2018年12月24日月曜日

リバーサル手術を受けて16年経った今年の変化のまとめ

今年もあとわずかとなりました。
もう冬真っ盛りでとっても寒いです。

私の手は寒くなると左右差がひどく感じられて右手だけが極端に冷たくなっていたのですが、今年は若干の左右差はあるもののかなり軽減されました。気にしなければ気にならないけど触って確認してみると確かに差はあるようだっていうレベルで良くなっています。
それといつのまにかなんだけど、今は神経の流れる感触が全然感じられなくなっています。寒くなったせいなのか、それとも回復のステージが進んだからなのかはちょっと分かりません。

もうリバーサル手術を受けて16年と経ったわけだけど、今年は例年とは全く異なるものすごく大きな変化を感じた一年でした。
夏前に右側の神経のつながった感触があって、それは左がリバーサル手術を受けて1年半ぐらい経った頃に起きた事と同じことで、やっと両側ともつながる感触が得られました。
それで代償性発汗はかなり改善されるんじゃないかと思ったのですが、今年の夏はものすごい猛暑で背中はじっとりと脇汗はびしょびしょになるまでに汗は出ました。汗、ひょっとしたら減ったかもしれないけれど、あまりの暑さのせいであんまり分からなかったです。
秋ぐちには精神的なストレスが交感神経に影響したようで、ぶるぶるぶるっと震えることも起きました。おかしな体験でしたが、神経がつながって流れたためだって前向きにとらえることができています。その後しばらくは胸が熱くなったり頭痛や不眠だったりもありましたが、数日で治まりました。
そして冬になり、寒い時の手の温度の左右差が今年劇的に改善したのがわかりました。右手が極度に冷えた冷たい手ではなくなり、温かみがある手になってきています。

来月にはリバーサル手術を受けて17年になります。
これだけ時間がかかっても回復途中というのはあまりにも時間がかかりすぎですが、それでも年々状況は良くなってはいるので、来年はもっと良くなっているはずだって思っています。

2018年11月29日木曜日

今日の体調(おとといの違和感は一時的なものだったようです)

まるとんです。

今日は銀行に行ってきました。
そこで1時間ほどの打ち合わせをしたのですが、今日は暑さや寒さを感じることもなく、体調には何の違和感も感じませんでした。
おとといの不調は一時的なものだったようです。

例年寒くなってくると両手に左右差が出て右手だけが異常に冷たくなるのですが、今のところはまだそうなってなくて右手にもあったかみがあります。去年の日記を見ると11月には既に右手だけ冷たいって書いているので、もしかしたら左右差が改善しているのかもしれないなと思いました。今の時点ではあくまで「かも」であり、正しいところはもっと寒くなってから改めて見極めようかと思っています。

そうそう、Twitterでは多汗症の人達が12月8日に大阪でオフ会をやるみたいです。私は参加しませんが、主催者はETS手術済みの人で手術歴に関係なく募集しています。


私はだいたいこの時期になると内輪の人達と相談してオフ会することを考えるのですが、私が今かなり忙しいのでオフ会を開催したり参加したりするのは無理そうです。
なので、今年のオフ会の開催予定はなしとなります。

では。
まるとん

2018年11月27日火曜日

今日の体調(いろんなところからの発熱)

今日はちょっと遠い役所に行く用事があって行ってきたのですが、体に違和感を覚えることがいくつかありました。

すっきりしない身体
行きの電車の中にいるときからどうも体が重たくていつもと違うのを感じていました。昨日お酒を飲んだからそのせいかもっていう風にも思ったのですが、二日酔いとはまた違った感じでした。「空調が回ってれば少しはすっきりするのだろうに」って思ったりもしながら向かいました。

暖房に反応
役所では待つことなくぱたぱたしちゃったのですが、ここで暑さを感じました。代償性発汗だといつもは「汗が出そうだ」っていう間があるのですが、今日はそれがなく、ほんのわずかな程度ですが汗がにじみ出てきたのを感じました。代償性発汗のなかった昔はひょっとしてこういった出方だったんじゃないかっていう感じの汗でした。でもそれにしては汗はちょっとばかり多めで下に着たTシャツがちょっと湿ったんじゃないかと思うのですが、それによる冷たさを感じることもなかったので不快感はなかったです。でも、「おかしいな、今はもうこの程度で暑さを感じることはなかったのに」と思いました。

身体中からの発熱
用事が済んで外にいる際、この時期ならば当然涼しさや寒さを感じるはずなのですが、身体中が熱を帯びていて気温が分からなかったです。「外の寒さで体を冷やしてくれ」って思ったりもしましたが、やることがあったのでとっとと帰ることにしました。

異常な眠気
帰りの電車では睡魔が襲ってきたので寝ちゃいました。家に帰ってからも眠気がやってきて、仮眠程度ですが寝て過ごしました。リバーサル手術を受けて以来、たびたびこういった眠気に襲われる日っていうのがあります。私にとって珍しい出来事ではないですが、とりあえず書いておきました。

足の裏と耳裏と背中の発熱
夜になって布団で横になってから、いつもだと足が冷たくなって汗が出てくるのですが、今日はなんだか足がぽかぽかしています。さっきは耳の裏も発熱して熱くなりました。特に足なのですが、こんなこと最近は全くなかった出来事です。私の場合「足が冷たくなる」ことと「足汗が出る」ことは今までリンクしていて、そのせいで冷たい足の足汗が不自然で不快だったのですが、今日はあったかい足の足汗です。やっぱ足汗は気持ち悪いです。
そしてこの文章を時間かけてのんびり書いてるのですが、書きながら、今度は背中が発熱してきました。


昨日お酒を飲んだのがトリガーになった可能性はある気がします。思い返すと昨日の酔い方も変で、家でストロング系(度数9%のやつ)を珍しく2本飲んだのですが、いつもは1本で十分感じる「酔い」をあまり感じなかったからです。
今日の暑さの感じ方、汗の出方は明らかに不自然でした。いつもなら当然汗が出ないであろうなんでもない状況で今日は汗が出たので、はじめて代償性発汗を感じた時の違和感に通じるものがあるかもしれません。回復につながる前触れだといいのですが、体質的な悪化かもしれないですし、それはもうよく分かりません。
あと、いつもよく書いている「神経の流れる感じ」は今はほとんどしてないです。(そう書くとまた復活するんだよなぁ。。。)

また変化を感じたら書こうと思います。

では。
まるとん

2018年11月25日日曜日

今週は落ち着いた1週間を過ごしました

まるとんです。

先々週にストレスがあって両肩に震えが起きたり胸が発熱したりと不快な症状があったことを書きましたが、それ以降のここ1週間は平穏無事な生活を送っています。
寒くなったせいなのか、それとも先々週の不快な症状で一段回復することができたのか、それは私にももうよく分からないです。ですが、実際に今は調子はずいぶんと良くて、手の震えも止まっています。

この「調子を落とす」、「その後良くなる感じがする」をもう飽きるほどに何度も何度も延々と繰り返してるわけですが、完全に良くなるのにはあとどのくらいかかるのか、それとも今の不調と好調のサイクルをこの先もまだまだずっと続けなきゃいけないのか、そういったことはもう全く分からないでいます。ただただ、今年の夏前の神経の異変はとてつもなくひどいもので、それは今から15年ほど前に左側の神経がつながりきったと感じた時にあった感触と同じもので、だから今度は右側の神経がつながりきったはずだ、ということです。

それで今何を不安に思っているかというと、左側の神経が15年前につながりきったと感じて以来、今までに何百回という数えきれないほどのひどいパニック症状があったり、それ以外にもさまざまな苦痛を伴う感触があったりしました。それはこのブログで今までずっと書いてきた通りです。そしてひょっとしたらそれがまた長期に渡って繰り返されるのかもしれないというのがあって、それが不安です。もちろん、そのようなことはなくて、そのまま落ち着いてくれて良くなれるっていう可能性も十分にあります。

私はもうじきリバーサル手術を受けて17年になります。
私より前にフィンランドでリバーサルを受けた日本人は一人だけいたことは知っていますが、もう既に連絡を取ることはできない人なので、私が一番の古株ということになります。
前例がない状況でずっとやってきましたから、今後どうなるかも全くの未知数です。

私以外のフィンランドでのリバーサル手術を受けた人についてですが、正確な数は分かりませんが50人位はいて、手術を受ける時は密に連絡を取った人もたくさんいたけれど、最近の術後の状況まで詳しく聞けてる人というのは今はもういないです。私もブログで tomさんしのぶさん 達の状況を読むことができるだけです。今年の夏はほんと暑かったですが、みんなどうしただろうか、とか、回復を実感できてる人はいるだろうか、いたらそれはどんな風にだろうか、とか、そういったことは私もすごく気になっています。

あと、先日 プライバシーポリシー を作ったのですが、あわせて リンク集 も見直しました。
半年以上更新されずに放置されてしまったETS手術後のブログがいくつかあったのでそれを片付けたのと、新しく作られたブログがあったのでそれを追加したりとしました。無くなったブログもあり、それはリストから削除しました。
ETS手術後のブログは元々少ないにもかかわらず、新しくできては更新されなくなってしまったり消えていったりするのがほんと多い気がします。気力が持たなくて長続きしないのか、ネタ切れで書くのをやめてしまったのか、それは人それぞれなので分からないけれど、まぁ、ETSに限らずともブログというものがそもそもそういうものなのかもしれません。

では。
まるとん

2018年11月23日金曜日

プライバシーポリシーを策定しました

まるとんです。

本日このブログのプライバシーポリシーを策定したのでその連絡です。

Google Adsense や Amazon アソシエイトで必要ということもありますが、それよりも今までに個人情報の取り扱いで何度かもめたことがあるので、それについてどう判断すべきかの基準を作ったというのが一番の理由です。

難しかったのはこのブログではどこまでを個人情報とすべきかということだったのですが、一番大きな枠で捉えました。解釈は人それぞれなので、それは違うという考えもあるかと思いますがご了承ください。

なお、このポリシーは随時改変します。最新版は こちら のページとなります。

では。
まるとん

2018年11月17日土曜日

頭痛、不眠、胸の発熱

一昨日精神的なストレスが発端で、ものすごい寒気と両肩の激しいふるえがあったことを書きました。
その日は横になっても2~3時間しか眠れなくて、昨日は頭痛がしばらくの間続きました。
今日は、というかさっきのことなのですが、胸がカーッと熱くなりました。

今、両脇の下や肩を中心に神経の流れる感触を強く感じています。
引っ張られるので両肩に力が入っています。
ときおり背中をなでられるような感触がしたり、胸がポコッと揺れたりします。
後頭部左側も軽いですが鈍痛がしたり、こめかみがピクッとしたりします。

まだまだ終わる気配は全くないです。


全然関係ないですが、最近は料理をしていて、そのブログをよく更新してます。

まるとんのお弁当ブログ
http://marutonbento.blogspot.com/?view=sidebar

こっちもよろしくです。

2018年11月16日金曜日

精神的ストレスに反応したものすごい寒気

11月も半ばになり、かなり寒くなってきました。

神経の流れる感触は相も変わらず毎日続いていて、体調もあまり良くないです。特に精神的なストレスに体がすごく弱くて、昨日はそれでものすごい寒気におそわれて両肩がぶるぶるとなってしばらく止まりませんでした。
そのせいもあって今日は神経の流れる感触がまた激しくなりました。今は両手の平が真冬の時みたいに激しくかじかんでいます。この「手が寒さでかじかむ」というのも神経の流れる影響なんだなって思いました。

昔はパニック症状を繰り返しながら神経の回復を感じていましたが、最近は全然パニックはおきていません。今回寒気や肩が震えたりしたのはその代わりに起きたことなのかなって思っています。


2018年10月23日火曜日

リバーサル手術後の回復はいったいどのくらいかかるのだろうか。。。

ここ最近ブログ書くのさぼってて、2ヶ月ぶりの更新です。

10月も後半になり、だんだんと寒くなってきました。日中も涼しくて、バテることもなくなり、ひどかった痺れも随分と落ち着き、ここ最近の調子は割合良いです。

神経の流れる感触は相も変わらず続いています。右わきの下を起点として両腕に向かって流れていて、指先は日中ずっと痺れて震えています。神経の流れる感触は日ごとに異なっていて、そのことが単なる後遺症ではなく回復のためではないかという期待につながっています。今年は前半にいろんな神経系の変化をたくさん感じたから、ひょっとしたら完全につながりきるのももうじきかなと思って期待しながら辛いながらも過ごしていましたが、残念ながらまだ回復の過程は終わらないみたいです。ETS手術で切った箇所、つまりリバーサル手術で自家神経移植によりつなげた箇所それ自体は、もうとっくの昔に繋がりきっているんじゃないかと思っていますが、そこから先の部分の神経活動の再開とか、そして汗を出す元となるものがお腹や背中に溜まっていてそれが腕やら手やら頭へ抜けて移動するのとかが、まだまだ終わっていないようなのです。
最終的にこの手の震えや痺れは治まるだろうと今でも思ってはいるのですが、そうだったとしても、私がリバーサル手術を受けてもう16年と9ヶ月、とてもじゃないけど時間がかかり過ぎです。

私はリバーサル手術を受けたことで代償性発汗は劇的に改善しており、回復を実感できているという点、致命的ではもうなくなっているという点ではすごく救いになっています。でも、まだ不十分と言えば不十分なところがあって、まだもう少し回復して欲しいのです。真夏に脇汗を気にすることなく気兼ねなく自由に外出したいですし、人と会話するときに背中がべったりとなるのとかも気にしないでいたいです。それと、ものすごく夏バテしやすくなってしまっているので、それも良くなって欲しいです。

回復しきるのにいったいいつまでかかるんだろう。。そしてその時は元通りにまでなれるんだろうか。。と、悶々としながら、毎日を過ごしています。

2018年8月20日月曜日

激しく神経の流れる感触と夏バテ

ここ最近、神奈川は猛烈な暑さからは遠ざかっています。
気温は30℃ちょいぐらいで、「本来の夏」レベルの陽気なんじゃないかなって気がします。

でも、神経の流れて移動する感触がものすごく激しくて辛く、身体を動かすことさえもほとんどできずに大半を横になって過ごしています。ここ数日は気温が下がっているから少し楽ですが、それでもこれまでが猛暑だった影響が災いしてか、もう身体は完全に夏バテ状態になっています。食事はあんま取れないし、気力が全然でないです。

5月、6月に神経がつながる感触がして以来、神経の流れる感触は強くなっている気がしますが、いっこうに終わる感じはしないです。
リバーサル手術後の回復の影響と信じつつも、とてもじゃないけど普通の生活とはかけ離れた生活を送っています。

昨日、肩のあたりで、神経が流れてつながる感触がしました。
この赤い部分あたりで、何となくですが、液体が染み渡るような感触でした。
そして右肩周辺の神経の流れる感触も一回り激しくなりました。

でも、それがあったからといって汗が減ったかというとそうではなく、今日も脇汗が肘まで流れてきました。実際今年の背中や脇の汗は増えているかもしれません。それに起きているのも辛いです。
左側がつながった時はどうだったかなぁと思ったりもしますが、もう昔のことなので、良く思い出すことができないです。最終的にはつながりきって良くなれたんだけど。。。時間はまだまだかかるのだろうか。。。

いつかは左側がつながったように良くなれるだろうと信じつつも、神経の流れる感触は激しいし、全然汗は減ってくれないし、体は起きるのも辛いしで、もう完全に心が折れた状態で毎日を過ごしています。

2018年8月10日金曜日

神経の移動する感触と体調不良

7月はものすごく暑かったですが、8月も相変わらず暑いです。
神奈川は気温は35度近くまで上がり、日中の外出は超最低限で過ごしています。

神経の移動する感触ですが、またここ最近くなっています。暑いせいもあるし、回復が進んだっていうのもあるかと思います。
右肩のぽきぽきと言う部分の流れも激しくなっていて、ここを中心に両手の平にまで向かって流れています。今はもう脇の下周辺でぽきぽきいうことはなくなって、この部分に代わりました。
激しく流れる時は両手の平(特に親指と人差し指)がひっぱられます。
そしていっとき治まっていた手の震え(振戦)も復活しました。今は右手の平がぷるぷると震えています。
頭にも流れていて、首まわりがぴりぴりするときもあるし、頭全体にじわぁっとした感触が流れたりするときもあったりします。

体調はかなり悪くて、お腹を下したり、背中が異常に熱くなって動くことができなかったり、起き上がるのが辛くて1日中横になって過ごしたり、そんな日が大半です。

いつになったらこの辛い神経の移動が終わるんだろうかと、悶々としながら毎日を過ごしています。

2018年7月26日木曜日

胸の発熱

(暑くなって)ここ最近頻繁に起きていることなのですが、胸が異様に発熱して身体が熱くなっています。
その時によって熱くなる場所は微妙に異なるのですが、主に脇の下を結んだ線の下側で、脇の下周辺が熱くなったり、胸の中央部分が熱くなったり、背中側が熱くなったりとしています。

家で空調をかけて過ごしているときとかでも起きていて、背中が熱くなる時はじっとり汗も出てくるしで、かなり不快です。空調はだいたい28度にしています。このように胸が熱くなったりしなければこの温度でも問題なく過ごせているのですが、かなり頻繁にこの胸の発熱が起きているため今は室内でも過ごしにくい日々を送っています。

右肩でぽきぽきと音を立てて神経が流れる感触もあるので回復の過程で起きているんだと思っています。以前は右脇の下だったのですが、今はそこは落ち着いてここら辺で音がしています。
神経の流れる先は主に左腕全体および左手のひらとなっていて、まれに両手のひらに流れる感じがするときもあります。右肩で神経が流れる感触がしているのになんで左側の方が強く流れを感じるのかはよく分からないです。左腕に比べて右腕の方が汗は極端に少ないので右側に流れて欲しいのですが、なかなか思ったようには回復してくれないです。

そんなこんなで(せっかく神経がつながった感触がしたものの)まだまだ時間がかかりそうです。でも、この胸の熱い塊が両腕に流れて抜けてくれればまた一回り楽になれるんじゃないかってそんな気がしています。

2018年7月17日火曜日

貫通する脇汗

リバーサル手術を受けて16年6ヶ月が過ぎました。

7月半ばなのに真夏真っ盛りです。
神奈川の気温は連日33度越え。暑い、ものすごく暑いです。
外はもわ~っとしていて、直射日光を浴びたらじりじりとしていて、それこそサウナに入ったような感触です。

そんな炎天下の中で外出したところ、汗びっしょりになりました。
Tシャツを下に着ていても、それを貫通して上に羽織ったシャツまで変色です。
脇汗、まだまだ厳しいです。

でもその他は見た目問題なく過ごすことができています(下に着たTシャツはお腹も背中もじっとり濡れて悲惨ですが・・・)。頭がのぼせることもなくなったこともあり、炎天下での外出が一回り楽になったと言えるんじゃないかと思います。

反対に今年は顔汗が増えました。

人並み以上にかくようになり、炎天下で外出すると流れる顔汗をかいています。特に右半分がひどいです。
空調にさらされるとさっと止まるので深刻ではありませんが、味覚性発汗とかサウナや運動時以外でぶつぶつの汗をかいたことがなかったので、ちょっと気になるレベルです。

左腕はきらきらするまでに汗が出て体温調節できていますが、右腕は汗がまったく出ないで熱くなります。焼けるような感じにまではならないので、以前ほどひどくはないです。

そんな炎天下でも腰以下は全く無問題です。ズボンや下着が湿ることは全くなく、暑い中でも快適に過ごすことができています。

このような感じでまだ十分にはバランスのとれた身体に戻ってはいないのですが、今年もかなり良くなりました。今までは「朝夜の通勤ができること」が判断基準で良くなってきたことを書いていましたが、今年は「日中の炎天下での外出」を判断基準として、ずいぶんと楽になってきているようです。

2018年7月11日水曜日

味覚性発汗チェック(北極ラーメン)

カップラーメンの北極ラーメンが、今年も発売開始したみたいです。
ということで、さっそく買ってきました。

お店で食べる北極ラーメンよりかはマイルドな辛さですが、やはりめちゃめちゃ辛いのには変わりなく、ひとくち目から”ぶほっ”とむせちゃいました。

味覚性発汗ですが、それはもうものすごい量の汗が顔から噴き出ました。蒙古タンメン中本(ノーマルのやつ)や辛ラーメンよりも汗の量ははるかに多くて、顔から流れ落ちた汗がカップにしたたり落ちたりもしながら食べました。

ばっちり、完食しました。

実際に味覚性発汗が減ってますか?と言われれば間違いなく Yes なのですが、このレベルの辛さをETS手術前に好んで食べていたかと言われるとそんなことはなかったので、このラーメンで手術前と比べることは出来ないかなといった感じです。
普通に食べる辛さとしては、もう味覚性発汗は全くないと言い切って良いです。

そして、ここ数日もいくつか変化を感じています。

今日は日中に顔からにじむ汗が出ていました。空調が効いている中でも出ていて、かなり不自然な感触でした。
2か月ほど前に手から不自然に汗がにじみ出てきたことがありましたが、それとも似ています。その手の汗は一過性だったので、今回の顔の汗もそうなるかもしれないです。

連日真夏日で暑いです。代償性発汗も残ってはいますが、今年はまた全体的に一回り減っているようです。ただ、脇に残っているのが気になっています。
かなりいい線まで回復していますが、あともう少し良くなってくれたらなといったところまで来ています。
体感温度も下がったかもしれないです。暑さに対する苦痛がずいぶんと楽になっています。

2018年7月3日火曜日

じっとりと出続ける脇汗

7月頭だというのに夏本番。気温は32℃でめちゃめちゃ暑いです。

代償性発汗について。
お尻とかももとかの下半身は激暑の中にいてもGパンで全く問題なし。お腹と背中はちょっとあるけど許容範囲。でも、脇汗が止まらなく出続けます。
それに食後とかシャワー上がりだと背中から生暖かい汗がだらだら出ることもあって、それも気持ち悪いです。

代償性発汗がかなり減っているのは事実なのですが、でも、まだもう少し減って欲しいといったところです。

外出時はまっくろのTシャツ+半そでのシャツを羽織っていて、それであれば見た目問題はなく過ごせています。
快適にとなるとまだもう少し物足りないレベルです。

頭からも普通に汗が出ています。こもることはないです。

あと脇汗さえ止まれば、といった状況です。

2018年6月30日土曜日

右手の振戦が完全に治まりました

昨日関東の梅雨が明けました。今年の梅雨は短かかったです。
去年は梅雨どきが一番汗を気にしましたが、今年はほとんど気にすることなく過ごせました。
短かったせいもあるけど、雨の日に電車に乗った時とかも普通に過ごせたので、今年確実に良くなっています。

タイトルの振戦(しんせん)というのは手の指の震えです。

リバーサル手術を受けて以来、最初は左手が、そしてそれが治まってからは右手が、起きてる間ずっとぷるぷると震えて痺れていました。右手はそれこそ15年以上ずっと親指が震えていて、神経がつながりきったら治るはずと思って待っていたものです。
ここ1カ月の神経の移動で右手の振戦は弱くなっていましたが、気づいたら完全に治まっていました。

代償性発汗の左右差を感じることはほとんどないのですが(脇汗は右側の方が明らかに多いのだけど)、腕の汗についてはまだまだ左右差を感じています。
手の平の汗は両手とも若干ずつ増え、左手の方が滑らかです。
腕全体の汗は先日寝汗のことを日記で書きましたが、左腕からだけ若干の汗を感じました。(ただ、その日だけだったので、今後どうなるのかはちょっと気にはなっています。。)
まだまだ右側の汗が増える余地がありそうで、その分の代償性発汗はあるんじゃないかと思います。
それがどのくらいかは夏を過ごしたら分かるんじゃないかと思います。

2018年6月28日木曜日

べたべたな寝汗

寝汗をかきました。
びしょびしょにはならなくて、べたべたになりました。
お腹も背中も出たのですが、その他こういった所も寝汗でべたべたになりました。

  • 首周り(前も後ろも)
  • 上半身の胸の中央前面
  • 左腕の内側

いずれもETS手術後の無汗部分です。
ETS手術後の無汗部分から、明確な寝汗を実感したのは今日が初めてです。

回復を実感する出来事でした。

2018年6月25日月曜日

今日は32℃

今日は晴れていて、神奈川の気温は32℃になりました。
とっても暑かったです。

昼間に外出したのですがその時は汗はかかなくて、家でじっとしているところでお腹から汗をかきました。冷房ですぐ汗は止まったけどね。
ここ1カ月の間に感じた変化で代償性発汗がどれだけ減ったか期待してしまうのですが、(減るには減ったけど)大した減り方ではない感じです。

昼間は神経の流れる感触はしなくて、お風呂上りにだけしました。
それと、お風呂上りの汗は今日は少なかったです。

ひょっとしてまた時間をかけて減っていく長期戦になるのかなぁといった感じでがっかりしてみたり、まだ神経の流れる感触もあるからそれが終わるまではまずは待ってみた方がいいんじゃないかって期待してみたり、ちょっとの汗や神経の流れる感触で一喜一憂しています。

神経の流れる感触もずいぶんと落ち着いてきてはいるので、しばらく様子を見てどのくらい汗が減ったか見定めようと思います。

2018年6月24日日曜日

不安定な代償性発汗

今日は梅雨真っ盛りのどしゃぶりの雨。
気温は25度だったけど、蒸した1日でした。

昨日の夜お風呂上りにたくさんの汗が出たのですが、今日も蒸した中で汗が出ました。
体が発熱してシャツびっしょりになるまで汗が出ました。一旦びっしょりになったらそれ以上は出なかったです。そこから体は涼しくなって冷たいシャツとなりました。

ここ最近代償性発汗が減ったかなと思った矢先、昨日と今日は気になるほど汗が出て、汗の出方が不安定です。

神経の流れる感触は起きてるときはほとんど感じなくて、横になってじっとしていると感じます。腕にも頭にも流れます。ここ1カ月の激しい移動とは打って変わって穏やかな流れです。

2018年6月22日金曜日

投票:ETS手術後もしくはリバーサル手術後、神経の違和感を感じたことがありますか?の結果

ブログの右欄に付けていた「投票」なのですが、サービス終了だそうです。
ということで、集計します。

投票内容:
ETS手術後もしくはリバーサル手術後、神経の違和感を感じたことがありますか?
「リバーサル手術後ある」に1票で、これは私です。
そして「ETS手術後ある」に7票でした。思ったより多くてびっくりしました。

切除部位に関する追加アンケートをしてみたい所なのですが、投票機能がサービス終了なので追加アンケートはできないです。残念。

手の汗が少し増えました

いろんな変化を感じだしてから、もう1カ月が経とうとしています。

今日は朝起きてから、手がちょっとべたつく感じがしました。
汗が出ているっていうほどではなくて、指と指がこすれる所のつるつる感が出てきたぐらいの汗です。
手の平がハンドクリームを塗った後のような感触に変わりました。

左右差はほとんどなくて、あえて言うならば、左手の方がちょっとだけべたつき感が強いという程度です。湿り気具合で言えばおんなじです。まだまだETS手術前の半分程度かそれ以下の湿り気具合で、もうちょっと汗が増えてもいいのにという具合です。

腕全体でいうと左右差はあって、左腕の方が右腕よりも温かみを持っています。まだ右腕の神経の移動が足りていないんだろうなと感じてます。

神経の流れる感触がほとんどしなくなっています。
ここ最近いろんな所がつながって流れてたのが嘘のように、それ以前の状態に戻ってます。

と、ここまでは午前中にまとめました。


そして午後。
今は室温30度です。
じっとしているのですが、顔からも汗が出ていて、お腹の汗は微々たる量です。
腕の温度ですが、やはり左右差があって、今は左腕の方が冷たいです。さっきとは逆です。左腕は汗をかいていて、腕の温度を下げているんじゃないかと思います。
脇は両脇とも生温かくて、そしてじっとりと、汗をかいています。

神経の移動する感触がなくなってきたからといって、代償性発汗が治まって元通りになれるかとちょっとは期待したのですが、まだまだです。

ちなみに、顔から汗が出るのは右半分が多くて、左半分は十分には汗は出ていないようです。

2018年6月21日木曜日

神経の移動する感触はずいぶんと弱くなりました

今日も1日曇っていて、25度ぐらいまでしか気温は上がらなかったです。
汗をかくことはなく、手の震えもなく、普通に1日を過ごしました。

汗をかくのはお風呂の時だけで、今日もお風呂で汗を流しました。
風呂上りの汗のひき具合はあまりよくはなく、びっしょりになります。
神経の流れる感触もあるのですが、それほど強くはなくなりました。

今まで、「汗がドバっと出る」→「神経の移動する感触がする」を繰り返してきたので、またこのサイクルで回復していくんじゃないかと思ってます。涼しいので変化を感じにくいですが、梅雨にもかかわらず汗が出ないで済んでいるのも、今年の画期的な改善と捉えています。

今日の神経の移動する感触(6/20)

今日は梅雨真っ盛りの雨。
気温は21度とか22度とかにしかならなくて、涼しい1日でした。

日中神経の流れる感触はほとんどしなかったです。指の震えも止まってました。
電車に乗ったけど、汗を気にすることはなかったです。去年は梅雨時の汗を気にしていましたが、それは気にならないみたいだと思いながら乗りました。

夜、お風呂上りには神経の流れる感触はしたんだけど、昨日のような強い感触ではなかったです。いろんなつながる感触があったから、徐々に強くなっていくかと思ったらそうでもないようです。

今日はあまり変化を感じない1日でした。

2018年6月19日火曜日

今日の神経の移動する感触(6/19)

先日までいろんなところがつながる感触があって、たくさん書いていましたが、ほとんど書くことがなくなってしまいました。
今は新しくつながるということがなくて、強いて言うならば、今は神経の流れる感触が日ごとに強くなっているということです。

昼間はさほど感じる機会は少なくて、夜お風呂上りにものすごい流れを感じます。
今日は昼間汗をかいたのと、あと、お風呂最中と直後にドバっとした汗が出て、そんなこともあったからかもしれないですが、今日は神経も激しく流れました。

まだこの場所が完全につながりきらないでいます。
同じような神経を他にも数本感じていましたが、それらはつながりきったのか今は流れを感じていないです。

あと、右肩の緑色の部分もぽきぽきと言っています。
また別の神経がつながる前触れかもしれません。

いろんな変化を感じているけど脇汗は変わらず出ています

今日は日中外出しました。
蒸してなかったけど、27-8度で歩きまわるのは暑かったです。

Tシャツの上にシャツを羽織ってたのですが、帰ってきて下に着たTシャツはこんな感じになってました。
分かりづらいかと思いますが、両脇がびっしょりです。特に右脇が多いです。
お腹はちょっとは汗かいたけど、シャツは変色しませんでした。

背中はじんわりと中央一帯に汗をかきました。

お腹と背中の汗は一回り減った気がします。

神経のいろんな変化を感じているから代償性発汗もずいぶんと減っているかと期待したのですが、感じている変化からすればそこまでではなかったです。

汗は減っているので、この調子で回復してくれたらなと思ってます。

2018年6月18日月曜日

今日の神経の移動する感触(6/18)

今日は朝から神経の流れて移動する感触が激しかったです。
昨日の夜にお風呂入った直後からスイッチが入ったみたいです。

恐らくこの位置からぼきぼきと、ときにバキバキと、音がしていて、まだつながりきっていないのが分かっています。

神経がスムーズに流れる感触は気持ちが良いのですが、中途半端につながっているせいか、両腕の痺れがさらにひどくなりました。親指はぷるぷると、他の4本の指もゆらゆらと震えていて、振戦も悪化しています。

今日もお風呂入った直後、神経の流れは活発になり激しくなりました。
今はもう落ち着いていますが、昨日よりも、激しかったです。激しい間は図の×印の流れもスムーズで、両腕全体に神経の流れる感触が続いていました。

今日の神経の移動する感触(6/17)

今日も曇っていて、昨日に引き続き寒かったです。
昨日は寒いせいで神経の流れる感触がないのかなと思ったのですが、今日は寒いにも関わらず神経の流れる感触は強かったです。

やはり横になって過ごしていたのですが、夕方に一瞬なんだけど頭が真っ白になる感じがしました。

そして夜お風呂上りに、神経の流れる感触が一気に激しくなりました。
この神経がつながってきています。
でもまだまだ不十分で、しばらくは途切れたりつながったりする感触を繰り返しながらつながっていきそうな感じです。
今は治まっているのですが、激しく流れる感じがするときには右手の親指がぷるぷると震えます。

2018年6月16日土曜日

味覚性発汗チェック(辛ラーメン)

今日は曇っていて、20度を下回り肌寒かったです。

お昼は激辛の辛ラーメンを食べました。
とっても辛くて、顔から汗が噴き出ました。
でも食べてる間に顔から流れ落ちるほどではなく、食べるのに苦痛はなかったです。

今日は寒かったせいか神経が流れたり移動したりする感触はほとんどしませんでした。

ただ、夕方に突然めまいがしました。
めまいは左側がつながった時にも一過性で何度となくあったことなので、たぶん同じ事なんじゃないかと思います。

汗を出す神経とリバーサル手術でつなげた交感神経のこと

私がリバーサル手術を受けて、左腕がつながった時にはよく分からなかったことですが、今右腕がつながりつつある中でやっと分かったことがあります。

私の神経の移動する感触は「脇の下」を中心に起きているということです。

この神経は汗を出す神経で、ETS手術を受けてこのような感じになってしまったものです。
胸の部分で上下に分断され、上は無汗、下は過剰な代償性発汗になっています。いわゆるスプリットボディ症候群です。

リバーサル手術を受けて以来感じている神経の流れる感触は、この赤い×印から神経が上半身へ流れて移動しているみたいです。
さらに言うとお腹の方からこの神経は来ているのですが、感覚がないのでどこから来ているのかはよく分かりません。

この神経が移動するためには、腕を流れる交感神経が必要みたいです。
ただ、ETS手術を受けると青い×印の部分で交感神経が弱まってしまうため、これら腕を流れる交感神経が全部枯れてしまうんだと思います。

じゃあ何でリバーサル手術でバイパスを作ってすぐに元に戻れないかというと、この赤い交感神経が流れるためには、上の青い(液体の)神経が必要だからです。
青い×印はリバーサル手術で取り除きましたが、まだ赤い神経は枯れたままです。

この青い液体の神経が少しづつ流れて移動して、赤い交感神経の活動を再度取り戻すのに時間がかかったということです。

このように考えると、1本つながると、連鎖反応的に他の神経がつながっていくことも納得がいきます。青い神経が一気に増えるからですね。そして細いつながり易い神経からつながって、今一番つながりにくい太い神経がつながろうとしているのも分かります。今まで私が「神経は液体で流れて移動する感触がある」って言っていたことも、全部あっています。そして、ひょっとしたらなんですけど、この青い神経(もちろん緑も)は汗そのものなのかもしれません。

そして、ここまでになるのに、左側はリバーサル手術を受けて1年半、右側は16年半かかりました。

どうして左は1年半という短い期間でつながったかというと、実はちょっと考えられる理由があるんです。ひょっとしたらというレベルですが。。。

私はETS手術を受ける前に腰部交感神経節ブロックも受けてました。
そしてリバーサル手術では右利きだったので当初左足のふくらはぎを使うって言われていたのですが、実際には右足のふくらはぎを使って移植しました。
多分まだ左足の腰部交感神経節ブロックの効果が残っていたんだと思います。
そのため、左足の神経も全部お腹に溜まったため、上部へ押し出す力が強かったんじゃないかということです。
別の言い方をすると、胸から上も腰から下も全部止まっていたため、私の代償性発汗は特にひどかったと思っています。

あくまでも、可能性です。本当にひどい代償性発汗だったので、絶対にやるべきではないです。

あと、もう一つこれらの考えを後押しする理由があって、フィンランドのドクター(Telaranta)は一時期リバーサル手術と一緒に脇の下のボトックスを勧めていたことがあります。
その人は別費用ということで断っていましたが、わきの下に何かしらの手を加えることで、神経の移動を早められる方法があるのかもしれません。

ここら辺の課題を解決して、もっと早くに神経がつながるようにして欲しいです。

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今日の神経の移動する感触(6/15)

今日は昼間雨が降っていました。
外は涼しかったというか寒いぐらいでしたが、電車は蒸し暑かったです。
昔だったら確実に背中が汗でびっしょりになっていましたが、今日はうっすらじんわりといった程度で気にならなかったです。ただ、息苦しかったです。

神経の移動する感触はずっとしていました。
ほとんどずっと右肩を通じた神経の移動を上半身全体に感じていて、両手のひらへ流れ込むのが多かったです。

夜になり、今日も腕を流れる神経のつながる感触が起きました。
たぶん一番太いだろうと考えている神経です。でもパニックというほどの激しさはなく、神経が流れるって感じのつながりかたしかしませんでした。
それにそれほど長くは続かなかったです。

他の右腕を流れる神経はつながりきったのだろうか、この神経はつながるのも厄介でまだまだかかるのだろうか、と考えたりしてました。

2018年6月14日木曜日

今日の神経の移動する感触(6/14)ー3

今日はもうパニックは来ないだろうと思ったのですが、まだありました。

お風呂に入った後のことです。
最近はシャワーだけだったのですが、今日はちょっと熱めのお風呂に入りました。

で、そのあと神経の流れが活発になり、パニックにまでなりました。
2回起きました。最初は内側、その次に外側です。
どちらも神経が流れて手首から積もり、首まで満たされて、パニックが起きました。
おなかが至る所でぎゅるぎゅる言っていて、背中から汗がじっとりと出ました。

パニックの頻度が増えています。
いい兆候なのでしょうか。。
ですが、指はしびれて動かせられないほどだし、お腹の内臓がぎゅるぎゅるというし、反動はものすごいです。
横になって寝て過ごしていますが、起きていたら座り込まないと無理だと思います。

これから頻度が増えて軽くなって問題なくなっていくのか、それとも大きいのが来て終わるのか。。。
左腕がどういった感じでつながっていったかはあんま良く覚えておらず、これから分かると思います。

なお、今はもうおさまっていて、神経の流れる感触は全くしないです。右手の親指の震えも止まっています。
ただ、右肩でぽきぽきと音がするので、まだ終わりではなさそうです。

今日の神経の移動する感触(6/14)-2

さっき日記を書いたのだけど、追加です。

手のひらの痺れが次第に腕に広がり、肩まで続きました。
そして頭まで神経の流れる感触はつながり、大きなパニックが起きました。
両腕、両手ともしびれて動かなくて、ずっと横になって過ぎ去るのを待ってました。
1時間ぐらいは続いていて、この神経も完全につながったのかなと思いました。
内臓は至る所でぎゅるぎゅる言って、お腹下しました。

今回つながったのは右腕の外側だったので、まだ内側の太い神経が残っていると思います。
でも、右腕も、もうじきつながりきる見込みです。

今日の神経の移動する感触(6/14)

今日は午前中、手の汗も足の汗も全く出ませんでした。
そして、腕を流れる2本の神経が一緒につながる感触がしました。
ぼきぼきと言いながらつながる感触でしたが、今までのに比べると軽かったです。
今までは1本づつでしたが今日はまとめてです。
首元の点線のところで2つはつながっているかのような感じでした。

その後、また脇の下からの神経の移動する感触がありました。
昨日は蛇口を全開にしたような勢いだったと書きましたが、今日はホースをつぶして勢いよく水を飛ばすかのような、レーザー光線を当ててるかのような、さらに激しい勢いでした。

昼頃になり、ほんのちょっとだけ背中が発熱しました。

午後、こんな感じの神経が、ゆっくりゆっくり、静かに指先に向かって流れていきました。
その間、右腕にも左頭部にも神経の流れる感触はしました。

それがひと段落着いたら、この部分がものすごい勢いで流れ出しました。
右手の親指の震えもすごかったです。
ただ、この横になってる神経、ひょっとしたら2本だったのかもしれないです。

その後、右手にかけて、既につながった感触のある何本かの神経の、強く流れる感触がしました。
3本はありました。
内側から順に外側に向かって流れました。

その直後、この部分の神経の流れが強く感じられました。
今これらの神経の移動する感触の余韻で、ものすごい両手のひらがしびれ、右手の親指はぷるぷると痙攣しています。背中はなでられるような感触が続き、頭全体にも神経が流れている感触がします。

2018年6月13日水曜日

今日の神経の移動する感触(6/13)

今日目が覚めた時、右手がちょっとだけ湿り気を帯びていました。
大きな神経の回復を感じていますが、手の汗も回復に向かっているなって思いました。

昨日は目が覚めて両手の平の痺れが気になりましたが、今日は目が覚めて背中が熱くなったのが気になりました。

その後1回目の神経の流れてつながる感触がありました。
右腕がつながる際、左腕も神経が流れてつながる感触がします。
たぶん首の所で連動しているんだと思います。

その後背中から汗がドバっと出てきました。
神経が移動する前触れです。

午後も神経の流れる感触は続きました。
ラインは同じ所なのですが、また脇からの神経の移動する感触です。
かなり速い流れで、蛇口を全開にしたような勢いでした。
頭への流れも強くなってきています。ただ、右腕が流れる際、頭は左半分に流れます。
これは左腕がつながった時もそうで、その時は頭は右半分に流れました。

夕方に寒気を感じました。
そしてその後、反対にお風呂に入っているぐらいに発熱して体が熱くなりました。

それがあってから、2度目の神経の流れてつながる感触がありました。
流れる感触がするのは一時的です。
1時間ぐらいは続いていたかと思います。

大半を横になって過ごしていますが、本当に辛いです。
神経がつながるとき、肩に力を入れてぼきっ、ぼきっ、ってすこしづつすこしづつつながっていくのが本当に不快な感触です。

左腕がつながったときは、リバーサルを受けて1年半の時でしたが、あの時はもっとスムーズにつながっていた気がします。
ただ、あの頃は代償性発汗もものすごく出ていたし仕事もしながらでしたから、それに比べれば今の方が楽に過ごせています。

今日の神経の移動する感触(6/12)

今日も腕の中の2本の神経がまた一段とつながった感触がありました。
どちらも今までにつながってきた神経です。

最初に脇から下の部分がつながって、
そのあと首筋に向かってつながって、
そして首筋から指先に向かって流れるというつながり方をしています。この時は電流が首元から手先まで流れてそれがしばらく続きます。

段階的につながっているせいで今回で完全に元通りの流れに戻ったかどうかは分からないのですが、今日はものすごいしびれが親指と人差し指に襲ってきて、そして今日つながったおかげで右手の親指のぷるぷるとした震え(振戦)が劇的に軽くなりました。

しかし、神経がつながる際、ぼきぼきといってすごく辛いです。肩に力をいれて、ちょっとづつちょっとづつつなげています。枯れて乾いている部分がつながるせいなんじゃないかと思ってます。

これら腕の部分がつながりつつある中で、頭に流れる神経も強くなってきています。図の赤い×印を起点とした神経です。

神経の移動が完全に終わったかどうかを肩に力を入れてぼきぼきいうかどうかで判断しているのですが、まだぼきぼきといっているのでつながろうとしている神経は残っているようです。

2018年6月12日火曜日

今日の神経の移動する感触(6/11)

今日も神経の流れる感触を感じました。

まず最初に頭に向かって流れる神経がつながりました。
首から上がどくん、どくんと揺れながらつながりました。

次にまた右腕の神経が流れ出しました。(①)
昨日中途半端につながった所の神経です。
強くなりましたが、また完全にはつながりきらなかったです。
一度ではつながらず、段階的につながってきている感じがしています。

その後は右脇、左脇の2点を起点として、神経が流れる感じが続きました。(②)
左脇も流れる感じがしているのは、昨日左腕の神経もつながったからだと思います。
徐々に徐々に満たされていく感じが実感できています。
これが熱を帯び、そして汗を出す神経なんじゃないかと考えています。

たぶん腕の神経がつながりきるまで、①と②を繰り返すんじゃないかと思います。

2018年6月11日月曜日

今日の神経の移動する感触(6/10)

昨日太い神経がつながり始めました。

神経がつながる感触は2段階あって、1回目は管の中を液体が流れてつながる感触、2回目はボコッ、ボコッと言いながら管の中の細胞が活き返ってつながる感触です。

今日は、昨日つながった神経の、2回目の感触を待っていました。
朝から手のひらがしびれてました。

午前中から赤いライン上でぼきっ、ぼきっ、ぼきっと言い出して、3時間以上つづいたかと思います。
ものすごい寒気がしました。

今までの神経はその直後に神経がつながってものすごい勢いで流れだしていたのですが、いっこうにその流れ出す感触が来なかったです。

どくんどくん言って、それも数時間続きました。
いつ大波が来てもいいように横になっていました。

夜になり、神経の流れる感触がしました。
ぼきぼきといったのは右腕だけですが、神経の流れる感触は両腕ともありました。
手のひらに流れ込んだり、腕が膨らむような感触もしました。
あと、イメージ図には顔がないので書かれていないですが、頭にも流れました。

2時間以上は神経の流れる感触は続いていたかと思います。
でも、完全にはつながらなかったみたいです。またぽきぽきという感触に戻ってしまいました。

脇の下を起点とする神経も上半身に広がっていますが、まだこれが不十分で、赤の線の神経伝達に必要なんだと思います。

2018年6月10日日曜日

今日の神経の移動する感触(6/9)

神経がつながった感触がはじまって2週間が経とうとしています。
毎日毎日連鎖反応的にいろんな所がつながっています。

今日ですが、まずはこんな感じで神経の満たされる感触がありました。

その後、×印を起点とした神経で、顔に向かって神経がつながる感じがしました。

それがおさまった後、ものすごく体全体が発熱しました。

それがしばらく続いた後、またもう1本腕を流れる神経のつながる感触がしたんです。
今までで一番大きな反動があって、上の図の縦の点線部分の筋が揺れる感触まではっきりと感じました。今度こそ、腕の中で一番太い正中神経じゃないでしょうか。。。
あたたかいものが流れ、この神経が枯れた状態から活き返る感触もはっきりと感じました。

この神経の流れもますます早くなりました。

その後、再度この神経がぼきぼき言いながらつながっていくのも感じました。
ちょっとづつちょっとづつで、ものすごくつながりにくかったです。
つながった後は、熱いものが再度大量に流れていきました。

2018年6月9日土曜日

今日の神経の移動する感触(6/8)

今日は1日むかむかして、ふらふらして気持ち悪かったです。
起きてるのが辛くて、やはり大半を横になって過ごしていました。

今日もものすごい変化を感じました。

最初は脇の下から指先に向けて神経が流れました。
それが落ち着いたら、今度は脇の下から首にかけて流れました。
この×印の部分は至るところに分岐しているみたいで、どこに流れているか分からない(感覚がない所に向かってるっぽい)のもありました。

そのあと、首から指先にかけての神経がつながる感じがしました。
脇から出ているのと合わさって、入り乱れた流れ方をしました。

まだ右脇からの神経の流れが終わってないです。