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2006年10月1日日曜日

【金魚板#5】** リバーサル5回目の夏 **(2006/10/01)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1206]** リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/01 23:35

おひさしぶりです。
まるとんです。

リバーサル手術を受けて5度目の夏を過ごしました。
まだまだ完全につながっていないことが分かっており、4月に書いた前回と状況はそう変わってないのですが、沢山の方からメールを頂いたり、何人もの方がリバーサルを受けに行ったりとしているので今年の状況もお伝えしたいと思います。

今年の夏ですが、いつもではないですがほとんど通勤が無理なくできるようになっています。
シャツの着替えは用意していましたが、今年は着替えることは一度もなく過ごせました。
普通に汗をかく人になんとかなれたのではと思います。
去年の夏は(一昨年より)汗がかなり減ったと感じましたが、今年は(去年に比べると)汗よりも体感温度が下がったという感じがしました。
背中を1滴でも汗が流れることでいきなり気が滅入ることはありますが、このような汗を出すことと引き換えに神経がつながっていくので必要なことと考えています。

両手の軽い痺れは慢性的ですが、これも左側がつながっていたときにも同様のことがあったので気にはなりますが生活には不自由しないので問題はないです。

ただ、左側がつながり初めたと感じてからつながりきったと思うまで1年程度だったと思いますが、右側に関してはつながり始めたと感じてからもう3年位経っていると思います。
時期的にこれから気にならなくなるので問題ないのですが感触としてはまだもうしばらく(数ヶ月)はかかりそうで、来年の夏までにどうなっているかは・・・分かりません。

どこまで回復するのかがやはり分かっていないですが、元の代償性発汗も多かったからこそ神経の移動に時間がかかっていて、いつか必ず真夏にも普通に過ごせる日は来るはずと言い聞かせています。

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written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1207]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/02 23:11

どうも、まるとんさん。
報告ありがとうございます。

ちなみに頭や顔、首などの発汗は戻ってきているのでしょうか?

これがやはり自分的には一番気になっているので、良ければ変化や状態を詳しく教えてください。

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written by* N


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[1208]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/04 00:11

まるとんです。

頭部の発汗は少しづつ戻ってきています。
そして頭の熱が発散しこもらないことで体感温度がかなり下がっているのが分かります。
ただまだ完全ではありませんし、今の私の状況で万人が必ずしも満足するかは分かりません。
悪くいえば私のケースで5年近く経ってもやっと苦痛無く夏にでも通勤ができるようになった程度でもあります。

他の変化についていえば、まぶたが重かったり、唾液の量が少なかったりとかもありましたが、それらは全く元に戻ったのではないかと思います。

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written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1209]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/05 23:20

頭部の汗がとてもうらやましいし、その情報は自分としては吉報です。

10年以内にリバーサル手術を受けて元の体に戻りたいです。

顔から汗をかける普通の人間に戻りたいです。

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written by* N


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[1210]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/12 09:31

>まるとんさん
ご報告有り難うございます。ゆっくりと、着実に神経は繋がって来ているのですね。ホルネルの症状もあった様ですが、これも改善なさっているようで安心しました。

いつも貴重なご意見を投稿頂き、本当に感謝しています。来年の夏にはより快適に過ごせる事を心から願っています。

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written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる



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[1211]** Re: ** 2006/10/29 21:47

初めまして。Kといいます。
私はETSを受けてからまだ2年しか経ってないのに、ここの人はもっと長く悩んでる人もいて、すごいですね・・・。私も落ち込んでる場合じゃない!!と励まされます。

まるとんさんの話、これからももっともっと聞きたいです。ネットではリバーサルを受けたことない人が議論されてるので、いまいち真実味がなくて。。。(。。;)
これからも時々ここの掲示板にお邪魔させてください。
前向きに、手掌多汗症について話し合っていけたら、と思ってます。

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written by*

手(レベル2) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1214]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/12/07 01:03

まるとんさん、この掲示板にいらっしゃる皆様

はじめまして。ぺけぺけと申します。
1999年にT2・T3の両側100%切除手術を受け
7年ほど代償性発汗の問題に苦しんでいる者です。

こちらにカキコミするのは初めてですが
以前からまるとんさん・皆様の貴重なカキコミを
拝見させて頂いております。

ETS以降、僕自身あまりに代償性発汗の量が多いため、
一時は希望の光が全て費えてしまったような気持ちで
困り果てていたのですが、まるとんさんからの
リバーサル手術の情報などを拝見しているうち
少しづつ背中を押されるような気持ちが産まれ
最近は、いろいろ情報を自分で探したり
前向きに行動できるようになりました。

Mixiにて「代償性発汗」というコミュニティを立ち上げ
自分の知りうる限りの情報を書き留めておりますので
もしMixiに参加されていらっしゃる方で
代償性発汗にお悩みの方(もしくは情報が知りたい方)は
ぜひご参加頂ければ、と思います(URLの欄よりどうぞ)

このような場を長きにわたり提供して下さっている管理人様
貴重な情報を書き続けて下さる、まるとんさんに
心からの感謝の気持ちを込めてカキコミ致します。
本当にありがとうございます!

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written by* ぺけぺけ

その他 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している



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[1218]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2007/02/08 20:17

まるとんさん

リバーサルの結果を読ませていただきました。
自家移植をした場合、移植側の神経が支配していた領域に感覚障害が出ることがあると聞きましたが、まるとんさんには感覚障害のようなものは出ていませんか?
手はさらさらしてきているということですが、汗はどの程度戻っていますか?
お聞かせください。

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written by* ゆきむら

手(レベル1) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1221]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2007/03/03 20:28

お返事遅くなりまして大変失礼いたしました。
まるとんです。

移植側の領域ということですと私はふくらはぎの神経を切り取りましたが、感覚含め何の障害も出ていません。
感触だけでお答えしますとメッシュ状の交感神経を部分的に切り取っており、事前にも再生可能と言われていた通りに再度つながった感触もありました。

詳細について答えられず申し訳ありませんが今はもうふくらはぎの神経を移植する術式はとっておらず、肋間神経を別の手法でつなげる方法をとられております。

英語ですが下記に説明があります。
http://www.privatix.fi/index.shtml?&a=0&s=navig_03&l=en&d=02_reversal

手の汗はさらさらで全く普通といって差し支えないと思います。
手のしわもまったくなく、生活で不便に感じることもないです。
ただもう少し湿り気があってもいいかなと言うくらいでしょうか?

今の私の状況ですが、今の時期暖房等で困ることも全くなくなっています。
電車等で汗が出ることもありますが、この時期であれば汗に対する苦痛を感じることなく過ごせています。
ただ右肩を通じての神経の移動が激しいです。
手の痺れは慢性的にありますし時に息苦しかったりまためまいを起こすこともあります。
寝汗がすごい日もまれにあります。
ただつながりきればきっともっと良くなると信じて過ごしております。

もし夏までによくなればまた良いご連絡ができると思います。

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written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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【金魚板#6】** まるとんです。 **
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2006年4月28日金曜日

【金魚板#4】** ご無沙汰しております **(2006/04/28)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1142]** ご無沙汰しております ** 2006/04/28 02:22

ご無沙汰しております。
まるとんです。
ここの掲示板に書き込みをしてもう一年近く経ちますが、今でもこの掲示板を見てメールしましたというメールを月に何通か頂いております。
実際に私と同じ様にフィンランドへリバーサル手術を受けに行かれた方もいらっしゃいます。
私は単にETSをして大変後悔し、どうしようもなく(今から考えれば何も考えることもなく)リバーサル手術に飛びつきました。
T-xxのどこを切ったかも知りませんしdoctorに出したメールも"help me"です。
何度か「私はT-xxを切ったのですがリバーサル手術できるでしょうか」というメールを頂いたこともありますがそのようなご質問についてはお答えできないことをここでお伝えしておきます。

さて今の状態です。
既に私がリバーサル手術を受けて4年と3ヶ月経ちますが、私の状態で言えばまだ移植してつなげた箇所を通じての再生がまだ完全には終わっていません。
去年の夏もまだ日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいでした。
左側のつなげた箇所はつながりきった感触がありますが、右側についてはまだつながりきっていないのが体感できています。(ここは昔書いたのと同じ状態です)
今でも軽いですが右の肩を通じて両手の平が痺れまた右肩がつっぱるような状態が続いています。
つながりきってこの様な状態が完全になくなったらリバーサル手術の最終的な汗の状態もどうなるか分かると思うのですがまだ分かっていません。
手の平の温度も右側の方が冷たかったりします。
手のしわしわガサガサの状態はかなりよくなり、特に左手はすべすべ感が少しある位になっています。右手はガサガサからさらさらと言う感じでしょうか。
頭部・顔の汗もずいぶんと戻ってきています。
去年の夏はまだまだちょっとかもしれませんが頭部に汗をかくことでこもった熱がかなり良くなることが改めて分かったりしました。
確かにリバーサル手術を受けたことだけを頼りに過ごした時期もありますし数年間かかってますが実際に背中、お腹の汗が少しづつとはいえ減り、手のがさがさな状態がよくなり、また頭部に若干の汗が戻ってくることで精神的にも調子が良くなっているのが実感できています。

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written by* まるとん


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[1143]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/05/08 11:11

こんにちは、管理人のなつです。お返事遅くなりました。
大変貴重なお話を聞かせて頂き、有り難うございます。こういった情報はあまり見かけない物だけに、リバーサルを考えている方にはとても参考になる物だと思います。

私の所にも、たまに「医者じゃないのにそんな事聞かれても・・・」的な質問メールが来る事があります。切実にリバーサルを考えている方の疑問に答える為にメールアドレスを載せて下さっているのにも感服致します。

リバーサルの結果、少しずつ症状が改善されている様で安心致しました。さらに良くなって行く事をお祈り申し上げます。

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written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる



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[1147]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/05/10 22:07

代償性発汗に非常に苦労しております。リバーサル手術を強く考えています。まるとんさんのリバーサル手術をされた医療機関を教えてください。

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written by*

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1148]** 追加です。 ** 2006/05/10 22:30

自家移植などで発汗個所を下げたりするのではなく頭から通常に汗をかくように戻りたいのです。このようなものの情報を教えてください。もう限界を感じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; MSN 2.5; Windows 98)

written by*


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[1201]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/08/30 23:31

まるとんさん、いつも書き込みありがとうございます。

私がETS両側遮断T2,T3をうけて、4年ちょっとになります。
代償性発汗と何とか付き合っていますが、今年は例年にまして汗がふえたようで、太ももやすねが汗疹になりました。

ようやく日中の暑さも一山超えて、朝晩すごしやすくなりつつあり、ほっとしています。
といっても着替えは何回かしなければなりませんが。

リバーサル手術のその後の経過、いつも興味深く拝見しています。
いつの日か、私も手術したいと思います。

代償性発汗が少しでも軽減するならば、また、頭や顔や手に少しでもいいから汗が戻って欲しいのです。

手の汗を求めるようになるとは思っても見ませんでしたが、カサカサツルツルで、握力がなくなったというか、手がすべってしまう状態、ハンドクリームが片時も外せない不便な状態、・・・勝手ですが、時折手をじっと見ては再発を願うこともあります。

また日中屋外に出ると、照りつける日差しが肌に痛く、やはり汗という防護をまとっていない肌には紫外線は大敵だなと、ひしひしと感じています。

ちょっとまとまりのつかない文章となってしまいすみません。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* たかちゃん

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