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2019年7月24日水曜日

複数個所を切除している場合のリバーサル手術

T3~T5の3か所を切除している方がフィンランドのドクターに問い合わせを行った所、以下の返答をもらったとのことで、その内容を共有します。
※なお、この方は 台湾のリバーサル手術についての問い合わせ で問い合わせを行った方と同じ方です。

肋間神経ではなく腓腹神経を使う可能性もあるということ
おそらくは、腓腹神経が必要になると思われます(腓腹神経は反対の足から採取するため、脛の外側にわずかに無感覚の部分ができますが、足の機能は正常に保たれます)。
さらに、発汗を軽減するため、破壊された星状神経節の肋間神経を移植片に縫合して癒合を計ります。

広範囲の切除の場合に行うことがあり得るということ
腓腹神経は、必要な場合にのみ使用します。つまり、損傷を受けている領域が長い場合(訳注:前の手術でT3-T5が処置されている、つまり神経節が3か所焼き切られているというのが事実であれば、T2からT6を繋ぐことになることから通常より長い移植片が必要になります)、肋間神経の長さでは足りないため、その場合は腓腹神経を使用せざるを得なくなります。また、近年、世界のリバーサル手術の動向として、腓腹神経の移植片に肋間神経を癒合させる術式で結果が向上している例が出てきており、腓腹神経も再び使用されています。ただ今回、肋間神経の長さで移植が事足りるのであれば、使用するのは肋間神経のみとし、腓腹神経は使用しません。

切除箇所が多い場合の回復への影響について
先生に確認したところ、やはり焼き切られている範囲が広いと、リバーサル後の回復にも範囲が狭い場合より時間がかかるとのことです。

私は17年前とずいぶん昔に受けたので、ふくらはぎの腓腹神経を使ってリバーサル手術をしています。その後肋間神経を使うようになったので古い術式という理解でいたのですが、ふくらはぎの神経を使うこともあり得るようです。
ただ、基本は肋間神経の移植で、こちらからふくらはぎの神経を使ってくれというオーダーはできなそうな雰囲気です。ふくらはぎの神経移植から肋間神経の神経移植に切り替わったところで費用は大きく下がっているので、費用が変わる可能性もひょっとしたらあるのかもしれません(そこまでは未確認です)。。

私が問い合わせたのではないですが、情報共有します。

2019年7月23日火曜日

【Dermadry】維持治療4週目

今日もDermadryの治療をしました。

昨日日記に書いた様に胴部の熱のこもりと代償性発汗が増えたのが気になったので、足の治療はしばらく見送り今後しばらくは脇のみの治療をすることにしました。

電流はいつも通りの5mA(最大8mA)、15分の治療です。

今日は電流をほとんど全くと言っていいほど感じませんでした。
(ビリビリ感じる時とそうじゃない時とあるのはどうしてなんだろう。。。)
その代わり治療中背中が熱くなりました。
シャワー上がりにやっているからそのせいかもしれないですし、今日は雨が降っているのでそういった気候の影響かもしれないし、Dermadryの治療によって胴体の熱のこもりが起きやすくなっているのかもしれないです。詳しいところはちょっと分かりません。。。

これで様子を見たいと思います。

2019年7月21日日曜日

草むしりで汗びっしょり

今日は庭の草むしりをしました。
1時間近くやったんですが、汗びっしょりになりました。
これは背中側からの写真です。
Tシャツにこれだけの汗が付くってことは、肌はもうびっしょりです。
作業中よりも終わって一休みしているときに噴き出る汗の方がひどかったです。お腹と背中の熱がこもったまま全然冷めなくて、その熱が汗を助長させました。

そのままシャワーに入りました。

今はDermadryをやっていて足と脇に効果を得ているのですが、それと引き換えになるのかな、胴部の熱のこもりは強くなっていると思います。
汗が増えているので、バランスよく使えるかどうか、少し考えてみようと思います。

あと顔汗にも変化を感じていて、顔の右半分から噴き出て流れるまでに汗が出ました。
左半分は汗が出てる実感がなかったのですが、鏡を見たらぷつぷつと汗が出ていました。
上の写真の通りに代償性発汗もかなり感じましたが、顔汗も今年は一回りも二回りも増えている気がします。

汗をかいたあとのスイカがとってもおいしかったです。

2019年7月19日金曜日

台湾のリバーサル手術についての問い合わせ

台湾でリバーサル手術を行っている Dr. Tommy Nai-Jen Chang に問い合わせを行った方がいて、返信がもらえたということだったので、その内容を共有したいと思います。

医師:Dr. Tommy Nai-Jen Chang
メールアドレス:tommynjchang@yahoo.com.tw

返信内容
Thank you for your email. We totally understand the difficulty you are facing and currently, we are trying our best to solve this problem. I work with my partner Dr. Yin-Kai Chao, the professor and the chief of chest surgery. Currently we have already done 10 cases including 3 international patients. There are another 8 patients including 2 international on our waiting list before the end of the year.  
Our practice is different than the others since we use Da Vinci robot to intervene the lesion, harvest left sural nerve as the graft,  then do hand suture with 8-0 or 9-0 nylon. We usually study every 6 months post-op so currently, we don’t have too much official result (too short to evaluate) but they claimed they recovered gradually. Only one patient with 20 months follows up had 70-80% recovery.  
I hope this information helps. If there is still anything I can help please let me know.

特筆すべきことはこのようになっています。
  • ダ・ビンチ・ロボットを利用した手術を行っている。
  • 手術実績は10人、海外からは3人の患者を受け入れて手術をした。
  • 移植元にふくらはぎの神経(sural nerve)を使っている。
  • 1名の患者については20か月後のフォローアップで70~80%の回復をしている。

ただ、台湾のリバーサル手術の手術費用は確認できている所では35000USDなので、フィンランドのおよそ倍になります。(※こちら を参照)

2019年7月16日火曜日

【Dermadry】維持治療3週目

梅雨はいつ頃明けるのか、今年の夏は暑くなるのか、もうそろそろって時期になってきました。

今日も足と脇にDermadryの治療をしました。
電流はいつもと同じ(足:20mA、脇:5mA)なんだけど、今日はいつもよりも足のビリビリ感が少し強かったです。

前回治療してからのここ1週間の間、ずっと涼しくて大半が雨だったので、代償性発汗関連の汗をかくことはほとんどなかったです。料理でコンロの火をたくさん使った時にちょっとお腹の汗が出たくらいです。脇の汗も同様に無かったです。
足は暑さとは無関係なのですが、私の場合は雨が降ると足汗は止まるので、今週はほとんどまったくと言っていいほど足汗も出なかったです。Dermadryを使っていなかった頃からそうなので、「Dermadryがどこまで効いたのか」とか「何日で足汗が出だすのか」とか言ったことは全然わからないまま定期的な治療をしています。

先日夏季限定の蒙古タンメンシリーズ「北極ラーメン」を食べました。
通常の蒙古タンメンよりも一回りも二回りも辛くて、味覚性発汗が顔から大量に噴き出ました。
もうこれ以上の勢いでは出ないだろうと言えるぐらいの汗の出方Maxだったのですが、それも今まで通りのことなので、これもDermadryの治療による変化があるかどうかは全然わからなかったです。。。

週間天気予報を見ると神奈川はずっと雨っぽいので、まだまだ汗の心配をすることのない安定した生活が過ごせそうです。

2019年7月9日火曜日

【Dermadry】維持治療2週目

今日も足と脇に対してDermadryの治療をしました。週1回の治療に切り替えて2回目です。

前回治療してから今日までの間ですが、雨が降ったりしていてずっと涼しくて、汗が出ることは全くなかったです。なのでDermadryのおかげというわけではなさそうです。多分Dermadryをやっていない状態だったとしても汗は出なかったと思います。
今は暫定で維持治療の間隔を1週間としていますが、様子を見ながら縮めるかどうかを決めたいと思います。これから暑くなったら、特に脇に対してなのですが、もうちょっと縮めた方がいいんじゃないかっていう気もしています。

治療内容は前回と同じです。
足が20mAの20分、脇が5mAの15分でやりました。
今日は治療中スマホゲーム(パズドラ)をやってたんですが、そうしたらあっという間に終わりました。

2019年7月8日月曜日

ETS手術後遺症者の集まりを作りたいという話

ETS手術を受けてQOL(生活の質)が下がったという人は沢山いるのではないかと思います。
  • (術前の)手汗以上に(術後の)代償性発汗の方が辛い
  • 辛いを通り越して学校・仕事・恋愛に深刻な支障が出ている
  • ほてりや寝汗のせいで十分な睡眠が取れなくなった
  • パニック症状や頭痛が起きるようになった
  • 一日中ぼーっとする感覚に襲われるようになった
  • 味覚性発汗のため他人と食事をすることができなくなった
  • 食事をすると肌に虫が這うような感覚が出るため食事が楽しめなくなった
など、多数聞いたことがあります。

今Twitterでもそういった人達で集まれる場が欲しいという話が出ています。
※多汗症界隈で言えばTwitterにはそこそこ人がいて活発なのですが、ETS手術を受けてない元気な方も多くいて、むしろ孤立感を感じてしまいやすかったりもします。

集まったらどうしたいというのは個々の考えもあるかと思います。
※後遺症を広く訴えて自分たちの生活できる環境を作りたいっていうのもあるかもしれないし、障害年金を受給したいっていうのもあるかもしれないし、代償性発汗対策についての情報共有がしたいというのもあるかもしれないし、裁判をしたいっていう人もいるかもしれないし、リバーサル手術を受けたいっていう人もいるかもしれないです。
なので、こうあるべきという主張のない、個々の意見を尊重できる場が欲しいということなのです。

どのような形にするかとか具体的なことはまだ決まってないのですが、もしそういった場があったら参加したいって人はいらっしゃいますでしょうか?
またこういう形のものがあったら良いなという意見もあれば是非教えてください。
反対にもし既にそういった場があるならば、それを教えてくださってもOKです。

では。
まるとん

2019年7月7日日曜日

頭部のイオントフォレーシス装置

ちょっとネタ的な感じもしますが、興味本位で頭部 or 顔用のイオントフォレーシス装置を探してみました。

Electro Antiperspirant
https://www.electroantiperspirant.com/hyperhidrosis-excessive-sweating/excessive-sweating-of-head
チェコ共和国製



SweatStop
https://www.sweat-stop.com/en/Iontophoresis/
スイス製



Hidroxa
https://www.hidroxa.com/en/iontophoresis-face-mask
スウェーデン製



Saalio
https://www.saalmann-medical.de/iontophoresis/saalio-for-the-face/
ドイツ製



Hidrex
https://hidrex.com/en/face-mask-made-of-sponge-cloth-for-hidrex-iontophoresis/
ドイツ製


思ったよりもありますね。
「iontophoresis head」とか「iontophoresis face」といったキーワードで検索してざっと出てきたものなので、まだまだあるかもしれません。

上のものはいずれもヨーロッパのものですが、あっちはイオントフォレーシスが活発なんでしょうか。。。

写真を見比べて分かるのは、頭部を覆うものだったり、顔に当てるものだったり、といった感じでいくつかバリエーションがあるようです。

マスクだけの写真とかもあるけど、それぞれのイオントフォレーシス装置に対する付属品の扱いでした。なので、それ専用の本体が必要になると思います。

2019年7月2日火曜日

【Dermadry】維持治療1週目

先々週からDermadryの治療を始めて、先週には効果を感じて、そして維持治療フェーズになってからはじめての治療をしました。
治療時の電流の強さは初期治療フェーズの時と同じく、足が20mA、脇が5mAでやりました。
足20分+脇15分の35分間ですが、今日はブログの下書きを書いていました。私は「まるとんのブログ」っていうタイトルのブログを3つ持っていて、いずれも頻繁に更新しています。
そんなことやってたら、あっという間に治療時間が終わりました。

電流の強さは自分に合った強さになっていて、痛みや痒みとかは全くないです。皮膚が荒れたりも一切してないです。
この強さで維持治療フェーズも続けていきます。

足汗と脇汗がかなり減った状態で生活しているのですが、他の部位の汗はちょっとは増えたもののほとんど全く気にならない生活を送っています。ETS手術を受けた後に代償性発汗は激増したわけですが、その後リバーサル手術を受けたことで激減した後の微増ということで、今のところ全然許容範囲内です。
あと、治療開始の初期には日中に背中が熱くなる現象が頻繁に起きたことを書きましたが、それも今はなくなりました。

これからは週に1度の治療を考えているので、今後Dermadry関連の日記の更新は週1になるかなって考えています。