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2012年11月24日土曜日

今の時期に感じる左右差について

今年も随分と寒くなってきました。

天気予報では今日の最高気温は13度となってますし、今この時間の部屋の室温も20度を割ってます。
そんな中にいると手の温度の左右差を激しく感じます。
既に両手ともハンドクリームは使う必要もないぐらいになっているのですが、温度の差はあって、右手が極端に冷たいです。
両手をほおにあてると、左側では冷たいと感じることはないのですが、右手をほおにあてると明らかに冷たい感触があります。
20度を割る位が不快になる境です。

足はというと、寒くなってきたこともあって汗を感じることがありますが右足の方が若干多いです。(私は冬に汗をかきます。)
足がじんじんとした感じになったりすると汗をかいていて、寒いときがひどいのですが、布団にもぐりこんであっためていても汗をかきます。なので私は夜も靴下をはくことが必要だったりします。

顔ではいつもというわけではないのですが、右目の方が左目よりも重たいと若干感じることもあります。見て分かる程ではないし、ほんのちょっとです。

夏は汗で左右差がありますが、この時期からはこのような左右差があります。

今年夏が明けて涼しくなるにつれて思った点なのですが、食欲とか気力とか、そういった面での回復が今年は良くなっている気がしています。
昔は一日一食夜にしか食べれなかった時期もあったのですが、今はお腹もちゃんと減るしごはんがとってもおいしく感じられています。
メンタル面が前向きになったり、あと消化とかの機能も良くなったりというのも、交感神経がつながっていくことで改善してくれることなんだろうなぁと、思ってます。

では。

まるとん


2012年11月17日土曜日

来週私の友人がフィンランドへリバーサル手術を受けに行きます

来週私の友人がフィンランドへリバーサル手術を受けに行きます。

その方は10月の頭にはドクターへ手術を受けたい旨の連絡をしていたのですが、その時もらえた手術日が来週となっていました。それまでの間に支払いや飛行機の手配などの準備を済ませていて、やっとフィンランドに行く日を迎えることになったんです。

今年私の友人からフィンランドのリバーサル手術を受けに行くのはこれで4人目になります。

私の友人でフィンランドにリバーサル手術を受けに行かれたのはここ数年は毎年何人かいて、去年は2人、一昨年は4人の方が受けに行かれました。

今までフィンランドのリバーサル手術を受けた日本人は何人いるのかというのは私も正しくは把握しているわけではないのですが、一昨年受けに行かれた方がドクターに聞いたときには十数人という返答だったそうですから今でもフィンランドにまで受けに行かれた人というのはそれ程大きくは変わらず20人とかその程度の人数なのではないかと思います。

私がフィンランドでリバーサル手術を受けたのは2002年1月のことなのですが、当時は自己再生するというふくらはぎの神経を切り取って胸部に移植する術式でした。

私がリバーサルを受けた時の通訳さんは私より前に1人だけ同じ様に日本人でリバーサル手術を受ける人を通訳をしたということを聞いていたのと、私より2カ月後の2002年の3月にリバーサルを受けられた方は肋間神経を移植するという新しい術式だったそうなので、私と同じふくらはぎの神経を移植するという術式でフィンランドにリバーサルを受けに行った日本人というのは(断定はできないですが)恐らく2人しかいないのではないかと考えています。

ちなみにこのふくらはぎの神経を移植するという術式でリバーサル手術を受けたのはドクターのホームページを見ると51人ということが書かれています。アジア圏で10人ですね。

そのページを見ると、ふくらはぎの神経を移植するという古い術式と肋間神経を移植するという新しい術式の違いについてちょっとだけ、下記のように記載されています。

新手法による患者では、最も早ければもう1年後には最終的な回復イメージを得るための評価が可能である。しかし、第一の兆候から、回復がもっと迅速に、すでに数週間後に始まることが明らかになっている。ただし、本手法によっても、回復は長期間、術後数年にわたって継続することがある。

リバーサル手術というのはETSで切除した箇所に対して別のバイパスを作ってつなげ直すことですから、現実にはどのような術式で移植をしたとしても手の先頭の先にまで神経がつながって回復するために年単位の時間がかかるのは同じようにかかるんじゃないかと思っています。

でもふくらはぎの神経を取り出してそれをチューブに詰めて胸部に埋め込んで移植をするよりかは、胸部にある肋間神経を切り取ってそれを使って移植をする方が、バイパス箇所のつながり具合というのは良いのではないか、つまり早く回復しはじめるのではないかというのは私も思っていることだったりします。

私は2002年1月にリバーサル手術を受けたのですが、その年の8月、つまり術後7カ月経ったときに私に相談のメールをいただいた方へ出したメールがあるので、そのメールをここに記載します。


メールで質問いただいた内容

Subject: Dr.Telaranta(フィンランド)の紹介により

 はじめまして、私は沖縄県在住の○○と申します。実はフィンランドのTelaranta
先生より貴方のメールアドレスをご紹介いただきました。

 私は、当地 沖縄の病院で1994年に多汗症に対する交感神経遮断手術を実施
し、以後約8年間大変苦しい日々を送ってきました。
 貴方がフィンランドで神経再生手術を実施されたとお聞きしました。どうか下記事
項について教えていただけないでしょうか。全く面識の無い貴方様に今回メールを
送っていることは大変失礼なことではありますが、貴方様しか私にとって相談できる
方はいらっしゃいません。お忙しい中大変申し訳ありませんが宜しくお願い致しま
す。

・フィンランドでの手術を受けていかがですか。
・貴方様の手術前、手術後の状況はいかがですか。
・フィンランドでの手術はどのような手術でしたか。
・日本の健康保険は適用されましたか。
・フィンランドの病院より頂いたメールの中にHorner’s Syndrome
(オーナーズの症状)とありますがどのような症状なのか、もし少しでも知っていま
したら教えて頂けないでしょうか。

そのときの私の返答

Subject: Re: Dr.Telaranta(フィンランド)の紹介により
Date: Sat, 10 Aug 2002 04:32:36 +0900

○○様

はじめまして。
お手紙ありがとうございます。

私は【まるとん】と申します。
神奈川県に住んでおり、○○歳です。

私は今年の1月にフィンランドでリバーサル手術を受けました。

私は手術のときに即効性がないこと、汗が出なくなるのに半年かかること、そのときま
で汗は減らないこと、1回ではなくその後も4~5ヶ月のサイクルで減っていくこと、
個人差があり3ヶ月ぐらいで効果が現れる人もいれば1年以上かかる人もいる等の説明
を受けています。

まだ手術を受けて7ヶ月ですのでどこまで汗が回復するかというご質問に答えられませ
んが効果は序々に出始めております。

私の場合はこんな感じです。

手術後3ヶ月位でまぶたが軽くなり、唾液の量も増え、背中が異常に熱くなる現象がほ
とんどなくなりました。
背中が熱くなることによる代償性発汗の助長はその頃消えました。
でも代償性発汗自体は残りました。

5ヶ月位には手の平のしわが取れ始め、顔から汗が出始め、何度も何度も神経がつなが
ったり途絶えたりの繰り返しでした。
つながる度に喜んでみたり汗でがっかりしたりの繰り返しでした。

6ヶ月たったときに腕に変化がありました。
それからつながったり途絶えたりというよりは足や腹から枯れていた頭や腕の神経に流
れ込んで行くという感触です。
2週間前はすごくゆっくりでしたが日に日に流れが速くなっている感触です。

今も汗が出だしたら止まらないのですが(ここにいたら汗が出そうだなと思ってから)
汗が出始めるまでの間隔は以前よりはずっと長くなり、(涼しいところに行ったときに)
汗が引くまでの時間や一度にでる汗の量もかなり減ってます。
手の平の汗は緊張したり握り込んでいると少しでますが腕からは全く出ないです。

半年後に汗が減るので我慢してくださいと言われており、実はもう来たのかまだ来てな
いのか良く分からないのですが汗が減るのが1回ではないことを励みに頑張ってます。

私も藁をもつかむ思いで手術を受け、もうまな板の鯉の様な状態ですから・・・。

「ここまで回復しますよ、安心してください」と言えないで本当にすみません。
でも私は手術をしたことに満足しております。

・手術について
技術的な面については案内を読まれていると思いますのでその他に気にされそうなとこ
ろといえばこんなところでしょうか。

<傷跡>
神経を取るためにふくらはぎ(私は右足)に横4~5cm位の傷が3ヶ所
胸部はETSの傷と同じ様な点状の傷跡が3、4箇所(既存のETSの傷跡も使ってる)
のでそこまで気にするレベルではないと思います。

<痛み>
足の傷は痛かったです。
1ヶ月ぐらいは走るどころかびっこがちでした。
手術のときにもらった痛み止めを飲まないと寝れない日が多々ありました。
でもしばらくすれば治ります。

・費用について
こればっかりはどうしようもありません。
私も兼平先生に言われたとき悩みました。
保険は効かずprivatix clinicとの個人契約となります。
私はUSドルで2万ドルかかりました(振り込み時254万でした)。
・入院にかかる全費用
・フィンランドにいる間のホテル代
・通訳さんの費用
が含まれてます。

飛行機は10万ぐらい、それとタクシー代やら外食費やらその他がかかります。

スケジュールは手術いっぱいいっぱいではなく何日かは足は痛くてもヘルシンキめぐり
ができました(肺に水が入っていたということで2日退院が延びたのですがそれでも
3日間、周りたかったところが全部周るのに十分な時間がありました)。

・Honer's Syndromeは私も分かりませんでした。

通訳さんや兼平先生がおっしゃってましたがTeraranta先生はヨーロッパ中でrevarsal手
術をされ実績を持ってらっしゃり、政治力もある方だと聞いてます。

私もそれを信じております。

電話の件に関しましては私の状態がもう少しはっきりするか、○○様がどうされるか決め
られるまでお待ちできませんか?

メールでしたらお返事させていただきますので何かありましたらメールを下さい


これを読んでいただいた方にとっても参考になっていただけたらうれしいです。

では。

まるとん

2012年11月10日土曜日

リバーサルを受けて11回目の夏

11月も中旬にさしかかり、最近はもう随分と寒くなってきました。
私が最後にこのブログで汗を書いたことのコメントをしたのが10月半ばの事でしたが、今年汗をかいたのはそれが最後でした。

今年は細かな変化についても全部ブログに書いていたのでそのまとめになっちゃいますが、今年リバーサル手術を受けて11回目の夏の状況を少し整理してみたいと思います。

まず代償性発汗ですが、ほんのちょっとです。
真夏の朝、家から10分程駅に歩いてホームでじっと電車を待っている時に背中をダラーッ、ダラーッと流れる汗を、毎日ではなくまれに何度かかきました。ダラダラではなく、ダラーッ、ダラーッです。空調の効いた電車に乗ると即座に汗は引きましたし、私は通勤で4~50分程電車に乗るのですが仮に背中が汗で湿ったとしても降りる時には完璧に乾いていました。

真夏にお出かけをして歩きまわれば汗をびっしょりかきました。汗が流れるまでにはならないですがTシャツが変色するまでにはもちろんなります。濃い色であれば汗が乾くと白い塩の模様が付くまでにもなります。でもいつも半そでのシャツを上に羽織って外出していたので全く心配することはなくお出かけすることができました。それこそ人ごみのすごい隅田川の花火大会にも行って熱気の中もみくちゃに背中を押されたりもしましたが、それも全然大丈夫でした。

以前は梅雨時の方が汗を気にするということを書いたことがあるのですが、今年は夏場の方が汗をかいたと思います。それでもなおかいた汗というのは上記のレベルでした。

神経の移動に伴う汗は以前よりも頻度が多かったです。
リバーサル手術でつなげた神経の回復がすすんだこともあり、またクールビスでフロアの温度も高くてオフィスの室温が27~8度で日中過ごしていたということもあったかもしれないですが、週に2~3度は息ぐるしくなって一瞬だけ一気にわっと出る汗をかきました。そんな症状になるのもミーティングの最中といった平常時よりかは緊張している時に起きることの方が確率が高かったです。

今年一番汗をかいたのは韓国の旅行に行った時でした。どうしても食べたかった大好きなサンギョプサルという豚の三枚肉の焼肉を食べたのですが、韓国式では最低注文は2人前からなんですね。そんな満腹のお肉を食べた翌日に、ひどい汗をかきました。ちょっと動いたら座って休んでても汗が止まらなくて、座りこんだらしばらくは動く気力がなくなって、と代償性発汗といっていい状況になりました。

寝汗はたまにほんのちょっとはありましたけどほとんど大丈夫でした。夜クーラーを使ったのはほんの数日だけで、窓を開けて熟睡できました。

辛い物を食べて汗をかくこともほとんどなくなっています。
1度だけ韓国製の辛いラーメン(辛ラーメンじゃなく別のです)を作っているときに、辛い粉末スープを空けた瞬間に目がしみて、ラーメン作ってる間もそして食べてる間もずっと片目がしみて痛くてぼろぼろと涙を流したということがありました。この時だけは味覚性発汗と言っていいほど顔からの汗も止まらずに出ていました。でもこのような汗をかいたのは今年はこの時だけでしたし、同じ様に辛いラーメンを食べても同じ様な汗は出なかったです。

運動したときには頭からも汗をかきます。
2,3年前は運動中頭がびっしょりにまでなっていたのですが、そこまでにはならず少し落ち着いた気がします。でも今の方が普通の汗のかき方ではないかと思います。
顔の汗の左右差はあって、顔の右半分の方が左側よりも汗は若干多いです。ちなみに腕は左腕の方が多く汗が出ます。

神経の流れる感触ですが、夏前と今を比べるとみちがえる程に流れの速さの差を感じます。
ひょっとすると血液の流れってことはないですか?と聞かれたこともあるのですが、私はあくまで神経の流れる感触だと思っています。
まず第一に年々流れが速くなっています。回復初期の頃は胸の奥でちょろちょろと流れる感触を感じれることがうれしかったりしました。それがドクドクドクといった流れ方をしてだんだん速くなり、今では肩でぽきぽきということもあるわけだけど全体的にはザーッといった感じの流れになっています。いきなりすごく激しい流れを感じることもあったりもするのですが、これらは心拍の鼓動とは全然別の次元で感じています。またお腹側から上半身へ向かって流れを感じる時も全部リバーサルでつなげたであろう胸の1箇所を通じて流れているのを感じています。
ちなみにこの神経が移動する感触というはあくまで私個人のものであって、リバーサルを受ければ必ず感じるというものではないです。

もう何年もの間ずっと、あとちょっとでつながりそう、と思いながらつながりきるのを待ち続けています。金魚板の掲示板の頃からもずっとそう思っていました。もちろん日々の変化は数日単位の短期的にも月単位の長期的にも変化しているのを感じているので、今の状態でもう回復が終わっているということはまずないです。もうちょっとの辛抱で手の痺れやパニックも治まってわっと出る汗も出なくなるはずと信じていて、その時が最終的にどこまでの汗が残ってどう回復できるのかが正しく分かるはずと思っています。

先日東京でオフ会をしましたが、今月末にも広島で友人達と内輪のオフ会をする予定だったりします。
とっても楽しみです。

では。

まるとん


2012年11月4日日曜日

オフ会をしました

昨日はオフ会をしました。

昼の部は最初友人達とで集まって、夜の部は引き続きなのですがこのブログなどでも参加者を募って、といった感じで集まりました。
昼は6名で、夜はちょっと入れ替わったりして8名とこじんまりした感じの集まりです。
もちろん私の友人達なのでみなさんETSは受けていて、そして私と同じようにフィンランドのリバーサル手術を受けた人や今度受ける予定になっている人、そしてリバーサルのことを前向きに考えている人なども集まって沢山のことを話しました。
先日リバーサル手術を受けてきたばかりの友人の術後の感想であったり、みんながリバーサル手術をどう思っているのかとか、代償性発汗をどう頑張ってやり過ごしているか、ETSという手術について思っていること、とそんなことです。

そして私もこのオフ会でどうしても伝えておきたいことがあってそのお話もしました。
私はフィンランドのドクターのリバーサル手術が受けれたことについて感謝していて、そして満足していること。でも私はリバーサルの将来・今後の発展とか、iPS細胞が期待できるのかとか、国内で同様の手術が受けれるようになるのかとかそういったことについてはほとんど興味がないということ。私は私自身が回復したいと思っていて、そして同じようにフィンランドの手術を希望する人があればそれを実現して一緒に頑張って回復したいと思っていること。ネット上で書かれているリバーサル手術についての記載やコメントというのは実際受けた人が感じるものとは随分と違うことも多いということ。私はフィンランドのTelaranta先生へのコンタクトとかも友人に対しては時にやったりすることもあるわけですが、それは私にとってはみなさんのためということもあるにはあるけどそれよりかはむしろドクターのため、ドクターに対して私ができるお礼の一つとしてやっているのだということ。そしてドクターもいつまで現役でいられるのかとか、後継者がいるのかとか、そしてもし後継者が現れたとしても同じ様に同じ費用でリバーサル手術をやってくれるのかということまでは私は分からないといったことなどです。
私からはリバーサル手術を受けてはどうですかということを勧めることはしないです。でももしリバーサル手術を希望するのなら、もう今すぐにでも、遅くとも1年以内にといった計画で受けに行った方がいいと思っていることをあくまで「私の個人的な考え」としてお話しました。リバーサルをしているドクター Timo Telaranta の年齢についてはここで直接書くのは避けますが、フィンランド語の生年月日「Syntymäaika」をキーワードに入れて検索すると分かると思います。

と、ちょっと重たいこともみなさんにお話したりもしましたが、全体的には盛り上がったとっても楽しいオフ会をすることができました。

では。

まるとん

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