コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2018年3月4日日曜日

コメント広場 Page.14

▶ Next
Back ◀
コメントのための専用ページ、14ページ目です。

ETS手術やリバーサル手術について、ETS後のご自身の状態や代償性発汗の対策などを書き込む場として、利用してください。

ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

質問はメールではなくこのコメント広場にお願いします。

Bloggerアカウントでコメントしてしまったという間違いをたまに聞きます。
Tips のページにやり方を書いておりますので、一度読んでいただくと良いと思います。

コメントが投稿されたときにメール通知を受け取る方法があります。
コメント入力ボックスが下にありますが、そこに「お知らせを受け取る」というチェックボックスがあります。
そこにチェックを付けると、ブラウザ上に登録されている Google アカウントでメールを受け取ることができます(チェックを付けたページのみ有効です)。

どうぞよろしくお願いいたします。

47 件のコメント:

  1. ロングです。
    最近コメントを書く人が少ないですね。
    リバーサル手術を受けた人達に大きな変化がないと捉えていいのでしょうか?
    それとも単に書く暇がないのか…書ける暇がある人は書いて欲しいですね。
    私はips細胞に関しての論文などを定期的にWebサイトで検索したりしてるのですが、治験が本格的に進んでるみたいですね。私が見た中で関心を持てた論文があったので1つ紹介したいと思います。
    https://www.keio.ac.jp/ja/press-releases/files/2016/8/3/20160803_1.pdf
    慢性期だと回復が顕著に見られないようです。亜急性期に手術を受けるのが1番効果的みたいですね。
    どちらにせよ、今医学の世界では慢性期にも亜急性期のような効果が出るようにするために今研究段階だと思うので、今後の発展に期待するしかないですね。
    この論文は私たちにとっての希望の光なので是非見て欲しいです。

    返信削除
  2. ロングです。
    このブログを見てる人に質問ですが、ETS手術ではなくて、クリップ手術を受けた方はいますか?

    返信削除
  3. 新しい【投票】をブログ右欄に付けてみました。
    投票内容は「ETS手術後もしくはリバーサル手術後、神経の違和感を感じたことがありますか?」です。
    もし「ある」と答えた方は、具体的な内容をコメントしてくれるとうれしいです。

    返信削除
    返信
    1. 私は「リバーサル手術後ある」に回答しました。
      腕や頭への神経の流れる感触、パニック症状、手の痺れがひどいです。

      神経がつながったことによる回復の過程とは信じていますが、ETS手術後にそういった人がいる事も知っています。みなさんはどんな症状があるか、もしあったら教えて欲しいのです。

      削除
    2. こんにちは。久しぶりです。質問を整理させてください。術後の「神経の違和感」には、術後肋間神経を切除したことからくる「疼痛」、つまり術後の「神経が繋ぎきるまでの痛み」は含まない、ということで良いでしょうか?もっと言うと「術後1年以上して」などという時間制限を設けるなどするt回答がしやすいと思います。状況を具体的にしましょう。

      削除
    3. ヒロさん、お久しぶりです。補足の説明ありがとうございます。
      疼痛についてですが、一時的なものと思われるもの、軽度で耐えられる程度のもの、であれば違和感なしで回答でお願いいたします。
      今回知りたいのはETS手術後に同じように神経の異常ともいえる違和感を持つことがあるか、あとリバーサル後に私と同じような異常となる人がいるか、といった観点になります。
      術後1年以上してと書いちゃうと投票できなくなっちゃう人もいる可能性を考えて、自己診断に任せたいと思います。
      みなさんも是非投票を、またもし良かったら自分はこんな状態ですっていうコメントを、していただけたらうれしいです。

      削除
    4. さっそくですが、私は神経の違和感、流れは全くありません。精神的な変化も全くなしです。でもよくT2切除の方に聞くと、「やる気がなくなった」等言われる話しを聞くことはあります。話しは変わりますが、今「真夏日」と言われていますね。幸いなことに今仕事中(1日)ですが、「汗で困った」ことは今年に入ってまだ1度もありません。問題は7,8月でしょうね。もちろん激しい運動などしたら背中などびっしょりだとは思いますが・・・・。正直「順調」だと思います。経過報告です。

      削除
  4. 気になる記事があったので共有しておきます。
    https://www.jomo-news.co.jp/feature/shiten/45639
    ・守矢が取り組む課題は、多汗症に悩む人向けのファッションの開発だ。
    ・守矢は多汗症向けのファッションブランド「athe」を立ち上げ、ファッションを通して多汗症の課題を解決することを決意する。

    代償性発汗は一般の多汗症レベルではないと思うのですが、それに耐えうる服の開発に期待しています。

    返信削除
  5. 右上の約1か月半前から行われているアンケートですが、「ETS手術後ある」と答えられた方はT2遮断の方のか否か、に個人的にはすごく興味があります。
     私の状況ですが、相変わらず「汗のことを気にする」ことはほぼありません。気になるのは「指先から汗が出ないので紙がめくれない」ということくらいです。全く最近は汗のことは忘れて生活(仕事も)をしています。次回は真夏日(8月頃)に報告します。そのときが本当に「リバーサルの効果がほぼ日常的に困らない程度にまで効果を感じることができた」と言えるか否か、の判断材料になろうかと思います。ちなみに現在リバーサル手術後1年半です。ではまた。

    返信削除
    返信
    1. 私もETS手術後に神経の違和感がある人が多いことにびっくりしました。
      そして、私が回復を実感する中で、交感神経だけじゃなくて、もう一つ別の(液体の)神経があるように感じています。
      そのことについて次の記事にまとめました。
      汗を出す神経とリバーサル手術でつなげた交感神経のこと
      このように考えると、(液体の)汗を出す神経がか細く流れることで、ETS手術後に神経の違和感を感じる人がいるのも納得がいくんです。
      しかしここまで回復するのにリバーサル手術を受けて16年半は長すぎます。そして今の神経の移動する感触はめちゃめちゃ辛いです。

      削除
  6. まるとんさん
    まさむねです

    お久ぶりです
    回復が順調に進んでいるのかどうかというと僕もよく分からなくなってきました
    不思議なことに言葉で表すと、まるとんに症状がとても似ているような気がして
    コメントしたくなりました

    ・お腹を下すことが多くなった
    ・背中が焼けたように熱く感じる。気持ちが緊張したときもなるのだが、単純に身体を温める
     ことをしても熱く感じるので、重い物を上げ下げしたり長い時間身体を動かすことがつらい
     (実際に体温が高い訳ではなく温痛覚に障害が起きていると思われる)
    ・背中が熱くなる時はじっとり汗も出てくるし、かなり不快
     個体差の部分として、背中から汗が出るときは頭の左側だけ汗が出ます
     ⇒このお陰で床屋では2ミリの刈り上げと、ほぼほぼの角刈りを免れません(笑)
     そのあと胸と下半身に汗出せ信号が向かい、股間と太腿に汗が出る
    ・しょっちゅう脇汗が肘まで流れてくる
    ・背中や脇の汗は増えているかもしれないと感じている

    反対に回復したところと言えば
    幸いにも、あれだけ辛かった頭痛はここ1年近く起きてません
    あと前よりは活舌が良くなったように感じる


    あ、今回そういうお話しのつもりじゃないんです
    本題ですが、もう見つけられてるかもしれませんね

    2018年8月27日掲載の京都大学iPS細胞研究所CiRAというサイトに
    こんな情報見つけました

     「ヒト多能性幹細胞から高効率に交感神経細胞を分化誘導する方法を開発」
     http://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/180827-180000.html


    この発表が意味してるのは
    交感神経を再生する方法を日本の医学者がようやくつきとめた
    フィンランド等で行っているリバーサルとは違うアプローチで
    もうじき国内で交感神経リバーサル治療が試される
    かもしれない
    ということじゃないでしょうか?

    詳しい方いらっしゃれば解説お願いします

    返信削除
  7. 最近日本のどのETSサイトも閑散としてますが、皆さんどうされてるんでしょうか。
    海外では新しくFacebookのグループができたり、議論も活発ですので、我々も場所を定めて積極的に情報交換してはどうでしょう

    https://www.facebook.com/groups/334039357095989/
    (↑会員制ですが簡単に承認されます。)
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/index.php
    (↑古参のフォーラム。)

    ↓最近、新しいリバーサルの手法が開発されました。
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/new-reversal-technique-in-taiwan-t6299.html
    腓腹神経を欠損部分に移植するだけではなく、ダ・ヴィンチ ロボットを用いて、
    肋間神経と交感神経の間の神経(gray and white ramus communicans)までも繋ぎなおすという技術です。

    前述のFacebookのグループでも話題になっており、「Tommy Nai-Jen Chang」さんの投稿をたどると、
    この手術を受けて1年で既に改善を見せた患者さんの情報を見る事ができます。

    治療法も対処法も進化しているので頑張りましょう。

    返信削除
    返信
    1. まるとんです。

      海外の掲示板は医者に問い合わせた情報を皆で共有しあったりしていて活発ですね。

      「我々も場所を定めて積極的に情報交換してはどうでしょう」ということですが、私もLINEグループはどうかなと思ってやってみました。
      メリットもありましたがいくつか欠点があって、結局積極的な意見交換には至らなかったです。

      メリット
      1.オフ会とかで実際にあった人を中心に集めたので、全員が必ずETS手術を受けてて、かつ変な人はいないっていう安心感がある。
      2.非公開の内輪の場だったので、ラフな感じにメッセージを送っても良いし、メールやネットのコピペを送信しても著作権に引っかかることがない。
      3.LINEのアカウント名でメッセージが送られるので、誰が送信したかが分かる。
      4.送ったメッセージが流れていくので、前に送ったメッセージのことをあまり深く考えなくてもいい。

      欠点
      1.既に実名でLINEを使っていたらそれで利用しなきゃいけない。
      2.過去のメッセージはさかのぼって探さなきゃいけないのでものすごく不便。
      3.過去のやり取りを共有できないので途中参加者にはかなり辛い。
      4.見てくれる人が参加者のごく少数に限られるので、発信するにしても情報発信というには物足りない。

      LINEは連絡手段としては使いやすくてすごくいいツールなのですが、情報共有としては難しかったです。

      それにmixiも匿名掲示板も既に廃れちゃっているし、私のブログのコメント広場に書く人も最近は少ないですね。


      もし私のブログで良ければ、引き続きコメント広場を使っていろいろと書いてみてください。私のブログのアクセスはアンケートのページとコメント広場のページに集中していますので、見てくれる人は沢山います。
      また、もしご自身のブログとか掲示板とか非公開の場とかを作るとしたら、ここで宣伝してみてくださいね。ネットで代償性発汗とかリバーサル手術を調べる人は、私のブログには必ず到達するんじゃないかと思います。

      解決にはなってなくてごめんなさいね。でもうまくいくことを祈っています。

      では。
      まるとん

      削除
  8. 初めまして、まるとんさん。ぴっぷと申します。代償性発汗患者です。リバース手術に関心があります。
    最近知ったのですが、損傷した神経を再生する為に、神経再生誘導材を使った治療法があるようですね。
    自家神経を使わず、患部に縫い合わせるだけで自然に溶けるようです。
    リバース手術でもできるようになって欲しいと思います。

    返信削除
    返信
    1. ぴっぷさん
      はじめまして。まるとんです。

      例えばiPS細胞とか神経再生誘導チューブ(ナーブリッジ)とかで、リバーサル手術に応用できないかと国内の病院とか機関に相談されているかたは沢山いらっしゃるようです。私の知り合いにも何人もいます。

      そういった内容についてみんなで情報を共有しようっていう雰囲気が立ち上がってないようなので、今は個人個人が動いてる状況ですね。海外は「どの病院に問い合わせた所こういう返答が来た」といったことがネット掲示板(ETS And Reversals Discussion Forumのことです)にオープンにされて活発に議論されているのですが、日本でそういうことをするのは難しいのかもしれないなって感じがしています。。

      私はそういった機関と直接やり取りをしたわけじゃないから何とも言えないんだけど、ETS手術で切除した個所をそういった手法でつなげることに対して肯定的な意見をもらった方も中にはいるみたいです。実際にやったかどうかとなるとわかないんですが。。。
      もしリバーサル手術としてそういったことがやれるようになるとすれば、まずは試験的な実施があって、実績が出て、それがあってはじめてできるようになるかと思います。そうだとすれば、まだまだかなりの時間がかかるんじゃないかと思います。私が年単位で徐々に徐々に少しづつ少しづつ良くなっているので。。。

      また、iPS細胞や神経再生誘導チューブといった新技術でなく、自家神経移植でのリバーサル手術も国内で受けた人は今までにもいろんな病院で何人もいるようです。それにも関わらず、リバーサル手術が国内で流行ってない現状はなんらかの理由があるんじゃないかと思います。
      ・自家神経移植でリバーサル手術をしても良い成果は得られないと考えられている?
      ・ETS手術を否定することになる、つまりETS手術医とリバーサル手術医で対立が起こるからあえてやろうとしない?
      明確な理由は私には分かりませんが、現状がそうなってしまっているので仕方ないですね。

      ただ、私はリバーサル手術を受けたことでその効果を確実に得ています。「リバーサル手術を受ければここまで回復します」という最低ラインを保証することはできなくても、「こういう風に良くなれる可能性があります」という視点であればリバーサル手術の価値はあるんじゃないかと思ってます。
      この視点の違いが国内と海外のリバーサル手術に対する考え方にも出ているのかもしれないなと思ったりすることもあります。

      削除
    2. ぴっぷです。まるとんさん、お返事ありがとうございます。
      「リバーサル手術」と書いたつもりが、「リバース手術」になっていました。すみません。

      神経再生誘導チューブを使ったリバーサル手術は海外でもまだないようですね。日本独自の技術なのでしょうか。

      まるとんさんのおっしゃる通り、「ETS手術医とリバーサル手術医で対立が起こるからあえてやろうとしない」こともあると思います。私がETS手術を受けたのは県立病院でしたが、医師は手術にとても積極的でしたので、実績にしたかったのかもしれません。リバーサル手術は、大学病院での研究対象にならず臨床が進まないのでしょうか。

      先日の報道で知ったのですが、医科大学で患者自身の細胞を培養、注射することにより、脊椎損傷や脳梗塞が劇的に改善したようです。これがリバーサル手術に代わるものになったり、あるいはリバーサル手術で失った部位の神経も再生されたら素晴らしいですよね。

      削除
    3. 神経再生誘導チューブ(ナーブリッジ)は日本の東洋紡が開発したもので日本の技術みたいですね。

      この技術が発表したころ、ETS And Reversals Discussion Forum でも話題に上がりました。

      そのことは私のこのブログでも紹介したことがあります。
      ETS And Reversals Discussion Forum で見かけた記事について⑦
      https://marumarutonton.blogspot.com/2015/05/ets-and-reversals-discussion-forum.html

      ですが、神経再生のために人工神経を使う技術は他にもあるみたいです。例えば「キトサンチューブ(Chitosan Tubes)」といったものがあります。

      ただ、私はそういった技術よりも「自分自身の他の部位から神経を移植する自家神経移植」の方が接合箇所の回復は早いんじゃないかと思っています。使われている神経を切り取ってそれを移植するから、じっくり培養して再生を図るよりもよりスムーズなのではないかということです。

      いずれにせよ、問題は現在リバーサル手術が研究対象として全然進んでない所にあると思ってます。
      「大学病院で神経移植を行いETS手術の切除箇所をつなげた」という話も昔は風のうわさでちらほら聞くこともあったんですが、最近は全然聞かないです。

      削除
  9. まるとんさん、ご返信ありがとうごさいます。ぴっぷです。
    いろいろ教えていただきありがとうございます。

    ニプロでもリナーヴという神経再生誘導材が出ているようですね。
    数多く実績のある自家神経の方がより確実だとは思いますが、情けない事にETS手術でトラウマになり、手術に踏み切る決意ができずにおります・・・。
    フィンランドでチューブを使った手術をしてくれるなら受けてみようかとは思うのですが、現状では無理なのでしょうね。

    返信削除
    返信
    1. ぴっぷさん
      まるとんです。

      以前フィンランドのドクターにこの件(神経チューブやIPS細胞のこと)について問い合わせたことがあります。

      その返答は下記に載せています。

      http://marumarutonton.blogspot.com/2017/05/blog-post.html

      回復速度に触れた上で、神経チューブやIPS細胞よりも肋間神経を移植することが最善と言っています。

      チューブを使った手術はドクターが提示している手法とは異なりますから、多分無理なんじゃないかと思うのです。

      削除
  10. まるとんさん、こんにちは☆
    通訳さんからのメールを無くしてしまった時はお世話になりました。
    一応報告なんですが、手術の日程が6月の後半に決まりました。
    幹細胞を使った新しい手術法を使うらしく、かなりの費用でビックリしてます。幹細胞を使う事によってどんなメリットがあるのか、あまり理解出来ていないのですが…まぁおススメされるからそうします、という感じです(^^;
    不安もたくさんありますが、早く受けたい気持ちでいっぱいです。
    またよろしくお願いします。

    返信削除
    返信
    1. こんにちは。まるとんです。
      リバーサル手術の日程が決まったんですね。良かったです。

      幹細胞(Stem Cell)を使った手法をフィンランドでやるってのは今回のゆーこさんの連絡で私も初めて聞きました。リバーサル手術としての術式を変えたのか、それともクリップ式をしていたゆーこさんへの提案なのかは分からないですが、なんとなく前者(つまり術式を変えたんじゃないかってこと)のような気がします。

      幹細胞っていうと幅が広くて、iPS細胞とかES細胞とかもいわゆる「幹細胞」に該当します。私が受けたような他の箇所の神経を切り取って移植するのではなく、再生可能な細胞を利用してETS手術での切除箇所をつなげるのかと思います。移植元(つまり肋間神経)への負担がない、より素晴らしい術式となったら良いですね。

      費用は差し支えなければ概算をユーロで教えてもらえるとうれしいです。
      今ほかにもリバーサルを受けるためにお金を貯めてる方や(休暇が取れないため)スケジュールが確保できるのを待ってる方などがいらっしゃるので、参考になると思います。
      こちらの記事 を更新しておきたいのです。

      また何かあったらコメントしてくれたらと思います。

      フィンランドに行く準備でちょっと聞きたいです。

      ホテルは以前はドクターが抑えてくれたのですが、最近は自分で予約をするよう指示されるケースが多いです。多分ゆーこさんもそうなるんじゃないかと思います。
      それによって上の手術代がホテル代込みなのか別なのかが変わるため、それを気にしてます。
      最近リバーサル手術を受けた人は Scandic park hotel に泊まる人が多いみたいです。

      それと、生命保険には入ってらっしゃいますか?
      保険会社によって基準が違うようで必ずしもではないみたいですが、海外で手術を受ける際に保険が降りることがあります。保険会社から診断書の用紙をもらって持って行けば現地で書いてもらえますから、保険会社にあらかじめ確認しておくことをお勧めします。
      飛行機代くらいにはなったって人が何人もいらっしゃいます。

      削除
    2. あっ、ゆーこさんのブログ見ました。
      上の名前のリンクをクリックしたらはてなブログが表示されました。

      分かりやすく宣伝しちゃいます。

      ETS、そしてリバーサル
      https://nangokuikitai.hatenablog.jp/
      このブログの右欄にもリンク付けときました。

      費用もそのブログに書かれてますね。
      3年前に受けられたヒロさんが14400ユーロ(ホテル代別)だったので、微増ですが大きくは変わらない感じです。(私の受けた17年前は$20000で254万円だった)

      では。
      まるとん

      削除
    3. たいしたブログじゃないんですが、ありがとうございます。笑
      一人でリバーサルに向き合うよりも自分の励みになるし、きっと誰かの役に立つかもしれないですよね(^^)
      254万円ですか!その頃は今よりも情報も少なくて前例も無かったですよね、相当な勇気だったと思います。

      幹細胞の事はホームページに載ってました。
      2019年5月15日更新、となってたので本当に最近始まったばかりの方法みたいですね☆
      すでに3人の方がこの術式で受けたみたいです。

      概算は、まだ確定してないですが手術費用と入院費用で
      13500ユーロ(手術でロボットを使用する際は、上記料金に含まれる)で
      幹細胞の使用は1400ユーロ(使用する機器の料金)です。
      高くなってはしまうけど、1400ユーロを上乗せして幹細胞使う術式を選択しました。もうここまできてケチっても仕方ないので^_^
      ホテルはブッキングドットコムで予約しました。スカンディックパークです。
      もっと北欧っぽくて素敵で安いホテルは他にも沢山あるんでしょうけど、私は英語は話せないし海外旅行も慣れてないので、おススメされたこのホテルを予約しました。
      保険の件も、ブログで拝見していてとても参考になりました。
      少しでも保険が下りると助かります。

      削除
    4. 私もフィンランドのドクターの ホームページ を見てみました。
      「新技術の導入」について書かれてますね。
      ・肋間神経移植による再建 → 幹細胞を使った神経修復
      ・フィブリン接着剤 → ロボットを使った縫合
      ということになるのかな、と思いました。

      「肋間神経移植だと神経を失う部分があるから心配で、神経チューブとかiPS細胞といった新技術に期待します」という理由でリバーサル手術を受けることをためらった方も今までにたくさんいました。
      そういった人達にとって待望の技術となっているのかもしれません。

      ホテルはそこで間違いないと思います。
      ・ホテルとコンビニが隣接してるので、術後体調が悪くても買い出しに行くのが容易
      ・空港からヘルシンキ駅に向かうリムジンバスがホテルも経由して留まるため楽
      ・病院で1泊の入院をしている間も荷物を預かってもらえる
      ・体調が良ければヘルシンキ駅まで徒歩圏内
      ・お値段高め
      もしサウナに入ってみたければ、フィンランドに到着した日にホテルで入ることができると思います。フィンランドのサウナは焼けた石に水をかけ蒸気で熱するタイプです。でも水着が必要だったような。。。ちょっと定かじゃなくて要確認です。
      あと、スリッパや歯ブラシといったアメニティがないらしいので、トラベルグッズはひと揃えあったほうが良いと思います。現地調達はフィンランドの消費税24%だし物価がバカ高いです。

      削除
  11. 幹細胞を使う事を推奨されて私は、
    『ああそうですか、よく分からないけどじゃあそれで』という感じでした(^^;)
    神経を移植するのをためらっていた方たちにとっては待望の術式なのですね☆
    その方達も今回の新しい術式が出てきた事で、前向きにリバーサル手術を検討出来るようになれば良いですよね!

    え、スカンディックホテル、アメニティないんですか?割と高いのに…。
    ありがとうございます、一式持っていくようにします。
    サウナも昔は好きでしたがこの身体になってからは遠のいてます…フィンランドのサウナは有名ですよね。
    英語も全く話せないし術後の体調にも自信がないので、立地が良いのは助かります。
    kマーケットも興味深々です(*^^*)

    返信削除
    返信
    1. 海外の掲示板(ETS and Reversal Discussion Forum)をちょっと覗いてみました。
      フィンランドのリバーサル手術で幹細胞を使った人の書き込みがありました。

      このページです。
      SNR + stem cells on 01/08/2019 by Tuomo Rantanen

      ここで #9 の書き込みを見ると次のように書かれています。
      - before the connection, stem cells were placed to the anastomosis and over the entire area, then the intercostal was cut and after that fibrin glue was glued
      →接続する前に、幹細胞を吻合部および全ての領域に配置し、そして肋間(神経)を切除してその後フィブリン糊を接着した。

      この文章を見る限りでは「幹細胞の配置」をした上で「肋間神経の移植」をしているように読めますから、肋間神経の移植は以前同様行われるのかもしれません。

      また何か分かったら追記します。

      削除
  12. 興味深いニュースを見つけました。

    汗腺を眠らせることで発汗を抑える「次世代制汗剤」開発へ−阪大
    http://www.qlifepro.com/news/20190625/sweat-gland-antiperspirant.html

    返信削除
  13. まるとんさんこんにちは!

    今モニタリングフォームを書き、送信を押したのですが、押した後以下の文が出ました。
    Hups! Etsimääsi sivua ei löytynyt.
    Näyttää siltä, että täällä ei ole mitään. Kokeilepa hakua?
    翻訳したら、お探しのページが見つかりませんでした。と表示されてしまいました。
    送信されているのか不安になったのですが、この事についてご存知ですか?

    返信削除
    返信
    1. ちょっと私には分からないです。多分「保存」ボタンのスクリプトのエラーかと。。。
      メールで問い合わせた方が良さそうですね。
      ドクターのサイトの日本語ページには連絡先は載ってないのですが、英語サイトなら載ってます。
      http://www.sympatix.fi/en/contact/
      コチラからメールしたらどうでしょうか?
      ※英語なら問題なく読んでもらえますし、多分日本語でも通訳さんに転送してくれるんじゃないかと思います。

      削除
    2. ちなみにバッキーさんはフィンランドには1人で行かれる予定でしょうか?
      たった今まなかさんからメールをもらったのですが、まなかさんもリバーサル手術を受けることに決めたということなので、このまま両者とも申し込めば手術は同じ日程となる可能性も高いかと思います。

      削除
    3. まるとんさんありがとうございます。英文でメールを送信してみました。

      フィンランドには妻と行く予定ですが、もし手術日が重なれば心強いですね!!

      削除
  14. たびたびコメントすいません、モニタリングフォームは無事に届いていたみたいで
    今通訳の方からメールが届きました。手術予定日は10月3日になりそうです。
    手術費用は入院費と手術代(幹細胞使用含む)で14900ユーロとの事です。

    またコメントで報告します。

    返信削除
  15. まなかさんから連絡があって、手術日は10月24日になったそうです。最近術式が変更になった為1日に複数人の手術ができなくなってしまったとのことでした。
    それと、以前は水曜日に手術をすることが多かったのですが、10/3も10/24も木曜なので、最近は木曜にしてるかもしれないですね。

    返信削除
  16. 通訳の方からも通常は木曜日に手術をしていますと来ていました。
    幹細胞を使用するから時間がかかるからでしょうかね。

    フィンランドの10月はかなり寒いみたいですね、色々と準備中です。

    返信削除
  17. 10月にリバーサル手術を受ける予定のバッキーさんがブログを作られたので、その紹介です。

    ETS手術とリバーサル手術
    https://bakibakibackey.hatenablog.com/

    このブログ右欄のリンク集にもリンクを付けておきました。

    返信削除
  18. 紹介ありがとうございます!ブログ初心者ですが色々と皆さんのブログを参考に頑張っていきます。

    返信削除
  19. まるとんさん、こんにちは。
    今年の夏はリバーサル手術のおかげで今までより少し楽に過ごせました。
    ちょっと聞きたいのですが、まるとんさんは頭の神経がザワザワ感じる事ってありましたか?
    鳥肌というかザワザワっとする感じがここ最近よくあって、特に寝起きに強く感じ、少し痒みを感じることも。同じ様な事は無かったですか?
    良い兆候だと良いんですが、何だか不安です。

    返信削除
    返信
    1. リバーサル手術受けた直後の夏から楽に過ごせたって聞けて良かったです。直後の夏は汗が増えたって感じる人も多くいるので。。。

      頭部に鳥肌のような感覚、多分あったと思います。
      ただ、頭への感触はいろんなのが沢山ありすぎて、どんな感触があってどんな感触がなかったと整理しきれないです。
      頭の中でてっぺんからすそ野に向かって広がりながら水が流れるような感触もあったし、首からこめかみに向かってじーーんとする感触があったり、こめかみあたりがぴくぴくすることもありました。
      その他にも、なんでもない所で目が強烈にしみて涙がぼろぼろ止まらなかったり(片目だけ)、目のまえが真っ白になってパニック症状が起きたり、歯の神経がピリピリして痛みが出たり、なんてのもありました。
      こういった感触はリバーサル手術を受けた他の人から聞いたことがないので、私は回復の一過程だと信じてはいますが、断定することはできないでいます。
      なお、私が起きたいろんな症状は全て一過性で、繰り返し何度も起きたものも多数ありますが、今ではそういった症状は全く起きていないです。

      削除
  20. まるとんさんのブログ内で頭の神経が繋がる感覚がたくさん書かれていて、目がしみる事やこめかみのピクピクなども読ませてもらってたんですが、私が感じている鳥肌の様な感覚は書かれてなかったのでどうなのかなぁと思ったんです。
    鳥肌もあったかもしれないんですね。
    まんとんさんに同じ事があったからって、私にも当てはまる訳じゃないけど何となくホッとしてしまいます(^-^)

    あと、これはどうですか?
    酸っぱい、甘い、辛い物を食べると腕から頭、手首や手の甲にかけてゾワゾワします。
    銭湯でお風呂やサウナで温まり過ぎると身体に鳥肌がたって寒さを感じる事も。

    返信削除
    返信
    1. 食べ物の刺激でゾワゾワする感覚は私は無いんですが、Twitterでは見かけてます。ただ、リバーサル未の人でもいるようなので、リバーサル手術の回復の影響かどうかを断定することは難しいかもです。
      サウナは最近はほとんど行かないですが、リバーサル手術を受けた直後は良く行ってました。でも鳥肌を感じることは無かったです。

      リバーサル手術後に感じる変化も人それぞれだと思いますが、変化があるということは良い影響となる可能性が十分にありますから、期待して待つのが良いでしょうね。

      削除
  21. まるとんさんの味覚性発汗の記事を読んで、リバーサルによって神経が変なところに繋がって新たな味覚性発汗が発症したのかな、と思ってみたり(>_<)
    変化があるのは良い事だとは思うけど、回復なのか悪化なのか判断出来ないところでモヤモヤしている毎日です。
    けど気長に待ってみるしかないですよね!ありがとうございます☆

    返信削除
  22. まなかです。
    リバーサル手術の準備、マイペースながら進めています。
    最近の身体の症状が気になったのでコメントさせて頂きました。
    ETSを受けて半年程経ちますが、左のみ手汗が少しずつですが戻ってきています。それを一番最初に感じたのが6月くらいでした。
    始めは湿る感じがしても触るとサラサラだったので気のせいかなと思っていたのですが、ここ最近は家族に触ってもらっても湿っているねと言われるくらいです。
    ただ戻ってきたと言ってもETSする前の手汗レベルが10としたら、1くらいなので本当に微妙な変化です…
    あと少しでも身体に良いことをしようと思って、7月からウォーキングをしています。
    最初の頃は両腕以外から全身に汗が出ていました。腕のみ触るとサラサラです。
    しかし今は汗を掻くと左の手汗に比例して、左の腕のみ湿ってくるようになりました。
    神経は切れているはずなのに、と私としてはびっくりする変化です。
    手汗が再発した方はSNS等でもよくみかけますし、その手汗の再発理由もまるとんさんのブログで見ていたので納得はしているのですが、手汗の再発に伴い腕の発汗も戻ってきたと言う方が今までいなかったので、不思議に思っているところです。神経が繋がってきているのでしょうか?

    返信削除
    返信
    1. まなかさん
      リバーサル手術の渡航準備を進められてるとのことで良かったです。
      手術代の海外送金、パスポートの準備、ホテルと飛行機の手配あたりができていれば最低限はOKですが、あとは歯医者に行っておくとかの体調管理、あと締め付けの強い靴下といったエコノミー症候群予防グッズ、退院後にホテルで過ごす間の暇つぶし対策なども考えておくと良いと思います。

      神経がつながることがあるか?ということですが、今までにもそういった質問は何度かあって私なりの見解をまとめていますので、参考にしてくださいね。
      ETS手術の後、切除した個所の神経が再生することはあるのか

      では。
      まるとん

      削除
    2. まなかさん、あと1ヶ月ですね ^_^
      実は私もまなかさんと似たような状態でした。
      ETS受けて1年目位から真夏の暑い中歩き続けていたら背中などの代汗はもちろん、右腕から手のひらにかけて汗ばむ様になりました。
      はじめは神経が繋がってきたのかも!と期待しちゃったけどその後も代汗が減る様子は無く、ただ単に代汗の範囲が増えただけなんだとガッカリしました。
      3年目から始まった味覚性発汗も右側だけだったから、何かしら右の神経に不具合があったんだと思います。

      削除
    3. まるとんさん、
      今月中には海外送金をする予定です。
      海外旅行もほとんどしたことがないので、まだまだ準備することは多そうですね!
      手術の日がだいぶ先になってしまったと思っていましたが、私としてはこのくらいの期間があって良かったかなぁと思います。

      動画を見る限り神経は再生しそうもないですね。
      腕の発汗も良い傾向なのかと思っていました。だいぶ前から神経再生にと少しでも期待してメチコバール入りのサプリを飲んでいたのですが、恥ずかしながらその効果が出たのかもと思っていました。
      多少のプラセボ効果があったら良いのですが…あのように切ってしまったら神経は枯渇するしかないですよね。


      ゆーこさん、
      同じような症状があったんですね!
      最近は涼しくなったので支障が出るほどの代償性発汗はなくなりましたが、代償性発汗の部位が増えたと思うと悲しい変化です。
      でもゆーこさんのコメントから左の回復のほうが速いと言っていた理由が納得できました。私も元々辛いものに対しては味覚性発汗があったんですが、ここのところ汗の量が増えたかなと思っています。ETS直後に比べれば身体やメンタルはだいぶ楽にはなりましたが、身体的には少しずつですが悪化しているようです。

      削除
  23. まるとんさん
    昨日はありがとうございました。
    ところで、まるとんさんは健康診断って受けてますか?
    私はこの前40になったので1度行かなきゃなぁと思ってるんですが、ETSとリバーサルの事って申告した方が良いんでしょうか。まるとんさんはいつもどうしてますか?

    返信削除
    返信
    1. こちらこそ昨日はお疲れさまでした。
      健康診断ですが、私はETSとリバーサルについて医者に伝えたことは一度もないです。健康診断でチェックする臓器や器官と直接関わりがないのなら、特別申告しなくても良いんじゃないかなってことでです。例えば内臓の診断をするのに足の骨折は全然関係ないじゃないですか、、それと同じように考えてます。

      削除