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2011年6月3日金曜日

【新・金魚板#1】** まるとんです。 **(2011/06/03)

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これは新・金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ************************************************************************************
新・金魚板はまだ存在しているのですが、リバーサル手術を受けた後の私の回復の状況を時系列で載せたかったため掲示板の管理人さんに私の書き込んだコメントのデータを転載することについてお話し、私の責任にて公開することの許可をいただいたので、ここに掲載します。

なお、新・金魚板のアドレスは下記になります。
http://www3.rocketbbs.com/601/kinbbs.html


まるとんです。
まるとん  ( * / M A I L )  2011/06/03

旧・金魚板では大変お世話になりました。
今まで私の状況については旧・金魚板でお伝えしていたのですが、金魚板の掲示板の移動ということで、これからもリバーサル手術を受けた後の私の状況についてはここでお伝えしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。


改めて私の自己紹介をしたいと思います。

私は今から10年以上前、2000年10月に地元の大学病院でETSを受けました。これはリバーサル手術を受けたドクターに聞いたことですが、私のETSの手術部位は右がT3/T4、左がT2/T3の100%遮断です。
私の場合、ETS手術を受けた直後は代償性発汗を感じることは全くなかったのですが、翌年のGWあたりで初めて代償性発汗を感じ始め、そして夏にはあまりにひどい汗に通勤することもほとんどできない近い状態にまでなりました。
そんなときに兼平先生のWeb上でリバーサル手術の存在を見つけ相談したところ、実際にフィンランドでやっていることをお聞きし2002年1月にふくらはぎの神経を切り取って胸部に神経移植をするETSリバーサル手術を受けてきました。

既にリバーサル手術を受けて9年経ち、ずいぶんと良くなっていますが、未だ回復の過程にいます。


そして今年の4月にフィンランドに行く機会があり、9年ぶりに私のリバーサル手術をしていただいたTelaranta先生にお会いしてきました。
その時にドクターに伝えた私の状況のレポートが下記です。

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1年目はまぶたが軽くなったり、唾液の量も増え、背中が異常に熱くなる現象がほとんどなくなりました。
ただし代償性発汗自体はほとんど変わらず残っていました。
暑いところに行って汗が出そうだと感じてから出だすまでの時間がちょっと長くなったり、涼しいところに行ってから汗が引くまでの時間がちょっと短くなったりしましたが、流れ出したときの汗の量はそれ程変わったとは感じることはできませんでした。
また半年経った後あたりからつなげた箇所を通じて神経が流れる感触があってそれは今でも続いています。

手術して1年半位経ってから頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じました。しかしその後しばらく経ってから再度右側の肩を中心とした神経の移動を始めたので今まででつながり切ったのが左側でこれから右側だということがそのとき分かりました。(手も頭も右左に分けてではあるがそれぞれ変化があったのでそれまで良く分かっていませんでした。)

3年経った頃。(特に汗が減ったことを実感したのがこの時期)
神経が今でも毎日少しずつ頭部、腕部に流れているのが自分でも分かり、そのためだと思いますが頭・胸に痛みを伴いました。(雨の日とかはかなり辛い)
手はしわがなくなるぐらいになりました。
神経が移動するたびに別の変な汗が出ました。時にしばらく息苦しくなって動けなくなったりもしました。
インターネット上の掲示板に書き込んだりしたのもこの時期からです。(それまでは自分自身の状況がまだまだという感じが強くて書き込むことができなかった。)

4年経った時。(体感温度が下がったことを実感したのがこの時期)
まだ日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいでした。
手のしわしわガサガサの状態はかなりよくなり、特に左手はすべすべ感が少しある位になりました。右手はさらさらな手と言う感じでした。
頭部・顔の汗もずいぶんと戻ってきました。
去年の夏はまだまだちょっとかもしれませんが頭部に汗をかくことでこもった熱がかなり良くなることが改めて分かったりしました。

以降も年々少しずつ少しずつ汗は減っています。
神経の移動を今でも感じているので、回復のプロセスの過程にいることは分かっています。
30度を超えていても大丈夫なときは何も気にすることなく大丈夫だったりします。
人前で話をしたときとか緊張したときの汗も出る時出ない時があります。出るときはびっしょりですし、出ないときは全くでないこともあります。
真夏よりも梅雨時の方が汗が多く感じています。(日本の夏は湿度が高いので普通の人でも蒸して過ごしにくい。)
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今も肩を通じて神経が移動している感触はあるので、今年の夏もまた汗の出方に変化を感じることができたらいいなぁと思っています。
そのような変化があったらまたお伝えしたいと思います。

また、リバーサル手術を受けた人、本気で受けようと考えている人などいらっしゃいましたらご連絡をいただけたりするとうれしいです。

では。

まるとん


→ しん ( * / * )

以前金魚板で書き込みさしてもらいました。
大変ご無沙汰しております。
私も7年前にリーバーサル手術をフィンランドで受けております。
肋間神経を移植してのリバーサル手術を受けたのですが、7年経過する今も代償性発汗
が全く減少しておらず、体が回復しているとは一切思えません。
再びフィンランドに行き2回目のリバーサル手術を受けようかと考えております。
2回目のリバーサル手術に関して何かアドバイスがあれば嬉しく思います。

( 2011/07/02 no.8 )


→ まるとん ( * / M A I L )

しんさん

お久しぶりですね。
まるとんです。

しんさんが金魚板の掲示板でコメントしていただいたこと、もちろん覚えております。


私がこの前4月にフィンランドに行ってドクターにお話しする機会があって一番の収穫だったのはリバーサル手術によってバイパスしてもらった個所についての説明をしていただけたことでした。
私は右がT3とT4の切除だったがT2とT5の神経をバイパスによってつなげたということ、および左はT2とT3が切除個所だったが、T1とT4を同様にバイパスしてくれたということでした。

しんさんはご自身のリバーサル手術がどのようにされたかというのは把握されていますでしょうか。
もしご存知なければまずリバーサル手術の状況をドクターに問い合わせて確認してみるというのはどうでしょうか?
ここ最近何人かの友人がリバーサル手術を受けるためにドクターへの問い合わせをしたりもしていますので、もしご相談いただければお聞きすることをお手伝いすることはできると思います。もちろんあくまでお手伝いの範囲ですが。。。

あと、4月にフィンランドに行ったときに私のリバーサル手術を受けた友人達と質問をまとめてドクターへ投げかけたのですが、現在の(手術後の)回復の状況がどうなっているかを確認することについては有効な確認方法はないそうなのです。

どうされるかについては手術の状況を確認された後その上で考えるというのはいかがでしょうか。
これもドクターに問い合わせたいということであれば同じようにお手伝い程度まではすることはできますよ。
もし良かったら私のメールアドレスもここに記載されていますのでご連絡いただけたらと思います。

では。

まるとん

( 2011/07/02 no.9 )

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続きはこちら
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【新・金魚板#2】** 夏が近づいてきましたね **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/2-20110706.html



(新・金魚板ではなくて)金魚板のバックアップはこちらから
【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html