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2014年3月27日木曜日

フィンランドのリバーサルを受けた人達へ

今日フィンランドのドクターの通訳さんからメールをもらいました。

ドクターがリバーサル手術の術後の追跡調査をしたいということで、手術を受けた人とメールで連絡が取りたいと言うことなのです。
私がメールアドレスを把握している20人程の友人達には直接メールをしたのですが、全員ではないので、ブログに案内を書くことにしました。
もしドクターのリバーサル手術の術後の追跡調査に協力しますという方がいたら私宛てで構わないのでメールで連絡をいただけたらと思います。

私に連絡してくださる際には次の3点を教えていただければと思います。
  • 名前 (私は取り次ぐだけですから、私宛てにはアルファベットとか、もしくは姓か名のどちらかだけにするとかにしてくれたとしても大丈夫です。ドクターの方で本人確認ができるようにと思い付いたものですから、結婚されたりした場合には受けた時の姓が良いかと思います。)
  • リバーサルを受けた時期
  • メールアドレス
私はメールアドレスをドクターへ連絡するだけになりますから、そのあとはドクターおよび通訳さんと直接連絡を取ることになります。

通訳さんを介してやりとりすることができますから、聞きたいことがあればドクターへ日本語で質問したりすることも出来るんじゃないかと思います。(当然ですがあくまでドクターのリバーサルを受けた人だけですね。)

以下は通訳さんからいただいたメールの抜粋です。

先生によると、過去にフィンランド、またはその前のイタリアで先生の手術を受けられた日本人の方がのべ40名ほどおられるそうで
術後の皆さんの状況について追跡調査をされたいそうなのだそうですが
先生がお持ちの患者さんのアドレスにメールを送ったところ、大半が戻って来てしまったのだそうす。
また、先生自身もここ数年でメーラーを変えたりされたことで、手元に残っていないアドレスがあるという話でした。

そこで、まるとんさんのお知り合いの元患者さんのメールアドレスをご提供いただけないか(あるいは、患者さんにメールアドレスの提供を呼びかけていただけないか?)ということです。

手術を受けた元患者さんは特に2005年以降からおられ、早い方では2001年にさかのぼるということです(まるとんさんも早い時期に手術を受けられたお一人でしょうか・・・)。
直近で手術を受けられた方のアドレスはお持ちのはずですが、中にはそういった方でも、メールが戻ってきた方がいたそうです。

※名前は "まるとん" に書き換えています。

もちろん私も 2002年1月にリバーサルを受けていますから私も術後の追跡調査を行うことを連絡しました。

では。

まるとん

2014年3月26日水曜日

祝☆60000アクセス

このブログも60000アクセス達成しました。
このブログを作ってだいたい1年と9カ月ぐらいになります。

どのページが良く読まれているのか、統計を見てみますね。
TOP5 が書かれています。

1.ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.1(1997ページビュー)
2.コメント広場(1937ページビュー)
3.リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?(1250ページビュー)
4.【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **(2005/03/18)(1128ページビュー)
5.リバーサル手術について書いた記事の一覧(986ページビュー)

コメント広場のページが1番目と2番目に来ていて、[リバーサル手術]や[まるとん]などのキーワードで Google 検索したときに良くヒットするページが3番目と4番目にありました。

ちなみに TOP10 は引き続き下記のようになっています。

6.コメント広場 - みなさんへのアンケート(954ページビュー)
7.リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.1(516ページビュー)
8.オフ会開催案内(10/19)(483ページビュー)
8.リバーサル手術を受けた人への質問コーナー Page.2(483ページビュー)
10.リバーサル手術を受けた人への質問コーナー Page.3(471ページビュー)

コメント広場が多く並んでいて、みなさんの書いたコメントに注目が集まっているのが分かります。

では。

まるとん

2014年3月25日火曜日

大阪オフ会をしました

このブログでも募集をしていたように、22日の土曜日は大阪でオフ会をしました。

昼の部は8人でした。
リバーサルを受けた人が4人いて、それとリバーサルを考えている人やETSを受けて良かった方までいらっしゃいました。
そんなこともあってなかなか難しかったかもしれないですが、代償性発汗のために取っている対策、リバーサルを受けた人は受けた後どうか、ETS 手術のことをどう思っているかっていった話をしたりとしました。
私は既にたくさんのことをブログに書いていますから取りたてて私からお話することはあんまりなかったのですが、今までお世話になった金魚板の管理人さんやリバーサルを受けるということでメールのやりとりをしていた人達と実際にお会いしてお話することが出来たことが良かったです。

夜の部は入れ替ったりもして4人で行いました。
リバーサルを受けた方も別に1人来て、居酒屋で飲みながらお話しました。
リバーサルを受けた時のことや薬の対策といったことを聞いたりしただけでなく、飲んでからはプライベートの悩みなんかについてまで、普通の飲み会のごとくいろいろと話してました。
楽しかったのですが、食べすぎ、飲みすぎてしまいました。

あと、私は21日から23日の間は京都・大阪旅行も兼ねていて、そんな日記も作り始めています。
順次まとめていくつもりなので、気が向いたときにでも見てくださいね。

では。

まるとん

2014年3月16日日曜日

今日の神経の流れる感触(3/15)、今週は友人がリバーサル手術を受けにフィンランドに行き、週末は大阪オフ会があります

今日は一日中腕がボーリングをした後の筋肉疲労の状態になっていて、重いものを持ち上げるのができなかったです。

力が入らないのは手首のところからひじまでの間、そこに筋があってそれのせいなのが分かっています。
先日の日記 今日の神経の流れる感触(3/1) でも書いていますし、それ以外にも何度も書いているのですが、腕の中にある交感神経の一つ(おそらく正中神経)が再生しているためであって、その管の中で神経が流れて移動しているせい、だと感じています。

顔でいうと右の奥歯が治療した時からやはりずっと痛くて、右側のこめかみもずっとズキズキとしています。

来週は九州に住んでいる友人がリバーサル手術を受けにフィンランドに行くし、週末は大阪オフ会です。
私は2泊3日の関西旅行となっていて、旅行中真ん中の日がオフ会の日になっています。
京都でも1泊して花灯路を見に行く予定だし、大阪ではあべのハルカスのWeb予約券も既に購入しました。
最終的なオフ会のメンバーは、昼の部が8人、夜の部が3人となりました。
今回はリバーサルを受けた人が多くて、昼の部は4人、夜の部も2人、およそ半分がリバーサルを受けています。(全員フィンランドです。)
また、長い間お世話になっていた金魚板という掲示板の管理人さんにも今回初めてお会いすることにもなっています。
すごく楽しみです。

では。

まるとん

2014年3月12日水曜日

今日の神経の流れる感触(3/11)

ここ最近書きそびれていたことなのですが、先々週に歯医者に行ってからずっと右奥歯の治療したところが痛くて、それ以降、こめかみのあたりがずきずきと痛かったり、右あごのあたりが緊張している感じもしていたり、後頭部が針で刺したように痛んだり、顔の右半分のあちこちがずっと痛いです。

歯の周辺の痛みによるものか神経への刺激のせいによるものだか、いずれにしろそういったことによって肩の神経の流れも激しくなっていて、その激しい流れが頭に向かって頭痛を引き起こしているような感じがしています。ネットで調べても偏頭痛には交感神経の活動によるものもあるといろんなところに書かれています。

歯医者に行ったから頭痛がしているのかというと必ずしもそういうことではなくて、あくまで最近神経の流れる感触は日に日にひどくなってきているから、その激しい流れの中で起きた刺激の一つとして歯医者の治療があったんじゃないかと思っています。

では。

まるとん

2014年3月9日日曜日

昨日は友人とお会いしました

昨日のことなのですが、仕事が終わった後で友人とお会いしました。
ほんとは東京オフ会でお会いする予定だったのですが、オフ会が今回流れちゃったので普通にお会いしょうということで会ってきました。
以前2013年11月のオフ会でも1度お会いしたことがあって久しぶりの再会でした。そしてご飯を食べながらいろんなお話をしてきました。

以前私がやっていたメーリングリストのこと、前回のオフ会に参加した人達のこと、ここ1年でたくさんの人がリバーサルを受けにいったことなどなどです。

メーリングリストというのをもうちょっと詳しく説明すると、まだこの私のブログができる前に作ったもので、私の友人達とのメールのやり取りをやりやすくするためにと作ったものです。ネット上には非公開だったし私が招待した人のみ参加できるものでしたので、基本は私に連絡をいただいてそしてリバーサルを前向きに考えているとおっしゃった方のみそういったメーリングリストの存在をお伝えして参加してもらっていたものです。

そのメンバーから何人もの方がリバーサル手術を受けに行きました。結果リバーサルを受けた人も 最終的には10 人以上メンバーにいて、それほど活発というほどではなかったものの、状況などについてのメールのやり取りもしていたりもしました。

今はもうブログを中心に書くことにしたのでメーリングリストはやめちゃったんですけどね。でも、この様な理由でリバーサルを受けた人同士、共通の友人は多かったりします。

今回お会いした友人はリバーサル手術を受けるのを視野にいれているものの受けてはいない方です。

なのでリバーサルを受ける・受けないの話もしたのですが、私の友人の中でもリバーサルを受けた方というのは一握りだったりします。
私の経験でいうなら、リバーサルを受ける方というのは、既に受けることを決めた上で私に連絡をいただく方が多くて大多数です。そして私とお会いしたりお話したりとして、準備ができ次第受けに行く、といった感じで受けに行かれます。
ご連絡をいただいた時点でまだ受けるかどうか決められないという方は、ほとんどの方がそうなのですが、なかなか決め切れずに長く悩まれる方が多いです。もちろん時間をかけて考えて、その上で受けることを決めて受けに行った方もいらっしゃいます。

「国内でリバーサル手術を受けれるようになったら受けるのですが。。。」ということをお聞きすることも多かったりします。
でも国内でリバーサル手術が自由に受けられるようになるということは期待しない方がいいんじゃないかと思っていて、いつもそのようにお話しています。
技術的にはフィンランドで行っているリバーサル手術を国内ですることはできるだろうと思います。でも、リバーサル手術をするということはつまり ETS 手術を否定することにつながるんじゃないかとか、ETS を受けて調子を落とした人に対する責任はどうするんだとか、リバーサル手術後の効果を保証することはできないんじゃないかとか、医者と患者とのコミュニケーションの問題とか、そんな感じの理由がなんかしらあるんじゃないかと個人的には考えてます。

選択肢はいろいろとあるかもしれないけど、ご自身の納得の行く結論が出せれることを祈ってます。

では。

まるとん

2014年3月7日金曜日

激辛ユッケジャンを食べました

先日(とはいっても一昨日)ですが、激辛のユッケジャンを食べました。

ただでさえ辛い韓国料理のお店で、辛くしてくださいとお願いして出てきたユッケジャン。


牛肉、たまご、それとモヤシやわらびのナムルが入っているスープ。
ご飯も入れて混ぜて食べました。
頭からの汗はすごいだらだら出ました。
ティッシュで顔の汗を拭きながら食べたのですが、終わった時ティッシュのごみの山ができてました。

確かに汗は多めでしたが、単なる汗っかきといって通じるレベルです。

とっても辛くておいしかったです。

では。

まるとん

2014年3月5日水曜日

ここ最近集中力が戻って来たと感じるようになりました

先日 リバーサルを受けてからまれに起きるうつの症状のこと で、うつっぽい症状が出たことについて書きました。

もうここ最近はうつの症状は治まっているのですが、それと引き換えるようにして今回は集中力が少し戻ったって気がしていています。今まで唾液が増えたとか、涙の出方が変わったとかで説明もしやすかったのですが、今回はちょっと説明も難しいです。。。
でも、仕事に集中しているときに周りが気にならなかったり、英語のヒアリングをしているとき難しくても聞きとれる所だけでも聞いてみようって気になって集中することができたり、勉強するにしても集中して取り組めたりといったそんな変化を感じています。

そう考えて今から比較してみると、集中力が落ちていた時は、何かに取り組もうとしても些細な雑音にも反応して集中できずにイライラしたり、分からないと深く考えることを放棄しちゃったり、目先取り組まなきゃいけないことがあってもそれに考えが向かずに別のことをあれこれ考えちゃったりしていた気がします。集中力が全くなくて散漫だったかっていうとそれ程ひどいものではなくて、でも少なからずは落ちていたなぁということははっきり感じている程度の差です。

この "集中力" も交感神経の作用で、ETS 手術によって機能的に失ったものの一つなんじゃないかって思いました。

唾液とかは徐々に徐々にと増えて戻ってきたので、この集中力も徐々に徐々にと強くなって戻ってくるのかもしれないなぁと考えています。

そうそう、うつっぽかった時にはたばこを吸っちゃったりもしましたが、もうやめました。
このうつの症状もリバーサル手術後の回復の一過程として起きた交感神経の作用の一つだと思ってます。

では。

まるとん

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2014年3月3日月曜日

今日の神経の流れる感触(3/2)、そしてこれからETSを受けるつもりの人達へ

今日は今朝目が覚めた時から、砂時計を落ちる砂のように、肩の神経が流れていました。

肩、腕、首とたくさんの場所に向かう管があって、液体にあたるものが流れ、機能を取り戻そうとしている動きを感じています。
両腕とも流れている感じがしているのですが、今日は神経の流れる感じがするのと連動して左腕全体でひんやりした感じもしていました。鳥肌とまではなっていないですが、これも交感神経の作用と思っています。

リバーサル手術を受けた私の体で感じる限り、交感神経は液体で満たされているもので、背骨から生成され身体の隅々に送られるといった風に感じています。リバーサルを受けてからは下半身から上半身への移動も感じていて、下半身は液体となっている神経が減ることによって代償性発汗も減っていて、頭に流れるようになったことで頭から汗もかくようになってきてます。
親指のぷるぷるとした小刻みな震えも神経の流れているために起きているものと感じています。

神経の構造はどうなっているんだろうっていうことはいつも思っていて、今日もネットで少し探してみたりしました。けれど私が感じた通りのことを書いてある記述はやはりどこにも見つからなくて、神経の伝達はシナプスによって神経伝達物質が送られるということについてしか記述を見つけることができなかったです。

でも私は 交感神経の細胞は液体で満たされていること、そしてその液体は背骨で生成されて神経を通じて体のすみずみに届けられているということ も大事なことなんじゃないかと思ってます。それが神経伝達物質とイコールなのかもしれないし、そうじゃないのかもしれないです。
でも、神経がお腹側から逆流することもありますから、なんとなく別のものなんじゃないかって思っています。

私はこの部分の神経の機能を理解すれば、ETS後に起きる後遺症の症状をほとんどを説明できるんじゃないかと思っています。
ETSによって交感神経は上下で分断されてバランスを崩しちゃうから、頭・腕側はETS以前よりもずっと少ない状態になり、お腹側はETS以前よりもはるかに過剰な状態になると思うのです。
だから、視床下部の機能自体は正しく行われていても、汗を出せと働きかける交感神経の先がお腹側に集中してしまうという風に考えています。もちろん頭に汗をかかずに冷やすことができないから、視床下部はさらに汗を出せと指令を出し続けるといった感じで汗を冗長しているとも思ってます。

もう一点書きたいことがあるのでちょっと話を変えます。

ネットではETS手術についてロボトミーという手術のことが引きあいに出されて意見されるのを見かけることがあります。

ロボトミーという手術は今では行われていない手術ですが、脳の前頭葉(lobe)という部分につながる神経を切除するそうです。ローブを切除するのでロボトミー(lobotomy)です。それにより性格が穏やかになるというメリットがあるということです。ただし、副作用があり、てんかん発作、人格変化、無気力、抑制の欠如、衝動性といったことが起きるとのことです。
この手術のために殺人事件なども起きたりして、今では禁忌の手術となっているそうです。
さらに大事な注意点があって、(最後の手段という注意書きがあるけれども)現在でもこの手術は保険適用となっているということです。

ETS 手術に話を戻します。
ETS もメリットのある手術だと思います。だけど副作用も必ずあり、それは致命的なものにもなりえます。メスを入れるのは交感神経のうちでも背骨にある根元の大事な部分、低位だからといって切って副作用が無いなんてことはありえない所です。
そして「ETS は保険適用なので安心です」といううたい文句を聞くことがあります。
でも、私はこのうたい文句も正しくない論理だと思います。
安心だから保険適用ではなくて、医療行為として認めるという意味で保険適用になっているにすぎないということ、もうどうしてもやむを得ない状況になったときに、国が費用を一部負担してでも受けることができるようになっているという程度に考えた方がいいんじゃないかって思っています。
ロボトミー手術をあえて書いたのはどうしてかということもちょっと考えてみてくださいね。

このように書くことで気分を悪くした人がいたらごめんなさい。
この部分はあくまでこれからETSを受ける人が気軽に受けて欲しくないと言う意味を強く込めて書いたものです。
でもネットを見ている人(つまりこのブログにたどり着いた人)は既にいろいろと調べてるだろうし、これ以上書かなくても分かっているのかもしれないですけどね。。。

では。

まるとん

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2014年3月1日土曜日

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.4


リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。4ページ目を作りました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば3年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。

今日の神経の流れる感触(3/1)

今日もちょっと日記を書いておきます。
タイトルはいつものタイトルですが、"今日の" ということについては特にこだわっていないです。

前回メンタル面でも調子がいまいちだったと書いたのですが、今はもう治まっています。
頭部の、おでこから上に行って一番高い所あたり一帯でまだ重ったい感じがちょっと残っていますが、それを除けば気力がでないという程では無くなっています。でも頭の重たい感じが残ってるのはひょっとしたらたばこ吸ったせいかもしれないですけどね。。。

いずれにせよ、うつっぽい感じになったのは一過性のもののようです。だいたい神経の流れ方に変化がある前にはいろんな予兆のようなものがあって、それの一つだと思っています。

神経の移動する感じは今はももやお腹から背筋のあたりを通り、上半身は肩に至るまでいろんな流れを感じています。
肩の力の入れ具合でぽきぽきと音がして神経の引っ掛かっている所がつながったり途切れたりします。それだけでなく、落ち着いて座っているときには、背中一帯や肩のあたりの神経が心臓の鼓動に合わせて動いている感触が分かる時もあります。おでこのあたりにも流れている感じがしていて、それが激しくなると、頭痛になったりします。腕に流れる感じもしていて、その感触からするともうちょっとかかる気もしているのですが、太い神経が流れを取り戻そうとしているのが良く分かります。感触だけなのでちゃんとは調べてないけど、ここ でも書いた正中神経で間違いないんじゃないかと思います。

今の冬の時期で言えば、暑かったり寒かったりで汗をかくことは全く起きてないです。
ただ、どうでもないときに背中から汗が出たりは何度かしています。これもさっき書いた予兆で起きるものの一種で、その直後に神経が激しく流れたり、といったことがよく起きたりしています。

では。

まるとん