- （術前の）手汗以上に（術後の）代償性発汗の方が辛い
- 辛いを通り越して学校・仕事・恋愛に深刻な支障が出ている
- ほてりや寝汗のせいで十分な睡眠が取れなくなった
- パニック症状や頭痛が起きるようになった
- 一日中ぼーっとする感覚に襲われるようになった
- 味覚性発汗のため他人と食事をすることができなくなった
- 食事をすると肌に虫が這うような感覚が出るため食事が楽しめなくなった
今Twitterでもそういった人達で集まれる場が欲しいという話が出ています。
※多汗症界隈で言えばTwitterにはそこそこ人がいて活発なのですが、ETS手術を受けてない元気な方も多くいて、むしろ孤立感を感じてしまいやすかったりもします。
集まったらどうしたいというのは個々の考えもあるかと思います。
※後遺症を広く訴えて自分たちの生活できる環境を作りたいっていうのもあるかもしれないし、障害年金を受給したいっていうのもあるかもしれないし、代償性発汗対策についての情報共有がしたいというのもあるかもしれないし、裁判をしたいっていう人もいるかもしれないし、リバーサル手術を受けたいっていう人もいるかもしれないです。
なので、こうあるべきという主張のない、個々の意見を尊重できる場が欲しいということなのです。
どのような形にするかとか具体的なことはまだ決まってないのですが、もしそういった場があったら参加したいって人はいらっしゃいますでしょうか？
またこういう形のものがあったら良いなという意見もあれば是非教えてください。
反対にもし既にそういった場があるならば、それを教えてくださってもOKです。
では。
まるとん
まるとんさんお知らせありがとうございます。こちらには久しぶりの書き込みですので不手際な点がございましたらご了承ください。
返信削除今ツイッターやブログなどで多汗症の治療法（主にイオントフォレーシス）や、この体質の不便さや苦労を発信してくださる方々が増え、以前よりもかなり認知度は上がったと思います。正確な情報により安易に手術に走る方も減ったと思います。
しかしながら現在、ETSを受けた人も受けてない人もまとめて「多汗症」というくくりだけで情報発信していくことは、どうしても無理があるのではないかと思っております。
まず多汗症の人はその苦労やトラウマからどうしても汗に対して極端な嫌悪感や劣等感や罪悪感を抱くようになる傾向が多少なりともあると思うのです。「汗は一滴もかかない方がよい」「汗など存在しなければよい」のような感じの書き込みはよく見かけますし、お気持ちも分かります。私も当事者でしたから。
しかしここで矛盾が生じます。ETSを受け後遺症に苦労してる方の中には、汗が出なくなった箇所の無汗にも苦しむ人が多いと思います（特に両側受けた方ですね）。昔のようにかけなくなった箇所から汗が出てほしいと。私もその一人です。もちろん代償性発汗の箇所も地獄ですが。。
そして何よりETSやリバーサル手術後に汗以外の問題を抱えた方もいます。副作用は代償性発汗だけではありませんので。そちらの方が重篤な人もいるかもしれません。
今の多汗症の認知度を上げようする一連の流れは私も賛成ですし、クラファンにも参加させていただきました。本当に素晴らしいことだと思います。
ただETSを受けた人とETSを受けてない人をまとめて「多汗症」としてくくると後者の声だけが圧倒的に大きくなると思います。多汗症の認知度が上がるのはいいことですが。後遺症の現実が埋もれてはいけないと思いました。そしてこれはETS後遺症の当事者側が積極的にならないといけないのが問題ではと思いました。行動を起こしてくれる人だけにまかっせっきりで本当にいいのでしょうか。私は毎日が不安で不安で仕方ありません。
「多汗症」全体としてまとまってやることも大事ですし、色んな事を分けて考える事も同じくらい大事ではないでしょうか。
まずはそれよりも私はこういった状態なのです、と存在すら示さなければ何もないのと同じではないでしょうか。
私自身具体的に何をすべきというのも分かりませんしそこまで手が回りません。でも、本当にどうしようもなくなった人ほど声を上げるべきじゃないのでしょうか。私はせめて後遺症が認められてほしいです。切実な願いです。家族にもわかってもらえないんです。
長くなりましたが、まずは同じ歩調同士で集まれて（オフ会に行ける元気もない人）あーだこーだ言える（ケンカしないように）コミュくらいあったらなーとおもいます。おわり。
湯さん
削除コメントありがとうございます。
散り散りになったETS被害者達はどこに行ったんだろうっていう話を私もよく耳にするんですが、本当にどこに行ってしまったんだろう。。。
さてさて、こうしたらどうかな？っていう案を思いつきでいくつか出してみます。
案①：匿名掲示板を作る。
→現在ある匿名掲示板は管理者の対応が悪いので、信頼できる管理者を立てて新たな掲示板を立てる。管理者は私がやっても良いんですが、それよりも誰か別の人がやって複数人が協力して削除人をやるっていうのがより良い現実的な案だと思います。
案②：Twitter / Facebook / LINEといったSNSツールで集まる。
→LINEグループは内輪でやるにはいいのですが、オープンに人を集めるのは難しい気がしています。Twitterは裏垢とかも作れる仕様になっているので集まるならここは良さそうです。ただし好き勝手自由なツイートができるところもTwitterの利点なので、いろんなツイートがごっちゃまぜになるってあたりも許容する必要があります。
案③：メンバーで１つのブログを運営する。
→例えば私のブログはBloggerを使ってるのですが、Bloggerでは複数人を執筆者とした１つのブログを作るっていうのができます。Googleアカウントでアカウントは紐づいて管理され、招待制にするっていうこともできます。また、コメント書き込みをGoogleアカウントのみに制限することで、成りすましを完全に避けることができます。
あと、湯さんのTwitterアカウントの案内もしておきます。
https://twitter.com/yumamire
湯さんブログも書いていたということですが、もしかして湯さんてコケココさんという名前でブログやってましたか？コケココさんのブログ好きだったのにいなくなって残念です。湯さんがコケココさんだったら嬉しいなと思ったもので。違ったらすいません。
削除申し訳ありません。残念ながら違います。
返信削除私は少しの間(2年くらい)アメブロで後遺症の問題を書いてました。その時は家族にも理解してもらおうと一緒に見てもらってました。私は他にも病歴がありまして身体のしんどさをどうしても理解してもらいたかったんですね。アメブロは本当に楽しかったし、いい人達と巡り会えて充実してたのですが、自分自身の体調が優れない日が多くなったり、後遺症の問題があまり盛り上がらないのとで辛くなって辞めてしまいました。
暫定的ですが、集まりのサイトが完成しました。
返信削除URLは https://life-after-ets.blogspot.com/ なんですが、現在はメンバーのみ参照できる非公開のサイトとなっています。
私がガラを作ったので私でも招待することはできるんですが、管理者は湯さんになりますので、参加申し込みは湯さんにお願いいたします。
湯さんのTwitterアカウント（再掲）
https://twitter.com/yumamire
まるとんさん、お久しぶりです。以前、福岡でのオフ会にお会いしたなかしーです。(最初は一郎というハンドルネームでしたが、浸透せず、自分もしっくりきてないのでなかしーでお願いします笑)
返信削除湯さんはじめまして。湯さんのコメントに共感する点があったので、僕にもコメントさせてください。
僕も湯さんと同じで、こういう状態で困っていると、アピールすることが、私たちができる最も重要なことではないかと思います。大変勇気のいることだとは思いますが。しかし、そうすることで、周り理解を得たり、交感神経を再生する医療の発展に繋がるのではないかと考えています。ほんまこさんのクラウドファンディングはとても良い例だと思います。
また、湯さんのおっしゃる通り、多汗症で悩んでいる人と、ETSを受け後遺症で悩んでいる人とでは、悩んでいることが全く違いますし、数でいえば前者の方が圧倒的に多数だと思います。なので、ETSの後遺症に苦しむ人が声をあげなければ、多汗症という大きな括りに埋もれ、状況は変わらないのではないかと思います。
自分たちの状況を訴えるための第一歩として、同じ方向を向いた人たちが集まれるコミュニティを作ることには僕も賛成です。
協力できることがあれば、ぜひ協力したいです。
なかしーさん
削除こんばんは。お久しぶりですね。
福岡オフ会、まだ１年しか経ってないですが、もうずいぶん昔の気がします。
オフ会の時の写真、料理だけですがありますよ。→コチラ
ということで、内容については湯さんにお譲りしますね。
なかしーさん、はじめまして。こんばんは。
削除返信ありがとうございます。全くもっておっしゃる通りです。そもそも需要がなければ、医療も発展しませんし、まずは後遺症者が声をあげていくことが重要ですね。
早速ですが、なかしーさんにも是非共同で運営していくブログ（コミュニティ）に参加していただければ嬉しいです。
グーグルアカウントを持っていればこちらから招待できるようです。
まるとんさん、オフ会の写真ありがとうございます！懐かしいですね、個人的にはまた集まったりしたいです。
返信削除湯さん、返信ありがとうございます。Googleアカウント持ってるんですが、どうしたらいいでしょうか？
湯さんがメンバーからの紹介もどうぞと言っていたので、お会いしたこともありますし私から招待状を送ります。
削除メールでもLINEでも良いので、Gmailのメールアドレスを私に教えてください。
なお、私から招待するのは基本的にはお会いしたことある人とかSkype会で通話したことある人といった範囲に限定します。そうでない方は湯さんへ直接コンタクトを取ってくださいますようお願いします。
なかしーさんこんばんは。
削除私のプロフィール欄からのGメールへ送って貰えれば大丈夫です。
ということで、湯さんへ連絡をお願いしますね。
削除ありがとうございます。
返信削除メール送りました。