2020年12月1日火曜日

皮膚科でエクロックゲルをお願いしてみた&今日の神経の流れる感触(11/30)

今日は皮膚科に行ってエクロックゲルが欲しいと伝えてみました。
スタッフさんはパンフレットを出して「これですね」と言ってくれたのですが、現時点準備はされていなかったです。
ただ、その後で少し待たされて「3週間ぐらいで導入される予定です」と言われたので、私の申し出がきっかけとなったかもしれません。
近いうちに再度行って次こそエクロックゲルを処方してもらう予定です。

ということで、先進的な皮膚科ではない場合、患者がいてはじめて導入を検討するというクリニックも多いかもしれません。まだ販売開始直後なので、人柱というほどじゃないですが、(私のように)お願いしに行って導入を進めてもらうというくらいの気持ちで行く必要もあるかもです。もしくは来年の夏まで待ってみるというのも考え方としてはアリかと思います。


今日の神経の流れる感触ですが、引っかかってる右脇の下の流れ方が少し変化しました。回復が進んだと言える程ではないのですが、流れの感触が変わった感じです。横になってこの感触を感じていると、ちょっと変な例えですが、性的体験の後の余韻に近しい感触で、あと、腕を内側から膨らませている感触もします。先日起きた頻尿はやはりいろいろと起きている一過性の交感神経の変調のサインだったと言って良さそうです。
ちなみに手のひらは「こんなにがさがさだったっけ?」って言うほどに今は乾いていて、特に右手は粉が吹いた感じにまでなっています。

7 件のコメント:

  1. どうもです。ツカヤンです。
    最近、寒い時期に入ったのに、汗がスゴく、参ってます。体調もイマイチですぐ疲れてしまいます。

    エクロックゲル、私もスゴい興味あります。脇用ですが、背中の汗とかにはどうなんでしょうかね??
    私も右手はガサガサでヒビ割れが酷いです。

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  2. 今はまるとん2のブログ(限定公開の方)でETS後の後遺症についていろいろと調べてまとめているのですが、ETS手術によって体の上半身が「除神経」状態となり、体温調節機能、免疫機能、内分泌機能、運動機能といったさまざまな機能にまで影響を及ぼしてるみたいです。(まるとん2の コーポシンドーシス の記事を参照)

    エクロックゲルですが、成分こそ違うものの「脇に対する抗コリン剤の経皮薬」という意味では Qbrexza(キューブレクサ:開発コードDRM04) が同じなので、この海外レビューは参考にできると思います。
    ※これも まるとん2 で見ることができます。宣伝になっちゃうけど、購読オプションのまるとん2の閲覧はお勧めです。(※まるとん2の Qbrexza - ユーザーレビューと評価 の記事を参照)
    それによれば、Qbrexza の評価はかなり低いです。いくつかの理由があるのですが、かなりの人に副作用が強く出るみたいなのです。
    脇の皮膚は手や足、胴体に比べると薄いので、それでもこれだけの副作用が出てることを考えると、領域的にも広く、皮膚の厚みとしても厚い他の部位に使って、実用に耐えられるかはかなり低い期待値で見ています。
    ただ、どうだったかは知っておきたいので、それを試すつもりで考えています。きっと ETS 手術結果みたいに、人それぞれ違った個人差が強く出るんだろうなぁ。。。

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  3. こんにちは。ジュンと申します
    リバーサル手術を検討していまして当初はフィンランドのティルッカ病院で受けるつもりでいましたが、最近台湾のリバーサル手術の情報も色々目にするようになりどちらで受ければ良いか悩んでいます。台湾で受けた患者のデータなどを見るとかなり効果が早く出ているように見えるのですがまだ術数が23件と実績が少なくさらに腓腹神経を使用するとあって不安があります。ぜひ台湾でのリバーサル手術についてまるとんさんの考えを教えていただけると幸いです。

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  4. ジュンさん
    はじめまして。
    アンケートの記載もありがとうございます。手順はあっています。

    台湾のリバーサル手術についてのデータは見られているのですね。
    一応整理してみたいと思います。(※限定公開ブログのまるとん2や参加メンバーのみ閲覧可能なFacebookグループでの議論の内容も含みます)

    費用:$35000(360万円ほど)・・・2018年のデータ
    ※これはフィンランドの倍近い値段となります。

    神経端の接合方式に Side-to-Side 接合や Side-to-End 接合を採用。
    ※詳細はまるとん2の「交感神経再建のための腓腹神経移植片の顕微鏡手術ロボット縫合:技術的実現可能性研究」および「ETS Awareness.org - Research(近日公開予定)」を参照
    →この接続方式は2016年に導入された新しい接合方法で、非常に長い神経端が使われており、そのためにも肋間神経ではなく腓腹神経が必要となる(と思われる)。
    腓腹神経の移植それ自体は私もその術式で行ってますので、特に不都合や心配はないです。(術後1カ月ほどはびっこがちでしたが、最終的な不具合は何もないです。)

    深い情報収集をするなら このグループ への参加が良いと思います。一応私も参加してますが、中国語なので十分には理解できてないですね。。。

    あと、フィンランドの幹細胞について、Facebookでは懐疑的な人もいましたね。
    このスレッド を参照。
    →At this point, I don't think the stem cells that Tuomo is using would be of great help, he is using fat derived stem cells, it's not a very complex method.
    このコメントをした人はその上で「最善は"胚性幹細胞(embrionic stem cells)"を使う事だが現時点はそれらを取得できないだろう」と締めくくっています。

    では最善はどこか?を決めることは非常に難しいです。
    なぜなら、その他にもアメリカの高度再建研究所(体のいろんな欠損を再建する専門機関)や腹腔鏡手術を行う専門のクリニック(LAPAROSCOPIC.MD:ダヴィンチロボットの手術経験を豊富に持つ)のリバーサル手術の提案もあり、それぞれが専門の経験を持っているからです。(※コチラ を参照)

    おそらく今後も新しい新技術を導入した、もしくは別の専門機関によるリバーサル手術が提案される可能性も高いですが、「リバーサルを受けるなら早ければ早いほど良い」という原則や、「ETS手術でどのように切除されたかによってもリバーサル手術の結果は大きく変わる」という意見も私は大きく左右されると思っています。

    予算に何ら問題はなく、言語上の問題も全くなく、今すぐ受けれるのならば、台湾という選択肢を選ぶのも良いんじゃないかと思いますよ。

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    1. 返信ありがとうございます。
      ちなみにまるとんさんのブログ2を定期購読させていただいたのですが招待された閲覧者のみしか見ることができませんと表示されます。どうすれば良いでしょうか

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  5. ブログの購読をしてくださった方には、支払いに使われたPayPalアカウントに登録されたメールアドレス宛てにメールをしています。
    何人かその返事をいただけてないのでそのうちのどれかですね。。。(私のそのメールが迷惑メールに入ってしまったりとかはあり得そうなトラブルです)

    確認をしたいので、私宛てにメールでご連絡をいただければと思います。
    私のメールアドレスはブログ右欄の「詳細プロフィールを表示」のリンクから見つけることができます。
    PayPalに登録されたメールアドレス、あるいは支払日、あるいはPayPalアカウント名のどれかが分かればおそらく突き止められると思います。
    確認できたら限定ブログのアクセス手順をガイドしますね。

    では。
    まるとん

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  6. 上(コメント番号「4」)で近日公開予定と書いていた ETS Awareness.org - Research を公開しました。

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