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2016年11月30日水曜日

国内リバーサル手術実現のオンライン署名

今私は、日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷医師に、フィンランドと同じ術式のリバーサル手術を国内で行ってほしいと訴えています。
うまくいくか分からないのですが、AVAAZ というサービスを使ってオンライン署名を集めることにしました。

オンライン署名の仕方
https://secure.avaaz.org/jp/petition/petition_583ede362ecdb/?cxgtrlb
にアクセスする。

「署名する」という欄があります。






メールアドレスを入力します。


個人情報の入力欄が開くので入力します。
※署名なので正しい情報の入力が必要です。


手術を希望する本人の場合には 【手術希望】 を含めてください。
ハンドル名がある場合にはここに入力してください。(任意)
署名します。


対応方法
集まった署名は私から塩谷医師に必ずお伝えします。
法的効力はないので、必ず実現するという保証はないですが、数が多ければ、きっと考えてくれるんじゃないかと思っています。

状況および結果はブログ上でご連絡いたします。

では。

まるとん

2017.5.9追記
塩谷医師が日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の代表幹事ではなくなってしまったため、このオンライン署名は中止とさせていただきます。(※詳しくは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会のサイトを参照。)

13 件のコメント:

  1. まるとんです。

    まだ初めて1日ちょっとなので、署名はまだ全然集まってない状況ですが、皆さんの意見も聞きたいです。

    ・実名で署名するのが心配かどうか?
    →でもハンドル名ではいくらでも水増しができてしまいます。それでは署名の効果が薄れてしまいます。

    ・フィンランドの術式ではなくてiPS細胞や神経チューブなどの別の技術を期待しているか?
    →そもそもリバーサル手術をやってもらえるかどうかが今の焦点です。将来の技術につなげるとしても、今はリバーサルについて考えてもらいたいという意思表示は必要なんじゃないかと思います。

    ・自分は署名には参加したくないがリバーサルは実現したらいいなと思っているか?
    →この意見が多そうです。今までの私の経験から国内でリバーサルを望む声は決して少なくないと思っています。できれば、参加して欲しいです。
    →AVAAZや(スマップの署名でも有名な)Change.orgの評判は確かに悪いです。でもそれは変化を嫌う人が悪評を流したことも一理あります。ネットの声の強さは今は昔とは比べ物にならないぐらい大きいです。私はこういったサイトで「声」を集めることは良いことだと思っています。

    いただいた署名は大切に扱います。塩谷医師にお渡ししてリバーサルをどれだけ望んでいるかをお伝えする用途でのみ利用します。
    どうかめんどくさいとは思わずに、そして怖がらずに、参加していただけたらなと思います。

    では。
    まるとん

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    1. まるとんさん。
      ゆっけです。
      ここ数日の急展開に驚いて、少し怖くなってました。
      まず、コケココさんのブログの中で連絡会の方々や、コケココさんに不快な思いをさせてたなら、申し訳ありませんでした。コケココさんのペースや、連絡会の方々のお気持ちの配慮に欠けてました。本当にごめんなさい。
      そして、署名の件ですが、メールアドレスは誰に公開されるのでしょうか?まるとんさんでしょうか?それならいいのですが、セキュリティが不安です。
      フリーメールアドレスを取ろうとしてますが、あたふたしてます。
      わたしは署名かまいませんが、過去に戦われた方にはきついと思いました。

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    2. こんばんは。Chemaです。
      署名がなかなか集まらないのはまるとんさんが書かれていた通り、本名で書き込むことに抵抗を感じてる方が多いのではないかなと思います。私も最初、「本名か…」と身構えてしまいました。日本ではネット上で本名を使わない比率が高いらしいですが、ハンドルネームだと署名の意味は確かになさそうですし。難しいとこですね。

      私はリバーサル手術の存在を知った時、受けたいという気持ちはあったのですが海外へ行かなければならないという敷居の高さに断念したことがありました。
      その為、後遺症に悩む人が少しでも手術を受けやすい環境ができたらいいな、と考えて署名させて頂きました。国内リバーサル、実現できることを祈っています。

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    3. ゆっけさん、Chemaさん
      まるとんです。

      お二人とも貴重な意見ありがとうございまいた。Chemaさんは署名もしたということでありがとうございます。

      私もオンライン署名は初めてなので、分からないこともあります。
      先ほど署名リストをダウンロードしてみたのですが、名前と国のリストしか取れませんでした。
      コメントやメールアドレスは私にもひょっとしたら見れない仕様なのかもしれないです。
      つまり「手術希望」と書いてもらうようガイドしましたが、それは見れない可能性があるということです。

      ゆっけさん
      急展開かもしれないですが、特別なことじゃないです。
      私がリバーサルを国内でやってほしいと願っていることは、ドクターは知っているかは分からないですが、少なくとも通訳さんは知っています。
      塩谷先生は実は電話で一回は国内リバーサルのことを「分かった」と言ってくれたのです。ただその後の会話がかみ合わずにうやむやになってしまったのです。
      そのため、どれだけ需要があるかを証明したいと私は考えたのです。

      コケココさんの考えも分かっています。
      被害者連絡会のリーダーとも電話したのですが、ほとんど同じ主張を持っていました。
      ですのでゆっけさんは全く関係ないです。考え方の違いによるものです。
      きっかけは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の旧サイトを私が見つけて研究会に忠告をしたことでした。悪用されたら大変だと伝えました。
      それが元で国内リバーサルをお願いするチャンスが得られたのです。
      ただ、たまたまとはいえ被害者連絡会が過去に裁判で争っていた相手というのは私は知らなかったんです。

      でも被害者連絡会のリーダーは私が国内でリバーサルをしたいということについては分かってもらえて、署名は参加できないかもしれないが、メンバー全員へ私の活動のの連絡はしてくれることになったのです。
      今はコケココさんとはちょっと距離を置くことにしましたが、私にとっては決別ではないです。きっとわかってもらえる日が来るはずと信じています。

      ゆっけさんも署名に参加してもらえたらうれしいです。

      では。
      まるとん

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    4. mixiの代償性発汗コミュの管理人のぺけぺけさんにmixiでの呼びかけをしてもらえることになりました。
      金魚板の掲示板の管理人でmixiの手掌多汗症コミュの管理人でもあるなつさんもmixiとTwitterで呼びかけてもらえることになりました。
      その他にも影響力を持つ人に呼びかけをお願いしています。

      削除
    5. まるとんさん、ETS被害者連絡会を利用しないで下さい。ETS被害者連絡会は、あなたの人格を知った今となっては、あなたと関わりたくないと思っています。あなたって、実際に会ったこともない人を友人って言ってみたり、思い込みが激しいです。
      ホームページには下記のように書いています。

      ※当会では、現在、署名活動は行っておりません。もし、当会以外でETSやリバーサルに関する署名活動を行うサイトがあったとしても、当会とは一切関係がございません。

      一切ここに名前も出さないで下さい。決して会を利用しないで下さい。

      削除
  2. まるとんさんは人が「協力する」とも言っていないのに、「必要があれば協力するって言ってくれた」とか書いてしまうくらいだし、本当に塩谷医師が、「分かった」と言ったのかも怪しいものがあります。一度も実際に会ったこともない人を友人と書いてしまったり、思い込みが激しく自分にいいように捉えるところがあるように思います。

    仮に塩谷医師が、「わかった」と言ったとしても、はっきりと、「日本でリバーサルを実現させることに尽力をつくす」と言ったわけではなく、「君の気持ちはわかった」という意味での「わかった」ということでしょう。いいように解釈しすぎで、ちょっと病気だと思います。

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  3. 「でも被害者連絡会のリーダーは私が国内でリバーサルをしたいということについては分かってもらえて、署名は参加できないかもしれないが、」
    って書いてありますが、はっきりと、「塩谷医師である以上署名しません」って言っています。自分にとっていいように事を運ぼうとしすぎて怖いです。
    そんなに変なことを書かかれてしまうのであれば、「塩谷医師への署名活動には反対」ということにします。

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  4. オンライン署名をはじめて1週間経ちました。
    現在署名は8人ですね。期待していたよりかは少ないなぁ。
    昨日私は塩谷先生に「例え数人だったとしても集めた署名は受け取って欲しい」と手紙を書きました。
    この署名は当面は期限をつけるつもりはないです。
    みなさんの署名お待ちしています。

    返信削除
  5. オンライン署名をはじめて1か月になりました。
    現在の署名は9人ですね。やはり実名署名がネックになってるんでしょうかね。
    塩谷先生には私から伝えられるだけのことはすべて伝えました。
    最悪署名が10人に満たなかったとしても、その重みは分かる人だと思っています。
    だから、このままで行きたいと思います。
    引き続き、署名お待ちしています。

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  6. まるとんです。
    今日塩谷先生に電話をしたのですが、先生に取り次いでもらえずに他を当たってくれと断られちゃいました。
    上にコメントがある通り、私がいいように解釈しすぎだったのかもしれないですね。というか、そうなりたくないから何度も手紙書いたりいろいろと活動したのですが、伝わらなかったようです。
    最初からその気はないと言ってくれれば私もこんな風にはしなかったのですが、ちょっと残念です。
    署名、今のような状況になってしまっては、これだけ希望しているからやってくれっていう材料としては使いにくいですし、お渡しする機会さえも得られるかどうかわからなくなってしまいました。
    署名を渡すっていう約束果たせないかもしれないです。そうなったらごめんなさい。
    では。
    まるとん

    返信削除
  7. 匿名で申し訳ないのですが、オンライン署名の受け取りが拒否された件についての感想です。
    「塩谷先生に電話をしたのですが先生に取り次いでもらえずに他を当たってくれと断られちゃいました」「署名を渡すっていう約束果たせないかもしれないです。そうなったらごめんなさい。」はちょっと無責任過ぎませんか?
    11月30日 集まった署名は私から塩谷先生に必ずお伝えします。
    12月2日 頂いた署名は大切に扱います。塩谷先生にお渡ししてリバーサルをどれだけ望んでいるかをお伝えする用途でのみ利用します。
    12月27日 最悪10人に満たなかったとしても、塩谷先生はその重みは分かる人だと思っています。
    ここまで書いておいて「断られちゃいました」であっさり引き下がるのですか?オンライン署名をした人に対してあまりにも失礼だと思いますよ。
    それからわざわざ英語の文章をブログに載せられる意味が分かりません。英語が堪能なのは分かりますが、単に誇示させているようにしか思えないです。そのようなことをされるくらいなら、塩谷先生に署名を渡す他の方法をもっと真剣に考えられるべきだと思いますよ。このままでは、あなたが単に思いつきで発言をされる自己顕示欲の強い人だというイメージしか残りませんよ。匿名なので削除されてもかまいませんが、もっとよく考えられた方が良いのではないですか?

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    1. 感想ありがとうございます。
      ここまでに至った経緯をご説明いたします。

      2016.11.16の記事にある通り、私は日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会にコンタクトを取りました。
      その時にこの研究会には2つのサイトがあり、そのうちの1つのサイトを使ってメッセージを送ったのです。
      しかし翌日研究会に電話したところそのメッセージは研究会に届いておらず違法サイトということが判明しました。
      正規サイトにはその日次のメッセージが記載されました。

      !ご注意下さい!
      当サイトを違法にコピーした偽サイトの存在が報告されています。偽サイトには誤った情報が掲載されているためくれぐれもご注意下さい。日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の公式サイトは当サイトのみです。

      私は警察に行き違法サイトにメッセージを送ったことを伝えました。
      私が情報提供者であり、研究会に要望があることを伝えたのです。

      そのうえで研究会の会長である塩谷医師に連絡をし、国内でリバーサル手術をしてほしい旨伝え「分かった」という返事をもらったのです。

      もし違法サイトであれば、情報提供者の要望として聞いてくれるだろうと思い、私は署名活動を進めました。

      ただ、残念だったのが、そのサイトは違法サイトではなく旧サイトだったのです。
      したがって、私の情報提供者としての価値がなくなってしまいました。
      それにより塩谷医師への取り次ぎも出来なくなったことを考えると研究会側も私に対する恩は感じていないようにも思いました。
      これにより皆さんの期待を裏切る形になってしまい、本当に申し訳ないと思っています。

      でも、今度は例えば署名が100人いるからやって欲しいという別の理由ができばお渡しする価値が出るかもしれません。

      私が行っているのは個人的な活動であり、それ以上の理由では国内リバーサルを追い求める理由がありません。もし実現したら受けるみんなとお話しがしたいという希望は持っているのですが、実現できなければしかたありません。

      このブログは私の「個人的なブログ」ですのでどのように利用するかについては私の自由です。
      フィンランドのドクターとは私の個人的なつながりであり、私を通さなくてもリバーサルは受けれます。

      いろいろな反応がいただけたこと、それだけ価値のあるブログになっているということでうれしく思いました。

      では。
      まるとん

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