３か月ぶりです

まるとんです。

お久しぶりですね。
２月に最後の記事を書いて以来、久々の更新になります。
いくつか書きたいことがあるので、まとめて書きます。

体調のこと
２月に激しく神経が流れていることを書いたのですが、その神経はつながりきった感触がありました。2/23に最後の記事を書いてその翌日、2/24のことでした。
この時の神経の流れはかなり激しくて、これで術後の回復が完全に終わるかとすごく期待していたのですが、まだつながりきっていない神経が残っていました。右肩のぽきぽきといっていたところです。そんなこともあって、ブログも休んでしばらく養生することにしていました。
神経の流れる感触は今までに書いてきたことと同じような感じが続いていました。
・目がチカチカしたり、パニックが起きたり、めまいがあったり、、、
・目がしみて涙がボロボロでたり、視界が真っ白になったり、、、
・息苦しくて深い呼吸で一日中過ごしたり、寒気に襲われる日があったり、、、
・頭痛のひどい日があったり、お腹下した日があったり、、、
・寝汗がひどかった日があったり、背中が熱くなって汗がだらだらと出てきたり、、、
・足汗がじとっと出る日があったり、脇汗がだら～っと出る日があったり、、、
・そんないろんなことがあるとまた神経の流れが速くなるのを感じたり、、、
とそんな感じでいろいろとありました。残ったところがつながりにくかった太い神経のせいか、そういった変化は激しいことも多かったです。
次の記事は神経が完全につながりきったら書こうかなと思っていたのですが、いつまでたっても終わらないこともあり、もう３か月近く経つし、調子も良く落ち着いていることもあり、また記事書くことにしました。


最近リバーサル手術を受けた人・受ける予定の人のこと
去年１２月にヒロさんがリバーサルを受けて以降では、３月にリバーサル手術を受けた友人がいます。
手術は無事うまく行ったそうですが、費用について少し今までの人と異なっていて、手術、入院、事務費用で13456.9ユーロ、ホテルはその費用に含まれず、最近受けた人と同じホテル（Scandic Park Helsinki）を別途自分で申し込んだということです。
あと、今月末、５月３０日にもリバーサル手術を予定している友人がいます。
聞いた話ですと、リバーサル手術を受けるためのモニタリングフォームは現在機能していないようで、Rantanen先生にメールで直接コンタクトを取ったとのことです。


リバーサル手術を申し込む人へ
上に書いた通り、現在モニタリングフォームでの問い合わせは、しても届かないんじゃないかと思います。もしリバーサル手術を受けたいという場合、ドクターの連絡先をお伝えすることはできるので、ご自身で直接コンタクトを取ってください。英語なら問題ないです。最初の１通を送れれば、あとは通訳さんを通じて日本語でやり取りできるんじゃないかとは思います。
もし手続きの仕方で何か新しいことが分かれば、お伝えしようと思います。


Rantanen先生からのメールの返信
1/11の記事でRantanen先生へメールの問い合わせをしたことを書いたのですが（※こちらの記事を参照）、その返事を2/26にもらいました。

<問い合わせの概要>
神経チューブやIPS細胞といった自家神経移植以外の技術についてのランタネン先生の見解を教えて欲しい。
・こういった技術のリバーサルへの適用の研究や将来性はあるか？
・やはり肋間神経を使うのがベストか？
※これが以下の項番「C」となっています。

<ランタネン先生の返事>
Sorry for the delay in answering.
It is sad that the japan doctor did not talked with you.
About c, I think that this possibility is not any solution to this problem for a long time. It has to be developed better first.
The intercostal nerve seems to be the best one, if it is possible to use. The reconstruction should be done as soon as it seems to be necessary, so the result is also the best available. I am doing research about the reconstruction methods but not reported them yet.
Best Regards
Tuomo R

<返事の訳>
返事の間隔が空いてしまってごめんなさい。
日本のドクターがあなたと話しをしなかったのは残念ですね。
cについてだけど、私はこの可能性（つまり神経チューブやIPS細胞のこと）が長期で解決に至るとは決して思わないよ。ともかく早くに回復させなければならないのです。
肋間神経は、それが使えるのなら、最善だと思っています。再生は、必要と思われるとすぐに行われるべきであり、その結果もまた最も有効です。
私は再建方法について調査を行なっているところですが、しかしながらそういった報告は未だされていない。
Tuomo R （Tuomoはランタネン先生のファーストネーム）

国内リバーサル手術実現のオンライン署名のこと
国内でフィンランドと同じ術式でのリバーサル手術をして欲しいというオンライン署名を日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷医師宛てで行っていましたが、この研究会の代表幹事ではなくなってしまったため、このオンライン署名は中止とさせていただきます。（※詳しくは日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会のサイトを参照。）

塩谷医師に個人的に話をする機会があり、それをきっかけにこの署名を考えたことなので、私からこれ以上他のアクションをすることは考えていないです。ご了承ください。


友人のリバーサル手術がうまく行くことを祈っています。

こちらはフィンランド民謡。

では。
まるとん

手のしびれが気にならなくなりました

ここ最近ちょっとした変化がありました。

まず、最近はほとんど出なくなっていた寝汗が２度３度ありました。昔のようなびっしょりの汗ではなく、うっすらとシャツがにじまないぎりぎりぐらいの汗でした。
そして振り返って改めて思い出すと神経の流れる感触がずいぶんとなくなっています。
いつから気にならなくなったかはっきりとは覚えてないですが、気づいたら手のしびれも落ち着いてほとんどなくなっています。
手のぷるぷるした震えもないし、肩の内側で引っかかっていたところも残ってはいますがかなり分かりづらくなりました。
季節がらの可能性もありますが、私は枯れていた神経が戻ってきたせいなんじゃないかなって考えています。

でも、手の左右差ははっきり感じていて、右手は腫れぼったい感じがして感覚も少しばかり鈍いです。
手の色もじっくり見ると色が異なっていて、左手は赤みがかっていますが、右手はびみょうに黒ずんでいます。

もう少し様子をみながらどういう状況か判断したいと思っています。


予定では来週ヒロさんがフィンランドに行ってリバーサルを受けられるんですね。
準備の方は大丈夫でしょうか？
海外に行った経験もあるということなのでそれほど心配していないですが、あとできることといったら万全の体調を整えることですね。

今回も１曲選んでみました。

Libera リベラ　Far away 彼方の光

１２月ということでクリスマスにも合う宗教曲にしました。
タイトルの「彼方の光」は私にとってはフィンランドというはるか遠くのリバーサル手術を意味しています。

サビの高音のハーモニーの歌詞はこうなっています。
”Venite Spiritu et emitte caelitus.”
ラテン語で "精霊よ来てください。（精霊を）（天から）送り届けてください。" という意味で、何度もこのフレーズを繰り返しています。

手術がうまくいくことを祈っています。

では。

まるとん

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今日の神経の流れる感触（10/21）

今日も肩、腕、手に向かう神経の流れる感触は強かったです。

弱い時と強い時を繰り返していて、強い時は神経がその太さを取り戻そうと流れているのを感じています。その時は背中が風船をしぼませているかのような感じがして上側へ向かって流れて移動する感じがします。腕や手の引っ張られる感じも強く、手の平のしびれもかなりひどいです。

今日はリバーサル受けることを決めましたって連絡をもらいました。
去年ブログ休止してたからもあるけど、久しぶりでした。

たくさんの人のこういった連絡のことを覚えています。

ブログ仲間のtomさんはオフ会してその直後で、あかさんはmixiの頃から気持ちは固まってて費用の準備がちょっとあってSkype会でその話を聞きました。shinobuさんは私もそうだったのですが兼平先生に相談していて兼平先生経由でリバーサル手術を申込みしてました。shinobuさんからは兼平先生が私のことを覚えていてくれてたことを教えてもらいました。

そうですね。私が一番印象に残っている人のことを書こうと思います。

先日私はしたらば掲示板（ETS被害者の会２ ★３）にリバーサル手術を２人の方に勧めたことがありますと書きました。そして１人は受けて１人は受けなかったことまで書きました。

そのリバーサルを受けた方は私が金魚板の掲示板に書いていた頃からの、この手術に関連する一番古い友人です。
受けるかどうかとっても悩んでいました。その後にリバーサルを受けた友人もいて、３人で連絡を取りあったりもしていました。それまでずっと４年か５年ぐらい受けるかどうか悩んでて、最後２人で受けた方がいいってその方に話をしたんです。その時電話で話したときの「受けます」って返事は今でもはっきりと覚えています。もう６年前の話です。

ゆっけさんもたくさん悩んで決められたのかなと思います。
手術がうまくいくことを祈っています。

Loituma - Levan Polka (the official video)

こちらは私の大好きなフィンランド民謡です。

初音ミクや生田絵梨花さんなどのカバーで日本でも有名ですが、オリジナルのオフィシャルビデオを選んでみました。ちょっとだけ雰囲気違います。
昔mixiでリバーサル手術受ける人がいた時に、どうやって気持ちを表現しようかと思ってこんな風に動画乗っけてたのですが、それ知ってる人いるかなぁ。。。

では。

まるとん