。
      では。
      まるとん

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  6. ロングです。
    山本クリニックではホームページを見る限りフィンランドと同じリバーサル手術をおこなっているそうですが山本クリニックのリバーサル手術を受けた人はこのブログにいますか?

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  7. 山本クリニックのリバーサル手術は肋間神経を移植するのではなく、神経節の移植だとだれかが言われていたと思いますが・・・。ホームページでも「海外で行われているリバーサル手術は手汗が戻るが、うち(山本クリニック)のは戻らない」とうたっていましたからやり方は違うのではないでしょうか?ちなみに私もフィンランドで受ける前に山本クリニックへ3度くらい電話して「受けさせてもらえませんか?」と聞いてはみましたが、「代償性発汗に関する対処法はご自分が受けられた病院でお願いするのが筋です」と断られました。2007年頃までは他の病院の方でETSを行われた方も手術をされており、ホームページにも体験談が見れるようにはなっていますよ。ああいうところへ載せるのは「良い効果が得られた人」を載せるものですが、「術後すぐ良くなった」という人はやはりいなかったように思います。

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  8. ところで、私は日常的に代償性発汗が出て困る状況は圧倒的に「食事の時」なのです。まるとんさんは温かいものを食べて体が熱くなって代償性発汗が出て困ったことはない、と言われていましたが、他の方はいかがでしょうか?コーヒーや味噌汁などが飲むのが辛い、と感じることありませんか?以前(半年前くらい)はいろんな方のコメントがあったように思うのですが、最近コメントを載せる人が固定されているような気がするのですが他の方はどのような思いを持っていらっしゃるのでしょうか。私以外のリバーサル手術を受けた方の状況も知りたいので、たまにはコメントしてもらえたらというふうに思いますね。

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  9. 私もコメントしてくれる人がもっといたらなとは思うのですが、なかなかコメントしてくれる人少ないんですよね。。。
    「良くなったらコメントしますね。」って言ったっきりっていう人も多いので、それも現実として受け入れないといけないかも知れないです。
    純粋に忙しいかたもいるので、そういった人は忘れたころにコメントしてくれることもあるので、気長に待ちたいと思います。

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  10. >「良くなったらコメントしますね。」って言ったっきりっていう人も多いので、それも現実として受け入れないといけないかも知れないです。
    リバーサル手術は受けても、よくならない現実があるということですかね。私も悲しいですが、ロングさんも悲しむでしょうね、そう言われると。
    いづれにしても、半年前はよくなる、ならないだけじゃなく、もっと他のことについて(オフ会とか?)もいろいろとコメントされていたように思いますが、何かきっかけでもあったのか、私とロングさんしかコメントがなくなったな、と思っています。遠慮されてるのですかね、みなさん。たぶんブログの閲覧はされてるんじゃないかとは思うのですが・・・。

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  11. そうですね。確かに今コメント書く人はヒロさんとロングさんだけなんですよね。

    私が2月から5月まで特に調子を落としていて、3月にしようかと思っていたオフ会も立ち消えになっちゃったのですが、LINEのグループチャットの募集はしていたのでそこにみなさん集まった感じです。それでアンケートへの書き込みだけは多数ありました。
    でも思ったほどは集まらず、またLINEは向かないということで抜けちゃった人も何人もいて、結局ほそぼそと残っているだけになります。
    今はもうLINEグループチャットの募集は止めてます。

    私もオープンな場でやり取りをする方が良いと思っているので、LINEよりもこっち(コメント広場)の書き込みを重視しています。

    ここでリバーサル以外の会話をしてもいいのにと思っているのですが、そこはどうなるか、見守っていきたいと思います。

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  12. まるとんさん初めまして。和歌山県に住んでいるザキと言います。私は6年ほど前にets手術をし代償性発汗にずっと悩んでいます。リバーサル手術と言うのをまるとんさんのブログを見て初めて知りました。僕もリバーサル手術を受けたいと思っています。

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    1. ザキさん
      はじめまして。まるとんです。

      コメントしてくださってありがとうございます。
      リバーサル手術について、私のブログにはたくさんのことを書いていますが、どこまで理解できましたでしょうか?
      ・希望すれば受けれること
      ・フィンランドで受ける必要があり、総額で200万はかからないがそれ近くかかること
      ・神経をつなげられない可能性もあること
      ・受ければすぐ元通り、とはいかないこと
      ・私は15年経つがまだ回復途中であり、また中には回復を感じられない人もいること
      私のブログにはたくさんのことを書いていますが、まずは「金魚板のバックアップ」のページは全部読んでおいてほしいと思います。

      あとこのブログにコメントしてくれる方には「アンケート」の記載をお願いしています。他の人のを見てまねて書いてくれれば良いです。

      もし何か聞きたいことがあったらここに書いてくださいね。
      私は医者ではないですが、実際に受けた私で答えられることであればできるだけお答えします。
      他にもリバーサルを受けた人たち(tom さん、shinobuさん、あかあかさん)のブログもご覧になると良いと思います。右欄にリンクがあります。

      もしリバーサル手術を受けると決めたら教えてください。
      ドクターのメールアドレスをお伝えすることができます。
      最初だけは英語でメールする必要があるかと思いますが、以降は通訳さんがメールの問い合わせをサポートしてくれると思います。

      では。
      まるとん

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    2. まるとんさん返信ありがとうございます。アンケート書かせてもらいました。
      前から良く見させてもらってたので全て了承しています。
      リバーサルをどうしてもしたいと思っています。
      ドクターのメールアドレスを教えて頂きたいです。

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    3. まるとんです。
      では私宛てにメールをいただけますでしょうか。
      メールアドレスは右欄の「詳細プロフィールを表示」というところからたどれます。

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  13. 記事にするレベルではないのでここに書きます。
    フィンランドのドクターのサイト(http://www.sympatix.fi/)が接続できないみたいです。
    Database Error と表示されます。

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    1. ドクターに問い合わせたらすぐ返事が来て、確認したよ直すねって言ってました。
      特別心配することではなかったみたいです。

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  14. コメント広場 Page.5 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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