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2010年8月30日月曜日

【金魚板#11】** まるとんです。 **(2010/08/30)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ********************************************************************************
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1528]** まるとんです。 ** 2010/08/30 01:25

まるとんです。

今年の夏はほんとに暑いですね。
私は神奈川に住んでいるのですが、日中35度とかになっていて、普通に考えても酷いなと思います。

私は既にリバーサル手術を受けて8年半経ちました。
今年こそリバーサル手術でつなげた箇所を通じた神経の再生が終わってつながりきるかなと期待して過ごした夏だったのですが、まだ自身の感触でいえばつながりきるには至りませんでした。

今まで年を追うごとにちょっとずつちょっとずつ回復を感じていて、今年ももっと良くなるとそう思って過ごした夏なのですが、仕事とかの環境も今までと少し変わったことで感触も少し変わった所がありました。
というのも今年は仕事でお客様先に出かける機会が増え、日中外出することが多くなったのです。
今までの判断基準が通勤だけだったのでかなり満足していたのですが、昼間の仕事での外出ということだと汗の減り方もまだ少し物足りないかなということを感じた夏でした。
また、真夏よりも梅雨時の方が汗が多く出ました。ひどいときにはお客様先にたどり着くときには背中一面びっしょりになっていることもあり、すでに凹みながらお客様と会話することもあったので、そういうことは辛かったです。


でもそういうことを抜きにすると全体的な汗の出方でいえば今年もまた去年より減っているのを感じています。

通勤時の汗はたまに気なることもあるにはありますが、ほとんどの日は全く大丈夫です。着替えを持っていくことも全くしていないですし、蒸した通勤電車でも心配することなく乗っています。

真夏でも休日の日中の外出も積極的にできるようになっています。他人と比較するようになってしまったのも悲しいですが、自分より汗かく人は普通に見かけますので、神経を張り詰めて外出する必要はもうないです。

寝汗が一回り減り、出るときも目覚めたとき手の平が軽くしめってるのを感じることがあります。


今年になってジョギングをしたりプールに行ったりもするようにしました。もともとはダイエット目的ではあるのですが、神経の回復にも効果があると思っていて、ジョギングだとこんな感じでしょうか。
大体30分で汗びっしょりになります。
顔の右半分はこめかみあたりから右ほおを通じてだらだら流れます。
左も同じように流れますが、右側が4,5滴流れてやっと左側で1滴流れる位の明らかな量の違いがあります。
後頭部も汗で濡れます。
お腹はシャツがしめる程度、背中はどうしようもないほどびっしょりな汗になります。
脇から腕に流れる汗もちょっとあるのも気になりますが、、昔と違い許容範囲になっています。
腰から下では汗はほとんどなく元通りに近い感触です。


辛い物を食べると、頭全体から汗をだらだらとかきます。
頭もてっぺんはどちらかというと左の方、そこから後ろ側にかけてと後頭部は右も左もなく全面的にびっしょりとでるようになったりしています。

サウナに入ると左腕は汗が出てつぶつぶの水滴がつきます。
上腕部は外側に結構はっきりと、下腕部は内側の白いところにうっすらとといった感じで汗がでます。
右腕はまだほとんど汗はでません。
胸の部分も肩に近いところまで今まで汗をかかなかったところにつぶつぶの汗が付いています。


まだまだ左右の汗の出方で違いを感じていて、これは右側の神経がまだつながりきっていないからだと思っています。
そしてつまりはお腹・背中の汗についても回復の余地があるんだろうと思っています。

また状況についてはご連絡したいと思います。

では。

まるとん


Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1530]** Re:まるとんです。 ** 2010/09/11 14:51

まるとんさんのリバーサル後の情報、非常に興味深く、拝見させて頂いております。

私は10年前にETSを受け、代償性発汗に苦しんでいます。
地球温暖化予防対策として、エアコン設定温度を高くされていることもETS済みの
人間にはキツイですね。

私の場合、腕からの発汗が少し戻ってきており、べたつきを感じます。
普通の人には不快感なのに、私にとっては発汗が戻ってきているような感じでちょっと嬉しいのです。

代償性発汗に慣れてしまっているところもあるのですが、やっぱり元の体に戻りたいですね。

それでは、次回のご報告楽しみにしております。



Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729; msn OptimizedIE8;JAJP)

written by* **

顔・頭部 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#12】** リバーサルを受けて9年経ちました **
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2010年7月3日土曜日

【金魚板#10】** サイト閉鎖のお知らせ **(2010/07/03)

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[1519]** サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/03 22:16

トップページにも書いておりますとおり、長らく放置を続けて来ましたが、なかなかサイトに大掛かりな手を加える時間も無く、古い情報のままだらだらと放置を続ける事は無意味ではないかと思い、閉鎖をする事に致しました。

またいつか子育ての事も絡めてまとめてみたいとも思いますが今はとりあえずしばしのお別れです。2010年7月末をもってHPを削除します。

この掲示板に関しては、もし残して欲しいと言う声が多ければ残しておいてもいいかな、とは思って居ます。それほどでもなければここも7月末にて削除する事も考えております。

皆様長らくの間有り難うございました。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1520]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/04 01:36

まるとんです。

サイト閉鎖とのご連絡非常に残念です。
私が初めてこちらの掲示板に書き込みを行ったのがリバーサル手術を受けて3年たった時なのでもう5年前とかになりますね。
それからも年に1回とか2回とか、そんな程度の書き込みをさせていただきましたが、それでも沢山の方から金魚板を見たということでメールをいただきました。

私にご連絡をいただいた上で実際にフィンランドにまでリバーサル手術を受けられたという方は数人しかおりませんでしたが、私と同じ様にフィンランドで手術を受けた方や神経移植を受けたということでご連絡をいただいた方というのもいらっしゃいました。

今たまたまフィンランドのドクターとコンタクトを取っていて、今度リバーサル手術を受けようとしている方の通訳さんを私にもご紹介いただいたので私のことをご紹介するのに金魚板をお伝えしようとサイトを見たところ閉鎖のご案内を見つけたのです。。。

私の人生にとっても大きく影響したサイトでしたのでとてもとても感謝しています。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1525]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/15 17:41

まるとんさん
はじめまして、chichiと申します。
私は2000年に両側手術を受け、代償性発汗にとても苦しんでいます。

フィンランドにリバーサルに行きたかったのですが、資金的に難しくいつもこの掲示板を眺めていました。

貯金が出来たのでフィンランドに行きたいのですが、何も情報がなくコメントさせていただきました。

お手数ですが、メールをいただけると幸いです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi

全身 ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1526]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/16 00:15

chichiさん

まるとんです。
ご連絡ありがとうございます。

chichiさん個人に当てはまらないこともあるかと思いますが、掲示板上でお伝えしたいことについてはここでお伝えします。

1点目:私のコメントについて
過去ログの34番に初めてコメントさせていただいて以来、不定期ですがコメントをしております。
お伝えしたいメッセージはいくつもありますので、これらを全部読んでいただけているとうれしいです。

2点目:費用について
私の時は手術費用で250万円かかったということをお伝えしましたが、先日の
http://www.privatix.fi/dokumentit/info/RevQu1003.pdf
には総額で11150Euroという記載があります。若干の変動もあるでしょうし渡航費用等もあるので全部で150万円といった額は必要になるんじゃないかと思います。

3点目:海外で手術することについて
もし言葉だけが問題ということでしたらそれは大丈夫ということをお伝えしたいと思います。
メールのやりとりについては、翻訳サイトの変換でも大丈夫だとは思いますし、どうしてもということなら(ボランティアレベルですけど)手術を受けることが決まっているならちょっと位のお手伝いをすることはできます。
現地でドクターにお会いする時は、通訳さんをお願いすることができると思います。
あとの細かい所では(必死に)頑張っていただく必要があると思いますが、手術を受けて帰って来るくらいならきっと大丈夫です。
私が当時そんな感じでした。

後はメールでお話しましょう。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1527]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/20 16:24

まるとんさん
早々のレス有難うございました。
前向きに検討していきたいと思っていますので・・・
とりあえず過去ログをすべて拝見させていただきます。

個人的なこともありますので、あとはメールで連絡させていただきたいと思います。

レス本当に有難うございました。

chichi

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi


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[1521]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 00:41

なつさん、この掲示板はETS後遺症を抱える者にとって必要なものです。
ETSに関わる、殆どの掲示板、ブログなどはなくなっていっています。
みな、気力・精神がもたないのです。

私はこの掲示板がなければこの苦しみを分かち合える場所がありません。
また、いつか被害者が保障される日がくれば掲示板の情報もきっと役にたちます。
最近の手術でも代償性発汗に苦しむ人はいます。リバーサルを受けようと思っている人もきっといます。

掲示板はこのままの形で存続してもらいたいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* beagle


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[1522]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 09:59

なつさん

まずは、このサイトを立ち上げていただいたことを感謝申し上げます。

私も、できれば掲示板は残しておいていただけると、本当にありがたいです。

ここを見つけたのはつい最近で、リバーサルの事も金魚板がなければ知らずに過ごしていたと思います。

代償性発汗のつらさを共有したり、それぞれの方が実践している汗対策を教えていただいたりと、私にとってこの掲示板は無くてはならないものです。

ぜひご検討をよろしくお願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)

written by* バンビ

手(レベル2) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1523]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/06 09:39

皆様レス有り難うございます。
サイトは目新しい情報も無く、これから情報を探している人に有効なものがあるかどうか疑問に思えますので一旦削除して、いつかまとまって時間の取れる時に回想録的な感じでまとめてみたいと思って居ます。
特に手術後の体調や子育てへの影響とか、興味のある方も居るかもしれませんし。

掲示板に綴られる言葉はそれぞれ悩んでいる方の現在進行形の心その物ですし、何か新しい情報を持っている方がその都度書き込んで頂ければ私個人の記録や回想より役に立つ様にも思えます。

スパム的な書き込みも上手く防御出来ている様ですし、こちらはこのまま存続させます。
管理人としてあまりおかまいも出来ませんが、有効な情報交換スペースとしてご利用頂ければ幸いです。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1524]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/07 04:20

管理画面に入ってみたら、来年の6月末でOTDの掲示板サービス終了のお知らせがありました。
http://blog.livedoor.jp/bbsnews/archives/51114136.html

とりあえず来年まではこの板を使えますが、それ以降どこに移るか考えなくてはいけませんね。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1531]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/11/23 22:27

サイト閉鎖と聞いて愕然としています。
皆さん。代償性発汗って、ただ汗が多く出るだけだと思っていませんか。
違うんですよ。私の場合、血管内の水分が減少し、その結果血液がどろどろになって、血栓が増え、それが肺に飛んで呼吸困難になりました。肺塞栓症というそうで、命にかかわる病気だそうです。
異常な汗は、血管内の水分の低下をまねき、動脈硬化の危険性も増すそうです。
汗をかいたら水分補給をしっかりとりましょう。汗をかくからといって水分を控えるのは危険です。また出来る限り体重を落としましょう。水分補給の量が少なくて済むように。
以上、代償性発汗は命の危険に結びつく可能性があること、お伝えします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.1; Trident/4.0; BTRS28059; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; MAMI; Grani/4.5)

written by* I.F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#11】** まるとんです。 **
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2010年3月28日日曜日

【金魚板#9】** まるとんです。 **(2010/03/28)

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[1496]]** まるとんです。 ** 2010/03/28 15:49

ご無沙汰しております。
まるとんです。

私もリバーサルを受けてとうとう8年経ちました。
これだけ経ってもまだ回復途中を感じていて全快とはいえないですが、真夏以外はもう全然問題なく過ごせています。
残っている汗と言えば、こんな感じです。
・寝汗はここ最近はでないですが出だしたら出る時期が続きます。ここ最近は全く出ない状態が続いています。
・人前で話しをしたときとか緊張したときの汗も出る時出ない時があります。出るときはびっしょりですし、出ないときは全くでないのですが、あらかじめ分からないので対策立てづらいのが困るところです。
・夏は炎天下に外歩くのと、荷物運ぶ等の軽い運動とかで汗が出ます。これは去年の話なので、また今度の夏は軽減されているといいなぁという感じです。
・30度を超えていても大丈夫なときは何も気にすることなく大丈夫です。

今のこの春先の時期なのですが、肩の中が激しく動いて、無気力に襲われることがあります。
仕事の日とかやることあるとがんばれるのですが、休みの日とかで取り立ててやることがないと何もできない、というもので、ここ数年このようなことがあります。

フィンランドのリバーサル手術についてなのですが、先日たまたまドクターにメールしてコンタクトする機会があり、現状のレポートをしたのと合わせて最近の費用について下記の参照先を教えていただきました。
http://www.privatix.fi/dokumentit/info/RevQu1003.pdf
早ければ申し込んで1ヶ月とかで受けれるそうです。
そして現状のレポートについてはいくつかの質問を4段階で報告したのですが、特に Lower body sweating と Lack of energy の改善を私は伝えました。

最近もいろいろな方からのメールをいただきます。それ自身とてもうれしいことなのですが、リバーサルを受けただけの私では分からない質問を沢山いただくことがあるのです。
・分割で支払いできるかとか保険は利くのかといった支払いに関する内容。
・他のリバーサル受けた方はどうなのでしょうか、という私個人の体験を超えた内容。
・日本のリバーサルと海外のリバーサルの違いについて、といった内容。
・ETSを受けて時間が経ってしまった場合はどうかであるとかリバーサル手術の一般的な効果についての内容。
お答えできる質問はあくまで私の経験談であることをご理解いただけるとうれしいです。

私自身はフィンランドのリバーサル手術の結果について既に十分満足しています。ですが今の私の状態を8年経ってこの程度か、と思う方もいるかもしれませんし、そのような方は満足されないかもしれません。また効果については個人差も強く出ると聞いていますから私の回復が良い方なのか、遅い方なのか、といったことも分かっていないのです。
ご連絡いただけるみなさまにはそれらを踏まえてご自身の納得される選択ができれば、ということをいつも考えております。


そしてこの場を借りて一つだけご連絡をさせてください。
私のようにリバーサル手術を受けられた方同士でも連絡がとれてお話ができたら、ということを今考えているのです。
良いことだけじゃないし、実際いろんな心境あるかと思うのです。
別にフィンランドでのリバーサルだけとは考えていないのでそういった方からももし差し支えなければメールいただけたりするととてもうれしいです。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

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