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2012年8月27日月曜日

私にメールをいただいて出来ることと出来ないこと

今週私は代償性発汗でいえば今年の夏一番感じた週でした。

ここ数年どちらかというと夏の間よりも梅雨時の方が汗を感じることが多かったのですが、今年の梅雨はほとんど汗は気にならずに過ごせていました。ですが、今週はじわっとといった程度ではありますが汗を何度もかきました。
通勤で家から駅に着いて電車を待っているときにホームで待っている間に背中から流れるまでの汗が流れたり、土曜日にお出かけをしているときにTシャツがお腹も背中もびっしょりになって変色するまでの汗をかいたりしました。とはいえ、上に一枚シャツをはおっていたし夜のお祭りだったのでそれ程には気にせず楽しんできました。


最近何人もの方からメールでもご連絡をいただくようになりました。

大きく分けると「リバーサルを受ける前提で相談いただく方」と「リバーサルを受けた他の方の状況を教えて欲しいという方」の2つになるでしょうか。
リバーサルを受ける前提で相談いただく方については私もできるだけのお手伝いをしています。今週も友人がリバーサル手術を希望しているためにスケジュールの相談をフィンランドのドクターへメールをしたりもしました。そしてそこまでお考えである以上、皆で一緒に頑張れるようにとリバーサルを受けた友人達とも連絡を取れるようにしています。
ですが、リバーサルを受けた他の方の状況を教えて欲しいとかリバーサルを受けた人を紹介して欲しいということについてはすべてお断りしています。重ね重ねのお話になっちゃうのですが、今まで私は長い間リバーサル手術の経過についてインターネット上で状況を書いていますからリバーサルを受けた友人も何人かおります。ですが、私は時間が経てば考え方も変わるかもしれないし、断片的にお話を聞いている他の人達についてのことを責任を持ってお伝えすることができないのです。そして「リバーサル手術を受けたことで私がこのようになりました」ということをお伝えすることはできますが、他の人のことをお話しすることで「リバーサル手術を受ければこのようになります」という手術全体についての解釈となってしまうことも心配だからです。

ただ、一つだけ、お伝えできることがあるとすれば、フィンランドのリバーサル手術を受けて、そしてうまくいったとしても、すぐに代償性発汗が良くなることはなく、長い時間を必要とします。リバーサル手術後1年や2年で画期的に汗が減って汗のことを気にすることなく外出できるようになったという人はいまだ一人も私は聞いたことがないです。それだけは、お伝えします。

フィンランドのドクターからはネットで発言することについて、してはいけないと言われたことも書いてはいけないことを言われたことも何一つないですし、ドクターは私がネット上で状況を発言していることも知ってくれています。
すべての友人がネットに強いわけでも時間を持っているわけでもないですが、きっと近い将来は私のように状況や感じたことを自由に発言する人も出てくると思っています。

では。

まるとん

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2012年8月20日月曜日

リバーサル手術後に起きるようになったパニックにも似た症状のこと

今週は世間では夏休みの会社も多い週でしたね。
電車も座れたし人が少ない分冷房の効きも強くていつも以上に楽に通勤することができました。

今週の状況ですが、金曜にまたいつものわっと出る汗がありました。
日中空調の調子が悪くてしばらくの間29度にもなっていたんです。
そのため昼間から暑さを感じてて、そのとき汗は流れるまでにはならなかったのですが、夜になって一時的に汗が出ました。
予兆を感じたあたりから一気に集中力がなくなって漠然とした不安が襲ってきて、そして汗が出てるのはほんの5~10分ぐらいなのですがすごい長い時間に感じます。最近そこまでひどくなることはないのですが息苦しくなって動けなくなることもあります。そしてしばらくすれば落ち着くといった感じでおきます。普通の人が聞いたらパニック症状と思うかもしれないですし、ひょっとしたらパニックと同じ原理なのかもしれないと思ったこともあります。詳しい所は分かりませんが。。。
私が感じているのは神経が移動しているということです。お腹・背中から胸を通じて流れるための準備が出来た時にそういった予兆が起き(暑いなかで過ごしたり運動したりして活発になった後に起きることが多く、そうでなくとも神経の移動が進むことで新しい場所の移動の準備ができたりというときもありそうですし、はっきりと条件は分かっていないです。)、辛くなって休んでいると激しい神経の移動を感じたりして、その後しばらくすれば落ち着くというものです。
私がパニックと根本的に違うと思っていることは、死ぬかももしれないといった恐怖や不安を感じたことは一度もなく、そして「これで回復が進んだんだ」という期待があることです。どんなにひどくて息苦しくなって気持ち悪くなって辛かった時でもそう思っていました。人がいるところでその場から逃げたくなるようなひどい恐怖感や思考が止まるようなえもいえない不安といったのは今までに何度もありましたが、、、これはやはりパニックといってしまってもいいのでしょうか。。。

最近は昔程ひどい状況にはなることはないのですが、今までにはたくさんの人から薬もらってるの?医者に診てもらったら?といったことを言われたことがあります。大体は予兆の段階で人から避けてきたのですが、どうしても避けれなかったときも沢山あって、過去に一度救急車を呼ばれてしまったことまでもあります。
ですが、原因は分かっているので問題ないですといつも答えていました。
私は医者嫌いであること、そして神経が移動して流れることが原因と思っているので恐らく薬でなんとかなるものではないと思っていること、そして回復が進んでこのリバーサル後のこの神経の移動が終わればこの症状もきっとなくなるものと思っているからです。


今日はプールに行ってきました。
暑い時間を暑さを気にせず過ごすのにも、運動することによるリバーサル後のリハビリにも、そしてプールの中で水圧を感じると神経の移動の流れをより激しく感じるのにも、とても良くて夏になってから毎週プールに行っています。
右肩を通じて流れる神経、肩の内側で引っ掛かってぽきぽきというときもまだたまにあるのですが、スムーズに流れるときには両手の平に神経が流れ込んでいる感触がずっとしています。

では。
まるとん

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2012年8月12日日曜日

代償性発汗、そしてクールビズで仕事をするということ

私の職場のオフィスは27度ちょい、クールビズといえば聞こえはいいのですが、皆が暑いと言っているそんなフロアで仕事をしています。
サーキュレーター(平たく言えば扇風機。フロアの空気を回すのが目的なので人には当てず上向きにして使う、そんな扇風機のことです)もあるのですが、私は暑がりで汗っかきだからと席近くに設置してもらっています。

リバーサル手術を受けて既に10年経ち、随分と回復をしたおかげで今では27度の温度でも普通に仕事をすることができるようになっていますが、今までは私も沢山代償性発汗から逃れるための苦労はしてきました。

職場、業務内容は何度も変わっていますが、ETS手術を受けた直後の夏、当時私は満員の通勤電車に乗って1時間半かかる職場に通勤していました。代償性発汗をはじめて感じたのは5月でGW中に休日出勤をした時で、背中からダラダラと流れる汗が出てびっくりしたのを覚えています。

その年の夏は本当に本当に辛かったです。

朝早くに6時過ぎには家を出て、通常だと1時間半かかる通勤を喫茶店に寄ったりトイレで着替えをしたりしつつ3時間以上かけて出社していました。会社についても体が火照ったまま汗がびっしょりになって出続けるので席に座ったままずっと立つことなく午前中を過ごし、昼食をとるために外出することも不可能でした。帰りも同様で6時に会社を出たとしても何度も喫茶店や駅の本屋で寄り道をして体を冷やして休め、そして着替えもしなくてはならず、家に帰るのは結局終電で夜中の1時になってしまったり、といったそんな毎日でした。

ひと夏過ぎたときにはもう精神的にも限界となっていて、正直生きていくこともあきらめていました。
なので、リバーサル手術と言うものの存在を見つけたとき、それがフィンランドでやっているもので、当時は費用も300万かかるもので、その手術は誰も行かないしうまく行くか分からないよと言われても、それでも親に話をして借金して受けることを迷わずに決めました。

リバーサルを受けてからも夏の間同じ苦労はずっとしてきました。
でもその次の年は業務が変わってサーバーのマシンの管理をする仕事になったのです。午前中誰もいない極寒のサーバールームでマシンチェックをする業務をやらせてもらえたのでなんとかやり過ごすことができました。
でも通勤にかかる苦労は同様でした。
それにETSを受けた夏以降、食事もまともに取ることができなくなってしまっていて、食事は晩ご飯1食のみしか食べれなくなっていました。

リバーサル手術を受けてうまく行ったのにどうして全然良くならないんだとずっと考えながら悩んだりもした時期でした。

そのような考えのままずっと時間が過ぎていき、やっと少し落ち着いてきたのがリバーサル手術を受けて3年経ったあたりからです。金魚板に初めて書き込みをしたのもその頃、となっています。

その後も何年もかけて徐々に良くなった結果が今の状況です。今普通に通勤できるようになったこと、クールビズと言われている中で仕事をすることができていることが私にとっては奇跡的なことだったりします。


今週は汗をほとんどかくことなく1週間を過ごしました。
昨日の土曜日、日中にちょっと外出をした後びっしょりになる汗をかいたのですがそれだけでした。ちなみにその時顔からもダラダラと汗が出ていました。
その後神経の移動の感触が激しくなり、そして久々に気力がなくてやる気が何も出ない状況で1日を過ごしてしまいました。でもこういったことも回復の過程で何度もあったことなので、いつものことと受け入れています。

では。

まるとん


2012年8月6日月曜日

8月になりましたね

また一週間経ったので、状況を書こうかと思います。
今週ますます暑くなって代償性発汗を感じる事が増えてきています。

とは言えど、通勤は今の時期でも大丈夫で、着替えを持っていくこともしていないです。
オフィスに着くときにはちょっと汗染みが見えるくらいにはなっている日もありますが、ほんのちょっとで、席でしばらく過ごしていればすぐおさまって見えなくなる、そんな程度です。

ただ、昼間オフィスが暑いときにうっすらといった程度ですが汗が出つづけた日がありました。
見た目はそれ程には気にはならずに過ごせたのですが、シャツがずっと汗で湿っている状態になってしまったことでにおいが気になりました。
ちなみに制汗スプレーは Ag+ を使っています。
去年までは私は Gatsby の ICE TYPE をずっと使っていました。体が熱くなったときに冷やす効果の高いものということでこれにしていたのですが、今はクールタイプのもので体を冷やす効果よりもにおい対策の方が重要になっています。
Ag+ はかなり効果があるので気にいっています。

話は変わりますが、8月4日の土曜日には厚木の花火を見に行ってきました。
かなり混雑していていたので周りの人とぶつかることもあったのですが、肩とかがぶつかるとみんな二の腕とかぺたぺたしていました。私はまださらさらのままです。
頭からも汗がでるようになったといえばそうなのですが、運動をしているときや日中の暑いときに少しだけ出るといった程度なのです。このときのように夕方外でゆっくり歩いている程度では頭からも手からも、汗を感じることはまだないです。

今週は世間では夏季休暇の時期になりましたから、電車が楽に乗れるかもしれないですね。

では。

まるとん