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2019年4月26日金曜日

【紹介】「多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像の制作」プロジェクト

友人の本間洸貴さん(ハンドル名:ほんまこさん、ETS手術済み)がクラウドファンディングで「多汗症をテーマにしたドキュメンタリー映像」の制作プロジェクトを立ち上げたのでその紹介です。

プロジェクトページ
難病「原発性局所多汗症」の認知を広める映像を制作したい!

現在は「映像企画書」が公開された所で、それを見るとかなり本格的に取り組んでいることが分かります。

  • 手掌多汗症患者へのインタビュー
  • ETS手術を受けた方へのインタビュー
  • 多汗症患者&ETS手術済みの方達とのオフ会を開催して映像を収録(7月に大阪で行う予定とのことです)
  • (代償性発汗で障害年金受給の実績のある)大分障害年金センターの方へのインタビュー
  • アメリカDermira社が開発した多汗症新薬QBREXZA(開発コードDRM04)の販売ライセンス契約を締結したマルホ株式会社へのインタビュー(この新薬のことについてはこちらを参照)
  • 多汗症患者向け衣類ブランドを立ち上げ予定の方へのインタビュー

今までTwitter(彼のアカウントはこちら)で準備・進捗状況は見ていて、インタビューできる人の募集とかも見ていたのですが、現在私は親の介護でつきっきりのためパスしました。それがなかったら志望していたのですが。。。

クラウドファンディングっていうと「カメラを止めるな」がそれで作られたっていうくらいの知識なんですが、要するに支援者を募っている所だそうです。
ちなみに私は作成したドキュメンタリー映像の「エンドロールに名前を掲載」に支援しました。
ということで、この映像が作成されれば、最後に「まるとん」という文字も流れる予定です。


2019.6.1 追記
昨日クラウドファンディングでの支援額が目標額に達して、映像の作成が行われることになりました。
目標額に達しなかったらプロジェクト不成立となりこの話は白紙になる「All or Nothing」方式だったためヒヤヒヤしながら見ていましたが、最終日に達することができて良かったです。
映像の公開は2019.12の予定となっているようです。

2019年4月8日月曜日

最近の近況(2019.4)

春になりました。

私の住む神奈川も暖かくなってきて、昨日は気温が20度を超えてました。
そんな中、母を車いすで押しながら花見をしてきたのですが、家に帰ると脇汗がびっしょりとシャツににじみ出ていました。

今年の初代償性発汗でした。

ちょっと暑いかなとは思ってたけど、外出中は汗のことは全然気にならなかったです。車いすを押しながらでいろいろと気を使いながらだったから、単にそっちにまで気が回らなかっただけかもしれません。

それと、ちょっと汚い話ですが、数日前に耳垢の質が変わったのに気づきました。
ETS手術後、耳垢のねっとり感は減っていたのですが、先日からねっとり感が明らかに出てきました。綿棒がべったりになったんです。
「確かに昔はこんなだったけど・・・」って思ったのですが、季節がらの一時的な変調なのか、年のせいか、リバーサル手術後の回復の影響か、はっきりとは分からないでいます。でも、いろんな要素が混ざってて、少なからずリバーサル手術の回復の影響はあるんじゃないかなと考えています。