３か月ぶりです

まるとんです。

お久しぶりですね。
２月に最後の記事を書いて以来、久々の更新になります。
いくつか書きたいことがあるので、まとめて書きます。

体調のこと
２月に激しく神経が流れていることを書いたのですが、その神経はつながりきった感触がありました。2/23に最後の記事を書いてその翌日、2/24のことでした。
この時の神経の流れはかなり激しくて、これで術後の回復が完全に終わるかとすごく期待していたのですが、まだつながりきっていない神経が残っていました。右肩のぽきぽきといっていたところです。そんなこともあって、ブログも休んでしばらく養生することにしていました。
神経の流れる感触は今までに書いてきたことと同じような感じが続いていました。
・目がチカチカしたり、パニックが起きたり、めまいがあったり、、、
・目がしみて涙がボロボロでたり、視界が真っ白になったり、、、
・息苦しくて深い呼吸で一日中過ごしたり、寒気に襲われる日があったり、、、
・頭痛のひどい日があったり、お腹下した日があったり、、、
・寝汗がひどかった日があったり、背中が熱くなって汗がだらだらと出てきたり、、、
・足汗がじとっと出る日があったり、脇汗がだら～っと出る日があったり、、、
・そんないろんなことがあるとまた神経の流れが速くなるのを感じたり、、、
とそんな感じでいろいろとありました。残ったところがつながりにくかった太い神経のせいか、そういった変化は激しいことも多かったです。
次の記事は神経が完全につながりきったら書こうかなと思っていたのですが、いつまでたっても終わらないこともあり、もう３か月近く経つし、調子も良く落ち着いていることもあり、また記事書くことにしました。


最近リバーサル手術を受けた人・受ける予定の人のこと
去年１２月にヒロさんがリバーサルを受けて以降では、３月にリバーサル手術を受けた友人がいます。
手術は無事うまく行ったそうですが、費用について少し今までの人と異なっていて、手術、入院、事務費用で13456.9ユーロ、ホテルはその費用に含まれず、最近受けた人と同じホテル（Scandic Park Helsinki）を別途自分で申し込んだということです。
あと、今月末、５月３０日にもリバーサル手術を予定している友人がいます。
聞いた話ですと、リバーサル手術を受けるためのモニタリングフォームは現在機能していないようで、Rantanen先生にメールで直接コンタクトを取ったとのことです。


リバーサル手術を申し込む人へ
上に書いた通り、現在モニタリングフォームでの問い合わせは、しても届かないんじゃないかと思います。もしリバーサル手術を受けたいという場合、ドクターの連絡先をお伝えすることはできるので、ご自身で直接コンタクトを取ってください。英語なら問題ないです。最初の１通を送れれば、あとは通訳さんを通じて日本語でやり取りできるんじゃないかとは思います。
もし手続きの仕方で何か新しいことが分かれば、お伝えしようと思います。


Rantanen先生からのメールの返信
1/11の記事でRantanen先生へメールの問い合わせをしたことを書いたのですが（※こちらの記事を参照）、その返事を2/26にもらいました。

<問い合わせの概要>
神経チューブやIPS細胞といった自家神経移植以外の技術についてのランタネン先生の見解を教えて欲しい。
・こういった技術のリバーサルへの適用の研究や将来性はあるか？
・やはり肋間神経を使うのがベストか？
※これが以下の項番「C」となっています。

<ランタネン先生の返事>
Sorry for the delay in answering.
It is sad that the japan doctor did not talked with you.
About c, I think that this possibility is not any solution to this problem for a long time. It has to be developed better first.
The intercostal nerve seems to be the best one, if it is possible to use. The reconstruction should be done as soon as it seems to be necessary, so the result is also the best available. I am doing research about the reconstruction methods but not reported them yet.
Best Regards
Tuomo R

<返事の訳>
返事の間隔が空いてしまってごめんなさい。
日本のドクターがあなたと話しをしなかったのは残念ですね。
cについてだけど、私はこの可能性（つまり神経チューブやIPS細胞のこと）が長期で解決に至るとは決して思わないよ。ともかく早くに回復させなければならないのです。
肋間神経は、それが使えるのなら、最善だと思っています。再生は、必要と思われるとすぐに行われるべきであり、その結果もまた最も有効です。
私は再建方法について調査を行なっているところですが、しかしながらそういった報告は未だされていない。
Tuomo R （Tuomoはランタネン先生のファーストネーム）

国内リバーサル手術実現のオンライン署名のこと
国内でフィンランドと同じ術式でのリバーサル手術をして欲しいというオンライン署名を日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷医師宛てで行っていましたが、この研究会の代表幹事ではなくなってしまったため、このオンライン署名は中止とさせていただきます。（※詳しくは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会のサイトを参照。）

塩谷医師に個人的に話をする機会があり、それをきっかけにこの署名を考えたことなので、私からこれ以上他のアクションをすることは考えていないです。ご了承ください。


友人のリバーサル手術がうまく行くことを祈っています。

こちらはフィンランド民謡。

では。
まるとん

フィンランドのドクターに私のリバーサル手術後１５年の状況を報告しました①

フィンランドのドクターに次のようにメールしました。

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Hi, Timo,

I'm Maruton from Japan.

Fifteen years have passed since I took reversal surgery. I made a report in English on my blog, so I will tell you.
My 15 years after ETS Reversal Surgery

Please read it!

Now I am asking Director of Japanese ETS study group, Dr. Shiotani for reversal surgery in Japan.
If that happens, I would like to work as a staff. I want to talk to all the people who will take reversal surgery.
It is my dream.

Thanks
----------------------
Maruton

注：Timo はテラランタ先生のファーストネームで、Maruton は私の名前を書き換えています。

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訳の概要は次の通りです。

リバーサル手術を受けて１５年経ち、私のブログに英語でレポートを作成したのでお知らせいたします。
私のリバーサル手術後15年間の状況 … こっちのリンク先は日本語のページとなっています。

今私は日本のETS研究会の会長の塩谷先生に国内でリバーサル手術をやってもらいたいとお願いしています。
もし実現したら、私はスタッフになりたいなと考えています。リバーサルを受けるみんなと話がしたいのです。
これが私の夢なのです。

ランタネン先生から返事はすぐに来ました。

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Thanks for your message, I red your 15-years story after reversal, it was nice to read. Timo has no more possible to do patient work due to badly worsened memory problem. Fortunately Timo has teached me to do all patient work including reversal surgery. If you want some help in your work in Japan ETS surgery and reversal surgery after ETS, please inform me. I want help that work. In addition, inform me if you have other questions about reversal surgery (other patients, research,etc.). Best Regards, Tuomo Rantanen

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訳はこのようになっています。

メッセージありがとう、あなたのリバーサル後１５年のストーリーを読んだよ。Timoは記憶の問題がひどくなり、今は患者の業務に当たるのはもうできなくなってしまったんだ。でも幸いなことにTimoから私にリバーサルを含む全ての患者の業務を引き継いでいるよ。もしあなたが日本のETS手術やETSリバーサル手術について働きかけるのに支援が必要なら私に伝えてください。私はそれを支援したいと考えています。加えてもしあなたがリバーサル手術について他の疑問（他の患者のこと、研究のこと、など）があるのなら、それも知らせてください。ランタネン

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ランタネン先生からの返事がとってもうれしかったです。

今私は体調があまりよくないのですが、落ち着いたら再度塩谷先生に国内でのリバーサル手術のお願いをしたいなと思っています。

では。

まるとん

フィンランドのドクターに私のリバーサル手術後１５年の状況を報告しました② につづく

国内リバーサル手術実現のオンライン署名

今私は、日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷医師に、フィンランドと同じ術式のリバーサル手術を国内で行ってほしいと訴えています。
うまくいくか分からないのですが、AVAAZ というサービスを使ってオンライン署名を集めることにしました。

オンライン署名の仕方
https://secure.avaaz.org/jp/petition/petition_583ede362ecdb/?cxgtrlb
にアクセスする。

「署名する」という欄があります。

メールアドレスを入力します。


個人情報の入力欄が開くので入力します。
※署名なので正しい情報の入力が必要です。


手術を希望する本人の場合には 【手術希望】 を含めてください。
ハンドル名がある場合にはここに入力してください。（任意）

署名します。


対応方法
集まった署名は私から塩谷医師に必ずお伝えします。
法的効力はないので、必ず実現するという保証はないですが、数が多ければ、きっと考えてくれるんじゃないかと思っています。

状況および結果はブログ上でご連絡いたします。

では。

まるとん

2017.5.9追記
塩谷医師が日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の代表幹事ではなくなってしまったため、このオンライン署名は中止とさせていただきます。（※詳しくは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会のサイトを参照。）

塩谷先生にメッセージを伝えるように伝言しました

朝一のタイミングで塩谷先生のクリニックに電話をしました。

受付の方に、予約フォームを使ったが予約ではなくメッセージを伝えたいだけだということ、悪用して申し訳ないということを伝え、メッセージを届けるようお願いをして了解をもらいました。

これで私の出来ることはすべてやったかなと思います。

後は祈るだけです。

まるとん

塩谷先生にメッセージを送りました

21日にパソコン壊れちゃって、タブレット買いました。
そのタブレットを使って、塩谷先生にメッセージを送りました。

塩谷先生に関わった友人たちの事を書きました。

・リバーサル手術を受けた友人の中で塩谷先生にコンタクトを取って申し込んだ友人のこと
・ETSを受けるとき塩谷先生が主治医で今はもうリバーサルを受けた友人のこと

そして再度国内でリバーサルをして欲しいと伝えました。

塩谷ペインクリニックの予約フォームを使ってメッセージを送りました。
本来の用途とは違うので、悪用や嫌がらせと判断されてしまっては終了です。
明日一番に電話してメッセージを伝えたいだけだということを電話で伝えようと思います。

まるとん

塩谷先生に再度電話しました

塩谷先生に電話しました。

午前中に手紙が届いたのを確認して、先生に読んでもらったのを確認してお昼休みに電話しました。

１６時過ぎに再度かけ直すよう言われ、夕方に再度電話をしました。

でも、ダメだったです。
リバーサルの実現に乗り気じゃないようで早々に電話を切り上げられてしまいました。

私は絶対にあきらめないです。
どうしてもリバーサル手術を実現させたいって願っています。

まるとん

塩谷先生に手紙で気持ちを伝えました

先日塩谷先生に電話をしたので気持ちを手紙にして出しました。

手紙の内容はいろいろ書いちゃったので秘密です。
コピーは取ったのですが、プライバシーに関わる内容も書いてしまったので。。。

どうしても国内でリバーサル手術を実現して欲しいということ、それが私の夢であり、スタッフとして関わりたいことを書きました。

今日は日曜ですが、速達で明日の午前中に着くように手紙を送りました。

明日また電話をしたいと思います。

まるとん

塩谷先生と話をしました

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の会長の塩谷先生と電話でお話をしました。

旧サイトを使ってメッセージを送信したこと、国内でリバーサル手術をして欲しいということ、リバーサル手術を受けるみんなと話がしたいと言うことを伝えました。

とっても優しそうな雰囲気の方でした。

途中一旦は「分かった」と言って了解をもらえたのですが、その後私のブログを見てもらう中でうまく話を進めることができず途中で会話を打ち切られちゃったのです。

うやむやな感じになってしまったので、手紙で気持ちを伝える事にしました。

まるとん

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の違法サイト

日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会という研究会があります。

国内でリバーサル手術をして欲しいとお願いをしたくて、私は先日電話で研究会の事務員さんと電話をしました。

そして研究会のことについてちょっとお聞きしました。
・ETS手術をちゃんと考えてる人たちが、研究発表をする場ですよということ。

・100人ぐらいの医師がいて、常連で出席するのは50人ぐらいかなということ。

・大学病院の麻酔科やペインクリニックなどいろんな科の人たちの集まりですよってこと。

などです。

事務員さんはリバーサル手術のことをご存じなかったのでお話することはできませんでした。

私はETS手術については否定派なのですが、実は完全否定じゃないのです。

私はリバーサル手術を受けてからのことを、今はなくなっちゃったけど「金魚板」という掲示板に書いてきました。

その管理人のなつさんは、以前大阪でお会いしたことがあるのですが、ETS手術を受けて大満足ではないものの、受けて良かったという人だからです。

私はなつさんに掲示板でとても歓迎してもらいました。今こうして自分のブログを持つまでに至ったのも、なつさんのおかげもあると思っていて、その恩があるからです。

私は日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会はとても前向きに取り組んでいらっしゃる素晴らしい研究会だと思いました。

ですが、心配な点があり、この研究会には違法サイトがあるようです。

正規のサイト

http://www.j-ets.com/

違法サイト

http://jstss.kenkyuukai.jp/special/index.asp?id=14740

公式サイトと書かれていますが、違うことを確認しました。

そして違法サイトには「お問い合わせはこちら」というボタンがあり、そのページが問い合わせフォームになっています

違法なサイトからリンクされた問い合わせフォーム

このフォーム自体は合法のようです。でも、公式かどうかはちょっと分かりません。私がこのフォームを使った時、少なくとも事務局には届いていませんでした。

違法サイトからリンクされているため誤解を招きますので、メッセージを送信することのないよう、くれぐれもご注意ください。

まるとん