コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2017年1月15日日曜日

コメント広場 Page.3

コメントのための専用ページ、3ページ目です。

質問はメールではなくこのコメント広場にお願いします。
ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

どうぞよろしくお願いいたします。

64 件のコメント:

  1. みなさんに相談なのですが、ETSを受けた人のLINEグループを作ろうと思っています。
    匿名掲示板(ETS被害者の会2 ★3)の存在は知ってますが、よく荒れるので、そうならない輪を作りたいなと思っています。
    先日(1/14)にオフ会をしたのですがその通知を見過ごした人もいらっしゃったし、LINEならボイスチャットをすることも可能です。
    希望者が集まれば作りたいと思っているので、いたら教えてくださいね。

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    1. お試しでLINEグループ(ETSを受けた人達のグループ)を作ってみました。
      参加希望の方は例によってアンケートを記載した上で、アンケートのハンドル名やラインIDとともにメールで連絡をください。(右欄の私のプロフィールから私のメールアドレスは分かります)
      リバーサルを受けた人達のグループも作ってみました。こちらも該当者に限り連絡をいただけたらと思います。
      まるとん

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    2. とりあえず9人になりました。
      ちょっとグループ内で質問があったので書いておくと、ここは同じ境遇の人とやり取りできればいいなぁといった気楽な感じがいいと思います。
      今はまだお試しで、どうなるかは私も分かんないです。
      代償性発汗の程度、悩み、考えはひとそれぞれです。
      考え方は人それぞれ異なりますから、人が増えて考え方が分かれるようなことがあればその時にはグループを分けるとか考えたいと思います。
      今はETSを受けた人達というくくりで、募集をしてみたいと思います。
      参加の連絡方法は上に書いたメールでも、「LINEグループ」タブに載せた方法でも、どちらでも構わないです。
      その代わり、アンケートの記載だけは必須にしたいと思います。
      まるとん

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    3. 11人になりました。
      ボイスチャットのテストもしてみましたがバッチリ使えそうです。
      私はパソコン版のLINE+ヘッドセットで試しましたが、とても使い勝手が良かったです。
      昔やってたSkype会と同じこともできますね。

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    4. ボイスチャット会はいろいろしたいなと考えています。
      私が入るとどうしてもリバーサルってキーワードがでちゃうから必ずしも私がいなくてもいいと思ってます。
      リバーサルを考えている人同士でやりましょうとか、代償性発汗でお話ししましょうとか、女性同士とか、案を出して自由に通話するようになるのがベストかなって思ってます。
      そうなったらいいなぁと思って、つぶやいてみました。

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    5. メンバーのリバーサル状況はこうなっています。
      ・済み3
      ・希望2
      ・なし10(予定なし、未回答も含む)
      大枠で東京オフ会で集まった人・九州オフ会で集まった人・mixiの人・ブログからの人といった感じに分かれています。
      アウェー感があるという話がちょっとありましたが、おそらく私以外みんな持ってる可能性があります。これからみんなと仲良くなれればなと思ってます。
      リバーサルにはこだわってないので、参加お待ちしています。

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    6. 昨日はLINEグループのメンバー5人でボイスチャット(ボイチャ)会をしました。
      私はお酒とポテチを食べながらのバーチャル飲み会でした。
      みんなの話が聞ける良い体験で、特に代償性発汗に関する話で盛り上がりました。
      また定期的にやりたいなと思っています。

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  2. LINEグループのメンバーには九州在住の方が多いのですが、2/6(月)夜に福岡でオフ会をするそうです。
    募集の締め切りは月末までだそうです。
    急きょの連絡になっちゃいましたが、希望者はいますでしょうか?

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  3. 次回の東京オフ会は3月25日で調整中です。。。

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  4. ロングです。
    リバーサルを受けたいと思っているのですがまだ親に言えません。正確な費用はいくらぐらいですか?
    そして、リバーサルを受ける前段階で書類など書くものがあれば教えてください。

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    1. ロングさん
      費用のことについては コメント広場 Page.1 12.c で1度載せています。
      最新情報ではないですが、数年前ですとリバーサル手術の手術費用は13500ユーロでした。
      もし同じだとすれば、今日の為替レートで換算すると、163万円ですね。
      去年の10月より10万円程高くなってますね。

      後は飛行機代が別途かかります。
      関空と成田から毎日フィンエアーで直行便がありますからそれを使うといいと思います。
      これも往復で10万割るとき~20万と幅があります。
      関空も成田も午前発になりますから、空港近くで前泊も考えた方がいいかもしれません。そこまでの交通費と宿泊費も見ておいた方がいいです。
      あとは現地での食費やらタクシーやらの交通費ですが、それは大きく見積もっても3万はかからないと思います。
      今だと総額190万円ぐらい見ておいたほうがいいのかなと思います。
      あくまで知り得る限りの参考情報で、費用は変わり得ることは注意してくださいね。

      必要な書類というのは今まで受けた人達の話を参考にするなら特にないと思います。
      あと、当然ですが、パスポートの準備が必要です。
      では。
      まるとん

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    2. 190万ですか…
      何とか親にお願いするしかないですね。
      どーやってリバーサル手術の受付をするのでしょうか?

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    3. ロングさん
      ドクターへの連絡方法は こちら に載せています。
      ページ中に モニタリングフォーム へのリンクがあるのですが、そこの入力をしてドクターへ送信します。
      追って通訳さんから返信が来ると思います。(数日かかると思います)

      あんまり早すぎても遅すぎてもダメで、1か月先程度を目安に連絡をするのがいいと思います。
      では。
      まるとん

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    4. ロングです。
      1つお聞きしたい事があります。東京にある〇〇クリニックのリバーサル手術とフィンランドにあるリバーサル手術では何か違いがあるのですか?

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    5. ロングさんこんにちは。ゆっけです。

      まるとんさんの体調が優れないため、代筆を受けることになりました。

      まず、フィンランドのリバーサルは肋間神経の移植です。

      そして、〇〇クリニックというのは山本クリニックのことですね。そこは同じ交感神経幹の移植みたいです。切除箇所の位置を変えるだけです。あと、そこでETSを受けた人限定です。



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    6. ロングです。
      そうなんですね!私もそれは電話して聞きました。肋間神経は切除してもそこは異常は出ないのですか?

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    7. 私は肋間神経の移植ではなくてふくらはぎの神経を移植しました。なので、私自身の経験でお話しすることはできないですが、聞いている話で言えば、術後しばらく術後疼痛(とうつう)として胸の痛みが残ると思います。術後数日で治まったという人もいるし、半年とかそれ以上に残ったという人もいます。でも最終的にはみな落ち着いているようです。数日で治まったという人が一番多いんじゃないかと思います。これが一時的な術後の痛みについてですね。
      そして永続的なものとしては、くしゃみをしたり姿勢を変えるときにピリリとする程度の感触が胸に残ったという人がいます。でも生活に支障ないので全然大丈夫と言ってました。
      私の聞いた範囲で言えば、その程度であり、異常というほどの症状になったという話を聞いたことは今まで一度もないです。
      医者ではないので、聞いた限り、知り得る限りということでご了承ください。
      まるとん

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  5. まるとんさんはここ約1ヶ月以上ブログの更新をされていませんけど、最低体調が悪いということは聞いているのでそれは分かるのですが、それはリバーサル手術のその後の経過が良くないからなのですか?それともリバーサルとは関係のない何か「別なこと」が原因なのですか?「神経の流れが激しく押し潰されそうになる」ということを1月23日に書かれたままコメントがないので、リバーサル手術の術後の状況が良くないため、リバーサル手術を受けたら体調が悪化するのかと思って、大変不安な気持ちになります。どなたか親しい方ご存じですか?

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  6. リバーサル手術を受けて体調が悪化するのかどうかについては、これから手術を受けようかどうか悩んでいる人にとっては大事なことなので、もし毎日ブログのチェックをされているのであれば、頑張ってコメントして頂きたいですね❗

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  7. ヒロです。3ヶ月半ぶりにコメントします。私はリバーサルを受けて体調が悪化したということは一切ありません。だからまるとんさんの「神経の流れる感触が云々」というのがなんのことを言っておられるのか想像できないです。パニックとか精神的な苦痛はありません。私はETSの手術でT3を切断しました。ですから、リバーサル手術でT2の下の部分をカットしたければなりませんでした。ですから、一般的なケースではほとんどの人がT2を既に切断された状態でリバーサル手術を受けられる方が多いため、代償性発刊自体は術後それほど変わらない人が多いそうなのですが、私の場合は下半身、お尻の周りがいままでになくびちょびちょになりました。正直現在の状態は手術前より悪いでしょうね❗ランタネン先生からは効果を感じることができるのは世界中の患者のデーターを見た感じでは、約6ヶ月~1年くらい出そうです。現在、フィンランドのリバーサル手術の受け入れ体制は、あるトラブルがあったため、多少混乱をしています。会社の存続が危ぶまれる時も有りました。本当にリバーサル手術を受けてみたいと願っている人は早めに決断をされた方が良いと思いますよ。テラランタ先生は会社の経営から離れられ、今はティルッカ病院が引き継いでおられるようです。

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    1. ロングです。ヒロさんに質問です。
      なぜt2を切除しなければならないのでしょうか?私はETSでt4を切除しましたが私の場合はリバーサルでどこの神経を移植するのでしょうか?そして私の場合はt3、t2を切除しないといけないのでしょうか?これ以上悪化したら生活どうこうとかの問題じゃなくなります。

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  8. 私もまるとんさんほど知識はありませんが、経験上から言います。T2を切ると言ってもETSのように焼却、切除するのではなく細くカットするという感じだと思います。T2からT4を肋間神経で繋ぐとき、例えば電球の線を結ぶときをイメージすると分かると思いますが繋ぐもの同士を細く切るでしょう?そうしないと電流は流れませんよね。そんなイメージです。ですから切除ではなく細くカットするという感じだと思います。しかし、それでも私の場合はT2にキズをつけていることは事実なので、現在一時的に下半身の汗が増加しています。ランタネン先生によると、時間がたつと良くなるとのことですが、いつになるのかは分かりません。ロングさんの場合はあなたが言われている箇所の部分になると思います。多少代償性発汗が増えることは覚悟した方が良いと思います。ただずっと続くとは思えないです。私もそれを期待して日々を送っているのですから

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  9. よく読んでいなかったのですが、ロングさんの場合はT4をETSで切除されている(小田クリニックですよね)ようなので、T2はいじらないでT3とT5ではないでしょうか?いずれにしても術後の代償性発汗は一時的に増えるでしょう。私もいろんな人に聞いて知りましたけど、神経というのは繋がってから効果が出始めるまでに時間がかかるので、骨折のようにつながたったからすぐ機能するというものではなさそうです。私は時間が立てば良くなるという期待の方が強いので、リバーサル手術を受けて絶対良かったと思っています。まるとんさんの「神経の流れが云々」というのが意味不明だなぁと感じています。ETS後は代償性発汗も年々ひどくなるようなので、リバーサルを受けると決めたら多少のリスクは覚悟して早めに行動することだと思いますよ。もしかしたら時期にフィンランドでリバーサル手術はやらないことになるということもあり得ると思いますよ。経営人営のトラブるが相次いでいるようです。詳しくは言いませんが。

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    1. ひとつだけ術後よくなった点を言えば、ここ最近胸の代償性発汗が少なくなったということは感じます。リバーサル手術前よりも減っていると思います。その分下半身の汗が増えましたけど、T2は自然に修復されてくると思うので、下半身の汗もあと3ヶ月くらいで減少してくると思います。また実際に効果がでればまたお知らせします。ロングさんのためにいろいろアドバイスしたつもりだったのですが、このような感じでよろしいでしょうか?ロングさんはいろんな所でよく質問をされているようですから、知識はお持ちなのではないでしょうか?

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  10. つい最近のことですが、わたしがフィンランドに宿泊していたホテル代の3日分€346は渡航前に事前に払っていたのですが、何とホテル側からクレジット会社を通じて再度請求されました。原因は払い込んだはずの宿泊代がホテルに支払ってなかったのです。

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  11. t3切除の時には下半身からの発汗は無かったのですか?私は小田クリニックでETSを受けましたが、t4が1番代償性発汗が易しいと聞いていました。しかし、結果は脇や手から出ない代償に胸、背中、下半身から過剰な汗が出ます。t4切除が1番易しいとは到底思いません。ヒロさんはETS後はどういった汗の状況だったのでしょうか?教えてください。
    色々質問しておりますが未だに信じきれてない自分がいます。ですが、ヒロさんはつい最近リバーサルを受けた唯一の人なので1つ1つのコメントがすごく貴重です。ヒロさんの身体の変化を小さな事でもいいのでこのコメント広場に書いてくれればとても嬉しいですし、とても参考になります。是非これからも書き続けていってほしいです。そしてまるとんさんの動向が気になって仕方ないです。早く元気になって欲しいです。

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  12. ロングさんはこのブログの中でいろんな人に質問をされているようですが、一体なんのためにそれを知りたいのですか?まだ19才とのことで大変なのは分かるのですが、代償性発汗で苦しんでいるのはロングさんだけではないのですよ。みんな生きる希望を少しでも持とうと努力をしているのです。質問の仕方のマナーというものをもう少し身につけて下さい。私も小田クリニックです。でもロングさんのための回答はしません。よく考えてみて下さい。

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  13. 誤解を招きすみません。
    勿論、今までの質問に対しての答えはとても分かりやすくどれも参考にしています。しかし、つい最近受けた人はヒロさんしかいないですし、今から受けようとしている人達はヒロさんの身体の変化が1番頼りなのは分かって頂けるでしょうか?
    ご協力お願い致します。
    失礼しました。自分の伝達力の低さがヒロさんの気に触ったのでしょう。大変反省しています。
    以後、慎重に発言をしていきたいです。一度頭を冷やしたいと思います。

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  14. 誤解ではないと思いますよ。あなたは自分がよくなりたいという気持ちが先行していて質問の仕方が自分本位です。リバーサル手術を受けた人が上手くいったら自分も受けよう、よくないようならやめておこう、といった自分勝手な欲が見え見えです。私はロングさんの実験のためのモルモットではありません。もう質問はかなり前からやられているのだから、もうあとは決断力の問題です。石橋を叩いて安全を確認したあとで「じゃあ受けましょう」というのは考えが甘いです。まるとんさんにメールをして個人的にアドバイスしてもらったらどうですか?

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  15. もっと言うと何故「私の体の変化が頼り」なのですか?ようするに私の状態が良ければ手術を受けて、良くないならやめておこう、という判断材料にするためでしょう?そんな一方的な利益のみ求める人の手助けはしませんよ。私自身の体のことをロングさんは全く考えてないでしょ?最後にひとつだけ。私はT3を切ったときは下半身の汗は少しだけでした。しかし年が経つごとに代償性発汗がひどくなるということを私は知りませんでした。だから、リバーサル手術を受けるのだったら早い方が良いというのはそういう理由からです。ロングさんはETSを受けてまだ2年経っていないのだから、今がチャンスだと私は思いますよ。ぐずぐずしてたら泣き言ばかりいいながら過ごすようになりますよ。もうコメントしませんよ。

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  16. ロングです。
    GWですがそろそろ夏本番が始まろうとしています。気になることがあるのですがまるとんさんのお身体は大丈夫なのでしょうか?神経の流れる感触が強過ぎて激痛を伴っているということですがリバーサルを受けた人は誰もが通る道なのでしょうか?まるとんさんのお身体が早く元気になってブログを更新して欲しいです!あと誰かまるとんさんの現状を知っている人がいるならコメントして欲しいです。

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  17. わたしは術後5か月になろうとしていますが、以前にも書いていますが「神経のながれる感触」「激痛」という経験はしていません。ですからまるとんさんに、同じリバーサルを受けたものとして、それはどういう感じなのか質問したい気持ちなのですが、なかなか復帰されませんね。私は最近、体感温度が下がってきたのを感じます。効果は出てきていると思います。詳しくは術後経過をご覧ください。

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  18. まるとんです。

    神経の流れる感触はリバーサルを受けたからといって必ずしも感じるものではないです。
    ごくわずかの、何人かからは同じような感触を感じているという話を聞きますが、話をよく聞くとまったく同じ感触というわけではなくひとそれぞれです。またむしろそういった感触は何も感じないという人の方が圧倒的多数だと思います。

    いくつか理由は考えているんですが、どれもありえそうで分かっていないです。
    1つは私だけ移植元がふくらはぎの神経だから
    もう1つは私がよりよく回復できているから
    そしてもう1つは私に自律神経失調症の症状が出ているから
    です。

    私は回復のためにこの「神経の流れる感触」は必要だと考えているのですが(つまり2番目ということ)、この感触がなくても回復を感じているという人はたくさんいるので、どれが正しいかは正直分からないです。

    リバーサルを受けたらこうなりますというガイドラインはないと思います。
    私の回復状況は1つの参考意見にとどめ、受けた人それぞれの、自分はこうなったという意見がたくさん出てくることによって、どういう風になることがあるかというのは分かってくるんじゃないかと思います。
    しかし、リバーサルを受けたらどういった人がどうなるのかということを知ることに私は興味がなく、あくまでも「自分が回復したい」という願望があるだけになります。

    では。
    まるとん

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  19. まるとんさん、こんにちは。ヒロです。まるとんさんの言われる「神経の流れる感触」というのはみなさんおそらく「リバーサル手術の副作用」みたいなとらえ方を(私も)していたのですが、そうではないということで、お元気そうで何よりです。私は術後3か月はむしろ以前より汗の出方が悪化した感があり、ランタネン先生に何度もメールで質問をしていましたが、最近状況が良くなっていることを感じています。早速質問させて頂きますが、2点お願いします。
     私は個人的に思っているのですが、顔(頭)から汗が出始めたら、背中の汗も少なくなっていくんじゃないかと勝手に思っています。まるとんさんの「術後の15年の経過」や「サウナでの汗の出方」、「等を拝見したら、今はすでに「頭部からの汗」はしっかりとあるようにお見受けします。そこで質問なのですが、頭部から汗が出始めたのはリバーサル手術後、大体いつ頃からでしょうか?それから運動時(ジョギング等)には頭部からの汗は出ますか?よろしくお願いします。

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    1. ヒロさん、お久しぶりですね。
      状況が良くなっているということで良かったです。

      私はなかったことなのですが、リバーサル直後の夏は代償性発汗が増えたというのは良く聞きます。量が増えたという人もいたけど、それよりも腰以下の部分に、つまり広範囲になったという人が多かった気がします。もちろんそんなことはなかった(汗が増えたとは感じなかった)という人もいます。
      肋間神経を失ったためその分なんじゃないか、今後はつなげたところを通じて回復するにつれて良くなるんじゃないかという人がいて、私はそうなのかもしれないなと考えていました。でも、上の方で(コメント番号の7番で)ヒロさんの考えも拝見して、それもあるのかもしれないなという風にも思いました。左右で計24本ある肋間神経のうちの2本を移植のために採ったにしては、増えた汗の量が多すぎるという人もいたからです。

      質問は私の頭部の汗のことについてですね。
      私のリバーサル手術後15年間の状況のページの4年後のところで頭部の汗のことについて触れています。
      この頃の私はネットの掲示板に年1、2回程度状況を書きこむ程度でした。その掲示板に書いた内容については全部このブログに転記して残していて、それが「金魚板のバックアップ」になります。そして4年後のことについての記載はこちらになります。(→【金魚板#5】** リバーサル5回目の夏 **(2006/10/01)
      それまで頭の汗はほとんどまったくといっていいほど出なかったと思います。

      10年以上前のことなので、なかなか今思い出そうとしても時系列を踏まえて正しく思い出すことはできないです。良かったら、金魚板のバックアップをご覧いただけたらなと思います。もっと詳しく書いておけばよかったなぁともいまさらながらに思うのですが、当時はなかなかそんな余裕はなかったです。

      ちなみに今は運動しても普通に頭から汗が出ます。以前(とはいっても数年前)はジョギング中に頭の汗が多すぎるほど出ていて髪の毛がびしょびしょになるまでに出ていたこともあったのですが、今はそこまでじゃなくむしろ普通程度の出方になっています。
      これは最近(とはいってもここ数年)の感じ方ですが、お風呂に浸かって湯気を受けると、その瞬間にすぐに頭から汗をかきだします。これによってお風呂に入るさっぱり感があって、気持ちよさが全く違うことも分かりました。

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    2. なるほど。金魚板の中に4年後の状況を見ると、確かに「普通に運動ができる状況になった」と書いてありますね。わかりました。私の場合はリバーサルを受ける前は運動時に額には汗が出ていました(頭部はでていません)。しかしリバーサル手術後にそれが出なくなったので正直ショックでした。ランタネン先生に何度もメールしてその理由を聞きました。ランタネン先生は「T3切除の場合T2を切らなければならなかったので、一時的に代償性発汗が増加しているが時期におさまる」と言われましたが、現在も額から運動時に汗は出ません。サウナに行ったとき(週に3回くらいは行ってます。)にはちょっと出るくらいです。それから不思議なのことに味覚性発汗は額に汗をかきます。運動時と味覚のときとでは作用する交感神経が違うのだろうか?とその点が不思議なことです。T2とT4を(私の場合は)繋げたわけですが、T2は以前にロングさんの質問に答えているように「細く切る」という感じで、それは時期に修復されてくると考えて良いのでしょうか?その点については、質問はしたけどランタネン先生から回答はいただいていないので、まるとんさんがもしご存知であれば教えていただければと思います。

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    3. >T2は以前にロングさんの質問に答えているように「細く切る」という感じで、それは時期に修復されてくると考えて良いのでしょうか?

      リバーサル手術の処置手順については、今までいくつか資料を読んだことがありますが、その中にはそのような記述はなかったです。細く切っているのかどうかについては、今回ヒロさんから初めて聞いたことだったりします。

      処置の際に、T2側もT4側も、ETSをしたときにできた傷ついて壊死した組織(瘢痕組織:はんこんそしき)の除去はしたんじゃないかと思います。ひょっとしたらこれのことを指しているかもしれないとも思いました。
      でも、こうすることによってETSの副作用が軽減することもあるって書かれているんですよね。そこらへんが私の知識とはちょっと矛盾しています。

      お役に立てずごめんなさい。この点については良く分からないです。

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    4. わたしの術後レポートの抜粋なのですが、「T2 ganglion is freed and cut to get fresh nerve end and the same to the T4.」と記載がなされています。要はここの部分になるのですが、私はここを「新鮮な神経の先端を得るためにT2の神経節をフリーな状態(この部分がイメージしにくいのですが)にして切り、それはT4についても同様のことをおこなった。」と理解しました。ランタネン先生とのメール(1月頃でしょうか)においても「I think that your worse situation is because of I cut your nerves a little bit higher than previously to get fresh nerve endings.」や「I cut below T2, so cutting is now higher than previously. T2 ganglion is healthy.」「I have the same opinion that your new symptoms(代償性発汗が増加したこと) are caused by the cutting T2」と表現されています。それらを総合して考えた結果が「細かくカットする感じかな?」となったわけなんですが、まるとんさんが「それはこういうことじゃないか?」というのがもしあれば、また次回教えてください。

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    5. 追加で恐縮なのですが、具体的なリバーサル手術の行い方が記載されたインターネット上の資料(どこをどういうふうに切るのか)に関する資料(既にこのブログの中にあるのかもしれないのですがよくわかりませんでした。)があれば英文・日本文どちらでもいいので教えていただけますか?

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    6. 〇術後レポートの件
      T2 ganglion is freed and cut to get fresh nerve end and the same to the T4.
      こちらの訳は次のように考えるといいと思います。
      →T2神経節を(癒着をはがして)見えるように開放し、そして新鮮な神経の終端を得るために(瘢痕組織を)カットします。T4も同じようにします。
      ※ETSをすると切り口の組織が傷つき壊死してしまい瘢痕組織となります。その末端部分をカットすることで新鮮な神経の終端を取り出すという意味になります。

      〇リバーサル手術の行い方が記載された資料の件
      ドクターのサイトにある資料

      1.洗練されたETSリバーサル手術
      http://www.sympatix.fi/?page_id=34&lang=ja

      2. Sweating -> ETS side effects and ETS-reversal surgery
      http://www.sympatix.fi/?page_id=16&lang=en
      →こちらに「Excision of the scar tissue around the cut nerve ends.」とあります。この"cut"は(ETS手術により)カットされたという意味ですから、例えばT3切除であれば、切り口はT3の上側と下側(つまりT2の下側とT4の上側)の2か所の nerve ends があることで上で使っている end とつじつまが合うんじゃないかと思います。

      〇その他
      1. 私がリバーサル手術を受けた当時、ドクターのWebサイトが無かったために、メールで送られたリバーサル手術について説明したドキュメントがあります。
      ふくらはぎが移植元であること以外はだいたい同じ内容です。

      2. 「洗練されたETSリバーサル手術」はオリジナルの英文もそれなりに難解なのですが、英文で見た方が理解できるかもしれません。英文は既にサイトから削除されているようなのですが、その英文(および私が個人的に作った訳)のドキュメントを持っています。

      2つともコピーライトの問題があるため私のブログには載せれないですが、ドキュメントをメールで送ることはできます。
      ヒロさん:Yahooのメールアドレスはまだ使えますでしょうか?

      削除
    7. >※ETSをすると切り口の組織が傷つき壊死してしまい瘢痕組織となります。その末端部分をカットすることで新鮮な神経の終端を取り出すという意味になります。

      >例えばT3切除であれば、切り口はT3の上側と下側(つまりT2の下側とT4の上側)の2か所の nerve ends があることで上で使っている end とつじつまが合うんじゃないかと思います。
      ありがとうございます。なるほど。「T2をカットする」というのは、実際にはT2とT3の間の部分をカットする、という感じなのでしょうか?それが「T2 ganglion is freed and cut」の意味ですか。それで今回私の場合にはややT2に近い部分をカットしているので、ランタネン先生も「T2をカットしたことで代償性発汗が増えたのだろう」と回答されているわけですか。その部分については英語のやり取りでは理解が出来なかったので。また私自身もT2とT3がどういう感じで繋がっているのかイメージができていないものですから・・・。私のアドレスは同じです。何か参考になるものを送って頂けるのなら、と思います。ありがとうございました。

      削除
    8. ヒロさん
      ドキュメントはメールで送りましたので、ご覧になってくださいね。

      >「T2をカットする」というのは、実際にはT2とT3の間の部分をカットする、という感じなのでしょうか?
      →切り方は医者や国、時代によってもさまざまだよってドクターから聞いたことがあります。例えば、以前ブログにも載せたETS動画(こちらを参照)は海外のものですが、T2神経節、T3神経節、T4神経節自体を焼き切っているようです。

      >私自身もT2とT3がどういう感じで繋がっているのかイメージができていないものですから・・・。
      →ETS動画を見ると少しは分かると思います。関連動画から他のETS動画を探すこともでき、解説コメントを付けていたり解説音声を入れいているものもあります。でも、私はあんまり見たくないですね。。。

      もうちょっと全体的なイメージについては(既にご覧になっているかもなと思いますが)、私のブログの リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか? の記事を参照です。

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    9. メール頂きありがとうございました。これから読ませていただきます。
      ちなみに
      >>「T2をカットする」というのは、実際にはT2とT3の間の部分をカットする、という感じなのでしょうか?
      →切り方は医者や国、時代によってもさまざまだよってドクターから聞いたことがあります。例えば、以前ブログにも載せたETS動画(こちらを参照)は海外のものですが、T2神経節、T3神経節、T4神経節自体を焼き切っているようです。
      この「T2をカットする」というのはランタネン先生が、リバーサル手術において「T2を(リバーサル手術で)カットしたことが、代償性発汗の増加の原因となっていると思う、と回答されていますので、「T2とT3の間をカットしたのでしょうか」というのは、ETSにおいてではなく「リバーサル」でそのようにしたのでしょうか?という意味です。間違っていたらまた訂正してください。

      削除
    10. まるとんさんから送られてきた資料の「手術の手順」のところについて主に見させていただきました。初めに戻ってしまうのですが、私の場合はT3を「ETS手術」で切除されていました。ですから瘢痕組織を取り除いた後の「新鮮な神経の末端を得るためにカットする」理由はT2とT4を繋ぐために行われるわけですよね。そうなるとカットされたのはT2なのかな?とやはりなってしまいます。ちなみにまるとんさんから頂いた「英文」のほうでは「cut」という言葉はでてきませんね。ランタネン先生は私とのメールや術後レポートにおいても「T2をカットした」とはっきりとおっしゃっています。でもT2神経節は健康だと。その辺がどこを(リバーサルで)カットされたのかやはりよくわかりませんね。それから資料ではリバーサル手術半年後に顔汗が戻るはずだ、と書いてありますがそんなに早いのでしょうかね?

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    11. 3つの質問がありますが、まとめて返信しますね。


      >「T2とT3の間をカットしたのでしょうか」というのは、ETSにおいてではなく「リバーサル」でそのようにしたのでしょうか?という意味です

      →あっ、すみません。私が少し勘違いして回答してしまいましたね。
      はい、ヒロさんのおっしゃっている通りで合っていると思います。

      もともとはT2神経節とT3神経節とT4神経節は数珠繋ぎになっていました。でもETSによりT3神経節を削除するとこういった感じになるかと思います。

      ■正常な神経の状態
      T1神経節---T2神経節---T3神経節---T4神経節---T5神経節-------

      ■ETSによりT3神経節を切除した状態
      T1神経節---T2神経節-#×××××#-T4神経節---T5神経節-------

      ■リバーサルにより瘢痕組織をカットした状態
      T1神経節---T2神経節-××××××-T4神経節---T5神経節-------

      微妙ですが、×が切除部位、#の瘢痕組織の部位であることに注意するといいと思います。

      それを踏まえて改めて上の英文を見ると、
      I think that your worse situation is because of I cut your nerves a little bit higher than previously to get fresh nerve endings.
      →あなたの悪化した状態は、新鮮な神経の終端を得るために、以前(つまりETSのことですね)よりもわずかにだけど高い位置の神経をカットしたからだと思います。

      I cut below T2, so cutting is now higher than previously.
      →私はT2の下をカットしました、だから切除箇所は以前よりも高い位置にあります。

      T2 ganglion is healthy.
      →T2神経節は正常です。

      ここまでの意味が通じるんです。

      ただ、この部分ですね。
      I have the same opinion that your new symptoms(代償性発汗が増加したこと) are caused by the cutting T2

      確かにここには「T2をカットしたことによります」とは書いているのですが、私はこれは説明のためで、T2神経節それ自身を傷つけたわけではいないんじゃないかって感じました。今まで受けたたくさんの人からの結果を聞いた話を総合しても、ETSで切除した神経節以外の神経節をカットしたということを聞いたことがないんです。


      で、そうだとすると、この部分もちょっと私と認識が違っています。
      >ですから瘢痕組織を取り除いた後の「新鮮な神経の末端を得るためにカットする」理由はT2とT4を繋ぐために行われるわけですよね。

      →私の認識は、「新鮮な神経の末端を得るためにカットする」のは「瘢痕組織を取り除くため」、ということなんです。これを説明したくて「リバーサル手術の行い方が記載された資料」をお伝えしました。


      >資料ではリバーサル手術半年後に顔汗が戻るはずだ、と書いてありますがそんなに早いのでしょうかね?
      →これは私がリバーサルを受けた時の資料で15年以上前のものです。当時は「半年待ってくださいね、そうしたらぱっと汗が減ります。残ってもがっかりしないでくださいね。徐々に徐々に回復していきますからね。」と説明を受けました。私も受けた時は半年で元通りになれるってすごく期待して過ごしたのですが、リバーサルを受けた直後の夏は全然汗が減らずにがっかりしたのを覚えています。私が納得できるレベルで顔から汗が出るようになったのは4年ほど経ってからのことです。今はそこまで期待できるレベルでは説明されていないんじゃないかと思います。

      母数が少ないのであくまで参考レベルですが、ドクターがリバーサル手術患者の術後アンケートをまとめた資料があるので、こちらを参考にするといいと思います。
      フィンランドのリバーサル手術の術後アンケート集計結果

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    12. 丁寧なご説明ありがとうございます。
      つまり、「cut」というのはまるとんさんが送ってくださった英文の資料の資料で言うと「Excision of the scar around the nurves and aneurolysis around healthy nerve ends」の「Excision」(除去)を「I cut T2」と表現されているということでしょうか?ランタネンせ先生は私とのメールのやり取りの中で、このようなこともおっしゃっています。術後1か月頃でしたが「I think that your worse situation is because of I cut your nerves a little bit higher than previously to get fresh nerve endings.」の後ですが「 In that level face can be dry and compensatory sweating get worse. However, when nerve graft is starting to work compensatory sweating will decrease. However, I do not know what(will?) happens to dryness of face, since most of our reconstruction patients had already T 2 destroyed because of blushing and they have dry faces.」(このレベルにおいては顔が乾燥し、代償性発汗が悪化することがあります。しかし(肋間神経の)移植片が機能し始めると代償性発汗は減少するでしょう。しかし顔の乾燥についてはどうなるかについては不明です(顔汗は戻るだろう、というまるとんさんから頂いた資料の説明とは矛盾するなと思いますが)。何故ならばほとんどの患者は「赤面症」の(治療)ためT2が既に損傷されたおり、(リバーサル前に)顔は乾燥しているからです。」(このような理解でよろしいでしょうか?)。そうなると私は次の質問をしてみたくなるのです。「T2の下の瘢痕組織を除去する作業というのは、T2を切除する(T2切除の患者のかたには申し訳ありませんが)ほどの副作用(代償性発汗の増加や顔の乾燥状態)をもたらす、しかもそれは術後5か月経った今でも元に戻った感じはありません)を生じさせるということなのであれば、「瘢痕組織の除去によって状況がすぐさま改善することがあり得る」というのは私の場合には違っており、「T2に何らかのダメージを与えるほどに等しい副作用をもたらした」ということですかね。それが手術をおこなうために必要だったのでしょうから気長に待つしかないでしょうね。ちなみに「T4側は全く問題はなかった」とも言われています。ちょっとずつスッキリとしてきました。まだ不明な点はありますが、あとはこれらまるとんさんから説明していただいた知識を基にして、ランタネン先生に直接メールで質問してみようと思います。「体感温度が下がっている」というのは明らかに感じていることなので「(術後の)メリットは感じています」ということだけはお伝えしたいと思います。長々とありがとうございました。

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    13. あと少し気になるのがまるとんさんはランタネン先生から送られてきた手紙の全文の公表をブログでなさっていますよね。これについてはランタネン先生はご存じなのでしょうかね?というのは通訳さんとの私のやりとりのなかで「テラランタ先生が記憶の問題をお持ちであること(以前ブログに載せられていましたよね)についてはテラランタ先生自身が未だに公表をされていないことなので、ブログ等への書き込みは控えてほしい」(そういう私も今書き込んでいるのですが)ということを言われています。ちょっとそのようなことを思いました。まあそんなに気にしないでくださいね。

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    14. 最後に。私に勝手な推測で、間違いならばよいのですが、ブログへの書き込みの頻度からしてまるとんさんの体調は完全には良くはなっていらっしゃらないのではないかとお察しします。どうぞ無理をなさらずゆっくりとお過ごしください。

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    15. ロングです。
      まるとんさんがこうやってやりとりしてるという事は少なからず体調は戻られたのですね。良かったです。まるとんさんのいうリバーサル後の神経の流れる感触が怖くて唯一の手段が閉ざされたかと思いました。私は今夏に受けようかなと考えています。受けるとなれば親の説得が必要ですが。私はこの前皮膚科に行きました。医者にフィンランドのリバーサル手術があるという事を話したら論文が出てない、本当に治るなら日本でも採用されていると言われ、少し納得しつつ私は今後どーすればいいのか少し不安になりました。なぜ日本ではリバーサルはやられないのでしょうか?やらないという事は治らないからなのか。まるとんさん、ヒロさんの意見を聞かせてください。

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    16. ヒロさん
      優しいお言葉ありがとうございます。うれしかったです。

      瘢痕組織の除去について
      上の # の記号を付けて説明した瘢痕組織について、その図だと瘢痕組織はちょこっとしかないようにも思えるかもしれないですが、ETSの切除あとというのはもっとひどい状態になっているんじゃないかと私は考えています。家が火事になった焼け跡のようなイメージで、瘢痕組織の除去というのはそれを整地する作業にも近いんじゃないかと想像しています。
      なぜなら瘢痕組織の除去はていねいに行う作業で、それにより代償性発汗の軽減が見込まれる作業ということだからです。上でお伝えしたこの資料にもそのことが記載されていますね。
      2. Sweating -> ETS side effects and ETS-reversal surgery
      http://www.sympatix.fi/?page_id=16&lang=en
      なので、この作業を理由に代償性発汗が増えたというランタネン先生の見解に最初同意できませんでした。ただ、「このレベルにおいては顔が乾燥し、代償性発汗が悪化することがあります。」とドクターが書かれているので、かなりT2神経節に近い位置まで処置をしたのかもという風に見えますね。

      でも、私はこの意見にすべて同意することはできないです。

      ヒロさんの顔汗が減少したことについては、私もT2近くを処置したことが理由なのかもしれないなと感じました。
      ドクターの言う通り、T2は赤面症や顔汗で良く切除される部位だからです。
      切除部位のことについては私のこの記事も参考にするといいと思います。もし読んでいなければ、また新しい発見が得られるんじゃないかと思います。。
      上肢多汗症手術の管理-レビュー 4.2.1.1.外科的アプローチと技法
      ※ETS手術について書かれた専門書の訳になっています。

      でも、代償性発汗が増えたことについてなのですが、私の意見はこうです。
      T3を切除したことにより、交感神経幹は「T1やT2の上方」と「T4以下の下方」の2つに分かれてしまったと思います。そしてお腹や背中の代償性発汗の増加はT4以下の下方の神経が影響を受けていると思っています。つまり、説明の処置はT2側ということで上方の神経の処置ですから、それは下方の神経が担う代償性発汗には大きく影響することがないんじゃないかと思うのです。神経移植元は(恐らくなのですが)T4神経節につながっているT4肋間神経を使ったんじゃないかと思いますが、この肋間神経を採ったことで下方の交感神経システムは縮小され、これが代償性発汗が増えた理由なんじゃないかと私は思っているということなのです。あくまでも、これは私の個人的な考えです。

      いずれにせよ、回復が進むことで代償性発汗が減少するんじゃないかということについては、ドクターとまったく同じ意見です。

      返信がスローペースになっているのはごめんなさい。でも、時間をかけてバッチリ書いてます!

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    17. ロングさん
      お久しぶりですね。コメントありがとうございます。

      ロングさんには(既に読んでいるかもしれないですが)こちらの記事をまず見ておくといいと思います。
      【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **(2005/03/18)
      →この手術はどうしても受けたい、お金もかかるし、失敗するかもしれない。しかも手術に成功しても汗はあまり減らないかもしれない。それでもどうしても受けたい。といえるだけの覚悟がある人にしか受けれる手術ではないことを分かって欲しいと思います。

      ETSを受けて満足している人と後悔してる人・リバーサル手術を受けて効果があった人となかった人 - 過大評価と過小評価
      →私から大きな期待をアピールすることはできませんでした。なのでこの2割か3割というのは一番悪い算出根拠です。最終結果として2割か3割しか回復しないという意味ではないことに注意してください。
      そして、このようにしたのは、それでも受けたいという人が行くべき手術だと考えているからです。
      →ETSを受けて期間の短い人は回復の良い人が多い。
      感触だと1年半未満は早期に回復を実感できる人が多いです。上半身の神経が完全に枯れる前なんじゃないかなと私は考えています。私もこの中に入ります。

      Wikipedia の "交感神経系" (Sympathetic nervous system)のページを訳してみて思ったこと
      →私の神経の流れる感触というのは実は自律神経失調症の症状なのかもと思いました。
      頭痛、倦怠感、吐き気、視覚障害、呼吸困難、胸の痛み、時に意識の喪失 といったあたりはいわゆる発作として何度も何度も起きました。手の しびれ は慢性的です。
      →いずれにせよ、今はまだ回復途中だからであって、回復が終わればこの類の感触は無くなるはず、というのは変わっていない考えです。

      受けるかどうかはロングさんがもちろん決めることなのですが、受けるなら少しでも早い方が良いと思います。

      >なぜ日本ではリバーサルはやられないのでしょうか?
      →私も日本でリバーサルをしてくれたらなと願っています。でもやってくれないのであれば、もうそれ以上詮索してもしょうがないと思います。やっているところを選ぶしかないと思います。

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    18. 上で紹介したこの記事ですが、ドクターのサイトに日本語がありました。
      2. Sweating -> ETS side effects and ETS-reversal surgery
      http://www.sympatix.fi/?page_id=16&lang=en

      日本語の説明はこちらです。
      発汗 -> ETSリバーサル
      http://www.sympatix.fi/?page_id=16&lang=ja

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  20. リバーサル手術の「術後レポート」(16.12.13)はどんなものかについて公表します。ちなみに私はETSでT3切除です。
    (レポートは英文です)
    手術の処置は右側(右脇)から行われる。胸部の穴にトロカール,(套管針)を取り付ける。肺と肋膜(ろくまく)の間にいくつか癒着が見られる。(ETS手術の際の)損傷している神経はT3であることが判明。(移植する神経を繋げるための)新鮮な神経の先端を得るためにT2の神経節をフリーな状態にして切り、それはT4についても同様のことをおこなった。その後肋間神経を外側にフリーな状態にし、切断し、内側からも切断する。それをT2とT4の間の吻合器(接続器)に取り付けた。吻合器は繊維製接着剤を使い固定される。止血が慎重になされ、肺はPEEP(呼気終末陽圧)を用いて膨らませ、トロカールを取り外す。傷は(体内への)吸収性縫合糸を用いて縫合される。同様のことを左側(左脇)についてもおこなう。・・・・。
    なお、神経は1日に1mmずつ成長していくそうです。術後の早期改善のためにビタミンB1,B12を毎日一日3回飲めば良いと先生に言われました。

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  21. >なぜ日本ではリバーサルはやられないのでしょうか?やらないという事は治らないからなのか。まるとんさん、ヒロさんの意見を聞かせてください。
     治らない手術なら私はフィンランドまで手術を受けには行っていませんよ、ロングさん。私は、国内で今後リバーサルが行われるか否かについては興味がなく、はじめはは答える必要はないなと思っていましたが、私も指名がされているようなので考えだけお話しします。
     私は今後日本国内でのリバーサル手術は今後期待できないんじゃないかと思います。「治らない」んじゃなくて「治るという確証が得られていない」手術をやろうとする医者は日本にはいないんじゃないか、という理由からです。何故ならばETS手術をみてお分かりの通り、受けた患者の大部分は後悔をし、中には「訴訟」を起こしている方もいらっしゃいます。ちなみに日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会代表幹事の塩谷先生という方はネットで調べたら平成29年1月15日に御逝去されていますが、平成20年にこの方はETS手術を行ったことに関して裁判所に提訴されています(平成22年2月5日最高裁判決確定。 一審判決が確定し、説明義務違反を認め、110万円の賠償額が決定)。このような立場の方がリバーサル手術に取り掛かろうとされるとは思えませんし、ほとんどのETS手術を行っている医者はたぶんやらないと私は思います。技術がないということもあるのかもしれませんが、あったとしてもリバーサル手術をおこなった後の患者のリアクション(今度は「リバーサル訴訟」がおこるかもしれない、とそちらの方を懸念するでしょう。)たとえば東京の山本クリニックの院長さんも以前まで(2007年ころ)は当院以外でETS手術を受けられた患者さんに対してもリバーサル手術をおこなっておられたみたいですが、今は「当院のみでETSを受けられた方」というふうに限定をされています。やはりリバーサル手術をおこなえばおこなったで「質問や苦情(よくならないじゃないか、という)への対応」等医療技術以外にも難しい問題があるのではないか思います。つまり「総合的に見て医者の立場からのリスクが大きすぎる手術」なのではないかと思います。ですから私はこのように思います。経験の少ない、信頼のできない日本国内で行われる「リバーサル手術」を期待するよりも、国外でいろいろ面倒でお金もかかるけど、まだ臨床データも豊富で、よくなる可能性の高い国外で受ける方が良い、と。自分の一生を決める手術ですから、たとえ費用が抑えられて言葉は通じやすくなったとしても、経験の少ない医者に自分の体を手術されるのは怖い。そもそもETS手術を受けたとき私は「一生交感神経はもとには戻らない」ことを一旦受け入れて手術を受けました。ほとんどの方はそのようなことは医者から言われたと思います。しかしそれが可能であることを約半年前に知り、受けることが出来ました。今はそれが本当に良かったと思っているだけです。以上長文になりましたが国内リバーサルについてのコメントはこれで終わります。今後はリバーサル手術後の改善状況について話します。

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  22. 国内でリバーサル手術が行われないことについて、自分はこう思うという意見があれば、書いてみてくださいね。個人の考えなので、合ってるとか間違ってるとかを気にする必要はないと思ってます。

    新しく コメント広場 Page.4 も用意していますので、別のことについてはこっちに書き込んでください。

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  23. ランタネン先生にメールをして返事をいただきました。結論から言うと私の代償性発汗が増加した理由については「わからない」ということで、「T2をカットしたから」ということについては今回は言われませんでした。また移植のために切り取った肋間神経は3番目だそうです。確かに術後レポートを見ると「3.intercostal nerve is freed laterally and cut and cut also from medially.」と書いてあります(最初は「3」の意味が分かりませんでした。)それから以前ランタネン先生がメールで言われていた「cutting T2」は「Excision of the scar around the nerves and a neurolysis around the healthy nerve ends.」の「Excision」(瘢痕組織を取り除く)の意味だそうです。私が「胸の代償性発汗が減少しています」ということを言ったら「それは良かった。そのうち背中も減ってくると思う」といわれ喜んでおられました。以上。お知らせします。ちなみにまるとんさんに質問なのですが、「T4神経節につながっているT4肋間神経を使ったんじゃないかと思いますが、この肋間神経を採ったことで下方の交感神経システムは縮小され、これが代償性発汗が増えた理由なんじゃないかと私は思っているということなのです。」ということですが、肋間神経を切って代償性発汗が増える、というまるとんさんの考えはどなたかドクターが言われている(または資料がある)ことなのでしょうか?それともまるとんさんがリバーサル手術を学ばれたことによる独自の「オリジナルな考え」なのでしょうか?「上方の交感神経を切除したほうが代償性発汗の悪化は激しい」ということはよくいわれていますよね。よろしくお願いします。

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    1. ヒロさん
      まず、これは質問じゃないところですが、T3肋間神経を使ったことについては私の想定(私はT4肋間神経を使ったんじゃないかと書いたので)が間違っていましたね。
      これについては今日新しくアップした記事にイラストがあったりもあるので、見てみるのも参考になるかもしれないです(※韓国で行われたリバーサル手術の研究レポート 参照)。結局はどこをどう切除されているのかを実際に見て、その上でどう接続するかの術式を決めてるんだと思いますが、T3神経節が残っていて、その肋間神経が使えたってことなのかもしれないですね。とすると、T2神経節とT3神経節の間の連絡路の部分を切除したということなのかなぁ。。。日本でどういう風にETSが行われているかとか、そういったことに対しては私はほとんど分かっていなかったりします。

      で、質問の件(肋間神経の切除が代償性発汗が増えた原因じゃないかということ)ですが、特に資料があるわけではなくオリジナルの意見になります。ただし、思いついたのは私じゃなくて、肋間神経でのリバーサル後に代償性発汗が増えたっていう人達だったりします。リバーサル手術直後の夏に代償性発汗が増えたという人は一人二人じゃなく、今までにたぶん10人以上から聞いたことがあり(日本人でリバーサルを受けたのは知ってる人を数えて50人とかそのくらいです)、そういった人たちが多分肋間神経を採ったからだと思うって言い出したあたりから、私もそう考えるようになりました。T3切除よりもT2切除の方が遮断レベルが変わるので代償性発汗が激しくなるのは間違いないと思います。ただ、今回の「T2により近い部分を切除すること」で代償性発汗が著しく変わるかどうかについては、要は下の3つの違いで代償性発汗が著しく違うかということで、それについては考えたことがなかったです。

      A:-----T2神経節------×T3神経節-----
      B:-----T2神経節----×--T3神経節-----
      C:-----T2神経節-×-----T3神経節-----
      ※これらはいずれもT3レベルの遮断になり、遮断レベルは変わっていない

      こうなれば遮断レベルが変わるので、代償性発汗は間違いなく増えると思います。
      D:--×--T2神経節------T3神経節---(T2レベルの遮断)
      E:------T2神経節--×--T3神経節---(T3レベルの遮断)

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  24. >T3神経節が残っていて、その肋間神経が使えたってことなのかもしれないですね。
    ETS手術で「神経節を残す」というやり方があるのでしょうか?「神経節を切除する」のがETSではないのですか?私は以前まるとんさんが示されていた
    ■ETSによりT3神経節を切除した状態
    T1神経節---T2神経節-#×××××#-T4神経節---T5神経節-------

    ■リバーサルにより瘢痕組織をカットした状態
    T1神経節---T2神経節-××××××-T4神経節---T5神経節-------
    の通りに手術は行われているように思いますが・・・・。
    ただ、私とランタネン先生とのメールのやり取りの中で「T2をカットした」というのが、今回のメールの回答で「瘢痕組織の(T2に近い方の)除去」のことだった、ということがわかって、その瘢痕組織の除去の作業がT2に近すぎて、T2に何らかの刺激を加える形になったことが、代償性発汗の増加に繋がった(運動時に額から出ていた汗が止まりましたから。顔汗に関わるのはT4ではなくてT2だと思います。)と私は思っています。ランタネン先生は結局のところ「わからない」という返答でした。「瘢痕組織の除去」をしたあとは数年後にまたその部分(新鮮な神経の末端を取り出した部分)が時間の経過とともに枯れてくる、ということはないのでしょうか?もしそうならば「新鮮な神経の末端を取り出す」メリットは何なんでしょうかね?T2とT4を繋ぐためにその途中にある「障害物を取り除いただけ」なのでしょうか?

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    1. ヒロさん
      >ETS手術で「神経節を残す」というやり方があるのでしょうか?「神経節を切除する」のがETSではないのですか?
      はい、ひとことでT3を切除すると言ってもさまざまな手法が考えられて、それが話をややこしくしています。

      最初私は2つの可能性を考えました。
      ①T2神経節とT3神経節の間の連絡路の神経を切除する
      ②T3神経節を削除する
      ※実際には交通枝を切除するとかそれ以外の別の手法もあるみたいです。

      で、この説明から私はT3神経節を削除しているんじゃないかって思ったんです。T3神経節を削除しているからT4側の処置も行った、ということですね。
      →T2 ganglion is freed and cut to get fresh nerve end and the same to the T4.

      ただ、もしT3神経節を削除したとすれば、T3神経節に接続されている第3肋間神経はロストするんじゃないかと思うのです。それで私はT4神経節に接続されている第4肋間神経を使ったのではないかと思ってそう書いたんですね。
      だけど「第3肋間神経を使った」ということで、どういう状態だったのかは、私も分からなくなりました。①でも②でも私の考えではドクターの説明と矛盾や疑問が生じるのです。
      もちろん私の考えが間違っていて、T3神経節を削除したとしても第3肋間神経を使うということもできるかもしれないです。いずれにせよ実際に胸の中を見たドクターの判断だと思います。

      >「瘢痕組織の除去」をしたあとは数年後にまたその部分(新鮮な神経の末端を取り出した部分)が時間の経過とともに枯れてくる、ということはないのでしょうか?もしそうならば「新鮮な神経の末端を取り出す」メリットは何なんでしょうかね?T2とT4を繋ぐためにその途中にある「障害物を取り除いただけ」なのでしょうか?

      瘢痕組織は時間とともに増えていくんじゃないかっていう疑問ですね。
      前に私は火災の焼け跡みたいなものをイメージしてるって書きましたが、別の言い方をすると「かさぶた」とか「みみずばれ」の親類みたいなものと考えているので、成長したりはしないんじゃないかって考えてました。私もその処置をしてもらっているわけですが、瘢痕組織の除去によって代償性発汗が軽減されるっていう説明文を読んで、バイパスを作るだけじゃなくてそういうこともやってもらえて良かったぐらいに思ってました。

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  25. ヒロさん
    補足資料が見つかったのでお知らせしますね。

    Thoracic sympathetic nerve reconstruction for compensatory hyperhidrosis: the Melbourne technique
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4200685/

    こちらはオーストラリアで行われたもので、肋間神経ではなく腕の静脈を移植片として使ったリバーサル手術の研究レポートです。
    ※なんで血管?ってのは私も分からないです。資料にはそういったことについては触れられていないです。

    フィンランドのリバーサル手術の説明では scar tissue(瘢痕組織)という用語を使っていますが、この資料では sympathetic trunk neuromas(交感神経腫)という用語が使われています。おそらく実体は同じものと思われます。
    そして、ここでは神経腫を切除したことで約1cmの欠損が生じたと記載されています。(neuromas formed at the proximal and distal ends of T2 sympathetic trunk were excised leaving a defect of approximately 1 cm)

    また、イラストがあります。
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4200685/figure/f1/
    (A)手術部位
    (B)神経腫(つまり瘢痕組織)を取り除いた後の右側第2胸部交感神経連鎖の近位端と遠位端のイラスト、a:右側第2肋骨、b:近位部、c:遠位部、d:内視鏡吸気管
    →このイラストのETSの切除痕からわかることは、このETSでは「交感神経節と交感神経節の間」を切除しているということです。

    次のイラスト
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4200685/figure/f2/
    →このイラストで分かる興味深いことは、切除箇所を元通りにつなげているということです。フィンランドのリバーサル手術はおそらくバイパス(つまりう回路)を作っているんですよね。少し考え方ややり方が違うようです。

    この資料の利用の自由は確認できたので、近いうちに訳を作って載せようと思います。
    なお、おそらく研究で行われたもので、実際にオーストラリアに行けば受けれるというものではないんじゃないかと思います。

    それはこの記述から思いました。
    http://www.lapsurgeryaustralia.com.au/images/docs/ETS_-_Hand_Sweat_Sept_2011.pdf
    →There are also reports of successful reversal of ETS by nerve grafting but likewise there is no scientific proof that nerve grafting can reverse the ETS operation. There are only a very few surgeons in the world who have attempted this procedure and, to our knowledge, none in Australia.

    →ここに none in Australia(オーストラリアでリバーサル手術を行っている者はいない)と書かれています。


    まるとん

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    1. 「オーストラリアで行われたメルボルン技術によるリバーサル手術」の日本語訳を作りました。

      http://marumarutonton.blogspot.jp/2017/05/blog-post_22.html

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  26. ロングです。
    今リバーサル手術を実施してるところはフィンランド以外にあるのでしょうか?

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    1. 一般にリバーサル手術として公開しているところだと研究とかも含めると知ってるのはこれくらいになります。
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/08/blog-post_24.html
      あとアメリカでDr. Conneryという人のリバーサルの話も聞いたことがありますが、詳細が分からないので載せてはいないです。

      国内でも非公開で行っていたり、また神経移植として行っている大学病院とかもあるようですが、それについてはご自身で探したり医師に直接お願いしたりといった感じでやってもらうしかないと思います。

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    2. Dr. Conneryのリバーサル手術の情報源を確認しました。
      http://etsandreversals.yuku.com/topic/6165/Dr-Connery

      Dr.Connery からのリバーサル手術のオファーの概要です。これは2011年のことだそうです。
      ・私たちは最初の動物での研究を終え、人間の臨床プログラムを最近開始しました。
      ・最初の患者は8カ月のフォローアップをしており、すでに改善を感じているようです。
      ・開胸ではなく、内視鏡でこの神経の再構築を行うことができます。
      ・人工チューブを利用するか患者自身の自家神経を採取しての神経移植を行うかは、移植に必要な長さによります。長い移植片が必要な場合に自家神経移植をします。
      ・患者は術後に私たちのフォローアッププログラムに必ず参加してもらいます。
      ・交感神経を再生できることはわかっていますが、すべての接続が再構成できるかどうか、QOLの改善ができるかどうかはわかりません。

      このコメントをした人は「昔のメールにこんなのがあった、2011年のメールだから今はどうなっているかわからない、できるだけ早くにコンタクトしてみる」っていうのが、最後の書き込みになってます。

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