コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2017年1月31日火曜日

LINEグループの会話(ETS後の頻尿)

LINEグループでETSを受けた後で頻尿になったってコメントがありました。

私はなかったのですが、今グループは17人のうち少なくとも3人はそうなったって回答がありました。

人により時期によりという意見ですが、ひどい人だと10分に1回ぐらいの地獄ループになったっていってました。

ちょっと無視できない数なので、投票アンケートを取ってみることにしたいと思います。(期限:2017/2/7)

アンケート投票
ETS後頻尿になったか?
①なった、②ならなかった

ブログのアンケート期限になったらこの記事はアップデートします。


2017.2.8 追記
ブログ上でのアンケート投票結果です。
投票数は11と少ないですが、その中では頻尿になった意見は多かったです。

2017年1月29日日曜日

代償性発汗用の衣類(フレッシュマックスシャツとドライナミック・メッシュ)

昨日LINEグループで通話(ボイスチャット)をしたのですが、そこで代償性発汗用の衣類について次のようなものが話題に上がりました。

〇フレッシュマックスシャツ
http://zegal.co.jp/archives/4235
「代償性発汗の方からも喜びの声をいただいているシャツ。」と紹介されています。

〇ドライナミック・メッシュ
http://www.yamakei-online.com/special/millet_drynamic.php
レビュー もあって、「快適を超えた、ドライ感」と紹介されています。

ドライナミック・メッシュは誰かが使ったわけではなくて気になるアンダーウェアとして、フレッシュマックス・シャツは実際に使ったことのある人もいて汗染みのないシャツとして、話が出ました。

ただ、ちょっと高いなぁというのが皆さんの感想でした。

もし使ったことのある人は実際の使用感をコメントしてもらえたらうれしいです。

では。

まるとん

2017年1月28日土曜日

フィンランドのリバーサル手術の術後アンケート集計結果

2014年4月に私はフィンランドのドクターから来た術後アンケートに回答しました。
その術後アンケートの集計結果の記事を見つけました。

私の術後アンケートの回答はこちらです。
→ リバーサル手術の追跡調査のアンケートに回答しました

記事はこちら
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27148931

2016.5.5
Long-Term Effect of Endoscopic Sympathetic Nerve Reconstruction for Side Effects after Endoscopic Sympathectomy.
(ETS後の副作用に対する)内視鏡交感神経再建術の長期的効果。

著者: T. Rantanen、T. Telaranta.

要約

背景
内視鏡胸部交感神経遮断(ETS)は、原発性多汗症に対する有効な治療法です。しかしながら、代償性発汗(CS)が多くの患者で発生しえます。重度の代償性発汗に対抗するために交感神経再建術(SNR)を行うことができますが、交感神経再建術の影響に関する研究はほとんどありません。

患者と方法
150人のSNR患者のうちの19人に長期アンケートを使ってコンタクトを取りました。このアンケートでは、ETS前、ETS後、およびSNR後のそれぞれにおいて、4段階の尺度で、異なる種類の発汗を評価しました。

結果
SNRを受けた16人の男性と3人の女性の平均年齢は32才でした。平均フォローアップ期間は87か月でした。長期アンケートによれば、14人(73.8%)は効果があったと回答し、Excellent(4人:21%)、Good(3人:15.8%)、Reasonable(合理的)(7人:36.8%)となっています。一方で、効果が疑わしいという人も1人(5.3%)いました。3人(15.8%)は効果がなかったと回答し、1人(5.3%)においては悪化したと回答しました。

結論
SNRによってETSの副作用を改善することはおよそ75%の患者で見られました。これは、ETS後の重症の代償性発汗患者に対し、SNRが代替療法と考えられることを示しています。


ちなみに、私はExcellentの回答になっています。

まるとん


2017.11.6追記
この記事は要約のみですが、記事の全文は こちら にあります。
このサイトは著作権の問題があり、和訳を公開することができないです。
和訳したメモは持っていますので、希望者がいたらメールしてくれれば送ります。

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2017年1月27日金曜日

右手からほんのちょっとの、若干の汗が出ました

今日ちょっとおかしなことが起きました。

右手のしびれが気にならなくなってきたことを書いて1か月になりますが、今日感じているのは右手の平にほんの若干なのですが汗が出ています。
空中で手のひらをこすっているとさらさらになっちゃうのですが、マウスを握り込んでいるとぺたぺたするぐらいにはなります。
右手のはれぼったさはまだ残っていますが少し減った気がします。
肩の内側の引っかかる所は復活してまたぽきぽきといっています。

日ごとに違ったことが起きるので、手の平の汗が回復で少し復活したのか、それとも1回限りの一時的な変化なのは良く分かってないです。

また様子を見たいと思います。

では。
まるとん

2017年1月25日水曜日

LINEグループの会話(ETS後の嗅覚や聴覚の変化)

LINEグループでETSを受けた後で嗅覚や聴覚に変化があったってコメントがありました。

自律神経の乱れで耳鳴りが起きたり、匂いに過敏になったっていう意見でした。

私は反対でETS後に匂いの感覚は落ちたと感じました。というのもその時には分からなかったのですが、リバーサルを受けた後で嗅覚が良くなったと感じた時期があったからです。
この記事はリバーサルを受けて12年経ったっ時に変化をまとめた時のコメントです。
http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/08/89.html

今LINEグループ内でアンケートを取っていますが、同じことをブログ上でもやってみようと思い、ガジェットを付けてみました。(期限:2017/2/1)

アンケート
ETS後嗅覚に変化はあったでしょうか?
①変化なし、②敏感になった、③鈍くなった

LINEグループ内では、②と③が2人づつ、その他が①で多数ととなっています。

ブログのアンケート期限になったらこの記事はアップデートします。


2017.2.1 追記
ブログ上でのアンケート投票結果です。
投票数5なのであまり参考にはならない感じになっちゃいました。

2017年1月24日火曜日

LINEグループの会話(塩化アルミニウムの使い方)

代償性発汗で塩化アルミニウムを使っている人のコメントです。
  • 塩化アルミニウムは夜塗るんですけど塗った直後は何とも言えないチクチクというかつらい感じがあるんですけど、寝て起きたら治っててしかも塗った箇所は汗かかないので精神的にいいです。
  • 脇にはあんまり効かない気がします、私の場合。
  • 背中には全く汗はかかなくて他の箇所の汗が増えるかどうかってことですけど、普段から大汗なので、増えてるのかもはやもう分からないです。
  • 塩化アルミニウムは原液使っちゃってます。絶対お肌に悪いです。でも汗かくより断然いいしもう諦めてます。
  • 個人差はあるのかもですが、私の場合は、背中に塗ったら嘘みたいに汗出ないです。
  • 私は夏の時期に、10日に1回くらいのペースで塗ってます。
また、脇に効いたという人もいました。

参考になる意見だったので載せてみました。

2017年1月17日火曜日

ETS手術を受けようという人へ②鳥取大学のETS患者満足度の資料

ちょっと古い英語の記事ですが、鳥取大学のETS患者満足度の資料を見つけました。(既に議論されているかもしれないですが。。。)
http://lib.med.tottori-u.ac.jp/yam/yam51-3/yam51_055-060.html

Patient Satisfaction after Endoscopic Thoracic Sympathectomy for Palmar Hyperhidrosis
(手掌多汗症患者のETS後の患者満足度)

英語ですが翻訳サイトで読むことができ、このように書かれています。
・資料は2008年のもの
・被験者50人中35人が回答(男性13人、女性22人、平均年齢27歳、平均術後期間は33か月)
・満足度は79.4ポイント(10-100のスケールで満足度を評価した平均点)
・代償性発汗は97.1%で発症し、82.9%は予想以上の代償性発汗を訴えた
・そのためインフォームド・コンセントが重要
・他の人に手術を勧めるのは37%(添付資料P57に記載)

8割方満足していると考えるか、8割が予想以上の代償性発汗に悩むようになると考えるか、どっちを取りますか?
他人に勧めるのが満足だとすれば37%という確率になっています。
それと未回答の15人はどうしてだと思いますか?
私なら暗に不満足にカウントしておくのが妥当なんじゃないかと個人的に思います。そうすると満足しているのは37%ではなくて26%にまで下がり得るとも言えます。

「手の汗をどうしても止めたい」と「予想以上の代償性発汗」を天秤にかけて決める必要があります。

このブログのアンケートを見てもETSを薦めている人は一人もいません。
そして年々代償性発汗がひどくなる人もいます。(満足度は下がり得るということです)

そういったことを今一度考えてETSを受けるかどうか判断するのがいいと思いました。

他にも参考になる資料見つけたら載せたいと思います。

では。

まるとん

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2017年1月15日日曜日

コメント広場 Page.3

コメントのための専用ページ、3ページ目です。

質問はメールではなくこのコメント広場にお願いします。
ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

どうぞよろしくお願いいたします。

2017年1月14日土曜日

オフ会しました

今日はオフ会をしました。
新宿で1次会をして、夜は新大久保まで移動して2次会をしました。
ETSを受けた人たちと、代償性発汗について、その他後遺症について、リバーサルのことについて、ブログのことについて、などなど、いっぱい話をしてきました。
久しぶりに会ったくらのすけさん、ブログでいつもお話ししてたツカヤンさん、はじめてお会いしたsawaさんたちと充実した時間をすごしてきました。
マッコリにチャミスル、たくさん飲んじゃいました。
とっても楽しかったです。
では。
まるとん

2017年1月11日水曜日

フィンランドのドクターに私のリバーサル手術後15年の状況を報告しました②

フィンランドのドクターに私のリバーサル手術後15年の状況を報告しました の続編です。

フィンランドのドクターに次のようにメールの返信をしました。

Hi Tuomo,

I'm Maruton from Japan.

I could not talk with Dr. Shiotani. he possibly refused to talk with me. it may be that there is no doctor in Japan who performs reversal surgery as well as your method.

In Japan, some people don't took reversal surgery because of the cost problem, but others as below...
(a) People who worry about being other country (remote support, technological anxiety)
(b) People who can not trust the recovery of reversal surgery
(c) People who expects another technology such as neural tubes and IPS cells

What do you think about (c)?
・Is there research and future of application of such technology to reversal?
・Is it best to use intercostal nerve after all?

Thanks
------------------------
Maruton

注:Tuomo はランタネン先生のファーストネームで、Maruton は私の名前を書き換えています。


訳の概要は次の通りです。

塩谷先生とは話をすることができなかった。電話を取り次いでもらうことができなかったのです。日本にはリバーサル手術をする医師はいないのかもしれないです。

日本には、リバーサルを受けない人には、費用の問題もありますが、こういった人もいます。
(a) 海外であることを心配する人(遠距離のサポート、技術の不安)
(b) リバーサル手術の回復を信用できない人
(c) 自家神経移植ではなく、別の技術(神経チューブやIPS細胞)に期待する人

(c)別の技術について、ランタネン先生の見解はありますか?
・こういった技術のリバーサルへの適用の研究や将来性はあるか?
・やはり肋間神経を使うのがベストか?

返事が来たらアップデートします。


2017.5.9追記
ドクターからの返信はこちらの記事を参照。

2017年1月9日月曜日

サウナに行ってきました

昨日はサウナに行ってきました。

先日激辛ラーメンを食べて味覚性発汗が完全になくなったことを書きましたが(※味覚性発汗チェック(蒙古タンメン)参照)、代償性発汗はどうなってるかと気になったからです。

まず、過去のサウナネタの記事です。

サウナに行ってきました(2012.7.1)
これはリバーサル後10年経ったときのものですね。
この時は詳細に汗の出方を書いています。そして以前と比べると汗の量も減ったってことが書いてありました。

昨日はサウナに行ってきました(2015.4.29)
これはおととしの記事で、リバーサル後13年経ったときのものです。
もう通常の汗として書いています。お風呂あがりも特別なケアをしなくても汗が引きました。とも書いてあります。

で、昨日の結果ですが、前回(2015年)の記事とほとんど一緒でした。

あえてまとめて書くとするとこんな感じです。
  • サウナの熱風を受けると、それに合わせて頭部から汗が噴き出す感触がしました。頭(こめかみあたり)から流れる汗が気持ちよかったです。
  • 神経の流れる感じはやはり強くなります。でもそれに伴う苦痛はないです。
  • 両肩からの汗はわずかでした。
  • お腹と背中は代償性発汗としての汗はほとんど感じられず、通常の汗でした。サウナの熱気にギブアップして先にサウナ室を出る方が早かったということです。
  • お風呂上りにすぐ浴衣を着ましたが、追加の汗は出ず、全く平気でした。
全く通常の人と同じ感覚で、サウナに入りました。

では。

まるとん

2017年1月7日土曜日

My 15 years after ETS Reversal Surgery

ETS: Oct. 2000, Right T3/T4, Left T2/T3
Reversal: Jan. 2002 (only one year after ETS)
Transplant source: Right sural nerve
Doctor: Timo Telaranta (Finland)
Current situation: On the way to recovery

・1 year after
There was no longer a phenomenon in which my back abnormally heats up.
There was little change in Compensatory Sweating.
- It took more time to start sweat when in hot place.
- It took less time to stop sweat when in cold place
- The amount of sweat did not change.
I had been attacked by panic repeatedly since then.

・1.5 years after
I felt that my nerves had connected even to the end of my head and fingers.
After a while, I felt that the flow of nerves around the right shoulder began.
I thought that the left nerve was connected, but right nerve was not yet.

・3 years after
I wrote on BBS for the first time.
I felt that the amount of sweat slightly decreased.
Winkles of my hands had disappeared. but no moisture.
Going out during the summer was tough.
I could only commute. (Commuter trains of Japan are so awful! and I took more than one hour.)
I had the difference of recovery at left side and right one.
- I felt the recovery process of left side was completed.
Only the right hand is cold, even now.

・4 years after
I began to sweat my head.
- I felt that the sensible temperature during summer fell.
I no longer worry about commuting train.
The numbness of the hand was chronic.
I felt suffocated and dizzy occasionally.

・5 years after
My hands did not have enough moist.

・7 years after
It became possible to ride the summer commuting train without suffering.
- I did not need to bring extra shirt to change clothes.

・8 years after
I did not satisfy enought with going out during the summer day.
There were more sweat in the rainy season than in the summer.(The rainy season in Japan is high in temperature and humidity.)
Night sweats have decreased.
I was sweating from the head with jogging.

・9 years after
My panic disorder became intense. I was attacked by it once a week in the summer.
It has become possible to actively go out during the summer day.

・10 years after
I started this blog.
Compensatory sweating had drastically decreased.
But Sweat with panic disorder increased.
Gustatory sweating had decreased considerably.
The sweat of the head during exercise had reached the usual level.

・11 years after
I enjoyed a lot of summer festival.
Panic symptoms often occurred.

・13 years after
Usually night sweats disappeared, but sometimes terrible night sweats came out.
I feel a severe nerves flow in my body.
I got compensatory sweating even with light exercise of table tennis around 30 minutes.
I experienced the most intense panic so far, after that my panic has disappeared.

・14 years after
Abnormal night sweats disappeared completely.
I felt that a thick nerve around an armpit was connected. It was painful and I could not move at this time.

・15 years after
The feeling of flow of the nerve became quiet.
It became active even in winter morning.
Gustatory sweating had completely disappeared.
Hand sweat is still low level.
Compensatory sweating has decreased sufficiently, but it still remains.

・Travel
Since I took reversal surgery in 2002, I enjoy traveling.
Australia (2008), Cambodia (2010), India (2011), Egypt (2012), Peru(2013), Turkey (2014), etc.
It contains a lot of tropical provinces!


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私のリバーサル手術後15年間の状況

ETS 手術: 2000.10
ETS 切除箇所: 右T3/T4、左T2/T3
リバーサル手術: 2002.1.9
移植元: 右ふくらはぎの神経
医師: テラランタ(フィンランド)
現在: まだ回復途中

■1年後
背中が異常に熱くなる現象がなくなった。
代償性発汗は変化はなかった。
暑いところに行って汗が出そうだと感じてから出だすまでの時間がちょっと長くなったり、涼しいところに行ってから汗が引くまでの時間がちょっと短くなったりしたが、流れ出したときの汗の量は変わらなかった。
以降たびたびパニックに襲われるようになった。

■1年半後
頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じた。
しかしその後しばらく経ってから再度右側の肩を中心とした神経の移動が始まった。今まででつながりきったのが左側でこれから右側だということがそのとき分かりました。

■3年後
掲示板(金魚板)へ初めてコメントをした。
流れる時の汗の量が減ったことを実感した。
手は老人のようなしわがなくなるぐらいに回復した。
夏の日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいだった。
回復に左右差があり、右手だけが冷たい(以来ずっと手の左右差あり)。

■4年後
体感温度が下がったことを実感した。
頭部に汗をかくことでこもった熱が良くなることが分かった。
ほとんど通勤が無理なくできるようになった。通勤時の着替えがほとんど不要になった。
手の痺れは慢性的にあり、時に息苦しかったりまためまいを起こすこともあった。

■5年後
手の汗はさらさらで全く普通といって差し支えないレベルだった。 
手のしわもまったくなく、生活で不便に感じることもなかった。
ただもう少し湿り気があってもいいかなと言うくらい。 

■7年後
夏の通勤電車も苦にならないで乗れるようになった。通勤時の着替えは持たなくてもよくなった。
以前はこの時期電車に乗っているだけでどんなに空調が利いていても体中に熱がこもりダラダラと汗が出ていたが、空調が利いていると外で汗をかいていても昔のように涼しいときちんと感じ、汗が引くようになった。 

■8年後
夏の昼間の外出ということだと汗の減り方もまだ少し物足りないかなということを感じた。
真夏よりも梅雨時の方が汗が多く出た。
寝汗が一回り減った。
ジョギングで頭から汗が流れ落ちるまでになった。

■9年後
リバーサル手術後起きるようになったパニックが激しくなった。
夏は週に1度のペースで起きた。
真夏の日中の外出も積極的に行えるようになった。

■10年後
まるとんのブログ開設。
代償性発汗が、ずいぶんと減ったと言えるようになった。
神経の移動に伴う汗は以前よりも頻度が多くなった。
味覚性発汗がかなり減った。
運動中の頭の汗が通常レベルになった。

■11年後
夏祭りを楽しめるようになった。
パニックはたびたび起きていたがこれ以降は減っていった。

■13年後
激しい寝汗がごくまれにおきるが通常は寝汗はなくなった。
神経の激しい移動を感じている。
30分程度の卓球の軽い運動でも代償性発汗で汗びっしょりになった。
今までで一番激しいパニックを経験し、以降パニックはなくなった。

■14年後
異常な寝汗は完全になくなった。
脇の下周辺の太い神経がつながる激しい感触があった。このときは息苦しくてうごけなかった。

■15年後
神経の流れる感触はずいぶんとおとなしくなった。
寝汗が出ることもあったが通常の寝汗と全く変わらない。
冬の朝に強くなった。
味覚性発汗が完全になくなった。
手の汗はいまだ物足りないレベル。
代償性発汗は十分に減っているがまだまだ残っている。

■旅行
2002年にリバーサルを受けて以降、海外旅行にも沢山行くようになった。
暑い国にも行っているが、旅行をエンジョイできている。

2017年1月1日日曜日

あけましておめでとうございます

2017年になりました。
あけましておめでとうございます。

私がリバーサルを受けて今年で15年になります。
受けた日が1月10日なのですが、そのときに何年目の変化がどうだったかってのを今まで書いた記事からまとめようかなと思っています。

今年は今のところ3月にオフ会をしようかと思ってます。
場所は東京です。
参加したいなって思う人はメッセージを残しておいてくれたらうれしいです。
それだけじゃなくて、企画してくれたオフ会にもできるだけ出ようかなと思ってます。そういった話があった時には教えていただけたらなと思います。

リバーサルを受けた人達と Skype 会をしたいなと思ってます。
疎遠になっちゃった人も多いので、このメッセージ見てまた連絡取ってもいいよって人は連絡をくれたらうれしいです。
Skype するのは私はいつでも OK です。
Line グループとか誰か作ってくれたら入りたいです。どなたか有志の方いないでしょうか?

今年の目標というか夢は国内リバーサル手術の実現です。
今はまだそこまでいかなくても、話に進展ができたらいいなと思ってます。
※もしそれを期待しているという人はオンライン署名に参加することで教えてくださいね。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん