2019年10月30日水曜日

コメント広場 - NEW

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新しいコメント広場です。
以前は「コメント広場」と「リバーサル手術関連コメント広場」の2つがあったのですが、見直してこのページ1つに統合しました。(過去の書き込みを見るには上の2つのリンクまたは コメント広場(過去ログ) からどうぞ。)
  • ETS手術やリバーサル手術について、ご自身の状態や代償性発汗の対策などを書き込む場として利用してください。リバーサル手術の術後報告は特に歓迎です。
  • リバーサル手術についての質問についてはメールではなくこちらを利用してください。質問の回答については私だけじゃなく他のリバーサル手術を受けた人達からの書き込みも大歓迎で、自由に掲示板のように利用してください。ただし、術後の状況も人それぞれだし、またリバーサル手術に関する考え方も人それぞれなので、あくまでも参考意見とするのが良いかと思います。
  • 多汗症関連のニュース記事のリンクを載せたりもします。もちろんみなさんから気になる記事を載せてくださってもOKです。
  • ハンドル名を決め アンケート に記載していただくことを必須にしています。ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。
  • 誤ってGoogleアカウントでコメントしてしまったという間違いをたまに聞きます。
    Tips のページにやり方を書いておりますので、一度読んでいただくと良いと思います。また、もし誤投稿してしまった場合でも(Googleアカウントで投稿した場合であれば)ご自身で削除することが可能です。分からなかったらメールで連絡いただければ私の方で対応します。
  • スマホからコメントの投稿ができない場合があります。ブラウザを変更することで投稿できることがありますので、コチラ を参考にしてください。
  • コメントが投稿されたときにメール通知を受け取る方法があります。
    コメント入力ボックスが下にありますが、そこに「お知らせを受け取る」というチェックボックスがあります。そこにチェックを付けると、ブラウザ上に登録されている Google アカウントでメールを受け取ることができます(チェックを付けたページのみ有効です)。
どうぞよろしくお願いいたします。

200 件のコメント:

  1. iPhoneから書き込みテスト
    ブラウザ:chrome

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    1. iPhoneから書き込みできないという話があったのでチェックしてみました。
      2019.10.30時点では、SafariからはNG、ChromeからはOKでした。

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    2. iPhoneからのコメント書き込みなのですが、Chromeはできる場合とできない場合があるみたいです。キャッシュのクリア等の操作が必要なのか?それとも設定があるのか?まだよく分かってないのですが、その代わりSafariでのやり方が判明しました。Safariは設定変更でコメント書き込みが可能です。

      [Safariの設定変更手順]
      1.[設定]-[Safari]-[サイト越えトラッキングを防ぐをオフにする]
      2.Safariを再起動して、まるとんのブログにアクセス

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  2. 先週リバーサル手術を受けたまなかさんに、「ドクターに問い合わせたリバーサル手術のQ&A」と「リバーサル手術記」を書いてもらいました。それぞれ別記事として載せていてリンクはこちらです。

    まなかさんのリバーサル手術記
    https://marumarutonton.blogspot.com/2019/11/blog-post.html

    まなかさんがまとめたリバーサル手術Q&A
    https://marumarutonton.blogspot.com/2019/10/q.html

    もし良かったら質問やコメントなどもしていただけたらなと思います。

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  3. 多汗症を世間に広めるための活動としては日本ではほんまこさんがドキュメンタリー映像を作成したりとしてますね。

    今海外ではETS手術を広めるために Change.org での署名活動が行われています。
    Treatment for Sympathectomy (ETS/ELS) Patients
    https://www.change.org/p/requesting-treatment-for-sympathectomy-ets-els-patients

    ぱっと見た感じこの署名で何かアクション(ETS手術を辞めさせたいとか)を起こすものではなさそうです。「ETS手術は危険」ということを発信するためのキャンペーン広告みたいです。

    キャンペーン広告についての余談ですが、Change.org ではキャンペーンに賛同した後に(任意で)課金することができるようになってます。ただしこの課金はクラウドファンディングとは異なり Change.org の組織へ支払われるものとなってます。発信者へ支払われるものではないみたいなので、その点注意です。

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    1. このETS手術の被害を広めるための change.org の署名活動ですが、500人を超えましたね。

      500人の署名が得られたら主要な医療機関や大学へ送信するという起案者のコメントを ETS and Reversal Discussion Forum で見つけました。
      Sign the ETS Reversal petition

      私のブログの ETS手術を受けようという人へ③TwitterのアンケートやChange.orgの署名 のページでもこの署名のことを扱ってるのですが、署名提出先の医療機関には以下の日本の病院も含まれてます。
      ・University of Tokyo Hospital
      ・Kyoto University Hospital
      ・Institute of Medical Science University of Tokyo

      ひょっとしたら既にこれらの大学にも署名を提出してるかもしれないですね。

      なお、署名活動はまだ行われています。

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  4. Dermadry社が「世界でもっとも汗をかく人」というコンテストを行ってます。
    https://dermadry.com/pages/worlds-sweatiest-person
    優勝賞品はDermadry Total($349相当)&賞金$500となってます。
    手汗足汗の人はコンテストに参加してみてはいかがでしょう?っていうのもあるんですが、勝者はどんだけ汗をかくのか?にも興味があります。
    応募は 2019.11.22 まで、優勝者の発表は 2019.11.26 ということです。

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    1. 優勝者が発表されました。
      https://dermadry.com/pages/worlds-sweatiest-person
      ※上とリンク先は一緒です。
      優勝者 Yan Yu(中国人ですね)の手と足それぞれの動画が掲載されています。

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  5. バリバラ(Barrierfree Variety Show)の「みんなのメッセージ」コーナーで多汗症が扱われてました。
    http://www6.nhk.or.jp/baribara/message/single.html/index.jsp?i=102&l=221

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    1. 今日見たら多汗症のテーマは消えてましたね。
      サイトのメッセージ投稿フォームに「多汗症および代償性発汗(ETS手術の後遺症)をテーマに取り上げて欲しい」と投稿しておきました。

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  6. 中国語が分からないため内容は分からないのですが、タイトルがものすごく気になっています。
    交感神經重建手術危險性與成功率?(#文墨龍六爻分析240) 20190614
    訳:交感神経再建手術のリスクと成功率は?
    もし中国語が分かる方いらっしゃいましたら、この動画でどのような事を扱っているのかの概要を教えて欲しいです。

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  7. 【漫画】多汗症になるとどんな生活になるのか?【マンガ動画】
    https://www.ciphd.com/video-clip/-IctUxSlenI

    - ETS手術を紹介しつつ否定しています。
    - 多汗症に対する理解者も増えているとも述べてます。

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    1. 多汗症をテーマにした漫画動画って他にもいくつかありますね。
      絵は異なるので違う人が描いてる感じです。最近はそういった動画を作るのが流行りなのかな。。

      多汗症になるとどうなるのか?その現実をマンガにしてみた。
      https://www.youtube.com/watch?v=R3fRMAV8-Sc
      →手汗に対してはイオントフォレーシスを勧めてますね。

      【漫画】多汗症になるとどうなる?【マンガ動画】
      https://www.youtube.com/watch?v=dOswcTJZefI
      →手術以外の治療方法もあるので病院を受診するようにと締めてます。

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  8. 最近できたばかりみたいです。
    まだ記事が1つしかないですが、ETS手術経験者の交流会ということでちょっと気になっています。

    手のひらの汗をとめてみた
    https://asetomo.ti-da.net/

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    1. 12月には沖縄でETS手術経験者の交流会をやるみたいです。

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  9. Gooニュースで新しく取り上げられた原発性局所多汗症の記事ですが、「有効な治療方法」にETS手術は紹介されなかったようです。
    https://news.goo.ne.jp/article/kateinoigaku/life/kateinoigaku-20191106144256476.html

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    1. 多汗症の治療方法を扱った記事でETS手術が取り上げられなかったことを先日書きましたが、日本だけじゃなくアメリカのニュースサイトでも同じことが起きました。
      https://www.dermatologytimes.com/dermatology/patients-dont-talk-about-hyperhidrosis

      これは2019.11.13付けのアメリカのニュースサイトの記事なのですが、今後の多汗症の治療戦略でETS手術は紹介されてませんでした。

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    2. A New Dawn for Treatments in Hyperhidrosis
      https://www.the-dermatologist.com/article/hyperhidrosis1119

      この「多汗症治療の新しい夜明け」というタイトルの記事は数日前(恐らく11/19)にリリースされたものです。
      ここでも外科的な治療選択肢(Surgical options)と言う形でETS手術が挙げられているのですが、「他の治療選択肢が著しい改善を見せており、その必要性はますます下がっている。」と書かれています。
      原文:As noninvasive treatment options have improved significantly, surgical options are needed less.

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  10. リバーサルして約3週間が経ちます。
    ドクターから言われた安静期間が終わろうとしているので経過報告です。今回も箇条書きですみません。

    体の症状について
    ・肺、肋骨の痛みはほとんど無し
    ・深呼吸はまだ息苦しさや違和感あり
    ・咳やくしゃみはまだ肺が痛む
    ・術後2週間でコルセットが取れた
    (お腹を押すと違和感はあるが、外したことで痛むことはなくなった)
    ・太もものアザの色はピンクや黄色になり所々アザが消えてきているが、まだ押すと痛い部分がある
    ・術後16日目で傷口の糸が全て取れた
    (私は脂肪吸引と癒着?の関係で、他の方より傷口が3箇所多くて全部で10箇所。胸の横の傷が左右とも深く3針ずつ縫っていて、今はケロイドの様になっている。将来的にここの傷だけ残りそうな予感がします)
    ・脇と胸はまだ突っ張ったような痛みはあるが、術直後よりも1/4程度の痛みに減少
    ・まだ両脇の感覚は鈍いが、昨日から右脇が急に楽になった
    ・乗車中の揺れや段差、服の着脱時は痛む
    ・神経痛のためか入浴すると痛みが軽くなる
    ・頭は相変わらず軽くモヤモヤもなし
    ・上半身の乾燥が激しく、所々皮が剥けるほど
    ・自律神経失調症の症状もなし

    術後3週間過ぎれば運動等しても良いとの事ですが、まだ痛みもあるので当分できない気がします。


    神経について
    ・術後に感じた背中〜脇にかけての神経の流れる感覚は無くなった
    ・その代わり流れが肩〜二の腕に移った気がする
    ・作業をしていると神経の感覚は感じないが横になったり安静にしていると、これ流れてるかな?って感じはある
    ・全身の至る所で筋肉がピクピクする

    気になることが一つあります!先週の日曜日に術後初めてお酒を飲みました。交感神経が高ぶったのでしょうか?
    つまみにキムチを食べたら、頭の上から下にかけて神経がサワサワしました。たぶん食事中に鳥肌を感じると言ってた人の症状がこの感覚なんじゃないかと思います。本当に鳥肌が立っている感じで変な感じでした。でもこの一回きりです。


    発汗について
    ・術後12日目にして入浴中に顔汗が復活
    ・入浴後に代償性発汗が出ることはほとんどなく、かいても背中の一部のみ
    ・寝汗はあれ以来かいていない
    ・足汗はたまに出るがETS前より減少

    術後2週間目に用事があり、気温20度の中厚着をして1.5キロ程の道のりを歩いのですが、流石にその時は背中、お尻、太もも裏に代償性発汗が出ました。
    鼻の頭と鼻下にも汗をかきました。服に染みたらどうしようと思ったけど、目的地に着いたら染みるほどではなく汗も直ぐに引きました。

    気づいた症状は以上です!

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  11. 2020 年度明治大学一般入学試験における受験および修学上の配慮について
    https://www.meiji.ac.jp/exam/information/guidelines/6t5h7p00000jifkt-att/2020-hairyo.pdf
    以下の場合も申請してください(いずれの場合も,医師の診断書が必要です)。
    ●多汗症による手袋の着用,ハンカチの使用,着替え等

    →多汗症についても考慮されるようになったと考える一方で、診断書を皮膚科とかにお願いして書いてもらわなければならないのか?という疑問(というか、がっかり感)もちょっとあります。定期的に通院しているというのなら診断書も書いてもらえそうですけど、そうじゃない人の方が圧倒的に多いだろうし、そういった人たちにとっては診断書を手に入れるのも簡単なことじゃないよなぁっていったあたりですね。
    「手袋やハンカチを使ったことでカンニングの疑いをかけられた」というエピソードを聞いたことは何度もありますから、こういった形ででも対応されている以上、それに合わせなきゃいけないんでしょうね。
    いずれにせよ、多汗症の人たちへの配慮が進み、手術などしなくても良いような世の中になって欲しいなとは思います。

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  12. バイオベンチャーのオリゴジェンという会社が神経幹細胞(オリゴジーニー)を使った神経の再生医療に取り組んでいるとの記事です。

    iPS細胞だけではなかった!京大発ベンチャー 神経細胞再生医療のオリゴジェン
    https://maonline.jp/articles/venture_kyotouniversity20191111

    神経再生誘導チューブにiPS細胞、そして今回の幹細胞と、再生技術はどんどん進歩しています。
    そういった技術を使ってリバーサル手術が行われればな、とは思うんですが、全然そういった話を聞かないのが残念です。

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  13. この神経再生の取り組みは(ETS手術と似てるような気がして)すごく気になります。

    末梢神経損傷を対象とする神経再生補助材の開発
    https://www.kitano-hp.or.jp/kenkyu/research_activity
    ※ちょっと下の形成外科のところ

    これら神経叢の損傷部の神経再生は不可能とされ放置されている。本研究の目的は、複雑な神経ネットワークを形成している神経叢の欠損の再建にも用いることのできるシート状の人工神経を開発することである。現在、共有結合架橋アルギン酸を用いてラットで有効性を評価している。

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  14. 日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会 - 第25回研究会
    http://www.j-ets.com/custom16.html

    13:10~14:10 教育講演
      座長:伊達 久
       仙台ペインクリニック
     『手掌多汗症術後のロボット支援下リバーサル手術について
       ー文献手および学会報告からー』
      中頭病院 呼吸器外科 大田守雄

    →9月に行われたもののようです。リバーサル手術に関心を持ってる医師がいるってことでしょうかね。。でも、タイトルのみで資料や講演内容の説明とかは見当たらなかったです。これだけではリバーサル手術について肯定的な内容だったのかそれとも否定的な内容だったのかが分からなくて、非常に気になってます。

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  15. リバーサルして1ヶ月が経ちました。
    体の症状はだいぶ軽くなりましたが、まだ脇と胸には痛みが残っています。
    この部分だけ感覚が無いと言うのか、痛みはあるのに麻痺している感じです。何とも表現が難しいです。

    ここ最近は暖かかったせいか、入浴後に代償性発汗が起きることが何日かありました。
    発汗してしまえば同じなんですが、それでもETS後と比べれば汗が1/2程の量に減ったと思います。
    ぐっしょりと汗をかいた感じがしても触ると明らかに減ったなと感じ取れます。
    また車中にいる時や日中動いたりすると汗をかくことがありますが、なんと言っても体から熱が逃げやすくなりました。
    まだまだ術後から日は浅いですが、変化は日々感じています。

    あとETSしてから落ちていた心拍数も戻ってきたなと感じます。
    たまに心臓が何秒かドクドクして緊張したような感覚になります。これは良い変化かはわかりませんが…。
    ただリバーサルして肺機能が完全ではないのか、運動不足なのか、ちょっと動くと息が切れます。
    回復には運動は必要だと思うので、これから徐々にしていこうかと思います。
    ETSして手汗はもちろん赤面症も軽くなったんですが、リバーサルしてもこの2つは変わりありません。
    早く腕の汗も戻ってきてほしいです。

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    1. リバーサル手術後1ヶ月でそれだけの変化を感じたんですね。
      少なくとも私よりかは良い変化を感じていると思います。
      ただ、それよりも幹細胞を使ったことでどれだけ回復に違いが出るのかが知りたいですね。評価数(リバーサル手術を受けた人の数)が圧倒的に少ないので単純比較はできないかもしれないけど、明確な違いが出たりする可能性もあるので、そうなってくれたら良いなって思ってます。

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    2. 私も幹細胞使用の回復具合は気になります!今後に期待したいですね。
      まだまだ幹細胞自体が未知だし、私で6人目の患者らしいので難しいかとは思いますが、ランタネン先生が追跡調査などしてくれて結果を出してくれたらいいなぁと思います。

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  16. ほんまこさんが取り組んでいる多汗症ドキュメンタリー映像の公開日が発表されました。
    https://readyfor.jp/projects/Hyperhidrosis/announcements/117870
    →12/15の予定だそうです。

    エンドロールには「まるとん」という文字も流れる予定です。すごく楽しみです。
    ※とはいいつつも、「エンドロールに名前掲載」の支援者が12名で、「完成版DVDのお渡し+エンドロールに名前掲載」が19名だから、私は31名のうちの1個にしかすぎないんだけどね。。

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    1. 本日Youtubeに動画が公開されました。

      多汗症ドキュメンタリー『Voice〜伝える先に見えるもの〜』
      https://www.youtube.com/watch?v=SFcaA7O5dFI

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    2. クラウドファンディングのサイト上で終了報告も行われました。
      https://readyfor.jp/projects/Hyperhidrosis/accomplish_report

      ほんまこさんに「次回作の予定は?」って聞いてみたんですが、全く考えてない訳ではないけどまずは今回作った映像を広める活動をしようと考えているとのことでした。

      それと、ほんまこさんが新しいサイトを立ち上げたので紹介します。
      KOKI HOMMA -Video Creator-
      https://www.homma-movie.com/
      →ブログ右欄のリンク集もクラウドファンディングのURLからこのURLに差し替えました。

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    3. ドキュメンタリー動画で主演を務めたmo.kaさんのメッセージがコチラにあります。

      ドキュメンタリーをご覧になった皆様へ(mo.ka オフィシャルウェブサイト)
      https://moka-music.work/2019/12/593/

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    4. 2020年8月に行われる門真国際映画祭のドキュメンタリー部門において「Voice〜伝える先に見えるもの〜」が一次審査を通過したとのことです。

      https://www.kadoma-filmfes.com/pages/3770336/page_202004192309

      「国際」って付いてるけど日本人の作品しかないのは置いとくとして、こういったイベントを通じて多汗症とは無関係な人達に見てもらえたこともすばらしいことだし、内容が評価された点も素敵です。

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    5. ほんまこさんがブログを作ったようです。
      【Vol.1】クラウドファンディングでドキュメンタリームービー『Voice』が完成するまで
      現在 Vol.3 まで公開されていて、Vol.12 までの予定だそうです。

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    6. 2次審査は動画で発表されたようです。

      門真国際映画祭2020 ドキュメンタリー部門 第2次審査結果発表
      https://www.youtube.com/watch?v=v89o0GnCSXQ

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  17. ETS手術を受けた人がやったら相当悪い結果が出そうな気がします。

    東京脳神経センターが『自律神経チェックドック』を12月に開始 1時間程度の短時間で自律神経機能検査を提供
    https://www.excite.co.jp/news/article/Atpress_199367/

    もしETS手術を受けた人でこの検査をした人がいたら、どうだったか教えて欲しいです。

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    1. ぜひやってみたいですね。13200円。検討します。

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    2. 上のリンクはリンク切れになってますが、東京脳神経センターのサイトには「自律神経チェックドック」の紹介ページがありますね。。

      自律神経チェックドック - 東京脳神経センター
      https://tokyo-neurological-center.com/jiritsushinkei/

      自律神経チェックドック 13,200円(税込)

      検査項目を見るとこれらの4つみたいです。
      ・重心動揺平衡機能検査
      ・電子瞳孔機能検査
      ・体表面温度測定検査
      ・臥位・立位(がい・りつい)血圧測定

      交感神経の働きの乱れとか、交感神経と副交感神経の切り替えに異常がないか、という観点で数値測定できたらいいんだけどな、、いう感じにも見えました。

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    3. まるとんさん
      ありがとうございます。またアンケート入れる前にこちらにコメントしてしまい申し訳ありません。先ほど入れました。
      ここでの結果を持ってETS執刀医との術後検診時に見解聞いてみるのは興味深いでしょうか?
      明日センターに電話してみようと思っています。

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    4. アンケートの記載ありがとうございます。
      都心のT3T4というとおそらくY谷ですね。
      東京脳神経センターのドックの結果がどうなるかは興味深いですが、私はETS手術専門医と術後相談をすることに期待感は無かったりします。その理由は、ETS手術専門医は今までに多数の後遺症者の訴えを聞いているはずで、大多数の医師がETS手術から手を引いたにもかかわらず、今でもやってる医師達だからです。
      ETS手術を受けようという人へ⑤ でも、この観点について補足しています。

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  18. 有料記事のため全文は読めませんが気になる内容です。

    ライオン、制汗成分の機能高める新技術で説明会を開催
    https://www.syogyo.jp/news/2019/12/post_026110

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    1. ライオンが来年2月に新商品を発売するという記事がありました。
      上の記事はひょっとしたらこれのことかもしれないですね。

      ライオン、直塗りタイプの制汗剤「Ban 汗ブロック プラチナロールオン」を発売
      http://www.mylifenews.net/cosme/2019/12/ban-5.html

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  19. お久しぶりです!
    やっとリバーサル手術から2ヶ月が経ちました。
    体の方は2ヶ月経った今も所々痛みや鈍い感覚はあります。
    特に胸の真ん中、脇や脇下を押したりするとまだ完全に治ってはいないんだなって感じです。
    リバーサル後の痛みをペインクリニック科で神経ブロックしたって方もいたとの事ですが、幸い私の場合は大丈夫そうな気がします。

    一番嬉しいのがリバーサル手術をしてから一度も自律神経失調症の様な症状が出ていないことです。精神的にも本当に安定しています。
    また前回書いた心臓が急にドクドクするという感覚もなくなり、息が上がることもないです。肺機能が戻ったのかもしれません。
    運動という運動はあんまりできていませんが、もう何の支障なく日常生活を送れています。
    ただ神経の流れる感覚が全くありません。
    ここの所忙しかったので私が意識していなかったのか、流れていてもそれが普通になってしまったのか…
    それくらい神経のことを気にしていませんでした。

    最近の代償性発汗ですが気温も低いのでほぼ出ることはありません。寝汗をかくこともないです。たまに暑いと汗は出ますが、前みたいに汗が止まらなかったり服が湿ってしまうといった事もないです。
    ゆーこさんのブログでも書いてあったように女性は生理周期によって発汗の量が変化するみたいですが、私は薬で生理の回数を減らしてしまっているので体温の変動がほぼありません。それもあってか日常の中で発汗に差を感じることはないです。むしろ代償性発汗は減っているのを感じます。

    しかし相変わらず足の汗は出ます。急に足汗スイッチが入るんですよね。コーヒーを飲んだ時が一番足汗に響くのでカフェインは交感神経を刺激するのは間違いないです。でも量はETS前やETS後よりは確実に少ないです。
    手の平の温度に左右差がある方が多くいるみたいですが私は両手共に温かく全く感じないです。乾燥具合に差があるくらいです。
    ETS後寒さに弱くなるって方もいますね。こちらも去年の冬と変わりありません。リバーサル直後に気温2℃の中フィンランドで観光できたくらいなので大丈夫そうです。
    最後に今まではメチコバール入りのサプリメントを服用していましたが、病院での処方に変えました。回復のためしっかり飲もうと思ってのことです。
    最近の変化は以上です。
    回復やメチコバールの効果が出てくるのにまだまだ時間はかかりますが、これからも様子をみていきます。
    今後どんな副作用が出てくるかはわかりませんが、私はリバーサル手術を受けてよかったと思っています。

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  20. 多汗症新薬の情報については 多汗症治療薬DRM04について のページにまとめていたのですが、新しい新薬の情報を見つけたりもしたので、これからはコメント広場に書くようにしていきます。

    開発コード:DMT410
    2019年7月にDermata Therapeutics社は原発性腋窩多汗症の治療のため、ボツリヌス毒素の新しい局所送達メカニズム(開発プログラムコード:DMT410)の第1相臨床試験を行い肯定的な結果を発表しました。
    BOTOXの局所塗布を行う治療法で、BOTOX注射を使用した場合と同様の発汗減少が認められたということです。
    参考URL:http://www.dermatarx.com/new-index

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    1. 原発性腋窩多汗症治療剤「BBI-4000」の製造販売承認申請について

      2020.1.10 の科研製薬株式会社のニュースリリースです。
      販売承認申請をしたというアナウンスです。
      いつ販売開始かは記載されていないみたいです。

      削除
    2. 科研製薬のBBI-4000についてもう少し詳細が知りたくて、開発パートナーBrickell社のアナウンスをチェックしました。

      Brickell Bio’s Development Partner, Kaken Pharmaceutical, Submits New Drug Application for Sofpironium Bromide in Japan for Primary Axillary Hyperhidrosis
      https://apnews.com/8aa034f609005ed2084d85f3365ac298

      ここに次の一文があります。
      The application for sofpironium bromide in Japan involves data from the Phase 3 study in Japan, targeting patients with primary axillary hyperhidrosis, in which positive results were obtained.
      →日本での臭化ソフピロニウムの申請には、肯定的な結果が得られた原発性腋窩多汗症の患者を対象とした、日本での第3相試験のデータが含まれます。

      この部分を見る限り、第3相試験は(やはり)終わったように思えます。

      削除
    3. 多汗症治療薬QBREXZA(開発コード:DRM04)を開発、販売しているDermira社ですが、Lilly社が買収するとアナウンスしました。

      Lilly Announces Agreement to Acquire Dermira
      https://finance.yahoo.com/news/lilly-announces-agreement-acquire-dermira-113000381.html

      削除
    4. QBREXZAの主成分の「臭化グリコピロニウム」をWikipediaで調べたところ、次のことが記載されていました。

      Glycopyrronium bromide
      https://en.wikipedia.org/wiki/Glycopyrronium_bromide

      ・It is available in by mouth, intravenous, topical, and inhalated forms.
      →経口、静脈、局所、および吸入、いずれの摂取も有効です。

      ・In anesthesia, glycopyrronium injection can be used as a before surgery in order to reduce salivary, tracheobronchial, and pharyngeal secretions, as well as decreasing the acidity of gastric secretion.
      →臭化グリコピロニウムの注射を手術前に使用して、唾液、気管気管支、咽頭の分泌物を減らし、胃液の酸性度を下げることができます。

      ・It can be administered to raise the heart rate in bradycardia, which often will also increase the blood pressure.
      →徐脈で心拍数を上げるために投与することができ、これはしばしば血圧も上昇させます。

      ・It is also used to reduce excessive saliva (sialorrhea), and Ménière's disease.
      →過剰な唾液(唾液漏出)およびメニエール病の症状緩和にも使用されます。

      ・It decreases acid secretion in the stomach and so may be used for treating stomach ulcers, in combination with other medications.
      →胃酸の分泌を減少させるため、他の薬剤と組み合わせて胃潰瘍の治療に使用することができます。

      ・It has been used topically and orally to treat hyperhidrosis, in particular, gustatory hyperhidrosis.
      →多汗症、特に味覚多汗症の治療に局所および経口で服用されています。

      ・In inhalable form it is used to treat chronic obstructive pulmonary disease (COPD).
      →慢性閉塞性肺疾患(COPD)の治療では吸入可能な形態で使用されます。

      ・In end of life care, this medication will often be administered to patients that become encumbered by their bronchial secretions and are no longer able to clear their own airway through insufficient coughing reflex.
      →終末期の治療において、気管支分泌物に邪魔されて咳反射がうまくいかなくなった患者にこの薬が投与されることがよくあります。

      汗以外にもいろんな分泌物を減少させる効果があるようです。

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    5. Lilly社によるDermira社の買収ですが、完了したとアナウンスがありました。

      Press Release - リリー、Dermira 社の買収を完了
      https://news.lilly.co.jp/down2.php?attach_id=666&category=18&page=1&access_id=2009

      腋窩多汗症治療薬QBREXZA(キューブレクサ)はこの会社(日本イーライリリー株式会社)から販売されるのかな。。。

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    6. 科研製薬及びBrickellが開発している治療薬BBI-4000の治験ですが、以下2つのページを見るとアメリカ国内ではまだPhase 2が終わったところみたいです。

      https://www.healio.com/dermatology/therapeutics/news/online/%7Bdf1ff145-1169-4dc6-8feb-c255a0d6a5af%7D/sofpironium-bromide-gel-reduces-severity-of-axillary-hyperhidrosis
      → Sofpironium bromide gel demonstrated an acceptable safety profile in a phase 2 study

      https://www.globenewswire.com/news-release/2020/05/13/2032961/0/en/Brickell-Biotech-Reports-First-Quarter-2020-Financial-Results-and-Provides-Corporate-Update.html
      → we remain committed to advancing sofpironium bromide into Phase 3 clinical studies in the U.S.

      ただ、QBREXZA(開発コードDRM04)は脇の多汗症にフォーカスしていましたが、International Hyperhidrosis Societyのサイトには BBI-4000 の治療薬は手の平に対してもフォーカスしていることが書かれてました。

      https://www.sweathelp.org/news-blog/350-new-anticholinergic-lotion-gets-sweat-busting-results.html
      → Brickell Biotech is developing this novel hyperhidrosis treatment for both underarm and palm sweating (but the underarm studies are further along in the FDA process).

      脇の下がPhase.2であるとすると、手汗はそれよりも遅れているということになるのでまだまだ先になるかもしれませんが、それでも期待できるんじゃないかと思います。

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    7. 科研製薬が多汗症治療薬(BBI-4000)の国内第Ⅲ相臨床試験結果を日本皮膚科学会総会と米国皮膚科学会で発表したというアナウンスです。

      原発性腋窩多汗症外用治療剤「BBI-4000」の国内第Ⅲ相試験、主要評価項目を達成―第119回日本皮膚科学会総会 及び 2020年米国皮膚科学会にて発表―

      中には「現在、科研製薬が原発性腋窩多汗症治療向けの外用剤として国内製造販売承認申請中です。」と書かれてますので、1月のアナウンスからステータスの変更はなさそうです。

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    8. 少し遡るのですが、この薬は8/27に承認が了承されました。
      まだ承認されたわけではなく、正式な承認は9月中に行われるということだったので待っていたんですが、とりあえず書いておきます。
      対象の疾患は「原発性腋窩多汗症」のみで、製品名は「エクロックゲル5%」となっています。

      エクロックゲル(ソフピロニウム)の作用機序・特徴【腋窩多汗症】

      削除
    9. 本日エクロック®ゲル5%(一般名:ソフピロニウム臭化物)の製造販売承認が下りたみたいです。

      原発性腋窩多汗症治療剤「エクロック®ゲル5%」の国内製造販売承認取得について

      ・対象は脇の多汗症のみ
      ・1日1回湿布する外用薬

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    10. 科研製薬の新薬 エクロックゲル5% の医療関係者向け情報サイトです。
      https://ecclock.jp/

      製品情報を見ると、専用の用具(アプリケーター)を使う際の使用イメージ図も掲載されてます。

      FAQを見ると、添付は1日1回で、いつ使うかの指定はないものの、第Ⅲ相試験では就寝前の添付だったそうです。また、【原発性腋窩多汗症以外の適応はありません。】とも書かれてます。

      科研製薬は以前より年内の販売を目指しているとアナウンスしていましたが、薬価および発売時期は記載は見つからなかったです。

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    11. Wikipedia にもエクロックゲルの記載がありました。
      ソフピロニウム - Wikipedia
      適応は原発性腋窩多汗症のみですが、「軽度から使用できる」との記載があります。

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    12. 多汗症治療薬DRM04について のページでは何度か出ていた久光製薬の多汗症治療薬 HP-5070 の治験ですが、フェーズ3の臨床試験開始のプレスリリースが出ました。

      HP-5070(原発性手掌多汗症治療剤)の国内第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ
      https://www.hisamitsu.co.jp/company/pdf/news_release_201007.pdf

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    13. 現在の多汗症新薬の開発状況を一覧にすると次の通りです。

      QBREXZA(開発コード:DRM04)
      ベンダー:?(下の注意書きを参照)
      主成分:臭化グリコピロニウム
      対象:腋窩多汗症
      開発フェーズ:アメリカでは既に販売しているが、国内ではまだ。
      ※マルホ株式会社が国内の販売ライセンスを持っているとアナウンスされていたが、2020年2月に開発元のDermira社がLilly社に買収されたため、その後どうなったかよく分からない。ちなみにLilly社は日本に子会社(日本イーライリリー株式会社 )を持っている。


      エクロックゲル5%(開発コード:BBI-4000)
      ベンダー:科研製薬(Brickell Biotech社との共同開発)
      主成分:臭化ソフピロニウム
      対象:腋窩多汗症
      開発フェーズ:臨床試験は完了しており、製造販売承認取得済み
      ※アメリカはまだ臨床試験中だが手掌多汗症も対象となっているらしい。


      オキシブチニン塩酸塩(開発コード:HP-5070)
      ベンダー:久光製薬
      主成分::オキシブチニン塩酸塩
      対象:手掌多汗症
      開発フェーズ:臨床試験フェーズ3


      以下はアメリカでの臨床試験です。

      開発コード:DMT410
      ベンダー:Dermata Therapeutics社
      開発フェーズ:臨床試験フェーズ1(アメリカで)
      対象:原発性腋窩多汗症
      ※ボトックスの局所塗布

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    14. 多汗症新薬の開発状況については専用のページを用意することにしました。

      多汗症新薬について
      https://marumarutonton.blogspot.com/p/blog-page_65.html
      ※ページヘッダーの「タブ」にこのページへのリンクを付けておきました。

      以降はこのページを更新します。

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  21. リンク集2 を作りました。
    全て私のブログになります。
    気が向いたら、見てくださいね。

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    1. このリンク集の中にはフィンランド旅行記というのがあるのですが、Picasaウェブアルバムサービスというのを使って作っていて、実はそのサービスは2016年に終了していて、それ以来写真が見れない状態だったんです。

      今日、全ての写真ファイルを復元して再アップロードしました。

      ここで特筆すべきは ⑥HealthCare Hotel・Tilkka Hospital のページで、リバーサル手術を行っているTilkka病院の写真があります。

      この時2人のリバーサル手術を受けた友人たちと一緒に行ったのですが、ナースたちは私を(通訳さんと間違えて)手術室に案内しました。
      そこで撮った写真が10枚目の手術台の写真です。
      つまり、実際にリバーサル手術を行った手術台で、ちょうど機材がスタンバイした状態ということです。
      ※普通ではちょっと撮らせてもらえない写真なんじゃないかと思います。

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    2. リンク集 のページも見直して最新情報にしました。

      Yahoo!ブログが終了したことで無くなったブログがいくつかありました。「ETS被害 後遺症 ごく普通の日常生活を奪われて」っていう代償性発汗の写真を載せている有名なブログもYahoo!ブログで作られていたために無くなってました。

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  22. 花王、服のはりつき抑える制汗剤
    https://www.nikkei.com/article/DGXMZO54424580V10C20A1000000/

    → ターゲットは女性の様です。

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  23. 韓国の研究で「多汗症は心臓疾患のリスクを上げる」というニュース記事です。

    ‘Hyperhidrosis can increase risk of cardiovascular diseases’
    http://www.koreabiomed.com/news/articleView.html?idxno=7172

    多汗症患者は心疾患のリスクが次のように上がる。
    ・脳卒中のリスクが1.28倍
    ・虚血性心疾患のリスクが1.17倍
    ・他の心疾患のリスクが1.24倍

    ETS手術を受けることで次の通り低下させた。
    ・脳卒中のリスクを1.36倍から0.44倍に
    ・虚血性心疾患を1.24倍から0.62倍に
    ・複合心疾患を1.31倍から0.56倍に

    The study revealed that controlling sympathetic hyper sympathetic nerves through sympathectomy can reduce the risk of cardiovascular disease as well as hyperhidrosis.
    → この研究は、交感神経切除術(ETS手術)によって交感神経の過活動を制御することで、心血管疾患と多汗症のリスクを軽減できることを明らかにしました。

    このデータを見ると、これは一般の人達よりもETS手術を受けた人の方が心疾患になる確率がはるかに低いということになります。ですが、私の知り合いには「ETS手術を受けた後血圧が異常に高くなる」などの症状を持った人が何人かいます。当然血圧が「異常に」高いということは心疾患のリスクは上がっており、このデータとは反対です。
    こういったニュースがあったという意味で取り上げましたが、私はこのデータと結論を支持しません。

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  24. コロンビア大学系列の"The Center for Hyperhidrosis(多汗症センターとでも訳せばいいかな?)"で行っているリバーサル手術を追記しておきました。

    リバーサル手術を行っている所
    https://marumarutonton.blogspot.com/2013/08/blog-post_24.html

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  25. トルコでもETSリバーサルを行っていた証拠がここにあります。

    The 13th World Symposium ofthe International Society of Sympathetic Surgery(ISSS)
    https://www.isssitaly2019.org/day1/

    Reconstruction Surgery After ETS -> 11:20 を選択。

    Is Intercostal Nerve Reconstruction at R1 Level Better Than at R2 Level for Compensatory Hyperhidrosis Treatment? H.Melek (Turkey)

    術式は?とか一般の受け入れを行っているか?といった詳細は不明です。

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  26. 少しブログのレイアウト調整を行いました。
    【多汗症新薬】のページをTopのツールバー(ページガジェット)から削除
    足汗&足の臭い対策 のページをTopのツールバー(ページガジェット)から削除(記事は残っていて、新しく作った イオントフォレーシスについて のページからたどれます)
    イオントフォレーシスについて のページをTopのツールバー(ページガジェット)に配置
    リンク集2 のページをTopのツールバー(ページガジェット)から削除(記事は残っていて、リンク集 のページからたどれます)

    書き方がややこしいですが、もう少し分かりやすくいうと、ツールバーの表示を見直して イオントフォレーシスについて のページを新しく作ったよってことです。

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  27. ひょっとしたらご存知の方もいるかと思いますが、多汗症に関する英語ニュースを集めているサイトです。

    HyperhidrosisResearch.org
    https://hyperhidrosisresearch.org

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  28. 別に参加する予定もありませんが、一応載せておきます。

    第28回日本発汗学会総会
    https://perspiration28.blogspot.com/

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  29. 長い神経欠損も再生できる人工神経を開発 ピッツバーグ大
    https://engineer.fabcross.jp/archeive/200208_researchers-regrow-damaged-nerves-with-polymer-and-protein.html

    人工神経の開発のニュースなのですが、この部分の記述にも私は興味を引きました。
    > ヒトの末梢神経は、切断されても3分の1インチ(約8.5mm)までは自力で再生できる。損傷した部分がそれより長い場合、神経は再接続するための相手を見つけることができない。損傷した部分が長い場合、最も一般的な治療法は、脚の感覚神経などの自家神経移植だが、採取部に痺れが出るといった副作用がある上、一般的に回復するのは運動機能の約40~60%に過ぎない。

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  30. (コロンビア大学の系列になるなのかな?)多汗症センターのリバーサル手術に関する記述です。

    ETS SURGERY REVERSAL
    https://www.hyperhidrosiscumc.com/ets-reversal/

    →This operation has been proven to be ineffective for reversing compensatory sweating.

    「この手術では、代償性発汗のリバーサルには効果がないことが証明されています。」と書かれており、リバーサル手術に関してものすごく否定的です。といったことを書きつつも、最後の締めの所では「私たちの医師は ETS surgery reversalを通じてあなたの苦痛を和らげる手助けができます」と言ってるあたり矛盾してますが。。。もしかして従来のリバーサルとは異なるアプローチか何かなのでしょうか??


    最近は海外の掲示板もリバーサル手術の書き込みがほとんど全くと言っていいほどなくなりました。私がよくチェックしてる所と言えば下の2つなんですけど、どちらも全然です。。

    ETS Reversal Discussion Forum
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/

    Hyperhidrosis Forum
    https://www.no-ets.com/forums/

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  31. 水虫、冷え性、多汗症の人をターゲットにした靴下とのことです。

    Woolly - ウール靴下
    https://woolly.co.jp/

    ただ、多汗症は「ムレにくい」で済むようなレベルではないですから、びしょびしょになっても大丈夫っていうレベルになってるかどうか、気になってます。

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    1. このWoollyという製品の靴下ですが、アンクル丈の製品を発売したとのことです。
      夏に向けて!アンクル丈の製品。26日より予約開始
      その他「洗えるウールマスク」の予約販売とかも行ってるみたいです。

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  32. 今フィンランドのリバーサル手術では腹部から取り出した幹細胞が使われていますが(オプションで)、幹細胞を使った再生医療について、ここで紹介されている動画が分かりやすくて良かったです。

    細胞が未来をつなぐ!再生医療/熊本リハビリテーション病院
    https://www.dr-tvtan.jp/program/23660/

    脂肪幹細胞を使っているということで、フィンランドのリバーサル手術で使っているのと同じ幹細胞なんじゃないかと思います。

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  33. 多汗症に対するラパマイシン外用薬の治験に関する資料
    https://research-er.jp/projects/view/917973

    数年前の研究ですが、1億4千万円の研究費を使った結果が「有意差が認られなかった」という残念なもの、であってるのかな。。

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  34. ソニーが去年クラウドファンディング上でアナウンスしていたREON POCKETのリターン発送が行われてるみたいです。実際に試着した感想がTwitterでちらほら見かけるようになりました。

    コチラがREON POCKETのサイト。
    https://first-flight.sony.com/pj/reonpocket

    TwitterでREON POCKETを検索した結果。
    https://twitter.com/search?q=REON%20POCKET&src=typed_query&f=live
    少し抜粋しておきますので、気になる方は実際に眺めてみると良いと思います。
    ・少し使ってみたけれど、めっちゃいい!ってものではないかな。お医者さんに聴診器で診てもらった時のヒヤッと感が一部分で続くような感じ。背中全体は冷えない。あと、体温に負けて冷たく感じなかったり。ただ、冷房の効いたところでクールダウンの補助としてはいいのかもしれない。
    ・凄く面白かったんだけどなァ…汗が引くほど涼しい!って訳じゃないけど、ヒヤッとすると気分が変わる。良くなる。温かい側の温度制御も、テストさせてもらった時はオフの時は冷たくて不快だったのが、そんな感じなくなってたし
    ・猛暑だとつらいかもしれないけど、触ると十分な冷たさと暖かさ。インナーにつけたら確かに着るエアコンになり得る…
    ・予想以上に冷温も感じますよ。あとは耐久性が気になるところ。
    ・スマートフォンから起動して30分オートオフなので休憩時間以外はスマートフォンを触れない仕事場では使えず本命のコミケは中止になっちゃったからな…
    など。。

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    1. REON POCKETの一般販売についてのニュースです。
      ソニーの“着るエアコン”、一般販売 本体は1万3000円
      https://www.itmedia.co.jp/news/articles/2007/01/news078.html
      既に販売開始となっているようです。

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  35. 汗とコロナウイルスに関連があるかをちょっと調べて見たのですが、汗にコロナウイルスは含まれないのだそうです。
    https://www.nikkansports.com/general/nikkan/news/202004140000407.html

    じゃあ握手をしても感染しないか?って一瞬なるわけですが、感染者がせきやくしゃみをした時に手へコロナウイルスを付着させてしまうことがあるため、やはり握手でも感染する可能性はあるとなります。
    ちなみに上のサイトには、便や尿などの排出物にもコロナウイルスは含まれる(と考えられている)と書かれています。
    ちょっとしたふ~んな情報でした。

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    1. 蚊によってコロナが媒介することも無いみたいですね。

      蚊、コロナ媒介せず イタリア研究所が発表
      https://www.jiji.com/jc/article?k=2020062601142

      世界保健機関(WHO)は「蚊が新型コロナを媒介することを示す証拠はない」と説明してきたが、ISSによると、実験で証明されたのは初めて。

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  36. ETS手術によって血管が拡張するという記事です。

    Is the result of modified Allen’s test still accurate after endoscopic thoracic sympathectomy? by Journal of Thoracic Disease
    http://jtd.amegroups.com/article/view/35714/html

    中国の論文で、ETS手術で橈骨動脈(脇から手にかけての動脈)の直径が増加したと記述されてます。
    原因は交感神経支配が失われたためと推測しているが、心因性、体温、痛みといった他の要因の可能性も考えられるということで、明確に原因が特定できているというわけではなさそうです。

    血管が太くなるということは、血圧は下がるんじゃないかと思います。
    一般的には血圧が低いと寒さには弱くなるっていいますから、そこら辺が私の右手の冷えに影響してっるってことはあったりするのかなぁ、、と、ちょっと思いました。

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  37. ETS and Reversal Discussion Forumで見つけた記事ですが、ニゲラサティバ(ブラックシードオイル)というサプリメントが発汗をやわらげたという書き込みを見つけました。

    Another natural supplement for sweating that has helped
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/another-natural-supplement-for-sweating-that-has-h-t6067.html

    「my sweating」という風にしか書いてないので、多汗症それ自体なのか、それとも代償性発汗なのかは明確に書かれてないですが、この掲示板の特性上ETS手術を受けた人の確率も十分あるんじゃないかと思います。

    ニゲラサティバについてネットで調べれば分かるのですが、スパイスの様です。

    このサイトの解説がものすごく分かりやすかったです。
    万能のスパイス「ブラッククミン(ニゲラサティバ)」の効能と副作用・毒性について - ひらつかスパイス農園
    https://hiratsukaspice.com/nigella-sativa-sideeffect/

    Amazonで「ブラックシードオイル」と入れて検索するといくつかヒットするけど、輸入物ばかりですね。
    ちょっと高めでした。
    試してみたという人がもしいたら、是非感想や結果を共有して欲しいです。

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    1. いつもたくさんの情報を載せていただき、ありがとうございます。
      効能を調べてみると、抗コリン作用もあるようなのでこれは期待できそうと思って購入してみました。
      まだ購入して1週間なのでなんとも言えないですが、飲み続けて何か変化があれば報告させていただこうと思っています。

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    2. かずきさん
      コメントありがとうございます。
      ブラックシードオイルは調べてみるとカプセルの錠剤とオイルの液体の両方が売られてるみたいなのですが、どちらを試してるでしょう?

      サプリをたくさん扱ってるサイトのiHerbでもブラックシードオイルの効能はいろいろと紹介されてますから、もし何か感じたことがあったら是非教えてくれたらうれしいです。
      ブラックシードオイルを試すべき5つの理由(iHerb)

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    3. 返信ありがとうございます。
      私は液体のものをAmazonで購入して、こさじ1杯1日2回飲んでみています。

      参考までに私自身はETS手術を受けたわけではない多汗症(頭、背中、胸、脇)です。
      発汗量は会社では不自由ない程度ではありますが、あたたかい食べ物の外食や電車、美容室等では汗だくになります。
      必要な時は抗コリン薬として鼻炎薬を服用すれば、とりあえず汗は8割くらい抑えられています。

      薬ではないので飲み続けてこそ効果があるようなものだと思っているので、変化を感じ次第報告させてもらいます。

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    4. ブラックシードオイル、購入しようか悩んでます。
      ブラッククミンシードオイル 300mL ドイツ産
      このリンク先のが300mLで3980円。
      その他にも 200mL120mL を扱ってるけどそれぞれ2980円と2300円。
      ちょっと高いんだよなぁ。。。

      削除
    5. 1本飲み切っての感想をお伝えしようと思います。
      少なくとも私自身に大きな変化はありませんでした。
      しかし私の場合はETSやリバーサル手術を受けているわけではありませんので、代償性発汗に対しては効くのかもしれませんし可能性がある以上は試してみる価値はあるのかなとも思います。
      遅くなりましたが、報告です。

      削除
    6. コメントありがとうございます。
      手術未の人でその状況であれば、今までの経験から、代償性発汗にてきめんに効くということは考えにくいですね。。。
      私も試すかどうかなんですけど、ブログ本文にもちょっと書いてるのですが、今オイル類でも味覚性発汗が出ている状況なので、少し様子を見てから考えます。
      また何か気になったこととかあれば、遠慮なく書いていただけたらうれしいです。

      削除
  38. 最近そんなにたくさんじゃないですが、日記を書くと同時にその英訳記事も書いて載せています。
    それで、過去記事についても少し英訳してみようかなぁ、、とか考えています。
    もちろん時間や気力がすごく必要になるからいくらでもっていうつもりじゃないですが、もしこの記事が参考になった、とか、この記事は英訳してみてもいいんじゃない、っていうのがあれば、是非教えていただけたらなと思います。最終的には自分で決めますが、そういった連絡があった記事については優先的に英訳するかどうかを検討しようと考えています。

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    1. 今日の神経の流れる感触(8/13)、そしてリバーサル手術で交感神経幹を1本につなげるということ のページを英訳しました。
      Connecting the sympathetic trunk to one by ETS reversal surgery

      次はETS手術やリバーサル手術を受けてから自身に起きた変調のこと書いた記事を英訳し、それを一覧にするってのをしようかと考えてます。
      1番に挙げられるのはリバーサル手術の後に起きるようになったパニック症状なので、最初はそのことを書いた記事をやろうと思います。

      削除
    2. リバーサル手術後に起きるようになったパニックにも似た症状のこと のページを英訳しました。
      Panic-like symptoms that began to occur after ets reversal surgery

      ここ数日 Twitter がすごく活発です。
      代償性発汗が気にする季節になったからっていうのもありますが、ETS手術を受けようとする人も多くいて、先日の世界仰天ニュースの影響もひょっとしたらあるのかもしれません。
      そんな流れもあり、術後の変調はちょっと後回しにして、次はこちらを英訳予定です。
      ETS手術を受けようという人へ①

      削除
    3. ETS手術を受けようという人へ① の英訳は終わりました。
      For those who want to take ETS surgery

      そしてその次なのですが、一昨年に書いた Full Bloom を翻訳しました。
      Full Bloom on right side
      これは右側の神経がつながった感触を書いた日記です。
      リバーサル手術を受けて1年半ほど経ったときに左側の神経がつながった感触があったのですが、それと同じ感触です。どうして左側は1年半なのに右側は16年もかかったのかは分からないですが、それ以降も変化も感じていて、現在は日中強烈な眠気に襲われています。※それについては コチラの日記 を参照です。

      ということで今は リバーサル手術の後で私が感じている「神経が流れる感触」について① の英訳を始めてます。このシリーズは⑫まであるのですが、全部やるかどうかは分からないです。。

      削除
    4. リバーサル手術の後で私が感じている「神経が流れる感触」について の英訳、①~⑫まで全部終わらせました。およそ1カ月かかりましたね。。。

      こちらが①の記事で、"▶ Next" というリンクをたどりながら最後まで読むことができます。(英語圏の人向けなので、それをここで日本語で説明してもダメですね)
      About the "feeling of nerve flow" that I feel after ETS reversal surgery #01

      引き続き、いろんな記事・日記の英訳を続けます。

      削除
    5. 英訳は上に書いてからもずっと進めてました。
      このブログの主要な記事のほとんどを既に終わらせていて、かなり英語記事が揃っています。

      全ての英語記事はこちらからアクセスできます。

      English articles
      https://marumarutonton.blogspot.com/p/english-articles.html

      今後は日本語記事を書きつつ、その中から英訳したいものがあれば英訳もするというアプローチの予定です。

      ちなみにですが、現在ざっくりと「日本からのアクセス:アメリカからのアクセス」が「6:4」ぐらいの割合となっています。そして日本からのアクセスはほとんどが コメント広場 ですけど、アメリカを含めた海外からのアクセスはいろんな記事にアクセスが分散されている感じです。

      削除
  39. 上(23番)のところで、支持できないニュース記事があったことを書きました。

    私が支持できないニュース記事や論文はほかにもいくつかあって、下記もその一つです。

    The Management of Compensatory Sweating After Thoracic Sympathectomy
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31358338/

    ETS手術後の代償性発汗を持つ患者に対し、追加の神経節切除をすることによって代償性発汗が解消されたという記事です。

    以前よりこの論文の存在は知ってましたが、私が支持できないという理由で扱うのは避けてました。
    ETS and Reversal Discussion Forumという掲示板やTwitterでも取り上げていた人がいたので、あくまでも参考(要注意記事)として載せておきます。
    各自の判断が要求される記事かと思いますので、よくよく考えると良いと思います。

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    1. ETS and Reversals Discussion Forum という掲示板でこの記事が扱われているスレッドのリンクです。
      https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/laser-speckle-flowgraph-electrical-stimulation-to--t6349.html

      彼らのアクションはすごく早いので、医師宛ての問い合わせはしているはずです。そして医師からの返事が来ればいつもこの掲示板で共有しているので、返事はされていないとみて良さそうです。

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    2. 代償性発汗に対するリバーサル手術 - J-Global
      著者:山本英博 (山本英博クリニック)
      発行年:2019年
      資料名:日本呼吸器外科学会総会(Web)
      資料種別:会議録

      こういった記事があったという意味で載せておきますが、フィンランドの術式とは異なります。

      対象患者を選んでいること、患者自身が発信する経過報告がネットに一切見られないこと、そしてこのすぐ上では「ETS手術後の代償性発汗を持つ患者に対し、追加の神経節切除をすることによって代償性発汗が解消されたという記事も執筆していること」を踏まえ、ご自身で判断されると良いと思います。

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  40. ちょっと気になることが書かれてた記事。

    長期培養が可能なヒト汗腺の筋上皮細胞の樹立に成功/マンダム、阪大
    http://news.e-expo.net/release/2020/05/200508-r03.html/

    →このヒト汗腺筋上皮細胞の機能を制御する成分を同定できれば、新しいアプローチの制汗剤の開発、更には多汗症や熱中症の予防法、治療法の開発にも繋がります。

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  41. ROIVANT SCIENCES社(アメリカのバイオテクノロジー会社)の過去の記事なのかな?Googleキャッシュの中に次の記述がありました。

    該当のWebキャッシュページ(※おそらく近日中に削除される可能性が高いんじゃないかと思います)

    企業名:デルマバント
    治験名:DMVT-504
    適応症:原発巣多汗症

    この原発巣は原発性の誤記と考えれば、多汗症治療薬の治験なのでは?という気がしています。

    日本もこの開発には関わっているようです。

    JT 皮膚疾患用薬タピナロフを導入、スイスのデルマバント社から 鳥居と共同開発へ

    → DMVT-502~504 の3つの開発が行われているようですが、乾癬(かんせん)やアトピー性皮膚炎の治療薬という紹介になってました。

    また詳しいことが分かったら追記の予定です。

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    1. 少し追加情報が分かったので追記します。

      https://www.dermavant.com/pipeline/
      Dermavant社の開発パイプライン情報より

      OXYBUTYNIN/PILOCARPINE(DMVT-504)
      An oral combination of an immediate-release muscarinic antagonist with a delayed-release muscarinic agonist
      Primary Focal Hyperhidrosis

      原発性多汗症に対する薬で、Oral combination(経口併用)と書かれてます。つまり飲む薬も含まれるかもです。
      ただし、オキシブニチンについては私のブログ上でも何度か登場したことのある薬です。

      Wikipedia の "多汗症" (Hyperhidrosis)の日本語訳を作りました

      →抗コリン剤の中には多汗症を軽減するものもあります。オキシブチニン(ブランド名 Ditropan)は、眠気、視覚症状、口の中や粘膜を分泌する膜組織の乾き、を含む重要な副作用を持っているのですが、効果が確約されているものの一つです。Ditropan XL という薬は、長い間服用することによって汗を減らす効果がある、といった評判もあります。グリコピロレートの Robinul は Off-label ベースで使われる別の薬となっています。抗コリン剤の薬物はオキシブチニンとほとんど同じ効果があるようで、また、似たような副作用も持っています。プロパンテリン臭化物(Probanthine)やベンズトロピン(Cogentin)も、効果のある他の抗コリン剤として含めようとしています。

      香港で行われたビデオ・アシストでのリバーサル手術

      ケースレポート(CASE REPORT)に以下の記述
      オキシブチニンを2週間分処方しましたが、有意な改善はありませんでした。

      オーストラリアで行われたメルボルン技術によるリバーサル手術

      ケース2(Case 2)に以下の記述
      いくつかの非外科的手法(CTガイド付き腰部交感神経嚢ブロック、プロバンサイン® (Propantheline bromide)、Ditropan®(塩化オキシブチニン)、ドライソル(塩化アルミニウム六水和物)スプレー)を試したものの、効果は得られませんでした。

      すなわち、海外では既に効果があると認識されている抗コリン作用薬のようです。
      ただし、効果は絶対的という訳ではなさそうですね。

      現在の開発フェーズは Phase 3 まである中の Phase 1 が終わった段階なので、まだまだかかるかもしれません。

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  42. ETS And Reversals Discussion Forum の掲示板にあった記事です。

    Loss Of Libido After T2 Sympathectomy
    ※このスレッドは2012年に作られた古いものでしたが、3月に追加書き込みがあってピックアップされてました。

    Libidoは性欲で、ETS手術の後でそれが全くなくなったという話です。
    シアリス(cialis)というED治療薬が必要になったということです。

    性欲についてはあまり取り上げられることのない内容ですが、ETS手術の後遺症には覇気の消失(Loss of Energy)とか抑うつ(Depression)といったことも挙げられていて多数の人が訴えていることから、性欲についても同様に影響を感じている人は相当数いるとみて良いと思います。

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  43. 海外(イギリス)のニュースサイトで「コロナウイルスのおかげで多汗症患者は予期せぬ自由を得られた」という記事を書いてる人がいました。

    The coronavirus lockdown is giving people with hyperhidrosis – excessive sweating – unexpected freedom

    在宅ワークといった取り組みによって多汗症のストレスから開放されたというストーリーです。もちろん代償性発汗も同様ですよね。。


    その他にも、「COVID-19の時代には、多汗症の治療は遠隔医療の範囲でカバーできる」と主張する動画もありました。

    Breaking a Sweat: Treating Hyperhidrosis in the COVID-19 Era


    また、もう一つイギリスですが、コロナの不安のせいで汗をかく人が増えているという記事も出ています。

    This Is Why You’re Sweatier In Lockdown

    このケースは原発性多汗症ではなく続発性多汗症にあてはまるということですが、興味深いひとことも書かれてました。
    I felt dirty, like my excessive sweating was somehow a reflection of my personal hygiene, my character.
    要するに、「過度の発汗は私の性格をも左右した」といってます。

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  44. 2019/12に公表されたポルトガル小児外科での興味深い統計。
    Thoracoscopic sympathotomy for palmar hyperhidrosis: How young is too young?
    https://www.jpedsurg.org/article/S0022-3468(19)30887-5/fulltext
    手掌多汗症に対するETS手術において、「どのくらい若ければ若すぎると言えるのか?」というアプローチです。

    患者数:23人(男性:4人 / 女性:19人)
    平均年齢:15.5歳(11歳~19歳)
    電話インタビューの回答:21人(23人中)
    代償性発汗:47.8%の患者で発生
    満足度:全員が他の人に手術を勧めると回答

    ETS手術に対してかなり前向きな結果を出していますが、ポルトガルの気候も考慮に入れる必要があります。
    夏は快適で乾燥、冬は寒くて高湿度。気温は1年を通して6℃~24℃であり、1℃を下回ることや30℃を超えることはめったにないと言われてます。

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  45. 水を循環させて体を冷やす“水冷ベスト”、サンコーが発売
    https://www.itmedia.co.jp/news/articles/2005/21/news129.html

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  46. 心理ストレスが視床下部を通じて交感神経に伝わるまでの仕組みが解説されています。

    心と体をつなぐ心身相関の仕組みを解明~ストレス関連疾患の新たな治療戦略へ~
    https://tiisys.com/blog/2020/03/06/post-44102/

    神経伝達系統
    心理ストレス→DP/DTT(大脳皮質の一組織)→視床下部→延髄・脊髄→交感神経系
    ※DP/DTTが心の信号を体につなぐ役目を担う

    交感神経の活性化によってこれらが引き起こされるメカニズム
    ・熱の産生(体温上昇)
    ・頻脈・血圧上昇
    ・酸素と栄養素の供給増加(身体のパフォーマンスを高める)

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    1. この記事によると、ネガティブなことを考えている時は交感神経が優位になるのだそうです。

      笑顔がもたらす、6つの効果とは?【笑顔の効能 Vol.2】
      https://www.vogue.co.jp/lifestyle/article/smile-02

      同様に、この記事にも、ストレスを感じることが交感神経を活発にすると書かれてます。

      自律神経を乱す、「考え方の悪いクセ」の正体
      https://toyokeizai.net/articles/-/239909?page=2


      慢性的にストレスを受けることで体調を崩すのは、この交感神経を過剰に活発にさせ続けることによる弊害と考えて良さそうです。それがつまり(本来の)自律神経失調症ですね。

      上の神経伝達系統で考えると、DP/DTT~視床下部~延髄・脊髄~交感神経系のどこかで機能障害が起きたか、過敏に反応するようになったか、そういった何かが起きてるんでしょうね。。。

      ETS手術は全身に張り巡らされた交感神経系の、胸部を境にした上下間のバランスを壊すことによる自律神経失調症ですね。

      いずれにせよ、熱の産生(体温上昇) / 頻脈・血圧上昇 / 酸素と栄養素の供給増加(身体のパフォーマンスを高める)といった機能は損なわれるということになりますね。

      脳に対して「酸素と栄養素の供給増加」ができなくなることが、いわゆる「覇気の消失(Loss of Energy)」なんじゃないかなって考えてます。

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    2. 私の場合は覇気の喪失がリバーサル希望の大きな理由です。
      代償性発汗としては軽度ー中度だと思っています。
      覇気の回復と上部発汗の回復により、その他の問題にも力強く向かい合えるようになりたいという動機です。

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    3. 私の感覚ですが、覇気の消失は多分一番効果を得てる人が多いと感じてます。
      代償性発汗はほとんど効果は得られてないけど、リバーサル直後にスッキリした感じが得られたとか、気力が上がったという話は良く聞きます。

      あと、もし良かったら アンケート にも記載していただけるとうれしいです。
      頻繁にやり取りしてる間は誰がどういう状況でっていうのも把握できてるのですが、ひさびさのコメントだったりするときにはアンケートページで検索をかけて誰だったか思い出すっていうのもよくやってます。

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    4. 申し訳ないです、先ほどアンケートに気づき入力しました。

      覇気の回復は嬉しいですね。
      それに加え、まるとんさんは上部発汗の回復もあるとのことで、私もそうなれば万々歳の結果かな と思います。
      ドクターのサイトをみる限り、リバーサルで代償性発汗が「悪化した」というのは皆無なようですので。
      今の所、現状維持またはメリットのみがある手術なのかな?と捉えていますが、見落としあったらすみません。

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    5. 私は代償性発汗の軽減だけでなく覇気の回復も上部の発汗の改善も感じていますので、長期的状況でいえば相当良い結果だろうなと思っています。
      リバーサル手術で代償性発汗の悪化についてですが、リバーサル手術を受けた直後の夏は代償性発汗が増えたと感じる人も多くいます。ももの辺りの汗が増えたというのが多い気がしていて、移植元の神経(肋間神経)を採取したことによる影響なのか、移植による交感神経の乱れ(過敏になる)の影響なのか、はっきりしたことは分からないです。私は「移植元の神経を切ったせいで、移植により回復が進めばそれ以上の代償性発汗の軽減が見込める」のではないかと考えています。

      私が知り得る限り50人程度フィンランドのリバーサル手術を受けた日本人はいるのですが、「状況が悪化した」と発信している方もいらっしゃいます。
      Twitter の まろさん はETS手術後に食後の皮膚の違和感に悩まされ、リバーサル手術を受けたけれどもそれが全く良くならずむしろ悪化したということをおっしゃっています。

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  47. 足の臭い専用の石けんがありました。
    フットメジ 足用角質クリアハーブ石けん すっきりミント 60g
    もし使った人がいらっしゃったら、ぜひ感想を聞かせて欲しいです。

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    1. ちなみに靴の消臭剤には グランズレメディ を使ってます。
      このグランズレメディは偽物が非常に多く出回ってるという話なので、並行輸入品ではなく、高くても正規品の購入を強く勧めます。(※上のリンクは私が買ってる正規品へのリンクです)

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  48. ※注意※
    Yahoo!知恵袋に似せたフィッシングサイトに注意してください。
    多汗症 の 症状 原因 治療 ガイド.
    ドメインは ru となっているのでロシアのサイトです。

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  49. ETS手術の片側遮断で胸より上部の領域で非対称な発汗が出ることを、ハーレクイン症候群というのだそうです。
    ハーレクイン症候群 - Wikipedia

    「多くの場合治療は必要とされない」と書かれてますね。

    なお、英語版ではもう少し詳しい記載があります。(Harlequin syndrome
    ETS手術以外の原因でこの症状が発生することもあって、社会生活に支障が出る場合には該当する側のETS手術による治療も候補となるようです。もちろん代償性の紅潮(flushing)と発汗(sweating)が起きうるということも書かれてます。。。

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  50. 私が案内したんですけど、Twitterで頭部のイオントフォレーシス製品を注文された方がいて、気にしています。
    https://twitter.com/SANDBOX1945/status/1264078861119000576
    購入した製品の写真は上のリンクから確認できます。

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  51. 多汗症の遺伝について、Wikipedia の 多汗症 のページには次のように書かれています。
    家系調査により常染色体優性遺伝の可能性が報告されていたが、原因遺伝子は同定されていなかった。2006年、佐賀大学の研究チームが原発性手掌多汗症の患者からDNAを抽出して全ゲノム解析を行い、14番目の染色体のD14S1003~D14S283の間に疾患遺伝子があると予測する解析結果を世界で初めて発表した。

    その他の資料はあるか、ちょっと調べてみました。


    Genetic polymorphism analysis of patients with primary hyperhidrosis
    ・2018年アメリカアラバマ州の資料
    ・The ganglion diameter was also larger in patients with hyperhidrosis.
    → 神経節の直径は多汗症患者で大きかった。
    ・~, but research has yet to identify the specific genes involved.
    → 研究ではまだ関与する特定の遺伝子を識別できていない。


    Study Reveals Genetic Insights
    ・アルバート・アインシュタイン医科大学の遺伝子研究者の10年間の研究
    ・Dr. Burk says that unraveling the complex genetic connection of hyperhidrosis is an ongoing process.
    → バーク博士は多汗症の複雑な遺伝的な関連性を解明することは進行中のプロセスですと言っています。
    ・An interesting detail: men report sweating more from the facial area than women
    → 補足として:男性は女性よりも顔からの汗を多く報告している。
    ・There is also a set of individuals who have sweating in response to a cold environment!
    → 寒い環境に反応して汗をかく人達もいる。


    遺伝的要因はあると考えられており現在進行中という資料がちらほらでした。

    ちなみに無汗症は2014年に遺伝的要因が解明されたということでした。
    なんでも汗の産生に必要なカルシウムの放出機能が失われた際に起きるとか何とかということです。

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  52. 本日、西日本新聞に多汗症についての記事が掲載されたそうです。
    ほんまこさんがTwitterで紹介しています。
    https://twitter.com/honmako_ets/status/1264748956505915392

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    1. この記事がWeb版にも掲載されました。
      https://www.nishinippon.co.jp/item/n/611059/

      5chでもこの記事のスレッドが立ってます。
      https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1591002615/

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    2. 5chのスレッド、いつのまにか2ページ目になってます。
      https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1591183824/

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  53. クラウドファンディングサイトの Makuake で首かけ扇風機というのが掲載されていて気になっています。

    ヘッドホンのようにおしゃれな「羽根なし首かけ扇風機」!髪を巻き込まない安全設計
    https://www.makuake.com/project/flex/
    ※既にプロジェクトは成立しているので、支援すると早割10%~18%(18%引きは5個セット)で製品が手に入れることができるようです。(超早割18%はもう売り切れ)

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  54. 昨日更新された気象庁の3か月予報によれば、関東甲信地方は気温が高い確率50%だそうです。
    ※3か月予報は毎月25日発表なので、その他の地域も昨日発表されているようです。
    https://www.jma.go.jp/jp/longfcst/000_1_10.html

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    1. 今年の夏は暑くなりそうという予報を見て、梅雨入り予想も見てみました。

      関東甲信地方(気象庁のサイト より)
      平年:梅雨入り 6/8頃、梅雨明け 7/21頃
      →平年通りなら再来週の頭ごろとなりそうです。

      Wethernewsの梅雨情報
      九州から東北の梅雨入りは平年より遅くなる地方が多く・・・
      梅雨明けは平年並みとなりそうです。
      梅雨期間としては多くの地方で平年より4日以上短くなる予想です。
      →明言されてないですが、逆算すると梅雨入りは平年よりも4日以上遅れるのかもです。

      ということで、梅雨入りは6/12前後とかになるかもです。。。

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  55. 先月(2020.4)公開された日本人のチームによるETS手術満足度の記事です。

    The Impact of Endoscopic Thoracic Sympathectomy on Sudomotor Function in Patients With Palmar Hyperhidrosis
    https://link.springer.com/article/10.1007/s10286-020-00685-2

    なんなく全体的にすごく良い結果を提示していますが、以下の点に留意する必要がありそうです。

    Second, only the evaluation of local sweating was possible; sweating across the whole body cannot be measured.
    → 第2に、局部の発汗のみ測定可能であり、身体全体の汗の測定はできません。

    Third, we set the duration of the mental arithmetic task at 2 min; this is shorter than the standard length of mental stress protocols, which is 5 min.
    → 第3に、我々はメンタル算定テストの間隔は2分間に設定した。これは標準で規定されている5分よりも短い。

    Fourth, the sample size was small due to the inability to follow up patients in the long term
    → 第4に、長期フォローアップができないため、少ないサンプルで行われた。

    上記を「制限」と明記しているだけましですが、この条件はかなり恣意的な偏った測定となっています。

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  56. 【ビタミンB12について】
    神経再生に使われるビタミンはB12と言われていますが、市販薬(ネットでも買えるもの)のビタミン12の含有量をチェックしました。

    ナボリンS(製薬会社エーザイ):1日量 メコバラミン1500㎍
    リラッセ(エスエス製薬株式会社):1日量 メコバラミン1500㎍
    ユンケルB12アクティブα(佐藤製薬株式会社):1日量 メコバラミン1500㎍
    アクテージSN錠(武田コンシューマーヘルスケア):1日量 メコバラミン1500㎍
    アリナミンEXゴールド(武田コンシューマーヘルスケア):1日量 メコバラミン1500㎍
    ヘルビタS(米田薬品株式会社):1日量 メコバラミン1500㎍
    ロスミンS(米田薬品):1日量 メコバラミン1500㎍
    Methyl B-12(Jarrow Formulas):1錠 1000㎍
    コンドロビーEX(ゼリア新薬工業株式会社):1日量 メコバラミン60㎍
    ネイチャーメイドB-12(大塚製薬):1日量 ビタミンB12 100µg
    新ネオビタミンEX「クニヒロ」(皇漢堂製薬):1日量 シアノコバラミン1500㎍

    ※メコバラミン / シアノコバラミン:活性型ビタミンB12

    メコバラミンが含まれるタイプとシアノコバラミンが含まれるタイプがあり、メコバラミンについては製品で含有量の違いがありました。メチルB12(Methyl B12)が一番含有量が多いと思っていましたが、必ずしもそうではないことが新しい発見でした。


    市販薬ではなくて処方箋についてですが、母が頚椎症で処方されたビタミンB12がメチコバール500㎍錠でした。1日3回摂取だったのでやはり1日量は1500㎍になります。


    なお、ビタミンB12については Wikipedia に記載があります。
    【過剰摂取について】
    ビタミンB12は水溶性なので、過多症の心配はないと考えられている。しかし、血漿中のビタミンB12濃度が高かった人ほど、血液学的な癌、喫煙関連癌、飲酒関連癌などの特定の癌を1年以内に発症するリスクが高かった旨のコホート研究による調査結果が報告されている。
    【欠乏症について】
    ビタミンB12の一日の必要量は極めて少なく(2.6µg)程度とされる。
    メコバラミンやシアノコバラミンをどのくらい摂取するとビタミンB12をそれだけ生成できるのかは記載が見当たらなかったです。

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    1. Now Foodsと噂のチェリー味が入ってなかったです。
      ナウフーズ ビオチン(ビタミンH) 5mg 120カプセル
      メチルB-12(ビタミンB12)5000mcg チェリー味 60粒
      これらは 5mg=5000㎍です。これらが一番多いみたいです。

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  57. ボトックス注射を使った過活動膀胱の治療がやっと日本でも保険適用されました!! - 五本木クリニック
    https://www.gohongi-clinic.com/k_blog/5406/

    泌尿器治療でボトックスが保険適用になったニュースは知っていたのですが、そのことについて、ちょっとした小ネタがこのブログに書かれてました。

    厚生労働省が承認・認可を渋った理由 のところです。

    それを読むと「医者の要請」と「治験による効果の実証」の2点が必要そうです。

    多汗症のボトックスは脇しか保険適用じゃないので、なんとか手、足、顔に対しても適用になって欲しいです。あと花粉症治療でもボトックスは使われているので、これも保険適用になって欲しいですね。。

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  58. ブログ右欄に検索ボックスを設置しました。
    「ブログ内検索」のテキストボックスに検索文字列を入れて「検索」をクリックすると、ブログ内の検索ができます。
    コメント文も検索できますので是非使ってくださいね。

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  59. 脇汗が気になる季節になってきました。
    日記 の方にに書いたんですけど、今年は神経の変調を感じているために汗が余計に出そうな気がしています。
    Dermadry を持っていて脇汗に対しても効果があることを去年確認してはいるのですが、これを使うと若干ながら代償性発汗が増えてしまうため、今年は控えようかと考えています。今現在は親の介護生活をしていて仕事をしてるわけではないので、徹底して脇汗を隠したいと言うほどではないということもあります。
    それでも母の通院だったり役所だったり、その他もろもろ人目を気にする外出をすることはありますから、あせわきパッド(汗わきパット)汗多め用 を確保しておくことにしました。
    これでひとまずしのごうと思います。

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    1. ちなみに買った日記はコチラです。
      汗わきパッド購入
      写真の通り、簡易包装になってました。

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    2. 上の記事 のコメントの所で制汗剤の話が出て、私は塩化アルミニウムと薬局で売ってる制汗スプレーで何とかするって考えてたからあんま気にしてなかったんだけど、ざっと見ただけでもこんな感じでいっぱいあるんですね。

      デオエース→今回話題に出たのはこれ
      オドレミン
      パースピレックス
      オドレミスト
      テサランクリア
      antiperspirant deodorant roll-on
      ネオテクト
      中には薬局で売ってるのもあるかもです。

      しかも デオナチュレ とか 8×4 とか デオドラントZ とか・・・etc、薬局で売ってるのも入れればもう大量にあって、どれにすればいいかなんてもう分かんないですね。。。


      今度時間のある時に少し整理してまとめてみるかもです。
      ただそういったサイトは既にあるだろうから、今さら感あるかなぁ。。

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  60. 夏用マスクが多数出てきています。
    冷感効果のあるもの、吸水効果でさらっとした肌触りのもの、といった感じのバリエーションがあるみたいです。

    ユニクロ、「エアリズムマスク」を6月19日発売
    → 洗濯可能。ただし冷却効果はないそうです。

    イオン、「ひやマスク」発売。接触冷感素材にキシリトール配合
    → 汗や水に反応して生地の温度を下げる。
    ※店舗によって「ひやマスク」と「ぴたマスク」のどちらかのみとなる場合もある。

    ふとんの西川、夏用の洗えるマスク。接触冷感と麻素材
    → 洗えるクールマスクで、接触冷感機能も持続する。

    エドウイン、“COOLデニム”マスクを発売
    → 吸湿性と吸汗性に優れ、サラッとした着用感。

    ヨネックスのマスクはキシリトールで涼感効果。7月発売
    → キシリトールを生地に配合した涼感素材マスク。

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  61. 本編に日記として書いたのですが、恐らくすぐ記事の山の中に埋もれてしまうと思うので、こっちに切り出して載せておきます。

    自作シャツクールを作りました。
    それと腰痛で湿布(ケトプロフェンテープ)を使ってます。
    湿布なのですが、貼った背中に冷感が得られて代償性発汗の出る量が減ってると思います。
    自作シャツクールの使った感想はまたレポートします。

    【番外編】自作シャツクールとケトプロフェンテープ
    https://marumarutonton.blogspot.com/2020/06/blog-post_16.html

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  62. アメリカの制汗剤メーカー(Carpe)の記事なのですが、多汗症は年齢とともに改善するか?それとも悪化するか?について書かれてます。

    Does Hyperhidrosis get better with age?
    https://www.mycarpe.com/sweatopedia/does-hyperhidrosis-get-better-with-age

    一概には言えないが、多汗症は年齢とともに良くなる傾向があるということが書かれています。
    なお、このテーマにおける特定の研究はないらしく、そのように推測はされているものの明確なものとはなっていないようです。

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  63. 気になるアイテム「コアクーラー」
    https://store.descente.co.jp/special/descente_lp_corecooler.html
    シャープ独自開発の適温蓄冷材を、グローブ型のアタッチメントで固定し、手のひらを適温(12℃)で冷やすことで「血液の温度が下がり」更に体の中心部の温度である「深部体温が下がり」暑さ対策につながるクーリングアイテム。

    体感温度が下がって代償性発汗に効果が得られるか?が肝になりそうです。
    まだ私は購入したいというレベルには至ってないですが、もし購入した人いたら、是非使用感や効果を教えて欲しいです。

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    1. 現在売り切れのようで、入荷等については次のアカウントでアナウンスするそうです。
      Twitterアカウント:【公式】DESCENTE(デサント)

      削除
    2. 「コアクーラー」を緊急入荷したというアナウンスですが、既に黒と青は売り切れで現在は赤のみのようです。
      https://twitter.com/DESCENTE_japan/status/1278961678760046592

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  64. いまさらな感じもちょっとあるんですが、FacebookのETSグループに参加しました。

    ETS (Endoscopic Thoracic Sympathectomy): Side-Effects, Awareness, & Support
    https://www.facebook.com/groups/334039357095989/

    まえまえから気になってはいたんですが、Facebookは規約でマルチアカウントが禁止されているので、どうしようか悩んでました。でもプライベートグループのため参加しないと中身を見ることができないので、とりあえず参加です。

    メンバーは現時点1500人弱で、書き込みはだいたい毎日誰かはしているようです。
    日本人の参加者もいるようですが、英語でやり取りしていますね。

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  65. 空調服自作キットなるものを見つけました。

    紹介動画
    空調服 自作 改造 楽輪(ラクリング)商品紹介 空調服を3分で作る!!
    https://www.youtube.com/watch?v=NNBaWeCjBqQ

    販売サイト
    空調服自作キットの決定版「楽輪&楽扇」
    https://raku-fan.com/

    もし誰か試した人いたら、状況をシェアしてくれたらうれしいです。

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    1. 「楽輪(らくりんぐ)」は固定リングだけで、ファンは別売りなんですね。
      自作用のフルセット「楽扇(らくファン)」は近日発売予定となってました。。

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    2. 中西商事に問い合わせてみました。
      楽扇、現時点では7月中旬に販売予定で進めているそうです。

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    3. 久々に上のサイトをチェックしてみたのですが、空調服を自作するためのフルセット楽扇(らくふぁん)はまだ発売してないみたいですね。
      「近日発売予定!只今、最終調整中!」という表示のままとなってます。

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  66. 最近はこのブログ上に英語記事も投稿しているんですが、日本語記事のみが表示できればいいって人も多そうです。
    日本語記事のみを表示できるよう、ちょっとカスタマイズしました。
    具体的にはタイトルのすぐ下に「ページリンク」っていうバーがあるのですが、その左端のボタン名称を「ホーム」から「ホーム(日本語のみ)」に変えました。
    このボタンを押すと、日本語記事のみの最新記事表示となります。

    具体的なリンクアドレスは https://marumarutonton.blogspot.com/search/label/JapaneseArticle となりますので、例えばお気に入りアドレスをこのアドレスに変えてしまうというのも一つの方法です。

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    1. 最近日本語記事と英語記事を交互にリリースしています。
      ひょっとしたら英語記事は邪魔だと思う人が多いかもと思い、このブログをデフォルト表示した時には、日本語ページのみが出るよう設定を変えました。

      具体的には https://marumarutonton.blogspot.com にアクセスすると、自動的に https://marumarutonton.blogspot.com/search/label/JapaneseArticle のページが出るようにしました。

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  67. このブログに投げ銭機能を付けたら誰かやってくれる人いないかなと思っていろいろと調べてみたんですが、なかなか要望にマッチする良い方法が見当たらなくて、とりあえず「Amazonのほしい物リスト」を作って公開することにしました。

    ほしい物リストへのリンクは コチラ で、このブログ上の「ページガジェット」にもリンクを付けてます。

    要は「ここから買ったら私にプレゼントが届く」という機能なわけで、私がもらってうれしい欲しい物がずらりとならんいます。特に、ブラッククミンシードオイルは上のコメントでも出てきたアイテムで、調理方法や摂取した効果についてまとめることができるので、ぜひよろしくお願いします。

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  68. はじめましてYoshiです。
    アンケート答えさせて頂きました。
    2020/ 07/06 今から8日前にETS手術を受け胸から上はピタリと汗は止まったんですが、それより下部全体にひどい代償性発汗を感じています。
    33度の日に外出して数時間で汗染み防止のTシャツだけでなくジーパンもびしょ濡れになりました。
    もともと汗っかきですが、ここまでくると少し怖くなるほどです。まだ術後日は浅いですがフィンランドのリバーサル手術を受けようと思っています。
    3ヶ月後の病院の検診では気休めの飲み薬や塗り薬を渡されるだけでしょうから行かないつもりです。
    ですがしばらく経過を見た方が良いでしょうか?出来れば夏の間に出来ればと思っています。

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    1. Yoshiさん、はじめまして。

      ETS手術を受けた直後に汗の出方が一時的に不安定になる人はいるようで、1ヶ月ぐらいで落ち着いたという人もいるにはいます。
      ただ、いたとしてもごく少数ではないかと思います。それとは反対に「医者にそう言われて相手にしてもらえなかった。1ヶ月経っても変わらなかった。」という人の方が多い気がしています。

      リバーサル手術は受けるなら少しでも早くに受けた方が良いと思いますが、コロナのこともありますから、どっちみち少し待つ方が現実的じゃないかと私は思います。

      ちなみに、フィンランドの感染状況ですが、本日付けで
      確認済み:7,300、死亡者数:329
      となっていました。

      この数値は日本のだいたい1/3ですが、日本の人口1.2億に比べてフィンランドは500万(0.05億)ですから、日本以上に蔓延していると考えて良さそうです。

      フィンランドに渡航される方へ新型コロナウイルス関連情報
      https://www.visitfinland.com/ja/kiji/practical-travel-information-for-travelers-to-finland-during-coronavirus-pandemic/

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    2. ご丁寧にありがとうございます。
      渡航情報と身体の状態を観察しながら少し様子を見ようと思います。
      ジーパンがびしょ濡れになる滝のような代償性発汗を抑え、顔に汗をかく以前の感覚を取り戻したいです。
      ブログを読んで元気になり勇気が出ました。前に進んで行こうと思います。

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    3. Twitterも見ると良いと思います。

      去年リバーサル手術を受けたバッキーさんが費用について説明しています。
      https://twitter.com/BACKEY7000/status/1283274027205713920

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  69. バッキーさんのブログも拝見し勉強しておりました。
    幹細胞というのをオプションで付けた方が良さそうですがまだよくわかっていません。
    海外に暮らしていた事もあるので通訳なしやホテルなしの料金は提示してもらえるかわかりますか?
    よろしくお願い致します。

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    1. 通訳無しを要求した人を知らないのですが、他の国からの受け入れもしてるわけだから対応はしてもらえると思います。だけど、ディスカウントしてもらえるか、してもらえたらいくらかはちょっと分からないです。

      ホテルは手術代とは別で、ご自身でWeb予約するように言われると思います。

      幹細胞はした方が良いんじゃないかという気はしています。お腹から抽出して接合箇所に送り込み、神経再生の補助として機能するというのは理にかなってるからですね。
      ただ、それをしなかったらといって再生しないとか最終的な結果に影響が出るかといったことは無いんじゃないかっていう気もしています。あくまで初期の回復が促進するんじゃないかっていう風に私は考えてます。

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    2. 日本語のフォームから入力すると全てこみの値段を請求されそうですね、それでもいいですが一応聞いてみます。
      ドクターも推奨しているみたいなので幹細胞は期待できそうですね。
      手術をして変わらないと感じている人もいると思いますが、帰国後に何か身体の悪い意味での異常がある可能性やその場合のアフターケアなどはあるのでしょうか?

      削除
    3. リバーサル手術を受けて、その翌夏の代償性発汗が増えたという話は良く聞きます。
      移植元の神経(肋間神経)を採取したことによるものなのか、接合箇所が過敏に反応しているのか、はっきりした原因は分からないです。ただ、リバーサル手術でつなげた個所の回復が進めばそれ以上に汗の軽減が見込めるんじゃないかと思うのです。


      それ以外にも、状態が悪化してしまったと訴えている方を見かけることもあります。

      Twitterのまろさん
      https://twitter.com/maro11141114/status/1145536385861840896

      他にもあったんですが、そのブログが閉鎖されちゃったので今は残ってないです。

      共通してるのは福岡のおだクリニックでT4遮断を受けた方で、リバーサル手術を受けたらT4以外の場所が切除されていたと言われ、そして辛い物を食べた時の皮膚の違和感が悪化したという点です。

      切除箇所の考え方がおだクリニックとフィンランドの医師とで違うのかもしれませんが、フィンランドの医師から「複数個所が切除されていた」と言われた方もいらっしゃるようです。(※コチラ を参照)


      あと、一旦はリバーサル手術を受けて良くなったけど、その後代償性発汗が再発してしまい、再度フィンランドにリバーサル手術を受けに行ったという方もいますね。


      アフターケア。。。
      例えば術後日本の病院に引き継いでもらってそこで診てもらえるといったことが出来ればいいのでしょうが、残念ながらそういった話は聞いたことないです。

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    4. 小田クリニックで問題が多いようですね。おそらくそれ以外の別の神経も切られている可能性もありますね。
      私は四ツ谷でT3T4ですが違う箇所を切られていないか心配です。

      再発した例も小田クリニックですか?

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    5. その例については本人の許可をもらってるわけじゃないので、病院名は控えますね。
      ETS手術を複数回やっており少し状況が特殊な方であることと、四谷メディカルキューブではないことはお伝えします。

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    6. リンク先Twitterの食事の時の顔面のかゆみ+鳥肌+蟻が這うような感覚などはありませんが、ぼーっとしているような思考が働かないような力が入らないような感覚です。
      リバーサル後にスッキリしたと感じる方もそうでない方もいらっしゃいますね。
      あとは以前はロングスリーパーでしたがETS後は眠いのにあまり眠れなくなりました。ぼーっとした感覚は神経の遮断+睡眠不足も関係しているかもしれません。
      あとは口の渇きです。
      涼しい時でもお腹と背中に汗をかきますがシャツの中にレーヨンが入っている腹巻きをしていれば汗をかいた時にひんやりしますし汗が引くのが早いので大丈夫です。
      暑い日は対策が難しく、猛暑になると全て無駄になりますが。

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  70. 毎週木曜発表の「気象庁の一か月予報」が今日出たのですが、それによれば関東の予報は次の様になっています。

    天候:平年に比べ晴れの日が少ないでしょう。
    気温:低い確率30%、平年並みの確率40%、高い確率30%⇒つまりは平年並みの予想
    日照時間:低い確率50%

    各地域の季節予報は コチラ から確認できます。

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  71. 平年並みの夏を過ごしてみて手術を決めたいと思います。
    まるとんさんは旅行好きと書いてありましたが自分も20代の時に世界一周をしてきました。
    その時に一度フィンランドにも行っているので懐かしさもあります。
    ブログの更新を楽しみにしています。またコメントさせて頂きます。

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    1. 世界一周はすばらしいですね。

      旅行は一時期体調が不安定だったことと今は親の介護をしてることとで最近は全然行けてないですが、いろんな所に行ってます。マチュピチュとかエジプトとかにも行ったのですが、リバーサル手術を受けてから一人旅で、ということも、強調したい点です。

      引き続き、どうぞよろしくお願いいたしますね。

      削除
  72. もう一つお聞きしたいのですが、昨日でETS手術をしてから10日経ったんですが半身浴中に顔全体からの発汗が確認出来ました。止まってた足裏の汗も少しずつかくようになってきて脚の汗は少なくなってきたような気がしています。これは術後すぐの不安定な時期によくあることなのでしょうか?

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  73. 良くあるかどうかはちょっと分からないですが、不安定な発汗の可能性はありそうです。
    ただ、現時点でそれが一時的な不安定な発汗なのか、それともそういう発汗体質になったのかは分かりようがなく、様子を見ていく上ででおいおい分かっていくとなるかと思います。
    ちょっと他の人達にも聞いてみます。実体験とか何か意見が聞ければ追加コメントができるかと思います。

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  74. 親身に相談に乗って頂いてありがとうございます。
    脚の発汗が少なく感じるのは涼しい気候のせいかもあるかもしれませんが胴回りの発汗は変わらず出ています。
    今日も半身浴で様子を観察してみようと思います。

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  75. 数人の人達からETS手術直後どうだったかっていう話を聞きましたが、顔から汗が出ることは無かったという人がほとんどでしたね。

    ただ、顔からも汗が出たという人もいました。
    その人はT3遮断で、ETS手術後2週間ぐらいしてお風呂に入った際に鼻周りから汗が出るようになり、1ヶ月くらいした時は顎や頭からも汗をかいていたとのことです。顔の汗が増えていったけど代償性発汗が減ることはなく、その時は夏に向けてだんだん暑くなるタイミングだったため、代償性発汗はそれに伴い範囲も量も増えていったということでした。

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  76. もともと全身多汗症で汗の量はかなり多かったですが、ETS手術前の汗の量よりは少ないですが入浴時のみ顔と首の発汗が見られます。顔に関してはポタポタ垂れるほどの量です。
    よーく観察していたら肩まわりも薄くきらきらした汗のようなものも確認出来ました。
    これから暑くなるにつれてまた少し変化があるかもしれません。
    身体の変化に気付いたらまた報告させて頂きます。ご相談に乗って頂きありがとうございます。

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  77. まるとんさんお久しぶりです。
    もうすぐETS手術を受けてから1ヶ月が経ちますが、暑くなるにつれ代償性発汗がより強くなってきており、足裏の汗も手術前と同じくらいかくようになっています。
    辛いものを食べた時の顔の味覚性発汗もありますがそれは自然な量です。
    今リバーサル手術の件で通訳のロミさんを通してドクターにいくつか質問しており、その回答もドクターの許可を頂きこちらで共有させて頂きたいのですがよろしいでしょうか?

    返信削除
  78. Yoshiさんお久しぶりです。
    アンケートの記載もありがとうございます。
    ETS手術はクリップ術だったんですね。去年リバーサルを受けたゆーこさんもそうだったんですが、ゆーこさんのブログ はご存知でしょうか?


    もし何かリバーサル手術について聞けた内容があったら是非この場を使って共有していただけたらうれしいです。
    フィンランドのリバーサル手術も新しい技術を取り入れたりしていて、そういったことは新しくリバーサル手術を受けに行く人達から話を聞いたりして仕入れています。

    それと、もし手術を受けるということであれば、リバーサル手術を受けた人達のLINEの集まりに参加されますか?
    今8人で、メンバーは最近受けた人たちが中心です。でもあんま活発じゃないし、たまに話してる内容といったらテレビで多汗症の番組あるよとか辛いラーメン見つけたよといった雑談ばかりなんで、参加するかはお任せします。自分が受けに行く上で、最近受けた人に話を聞きたいといったことがあったりするなら、いいかもです。

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  79. 自分はクリップではなくT3T4の遮断です。
    ゆーこさんのブログも見させていただいてとても勇気付けられています。
    2週間おきに発表されるコロナの渡航勧告の変更によっては入国が出来ない場合があるのでまだ予約はしていませんが、通訳の方と連絡を取らせていただいております。
    LINEの集まりにも手術の日程が決まり次第参加させて頂けたらと思います。
    こちらがメールでのやりとりの内容です。

    ・コロナによる渡航状況
    これまで入国する際に渡航の妥当性に関する証明の提示などを求められた例はないのではないかと思います。(2020/08/10現在)
    心配であればドクターが証明などを出すことはできると思います。
    昨今の新型コロナウィルスの流行により、現在病院の方で手術前にPCR検査を求めているそうです。
    (これはフィンランド政府の規制等ではなく、施術する医療機関の内規になります)
    それに伴い、もし手術をご希望の場合は、検査の結果に間に合うように手術日より2日程度早くフィンランドにお越しいただく必要があるそうです。

    ・渡航費手術費について
    渡航や手術ができなくなった場合、ドクターサイドでは渡航費返金などの対応ができません。
    非常にレアケースですが、手術費の方もやむを得ないキャンセル経費は発生すると思われますが、全額無駄になるということはないと思います。

    リバーサル手術について

    再建術(リバーサル手術)は、完全に乾燥してしまった箇所に若干の発汗が新たに始まることを目的しています。手については約30%でそれが実現していますが、残念ながら他の箇所ではほとんど起こりません。

    肋間神経にせよ、腓腹神経にせよ、完全に交感神経の代わりとなる神経はありません。新しい術式(Dr. Chang)として、破壊された神経節の肋間神経と移植片を組み合わせることで、リバーサル手術における接合が改善される可能性があります。今のところ、その手法はとっていませんが、技術的なノウハウはあります。私はその代わりとして幹細胞の移植片を使用しており、部分的には同様に作用すると考えています。


    ・基本的に病院では手術当日の一泊のみ、残りの数日はホテルを予約してもらう、アクセスの良いホテルを紹介しています。
    ・やはりリバーサルは早ければ早いほどよい。
    ・変化は通常術後6~8か月以内に表れ、少なくとも術後3年までの間に起こる。
    ・リバーサル手術によって顔の汗が増加することはありません。
    ・手掌多汗症は再発しないが、手を酷使した際に若干の発汗はありうる。腕にも同様のことがいえます。 ETS後は手が過剰に乾燥していることが多いため、これは通常はよいことだと捉えられる。
    ・代償性発汗は減少するが、完全に消失することはまれ、尿の量が増えるなどもないはずです。
    ・視覚がぼやける状態やエネルギーの減少は回復するのが普通です。

    ETS手術でT3ではなくT4を処置している場合、顔の汗はETS後も継続する可能性があります。T3に施術した場合、味覚性発汗以外に顔の発汗があることは稀です。味覚性発汗はリバーサル後1〜2ヶ月程で消滅するはずです。

    手術後に減少する代償性発汗がどこに排出されるのかについてはお答えできません(訳注:そのメカニズムは先生にもよくわからないということ)。いずれにせよ、リバーサル手術の後は体温調節メカニズムの機能は改善されるはずです。

    ・考えられる手術による副作用について
    ETSで破壊された神経節と同位か、それより下位(T5またはT6)のところにある肋間神経を使用する場合、通常は他の症状が出ることはありません。場合により、軽い神経の痛みが出ることがありますが、これは通常は一過性のものです。また、ホルネル症状が出る恐れもわずかに(1%未満)ありますが、ホルネル症状も通常は一過性のものです。

    ・アフターケアについて
    術後のケアの一つとして、半年程度のビタミンBの摂取は推奨されます。
    錠剤など、一般的に手に入るものを、表示の通り使用すればよい。
    重いものを持つといった重労働や激しい運動などは術後しばらく控えるようにして下さい。期間は患者さんにより2~3週間程度です。

    術後のアフターケアについては、手術の前からすでに患者さんへの指示があります。また、手術時のレポートや写真などもお受け取りいただいていますし、もちろんご帰国後のご相談も承っています。

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    1. 私も術後1週間ですが、ヨシさんの様に即時リバーサルを検討しています。
      ドクターの「早ければ早いほうがいい」ですが、5年後、まるとんさんの様に一年後、バッキーさんの様に半年後、ヨシさんの2ヶ月後、効果の違いの情報を探しているのですが、
      何かないでしょうか?

      削除
    2. 最近は長く代償性発汗に闘ってきた人の割合が減り、ETS手術を受けてがっかりし早い段階でリバーサル手術を受けられる人の割合が増えてる気がします。

      時期による効果の違いを評価するのは難しいと思います。

      1.時期により術式が異なっている。
      →私はふくらはぎの神経を移植をしたけど他の人は肋間神経を移植元にしている。また、肋間神経の移植の仕方もマイナーチェンジはしていて、最初はフィブリンというタンパク質を接着剤にしていたが、現在は縫合してからフィブリンで固定している。

      2.ETS手術の副作用の程度が人それぞれ。
      →同じようにリバーサル手術の効果もひとそれぞれ。

      3.測定するための指標が受けた人の主観しかない。


      ただ、次の2つが参考になると思います。

      ETSを受けて満足している人と後悔してる人・リバーサル手術を受けて効果があった人となかった人 - 過大評価と過小評価
      →ここで私は「回復している人の状況」をまとめています。

      ETS手術のリスク
      →クリップでETSをした際にいつまでにクリップを外せば元に戻れるかの考察が書かれていて、「クリップをはずすことによるリバーサルは術後2週間以内で行うべき」とあります。なぜかという理由については 上肢多汗症手術の管理 の「4.2.1.1.外科的アプローチと技法」の所には「術後にクリップが比較的すぐに除去されない場合には、神経細胞死があるとも考えられています。」と書かれています。
      ※ただし、この2点目の記述については、私の意見ではなくて専門家の資料であることに注意してください。

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    3. まるとんさん ありがとうございます。

      上記のYoshiさんがドクターに確認した件について、考察聞かせてください。

      ①発汗の復活について
      「再建術(リバーサル手術)は、完全に乾燥してしまった箇所に若干の発汗が新たに始まることを目的しています。手については約30%でそれが実現していますが、残念ながら他の箇所ではほとんど起こりません。」「リバーサル手術によって顔の汗が増加することはありません。」

      一方でサイトでは(https://www.sympatix.fi/en/ets-side-effects-and-ets-reversal-surgery/)
      「face and hands usually regain some moisture」

      とあります。どっちが見解なんだろう。
      まるとんさんは頭の温熱発汗は復活していますよね?顔、首はいかがですか?
      まるとんさんが紹介くださった米国のアンパイアの男性も、「完璧なリバーサルでNormalな人生を取り戻したが、顔はいまだ出ない」と言っていましたね。

      ②副作用について
      「ETSで破壊された神経節と同位か、それより下位(T5またはT6)のところにある肋間神経を使用する場合、通常は他の症状が出ることはありません。」

      これは額面通りに受け取っていいのでしょうか?場所がどこであろうと、あるべきところにあった神経を切り取る時点で、異常が起きないほうがおかしいと思います。
      Sympatixさんの評判をみる限り、日本のETS業者よりは正直な描写してるように見えますが、まだまだ「悪い情報」を本当に開示しきっていはいない と感じてしまいます。(ETSが撲滅されればリバーサルも廃業ですので、自然の摂理とは理解します)
      それに、まだ件数も少なくデータ自体足りないのだとも思います。

      ③Sympatixサイト(https://www.sympatix.fi/en/ets-side-effects-and-ets-reversal-surgery/)
      の2がイマイチ理解できません。T3T4切除の患者にも、T1をいじる事になるのでしょうか?

      「2. Adding fresh nerve stimuli to the midbrain structures. To accomplish this we transpose the living intercostal nerve to the stellate (T1) ganglion in cases where no decent end to end by-pass grafting is possible.」

      削除
    4. まるとんです。
      コメントありがとうございます。

      ①について
      Sympatix のサイトの記述はかなり古いです。私がリバーサル手術を受けた時にもらった案内とほぼほぼ同一のもので、今の執刀医 Rantanen ではなく、以前の執刀医 Teralanta が書いたものです。

      多数の患者のフィードバックから、現在RantanenはYoshiさんが受け取った内容の通りの評価となっているのだと思います。

      ちなみに米国のアンパイアの話は以下のリンクですね。

      ETS And Reversals Discussion Forum で見かけた記事について③
      https://marumarutonton.blogspot.com/2014/12/ets-and-reversals-discussion-forum.html

      →リバーサルからほとんど4年が経ち、心臓の異常、血圧(Blood Pressure)、心拍数(Heart Rate)の全ては元に戻りました。リバーサル前それらの値は極度に低いと主治医に書かれてました。脇の汗も戻りました。代償性発汗はだいたい 70% 減りました。腕の汗も戻りました。顔、頭、手の汗は戻っていないです。しかし、暑さの耐性について言えば、今は ETS を受けてない人にも近い状態になってきています。

      しかし私は顔汗も増えて戻ってきています。
      なので絶対に戻らないということでは無いですね。


      ②について
      既に読まれたかもですが、こちらが私の考察です。

      リバーサル手術で肋間神経を移植に使って大丈夫なのか?
      https://marumarutonton.blogspot.com/2017/11/blog-post_6.html

      悪い情報はあるかもしれませんね。海外のサイトではTeralanta医師を悪く言うコメントを何度も見たことがあります。ですが、回復に時間がかかることとデータが乏しいことで、正しく評価できてないのだと思います。
      以前フォローアップアンケートが来た時、私以外の多数の日本人は返信しなかったみたいですし。。。

      Teralanta医師はETS手術の発展に大きく寄与した人物で、ETS手術で後遺症者を多数作ってしまった反省からリバーサル手術をやるようになったと聞いています。Rantanen医師は現役の大学教授かなんかでTeralanta医師がスカウトしてリバーサルを引き継いだような話を聞いてます。他の国のリバーサル手術と比べれば破格に安いですし、その点公正な対応をしているんじゃないかと思います。


      ③Sympatixのサイトに書かれた手順は一般化しているので、必ずしもその通りにはならないです。
      T3T4切除ならそれらをまたぐようにつなげると思います。でもT5とT2をつなげるのか、それともT4とT2をつなげるのか、そこら辺はよく分からないです。実際に中を見てどこをどうするかの術式を決めることになるはずです。


      あと、まだテスト段階なのですが、ブログ購読をしていただいた人向けに非公開のメンバーサイト(まるとんのブログ2)を作ろうかと思ってます。
      必要な資料は今まで通りこのブログに載せるのでそっちはあくまで補足資料とかおまけの位置づけになるのですが、参加されますか?

      削除
  80. クリップと勘違いしてしまった件はすいません。先日アンケートを書いてくださったトシさんと混同してしまいました。

    LINEは手術が確定した段階で、私宛てにメールを頂けたらと思います。メールアドレスはこのブログ右欄にある私のプロフィールからたどることができます。

    ドクターとのメールの内容の共有ありがとうございます。
    PCR検査の結果、もしコロナに感染していた場合のリスクが大きいですね。
    私がリバーサル手術を受けた時は帰りの便が変更可能なFix-Openのフライトチケットを購入したのですが(そのため直行便ではなくスカンジナビア航空でコペンハーゲン乗り継ぎだった)、ひょっとしたら同じ様にFix-Openチケットにした方が良いのかもしれないですね。

    「代償性発汗は減少するが、完全に消失することはまれ」という記載がやはり目に留まりました。私はもうリバーサルを受けて18年経ってますが、いまだに体の変化を感じています。完全に消失とまではいかなくとも、まだもう少し減って欲しいと願ってます。

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  81. Fix openというチケットがあるんですね、知りませんでした。早速調べてみます。

    まるとんさんは代償性発汗の減少を実感出来ていらっしゃると思いますが、無汗だった箇所の発汗具合はいかがですか?
    個人的には無汗部分に発汗が出来ないと熱が逃げれず代償性発汗に繋がってしまうと思ってるのですが。。
    現時点では熱い湯船に使っている時に顔や首に大量の発汗があり肩にはうっすら発汗がありますが腕は全く汗をかきません。
    普段はやはり胸から下の大量の発汗があり生活が一変してしまいました。
    ドクターとのやり取りでリバーサルの効果を少し疑問におもいつつ少しの改善のためにも手術を前向きに考えております。

    返信削除
  82. ETS手術の後で無汗だった箇所(頭とか腕ですね)についてはこちらのページが一番参考になるかと思います。

    私のリバーサル手術後15年間の状況
    https://marumarutonton.blogspot.com/2017/01/15.html

    このページ中「1年半後」のところに「頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じた。」という記載があります。これが左側がつながりきった時の感触です。

    そしてこれと同じことが一昨年(2018年)にも起こりました。つまり右側ですね。
    だからまだまだ時間がかかると思いますが、それによる変化が今後起きてくれるんじゃないかっていう希望を私は持っています。

    返信削除
  83. ブログ読ませていただきました。
    神経がつながる感覚を早く感じたいです。
    リバーサル手術の件ですがコロナの影響で政府の渡航勧告が出てしまい当初は9/10の手術日予定が延期になりそうです。
    2週間ごとの政府の発表があるのですがこのままだと延期が続きそうです。

    返信削除
  84. 渡航ができないとなると延期は仕方ないですね。。

    既にドクターへの問い合わせは進めてるようですし、LINEトークに参加されますか?
    よろしければメールでご連絡いただければと思います。

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  85. はじめまして。まるとんさん。8月20日にアンケート答えさせて頂きましたひまわりです。宜しくお願い致します。
    私も2020年7月2日にETSを受け、代償性発汗に悩んでおり、どうにかならないものかと検索しておりましたら、まるとんさんのブログでフィンランドでリバーサル手術が受けれる事を知り、でも慣れない海外で手術なんて、私には果てしなく遠い光でしかなかったのですが、このブログにも書き込みされているyoshiさんが、同じ時期にETSを受けられていて、フィンランドでの手術を希望され、手続きも進めていらっしゃるということで、どうしようか試行錯誤している時に、慣れない私のTwitterもフォローして頂き、色々助けて頂きまして、何とかフィンランドの病院の通訳さんとメールのやりとりも出来る様になりました。
    まだ渡航制限があって、手術日は決まっていませんが、今週位にまた渡航勧告の件は通訳さんから連絡を頂けるそうです。
    色んな有益な情報を載せて頂き、本当にありがとうございます。
    不安もありますが、前向きに頑張ろうと思います。

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    1. 既に通訳さんとやり取りを進められてるんですね。
      昔は複数人が申し込んだ際には日程を合わせてくれたこともあったのですが、今はそれはしてないそうなのでそれぞれのスケジュールとなるかと思います。
      ひまわりさんのTwitterも見つけたのでフォローしておきました。
      引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

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  86. ご返信、フォローありがとうございます。
    ブログの更新いつも楽しみにしています。
    これからも宜しくお願い致します。

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  87. 8月にアンケートましたトシです。よろしくお願いします。
    両側T2のクリップ術を19年前に受け10年程前より普段の生活に支障を感じるようになりだんだんひどくなって今は夏場は外出も外仕事も控える程です。元々外仕事で生計を立ててたので辛いです。
    そして最近では手の汗も結構なレベルで出る日も多いので何一つ手術を受けて良かったとは思えません。
    以前漢方治療などしましたが効果なく、今は鍼灸治療してます。
    こんな体になってしまったのになんの補償も受けれないのは悔しく障害者年金の申請をしたいのですが現在の診断書が必要で電話で病院に問い合わせるのですが代償性発汗と言うと電話で診察を断られることが多いです。
    やっと診察できたのですがまた違う漢方での治療を勧められ結局診断書を書いてもらえてません。
    自分としては現在の汗の状態など診てもらった上で診断書を書いてもらいたいのですが。
    どなたか障害者年金の申請したかたはいらっしゃらないでしょうか?
    それとこれだけ苦しんでる方がいるのに日本で保険内でリバーサル手術ができる環境やちゃんとした補償を求める動きをみんなでできないものかなと思います。
    ほんとにどうにかならないものですかね。気が滅入ってしまいます。
    最後にまるとんさんの再生医療の記事を見て熊本リハビリテーション病院に電話してみました。
    担当の方が非常に熱心でいい方で調べて返事をしてくださるようです。すぐに治療ができるようになるとは思いませんが脊髄などで神経の再生などをされてるみたいなので今後どうなるか楽しみです。
    まるとんさん、いつも素晴らしい情報をありがとうございます。

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  88. ETS手術後の代償性発汗は年を追うごとにだんだんひどくなっていくというのは良く聞く話です。

    障害者年金
    大分の障害年金センターを通じて申請した人が何人かいて、受給している人もいるという話は知ってますが、どのようにすれば審査が通り受給できるかというのは私はよく分かってないです。
    ただ、おそらく以下の2点は留意する必要があるかと思います。
    ・障害年金の審査は国が一括して一か所で審査するそうなので、申請場所にはよらないはず。
    ・初診日がいつなのかが重要で、代償性発汗としてではなく、ETS手術を受けた時の初診日になる。そのため、ETS手術をした執刀医に書いてもらう必要がある(はず)。

    国内のリバーサル手術
    今現在リバーサル手術を行ってる国内の病院のことについては分かりませんが、神経移植手術それ自体は保険適用で行われています。健康保険への適用は病院(医者)が手術の際に国に申請するものなので、もし大学病院とかでやってもらえるのならばおそらく保険適用になるはずです。ただ、ETS手術で切除した個所に対する神経移植はその効果が否定的というのが通説となっているみたいなので、それが崩れない限りは実現性は非常に低いんじゃないかと思うのです。

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    1. トシです。
      返信ありがとうございます。
      初診日の書類は取れたのですが現在の診断書取るのに苦労しています。
      前に夏場に無理して2週間程熱が引かない事が2回ありましたので夏は無理して仕事をしない事にしてて時間はあるので個人で申請してみようと思っています。
      何もせず家にいるのも精神的によくないですが。
      代償性発汗の問題が世に知れ、いい方向に向かっていくことを願うばかりです。

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  89. 代償性発汗にも漢方 - 健伸堂薬局
    代償性発汗に漢方の「黄ぎ製剤」と「利水剤」が効果があったという記事で、「20日間服用後、汗が止まるようになり、寝汗も気にならなくなりました。」と書かれています。
    この記事は患者ではなく薬局が発信したものなので、ちょっとオーバーに書き過ぎなのではないかという気は少ししています。

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    1. 漢方もこの症状には無理じゃないか、可能性はあるやら色んな意見があって選択が難しいですがやらないことには始まらないので調べて試してみようと思っています。
      色々とありがとうございます。

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    2. 黄耆(おうぎ)と言う植物が含まれる漢方はたくさんあるみたいです。
      ・防已黄耆湯(ぼういおうぎとう)
      ・黄耆建中湯(おうぎけんちゅうとう)
      ・十全大補湯 (じゅうぜんたいほとう)
      ・補中益気湯 (ほちゅうえっきとう)
      ・半夏白朮天麻湯 (はんげびゃくじゅつてんまとう)
      などです。

      ただ、黄耆それ自体に「弱った体を回復させ、むくみや発汗の異常を解消する」という作用があるようです。

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    3. 防已黄耆湯は Amazon でも売ってますね。

      最安はこちらの350錠 ¥2,754でした。
      【第2類医薬品】防已黄耆湯350錠

      ちょっと数が多いですね。

      半分の180錠 ¥1,591というのも扱ってます。
      [Amazon限定ブランド]【第2類医薬品】 PHARMA CHOICE 防已黄耆湯エキス錠「東亜」180錠
      ただし、こっちは「防已黄耆湯エキス配合」となってます。

      Twitterでも防已黄耆湯を試した人はいるので、試すならこれが良さそうです。

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    4. 試しに防已黄耆湯を買ってみました。詳しくはコチラ
      私が足のむくみと足汗に悩むのは冬なので、冬になったら試す予定で考えています。

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  90. 大分障害年金相談センターの事例集に代償性発汗が掲載されてました。

    ETS手術の後遺症による代償性発汗で障害厚生年金3級を受給

    我々は成功事例を出した全国でも数少ない社会保険労務士事務所です!相談者ご自身が住んでおられる都道府県内の社会保険労務士でなくても、委任状があれば、大分県の年金事務所に障害年金の書類を提出することは可能です。しかも、それによる不利益は全くありませんので、我々は、全国どこの都道府県在住の方からのご相談にも対応いたします。

    ETS手術の後遺症に悩まれておられる方は、今すぐ大分障害年金相談センターに相談してください!

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  91. ブログ購読をしてくださった方に対して、記事の投稿時およびコメント投稿時のメール通知を始めました。

    詳細は ブログ購読について のページを更新したので、こちらをご確認ください。

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  92. 以前 このページ では頭部用のイオントフォレーシスをいくつか紹介しました。

    有償記事ですが、この記事中に「代償性発汗のための胴体用イオントフォレーシス」が掲載されてます。テスト用のようです。。。
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20028410/

    で、上の頭部用のイオントフォレーシスを扱ってるメーカーの中で Sweat Stop というのがあるのですが、ここでは胴体用のイオントフォレーシスを扱ってます。
    ※Electrodes for Back, Chest & Body - Accessories と書かれているやつです。

    Facebook の ETS (Endoscopic Thoracic Sympathectomy): Side-Effects, Awareness, & Support というグループのメンバーでこの機器を買った人がいたので、どうだったかレポートしてくれるか期待しています。非公開グループなので私からお知らせするわけにいかないから、気になる方はご自身でグループに参加して確認すると良いと思います。

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    1. これも胴体用のイオントフォレーシスですね。

      Excessive Sweating of the Back, Chest, and Abdomen
      http://www.excessive-sweating.eu/excessive-sweating-of-the-back-chest-abdomen

      今のところは興味本位で、見つかったものを列挙していますが、需要があるようならもっとしっかり探して1記事にまとめようと思います。

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    2. Saalioにもオプションパーツがありますね。
      https://www.saalmann-medical.de/?L=1
      [Iontophoresis]のところをマウスで当てれば脇、手、脚、顔、と一緒に[other Body Sites]というのが出てきて、首用、胴体用、汎用の3種類が紹介されてます。

      ちなみに日本語の Saalio の紹介記事がガイドする「公式サイト」はほとんどが個人輸入の代行サイトに飛ばされるみたいですね。
      上の SAALMANN 社のサイトには Sales Partners のリストがあるんですが、日本はリストにないので、買うならメーカーから直接購入した方が良いような気もします。

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  93. ETS手術後に顔の汗の左右差に悩む男性の動画。
    右半分からは汗が出ているが、左半分からは全く汗をかかない。
    https://www.youtube.com/watch?v=JjoNQKgAOck

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  94. まるとんさんこんにちは。ひまわりです。
    フィンランドでのリバーサル手術が10月29日に決まりました。本日、通訳さんから渡航案内と請求書をメールで頂きました。
    まずは、リバーサル手術を受けれる事に感謝します。
    まるとんさん、このような場を作って頂き、ありがとうございます。

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    1. ひまわりさん、リバーサル手術が決まったとのことでこれから準備に忙しくなりますね。
      もし何かありましたら引き続きこちらを使っていただければと思います。

      あと、最近はほとんどやりとりはしてないのですが、LINEのリバーサルを受けた人達の集まりには参加されますか?
      希望される場合、ブログ右欄のプロフィールから私のメールアドレスが分かりますので、連絡いただければ招待いたします。

      では。
      まるとん

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    2. ひまわりさんが昨日リバーサル手術を受けられて、無事うまくいったとのことです。

      こちらはTwitterのコメント
      https://twitter.com/teeen38/status/1322165872111341569
      https://twitter.com/teeen38/status/1322169095345889281

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  95. プロバンサインなどの抗コリン剤の副作用で起きる口の渇きについて、海外では次の対策をしている人がいるようです。

    ・バイオティーン 口腔保湿ジェル
     サイト → https://japan.biotene.com/
     Amazon → https://amzn.to/31S7E6q

    ・唾液代替スプレー
     サイト → 医療用医薬品 : サリベート
     ※処方箋薬のため、ネットでは買えない。

    詳しくはサブブログ(まるとんのブログ2)で扱っています。(具体的には Qbrexza - ユーザーレビューと評価 のページ)

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  96. コメントが200件になりました。
    Bloggerの仕様でコメントは200件までしか表示されないため、以降のコメントは画面に表示されません。
    新しいコメント広場 を作ったので、今後はこちらのページを使うようお願いします。

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