最近の近況（2019.3）

最近はこのブログも月１更新になってます。
特別書くこともないんですが、更新しておかないとそのままズルズルと書かずじまいになってしまいそうなので、なんとか書きます。

季節的なせいもあるかと思うけど、ここ最近は体調に変化を感じることは何もなく、平穏な生活を送っています。
先日（３月頭頃）までは右手が冷たいなと思うこともちょいちょいあったりしたけれど、３月も半ばを過ぎた今ぐらいの気温だともう手の温度の左右差を感じることは全くないです。数年前はよく気にしていた冬の間の寝汗もこの冬の間は一度もなかったですし、今は代償性発汗とかETS手術の後遺症とかとは全く無縁の生活を送っています。

近況はこんな感じです。

去年は春先を過ぎてからいろんな変化を沢山感じたけど、今年はこれからどうなるのか全然分からないです。
体調に変化を感じることがあったらその都度書くつもりだけど、無ければ無いなりにこんな感じで月１ぐらいで何かしら書こうかと思ってます。

では。
まるとん

最近の近況（2019.2）

先週まではすごく寒かったのですが、ここ数日はほんのわずかながら寒さが和らいだ感じがします。
手袋をしながらタッチペンでスマホを操作することまではしなくなりました。

先月は手荒れが酷かったことを書きましたが、それからは手袋をすることで手荒れはずいぶんと治まり気にならない生活を送っていました。ただ、寒い時の左右差はまだ少し残っていて、右手だけが冷たいなって思う事はたびたびありました。

私が冬に気にする足汗ですが、今年は気にならないでいます。
まず、寝る時に「電気アンカ」を使うようにしました。
今までは布団の中でも足汗が出て冷たくなっていたのですが、アンカで足を暖めることでそのようなことが全くなくなり、夜中の足周りが画期的に改善されました。
あとは生活が変化して今は一日中靴を履くことがないってことも、気にならない理由です。

今私は親の介護でつきっきりの生活を送っています。
意識ははっきりしていてその点は全く問題ないのですが、身体が満足には動かせられないので、食事、トイレ、その他身の回りのことを全て面倒みています。
私自身の調子はずいぶんと良いので余裕を持って介護できているんですが、そんな生活なので、料理をしたり、スマホゲームをしたりすることが多いです。
アメブロの「まるとんのブログ」は今やパズドラ日記ブログになってますし、「お弁当ブログ」はお弁当とは関係のない普通の料理ブログになっていて、それぞれ毎日書いてます。
※パズドラやってる方は是非いらしてくださいね。介護の合間にやってる無課金勢なので大したことないですが、毎日欠かさずログインしてますし、フレンド申請も大歓迎です。
※お弁当ブログはスマホからではなくPCからの閲覧推奨です

もうじき花粉症の季節になるでしょうか。
くしゃみが止まらなくなるので、それもそれで苦痛が始まります。

リバーサル手術を受けて17年になりました

今日は１月９日。私がフィンランドでリバーサル手術を受けた日で、もう１７年になりました。

今年の変化として手の左右差がずいぶんと無くなってきたことを先日書いたのですが、ここ数日急激に寒くなり、手の左右差が分かるようになってきました。ちょっと寒いってぐらいだとあまり分からないのですが、極寒の中にしばらく留まっていると右手だけが冷たくなってじんじんするってこともやはりまだあるようです。
そして、右手にそれほど大きくはありませんがあかぎれまで出てきました。あかぎれが出たのは今までになくて初めてのことです。

人差し指の第二関節周辺です。触れると皮膚ががさがさでちょっと痛いです。

家で家事をやったりもしてるのですが、それよりも、夜布団の中に潜り込んで手だけ出してスマホいじったりしているのが良くなさそうです。最近スマホの操作は指で直接操作するのではなくタッチペンを使っているので、手袋することで対策しようと思います。それほどひどいってわけでもないし、多分それだけで治るんじゃないかと軽く考えてます。

でも、手の手入れもちゃんとしなきゃいけないなと思いました。

リバーサル手術を受けて16年経った今年の変化のまとめ

今年もあとわずかとなりました。
もう冬真っ盛りでとっても寒いです。

私の手は寒くなると左右差がひどく感じられて右手だけが極端に冷たくなっていたのですが、今年は若干の左右差はあるもののかなり軽減されました。気にしなければ気にならないけど触って確認してみると確かに差はあるようだっていうレベルで良くなっています。
それといつのまにかなんだけど、今は神経の流れる感触が全然感じられなくなっています。寒くなったせいなのか、それとも回復のステージが進んだからなのかはちょっと分かりません。

もうリバーサル手術を受けて16年と経ったわけだけど、今年は例年とは全く異なるものすごく大きな変化を感じた一年でした。
夏前に右側の神経のつながった感触があって、それは左がリバーサル手術を受けて１年半ぐらい経った頃に起きた事と同じことで、やっと両側ともつながる感触が得られました。
それで代償性発汗はかなり改善されるんじゃないかと思ったのですが、今年の夏はものすごい猛暑で背中はじっとりと脇汗はびしょびしょになるまでに汗は出ました。汗、ひょっとしたら減ったかもしれないけれど、あまりの暑さのせいであんまり分からなかったです。
秋ぐちには精神的なストレスが交感神経に影響したようで、ぶるぶるぶるっと震えることも起きました。おかしな体験でしたが、神経がつながって流れたためだって前向きにとらえることができています。その後しばらくは胸が熱くなったり頭痛や不眠だったりもありましたが、数日で治まりました。
そして冬になり、寒い時の手の温度の左右差が今年劇的に改善したのがわかりました。右手が極度に冷えた冷たい手ではなくなり、温かみがある手になってきています。

来月にはリバーサル手術を受けて17年になります。
これだけ時間がかかっても回復途中というのはあまりにも時間がかかりすぎですが、それでも年々状況は良くなってはいるので、来年はもっと良くなっているはずだって思っています。

今日の体調（おとといの違和感は一時的なものだったようです）

まるとんです。

今日は銀行に行ってきました。
そこで１時間ほどの打ち合わせをしたのですが、今日は暑さや寒さを感じることもなく、体調には何の違和感も感じませんでした。
おとといの不調は一時的なものだったようです。

例年寒くなってくると両手に左右差が出て右手だけが異常に冷たくなるのですが、今のところはまだそうなってなくて右手にもあったかみがあります。去年の日記を見ると11月には既に右手だけ冷たいって書いているので、もしかしたら左右差が改善しているのかもしれないなと思いました。今の時点ではあくまで「かも」であり、正しいところはもっと寒くなってから改めて見極めようかと思っています。

そうそう、Twitterでは多汗症の人達が12月8日に大阪でオフ会をやるみたいです。私は参加しませんが、主催者はETS手術済みの人で手術歴に関係なく募集しています。

オフ会参加希望の方いましたらお気軽にご連絡ください。
ちらっと来るだけでも大丈夫です☺︎
参加条件(?)は下記の内容です。

－－－－－－
◾️お昼各自持参(飲み物も)※なくてもよい
◾️¥500まででお菓子などシェアできるもの
◾️場所代(¥21,000)は当日の人数で割ります。※現在12名
－－－－－－

— 【12/8(土)オフ会☺︎来られる方は連絡下さい】まるこ @ 多汗症 24歳♀ (@takansho) 2018年11月28日

私はだいたいこの時期になると内輪の人達と相談してオフ会することを考えるのですが、私が今かなり忙しいのでオフ会を開催したり参加したりするのは無理そうです。
なので、今年のオフ会の開催予定はなしとなります。

では。
まるとん

今日の体調（いろんなところからの発熱）

今日はちょっと遠い役所に行く用事があって行ってきたのですが、体に違和感を覚えることがいくつかありました。

すっきりしない身体
行きの電車の中にいるときからどうも体が重たくていつもと違うのを感じていました。昨日お酒を飲んだからそのせいかもっていう風にも思ったのですが、二日酔いとはまた違った感じでした。「空調が回ってれば少しはすっきりするのだろうに」って思ったりもしながら向かいました。

暖房に反応
役所では待つことなくぱたぱたしちゃったのですが、ここで暑さを感じました。代償性発汗だといつもは「汗が出そうだ」っていう間があるのですが、今日はそれがなく、ほんのわずかな程度ですが汗がにじみ出てきたのを感じました。代償性発汗のなかった昔はひょっとしてこういった出方だったんじゃないかっていう感じの汗でした。でもそれにしては汗はちょっとばかり多めで下に着たTシャツがちょっと湿ったんじゃないかと思うのですが、それによる冷たさを感じることもなかったので不快感はなかったです。でも、「おかしいな、今はもうこの程度で暑さを感じることはなかったのに」と思いました。

身体中からの発熱
用事が済んで外にいる際、この時期ならば当然涼しさや寒さを感じるはずなのですが、身体中が熱を帯びていて気温が分からなかったです。「外の寒さで体を冷やしてくれ」って思ったりもしましたが、やることがあったのでとっとと帰ることにしました。

異常な眠気
帰りの電車では睡魔が襲ってきたので寝ちゃいました。家に帰ってからも眠気がやってきて、仮眠程度ですが寝て過ごしました。リバーサル手術を受けて以来、たびたびこういった眠気に襲われる日っていうのがあります。私にとって珍しい出来事ではないですが、とりあえず書いておきました。

足の裏と耳裏と背中の発熱
夜になって布団で横になってから、いつもだと足が冷たくなって汗が出てくるのですが、今日はなんだか足がぽかぽかしています。さっきは耳の裏も発熱して熱くなりました。特に足なのですが、こんなこと最近は全くなかった出来事です。私の場合「足が冷たくなる」ことと「足汗が出る」ことは今までリンクしていて、そのせいで冷たい足の足汗が不自然で不快だったのですが、今日はあったかい足の足汗です。やっぱ足汗は気持ち悪いです。
そしてこの文章を時間かけてのんびり書いてるのですが、書きながら、今度は背中が発熱してきました。


昨日お酒を飲んだのがトリガーになった可能性はある気がします。思い返すと昨日の酔い方も変で、家でストロング系（度数9%のやつ）を珍しく２本飲んだのですが、いつもは１本で十分感じる「酔い」をあまり感じなかったからです。
今日の暑さの感じ方、汗の出方は明らかに不自然でした。いつもなら当然汗が出ないであろうなんでもない状況で今日は汗が出たので、はじめて代償性発汗を感じた時の違和感に通じるものがあるかもしれません。回復につながる前触れだといいのですが、体質的な悪化かもしれないですし、それはもうよく分かりません。
あと、いつもよく書いている「神経の流れる感じ」は今はほとんどしてないです。（そう書くとまた復活するんだよなぁ。。。）

また変化を感じたら書こうと思います。

では。
まるとん

今週は落ち着いた１週間を過ごしました

まるとんです。

先々週にストレスがあって両肩に震えが起きたり胸が発熱したりと不快な症状があったことを書きましたが、それ以降のここ１週間は平穏無事な生活を送っています。

寒くなったせいなのか、それとも先々週の不快な症状で一段回復することができたのか、それは私にももうよく分からないです。ですが、実際に今は調子はずいぶんと良くて、手の震えも止まっています。

この「調子を落とす」、「その後良くなる感じがする」をもう飽きるほどに何度も何度も延々と繰り返してるわけですが、完全に良くなるのにはあとどのくらいかかるのか、それとも今の不調と好調のサイクルをこの先もまだまだずっと続けなきゃいけないのか、そういったことはもう全く分からないでいます。ただただ、今年の夏前の神経の異変はとてつもなくひどいもので、それは今から15年ほど前に左側の神経がつながりきったと感じた時にあった感触と同じもので、だから今度は右側の神経がつながりきったはずだ、ということです。

それで今何を不安に思っているかというと、左側の神経が15年前につながりきったと感じて以来、今までに何百回という数えきれないほどのひどいパニック症状があったり、それ以外にもさまざまな苦痛を伴う感触があったりしました。それはこのブログで今までずっと書いてきた通りです。そしてひょっとしたらそれがまた長期に渡って繰り返されるのかもしれないというのがあって、それが不安です。もちろん、そのようなことはなくて、そのまま落ち着いてくれて良くなれるっていう可能性も十分にあります。

私はもうじきリバーサル手術を受けて17年になります。
私より前にフィンランドでリバーサルを受けた日本人は一人だけいたことは知っていますが、もう既に連絡を取ることはできない人なので、私が一番の古株ということになります。
前例がない状況でずっとやってきましたから、今後どうなるかも全くの未知数です。

私以外のフィンランドでのリバーサル手術を受けた人についてですが、正確な数は分かりませんが50人位はいて、手術を受ける時は密に連絡を取った人もたくさんいたけれど、最近の術後の状況まで詳しく聞けてる人というのは今はもういないです。私もブログで tomさん や しのぶさん 達の状況を読むことができるだけです。今年の夏はほんと暑かったですが、みんなどうしただろうか、とか、回復を実感できてる人はいるだろうか、いたらそれはどんな風にだろうか、とか、そういったことは私もすごく気になっています。

あと、先日 プライバシーポリシー を作ったのですが、あわせて リンク集 も見直しました。

半年以上更新されずに放置されてしまったETS手術後のブログがいくつかあったのでそれを片付けたのと、新しく作られたブログがあったのでそれを追加したりとしました。無くなったブログもあり、それはリストから削除しました。

ETS手術後のブログは元々少ないにもかかわらず、新しくできては更新されなくなってしまったり消えていったりするのがほんと多い気がします。気力が持たなくて長続きしないのか、ネタ切れで書くのをやめてしまったのか、それは人それぞれなので分からないけれど、まぁ、ETSに限らずともブログというものがそもそもそういうものなのかもしれません。

では。
まるとん