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2010年7月3日土曜日

【金魚板#10】** サイト閉鎖のお知らせ **(2010/07/03)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ********************************************************************************
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1519]** サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/03 22:16

トップページにも書いておりますとおり、長らく放置を続けて来ましたが、なかなかサイトに大掛かりな手を加える時間も無く、古い情報のままだらだらと放置を続ける事は無意味ではないかと思い、閉鎖をする事に致しました。

またいつか子育ての事も絡めてまとめてみたいとも思いますが今はとりあえずしばしのお別れです。2010年7月末をもってHPを削除します。

この掲示板に関しては、もし残して欲しいと言う声が多ければ残しておいてもいいかな、とは思って居ます。それほどでもなければここも7月末にて削除する事も考えております。

皆様長らくの間有り難うございました。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1520]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/04 01:36

まるとんです。

サイト閉鎖とのご連絡非常に残念です。
私が初めてこちらの掲示板に書き込みを行ったのがリバーサル手術を受けて3年たった時なのでもう5年前とかになりますね。
それからも年に1回とか2回とか、そんな程度の書き込みをさせていただきましたが、それでも沢山の方から金魚板を見たということでメールをいただきました。

私にご連絡をいただいた上で実際にフィンランドにまでリバーサル手術を受けられたという方は数人しかおりませんでしたが、私と同じ様にフィンランドで手術を受けた方や神経移植を受けたということでご連絡をいただいた方というのもいらっしゃいました。

今たまたまフィンランドのドクターとコンタクトを取っていて、今度リバーサル手術を受けようとしている方の通訳さんを私にもご紹介いただいたので私のことをご紹介するのに金魚板をお伝えしようとサイトを見たところ閉鎖のご案内を見つけたのです。。。

私の人生にとっても大きく影響したサイトでしたのでとてもとても感謝しています。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1525]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/15 17:41

まるとんさん
はじめまして、chichiと申します。
私は2000年に両側手術を受け、代償性発汗にとても苦しんでいます。

フィンランドにリバーサルに行きたかったのですが、資金的に難しくいつもこの掲示板を眺めていました。

貯金が出来たのでフィンランドに行きたいのですが、何も情報がなくコメントさせていただきました。

お手数ですが、メールをいただけると幸いです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi

全身 ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1526]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/16 00:15

chichiさん

まるとんです。
ご連絡ありがとうございます。

chichiさん個人に当てはまらないこともあるかと思いますが、掲示板上でお伝えしたいことについてはここでお伝えします。

1点目:私のコメントについて
過去ログの34番に初めてコメントさせていただいて以来、不定期ですがコメントをしております。
お伝えしたいメッセージはいくつもありますので、これらを全部読んでいただけているとうれしいです。

2点目:費用について
私の時は手術費用で250万円かかったということをお伝えしましたが、先日の
http://www.privatix.fi/dokumentit/info/RevQu1003.pdf
には総額で11150Euroという記載があります。若干の変動もあるでしょうし渡航費用等もあるので全部で150万円といった額は必要になるんじゃないかと思います。

3点目:海外で手術することについて
もし言葉だけが問題ということでしたらそれは大丈夫ということをお伝えしたいと思います。
メールのやりとりについては、翻訳サイトの変換でも大丈夫だとは思いますし、どうしてもということなら(ボランティアレベルですけど)手術を受けることが決まっているならちょっと位のお手伝いをすることはできます。
現地でドクターにお会いする時は、通訳さんをお願いすることができると思います。
あとの細かい所では(必死に)頑張っていただく必要があると思いますが、手術を受けて帰って来るくらいならきっと大丈夫です。
私が当時そんな感じでした。

後はメールでお話しましょう。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1527]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/20 16:24

まるとんさん
早々のレス有難うございました。
前向きに検討していきたいと思っていますので・・・
とりあえず過去ログをすべて拝見させていただきます。

個人的なこともありますので、あとはメールで連絡させていただきたいと思います。

レス本当に有難うございました。

chichi

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi


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[1521]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 00:41

なつさん、この掲示板はETS後遺症を抱える者にとって必要なものです。
ETSに関わる、殆どの掲示板、ブログなどはなくなっていっています。
みな、気力・精神がもたないのです。

私はこの掲示板がなければこの苦しみを分かち合える場所がありません。
また、いつか被害者が保障される日がくれば掲示板の情報もきっと役にたちます。
最近の手術でも代償性発汗に苦しむ人はいます。リバーサルを受けようと思っている人もきっといます。

掲示板はこのままの形で存続してもらいたいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* beagle


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[1522]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 09:59

なつさん

まずは、このサイトを立ち上げていただいたことを感謝申し上げます。

私も、できれば掲示板は残しておいていただけると、本当にありがたいです。

ここを見つけたのはつい最近で、リバーサルの事も金魚板がなければ知らずに過ごしていたと思います。

代償性発汗のつらさを共有したり、それぞれの方が実践している汗対策を教えていただいたりと、私にとってこの掲示板は無くてはならないものです。

ぜひご検討をよろしくお願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)

written by* バンビ

手(レベル2) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1523]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/06 09:39

皆様レス有り難うございます。
サイトは目新しい情報も無く、これから情報を探している人に有効なものがあるかどうか疑問に思えますので一旦削除して、いつかまとまって時間の取れる時に回想録的な感じでまとめてみたいと思って居ます。
特に手術後の体調や子育てへの影響とか、興味のある方も居るかもしれませんし。

掲示板に綴られる言葉はそれぞれ悩んでいる方の現在進行形の心その物ですし、何か新しい情報を持っている方がその都度書き込んで頂ければ私個人の記録や回想より役に立つ様にも思えます。

スパム的な書き込みも上手く防御出来ている様ですし、こちらはこのまま存続させます。
管理人としてあまりおかまいも出来ませんが、有効な情報交換スペースとしてご利用頂ければ幸いです。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1524]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/07 04:20

管理画面に入ってみたら、来年の6月末でOTDの掲示板サービス終了のお知らせがありました。
http://blog.livedoor.jp/bbsnews/archives/51114136.html

とりあえず来年まではこの板を使えますが、それ以降どこに移るか考えなくてはいけませんね。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1531]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/11/23 22:27

サイト閉鎖と聞いて愕然としています。
皆さん。代償性発汗って、ただ汗が多く出るだけだと思っていませんか。
違うんですよ。私の場合、血管内の水分が減少し、その結果血液がどろどろになって、血栓が増え、それが肺に飛んで呼吸困難になりました。肺塞栓症というそうで、命にかかわる病気だそうです。
異常な汗は、血管内の水分の低下をまねき、動脈硬化の危険性も増すそうです。
汗をかいたら水分補給をしっかりとりましょう。汗をかくからといって水分を控えるのは危険です。また出来る限り体重を落としましょう。水分補給の量が少なくて済むように。
以上、代償性発汗は命の危険に結びつく可能性があること、お伝えします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.1; Trident/4.0; BTRS28059; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; MAMI; Grani/4.5)

written by* I.F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#11】** まるとんです。 **
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