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2011年4月18日月曜日

【金魚板#16】** リバーサル手術を考えています **（2011/04/18）

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ********************************************************************************
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1544]** リバーサル手術を考えています ** 2011/04/18 16:02

はじめまして。以前からこの掲示板をのぞいていましたが、今回初めて書き込みをさせて頂きました。　２５歳、男です。

私は小学５年生の頃から手の汗が人より多く悩んでいて、２００３年１２月、１７歳の時にETS(両側の第２交感神経節を切除)を受けました。　そして今までずっと代償性発汗と、頭や腕、えきか線より上の部位に全く汗をかかない事で悩んでいます。

手術を受けた時は思春期で手汗を気にしすぎていて、ETSを受けられた方の意見を知ることなく手術を受けてしまったのですが、後から調べたら僕の手汗はレベル１程度でした。若さゆえ熟慮せず手術にいたってしまったことを本当に後悔しています。

２００６年にリバーサル手術の存在を知り、ネットのみで国内、国外でのリバーサルについて調べていますが、詳細がわからないのと、上手くいくかどうかの不安から、何もせずに時間だけ過ぎてしまいましたが、これから本格的に動き出したいと思っています。

代償性発汗は背中、胸が酷く、夏場は外に出れば服が絞れるほど、部屋にいても冷房無しではだらだら出てきます。運動すれば服から床に汗が散らばってしまいます。身体を動かすことが大好きなのですが。。。

手の汗が戻ってしまったとしても、頭、肩、腕の発汗を戻し、代償性発汗を抑えたいです。

そこで、国内のほかの部位の交感神経をT2に移植するのと、フィンランド等で行われている肋間神経を移植する方法とどちらが有効でしょうか。それと、リバーサルを受けたことによる副作用がないかどうかも心配です。

今年か、来年には手術を受けたいと思っていますので、どなたか少しでもどんな情報でも教えていただけないでしょうか。同じように悩んでいる方と戦っていきたいです。

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written by* silver

ETSをしたがリバーサルを考えている　代償性発汗ひどく、後悔している 　


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[1545]** Re:リバーサル手術を考えています ** 2011/04/22 01:49

Silverさん

まるとんです。

先日私は「リバーサル手術を医学的に説明することも、他の方のことや一般的な効果と捉えかねない説明をすることも、そしてみなさんに手術を薦めることも私からはできないです。」とお伝えしたこともあり、私への直接の質問ではないと思っていたのですが、Silverさんからメールでもご連絡いただきましたので私からの返信をここでしたいと思います。

まず私は医者ではなくて、リバーサル手術を受けた一患者でしかないということ。
私が１０年程前に代償性発汗が辛くて心底悩んでいたとき、フィンランドで行っているリバーサル手術が当時選択できる唯一の方法だったのです。費用も今よりも高く手術代だけで２５０万でしたし、当時相談した兼平先生には、うまく行くか分からないよ。うまくいかなかったらそれこそドブに捨てるようなもんだよ。それでも手術を受けに行きたいの？と言われ、それでも手術を受けたいと答えたのです。

以前この掲示板にも記載しましたが再度この文章を再掲したいと思います。
この手術はどうしても受けたい、お金もかかるし、失敗するかもしれない。しかも手術に成功しても汗はあまり減らないかもしれない。それでもどうしても受けたい。といえるだけの覚悟がある人にしか受けれる手術ではないことを分かって欲しいと思います。

では、”もし日本でもリバーサル手術を受けれる”としたらどうだったか？と言われたら、私は日本で受けることを選択したと思います。
私は英語が話せたわけではありませんし、リバーサル手術を申し込んでから初めてパスポートを取得しました。つまり初めての海外だったのです。
それに２００１年９月にアメリカでテロがあった後の２００２年１月にフィンランドへ手術しに行ったのです。何もそんな時期に行かなくても、と周りに反対されました。
海外へ初めて一人で行って手術を受けるということより、来年もこの代償性発汗に耐えられるかどうか、、、という不安の方が格段に怖かったのです。だからそれでもどうしてもすぐにでもリバーサル手術を受けたかったのです。

どこまで回復するかについてですが、私がリバーサル手術を受けて９年経った今でも分かっていません。
確かに今でももう大丈夫、やっていけるという自信が付くまでに回復をしています。
でもどこまで回復するか、もし知っていたら私も教えて欲しい位なのです。
でもやっぱり少しでも早くに回復して欲しいので、手術を受けた後の最初の数年は休みの日にはプールで泳ぎにいったりしてましたし、今ではジョギングをしていて、自分で回復するための努力は精一杯しているつもりです。

神経をつなげるという行為は医者にお願いするとしても、その後の回復の個人差については仕方がないのではないか、あとは少しでも運動をしたりして回復できるようにと自分の努力も必要なんじゃないかって思っています。

では。

まるとん

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written by* まるとん

全身　ETSをした後にリバーサルを受けた　効果有り・満足




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続きは新・金魚板になります
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【新・金魚板#1】** まるとんです。 **
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2011年4月11日月曜日

【金魚板#15】** フィンランドに行ってきました **（2011/04/11）

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[1542]** フィンランドに行ってきました ** 2011/04/11 04:01

まるとんです。

２人の友人とフィンランドに行ってきました。
友人２人はリバーサル手術を受けるために、そして私はドクターにお会いすることももちろんですがその後の観光を中心にです。

友人２人のリバーサル手術はそれぞれ３時間～４時間で同じ日に一人ずつ実施しました。最初は２人同時に並べて手術をするつもりということだったのですが、実際に手術をしたのは一人ずつでした。

２人の手術の間に私もドクターに呼ばれ、私のETSの切除部位についてを当時のリバーサル手術のカルテから教えてもらいました。
私は右がT3T4、左T2T3の100%遮断だったそうです。
そしてふくらはぎの神経を切り取っての移植を行い、右はT2とT5の神経をつなげてバイパスし、左はT1とT4の神経をつなげてバイパスしたということです。
切った箇所をそのままつなげたのではないと思ってはいましたが、上記の説明でやはりそうだったんだなと思いました。英語でのやりとりでしたので、分かったのはそこまでです。でも私は現在の回復に既に十分満足しているのでこれだけの確認ができただけで十分良かったです。

また、２人目の友人の手術中に通訳さんがいらっしゃってお話する機会がありました。
私が手術を受けた時の通訳さんとは異なる通訳さんですが、去年リバーサル手術を受けられた私の友人とも同じ通訳さんでしたのでお名前は知っている方でした。ドクターの病院の通訳さんというよりも状況に応じてドクターが個別に雇っているという感じのようです。

そして通訳さんとお話した中で皆さんにもお伝えしておきたいことがあります。

ドクターは既に高齢で、フィンランドのほとんどの医者が普通リタイアする年齢はとっくに超えているのだそうです。
そしてドクターは通訳さんへ次のことを去年の夏ごろに伝えたことがあるということなのです。もしリバーサル手術を受けるつもりの人がいたらいつ受けたいかなどを早めに伝えて欲しいと。
ドクターの助手は優れた方達なので技術的にはリバーサル手術はできるだろうということなのですが、やはり主でやっているのはTeralanta先生なので今後どうなるかについてまでは分からないということです。ここは通訳さんとの会話の中でのコメントであってドクターにちゃんと確認したわけではないです。またこのようなことは私から確認してアナウンスすることもできるものではないと思っています。そこはご理解くださいね。

ここについては通訳さんともお話をしたのですが、もしフィンランドのドクターの手術を受けたい、いつ頃受けたいというのがあれば、ドクターへのコンタクトを私もお手伝いすることができます。ただこのようなお話でしたので意図をくみ取り、なるべく早くにご連絡を頂けたらな、と思います。

では。

まるとん

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[1543]** Re:フィンランドに行ってきました ** 2011/04/12 20:56

まるとんです。

このサイトを通訳さんにもご紹介したのですが、先ほどのコメントで一点私が誤解していた点があり訂正したいと思います。

訂正は「最初は２人同時に並べて手術をするつもり」という部分で、そのようなことはなかったようです。
むしろ同じ日に行えればそのつもりだったが一人目の手術が万一延びた場合には二人目の手術は翌日に延期する可能性もあったみたいです。
手術は神経をつなげ治すことがメインで行わるわけですが、もしそれが実現できない状況だった場合にはできる限り余計な汗が出なくなるよう切除した神経の傷口をきれいに整える作業を行ったりとケースバイケースで手術の工程を変えることがあるため手術時間はあらかじめはっきりできないということなんだだと思います。

こちらについては通訳さんから指摘がありました。訂正させてください。

私としては指摘があって訂正をするということよりむしろ通訳さんにも見てくれたということがうれしかったです。

そして今まで私のことをご存知でリバーサル手術を受けに行かれた方にはドクターに私のことをよろしくお伝えくださいといつもお願いしてたこともあってだと思いますが、ドクターも私のことや日本でリバーサル手術のことをよく話題にしている掲示板があるということを知ってくれています。（もちろんドクターは日本語分かるわけではないので知っているのはそういう掲示板があるという存在だけです。。。）

私としてはどこを切除したか分からず、さらには英語をまったくしゃべることもできなかったにも関わらずフィンランドに行ってリバーサルを受けされてくれたことに対するドクターへの感謝の気持ち、そして回復を実感できたという嬉しい気持ちでいろいろと経過を書いてきたし、そして手のひらの汗のための掲示板にも関わらず本来の目的とはちょっと違う私のコメントを歓迎していただけたのもうれしかったし、そして今回フィンランドで言葉ではあまりお話することはできなかったですがドクターからも沢山の気持ちを感じることができて、どれもこれもがすごくうれしかったです。

これからも出来る限り自身の状況についてはお伝えしていきたいと思っていますし、手術を受けたいという方に対して（できることは最低線かもしれないですが）できる限りのことはしたいと思っています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん

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2011年4月4日月曜日

My Report - 9 years after I took ETS Reversal Surgery

My Report
ETS Reversal Date: Jan 2002.

Within a year after reversal surgery
The eyelid lightened. The amount of saliva has increased. The phenomenon that the back become abnormally hot was almost lost.
But compensatory sweating remained little changing.
The time became long when the sweat begins come out where I felt hot. The time became short when the sweat stops where I felt cold. But the amount of the sweat flowing didn’t change.
I have felt nerve flowing through connected point of chest since half a year of reversal surgery. It continues still.

After one and a half years have passed since I took surgery, I felt that whole nerve connected from head to finger. But after a while, the movement of the nerve that centered on a right shoulder was started. I understood that the nerve of left chest was completely connected, but right was not yet. (Because I felt the change around both hands and both heads, I have not understood well.)

Three years have passed.
Even I understood the nerve still flows to the head and the arm little by little every day, so I have pain around the head and the chest. (It is considerably painful on the rainy day.)
The wrinkle of the hand was lost.
Whenever I felt the nerve moves, strange sweat was flowed. Sometimes I cannot move because of heavy pain and insufficient breathes.

Writing comments on bulletin board in internet was started this time.

Comments after 4 years have passed
Going out in daytime of the midsummer was painful. I was only possible to go to work.
The hands became beautiful. Especially, the left hand have some moisture. The sweat of the head and the face returned considerably.
I understood that the sweats in the head decrease the heat of body very much.

After that, the sweat has decreased little by little every year.
As I still feel the movement of the nerve, I know that I am still in the process of recovery.
Even if over 30 degreees Celsius, I might feel safe sometimes.
The Sweat in tension is similar, for example the sweat during making speech of the presence of others. But it goes out a lot when going out
Sweat flows much in rainy season than mid summer. (Humidity is very high at Summer of Japan. So even the normal person feels  unpleasantness.)
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