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2019年11月21日木曜日

神経の流れる感触と首まわりの痛み

神経の流れる感触は相変わらず続いています。

普通に生活してる中でそれを感じることはあんまりなくて、安静時に(正確には肩と腕を動かさない静止した状態で)肩に力を入れることで(神経の流れるスイッチが入って)それを感じます。神経の流れる感触は心地よいこともあって暇さえあればちょくちょくそうしているのですが、ひょっとしたらそれをやりすぎたのかもしれないです。首をひねったりすると、首の付け根とか肩といったあたりがズキンと痛みます。

痛みの原因が「神経の流れが蓄積されたこと」によるものなのか、それとも「過度に力を入れたこと」によるものなのか、はよく分からないでいます。いずれにせよ、首や肩に負担をかけてしまったのは間違いなさそうです。

スイッチが入った時に感じる神経の流れる感触はかなり激しいです。
たぶん一般生活の動きの中では途絶えてて、それが故、スイッチが入った時に余計強く流れるんじゃないかって気がしています。このスイッチのオン・オフがなければ、つまり一般生活の身体の動きがある中でも神経伝達がスムーズに行われさえすれば、この問題は解決しそうなのですが、どうすればそうなれるのかは分からないでいます。ただ、この感触も強くなってきてはいるので、このスイッチのオン・オフの切り替えを何度も何度も繰り返すうちに、だんだんと流れがスムーズになってくれることを期待して、祈っています。


今週の日曜(24日)もリバーサル手術を受けた人達とのLILNE会(ボイスチャット)を予定しています。
時間は13時からなのですが、参加希望者いますでしょうか?
リバーサル手術を受けた人限定なのですが、もし近々リバーサル手術を受けることを既に決めているというのなら、そこまでなら良いかなと考えてます。裏を返せば、何年か先になるかもしれないけど受けたいと考えているとか、受けた人達から話を聞いて自分が受けるかどうかを決めたいとか、というのは全てお断りということです。

では。
まるとん

2019年11月8日金曜日

今日は立冬

今日は立冬。暦で言えばもう冬の始まりです。
とは言っても、この暦の基準は中国なので日本とは若干のずれがありますけどね。。。
※ちなみに気象庁が定義する冬は12月から2月ですから、まだもうちょっと先になります。

だけど私の手はもうがさがさです。なぜだかは分かりませんが去年よりも乾燥してる気がします。両手で乾燥の度合いに違いは感じないのですが、見た目では左右差があり、左手の平の方がしわが深くてより乾燥しているのが分かります。昨冬はあかぎれも出ちゃったから、そろそろハンドクリームで手入れをしようかと思います。

あと、これは前々から起きてたことなんだけど、手をこすったりして手のがさがさ感を確認するとき、背中が(ほんのちょっとだけなんだけど)熱くなるのを感じることがあります。代償性発汗が出るまででは全然ないのですが、交換神経が背中で活発化している感じが分かり、元々手に向かって流れていた交感神経の活動が背中で起きているじゃないかって考えてます。足にも似たような感じがするときもあるので、足汗もそろそろ出るんじゃないかって心配もしています。今足のDermadryは週1でやってるのですが、ちょっと頻度を上げて多めにやっておこうかと思います。

手のがさがさしわしわな感じ、この写真で分かるでしょうか。

2019年11月6日水曜日

私の多汗症治療歴

数日前にTwitterで「足汗の手術をしたひといますか?」っていうつぶやきをした人がいて、私はETS手術を受ける前に腰部交感神経節ブロックもしたことがあったからそのツイートに反応したんだけど、そういえば私の治療歴をきちんとまとめたことが無かったので、やっておこうと思いました。


[治療歴]
一番最初は塩化アルミニウム
1998年~2000年:星状神経節ブロックを月2回(隔週)実施(冬の間のみ)
2000年:腰部交感神経節ブロック(左右3か所づつ)
2000年10月 ETS手術(右T3/T4、左T2/T3)
2002年1月 リバーサル手術
2005年か2006年頃~:冬の足汗に対してドライオニックを使用
2017年11月:ボトックス(足)
2019年:夏の脇汗と冬の足汗に対してDermadryを使用


[治療した病院]
星状神経節ブロック、腰部交感神経節ブロック、ETS手術を受けたのは神奈川にある北里大学病院です。今はもうその病院ではETS手術はやってないです。
リバーサル手術はフィンランドで、ふくらはぎの神経を移植元として切り取りました。
ボトックスを受けたのは美容クリニックです。「足汗を一刻も早く止めたい」という時に最短で予約が取れた湘南美容クリニックで受けました。計画的に受けるのであれば専門医に行きます。今のところ受けたのは1回だけです。


[症状]
私の症状なんですが、主に冬の間の足汗になります。夏は全然大丈夫なのですが、冬に足汗が出てびしょびしょになります。寒いと足先がじんじんして、それと同時に汗がにじみ出てくるんです。手汗はちょっとはあった方ですが、深刻ではなかったし、それだけで手術に踏み切るほどではなかったです。


[星状神経節ブロック]
首の裏あたりにある星状神経節に対してアルコールによる一時遮断を行いました。その効果は数時間で切れるのですが、それを定期的に何度も繰り返すことで体質の改善を期待するというものでした。
足汗に悩むのは冬なので、冬の間だけ治療しに行きました。
数年にまたがり複数回受けたのですが、効果はありませんでした。


[腰部交感神経節ブロック]
うつ伏せの状態で背中に針を刺し、アルコール注入による神経遮断を行いました。効果はだいたいの人が半年ぐらいで切れるけど、数年持つ人もいるという話でした。
左右3か所づつ遮断したのですが、足汗への効果はありませんでした。


[ETS手術]
星状神経節ブロックや腰部交感神経節ブロックを受け続けてきたけど何の影響(効果の面でも副作用の面でも)もなかったことから、神経遮断に対する危機感とか抵抗感とかを持つことなく安易に受けてしまいました。遮断箇所はこの時は知らなくて、リバーサル手術をしたドクターから聞いて初めて知りました(右T3/T4、左T2/T3)。
  • 手汗は止まりました。というか、乾きすぎてしわしわがさがさになってしまい、より不便になりました。
  • 足汗に対しては変化がありませんでした。
  • 代償性発汗は手術直後はなかったのですが、翌年のGWにいきなり現れて、そこから一気に深刻になりました。腰部交換神経節ブロックをやっていたこともあり、胸から上だけでなく腰から下も止まっていたため、代償性発汗はものすごい方だったと思います。
このように何一つメリットが無かったです。
ひと夏でリバーサル手術を受けることを決めました。


[リバーサル手術]
これはこのブログのテーマでいろんなことをいっぱい書いてますからここで述べるのは割愛します。リバーサル手術について のタブから見るのがいいかと思います。


[足のボトックス]
ちくちくちくちくと注射針を刺されました。笑気麻酔をして受けましたが、めちゃめちゃ痛かったです。
5日か6日かかりましたが足汗はピタッと止まりました。効果は4か月ほど持ちました。
費用は6万円ほどかかかりました。維持し続けるにはちょっと高いです。冬の間に絞るとしても年2回は必要となり、イオントフォレーシスの治療だけで何とかできればそうしたいです。
今は親の介護でつきっきりの生活なので、現時点ではボトックス治療をすることは考えてないです。


[イオントフォレーシス]
最初はドライオニックを使っていましたが、今はDermadryを使っています。
冬の足汗に対しても夏の脇汗に対しても効果がありました。
冬は他の汗の変化は無かったのですが、夏に脇汗治療を行うと代償性発汗がひとまわり増えました。
ドライオニックは総治療時間が6~7時間で効果があり、それ以降は週1で維持治療をしていました。
今はDermadryのモニターもしているのですが、その経緯は コチラ を見ていただければと思います。


[その他]
飲み薬のプロバンサインや塗り薬の塩化アルミニウムも試しました。どちらも近所の皮膚科で処方してもらいました。
プロバンサインは空腹で利用するタイミングがうまく扱えなかったので、塩化アルミニウムは効果がなかったので、どちらも利用しませんでした。

2019年11月4日月曜日

【紹介】足汗対策靴下 - 汗足(アセソク)

多汗症者向けファッションブランド athe(アッセ)から、足汗対策の靴下 "アセソク" の販売が開始されたということでそのご案内です。
※atheはまだ立ち上げ準備段階ということで、今回が初めてのアイテムのようです。

汗足(アセソク)
https://shop.athe.jp/items/24264067

以前クラウドファンディングを紹介したほんまこさん(※詳しくは コチラ)が案内動画を作っていますので、それも載せておきます。
8月に行われた大阪オフ会の様です(私は参加していないですが)。


吸水速乾・抗菌防臭にこだわっているということですごく興味があるんですが、1足4500円とお値段高め(っていうか普通に考えたらありえないレベル)なので購入には踏み切れてないです。
「解説」というのが確認できたら追記します。


ちなみにほんまこさんがクラウドファインディングで成立したプロジェクト「多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像」は来月公開に向けて取り組んでいるところみたいです。

2019年11月2日土曜日

【番外編】蒙古タンメンがリニューアル

なんと、蒙古タンメンがいつのまにかリニューアルされてました。
右が新しいもので、「麺増量 食べ応えアップ」って書かれてます。

辛味オイルも辛旨オイルに変わってます。

こ、これはひょっとしたら今流行りのシュリンクフレーションなんでしょうか??

成分表示を新旧見比べちゃいました。

すると、原材料名は全く一緒だったんだけど、内容量とか栄養成分表示で比べるといろいろと違いがありました。

内容量は118gから122gに増量
めんは80gから85gに増量
あっ、つまり他の分量(スープ?かやく?)は1g減量ですね。

熱量ですが、
めん・かやくは430kcalから443kcalに変更
スープは110kcalから99kcalに変更
つまり、どう変わったかはわからないけど、スープにも手は入ってるようです。

こまかな栄養成分(食塩とか、ビタミンB1とか)もそれぞれ増えたり減ったりしてましたね。。

お湯の目安量は新旧共に400mlでした。

うーん、分からんです。
ただ、内容量を減らすシュリンクフレーションではなかったです。

ということで、新しい「辛旨オイル」を入れて、食べま〜す。

ん?
辛いです。
新しい蒙古タンメンの方が明らかに辛いですね。。味覚性発汗もめちゃめちゃ出ました。

豆腐の食感が若干変わって、前の方が良かったかなぁとか思いながら食べました。

そして食べ終わった後のことなんだけど、口に残る後味が今までと全然違います。
私は辛みが残ってもニンニクの効いたキャベツの甘みのある、そんな後味が好きだったんですが、それらが全くない激辛オイルそのまんまの辛さがストレートに残る後味でした。

ちなみに麺の量の変化は全く分かりませんでした。

私はこのリニューアルはマイナスポイントの方が高かったです。


追伸
後で調べて分かったことですが、189円から200円に値上げしてるみたいです。
そしてネットの評判なんだけど、辛みが抑えられてるとか味わい深くなってるとか、私が感じたことと反対のことが書かれててちょっとびっくりしました。。。

2019年11月1日金曜日

まなかさんのリバーサル手術記

先週リバーサル手術を受けて来たまなかさんから、リバーサル手術時の手術記を書いてもらいました。

私のブログに載せることについて了解をいただいたいので、ここに載せます。


10月24日

10:00にティルッカ病院へ来るように言われていたので、9:26のトラムに乗り9:45頃に病院へ到着。
2Fの受付の人は対応中だった為、そのまま4Fへ向かいました。
ドアのチャイムを2回鳴らしたらナースの方が出てきてくれて、着替えの部屋へ案内され、その後通訳さんとお会いしました。
挨拶を交わしてすぐ問診票の記入です。
問診票は英語かフィンランド語表記で書いてありました。通訳さんが読み上げてくれて、それに私が答える形です。
既往歴、持病、アレルギー、手術歴など聞かれましたが、これだけ?と疑問に思ったので、術前採血やレントゲン撮影はないですか?って質問をしたら、通訳さんが確認をしてくれてやはり無いとのお返事。
ここでフィンランドは信頼社会という話を聞きました。


少ししてから執刀医のランタネン先生とお会いして、診察開始です。穏やかで笑顔が優しいドクターです。しかし会ってすぐ脂肪が取れるか分からないよと言われショックを受けました。

診察内容は以下です。
・問診票の内容を再度確認
・ETS後のエネルギーの消失具合
・代償性発汗の量や範囲
・手と頬の汗の量を機械で測定
・血圧測定
・脂肪吸引の確認
・質問タイム

診察中にナースが1人入ってきたのですが、ランタネン先生の奥様でした。その後触診に移り2人で脂肪吸引ができるか確認をしてくれて、体にマークを付けられました。結果は脂肪は取れるとの事。ここでやっと安心。
最後に質問タイムに移ったので、Q&Aにまとめた内容を聞きました。どの質問も丁寧に答えてくれました。


診察が終わって、今度は麻酔科のドクターと面談です。こんにちはって日本語で挨拶してくれました。
とても気さくなドクターです。ずっと私の目を見て話をしてくれるので安心感があります。

・以前の手術で麻酔後に何か問題はなかったか
・アレルギーはないか
・心配事、質問はないか
などを確認されました。このドクターは心臓、脳外科の手術にも携わっているドクター。
もう心配事が無くなった私は、全てをお任せしますと伝え、ドクターからはとても落ち着いてるねと言われ面談は終了しました。


11:20 同意書を記入して、痛み止めを飲み、手術台へ上がります。
髪が邪魔しない様にキャップを被り、
脳波を測定する為の機械を額に付け、
血流を測る機械を人差し指にはめ、
点滴を入れる針を腕に刺されました。
寒さで血管が収縮していたのですが、一発で点滴の針を刺すので、密かに感動していました!
麻酔をかける前にnervous?って聞かれましたが、一応nervousと答えておきました。
(私はメンタルも痛みにも強いので、もうここまで来ると怖い物なしです)
麻酔のマスクをされて視界がボヤボヤしてきたら、5秒くらいで記憶はなかったです。


目が覚めたのは手術から7時間後くらい。通訳さんの言葉で目が覚めました。
・手術は成功した
・T4切除ではなくT3が切除されていた
・癒着が酷く、剥がすのに時間がかかった
・幹細胞は無事に取れた
・3番の肋間神経を使い、T3とT2を繋げた
上記のような事を言っていたはずです。
安堵したのも束の間、麻酔のせいで意識が朦朧としていましたが、その直後に感じた事のない寒さが来ました。体が異常なほどガグガクしていたと思います。

知らぬ間に眠っていて、今度は暑くて起きました。
電気毛布を入れてくれていました。
右腕には血圧計、左腕には点滴、鼻には酸素チューブ、お腹にはコルセットの状態。
まだ麻酔が効いていましたが、無理やり起きナースに携帯を取ってもらい、みんなに成功した連絡を入れました。
その後ナースに付き添ってもらいトイレに行ったのですがフラフラ、また術前に飲んだ痛み止めのせいか気持ち悪くて吐きそうでした。何回かこの繰り返し。
夜に痛み止めを点滴の中に入れてもらい、麻酔も抜けてだいぶ調子も良くなったらトイレもひとりで行ってしまう程になりました。


そして肝心な術後の症状ですが、ETS後とは比べ物にならないほど痛かったです。
・肺や肋骨が痛くて呼吸する度に苦しい
・痰が絡んでいて声が出しづらい、篭る
・痰のせいで何度も咳をする(これがまた痛い)
・脇、背中、胸、横っ腹に感じた事のない痛み
・お腹と太ももの痛み
・太ももに打撲のようなアザ
とにかく上半身は痛くて強打したみたいでした。
起き上がる、寝転がるという動作が1番しんどい。
一旦体を横に向けてから動かすと動きやすかったです。
太ももからの方が脂肪吸引の量が多かったせいかアザは至る所にありましたが、足は普通に曲げたり伸ばせたりできました。
あと麻酔が抜けて気付いたのですが、知らぬ間に頭のモヤモヤも取れていました。スッキリです!
でも神経の流れる感覚は全くありませんでした。


夜中は眠れずにいたらナースの方がお話に付き合ってくれました。その後軽食(ヨーグルト、フルーツジュース、水)を持ってきてくれて2回目の痛み止めを服用。
30分ほどすると気持ち悪くなります。
少し和らいだら、軽く眠ることができました。

8:30 痛みは変わらずですが何とか体を起こして朝食(パン、緑茶、牛乳、チョコレート)を頂きました。
その後3回目の痛み止めを服用。今回は胃薬もくれましたが、また30分ほどすると気持ち悪かったです。
少し横になったら眠っていました。

11:00 ナースから通訳さんへ電話をすると言われて、電話でお話ししました。
・何時に退院したいか
・鎮痛薬の飲み方
・ドクターが診断書を記入してくれた事
・ドクターから手術時のコメントをもらっている事
・その他注意点
内容はこんな感じです。
電話の後に鎮痛薬、お願いしていた診断書(生命保険の書類)、ドクターから手術の詳細コメントを貰いました。

12:00 昼食(サラダ、クスクスみたいな物、パンナコッタ)を頂きました。
12:30 痛みに耐えながら着替えを済まし、ナースがタクシーを呼んでくれました。抱き合いながら挨拶をして無事にホテルへ帰ってきました。


手術はこのような流れでした。
今は術後から1週間が経ちました。
体の症状は、
・肺や肋骨の痛みは軽減し、呼吸も楽になった
・深呼吸をするとまだ違和感がある
・くしゃみは肺が痛む
・声が篭ることもなく、痰も出ない
・お腹、太ももの痛みもだいぶ軽い
・太もものアザは紫色になってきた
・脇や胸は切った傷のせいで感覚が鈍い
・この傷でせいか脇の下が1番痛む
・寝たり、起きたりがだいぶスムーズになった
・脂肪吸引のせい?なのか足が冷える(元々冷え性です)
・頭はスッキリしていて軽い

神経に対しては、
・術後3日してから背中〜脇にかけて神経の流れる感覚あり
・術後4日目は右目のまぶたの上が半日ピクピクしていた
・右側の方が神経の流れる感覚が強い
・たまに腕にザワザワっとした感覚が来る

発汗については、
・渡航中、シャワーを浴びた後の汗の量や範囲が減った気がした
・帰国後、入浴後の代償性発汗が背中のみになった
・今のところ足の汗は1回も出ていない
・就寝中に下半身の汗がすごい日が1日あった
(一時的に代償性発汗が増えると言われています)
・味覚性発汗も減少
・入浴中、鼻横にうっすら汗を確認

感じる症状はこのような感じです。
ただ発汗については、その日の体調や気温が大きく関係している為、改善しているかはよく分かりません。これからも様子見です。


追記
まなかさんはリバーサル手術時にドクターに質問したことや気になったことをQ&Aにまとめてくれています。その記事は コチラ

2019年10月31日木曜日

蒙古タンメンの味覚性発汗チェックと自作禁煙パイポのカスタマイズ

自作禁煙パイポはこのリバーサル手術のブログに書いても需要がほとんどない気もするんですが(ひょっとして邪魔??)、、やりかけてるのでやり切ります。
というのも、吸い口とかをいろいろと変えてみたりして、ベストな調整ができたんです。

吸い口なんですがシリコンの吸い口を使います。禁煙パイポだと吸い口はプラスチック製なんですが、かじってしまってすぐボロボロになっちゃうんです。でも、シリコンだとそれが全く無いです。
そしてこれに禁煙パイポの胴体を差し込むんですが、そのままではゆるゆるなのでシールを何周か巻いて厚みを作ります。それで抜けないようにすることができます。

禁煙パイポの胴体の中にL-メントールの結晶を入れます。
ただ、使ってると隙間からこの結晶が出てきちゃうんです。

なので脱脂綿を少しだけ詰めます。
これを上端と下端の両方やってあげます。

これで自作禁煙パイポのカスタマイズが完成です。
L-メントールはひとかけ入れてもそれで数日持つので、買い替えや補充の必要性が全くないです。つまり維持費がかからずたっぷり使えます。


ということで、写真の通り蒙古タンメンをゆうべ食べたんですが、昨日は顔汗はほとんど出てなくて普通に食べれました。日によって出たり出なかったりなので、どのくらい味覚性発汗が出るとかそれがどのくらい減ったかとかをまとめることができないでいます。

でもとってもおいしかったです。