▶ Next
Back ◀(過去の書き込みを見るには上のBackと書かれたリンクまたは コメント広場(過去ログ) からどうぞ。)
- ETS手術やリバーサル手術について、ご自身の状態や代償性発汗の対策などを書き込む場として利用してください。リバーサル手術の術後報告は特に歓迎です。
- リバーサル手術についての質問についてはメールではなくこちらを利用してください。質問の回答については私だけじゃなく他のリバーサル手術を受けた人達からの書き込みも大歓迎で、自由に掲示板のように利用してください。ただし、術後の状況も人それぞれだし、またリバーサル手術に関する考え方も人それぞれなので、あくまでも参考意見とするのが良いかと思います。
- 多汗症関連のニュース記事のリンクを載せたりもします。もちろんみなさんから気になる記事を載せてくださってもOKです。
- ハンドル名を決め アンケート に記載していただくことを必須にしています。ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。
- 誤ってGoogleアカウントでコメントしてしまったという間違いをたまに聞きます。
Tips のページにやり方を書いておりますので、一度読んでいただくと良いと思います。また、もし誤投稿してしまった場合でも(Googleアカウントで投稿した場合であれば)ご自身で削除することが可能です。分からなかったらメールで連絡いただければ私の方で対応します。 - スマホからコメントの投稿ができない場合があります。ブラウザを変更することで投稿できることがありますので、コチラ を参考にしてください。
10/29にリバーサル手術を受けたひまわりさんから手術記と術後レポートをもらったので、ブログに載せました。
返信削除手術記
https://marumarutonton.blogspot.com/2020/11/blog-post_8.html
術後レポート
https://marumarutonton.blogspot.com/2020/11/blog-post_62.html
アメリカのニューヨークでリバーサル手術を行っている所を見つけたので、リバーサル手術を行っている所 に追記しました。
返信削除クリニック名:Laparoscopic.MD
医師:Dr. Scott J. Belsley
移植元:腓腹神経or肋間神経
ETS Awareness.org のオーナーが Twitter を始めたみたいです。
返信削除ETS SURGERY- Disability, Awareness & The Truth
まだTweetしてないですが、Facebookの ETS被害者グループ の中心的人物でもあるので、興味のある人はフォローするといいかもしれないです。
台湾のリバーサル手術についてのコメントのやり取りが コチラ にあります。
返信削除※今は最新記事のコメントだから分かるけど、すぐ埋もれてどこだか分からなくなっちゃうので、コメント広場にリンクを載せておきます。
T5の切除について、海外の論文ではこういったことが書かれています。
返信削除What are the possible complications of endoscopic sympathectomy for axillary hyperhidrosis?
https://www.medscape.com/answers/1296530-175979/what-are-the-possible-complications-of-endoscopic-sympathectomy-for-axillary-hyperhidrosis
→ Following an extensive thoracic sympathectomy (especially one extending down to T5), cardiac effects may occur similar to those produced by beta-adrenergic blockade.
※広範囲な胸腔鏡胸部神経切除術(特にT5まで及ぶもの)を行った際、それに続いて、ベータアドレナリン作動性遮断薬によって引き起こされるものと同様の 心臓への影響が発生する可能性があります。
Bilateral thoracoscopic sympathectomy for primary hyperhydrosis: a review of 335 cases
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3734871/
→ According to the series reviewed by Dumont, ・・・the more extensive the resection (T2–T5), the greater the probability of there being serious CS.
※Dumontがレビューしたシリーズによると、・・・切除範囲が広いほど(T2〜T5)深刻なCSが発生する可能性が高くなります。
「感染しにくい人」手の汗の成分にバリア機能 個人差は大きい
返信削除https://news.livedoor.com/article/detail/19379210/
→ 手の汗に含まれる乳酸が大腸菌を不活性化させたという花王の研究結果で、このバリア機能は個人差が大きいのだそうです。
下の記事は英語ですが、乳酸はコロナウイルスを含むすべてのウイルスに対して「殺ウイルス性である」と記載されています。
https://www.personalcaremagazine.com/story/34144/virucidal-activity-of-lactic-acid-investigated
乳酸を含むクリームでも良いとのことでちょっと調べてみたのですが、Amazonにはあんま良さそうなのは見つからなかったです。
花王はそういう商品の開発を進めたいということが上の記事には書かれてました。
今年リバーサル手術を計画している方はいますか?
返信削除もし何人かいるようなら、一度ボイスチャットで通話するというのはどうですか?
情勢を考えると、今年オフ会で会うのはできないと思います。なので、通話だけですね。。
リバーサル手術を検討中の方から連絡をいただいて、今度の土曜にボイスチャット会をすることにしました。
削除現在はリバーサル手術済み2名(私を含め)と検討中1名の計3名となっているのですが、希望者がいれば若干名の募集をしたいと思います。
【ボイチャ会 募集要領】
条件:リバーサル手術を前向きに検討中または実施済みの人限定
人数:若干名(1名か2名)
日時:1/23(土)13時開始 終了は仮置きで15時とし あとはその場の流れ
ツール:LINE or Skype(音質次第で切り替えるため、あらかじめ両方準備しておくこと)
希望者は アンケート に記載の上、このコメントの返信で知らせてください。
あ、参加費用は無料です。
削除LINEでもSkypeでも無料通話ですから、費用はいっさいかかりません。
先日ボイチャ会を行い、その時に検討中ということでご連絡いただいた方はリバーサル手術を受けることに決め、ドクターへの連絡を始めたそうです。
削除コロナ禍の真っただ中なのですぐに受けれるかどうかは分からないですが、うまく進められることを祈ってます。
ガリガリ君とコラボした制汗剤が2021年4月下旬に限定発売だそうです。
返信削除https://www.fashion-press.net/news/69913
リバーサル手術をしたくてフォームを送るのですがNäyttää siltä, että täällä ei ole mitään. Kokeilepa hakua?となってしまっていてうまく送れません。解決策を教えてください。
返信削除こちらのリンク先の方で対応させていただきます。
削除https://marumarutonton.blogspot.com/2013/06/blog-post_24.html
リバーサル手術を前向きに検討中のasenokoさんのブログです。
返信削除https://asenoko.hatenablog.com/
その他にも、現在、リバーサル手術を依頼しているもののコロナ禍のためにスケジュール調整に難航中が1名、ドクターに問い合わせを始めた方が1名いらっしゃいます。
ツカヤンさんがブログで空調服に付いてるファンのコンパクト版っぽいやつを購入してました。
返信削除https://ameblo.jp/soccer8soccer5/entry-12660670253.html
ちょっと興味あります。
いつまでアセってる?!誰にも言えない手汗の悩みに「べっぴんボディ 薬用アセブロックバムバム〈薬用制汗剤〉」新発売!今だけ200名モニターキャンペーン開催!!
返信削除https://www.jiji.com/jc/article?k=000000099.000003340&g=prt
手汗・ワキ汗・足汗が気になる女性に向け、新感覚の薬用制汗剤「べっぴんボディ 薬用アセブロックバムバム」を2021年3月10日よりオンライン先行発売!(店頭発売は3月下旬~)また、今だけ!あなたのお肌でお試しいただける「200名モニターキャンペーン」を開催いたします!
なお、amazon の販売予定日は 3/18 とのことです。
べっぴんボディ 薬用アセブロックバムバム 20g
台湾のリバーサル手術について関心が高い人を多数聞いてます。
返信削除2021.3 現在のところ、台湾のリバーサル手術を受けたのは31件で、国際患者はそのうち8人ということです。
申し込みは isc@cgmh.org.tw 。平均の待ち時間は3~6カ月。
費用は去年に確認できた時で 35000USD(フィンランドのおよそ倍)。
ダ・ビンチ・ロボットを使ったふくらはぎの神経移植。
詳しい補足資料はまるとん2のブログにありますが、おそらく皆さんが想像している以上に精巧な神経移植を行っているんじゃないかと思います。
→ 交感神経再建のための腓腹神経移植片の顕微鏡手術ロボット縫合:技術的実現可能性研究
→ ダビンチロボットによるリバーサル手術動画(台湾:林口長庚紀念医院)
→ ロボット支援末梢神経手術:系統的レビュー
もし机上だけで評価するなら、私もこちらの方が優れているんじゃないかとも考えています。実際に受けたらまた違った結果となることも良くあることですし、どちらかしか受けれないから結果を評価することもできないわけですが。。
フィンランドのリバーサル手術を受けて、必ずしも全員が満足のいく回復を得られていない現実があり、選択肢の一つとして、台湾のリバーサル手術を検討はしておいた方が良いと思います。
ただ、私は費用の問題もあったから、どっちみち台湾を選ぶことはできなかったと思います。
台湾でリバーサル手術を行っている長庚紀念醫院のサイト。
削除http://www.chang-gung.com/news-1.aspx?type=Photo&id=2021040811563722045&mid=999&bid=1
バートルというメーカーの空調服はデザインが素敵なのですが、2021年度モデルはRakutenの このページ を見た感じだと4/30が発売予定に見えました(ファンとバッテリーは2021年モデル用と称してアマゾンでも既に売ってたけど、肝心のジャケットはまだ売ってなかった)
返信削除今年はこのメーカーの空調服を買うつもりで考えています。
人気アイテムは7月頭にはもう売り切れるみたいなこともあちこちで書かれてたから、ちょくちょくチェックして早めに手に入れたいなと考えています。
まるとんさんは東京のリバーサルの事をどうお考えですか?
返信削除まるとんです。
削除まずはこの記事を読んでいただけたらなと思います。
リバーサル手術の術式について ~海外のリバーサルと国内のリバーサルの違いについて~
リバーサル手術と言えばETS手術で切除した個所を再度つなげなおす神経移植手術のことになるかと思いますが、移植元やつなげ方でバリエーションがあることが分かっています。
そして私は リバーサル手術で交感神経幹を1本につなげるということ の記事でも主張しているように、交感神経幹を1本につなげなおすことが回復するために必要だと私は考えています。
また、近年は、術式を机上で判断するだけでなく、移植時に使われる技法(Da Vinci Robotによる精巧な縫合だったり幹細胞を吻合箇所に適用して回復を促進させるといったことなど)についても新しいものがいろいろ取り入れられていますし、また、Facebookのグループなどで受けた人達を交えて活発な議論が行われてます。
そういったことを踏まえ、自分でどこが良いかを判断されると良いのではないかと思います。
このページ(https://patient.info/medicine/propantheline-tablets-pro-banthine)はプロバンサインの薬の解説ページなのですが、胃が空の時に使用するよう明確に書かれています。胃の中に食べ物があると薬を吸収しにくくなり、薬の効果が弱まるようです。
返信削除けいれんを抑える胃腸の薬としての解説なので、多汗症に限らず、プロバンサインはそもそもそういう飲み方をする薬と考えて良さそうです。
あくまで、このページの説明によれば、ですけどね。
そして、上のサイトはイギリスのサイトなのですけど、オーストラリアのサイト(https://www.nps.org.au/medicine-finder/pro-banthine-tablets)でも、アメリカのサイト(https://medlineplus.gov/druginfo/meds/a684020.html)でも、同様に、食事の30分前と就寝時に服用するよう書かれていました。
判断はご自身の責任でお願いします。
Study presence of COVID-19 (SARS-CoV-2) in the sweat of patients infected with Covid-19
返信削除この記事は去年10月の記事で、それによれば新型コロナウイルスに感染した患者の額の汗からは SARS-CoV-2(病名:COVID-19 のウイルス名)が存在しないと書かれています。
しかし、最近のロイターのニュースに、人間の汗から COVID-19 を検出できるタイの探知犬のストーリーがありました。
https://www.reuters.com/article/us-health-coronavirus-thailand-sniffer-d-idUSKBN2B91GX
この記事をよく読むと、COVID-19 患者の汗から分泌される揮発性有機化合物を検出するとのことでした。
他の国でも同様の訓練は行われているようで、イタリアの記事もありました。
https://www.thelocal.it/20210401/italy-trains-covid-19-detection-dogs-to-smell-out-coronavirus/
犬がコロナウイルスに感染した人を見つけ出すことができるということで、つまりこの研究が進めば、皮膚を機械でスクリーニングしてコロナウイルス患者を検出することができるということになるかもしれないですね。
既にありました。
削除https://www.clinicalomics.com/topics/molecular-dx-topic/noninvasive-diagnostics/sweat-sensor-could-predict-cytokine-storm-in-covid-19-patients/
汗の成分から免疫系の変化を検知して、発症する前に予測することができるようです。
有料記事のため内容は確認できていませんが、代償性発汗の治療のために「肋間神経」を再建するという内容のようです。
返信削除Intercostal Nerve Reconstruction for Severe Compensatory Hyperhidrosis: The “Gebitekin” Technique
https://www.annalsthoracicsurgery.org/article/S0003-4975(21)00170-3/pdf
アメリカでは手のひらの汗腺をレーザーで破壊する治療もまだ実験段階ですが行われているようです。
返信削除https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04178161
脇に行うミラドライと似たような治療法なんじゃないかと思います。
コロナウイルス感染によって交感神経が過活動になるという論文があります。
返信削除https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7405290/
ETS手術を受けた後は交感神経のバランスが非常にもろい状態になりますから、コロナ感染による重症化のしやすさとか、潜在化していた代償性発汗が引き起こされる(もしくは悪化する)可能性とかは、ひょっとしたら影響があるんじゃないかってちょっと気にしています。
お久しぶりです。
返信削除リバーサル手術から一年半が経ちました。
そろそろ暑くなる時期になってきたので経過を書こうと思います。
リバーサルを受けて2年目に突入しましたが、ETS後とリバーサル1年目の今の時期を比べると明らかな変化を感じています。
ここ2年間は少し暑いだけで大量の汗が出て、一旦出ると止まらないことが多くありましたが、今は多少の暑さではほとんど発汗することがなくなりました。お尻や背中の一部が熱くなってじわっと汗をかく程度で、その後少しの汗で体の熱がすぐに抜けます。ただ今くらいの気温では日常生活で支障がないってだけで、思いっきり運動すると相変わらず大量の汗です。
もっと気温が高くなったら変わらず汗は凄いと思いますが、現状は明らかに汗の量や汗が出る場面は減っています。
コロナ禍でここ一年ほど筋トレや有酸素運動をしていたので、運動が神経の回復に繋がっているのかなと勝手に思っています。
味覚性発汗も改善しました。辛いものを食べると少し汗ばむこともありますが基本何を食べても平気です。
あと全く神経の動きは感じなくなりました。それでも汗のかき方は変化しているし、何より変わらず頭はスッキリしていて精神的にも落ち着いています。
まだまだこの先良くなるのかは分かりませんが、リバーサルの効果なのかなと思うと前向きになれます。
しゅんです。コメント失礼します。
返信削除山本英博クリニックさんでets手術を受けた方で、リバーサル手術のブログを載せてる方っていらっしゃるのでしょうか?さまざまな方のブログを見てるのですが、違う病院の方ばかりで、切除箇所も違うためリバーサル手術がうまくできるのか気になりました。
まるとんです。
削除そのクリニックでETS手術を受けて、その後リバーサル手術を受けた方は何人か知ってます。
何人かは コメント広場 にコメントしてくれてるので、コメント内容からご自身で判断してくださいね。
ただ、そのクリニックでは、T3/T4/T5と広範囲の切除だったり、神経節指向の切除だったり、リバーサルだったり、(代償性発汗の処置として)同じ個所をさらに深く切除したり、など、かなり多様な処置を提供しているようなので、それも踏まえて判断されると良いと思います。
別の言い方をすれば、うまくつなげることができたという話も聞いていますが、期待通りにつなげることはできなかったという話もたくさん聞いています。
当事者ではないので、これ以上の詳細は私からはお答えできないことをご理解ください。
分かりました!ご丁寧にありがとうございます!
返信削除※二重投稿分は削除しておきました。
削除該当するかどうかは分からないですが、こちらも参考になさってください。
複数個所を切除している場合のリバーサル手術
https://marumarutonton.blogspot.com/2019/07/blog-post_24.html
フィンランドにリバーサル手術を受けに行ったけど期待通りつなげることのできなかった人たちのこと
https://marumarutonton.blogspot.com/2016/12/blog-post_92.html
ありがとうございます!
削除AxoGuard® Nerve Protector
返信削除https://www.madtrauma.es/axogen-nerve-repair
[MÁS INFORMACIÓN]のリンク先にイメージ動画があります。
クラウドファインディングで今なら割安で空調服が買えるというのがあって、これを買おうかどうか悩んでます。
返信削除https://camp-fire.jp/projects/view/426160
アンケートに回答しました、さおりと申します。
返信削除2020年12月末に右側T4のETSを受けました。
予想以上の代償性発汗で汗のことばかり考え精神的に病み、外に出るのも辛いです。
これが年々酷くなっていくと思うと耐えられません…
本気でフィンランドでのリバーサルを考えているので色々教えて頂きたいです。
コロナになり海外への行くことが難しくなっていますが、リバーサルを受けに行くことは可能でしょうか?
宜しくお願い致します。
まるとんです。
削除アンケート見ました。ご連絡ありがとうございます。
コロナのためにリバーサル待ちとなっている人は何人か知っています。
もし可能でしたら「まるとんのブログ」の購読手続きを行っていただくことはできますでしょうか?
まるとん2のブログも読んでいただきたいことと、リバーサルを受けた人や受ける前提の人達とのLINEの集まりに招待することができます。
どうぞよろしくお願いいたします。
まるとん様
削除早速のお返事ありがとうございます。
先程ブログ購読の手続きを行いました。
手続きが終わったのですかが開けません。どうすれば宜しいでしょうか?
コロナでリバーサル待ちの方がいらっしゃるのですね。
色々な情報が知りたいです。
宜しくお願い致します。
LINEの集まりにも是非参加させて頂きたいです。
削除宜しくお願い致します。
先ほどPayPalシステムから通知が来ましたので、その登録メールアドレス宛にウェルカムメールを送りました。
削除そちらにまるとん2のアクセス権の付与方法とLINEについての説明があります。
では
まるとん
2007年に公開された映画 Sublime の中で ETS 手術が扱われている(らしい)という話を聞きました。
返信削除Sublime(film) - WikiPedia
→ 確かに sympathectomy という記述があります。
Sublime - VIDEO DETECTIVE
→iTunes Store / Google Play / amazon で扱ってるようです。(日本語版は??)
Amazon Prime video だと、字幕版が \299 で見れますね。
ただ、ジャンルはサイコホラーで、プロットを見るとかなり残忍な感じです。。
Twitterで先月フィンランドでリバーサルを受けたという方がいて、大変そうではありましたが申し込めばスケジュールしてもらえるみたいです。
返信削除→ しゃんしゃんさん
コロナのせいで様子見という人が何人かいたのですが、ドクターに相談し、10月にスケジュールしてもらえたりしています。
陰性証明をつど取ったり、帰国後には2週間の自主隔離など、さまざまな条件はかかるかと思いますが、一刻も早く受けたいという方はアクションを取るのも良いと思います。
いま2人のリバーサル希望者がいて、ドクターにダメ元で「一緒に行って来ることはできないだろうか?」と聞いてみたら、同じ日に手術をスケジュールしてもらえました。
削除幹細胞のオプションが付いてからは同日に複数のリバーサルはやれないという風に私は理解していたのですが、方法が改善されて時間が短縮できるようになったのか?、それとも、今回に限っては無理を聞いてもらえたのか?、理由は分からないですが、いずれにせよ1人きりの渡航の方がはるかに大変なのでそうはならなくて良かったです。
昨日気象庁が発表した1か月予報によると、
返信削除平均気温は
・北日本で高い確率70%
・東日本で高い確率60%
・西日本で高い確率50%
・沖縄・奄美で平年並または低い確率ともに40%
となってました。
東日本の8月前半は激暑になりそうです。。
https://www.jma.go.jp/bosai/season/#term=1month
こんにちは、カカオです。
返信削除フィンランドか台湾でリバーサル手術を受けたいと思って、まずはランタネン先生にメールをしてみました。そしてそのまま11月に受けることになりました。
かなり悩みましたが必ず回復する確信がないとやはり台湾の金額は私には厳しかったです。
ちなみにフィンランドは幹細胞込みで15900ユーロだそうです。値上がりしましたかね・・・
これからワクチン打って(手術よりもワクチンのほうが怖いw)ホテルや航空券の手配もして、とドキドキです。
LINEに参加させていただきたいと思っていたのですが、私の部屋が声が漏れ漏れでボイスチャットが難しそうなので今回は遠慮させていただきます。
その代わり分からないことがあればまたこちらで質問させていただきたいので今後もよろしくお願いいたします。
カカオさん
削除フィンランドで受けることにしたんでね。
幹細胞込み15900ユーロは値上がったかもしれないです。14900ユーロだと思ってました。
LINEなのですが、文字だけのやり取りです。話をしたりはしないので、是非来てください。今年の6月に受けた人、これから10月に受ける2人もいるので、準備についての相談は十分にできると思います。
良ければメールで連絡をお願いします。折り返しLINEオープンチャットの招待アドレスをお伝えします。
※LINEアカウントを伏せたまま、匿名での参加が可能です。
どうぞよろしくお願いいたします。
ちょっと変わった興味深いニュース
返信削除米マイクロソフト、ブロックチェーン関連のトークン発行技術で特許を取得
https://coinpost.jp/?p=271694
マイクロソフトがブロックチェーンに関する特許を取得したというニュースなのですが、この特許はこんな内容となってます。
マイクロソフト、脳波や体熱による仮想通貨マイニングシステムの特許出願
https://coinpost.jp/?p=141830
人間の身体活動データを使って暗号通貨をマイニングするということです。
ここに書かれているのは「脳波や体熱などのデータ」ということなのですが、もし発汗もあったりしたら、汗をかくことで暗号通貨がもらえる?な~んてこともあるかもしれないですね。
コメント失礼します。
返信削除今の時期にフィンランドでリバーサル手術を受けたいと思ったら、コロナのワクチンを打っていないと受けられないのでしょうか?まだ私は打ってないので、その点が心配です。
条件は随時変わっているので現時点の最新状況ではないですが、先日「フィンランドではワクチン接種証明書がないと不要不急の入国ができなくなった」という話を聞きました。
削除打ててない場合、体質等で打てない場合には、ドクターと相談することになるんじゃないかと思います。
まだ打ってないということは打てるようになったら打つ見込みでしょうか?
10月に2名、11月にも2名がリバーサルを受けにフィンランドへ行くことを予定していて、おそらく今申し込んでも11月半ば以降になるんじゃないかと思います。それまでに打てるなら、そこまで心配しなくてもいいように思います。
最新状況は各自がフィンランド大使館に問い合わせたり、通訳さんを経由して教えてもらったりとしています。もしリバーサルを受けるつもりというところまで決まっているのなら、LINEのオープンチャットに招待することはできますので、そちらで確認しつついつ受けるかを決めるのが良いんじゃないかと思います(確かしゅんさんはブログ購読者になっていると思いますので、そうであればオープンチャットの参加条件を満たせます)
では。
まるとん
返信ありがとうございます。これから打とうか迷ってるところです。もし、入国するのに、陰性証明書ではダメで、ワクチン証明書が必要であれば、必ず打ちます。リバーサル手術は、今すぐにでも受けたいのですが、僕は学生で、費用の面もあり、親に話してもなかなか了解が得られない状態です。親が納得してくれれば受けれるのですが、、、まだ確実に決めれていない状態です。この状態でも参加してもよろしいのであれば、ぜひ参加したいです。厳しかったら大丈夫です。
返信削除オープンチャットに招待するのは今ではなくて受ける時にしましょうか。。
削除最近作ってメンバーを再編成した所で、コロナの情勢もあって受けに行く段取りの会話がほとんどなんですね。具体的に受けに行く目処が立った時で良いと思います。
また質問とか気になることとかがあったら、引き続きここに書いていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
まるとん
わかりました!ありがとうございます。
削除コメント失礼します。親と話し合っているのですが、今受けるとしたら、渡航費や旅費などを合わせて何円ほどになりますか?また、フィンランドに行った際に二週間隔離されますか?
返信削除手術費用はこのページの上の方で話題に出ているので分かると思います。
削除渡航費
直行便だとフィンランド航空(Finnair)とか日本航空(JAL)などになるかと思います。
例えばフィンランド航空はこちらで検索すれば料金は把握できます。
Finnair:https://www.finnair.com/jp-ja
※フィンランドの空港コードは HEL(ヘルシンキ)です。。
曜日とか季節などの条件でフライト料金は変わりますが、14万から20万ぐらいでしょうか。。
手術日が決まったら自身で予約することになります。
旅費
標準スケジュールだと手術前日に現地入りしてホテルで1泊、手術日は病院で1泊(入院)、翌日退院してホテルで2泊して帰国となります。入院費用は手術代に含まれるので、ホテルの部分だけ自分で予約します。手術前1泊と手術後の2泊の合計3泊分ですね。
また、観光をしたい場合とかコロナ検査のために余裕をもって前々日入りするといった場合には、自身でフライトやホテルを調整すれば可能です。
必須ではないですが、スカンディック・パークというホテルを利用する人が多くて、有名な予約サイトの Booking.com で費用を確認できます。
Scandic Park Helsinki(Booking.com):https://www.booking.com/hotel/fi/scandic-continental.ja.html
曜日等によって料金は変わると思いますが、適当に日付入力して検索したら1泊1万7千円と出てきました。
あとは移動と食費ですが、PCR検査場に行ったりといったことも必要となるみたいで、タクシーを使う場合にはタクシー代とかもかかるようです。
隔離などについて
渡航条件は随時変わっているようで、私は全然把握してないです。
現在2人がリバーサルを受けにフィンランドに行っているところで(手術は無事昨日うまくいったと聞いています)、落ち着いたらこの質問についてフォローしてもらえるか聞いてみます。
> 現在2人がリバーサルを受けにフィンランドに行っているところで(手術は無事昨日うまくいったと聞いています)、落ち着いたらこの質問についてフォローしてもらえるか聞いてみます。
削除早速返事がもらえて、このようになります。
(※JALを利用したのと、まだフィンランドにいるという2点に注意)
ワクチンパスポートを持っていたので、フィンランドに入国する前もした後もPCR検査や隔離はありませんでした。
到着通路にはワクチン接種者の専用レーンがあったようですが、人が居なさすぎてスカスカでした。
ワクチンパスポートは持っていたほうが、フィンランドの入国には有利なんじゃないかと思います。日本を出ると時も、JALカウンターでワクチンパスポートを見せてすんなり来れたので…
逆にワクチンパスポートがない時はどうなのかはわからないです
日本に帰国する時は、フィンランドでPCR検査をして日本政府が出している専用の陰性証明書を作成してもらう必要があります。それがないと飛行機には乗れないし、抜け・漏れがあっても搭乗できないそうです。
日本に帰国してからは、もう一度PCR検査(たぶん唾液かな?)を受けて、陰性ならそのまま自宅へ帰って2週間の自主隔離となります。
3日間の施設隔離は今のところありません。
フィンランドの入国条件について追記です。
削除現在はワクチン接種証明書がないと不要不急の入国ができないそうです。
また、リバーサル手術を行っているティルッカ病院でもワクチンパスポートは必須とのことです。
ワクチンパスポートですが、ワクチン接種後2週間経っていないとダメだそうです。
削除これらは現時点での条件になるので、随時最新の条件を確認する必要がありますね。
通訳さんから教えてもらったり、大使館のサイトや Finentry という情報サイトなどで知ることができます。
やはり、ワクチンは必須なんですね!
削除あと、話が変わるのですが、携帯を変えた際にいま購読用やこのサイトに登録してるメールアドレスが使えなくなってしまったのですが、どうすればよろしいでしょうか?
あとフィンランドでPCR検査を受けたりもしなければならなくて(帰りの日本入国の条件)、その費用がかかったりもするようです。詳しくは、まるとん2にさおりさんとみぃさんの手術記をまとめているので、そちらを参照です。
削除フィンランドリバーサル手術記(さおりさん&みぃさん)
※まるとんのブログ2は限定公開ブログとなっており、まるとんのブログ購読者のみのオプションとなっています。
携帯変更後にメールアドレスが変更となった件
削除今登録されているのは softbank のメールアドレスなので、こちらの変更ですね。
2点の対応が必要となります。
1.PayPalシステムの登録アドレスの変更
PayPalシステム:https://www.paypal.com/
こちらはしゅんさんの方で対応が必要で、古いメールアドレスでログインして、新しいものに変更すればできると思います。PayPalシステムの「プロフィール設定」です。
2.記事の投稿およびコメント投稿時の通知メール
これは私の方で変更します。
新しく受け取れるメールアドレスを私にメールで連絡をお願いしますね。。
まるとん2のアクセスは大丈夫でしょうか?
これはGoogleアカウントでログインしたブラウザでアクセスすればOKです。
返信遅くなってしまって申し訳ございません。1.2番はできました!
削除まるとん2のアクセスは新しいGmailでログイン出来ました。対応ありがとうございます。
メールアドレスの連絡ありがとうございます。
削除設定を行いましたので、今書いているこのコメントの通知メールが新しいメールアドレスで受け取れると思います。
無事届きました!対応ありがとうございました。
削除詳しく教えていただきありがとうございます!
返信削除とても参考になりました。
はじめまして しょうと申します
返信削除2020年10月に軽い気持ちで右側ets手術を受けました。
その後現在まで副作用に苦しんでいます。
・頭部のもやもや←(数ある副作用の中で序列を上げればこれが1番しんどいです)
・明らかな倦怠感(あくびが増えて眠気が増し心拍数も減った気がします)
・頻繁に起こる頭痛
・読解力や記憶力の低下(右側の脳が機能しないような感覚です)
その他筋力の低下や口の渇きなどありますが省略します。
副作用がとても大変で体力と仕事のバランスが取れずに去年から仕事を転々としています。
リバーサル手術の費用を貯めたいのですが仕事がままならず100万円以上あった貯金も50万円にまで減ってしまいました。
正直もうどうしようもなく今すぐにでもリバーサル手術を受けたい気持ちでいます。もしリバーサル手術を受けて症状が改善されなかったとしたらその後また考えようと思っています。(ets前の100%の状態まで回復できないことは理解しています。)
どなたか手術費用のおよそ100万円〜200万円お借りできる機関を知っている方はいますでしょうか。
まずは手術をしてそれから仕事をまた頑張っていきたいと考えています。
また手術費用をどうやって工面したか情報をいただければ幸いです。
よろしくお願いします。
しょうさん、体調はいかがですか?手術はどちらで受けられましたか?家の息子も全く同じ症状です。
削除こんにちは。質問はこちらのページでよろしかったでしょうか。
返信削除手術後の振戦は、どのくらいの期間続きましたか?
まるとんさんの2019年頃のページを拝見したら、リバーサル手術の後から振戦が出ていたと記載されていました。
息子も右手に振戦が出始めています。先月のETS手術で神経をつついたためだと思われますが、リバーサル手術でもさらに振戦の症状が長きに亘って出始めてしまう可能性があるのか、またその症状は一時的なのかご経験をうかがいたくて書込みしてしまいました。
まるとんです。
削除質問を書く場所ですが、こちらであってます。
手の振戦ですが、今でも続いています。一時的には止まってくれることもあって治ったかな?と思うこともまれにあるのですが、数日経つとまた復活したりとしています。
今私は週に2回の電気鍼治療をしているのですが、保険治療をするためにこの振戦を診てもらい、治療同意書を書いてもらいました。
長きにわたるかというと、私はもうリバーサル手術を受けて20年を経過したのですが、いまだに回復が終わっていないです。とはいっても、既にリバーサルを受けて20年も経っているわけで、何も追加の刺激を与えなければ回復が進むことはないだろうとも思っていて、鍼治療でも「強め」にお願いしています。実はやせ我慢してるんですけど、鍼灸師さんは私の感覚が「鈍い」と思ってるらしく、つまりはうまく神経が機能していないようだといった感じに捉えています。
手の震え(振戦)について、ETS手術のリスク にその記載はないのですが、ETS手術後に起きたという人は私の知り合い何人かからも聞いています。振戦にもいくつか種類があって、私は手の力を抜いた時に起きる安静時振戦なのですが、この安静時振戦というのは神経障害が原因で起きるみたいです。
いつか治るかこのままかは、私にとっても未知数だったりします。
早々とお返事ありがとうございました。
削除やはり、長く続くんですね。。
息子の場合は、ペンを持ったりしたときに小刻みに震えが出ているようです。
本人はまだ、深刻に受け止めてないようですが。。
リバーサル手術を受けたら、この振戦がもっとひどくなるんじゃないかと心配になりました。
あと少し、教えてください。
返信削除1,リバーサル手術の基本的な考えは切った箇所の交感神経は見捨てて、生きている交感神経同士を肋間神経でバイパスをするということでしょうか?その考え方だと「ESTをやってからできるだけ早いほうが」いいのはあまり関係ない気がしてきますが、なぜ、早いほうがいいのであと思いますか?
2,今、フィンランドに連絡したら1ヶ月前後先の日程(3月下旬から4月上旬)でいただている感じでしょうか?ブログ2を拝見したのですが、昨年10月が最後の体験記だったので心配になりました。最近、行っている方はいますか?
上記は「いちご大好き母」でした。すみません。下記漏れていました。
返信削除まるとん2のブログの閲覧確認ができたようで良かったです。
返信削除①についてですが、ETS手術によって胸より上の部分と胸より下の部分で交感神経の活動が二分されます。分断されるラインは、おおむね脇の下の付け根~乳頭~乳頭~脇の下の付け根を結んだ線です。
この胸より上の部分(もちろん頭や両手も含む)ですが、交感神経の活動が非常に弱まり、除神経の状態となります。下側は過活動ですね。
そして、この除神経の状態になった場所では、リンパ節が膨らんで大きくなったり、脂肪細胞が大きくなったり、血管収縮や血管拡張の機能が失われたり、などのさまざまな影響がでるようです(詳しくはまるとん2の コーポシンドーシス モデルを参照)
それにより神経の流れがますます弱まり、結果として回復により時間がかかるようになったりするんじゃないかと思うのです。(ETS手術後年単位の時を経て代償性発汗が出るようになったりするのも、こういったモデルが理由なんじゃないかと私は考えています)
②リバーサル手術を申し込んでおおむね1か月後程度の日程の候補日をいただけると思いますが、リバーサルを対応しているドクターは1人だし、本来は大学の教授かなんかのお仕事をされているので、ドクターの都合次第になるかと思います。
去年後半は10月に2名、11月に1名、12月に1名がフィンランドにリバーサルを受けに行かれていて、今年は3月半ばに受けに行く人が1人います。
※受けに行くことを決められた際には、最近リバーサルを受けた人たちとで集まっているLINEグループに招待できます。
とても詳しい回答で感謝します。
返信削除もう少し、まるとんさんのご見解を伺いたいのですが、お手数をおかけして申し訳ありません。
1,交感神経で3&4を見捨てた場合、上部に行く神経は1,2だけになるのでしょうか?
本来1から4まである交感神経のうち、リバーサル手術後も2つで生きていくことになるのでしょうか。
(現状、すでにその状態ですので、頭が重く、睡魔に襲われて居るようです)
2,上下の神経をつなぐことで上の交感神経の働きを助けることにつながるのでしょうか?
ブログ2の文献のなかで、「神経が修復された後、神経内の繊維は修復部位から皮膚と筋肉の失われた標的組織に向かって成長し始め、感覚と動きを回復します。このプロセスは、神経が目的のターゲットに到達するまで、およそ 1mm/日(1インチ/月)の速度で、数週間から数か月にわたってゆっくりと発生します。」
つまり、神経を接続しても1日1ミリしか再建していかないと書かれている(神経損傷と修復(マサチューセッツ総合病院)
がありましたましたが、皆さまリバーサルのあとは頭がすっきりすると言われている方がいます。
この矛盾はどこからくると思いますか?
すみません。上記の質問、書き直します。
返信削除とても詳しい回答で感謝します。
もう少し、まるとんさんのご見解を伺いたいのですが。
1,交感神経で3&4を見捨てた場合、上部に行く神経は1,2だけになるのでしょうか?
本来1から4まである交感神経のうち、リバーサル手術後も2つで生きていくことになるのでしょうか。
(現状、すでにその状態ですので、頭が重く、睡魔に襲われて居るようです)
そうなると常に眠い、頭がだるい・・交感神経が足りなくて副交感神経に支配された状態が続く感じがしますが。。
やはり、リバーサル手術をされた方でも皆さま切断部位によっては、交感神経が不足してて、だるいや眠いのを我慢して頑張っているのでしょうか?代償性発汗より、こちらのだるさのほうが我が息子は深刻です。
2,上下の神経をつなぐことで上下の交感神経同士がお互いの働きを助けることになるのと思いますか?
でも、ブログ2の文献のなかで、「神経が修復された後、神経内の繊維は修復部位から皮膚と筋肉の失われた標的組織に向かって成長し始め、感覚と動きを回復します。このプロセスは、神経が目的のターゲットに到達するまで、およそ 1mm/日(1インチ/月)の速度で、数週間から数か月にわたってゆっくりと発生します。」
つまり、神経を接続しても1日1ミリしか再建していかないと書かれている(神経損傷と修復(マサチューセッツ総合病院)
がありましたましたが、皆さまリバーサルのあとは頭がすっきりすると言われている方がいます。
この矛盾はどこからくると思いますか?
まるとんです。
返信削除1.
実際には交感神経はT1~T12とL1~L3の計15か所から出ています。(さらに左右へとあります)
もし仮に半分が上半身、残りの半分が下半身だとすると、もともと7-8か所分あった上半身への交感神経の流れを(T3とT4を切除してしまったことにより)2か所分の流れに激減させてしまったということで考え方は合っていると思います。
リバーサル手術では、T3,T4切除だとすると、T2=T5間のパイパスを作るのが目的になるのではないかと思います。T3とT4の分については確かにロストするのではないかと思いますが、バイパスを作ることで、T5以下の分を上半身へ向かうことが見込めるようになると思います。
ただ、これはあくまでも机上での検討になります。そして台湾で行っているリバーサルはまた少し異なるつなげ方を目指しているので、これも まるとん2 を見ていただくのが良いと思います。台湾のリバーサルは、費用はおそらく倍以上かかります。
2.
「①神経の修復プロセス」と「②自家神経移植」は別のものになります。
①は欠損した神経の修復のことで、例えば神経誘導チューブなどを使って神経をつなげた際に1日に1mm程度の速度で伸びるということです。(よくはわからないけど、あくまで再生速度の話で、あまりに長い距離がつながるわけではないんじゃないかなという風にも思います)
②はリバーサル手術でも含まれる方法で、移植元の神経移植片はふくらはぎなり肋間神経なり、自身の神経を採取して利用します。そうすれば、移植した箇所はその時点で接続は得られるように思います。(もちろん、その後しっかりとした接続を戻すのにもさらに時間が必要となるようにも思います)
ただし、胸部でバイパスを作っても、細々となってしまった肩、腕、頭の神経はすぐには元通りには機能は戻らなくて、即座に頭への流れを感じることのできる人もいればそうでない人もいるというように、回復の個人差は出ているのではないかと思います。
リバーサルを受けた人たちとで集まっているLINEグループに是非、参加させてください。
削除私はあまりネットとかツイターとか得意でないんですけど、息子がやりたい。是非、皆さまの体験を伺いたい、一刻も早くリバーサル受けたいと言いだしました。
今、体調が悪く常に頭痛と頭の重さ、不眠、日中の睡魔で学校にも行けなくなりました。
一番困っているのは、エネルギーが無くなったことで、これさえなんとかしてくれればと申しています。
待できます。
分かりました。
削除ではLINEの集まりについてはメールでご案内いたしますね。
ライン、ありがとうございました。
返信削除早速、息子にやらせてみます。(今日も学校お休みになってしまいました。来週からは学期末が始まります。試験直前で寝てばかりなんてこんなこと、かつて一度もなかったです。)
あと、すみません。
最近の手術はトゥオモ・ランタネン医師が担当して下さっていますか?
もしくは助手の方が中心でしょうか?希望すれば、医師にお願いは可能な感じですか?
医師はご年齢おいくつくらいの方かご存じですか?
立て続けの質問ですみません、おわかりになる範囲で結構で教えてください。
今リバーサル手術を行ってる手術医はランタネン先生です。
削除もともとリバーサル手術はテラランタという別の先生が行っていたのですが、今はもう引退され、テラランタ先生がスカウトした後任の先生になります。
リバーサルを行っているサイト
https://www.sympatix.fi/ja/homejp/
の一番下に「トゥオモ・ランタネン医師CV(英語)」というのがあるのですが、このCVというのが「履歴書」という意味です。
見ると、ご年齢はわかりませんが、現在はタンペレ大学で消化器外科准教授をされているように見えます。
手術日にはランタネン先生は必ずヘルシンキに来てくれて、直接執刀していただけると思います。
こんにちは。
返信削除リバーサル手術を受けるにあたり、本人は良いことも悪いことも全部知っておきたいと言いだしました。所詮、病院は良いことしか言わず、悪いことはこちらから気がついて質問しない限り黙っているかもと。いずれにせよ、メリットもデメリットもできる限り全ての情報を得た上で決断したいと思っています。もう少し、教えてください。
・リバーサル受けて5年、10年、15年後に代償性発汗が悪化したという方はいますか?
・リバーサルを受ける前より何らかの悪化を感じた方はいますか?たとえば、神経が震えるやしびれる。
・リバーサルを受けてさらに重く自律神経失調症が出てきた方はいますか?
・リバーサルを受けた痛みが数ヶ月、数年にわたって続いた方はいますか?
いろいろ悪いことばかり考えてしまいますが、最悪のことを知った上での決断ならショックは少ないかと思うのです。どうぞよろしくお願いします。
のこと、
上記の書込み、苺母です。
返信削除はじめまして。
返信削除HN:かりんとと申します。
先日2022/03/17にフィンランドでリバーサル手術を受けてきたため、
・今後リバーサル手術を受けるor 検討されている方の参考になること
・+α 個人的な渡航録とすること
を目的として投稿させていただきます。
【手術前の状態について】
・ETS処置に関して
箇所:両側T3/4 *リバーサル手術にて、実際の処置箇所はT3/4節の上で結果的に両側T2/3を処置していたことが判明。
時期:2021/12
・ETS後の状態
術後1週間~’22/1末ごろまで:自律神経失調症症状(頻尿、喉の渇き、不眠、寝汗、起床後の倦怠感、頭の不明瞭感、集中力低下…etc)が顕在化、特に1月初旬は仕事に行けないのではないかという程度。代償性発汗は軽微(冬季のための可能性あり)
‘22/2~リバーサル手術まで:自律神経失調症の多くは緩和したものの、寝汗の悪化による不眠、起床後の倦怠感は残存。また代償性発汗が顕在化(3月の暖かい日でしっとり汗かく程度(夏の状態は未経験のため不明))
【手術前の準備に関して】
・リバーサル手術を受けるための問い合わせ方法
私がコンタクトをとった‘22/01現在で選択肢は3つでした。私は結果的に2の方法でアクセスしましたが、後述の理由により1の方法によるアクセスを推奨します。
1.sympatixのモニタリングフォームに回答・送信する*
2.sympatixの英語ページに記載されている担当医(ランタネン先生)のgmailにて直接コンタクトを取る。
3.SNSなどによりリバーサル手術経験者にアクセスし、通訳とコンタクトを取る。
*’22/01時点では、アンケートフォーム送信後、フィンランド語によるエラーメッセージ?が表示され、日本人の大部分には正常に送信し情報が先生の元へ届いたのか、それともそうではないのかの区別が困難です。2022/03/24に通訳さんに上記確認したところ、私のアンケートフォーム含め正常に送信されているとのことでした。(さらに、まるとんさんの記事にもありますが重複投稿は先生側の負担となりひいては患者への連絡がより遅れる理由となり得るため自粛を依頼されました)
・通訳さんは誠実な対応をしてくれます(比較対象はありませんがそう認識しています)、事前に必要な書類手続き等含めて、対応アドバイスいただけます。送金処理や準備物に関しては別記事や他の方々のブログを参照されるとよいかと思います。
【渡航中の行動に関して】
・手術日の少なくとも前日にはヘルシンキへ到着していることを依頼されます。
「私の体験」
昨今のウクライナーロシア間の情勢悪化で便が変更になり、03/16 22:40発→ 03/17 05:00着の便で渡航しました。結果的に無事定刻より前に到着しましたが、
出発後1時間以内に東北で震度6強の地震あり、地震が出発前に起きていたらと思うと肝が冷えます。よって、余裕を持った渡航を推奨します。
・病院までのアクセスは別記事等の参照を推奨しますが、私はHSLというアプリによるチケット発行で移動しました(タクシーは帰国時の空港への移動のみ使用)
・手術実施から退院、薬局への移動、ホテルでの滞在等は別記事の参照を推奨します。私はリバーサル患者の多くが利用しているであろうホテルであるスカンディックパークヘルシンキを利用せずヘルシンキ駅近郊のホテルアーサーを利用しました。
「私の体験」
ホテルアーサーの方が宿泊費は1泊3000円程度やすいものの、ホテルから病院が遠いため、価格以上にメリットはありませんでした。渡航される際は病院近郊で探索されることを推奨します。、が個人的には後述の体験からホテルアーサーには大変感謝しています。
・問題がなければ手術後2日経過後に帰国。2日経過より先に帰国する場合は、患者都合により帰国を早めたことにより発生した問題に対して医師は一切責任を負わないと言った旨の同意書にサインを求められます(と言われて私はやめました)。
「私の体験」
上記の情勢悪化に伴い、帰りの直行便が消滅したため、帰国はロンドンを経由する必要がありました。それによって、現地の出発は7:50となり、通訳さんとの相談のもとホテルにタクシーを配車することにしました。
当日タクシーに乗り、空港へ到着後(4:30ごろ)、タクシーにPCR検査結果や診断書、送金証明、タブレットなど一式を入れた鞄を忘れたことに気づきました。気づいた頃にはタクシーは消えており、どうしようもなくホテルへ戻り、最初に配車したタクシーを呼び戻すように依頼。ホテル担当者がタクシー会社に連絡を取ってくれ、タクシー運転手が荷物を発見してくれたおかげ(+正直に報告してくれたおかげ)で奇跡的に無事帰国できました。(おそらくホテルに配車したことで照合できたのだと認識しています)
【帰国後の体の状態について】
リバーサル手術後6日後経過時点
・思考の不明瞭は無いものの、ふらつく時がある(ETS後直後にも同様の症状が発生し、緩和したため神経をいじったことによるものと認識している)
・有意かどうか言及は困難だが寝汗は起きていない
・手のひらはETS直後同等程度に乾燥している。
・代償性発汗は風呂後の状態を鑑みると、悪化している。(一時的に汗が増える報告もあり、当然長期的な見解は保留)
当然ですが、効果については期待以上の情報は提示できません。
筆不精なため、報告できるかは不明ですが、適宜報告予定。
【手術関連費用について】
リバーサル手術 : 約205万円
(15900ユーロ、海外送金手数料込み、
銀行設定ユーロ円相場128円程度)
飛行機代:約18万円
ホテル代:約2.2万円*
食費:約0.8万円
現地移動費:多分およそ3万円**
薬代:約0.3万円
日本での移動費:約1.5万円
PCR検査費:??円***
合計:約231万円
*ホテル代は、飛行機の急な便変更の関係で術後の二泊のみ
**現地移動費は、帰国日に私が鞄をタクシーにわすれてしまい、ホテルと空港を2往復することになったため嵩んでいます
***レシートのようなものを忘れたため記載無し
以上誰かの参考になればと思います。
質問あれば、可能な範囲で回答いたします。
先程は失礼致しました。クロと申します。
返信削除改めてコメントさせていただきます。
今現在代償性発汗で悩んでおります。
リバーサル後の代償性発汗の軽減具合についてお聞きしたいのですがどの程度回復されていますでしょうか。
もちろん個人差があるとは思いますがリバーサルされた方々の意見が聞きたいです。よろしくお願い致します。
クロさん
削除まるとんです。
すぐにアンケートを書いてくださって、ありがとうございます。
「先程のコメント」については私の方で削除しておきました。
リバーサル手術を受けた人でコメントを見てくれた人がいれば書いてくれるでしょうか。。。
今までにリバーサルを受けた方で、もしこのコメントを見かけた人がいらっしゃいましたら、最近の近況など教えていただけたら嬉しいです。
また、去年、今年受けた人が多くいるリバーサルの集まり(LINEオープンチャット)にはこのような書き込みがあったことを伝えておきますね。
ただ、受けてすぐ、画期的に代償性発汗が治まったという話はさすがに聞いたことが無いです。
年単位かけて々に徐々に減っていくための可能性を得るための手術ですね。しかも最初の年は代償性発汗が増えると感じる方も多くいらっしゃいます(自家神経移植なので移植元を切り出したせいなのか、それともバイパスを作って神経が過敏になったせいなのかは分からないです)。
まるとん様ご迷惑おかけしました。ご対応ありがとうございます。
削除そうですよね、すぐに改善されるような事はないですよね。ありがとうございます。
まるとん様はリバーサル前と後で何年でどれくらい減少されてますでしょうか?
受けられた皆さんにも何年でこれぐらい減少した等教えて頂けると幸いです。よろしくお願いします。
あと、私の状況は既に見ていただけてるでしょうか、こちらの記事がいちばん参考になると思います。
削除私のリバーサル手術後15年間の状況(←5年前に書いたものです)
https://marumarutonton.blogspot.com/2017/01/15.html
今読ませて頂きましたが大変参考になりました。
削除今後も度々質問させて頂く事があると思いますがよろしくお願い致します。
はい、どうぞよろしくお願いいたします。
削除あと、私が行ってもらった術式は今とは異なる古いやり方なので、1つのケースとして参考とするのは良いと思いますが、基準となるかは分からないです。大きくは2点が、今の術式と異なっています。
・私の時の移植元はふくらはぎの神経でしたが、今は肋間神経になると思います。
・今は回復を促進するための「脂肪幹細胞を適用する」というオプションがあります(追加費用あり)。
クロさん はじめまして。カカオと申します。
削除まるとんさん ご無沙汰いたしております。
もしかするとクロさん、既にまるとんさんのLINEに参加されていて情報を得ているかもしれないとは思ったのですが、何か1つでも新たに参考になることがあればと思ったので私の状況を書かせていただきます。
実は私も過去にLINEに参加させていただいておりましたが諸事情あり今はメンバーから抜けています。
私は今から23年前にT2、T3の両手のETSを大学病院で受け、昨年2021年11月にフィンランドでリバーサル手術を受けました。ETSから23年という期間はティルッカ病院では一番長い患者の1人になると思います。
リバーサル手術を受けて現在8か月になりますが、代償性発汗に関してはほぼ変化がありません。相変わらず全身汗が滝のように流れているため体にタオルを二重に巻きつけて毎日出勤しています。
しかし味覚性発汗に関しては手術食後からなくなりました。ヨーグルトや果物のような軽い酸味でも汗をかいていたのですが、これが完全になくなり、辛い物を食べても汗をかくことは今はないです。
あと、ここ2か月ほどは寝汗を1度もかいていません。これがこのまま続けば寝汗に関しても改善されたと言えるかもしれません。
あと、リバーサル前は汗に対する不安からかパニックを起こし満員電車や駅のホームで気を失って倒れることが何度もあったのですが、これもリバーサルを受けたことにより気持ちが少し前向きに変わりパニックを起こすことがなくなりました。
それでも先ほども書いたように滝汗ですし、頭が働かない、集中力がない、睡眠障害等変わらず継続しています。
ただ他の方と違って私の睡眠障害はETS前からあったと記憶していて、先天性の睡眠相後退症候群だと思うので、日中の眠気や不眠はETSだけが原因ではないと思っています。
代償性発汗は年数が経つ程どんどん酷くなります。
ETS直後からショックを受けるほどの汗が出ているとは思いますが、年数重ねると脱水症状で死ぬんじゃないかと思うほどに悪化します。
ですので私は代償性発汗に関しては改善していませんが、それでもこれ以上悪化させないために、悪化するにしてもそのスピードは少しは減速するだろうと前向きに考えているため、リバーサル手術を受けて良かったと心から思っています。
リバーサルはかなり高い上に効果もすぐには感じづらいので、悪い点ばかりに目を向けてしまうとリバーサル後も不満しか残らないと思いますし大金をドブに捨てた気がして後悔するかもしれません。
でも、すぐには改善しないことへの理解や進行に歯止めがかかるようにという思いで受けるには私はリバーサルは受ける価値があると思います。
追伸
削除まるとんさんが針治療が良いとのことで私も試しに行ったのですが、私の場合保険がきかないことと鍼の痛みがどうしてもダメで断念しました。
その後、漢方の防己黄耆湯を処方してもらい毎日飲んでいましたが、副作用の血圧上昇を感じたため怖くなり自己判断で飲むのを中止しました。私はツムラの粉末でしたが、漢方は煎じ薬と粉末では効果が全然違うため、漢方薬に挑戦したい方は煎じ薬が良いかもしれません。
すみません、匿名になっていますね。
削除以上カカオでした!
まるとんです。
削除カカオさん、コメント広場への書き込みありがとうございます。すごくうれしいです。
いくつかの変化は感じられているが、代償性発汗はまだ変化はないという感じですね。
胸のバイパスはうまくできているんじゃないかと思っていて、そうであれば、まだこれからじょじょに回復する可能性はあるんじゃないかと思います。
鍼治療は合わなかったんですね。。
鍼治療を保険適用にするためには、私は神経症の診断で同意書を書いてもらえたのですが、書いてもらえる症状がいくつか決まっているので注意ですね。。保険適用にしてもらえれば、私は電気治療1回10分で500円弱で行ってもらえてます。。
LINEのオープンチャットは基本的にはリバーサルを受けることを決めた人および受けた人で集まっていますので、もしリバーサル手術を受けると決めた際にはご案内できるかと思います。詳しくは ブログ購読について も参照です。
では。
まるとん
名無し さんからメールで受け取ったコメントの代理入力です。
返信削除①当方掌の汗は治ったので今度は足裏の汗の治療をしたく腰部交換神経節ブロック(注射)を検討していて施術している都内の病院に診察に行ったのですが、
受診した担当医に施術中注射針が腰の背骨を通過する時骨膜に当たって強い痛みがあり針の位置の微調整で刺さった状態で何度も動かすので痛みが長く続き施術したのを後悔する程だと言われたのですが、経験したまるとんさんはどうでしたか?
➁まるとんさんはブロック後足裏の汗は副作用も含めて特に何も変化がなかった(効果がなかった)との事ですが足裏以外の下半身(膝窩・腿回り・お尻回り)の汗も特に増減の変化はありませんでしたか?
➂ネットで調べたところETSに比べてELS(腰部交感神経切除術)の方を施術している病院が日本国内にはないのですが理由が分かりますか?
(個人的にはELSの方が交感神経が心臓を通して脳に繋がっていない分ETSに比べてリスクが少ないと思うのですが、まるとんさんがリバーサルを受けられたフィンランドでも施術していないのでしょうか?)
①私が腰部交感神経節ブロックを受けた時、激しい痛みというほどでは無かったと思います。
削除針の位置の微調整というのはやってくれたかどうか分からないです。要は効果も感じられなければ副作用も感じられていないということから、下手をしたらうまく神経当たっていなかったんじゃないかということも考えています。
②ひょっとしたら左半身は当たっていたかもしれなくて、ほんの少し足裏の汗に左右差があって左足の方が少ないです。ただ、足汗が「耐えられない」状態だったことには変わりはなかったです。その2年後にリバーサル手術をフィンランドで行った時、右利きだからと左足のふくらはぎから神経を取ろうと術前の面談で話したのですが、実際には右足のふくらはぎから移植元の神経を採取していました。腰部交感神経ブロックの影響で左足のブロック効果がわずかでも残っていたのかな?とちょっと考えています。その数ヶ月後にETS手術を受けてしまったわけですが、それまで間の代償性発汗はまったく感じてなかったです。(それがETS手術を安易に受けることにしてしまった理由にもなっています)
③腰部交感神経節ブロックはペインクリニックに相談すれば(技術的に特殊なことはないはずなので)やってはくれるんじゃないかとは思います。私が行ったのは神経を切ってしまうのではなく、アルコールでの一時遮断になるのですが、もし神経をブロックできれば、男性の場合には性的機能が損なわれるということでしたが、私はそのようなことも無かったあたりも、ブロックがちゃんとできていなかったんでしょうね。。。
名無しさんは、足汗にイオントフォレーシスは試されたのでしょうか?
私はいろんな施術を行いましたが、その後でイオントフォレーシスを知り、試したところ足汗が共用範囲にまで止まりました。最初からこれを知っていれば、腰部交感神経節ブロックも胸部交感神経節ブロックも何もやらずに済んだのに、というのが私の最大の失敗ですね。。
返信が遅れましたがイオントフォレーシス(ダーマドライ)も考えていますが2週間ほどで効果があるとはいえ続けるのが面倒なのでなるべくリスクを避けてETSを選びました。
削除しかし私もまるとんさんほどではありませんが手術後背中の発汗量が増えました。ちょっと部屋の掃除で動いただけで大体手足の時と同じ程度(背中がぬるつく)なのですがすぐ発汗します。
まるとんさんはどの程度発汗してしまいますか?
名無しさんは既にETS手術を受けていらっしゃっていて、その後の腰部ELS手術の変化がどれ程になるかが知りたくて質問しているということですよね。。
削除私の場合、最初に腰部を受けた時は変化を感じず、その次に胸部を受けてます。
受けた翌夏は、ちょっと部屋の掃除で動いただけでお腹も背中も大洪水になりましたね。そんなことをしたら体が火照ってしまってその後1時間は空調の効いた中でじっとしてないとどうにもならなかったです。。。もともとの体は、グレーのTシャツを着て走ったりしても汗染みを気にしたりすることはなかったです。
今はもうリバーサル手術を受けて20年以上経っておりかなりの効果を感じていますが、それでも真夏に庭で30分ちょっとの草むしりをするとTシャツは代償性発汗の発汗個所全体が汗染みがくっきり出るかと思います。
早朝に失礼します、名もなき名無しです。前回聞き忘れたのですがまるとんさんはリバーサル手術を受けた後手のひらの汗は元に戻ってしまったのでしょうか?
削除先週の土曜日暑かったので試しに炎天下の中を歩いてみたところやはり数分で上半身全体(特に背中)がヌメるくらい汗をかいたので某クリニックでリバーサル手術を検討中なのですが、Tシャツにくっきりと汗染みができる程病的な発汗量ではない私の様なケース(汗の跡が潮として黒Tシャツに白く残る程度)でも減汗効果はあるのでしょうか?
まるとんです。
削除某クリニックでリバーサル手術を検討中とのことですが、医師と相談されている所まで話しをされているのでしょうか?
私の知る限り、代償性発汗で相談しに行って、リバーサル手術ではなくて追加の切除を提案されたという話を何人かから聞いたりもしていて、あらかじめの宣伝内容と実際そうなったときの提案とが異なっていることも多いようです。
私の現在の手のひらですが、まださらさらですね。体調と一緒で波があって、一時期ちょっと湿り気っぽい汗を感じた時期もあったりしたのですが、おおむねの感じはさらさらで、ビニール袋は開けづらい方です。
汗が減る効果については、このブログの「リバーサル手術について」、およびまるとん2にも補足の記事がいくつかありますので、それらを見るのが良いと思います。特に、台湾のリバーサル手術とか国内で宣伝されているリバーサル手術についてはまるとん2にまとめてあります。
では。
まるとん
まるとんさんこんばんは、今週担当医に確認したのですがやはり某クリニックでのリバーサルは神経節の追加の切除で、T 3・4を切除した自分の場合さらにT2を片側ずつ切除するという内容で代償性発汗が病的な量でなければ充分な減汗を期待できないから我慢した方がいいと言われました。
削除自分としても追加切除して背中と胴回りの汗が引いてもまた別の部位から発汗する可能性があるかもしれないのでやめておこうと思っているのですが、まるとんさんは3箇所切除の効果や副作用をご存知でしょうか?
リバーサル手術の定義というのは「医学的にこうだ」というものは決まってはいないかと思うのですが、私の知り得る限り、広く認識されているリバーサル手術というのは「切除した個所を神経移植によって再建すること」をいうと思います。
削除切除箇所についてはいくつか記事にまとめていますが、特に下記を参考にするのが良いと思います。
上肢多汗症手術の管理-レビュー
→ 4.2.1.1.外科的アプローチと技法
https://marumarutonton.blogspot.com/2016/12/blog-post_19.html#chapter4211
ETS手術を受けようという人へ①
https://marumarutonton.blogspot.com/2016/12/ets_31.html
T2切除はひどい代償性発汗を引き起こすことが一般的に言われていると思います。なので代償性発汗の治療でT2を切除するというのがもう私の理解を超えているので、ちょっとコメントすることができません。
初めまして。
返信削除先月、ETS手術を行い、想像以上の代償性発汗と精神的な不調に苦しんでいます。こちらを拝見し、私もフィンランドでのリバーサル手術をと思い、申込フォームを送信したのですが、「ページが見つかりません」とのエラーメッセージが表示されます。この場でお尋ねすることではありませんが、もしご存じでしたら解決方法を教えていただけないでしょうか。
連投失礼します。
返信削除アンケートでは「ソイ」でコメントさせていただいてます。
ソイさん
削除こんばんは。まるとんです。
ご連絡ありがとうございます。
送信ボタンを押した後にエラーメールが出るのは、仕様ではないみたいですが、しようがないみたいです。ということで、おそらく送信は正しくできていると思いますので、1、2日待てば通訳さんを通じて返事もらえると思います。もし来なかったら別途の対応が必要になりますが、お手伝いぐらいはできると思いますし、心配はしなくて大丈夫です。
今何人もの方がリバーサル手術を希望していて、ブログ購読後にご招待をしているLINEのオープンチャットに集まっています。来月は2人が受けに行く予定で準備をしています。去年受けた方も今年受けた方もほとんどの方がいますので、手続きをして来ていただくのが良いんじゃないかと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
まるとん
早速のお返事ありがとうございました。
返信削除送信できていたようで安心しました。
通訳さんからのお返事を待ちたいと思います。
今回、初めての海外で手術以外で不安なことも多いため、ぜひブログ購読をさせていただいて、ラインのオープンチャットに入らせていただきたいです。
こちらこそよろしくお願いします。
こんにちは。
削除通訳の方からお返事いただきました。
最短は9月とのことで、現在希望の日時をお伝えしているところです。
また、ブログ購読の手続させていただきました。
まるとんです。
削除通訳さんから返事が来たということで良かったです。
日程が決まればあとはそれに向かって準備を進めて行くことになりますね。段取りは手配さえ進めていけばできると思いますが、体調管理、特にコロナ周りが気になってます。渡航関連についてのアドバイスは通訳さんからももらえると思いますので、それらと合わせて注意していく必要があります。
購読の手続きをしてくださってありがとうございます。重複申請されていたみたいなので、1件は返金手続きを行いました。
LINEオープンチャットの案内をメールで案内しましたので、それで参加申請していただけたらと思います。
引き続き、よろしくお願いいたしますね。
まるとん
まるとんさん お久しぶりです。
返信削除2020年10月に受けたETSから約2年経ちますので、経過を報告しようかなと思いやって来ました。
術直後に突き落とされた「謎の悲哀感情、絶望感、虚無感」は、1か月過ぎたころから自然と弱まっていき、2か月頃には消えました。何も対策はしていません。
あれは自律神経失調状態だったのだと考えていますが、本当に不思議でした。何に似ているかと言えば、変な例えですが大失恋とか家族との死別時の虚無感だとかに似ているかな。私には家族も子供もいますが、本当にその日1日を生きる活力を失った感覚で空っぽでした。
そのまま冬に突入し代償性発汗のシーンもない事から、あたかも健常者に戻った気分になりリバーサル検討もやめました。
・代償性発汗の程度について
<夏場>
「腹・背、股間の3点セット」が玉汗となります。
Tシャツは黒か白しか着なくなりました。(もともと好きな色なので不満なし)
外気温28度:運動するまで出ません。
外気温30度:立っているだけで出てきます。
発汗よりも問題だと思っているのは、無汗(頭、腕)です。
暑い外に出ると即座に頭の熱こもりを感じ始めて、10分もすれば若干ぼーっとしてきます。
腕も茹でた様に熱いです。
これは不快というよりも、「危険」を感じます。
<冬>
恐る恐るスノーボードに行きました。が、全開でやっても代償性発汗は殆どありませんでした。
ETS前より確実に薄着になりました。以前は服装を見て「寒がりだね」といわれていましたが、言われることが無くなりました。
ユニクロヒートテックは真冬でも着なくなり、逆にエアリズムを年中使用です。
スキー時も以前より1枚衣服が少ないです。
<通年>
仕事中の緊張時(会議で発言等)には年中出ます。腹・背が先、次に股間。
幸い9割在宅勤務ですので、半裸で仕事しているし好きなだけシャワーも出来ます。リモートワークというのは多汗症には追い風かも知れません。
出社時はタオルを仕込みます。
[GOOD]
仕事のPCや車のハンドル等、モノが汚れなくなった事は素晴らしい。
タッチスクリーンの操作も快適に。
握手する機会はコロナの為実感できていない。
ただし汗で滑って危ないシーンは無くなった。娘の手を握る時も含め。
冬以外は、手のひらに適度に湿り気がある。
[BAD]
背中の寝汗は毎晩かく。タオルを敷くことに
仕事のチェアにもタオルを敷く
シャツがすぐ濡れて面倒
夏の外出に準備が多く、面倒になった(保冷剤や着替えなど)
体が夏に弱くなった。いつも動かないようにしているためストレス
<まとめ>
依然、代償性発汗に対して「ETS前の想定より酷く、大変」という評価は変わっていません。
ただし総合QOLはどうなったかと聞かれると、良い事も沢山あるので、本当に微妙、トントン・・というところにいるかと。
人間どうしても良い事はすぐ当たり前になり、忘れてしまいますからね・・。
汗が多量に出る体を目にして最初は愕然としましたが、時間が経つにつれて慣れている様に思います。
ETS前と比べるからショックなのであって、前を忘れてしまえば喪失感は無くせるし、どうせ年齢的に他にも下り坂な身体機能は色々とある訳ですから、無理やりその一団と捉えて(紛れ込ませて)納得していこう という心持ちです。
<リバーサルについて>
今の倍くらい悪化しないと検討しないと思います。
(箇所が増える、発汗気温閾値が下がる etc)
ただし、年々悪化していくというコメントを随所で見るので、常に危機意識は持っています。
リバーサル術の成熟化や新たな術法などを期待しながら限界まで我慢する というスタンスです。
お久しぶりですまるとんさん、上記の投稿はテストしてみたところ今回は直接投稿に成功したので削除して下さい。
返信削除8月にやりとりしたその後涼しくなってきた10月頃から背中周りを中心とした発汗が止まり今も出ていないので高温多湿な7~9月のみの代償性発汗という事が分かったのですが、去年の12月頃から記事にされているはり治療の醒脳開竅法は私の様なリバーサルを受けていない交感神経(T3・4)が切除されている状態でも発汗抑制効果があるのでしょうか?
名無しさん、お久しぶりですね。
削除私が行っている鍼治療の目的は、リバーサル手術によって神経をつなげた後の、その先側の神経の再活性化です。醒脳開竅法はもともと脳卒中だったり片麻痺だったりする人に対する施術ということで、失った運動神経の活動を取り戻すために行われたりするわけですが、それを交感神経で試しているということです。肩、腕、頭部には断続的な神経障害の状態がまだ残っていて、それを鍼でほぐしています。
「汗を止めるための施術」ではなく「リバーサル手術後のリハビリ」としてやっているので、その点を踏まえるとETS手術で切除した状態のままで行った時の効果は限定的になる気がします。ETS手術後に肩、腕、頭部への神経障害は年単位で悪化していくようにも思えるので(代償性発汗も年単位で悪化していくことからも)、そうだとすれば、それを食い止めたり遅らせたりとかはできるようにも思えます。なのでまったく効果が無いとは思えませんが、やはり神経移植でつなげることが必要になるように私は思っています。
ご返信ありがとうございます。ネットで検索してみたところ多汗症に対応している鍼灸院がいくつか見つかったのでとりあえず醒脳開竅法に拘らず受診してみようかと思います。いつも丁寧な説明をありがとうございます。
削除こんにちは。まるとんさんのプログ等、拝読させて頂き、リバーサル手術を検討しております。こちらで、質問してもよろしいでしょうか?
返信削除はい、質問はこちらで大丈夫です。
削除匿名のままですと識別ができないし状況も分からないため、ハンドル名を決めていただいてアンケートの記載もお願いいたします。
ハンドルネーム
返信削除たく
よろしくお願い致します。
アンケート、回答完了しました。
手術を希望しております。
たくさん
削除こちらこそ、どうぞよろしくお願いいたします。
手術を希望しておりますということは、既に受けることを決められいるのでしょうか?
手術を検討してる際の質問はこちらで私も可能な範囲でお答えさせていただきますが、もう既に受けることを決めているのであれば、こちらでご案内しているLINEのオープンチャットへ参加していただくことを勧めています。
たく
返信削除お返事ありがとうございます。
情報を得たいので、チャットに参加したいです。
現在、フィンランドの病院で手術を考えていますが、手術不可の定休日等はあるのでしょうか?例えば、土日は行っていないなど。
チャットの参加は上の「こちら」と書かれたリンク先で案内しておりますが、ブログ購読手続きをお願いしております。
削除こちらを行っていただければ、折り返しご連絡いたします。
フィンランドでの手術はおそらく木曜日に設定されると思います。去年受けた方は皆そうでした。これは執刀医のランタネン先生が別の街(タンペレ)に住んでいて、手術に合わせてヘルシンキに来ていただく都合等があるようです。
手術日が決まったら、飛行機のチケットを取ったり、ホテルを予約したりします。ここら辺は通訳さんがガイドしてくれると思います。
たく
返信削除PayPal登録完了しました。送金はこれからです。
今からですと、5月、6月ごろに出発し、受けることは可能なのでしょうか?
手術の予約は受けたい1か月ほど前に申し込むようにと伝えられています。
削除なのでそれを逆算して申し込みすれば大丈夫です。
ちなみにですが、台湾のリバーサル手術は反対に待たされるみたいです。現在どのくらい待たされるかは私は把握してないですが、数ヶ月先といったレベルになるみたいなことを聞いたことがあります。
アンケートに質問が含まれていたので、転載します。(※質問はコメント広場へお願いしますね)
返信削除ロンさん より
T3,4を切断しました。
代償性発汗に苦しみ、施術病院に相談したところ、現在T5.6.7の切断を薦められているのですが、現在リバーサルを受けるかどうかで迷っています。
もしできましたら、どなたか一言だけでもいいのでアドバイスをいただけないでしょうかm(_ _)m
もし腰椎の方まで、切断した場合には射精に影響を及ぼす可能性があるそうです。全部切断した場合は一体どうなるのでしょうか!?
ロンさん
削除ご連絡ありがとうございます。メールでもご丁寧に連絡いただいたのにブログへの記載に誘導してしまってすみません。昔からずっとこのルールで行っておりますのでご理解いただけたらうれしいです。
代償性発汗の相談で執刀医師よりT5,6,7の追加切除を提案されたとのことですが、もしそのような処置をしてしまったら、その完成形はT3,4,5,6,7の5カ所切除になるかと思います。しかし、この資料には次のように書かれています。
"交感神経切除の程度を減らすことがCSの発生率を低下させることを、研究者たちは示しました。"
CSは代償性発汗(Compensatory Sweating)の略になります。したがって、その処置で代償性発汗が減少するとは私には思えません。反対に切除の程度が増えることで代償性発汗はさらにひどくなるように思います。また、内臓へ向かう交感神経をも広く損傷することとなってしまうので、心臓などの機能の変化も心配です。
腰椎の方まで切断した場合とのことですが、胸椎にマッチする神経節の数は肋骨の数(12本)と同じでT12まであり、腰椎にマッチする神経節はさらにその下に位置します。それらを全部切断するようなら、射精に影響する前に他のあらゆる臓器への影響が図りしれないように思います。
さらにより詳しく理解するのであれば、購読者向けのまるとん2を読んでいただく必要があります。
リバーサル手術は「切除箇所のう回路を作り交感神経幹を再建」できるものが必要だと思っています。ただリバーサルを受けて効果を感じている人は多いですが、完全に治ったと言える人は(私を含めても)聞いたことがおらず、リハビリをしながら時間をかけて回復に期待することが必要です。
では。
まるとん
こんにちは!ゆーです!
返信削除最近コメントさせていただいたものです!
このサイトを拝見し、リバーサルを受ける決意をしました。
これからも拝見させていただきます!
ゆーさん
削除コメント、そしてアンケートもありがとうございます。
先日、日記の方にコメントをいただいた方がいらっしゃるのですが、ひょっとしたらゆーさんでしょうか。。
リバーサルを受けることに決めたんですね。
もしブログの購読手続きを行っていただけたらLINEグループに招待することができます。来月の8月後半にもリバーサルを受ける予定の方もいます。
リバーサルの術後について、私の回復を1例として参考にしていただくのはもちろん良いのですが、未知数な所がたくさんあります。それに私が受けたのは古い術式で移植元がふくらはぎの神経なんですね(今フィンランドは肋間神経が移植元)。。
リバーサルは受けると決めれば受けることのできる手術です。通訳さんがやり取りをサポートしてくれますし、現地でドクターと会う際も来てくれます(海外旅行程度には頑張る必要有り)。その点については心配しなくて大丈夫ですよ。
では。
まるとん
そうです!日記にコメントしてしまったものです!
削除まるとんさんのコメントがとても参考になりますー
ぜひ購読させていただきます!
先ほどはTwitterでのご連絡失礼致しました。また早急に返信頂きありがとうございます。Twitterでの質問と同じですが日本でリバーサル手術を行なっている病院はありますか?教えて頂けると幸いです。
返信削除まるとんです。
削除コメント広場にはルールがございます。こちらをご確認いただけますでしょうか。
ハンドル名を決め アンケート に記載していただくことを必須にしています。ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。
ルールを理解せず質問してしまいすいませんでした。
返信削除こんにちは、私は中国から来たETS手術の被害者です。去年、日本にやってきて、現在東京で働いています。
返信削除去年、大阪で仕事をしていた時、生命医院でうつ病の治療を受けました。実際の目的はETSの後遺症の治療でしたので、多くの精神薬を服用しました。その中で、ETSの後遺症に対して本当に効果があると感じた薬もあり、高橋医師にはとても感謝しています。
東京に来てからは、日本語がわからないため、医療が難しく、薬の服用も続けていません。薬を止めた後、問題が再び現れています。年明けから再び東京の病院で治療を続ける予定です。
こんばんは。
返信削除くるとと申します。
渋谷の施設でt3,t4,t5の切除をうけ、その後代償性発汗で悩んでいます。
渋谷の施設でのリバーサル手術を考えている中で、まるとんさんのブログにたどり着きました。
フィンランドでのリバーサル手術など、色々勉強させて頂きたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
くるとさん
削除リバーサル手術で神経移植をすることにより切除した個所を再接続するわけですが、効果を感じる人は多いもののそれだけでは完全な神経活動を取り戻すことはできないように思います。
今私はリバーサルを受けて22年という長い時間が経ってしまっていますが、その上でも鍼治療によるリハビリの効果を感じています。まだまだ固まった箇所があちこちに残っているのでそれを鍼で切り崩すことができればまだもう少し回復できそうだという期待もしつつ、時間はものすごいかかっていてゆっくりですが一生懸命リハビリに取り組んでいます。かなり良くなってきていて、春から私は鍼の勉強もする予定です。
今後はリバーサルを受けた後どうやれば回復していくことができるのか、また、鍼以外にもよりよい別解はあるのか、といったことも模索していければなと考えています。
こちらこそ、どうぞよろしくお願いいたします。
まるとんさん
削除コメント有難うございました。
手術前にこのくらい深く調べないで、医師のいう事を信じてしまった判断は悔やんでも悔やみきれませんが、これからは
自分にできる最善を尽くす姿勢を持ち続けたいと思っております。
まるとんさんや皆さんの体験談は大変尊く、いきなりぶしつけに連絡して申し訳ないですが、こういう場を提供していただけることに感謝いたします。
どうぞよろしくお願いいたします。
くるとです。度々すみません。
削除Yクリニックでの代償性発汗対応について過去コメントで勉強させて頂きました。ありがとうございます。
気になる点があり、代償性発汗を発症した方が再度受診すると、スタッフの方に「このような症状はあなたが初めてです」という発言をされたというコメントがあることです。
実は私も同じ発言をされました。私の場合は女性スタッフの方から、「切除箇所の下位部分からの代償性発汗は、あなたが初めてです。」でした。
もし、代償性発汗で再診した方の多くにこのような説明をしているとなれば、虚偽の説明をしている行為となります。
まるで、「他の方は皆さん何も起きてませんよ」と、保身の為に先制していることになります。
浅はかな私はこのクリニックで受けてしまいましたが、ETS手術という行為が医療行為とは言えないものであるばかりではなく、それを承知でさらに多くの方の体を傷つけていることになります。
こんなことが日本国内で行われていることが信じられません。
まるとんさん
返信削除ご無沙汰しております、カカオです。
すみません! 先ほど最新コメントらしい1月28日の英語の投稿をされてる方の続きに投稿してしまいました。どうやらコメント欄ではなかったようでしたので削除してください。
ですので改めてこちらに再投稿します。
ということで、リバーサルから2年経過しましたが代償性発汗は全く改善されないまま毎日を過ごしています。ただ心臓のバクバクとする変な動きはかなり頻度が減りました。
今回ちょっと知りたいことがあって分かる範囲で教えていただきたいです。
だいぶ過去のコメントについてです。
2021年5月16日に山本英博クリニックについて書かれていた内容なのですが
『そのクリニックでは、T3/T4/T5と広範囲の切除だったり、神経節指向の切除だったり、リバーサルだったり、(代償性発汗の処置として)同じ個所をさらに深く切除したり、など、かなり多様な処置を提供しているようなので、それも踏まえて判断されると良いと思います。
別の言い方をすれば、うまくつなげることができたという話も聞いていますが、期待通りにつなげることはできなかったという話もたくさん聞いています。』
とありました。このT3/T4/T5の広範囲の切除とはETSのやり方であってリバーサルのやり方ではないですよね?
というのも、これまでに国内で代償性発汗について病院に行くと低位の広範囲の神経を追加で切除する提案をされた方がいらっしゃったようですが、実際にこの追加切除をした方はいらっしゃいますか?
T2の切除だけで代償性発汗以外の副作用が出てしまっているのに更に広範囲で切除すると身体はどうなってしまうのかと思うのですが、そこまで危険が伴うのであればさすがに医師は勧めないのでは、とも思っています。
気軽にETSを日帰りで行う都内Yクリニックや九州のOクリニックは別として。
久々のコメントにも関わらず質問ばかりで申し訳ないのですが、お時間のある時にでも教えていただけると助かります。
カカオさん
削除まるとんです、お久しぶりですね。
ご連絡ありがとうございます。心臓がバクバクするのが減ったとのことで、何かしらの変化は起きているかもしれないですね。
別記事のコメントについては削除しておきました。
質問、お時間かけてまとめていただいたとは思います、、
4月となって私も新しい生活が始まりました。今は質問をいただいても対応する時間を割く余裕がないです。
リバーサル手術を受けた後どのようにリハビリをして回復していけるか、、解決できるかどうかは分からないけど、これに向けていっぱい勉強したいと思います。
がんばりますね。
では。
まるとん
まるとんさん
削除お返事ありがとうございます。
お忙しいところ大変失礼いたしました。
現在大学病院で代償性発汗その他副作用について詳しく説明していただき再手術を検討しているところでした。
明日もまた説明聞いてきます。
それではご自愛ください。
カカオ
こんにちは。
返信削除メロンパンと申します。
先日ブログ講読をさせていただいたため、ブログの解放とチャットへの参加を希望します。お忙しい中恐縮ですがよろしくお願いします。
まるとんです。
削除ブログ購読手続きありがとうございます。
11/12 AM9:00頃に登録されたメールアドレス宛てにご連絡をさせていただいておりますので、ご確認いただけますでしょうか。。
どうぞよろしくお願いいたします。