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2011年11月2日水曜日

【新・金魚板#6】** (No Subject) **(2011/11/02)

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これは新・金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ************************************************************************************
新・金魚板はまだ存在しているのですが、リバーサル手術を受けた後の私の回復の状況を時系列で載せたかったため掲示板の管理人さんに私の書き込んだコメントのデータを転載することについてお話し、私の責任にて公開することの許可をいただいたので、ここに掲載します。

なお、新・金魚板のアドレスは下記になります。
http://www3.rocketbbs.com/601/kinbbs.html


(No Subject)
まるとん  ( * / M A I L )  2011/11/02

まるとんです。

数日前フィンランドでリバーサル手術を行っているドクターからメールを頂いたのですが、フィンランドのドクターのホームページの日本語訳を作ったよって連絡がありました。

リバーサル手術の説明も和訳されていていてきっと参考になると思います。

アドレスは下記になります。
http://www.sympatix.fi/?lang=ja


私にとって命の恩人でもあるTelaranta先生からの連絡をこのような場でお伝えできることがとてもうれしいです。

今体調の変化もすごく激しく感じているのですが、もう少し落ち着いて状態がはっきりしたらまたコメントしたいと思っています。

では。

まるとん



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【新・金魚板#1】** まるとんです。 **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20110603.html

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html



2011年10月16日日曜日

【新・金魚板#5】** (No Subject) **(2011/10/16)

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(No Subject)
sat  ( * / * )  2011/10/16

管理人さん。

はじめまして、satと申します。
九州在住のものです。

ミクシーから、ここにたどり着きました。
私は、約10年前に多汗症の手術を受けました。

やはり、代償性発汗で悩んでいます。
具体的には、胸、お腹、背中、太もも、すねなど、代償性発汗の威力はすさまじいものがあります。

手術は学生時代の夏に受けました。
術後は、夏にも関らず、手の汗がなくなった夢がかなったとうれしくて代償性発汗に対する抵抗よりも、そのうれしさであまり気にしていませんでした。
また、学生だったこともあり、夏にあまり外に出ることもなかったですし、スーツすがたや、作業着などの制服を着ることもなかったことと、医師から代償性発汗も後には落ち着いてくるとの説明があったため、さほど気にしていませんせでした。
2年、3年経つ内に社会人になり、営業でスーツを着ることになって代償性発汗を気にするようになりました。
緊張状態にあるときなどは、秋や春でも、ものすごい発汗を感じます。(冬は感じません)夏になると、じっとしているだけで、スーツの中がビショビショです。
この掲示板の存在は、2ヶ月ほど前に知ったのですが、なかなか書き込むまでにはいかず、ただ内容を見ているだけでした。

しかし、この秋は、気候的に暑いせいか、今でも代償性発汗(気温20度ほどの暑さ)を感じ、また、現在仕事をしていないため、より一層代償性発汗のことばかり毎日考え、鬱状態になっており、書き込むことにしました。

ここ5年ほど、まともに仕事をしていません。
そんな中将来に対する不安と、夢が持てない毎日で一層のこと死にたいと毎日考えています。

山本クリニックがあることも知っていますし
、私も手術を受けることも可能だと東京まで診察に行ったこともあります。
しかし、説明を聞いていると、代償性発汗の威力が多少なり改善されたと言う結果が報告されているだけであって、以前の体に戻るわけではないため、代償性発汗の手術は考えていません。
また、海外での手術は、山本先生によれば、神経の種類が違うため、推奨しないとの説明を受けました。
ここで、何を訴えたいのかわかりませんが、とにかく毎日のこの生活から開放されたいのです。楽になって死にたいです。

下記の方が書いていると通り、40度の気温の中Tシャツ一枚で夏の中を歩きたいです。

夏祭りに行きたいです。
夏にアウトドアでキャンプに行きたいです。

でも、今は死にたいです。


→ まるとん ( * / M A I L )

satさん

こんにちは。まるとんです。

私はこの掲示板のゲストの一人ですが、ミクシーを見られたということだと私のことをご覧頂いてのことかなぁと思いました。ですので、私から返信させていただきますね。

外出のこと、悩んだりするメンタル面のこと、仕事のこと、辛い状況はよく分かります。

そこでちょっと補足的に私の考えをお伝えしたいことがあります。

リバーサル手術ですが、私は山本先生がリバーサル手術を始めるよりもずっと前に私はフィンランドで受けました。
当時兼平クリニックのホームページにはフィンランドのドクターが試験的に日本人にリバーサルを行ったということの記載があったことと、私がフィンランドに行ったときの通訳さんが私より4カ月ほど前に1人だけ日本人がリバーサルのためにいらっしゃったという話を聞いたこと、から私は実際かなり初期にリバーサル手術を受けたと思っています。

そしてここからは本当に私の個人的な考えですが、私はETSで切った箇所の神経をつなげることができさえすれば、ふくらはぎの神経の移植だろうと肋間神経の移植だろうと肋間神経をつなぎかえてバイパスする方法だろうとT5以下の下位の神経を使って移植する方法だろうと、どのような方法だったとしてもつなげさえすれば回復はしてくれるんじゃないかとそう信じています。

ただ、切った箇所を通じた腕、手、頭への神経は全て枯れてしまっているんじゃないかと思っています。そのためリバーサル手術で切った箇所をつなげただけでは代償性発汗に対して効果はほとんど全くといっていいほどなく、枯れた箇所へ神経が流れてつながって活き返ること、そしてお腹以下に押し込まれた神経が再度腕、手、頭に収まることが必要だと思うのです。

そしてこれには私は約10年経っていますが未だに終わっていないのです。

私のケースではふくらはぎの神経を切り取ってそれをチューブに詰め込んでバイパスしたわけですが、確かにそれよりも肋間神経やT5以下といった使われているままの神経を切り取って使う方がバイパス箇所のつながり具合、流れ具合はいいんじゃないかと思うのです。
でもふくらはぎの神経を使った私のバイパスをした箇所も時間をかけたかもしれないけどもうつながりきっている気がしています。そして毎年ちょっとづつちょっとづつですが、確実に良くなっていて、そして神経が移動する流れも速くなっているのを感じています。速くなればなるほど、お腹に収まっている神経が抜けて腕に流れていく量も増えていて、汗の減り具合を含め回復がより進んでいるのを実感しています。

私はこのような神経の移動が終わらなければ最終的な状態は分からないんじゃないかと思っていること、私はふくらはぎの神経の移植だったが他の方法だったとしてもきっと同じ様に時間がかかるはずだと思っていること、つなげることができさえすれば移植元の違いについてはそれほど違わないんじゃないかと思っていることを、私は医者ではないですがリバーサル手術を受けてそしてその回復を感じている一患者の勝手な意見と聞いていただけたら、うれしいです。

( 2011/10/18 no.20 )


→ マンダリン ( * / * )

satさん、私も同じです。死にたいです。

真夏の猛暑の中、平気で夏祭りで神輿を担いでいる人たちを見ると羨ましくなります。
この体じゃ夢も希望も持てなくて、ただただ将来が不安です。私も常に不快で拷問にさらされたようなこの体から解放されて楽になりたいです。

( 2011/10/25 no.21 )


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2011年9月17日土曜日

【新・金魚板#4】** リバーサル手術を受けて10回目の夏 **(2011/09/17)

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リバーサル手術を受けて10回目の夏
まるとん  ( * / M A I L )  2011/09/17

まるとんです。

まだまだ暑さが残ってますがみなさまいかがでしょうか。

私はリバーサル手術を受けて9年8カ月という本当に長い時間を今までにかけてきました。それでもまだ回復途中でつながりきったとはいえないのですが、肩でぽきぽきと音がして引っ掛かっていた箇所の神経の流れもスムーズになり、そして激しく速くなってきていてといった自身の神経の状況ははっきりと分かっています。
いつまでかかるかというのまでは分からないですが、もう神経の移動も終盤に来ていて、あとちょっとでつながりきりそうという所まで来ています。

とはいえ今年の夏も調子を落とすことが何度かありました。
神経の移動が激しくなればなるほど、移動に伴ってお腹の不快感がありましたし、頭に流れる神経が激しくなることで気力がなくなって何もやる気がでなかったり、精神的にもかなり落ち込んでいて誰が見てもウツと思うだろうという状態になるときがありました。
そんな時期に神経の移動に伴っていきなり わっ と出る汗も今までの中でも数える位しかないような激しいレベルで出たりもしました。外出先だったので人には見せたくない気持ちで本当に辛い心境でした。でもそれによって神経の移動の勢いも増してきていることなので、その時はすごく辛かったのですがそれは必要なことだったと受け止めています。
そして昼間外で汗をかいてるときに汗が出て息が乱れて頭がまっしろになったことは今年もありました。今年の夏に感じたのは特に激しかったです。(私は原因がはっきりと分かっているので個人的には認めてませんが)パニック症状と同じ症状だったんじゃないかなぁと思います。そのため空調のきいた涼しい所で落ち着くまでしばらく休んで過ごしたりしました。その間も激しい神経の移動を感じていました。

リバーサル手術で胸部の神経をつなげたわけですが、その先の手、頭に向かう神経についてはつながりやすいところから順に神経が押し流されるように流れてつながってきたと思っています。今まで肩で引っ掛かっていてつながろうとしていたのは右脇の内側の所なのですが、ここはきっとかなり太い神経が折れてたために今までつながりにくく今までは他のつながりやすい箇所へ先に流れて神経がつながってきたんじゃないかなぁと思っています。


今年の夏はそういった神経の移動を特別激しく感じることもあったわけですが、そのような日は数える程度でいつもがいつもそのように激しくて辛かったわけではなかったです。ほとんどの日は普通に過ごせています。
そういった日は真夏の日中の外出も積極的にしています。昼間どこかへお出かけして歩きまわった後で電車に乗るときなどではシャツを着替えたりということを必要としていますが、やっぱり外出できるということが楽しいです。

つながりきっても少しの汗は残るかもしれないということは思ってはいますが、でもそうなればまた一段と楽に気持ち良く外出ができるはずと信じてリバーサル手術を受けて10回目の夏を過ごしました。

では。

まるとん

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続きはこちら
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2011年8月2日火曜日

【新・金魚板#3】** はじめまして **(2011/08/02)

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はじめまして
のりすけ  ( * / * )  2011/08/02

まるとんさん
はじめて書き込みさせていただきます。
のりすけといいます。
私は、6年前にETS手術を行い、現在、代償性発汗で厳しい生活を送っております。
お聞きしたいのですが、まるとんさんはリバーサルは一度に両方やったのでしょうか?
なかなか同じ境遇の人に出会う機会がないので、経験をすこしでもお聞きできたらと思いまして。


→ まるとん ( * / M A I L )

のりすけさん

まるとんです。

フィンランドのリバーサル手術は左右の胸とも同じ日にまとめて行われました。
実際には肺の空気を抜いて手術を行うため片側ずつ行うということ、心臓に離れた方からということで左から行うとの説明を受けました。

以前金魚板で説明したことと重なりますが、少しフィンランドのリバーサル手術について補足をしておきたいと思います。


1.本人が希望すればリバーサル手術をアレンジしてもらうことができるということ。

申し込んで1カ月で手術が受けれるように準備してもらえます。


2.費用は私の時(9年半前)は 20000 USD(254万)でしたが、今年受けた方の実績でいえば 11500 Euro(135万弱)と聞いています。
ただし随時若干の変動はあるようなので、あくまで参考としておいてください。

この費用には下記も含まれていました。

・ヘルシンキ ヴァンター空港から Tilkka Hospital へのピックアップ(タクシー)
・ドクターと面談する際の通訳さん(手術前日の面談、手術当日の説明時、手術翌日の退院時)
・ヘルシンキ滞在中のホテル(Health Care Hotel)4泊分の宿泊費用
・Tilkka Hospital でのリバーサル手術費用、入院(問題なければ基本1泊)にかかる費用、痛み止め等の薬

飛行機代やホテル←→病院間のタクシー、帰路(ホテルから空港)のタクシー、外食費などが別途かかる感じです。
また観光のため1泊オーバーステイしたが、その際オーバーステイ分のホテルの宿泊費用のみ実費清算した。

このように費用に派手術をするための設備であるとか、通訳さんであるとか、ホテルの費用とかが含まれることもあり、仮にリバーサル手術を片側だけにしたら費用は減るかというと、おそらくですが変わらないんじゃないかと思います。


3.術式は私の時はふくらはぎの神経を切り取って胸部に移植する方式でしたが、現在は肋間神経を使っての移植を行われています。

肋間神経の移植についての質問を私にされても、私ではほとんどお答えすることはできないのであらかじめご理解くださいね。


では。

まるとん

( 2011/08/03 no.12 )


→ のりすけ ( * / * )

ご返信ありがとうございます。
詳しく記載頂きとても参考になりました。

旧掲示板でも拝見させて頂いてましたので、費用、手術内容は把握しておりましたが、まだまだ手軽に行えるというレベルではないですね。私は、ありとあらゆる手段は試したのですが、効果に乏しいものばかりで最終的にリバーサル手術にたどり着いていたのが私の現状です。国内の病院にも問い合わせを行ったのですが、厳しい回答をもらい途方にくれていました。一つの光が見えたのかもしれません。ありがとうございます。

私は、仕事上パソコンを使うので手掌多汗症が解消されたというのは大きいのです。が、それでも夏の通勤、ちょっとした移動でもかなり苦になってしまいます。いろいろな行事にも積極的になれない自分がいるので、やはり手術してでもという気持ちが強いです。

また、ご質問させて頂きますのでよろしくお願いします。

のりすけ

( 2011/08/05 no.15 )


→ まるとん ( * / M A I L )

のりすけさん

まるとんです。

コメントありがとうございます。すごくうれしかったです。

別途質問を頂いたまささんに対してはせっかくご質問をいただいたにも関わらず少し厳しい返信をしてしまい申し訳なかったですが、私自身はリバーサル手術を受けて満足していますし同じ境遇であるのりすけさんやまささんにはできれば前向きに考えて欲しいと考えております。

リバーサル手術はどうしてもリスクがあります。それにどこまで良くなれるかといった保証された回復はないんじゃないかとも思っています。
だからこそ私から手術を薦めることはできないし、それでもどうしても受けたいという本人の覚悟が必要だと思っています。

私の状況についてはこれからもお伝えしていきたいと思っています。
また出来る限りご質問はここでお答えしようと思っています。

どうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん

( 2011/08/06 no.16 )

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続きはこちら
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【新・金魚板#4】** リバーサル手術を受けて10回目の夏 **
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2011年7月6日水曜日

【新・金魚板#2】** 夏が近づいてきましたね **(2011/07/06)

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夏が近づいてきましたね
まるとん  ( * / M A I L )  2011/07/06

まるとんです。

今年も夏が近づいてきましたね。今年は既に6月から30度を超える真夏日を迎え、さらには節電ムードが漂っていることから空調も厳しくと非常に辛い状況ですが、みなさんはいかがでしょうか。

私はリバーサル手術を受けてもうこれから10回目の夏を迎えることとなります。
回復については今までと同様で左胸はつながった感触があり、かつ右胸はまだ今も回復の過程にいる所です。

ここ最近は連日ジョギングをしているのですが、運動をすることで回復がより進むことを実感しています。今まで私はリバーサル手術を受けて以来、つなげた箇所を通じた神経の移動を感じていることを何度もお伝えしているのですが、運動する頻度を上げてからより神経の移動が速くなってきているのを感じています。運動することはリバーサル後のリハビリとしては非常に効果的だと思います。

そしてジョギングをすると顔や頭からも汗をかきます。
左胸部の神経移植した箇所は感触で言えば既につながりきっているとお伝えしたことがありますが、それに伴い左腕および左手の方が汗の量はその右の箇所に比べて若干ですが汗は多くでます。また頭部で言えば反対で右半分で汗が多くでます。それは鼻がしら、こめかみ、ほおのあたりでそのように感じています。左胸部の神経の影響は右頭部に、右胸部の神経の影響は左頭部に影響が出ると聞いたことがありますが、私も回復の過程でそのようなことを感じています。

とは言えど反対の右手についてですが右手もかなりすべすべ感のある手となってきました。以前の金魚板のコメントでは左手はすべすべ感がある位で右手はさらさらな感じとコメントをしたことがありますが、両手ともすべすべな手になったと言っていいと思います。左手はべたべた感がある位かなぁ。。。
いずれにせよリバーサル手術を受けて9年半経ち、やっと両手とも湿り気の戻ったとても望ましい手になったと言って良いと思います。もちろんまだ代償性発汗は残っていますので、さらなる代償性発汗の減少に伴う手の汗の増加は個人的には受け入れる覚悟ができていますし、そうなって欲しいです。

また、今までと大きく生活面で異なった所と言えば、冷房の使用頻度が減りました。去年までのこの時期は既にエアコン必須で睡眠を取っていましたが、今も窓全開にはするものの、エアコンなしで夜を過ごしています。寝汗も2、3度だけ感じた日が実はあるのですが、その程度であり、自然の風で寝れることがとても快適になりました。

まだまだ本物の夏を過ごすと感想は変わるかもしれませんが、現時点でのコメントとしてはこのような感じだということで読んでいただけるとうれしいです。

では。

まるとん

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続きはこちら
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【新・金魚板#3】** はじめまして **
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2011年6月3日金曜日

【新・金魚板#1】** まるとんです。 **(2011/06/03)

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まるとんです。
まるとん  ( * / M A I L )  2011/06/03

旧・金魚板では大変お世話になりました。
今まで私の状況については旧・金魚板でお伝えしていたのですが、金魚板の掲示板の移動ということで、これからもリバーサル手術を受けた後の私の状況についてはここでお伝えしたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。


改めて私の自己紹介をしたいと思います。

私は今から10年以上前、2000年10月に地元の大学病院でETSを受けました。これはリバーサル手術を受けたドクターに聞いたことですが、私のETSの手術部位は右がT3/T4、左がT2/T3の100%遮断です。
私の場合、ETS手術を受けた直後は代償性発汗を感じることは全くなかったのですが、翌年のGWあたりで初めて代償性発汗を感じ始め、そして夏にはあまりにひどい汗に通勤することもほとんどできない近い状態にまでなりました。
そんなときに兼平先生のWeb上でリバーサル手術の存在を見つけ相談したところ、実際にフィンランドでやっていることをお聞きし2002年1月にふくらはぎの神経を切り取って胸部に神経移植をするETSリバーサル手術を受けてきました。

既にリバーサル手術を受けて9年経ち、ずいぶんと良くなっていますが、未だ回復の過程にいます。


そして今年の4月にフィンランドに行く機会があり、9年ぶりに私のリバーサル手術をしていただいたTelaranta先生にお会いしてきました。
その時にドクターに伝えた私の状況のレポートが下記です。

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1年目はまぶたが軽くなったり、唾液の量も増え、背中が異常に熱くなる現象がほとんどなくなりました。
ただし代償性発汗自体はほとんど変わらず残っていました。
暑いところに行って汗が出そうだと感じてから出だすまでの時間がちょっと長くなったり、涼しいところに行ってから汗が引くまでの時間がちょっと短くなったりしましたが、流れ出したときの汗の量はそれ程変わったとは感じることはできませんでした。
また半年経った後あたりからつなげた箇所を通じて神経が流れる感触があってそれは今でも続いています。

手術して1年半位経ってから頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じました。しかしその後しばらく経ってから再度右側の肩を中心とした神経の移動を始めたので今まででつながり切ったのが左側でこれから右側だということがそのとき分かりました。(手も頭も右左に分けてではあるがそれぞれ変化があったのでそれまで良く分かっていませんでした。)

3年経った頃。(特に汗が減ったことを実感したのがこの時期)
神経が今でも毎日少しずつ頭部、腕部に流れているのが自分でも分かり、そのためだと思いますが頭・胸に痛みを伴いました。(雨の日とかはかなり辛い)
手はしわがなくなるぐらいになりました。
神経が移動するたびに別の変な汗が出ました。時にしばらく息苦しくなって動けなくなったりもしました。
インターネット上の掲示板に書き込んだりしたのもこの時期からです。(それまでは自分自身の状況がまだまだという感じが強くて書き込むことができなかった。)

4年経った時。(体感温度が下がったことを実感したのがこの時期)
まだ日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいでした。
手のしわしわガサガサの状態はかなりよくなり、特に左手はすべすべ感が少しある位になりました。右手はさらさらな手と言う感じでした。
頭部・顔の汗もずいぶんと戻ってきました。
去年の夏はまだまだちょっとかもしれませんが頭部に汗をかくことでこもった熱がかなり良くなることが改めて分かったりしました。

以降も年々少しずつ少しずつ汗は減っています。
神経の移動を今でも感じているので、回復のプロセスの過程にいることは分かっています。
30度を超えていても大丈夫なときは何も気にすることなく大丈夫だったりします。
人前で話をしたときとか緊張したときの汗も出る時出ない時があります。出るときはびっしょりですし、出ないときは全くでないこともあります。
真夏よりも梅雨時の方が汗が多く感じています。(日本の夏は湿度が高いので普通の人でも蒸して過ごしにくい。)
------------------------

今も肩を通じて神経が移動している感触はあるので、今年の夏もまた汗の出方に変化を感じることができたらいいなぁと思っています。
そのような変化があったらまたお伝えしたいと思います。

また、リバーサル手術を受けた人、本気で受けようと考えている人などいらっしゃいましたらご連絡をいただけたりするとうれしいです。

では。

まるとん


→ しん ( * / * )

以前金魚板で書き込みさしてもらいました。
大変ご無沙汰しております。
私も7年前にリーバーサル手術をフィンランドで受けております。
肋間神経を移植してのリバーサル手術を受けたのですが、7年経過する今も代償性発汗
が全く減少しておらず、体が回復しているとは一切思えません。
再びフィンランドに行き2回目のリバーサル手術を受けようかと考えております。
2回目のリバーサル手術に関して何かアドバイスがあれば嬉しく思います。

( 2011/07/02 no.8 )


→ まるとん ( * / M A I L )

しんさん

お久しぶりですね。
まるとんです。

しんさんが金魚板の掲示板でコメントしていただいたこと、もちろん覚えております。


私がこの前4月にフィンランドに行ってドクターにお話しする機会があって一番の収穫だったのはリバーサル手術によってバイパスしてもらった個所についての説明をしていただけたことでした。
私は右がT3とT4の切除だったがT2とT5の神経をバイパスによってつなげたということ、および左はT2とT3が切除個所だったが、T1とT4を同様にバイパスしてくれたということでした。

しんさんはご自身のリバーサル手術がどのようにされたかというのは把握されていますでしょうか。
もしご存知なければまずリバーサル手術の状況をドクターに問い合わせて確認してみるというのはどうでしょうか?
ここ最近何人かの友人がリバーサル手術を受けるためにドクターへの問い合わせをしたりもしていますので、もしご相談いただければお聞きすることをお手伝いすることはできると思います。もちろんあくまでお手伝いの範囲ですが。。。

あと、4月にフィンランドに行ったときに私のリバーサル手術を受けた友人達と質問をまとめてドクターへ投げかけたのですが、現在の(手術後の)回復の状況がどうなっているかを確認することについては有効な確認方法はないそうなのです。

どうされるかについては手術の状況を確認された後その上で考えるというのはいかがでしょうか。
これもドクターに問い合わせたいということであれば同じようにお手伝い程度まではすることはできますよ。
もし良かったら私のメールアドレスもここに記載されていますのでご連絡いただけたらと思います。

では。

まるとん

( 2011/07/02 no.9 )

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続きはこちら
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【新・金魚板#2】** 夏が近づいてきましたね **
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2011年4月18日月曜日

【金魚板#16】** リバーサル手術を考えています **(2011/04/18)

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[1544]** リバーサル手術を考えています ** 2011/04/18 16:02

はじめまして。以前からこの掲示板をのぞいていましたが、今回初めて書き込みをさせて頂きました。 25歳、男です。

私は小学5年生の頃から手の汗が人より多く悩んでいて、2003年12月、17歳の時にETS(両側の第2交感神経節を切除)を受けました。 そして今までずっと代償性発汗と、頭や腕、えきか線より上の部位に全く汗をかかない事で悩んでいます。

手術を受けた時は思春期で手汗を気にしすぎていて、ETSを受けられた方の意見を知ることなく手術を受けてしまったのですが、後から調べたら僕の手汗はレベル1程度でした。若さゆえ熟慮せず手術にいたってしまったことを本当に後悔しています。

2006年にリバーサル手術の存在を知り、ネットのみで国内、国外でのリバーサルについて調べていますが、詳細がわからないのと、上手くいくかどうかの不安から、何もせずに時間だけ過ぎてしまいましたが、これから本格的に動き出したいと思っています。

代償性発汗は背中、胸が酷く、夏場は外に出れば服が絞れるほど、部屋にいても冷房無しではだらだら出てきます。運動すれば服から床に汗が散らばってしまいます。身体を動かすことが大好きなのですが。。。

手の汗が戻ってしまったとしても、頭、肩、腕の発汗を戻し、代償性発汗を抑えたいです。

そこで、国内のほかの部位の交感神経をT2に移植するのと、フィンランド等で行われている肋間神経を移植する方法とどちらが有効でしょうか。それと、リバーサルを受けたことによる副作用がないかどうかも心配です。

今年か、来年には手術を受けたいと思っていますので、どなたか少しでもどんな情報でも教えていただけないでしょうか。同じように悩んでいる方と戦っていきたいです。

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written by* silver

ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1545]** Re:リバーサル手術を考えています ** 2011/04/22 01:49

Silverさん

まるとんです。

先日私は「リバーサル手術を医学的に説明することも、他の方のことや一般的な効果と捉えかねない説明をすることも、そしてみなさんに手術を薦めることも私からはできないです。」とお伝えしたこともあり、私への直接の質問ではないと思っていたのですが、Silverさんからメールでもご連絡いただきましたので私からの返信をここでしたいと思います。

まず私は医者ではなくて、リバーサル手術を受けた一患者でしかないということ。
私が10年程前に代償性発汗が辛くて心底悩んでいたとき、フィンランドで行っているリバーサル手術が当時選択できる唯一の方法だったのです。費用も今よりも高く手術代だけで250万でしたし、当時相談した兼平先生には、うまく行くか分からないよ。うまくいかなかったらそれこそドブに捨てるようなもんだよ。それでも手術を受けに行きたいの?と言われ、それでも手術を受けたいと答えたのです。

以前この掲示板にも記載しましたが再度この文章を再掲したいと思います。
この手術はどうしても受けたい、お金もかかるし、失敗するかもしれない。しかも手術に成功しても汗はあまり減らないかもしれない。それでもどうしても受けたい。といえるだけの覚悟がある人にしか受けれる手術ではないことを分かって欲しいと思います。

では、”もし日本でもリバーサル手術を受けれる”としたらどうだったか?と言われたら、私は日本で受けることを選択したと思います。
私は英語が話せたわけではありませんし、リバーサル手術を申し込んでから初めてパスポートを取得しました。つまり初めての海外だったのです。
それに2001年9月にアメリカでテロがあった後の2002年1月にフィンランドへ手術しに行ったのです。何もそんな時期に行かなくても、と周りに反対されました。
海外へ初めて一人で行って手術を受けるということより、来年もこの代償性発汗に耐えられるかどうか、、、という不安の方が格段に怖かったのです。だからそれでもどうしてもすぐにでもリバーサル手術を受けたかったのです。

どこまで回復するかについてですが、私がリバーサル手術を受けて9年経った今でも分かっていません。
確かに今でももう大丈夫、やっていけるという自信が付くまでに回復をしています。
でもどこまで回復するか、もし知っていたら私も教えて欲しい位なのです。
でもやっぱり少しでも早くに回復して欲しいので、手術を受けた後の最初の数年は休みの日にはプールで泳ぎにいったりしてましたし、今ではジョギングをしていて、自分で回復するための努力は精一杯しているつもりです。

神経をつなげるという行為は医者にお願いするとしても、その後の回復の個人差については仕方がないのではないか、あとは少しでも運動をしたりして回復できるようにと自分の努力も必要なんじゃないかって思っています。

では。

まるとん

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全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足





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続きは新・金魚板になります
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2011年4月11日月曜日

【金魚板#15】** フィンランドに行ってきました **(2011/04/11)

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[1542]** フィンランドに行ってきました ** 2011/04/11 04:01

まるとんです。

2人の友人とフィンランドに行ってきました。
友人2人はリバーサル手術を受けるために、そして私はドクターにお会いすることももちろんですがその後の観光を中心にです。

友人2人のリバーサル手術はそれぞれ3時間~4時間で同じ日に一人ずつ実施しました。最初は2人同時に並べて手術をするつもりということだったのですが、実際に手術をしたのは一人ずつでした。

2人の手術の間に私もドクターに呼ばれ、私のETSの切除部位についてを当時のリバーサル手術のカルテから教えてもらいました。
私は右がT3T4、左T2T3の100%遮断だったそうです。
そしてふくらはぎの神経を切り取っての移植を行い、右はT2とT5の神経をつなげてバイパスし、左はT1とT4の神経をつなげてバイパスしたということです。
切った箇所をそのままつなげたのではないと思ってはいましたが、上記の説明でやはりそうだったんだなと思いました。英語でのやりとりでしたので、分かったのはそこまでです。でも私は現在の回復に既に十分満足しているのでこれだけの確認ができただけで十分良かったです。

また、2人目の友人の手術中に通訳さんがいらっしゃってお話する機会がありました。
私が手術を受けた時の通訳さんとは異なる通訳さんですが、去年リバーサル手術を受けられた私の友人とも同じ通訳さんでしたのでお名前は知っている方でした。ドクターの病院の通訳さんというよりも状況に応じてドクターが個別に雇っているという感じのようです。

そして通訳さんとお話した中で皆さんにもお伝えしておきたいことがあります。

ドクターは既に高齢で、フィンランドのほとんどの医者が普通リタイアする年齢はとっくに超えているのだそうです。
そしてドクターは通訳さんへ次のことを去年の夏ごろに伝えたことがあるということなのです。もしリバーサル手術を受けるつもりの人がいたらいつ受けたいかなどを早めに伝えて欲しいと。
ドクターの助手は優れた方達なので技術的にはリバーサル手術はできるだろうということなのですが、やはり主でやっているのはTeralanta先生なので今後どうなるかについてまでは分からないということです。ここは通訳さんとの会話の中でのコメントであってドクターにちゃんと確認したわけではないです。またこのようなことは私から確認してアナウンスすることもできるものではないと思っています。そこはご理解くださいね。

ここについては通訳さんともお話をしたのですが、もしフィンランドのドクターの手術を受けたい、いつ頃受けたいというのがあれば、ドクターへのコンタクトを私もお手伝いすることができます。ただこのようなお話でしたので意図をくみ取り、なるべく早くにご連絡を頂けたらな、と思います。

では。

まるとん

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[1543]** Re:フィンランドに行ってきました ** 2011/04/12 20:56

まるとんです。

このサイトを通訳さんにもご紹介したのですが、先ほどのコメントで一点私が誤解していた点があり訂正したいと思います。

訂正は「最初は2人同時に並べて手術をするつもり」という部分で、そのようなことはなかったようです。
むしろ同じ日に行えればそのつもりだったが一人目の手術が万一延びた場合には二人目の手術は翌日に延期する可能性もあったみたいです。
手術は神経をつなげ治すことがメインで行わるわけですが、もしそれが実現できない状況だった場合にはできる限り余計な汗が出なくなるよう切除した神経の傷口をきれいに整える作業を行ったりとケースバイケースで手術の工程を変えることがあるため手術時間はあらかじめはっきりできないということなんだだと思います。

こちらについては通訳さんから指摘がありました。訂正させてください。

私としては指摘があって訂正をするということよりむしろ通訳さんにも見てくれたということがうれしかったです。

そして今まで私のことをご存知でリバーサル手術を受けに行かれた方にはドクターに私のことをよろしくお伝えくださいといつもお願いしてたこともあってだと思いますが、ドクターも私のことや日本でリバーサル手術のことをよく話題にしている掲示板があるということを知ってくれています。(もちろんドクターは日本語分かるわけではないので知っているのはそういう掲示板があるという存在だけです。。。)

私としてはどこを切除したか分からず、さらには英語をまったくしゃべることもできなかったにも関わらずフィンランドに行ってリバーサルを受けされてくれたことに対するドクターへの感謝の気持ち、そして回復を実感できたという嬉しい気持ちでいろいろと経過を書いてきたし、そして手のひらの汗のための掲示板にも関わらず本来の目的とはちょっと違う私のコメントを歓迎していただけたのもうれしかったし、そして今回フィンランドで言葉ではあまりお話することはできなかったですがドクターからも沢山の気持ちを感じることができて、どれもこれもがすごくうれしかったです。

これからも出来る限り自身の状況についてはお伝えしていきたいと思っていますし、手術を受けたいという方に対して(できることは最低線かもしれないですが)できる限りのことはしたいと思っています。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。

では。

まるとん

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【金魚板#16】** リバーサル手術を考えています **
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2011年4月4日月曜日

My Report - 9 years after I took ETS Reversal Surgery

My Report
ETS Reversal Date: Jan 2002.

Within a year after reversal surgery
The eyelid lightened. The amount of saliva has increased. The phenomenon that the back become abnormally hot was almost lost.
But compensatory sweating remained little changing.
The time became long when the sweat begins come out where I felt hot. The time became short when the sweat stops where I felt cold. But the amount of the sweat flowing didn’t change.
I have felt nerve flowing through connected point of chest since half a year of reversal surgery. It continues still.

After one and a half years have passed since I took surgery, I felt that whole nerve connected from head to finger. But after a while, the movement of the nerve that centered on a right shoulder was started. I understood that the nerve of left chest was completely connected, but right was not yet. (Because I felt the change around both hands and both heads, I have not understood well.)

Three years have passed.
Even I understood the nerve still flows to the head and the arm little by little every day, so I have pain around the head and the chest. (It is considerably painful on the rainy day.)
The wrinkle of the hand was lost.
Whenever I felt the nerve moves, strange sweat was flowed. Sometimes I cannot move because of heavy pain and insufficient breathes.

Writing comments on bulletin board in internet was started this time.

Comments after 4 years have passed
Going out in daytime of the midsummer was painful. I was only possible to go to work.
The hands became beautiful. Especially, the left hand have some moisture. The sweat of the head and the face returned considerably.
I understood that the sweats in the head decrease the heat of body very much.

After that, the sweat has decreased little by little every year.
As I still feel the movement of the nerve, I know that I am still in the process of recovery.
Even if over 30 degreees Celsius, I might feel safe sometimes.
The Sweat in tension is similar, for example the sweat during making speech of the presence of others. But it goes out a lot when going out
Sweat flows much in rainy season than mid summer. (Humidity is very high at Summer of Japan. So even the normal person feels  unpleasantness.)

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2011年3月26日土曜日

【金魚板#14】** リバーサル済み **(2011/03/26)

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[1540]** リバーサル済み ** 2011/03/26 15:55

はじめまして
私はETS手術が保険適用後の早い時期(今から10年程度前)にETSを受け、その後、肋間神経移植によるリバーサル手術をうけております。
私と同じ頃にETS済みの方で後遺症に関して訴訟中、または弁護士に依頼済み、和解済みであり、且つ、海外でのリバーサル手術を検討中の方がいらっしゃいましたら、弁護士をご紹介いただけないでしょうか。かわりに、リバーサル手術の詳細な感想などをお伝えできればと思っております。
ペンネームでかまいませんので是非、メールお待ちしております。


written by* mgf

ETSをした後にリバーサルを受けた   



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[1541]** Re:リバーサル済み ** 2011/03/26 19:19

mgf さん

はじめまして。
まるとんです。

リバーサルを受けた方とお会いできてうれしいです。
mgf さんもリバーサル手術を受けられたのは私と同じ Telaranta 先生でしょうか。
そうだとすれば肋間神経の移植ということだと時期的には私より後ということになりますね。
mgf さんの状況の方はいかがでしょうか?

メールもさせていただきましたがご連絡をいただけるととてもうれしいです。

では。

まるとん

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written by* まるとん

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[1546]** Re:リバーサル済み ** 2011/05/17 19:15

当初登録のアドレスのパスを失念した為、変更しました。 訴訟には至らず実際に和解された方からのメールもお待ちしております

肋間神経移植の場合、程度の差こそあれ、ほぼ確実に脇の下から肘までの痛みや痺れがあり、人により早ければ数週間でほとんど消失するようです。 私の場合は数ヶ月かかりました。 肋間神経を切る場所や量により、人により個人差があるのかもしれません

痛みが強い場合は、通常の鎮痛剤では効果はなく、リリカ or ガバペンチン (リリカのほうが後発であり、副作用も少ない?) という薬である程度、抑えることができます。

所謂、一般の鎮痛剤とは種類が違うため
、服用に注意が必要です。血中濃度を保つために毎日飲む必要がありますが、服用量が難しいです。私の場合、ガバペンチンでしたが、副作用として口内炎と眠気がはっきり出ました。服用をやめれば数日で収まります。 私は途中でやめて痛みを我慢しました。

痛みが治まった場合も微かに皮膚感覚に違和感が残っていますが、ETS後の代償性発汗やその他の後遺症とは全く比較にもならず蚊に刺された程度の感覚です。


written by* mgf

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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2011年3月17日木曜日

【金魚板#13】** フィンランドに行ってきます **(2011/03/17)

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[1534]** フィンランドに行ってきます ** 2011/03/17 09:49

まるとんです。

今度の4月に私の友人2人がリバーサル手術を受けにフィンランドに行くことになったのですが、ちょうど私もスケジュールが空いているので一緒にフィンランドに行くことになりました。
9年前にリバーサル手術を受けに行って以来2回目のフィンランドになります。
もちろん手術を受ける友人と一緒にドクターにもお会いすることにもなっており、汗のチェックとかもやってこようと思っています。
友人の手術ももちろん大事ですが、今回私の目的は観光を中心に考えていてとても楽しみにしています。

あとフィンランドのリバーサル手術を受けようとしている方へなのですが、手術を受ける際にはドクターにquestionnaireというアンケートを送る必要があります。
この日本語版を預かっておりますので、もし手術を受ける際に必要とされる方がいらっしゃいましたらメールでご連絡いただけたらなと思います。

では。

まるとん

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written by* まるとん

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[1535]** Re:フィンランドに行ってきます ** 2011/03/20 22:10

まるとんさん、いつもありがとうございます。とても参考になります。

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written by* たか


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[1536]** Re:フィンランドに行ってきます ** 2011/03/23 11:28

しんさんという方が、
過去ログ1334 、2008/07/17

ETSをして6年目になります。
両側T2 T3 100%の一番過酷な手術をしてしまいました。
4年前、リバーサルの手術もしたのですが、
まったく改善がみられない状態です。
リバーサルで、完全とは一切期待していませんでしたが、ある程度よくなればと思っていましたが、まったく改善していません。
リバーサルをして少しは汗の量が減ったて方いてますか?

リバーサルはフィンランドでしました。
旅費と手術代金、約300万円が無駄だったような、きがしています。

と書いておられましたが、その後、いかがでしょうか? お体に変化はありましたでしょうか?

まるとんさん、その他の方でもご存じありませんか?

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written by* ta


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[1537]** Re:フィンランドに行ってきます ** 2011/03/23 22:17

まるとんです。

私からお伝えできるのはあくまで私の経験談だけとなりますので、他のリバーサル手術を受けた方についてのことを私からコメントすることはできないです。
以前にもこの掲示板でお伝えしたことがあるように私の友人でリバーサルを受けた方は数人ですがいらっしゃいます。ですがリバーサルを受けた後どこまで回復できるかは私たちの中でもやはり未知数であり、みんなで一緒に良くなれるようにと励まし合って頑張っています。

私は医者でもなければ手術について研究しているわけでもなく、ただ自身が良くなりたくてリバーサル手術を受けただけなのです。

ですからリバーサル手術を医学的に説明することも、他の方のことや一般的な効果と捉えかねない説明をすることも、そしてみなさんに手術を薦めることも私からはできないです。
それでもリバーサルを受けたいという方とは一緒に良くなれるようにと、頑張りましょうねということでメールでやりとりをしたりしています。手術を受けることをお決めになった方には、私ができるのはドクターにお願いして通訳さんを紹介してもらったりというぐらいですが、そのくらいのことであればすることもしています。

では。

まるとん

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[1538]** Re:フィンランドに行ってきます ** 2011/03/24 11:23

まるとんさん

ありがとうございます。
ただ、不思議なのはリバーサルを受けた方で、まるとんさん以外の方が表に出てこないことです。

ETSを受けた人は、「友人でこういう状態になり、自殺した人がいる」とかそういうことを話す人はいますが、リバーサルに限っては、そういう話が出てこないのが不思議です。
まるで話すことがタブーのようですね。
しんさんも素直に「リバーサルを受けてよくなっていない」と書いておられたので、医師から掲示板などに書くのを止められてはいないと思うので、もっとリバーサルを受けたまるとんさん以外の方が、「徐々によくなっている」とか、反対に、「変わない」だとか、または、悲しいですが、「悪化した」などの情報もほしいです。

海外の掲示板では、リバーサルを受けて、「ホルネル症候群になった」とか、「2度騙された」なと書いている方もおられるようなので、それがフィンランドで受けた方がどうかはわかりませんが、日本にはそういう方はいらっしゃらないのかなどもできれば知りたいです。

まるとんさんのますますのご回復をお祈りいたします。

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[1539]** Re:フィンランドに行ってきます ** 2011/03/24 20:30

まるとんです。

ご丁寧なご連絡ありがとうございます。

フィンランドの Dr. Telaranta の手術についていえばリバーサルを受けた後、掲示板等へのコメントをしてはいけないということは全くないですよ。
ただ、去年受けに行かれた方がドクターから聞いた話でも、フィンランドでリバーサルを受けた日本人は十数人と聞いています。

私が知っているリバーサル手術を受けた人というと、私の友人が数名で、そして一度はご連絡をいただいたものの今では連絡の取れなくなってしまった方や掲示板で見かけただけの方などを全部含めても10人ちょっとだったりします。
ですので単純に絶対数が少ないのだと思います。

海外の掲示板を ta さんがどこまでご活用されているかは存じませんが、たとえば ETS & Reversals Discussion Forum では沢山というほどではないですが、私と同じ Dr. Telaranta の手術を受けた方の投稿も見ることができます。フィンランドのドクターだけでなく、アメリカの Dr Reisfeld の手術を受けた人もいたりして、良かったとコメントしている人、納得いかないとコメントしている人、まだもうしばらく経ってからでないと分らないという人それぞれいらっしゃいます。

フィンランドのリバーサル手術を受けた人数というのもフィンランドでリバーサルをしている Privatix クリニックのホームページ(http://www.privatix.fi/ )には2010/5の更新ですが300人以上の方をリバーサル手術したと記載されてます。
海外のサイトではコメントを見かけることができるとはいえ、記載している方というのはその中のほんとにごくごく少数だけだと思います。

では。

まるとん

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2011年1月22日土曜日

【金魚板#12】** リバーサルを受けて9年経ちました **(2011/01/22)

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[1532]** リバーサルを受けて9年経ちました ** 2011/01/22 01:34

ご無沙汰しております。
まるとんです。

先日とうとうフィンランドでのリバーサル手術を受けて9年を経過しました。
8月末に最後のコメントをして以来、その後涼しくなり今は冬になっておりますので、それほど状況について特別更新することはないのですが、近況についてお知らせしたいと思います。

暖房については既に汗をかかなくなっているとお伝えしたこともありますが、今年も全く大丈夫です。体感温度も下がっていて、暖房で背中が熱くなることも一切なく普通の状態で過ごしています。

手はこの時期さらさらで、たまにほんのちょっとだけ指と指のこすれる内側のところに汗を感じることがある程度です。昔のがさがさな状態になることは全くなく、ハンドクリームも使っていないです。
でも右手の手首より先が冷たいです。

寝汗については全くなくなり、以前の元通りの状態になったかなと思います。

サウナにもこの前いきました。やっぱりお腹、背中の汗が一番に多いのですが、左腕、頭からも普通に汗が出ます。左腕、頭の汗はまた少し増えた感じです。右腕からも汗がでるのですが、お腹、背中はもうびっしょりになってやっとちょっと右腕をなでると出てることが分かる程度です。でもこれもちょっと汗が増えたような気がしています。

つい先日通勤の満員電車に乗った時のことなのですが、今までと変わった感触がありました。
今までは混雑したり暖房が効いている電車に乗ると背中が発熱して熱くなることが多かったのですが、この前は背中は熱さを一切感じることがない通常の状態のままで顔が熱を持ったのを感じました。そのときは額、鼻、顎にかけての中央部分でした。
背中ではなく顔から発熱する感触が初めてのことだったのでまた少し回復が進んだかもしれないと思っています。

神経の移動については今も感じています。右胸から右肩・脇の下を通じて右手へ、右肩から首のうらを通じて左肩・左手のひらへ、首のうらから頭に向かって神経が流れているのを感じて年々早くなっています。左胸も同じように感じた時期があってリバーサルを受けて1,2年でこの流れを感じなくなったのですが、右胸はまだそこまでになってないです。この流れに伴って肩はぽきぽきと音がするときもあったり、両手のひらはプルプルと震えるように動いたりします。またこの移動には今までは周期があって、お腹、背中からいきなり汗がドバっと出て神経の流れが早くなるのを感じてっていうのを繰り返してきたのですが、今はこのような周期がなくて(このような汗が出ず)、普通に神経の移動だけを感じています。

去年はこの掲示板を通じてメールを頂いて知り合った友人が3人フィンランドにリバーサル手術を受けに行かれました。みなさん全員手術はうまくいきました。
そしてついこの前フィンランドのドクターとメールする機会があったのですが、その時に聞いた話によると今通訳さんと一緒にwebの日本語訳を作ろうとしている所だそうです。
日本人向けの対応をしていらっしゃることがお聞きできたのでうれしかったです。

では。

まるとん

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