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2016年11月30日水曜日

国内リバーサル手術実現のオンライン署名

今私は、日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷医師に、フィンランドと同じ術式のリバーサル手術を国内で行ってほしいと訴えています。
うまくいくか分からないのですが、AVAAZ というサービスを使ってオンライン署名を集めることにしました。

オンライン署名の仕方
https://secure.avaaz.org/jp/petition/petition_583ede362ecdb/?cxgtrlb
にアクセスする。

「署名する」という欄があります。






メールアドレスを入力します。


個人情報の入力欄が開くので入力します。
※署名なので正しい情報の入力が必要です。


手術を希望する本人の場合には 【手術希望】 を含めてください。
ハンドル名がある場合にはここに入力してください。(任意)
署名します。


対応方法
集まった署名は私から塩谷医師に必ずお伝えします。
法的効力はないので、必ず実現するという保証はないですが、数が多ければ、きっと考えてくれるんじゃないかと思っています。

状況および結果はブログ上でご連絡いたします。

では。

まるとん

2017.5.9追記
塩谷医師が日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の代表幹事ではなくなってしまったため、このオンライン署名は中止とさせていただきます。(※詳しくは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会のサイトを参照。)

2016年11月25日金曜日

耳たぶと頬と首の裏側のほてりのこと

昨日は私の住む神奈川では雪が降り、今日も寒かったですね。
私はビールを1缶のみ、寒いので布団にもぐり込んでブログを書いています。

今私の耳たぶと頬と首の裏側それと後頭部が熱くほてってるのを感じています。
右耳は下側が、左耳は上側が熱いです。全体的には左耳よりも右耳の方が若干ですが熱いです。
私は 暖房にあたったりした時の、耳や頬がほてるのは、交感神経の影響だと思っています。
それがリバーサル手術後の上半身への交感神経の回復が進んだおかげで戻ってきたということです。
ETS後の状態はこういったことは起きずに背中が発熱していました。
今はもう背中が発熱する現象は起きてないです。

私は左胸がつながりきり、右胸がまだつながりきっていないと考えています。
なので、左胸の神経の先は顔の右半分、右胸の神経の先は顔の左半分が支配している領域と感じているのですが、どうでしょうか?
もし良かったら、片側遮断の人がどうかをお聞きしたいなと考えています。

時間をかけてこの記事を書いたのですが、書き終わりの今は両耳ともだいたい同じくらいに熱くなりました。
右手の方が冷たいので、感覚の勘違いの可能性もあり、正しい判断が難しくなっています。

では。

まるとん

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2016年11月24日木曜日

塩谷先生にメッセージを伝えるように伝言しました

朝一のタイミングで塩谷先生のクリニックに電話をしました。

受付の方に、予約フォームを使ったが予約ではなくメッセージを伝えたいだけだということ、悪用して申し訳ないということを伝え、メッセージを届けるようお願いをして了解をもらいました。

これで私の出来ることはすべてやったかなと思います。

後は祈るだけです。

まるとん

2016年11月23日水曜日

塩谷先生にメッセージを送りました

21日にパソコン壊れちゃって、タブレット買いました。
そのタブレットを使って、塩谷先生にメッセージを送りました。

塩谷先生に関わった友人たちの事を書きました。

・リバーサル手術を受けた友人の中で塩谷先生にコンタクトを取って申し込んだ友人のこと
・ETSを受けるとき塩谷先生が主治医で今はもうリバーサルを受けた友人のこと

そして再度国内でリバーサルをして欲しいと伝えました。

塩谷ペインクリニックの予約フォームを使ってメッセージを送りました。
本来の用途とは違うので、悪用や嫌がらせと判断されてしまっては終了です。
明日一番に電話してメッセージを伝えたいだけだということを電話で伝えようと思います。

まるとん

2016年11月21日月曜日

塩谷先生に再度電話しました

塩谷先生に電話しました。

午前中に手紙が届いたのを確認して、先生に読んでもらったのを確認してお昼休みに電話しました。

16時過ぎに再度かけ直すよう言われ、夕方に再度電話をしました。

でも、ダメだったです。
リバーサルの実現に乗り気じゃないようで早々に電話を切り上げられてしまいました。

私は絶対にあきらめないです。
どうしてもリバーサル手術を実現させたいって願っています。

まるとん

2016年11月20日日曜日

塩谷先生に手紙で気持ちを伝えました

先日塩谷先生に電話をしたので気持ちを手紙にして出しました。

手紙の内容はいろいろ書いちゃったので秘密です。
コピーは取ったのですが、プライバシーに関わる内容も書いてしまったので。。。

どうしても国内でリバーサル手術を実現して欲しいということ、それが私の夢であり、スタッフとして関わりたいことを書きました。

今日は日曜ですが、速達で明日の午前中に着くように手紙を送りました。

明日また電話をしたいと思います。

まるとん

2016年11月17日木曜日

塩谷先生と話をしました

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の会長の塩谷先生と電話でお話をしました。

旧サイトを使ってメッセージを送信したこと、国内でリバーサル手術をして欲しいということ、リバーサル手術を受けるみんなと話がしたいと言うことを伝えました。

とっても優しそうな雰囲気の方でした。

途中一旦は「分かった」と言って了解をもらえたのですが、その後私のブログを見てもらう中でうまく話を進めることができず途中で会話を打ち切られちゃったのです。

うやむやな感じになってしまったので、手紙で気持ちを伝える事にしました。

まるとん

2016年11月16日水曜日

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の違法サイト

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会という研究会があります。

国内でリバーサル手術をして欲しいとお願いをしたくて、私は先日電話で研究会の事務員さんと電話をしました。

そして研究会のことについてちょっとお聞きしました。
・ETS手術をちゃんと考えてる人たちが、研究発表をする場ですよということ。
・100人ぐらいの医師がいて、常連で出席するのは50人ぐらいかなということ。
・大学病院の麻酔科やペインクリニックなどいろんな科の人たちの集まりですよってこと。
などです。

事務員さんはリバーサル手術のことをご存じなかったのでお話することはできませんでした。

私はETS手術については否定派なのですが、実は完全否定じゃないのです。
私はリバーサル手術を受けてからのことを、今はなくなっちゃったけど「金魚板」という掲示板に書いてきました。
その管理人のなつさんは、以前大阪でお会いしたことがあるのですが、ETS手術を受けて大満足ではないものの、受けて良かったという人だからです。
私はなつさんに掲示板でとても歓迎してもらいました。今こうして自分のブログを持つまでに至ったのも、なつさんのおかげもあると思っていて、その恩があるからです。

私は日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会はとても前向きに取り組んでいらっしゃる素晴らしい研究会だと思いました。

ですが、心配な点があり、この研究会には違法サイトがあるようです。

正規のサイト

違法サイト
公式サイトと書かれていますが、違うことを確認しました。

そして違法サイトには「お問い合わせはこちら」というボタンがあり、そのページが問い合わせフォームになっています

違法なサイトからリンクされた問い合わせフォーム
このフォーム自体は合法のようです。でも、公式かどうかはちょっと分かりません。私がこのフォームを使った時、少なくとも事務局には届いていませんでした。

違法サイトからリンクされているため誤解を招きますので、メッセージを送信することのないよう、くれぐれもご注意ください。

まるとん