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2016年9月19日月曜日

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.7


リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。7ページ目を作りました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば3年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。

29 件のコメント:

  1. まるとんさん
    まさむねです。

    「T4はひどく焼かれていたのでバイパス移植は不可能でした。したがって、Lin-Telaranta手法により、T1と(第三肋間腔からの)肋間神経の間の移植を行っています。」

    そうだったんですね。
    確かに当時の記憶をたどっても、僕の渡航記を読み直してみても、①T3からT5まで焼灼されていたことと、②癒着と瘢痕組織が多くて大変だったこと、③概ねうまくいった。という説明をもらったのであって、必ずしもT3~T5をそれぞれつなぎ直したという解釈にはならないですね。
    これまで、「概ね…」とつけたのは、②のことが理由だと思ってましたが、T4はひどく焼かれてバイパス移植は不可能という重要な原因があったんですね。それを知れただけでも、聞いてみた甲斐がありました。3と5はつないでもらえたのかやっぱり気になるところですけど、カルテに載ってないなら先生ももう覚えてない可能性ありますね。
    ところで、「T1と(第三肋間腔からの)肋間神経の間の移植を行っています。」ってどういう措置のことか、お分かりでしょうか・・・(汗)

    まさむね

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    1. まさむねさん
      まるとんです。

      私が考えているバイパス手術の方法についてはリバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?でまとめています。

      昨日の英文からはT1とT3をつないだのだと分かるのですが、まさむねさんの切除箇所が T3/T4/T5 だったとすれば、ちょっと当てはまらないのは私も思いました。

      T3は切除済みだからT3の肋間神経は使えたのか?
      T4が処置していないのは分かったとして、T5も前回のリバーサルでは処置してないのか?
      正直私にも分からなかったです。

      ただ、ドクターはその時できる最善解としてT1とT3をつないだのだと思います。

      では。
      まるとん

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  2. まるとんさん
    まさむねです。

    通訳さんに質問依頼したのですが、やはりお忙しいようなのですぐに返事がきません。
    まるとんさんにまた英訳お願いしても宜しいでしょうか。
    メールで送らせてもらいますので、決めていただければと思います。
    簡単な方に内容変えてもらって全然いいです(笑)

    まさむね

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    返信
    1. まさむねさん
      まるとんです。

      4つの質問のうちの4番目の Lin-Telaranta手法 についてですが、肋間神経移植の術式について昔私が描いた記事見つけました。

      ETSリバーサル手術で行われている肋間神経移植の術式について
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/07/ets_31.html

      Dr.Lin および Dr.Telaranta とは書かれていないので別の人が書いた論文を元にしていますが、おそらく同じだろうと思います。

      これで納得行くようでしたら、この質問は取り下げて残りについて対応します。

      では。
      まるとん

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    2. まるとんさん
      まさむねです。

      この資料の絵、覚えてます。
      これがLin-Telaranta手法のことなんですね。

      「リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?」の理屈だと、僕の場合は2と6をつなげれば良さそうですが、そうではなかった。その理屈がこの手法にあるような気がしてました。

      納得したので取り下げてもらって大丈夫です。

      まさむね

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    3. まさむねさん
      まるとんです。

      こんな感じでいかがでしょう?
      ※私が訳しやすい形に日本語を変えています。

      私はリバーサル手術を受けた時、T3/T4/T5を切除していたと聞いた。
      だから最善の手法はT2とT6をつなげることだと思っていた。
      しかし、カルテの内容はT1とT3をつなぐというものだった。
      この疑問を説明してほしい。

      手術時の写真はないか?
      T1-T3の接続について、T4とT5の状態について、が知りたい。

      再手術の価値が判断できない。
      フィンランドに再び行くことはできる。しかし、そのメリットを提案してもらえないか?

      When I took your reversal surgery, I heard that my T3/T4/T5 had been excised. so I thought that the best approach was to make the bypass from T6 to T2. but the contents of the medical records was to connect T1 and T3.
      I want you to explain this question.

      Do you have the photo of my reversal surgery?
      I want to know about the connection of T1-T3, and about the state of T4/T5.

      I still don't understand the value of re-surgery.
      I can go to Finland again, but please propose the benefits.

      では。
      まるとん

      削除
    4. まるとんさん
      まさむねです。

      和訳ありがとうございます。

      件名もアドバイスもらおうと思ったのですが、適当に書いて送りました。
      まるとんさんの名前が入った一文も、もう一度使わせてもらってます。
      あと、初めての試みですが、ランタネン先生をCCに入れてみました・・・(汗)

      まさむね

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    5. まさむねさん
      まるとんです。

      件名、メールで見ました。大丈夫だと思います。
      今申し込んだとしたら執刀医はおそらく Dr. Rantanen かもしれないですね。
      早く返事が来るといいですね。

      では。
      まるとん

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    6. まるとんさん
      まさむねです。

      テラランタ先生からお返事が届いてました。

      「I hope that you can wait a couple of days more, then I can check about the photo, we certanly have taken pictures, I only need to ask for them in Monday.」
      とのことです。

      和訳お願いしても宜しいでしょうか・・・(汗)

      まさむね

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    7. まさむねさん
      まるとんです。

      意味はざっとこんな感じです。
      「もう数日待ってくれるかな。私は写真をチェックしてみます。まちがいなく写真は撮っているはずです。月曜になってから、彼らに聞いてみる必要があります。」

      時差もあるけど、今日か明日に返事が来ると思いますよ。

      では。
      まるとん

      削除
    8. まるとんさん
      まさむねです。

      まるとんさんの言うとおり、先生から続きの返事がきました。

      「The T3 seemed unaffected on its upper pole, so it was possible to use it and override the graft from its upper pole over t2 and connect it to T1. It was definitely better than to use avery long graft from T2 to T6. There are many nerve collaterals able to carry the impulses between the lower ganglia. That was my decision based on previous experiences.

      Have you noticed any changes yet?」

      もう一度、和訳をお願いして宜しいでしょうか・・・(汗)

      まさむね

      削除
    9. まさむねさん
      まるとんです。

      こちらが訳です。

      T3はその上極が影響を受けないように見受けられました。なので、それを使って、その上極からT2を超えるように移植片を乗り越えさせて、T1につなぐことができそうでした。T2からT6にかけてのとても長い移植を使うよりも間違いなく優れていました。下側の神経節の間のインパルスを運ぶたくさんの神経の担保があります。これは今までの経験から判断した私の決断です。
      まだほかに何か気づいた変更点はありますか?

      返事をした方がいいと思うので、意見がまとまったら教えてくださいね。

      では。
      まるとん

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    10. まるとんさん
      まさむねです。

      先生へのお返事ですが、「残りの質問の方はどうか?」という内容で英訳をお願いして宜しいでしょうか。

      残りの質問の方はどうか。
      ・T4とT5におこなった措置、が知りたい。
      ・再手術の価値が判断できない。フィンランドに再び行くことはできる。しかし、そのメリットを提案してもらえないか?

      まさむね

      削除
    11. まさむねさん
      まるとんです。

      このように書いてみてはどうでしょうか?

      返信ありがとうございます。
      T4、T5に神経接続の処置をしなかったことは分かりましたが、傷跡をきれいにするなどの何かしらの処置は行いましたか?
      私はこれからどうするか決めなければならないが、それについてのあなたの意見も聞きたい。
      再手術の価値はあるでしょうか?

      Thank you for your reply.
      I understand it didn't make the treatment of neurological connection about T4/T5, but did you make another treatment about T4/T5 such as eliminating the scars, etc?
      I have to decide future plan, and I want to hear your opinion about it.
      Is there a value to re-surgery?

      では。
      まるとん

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    12. まるとんさん
      まさむねです。

      ありがとうございます。
      英文のお返事はこの通りに送りました。

      まさむね

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    13. まるとんさん
      まさむねです。

      先生からお返事が届きました。

      「I would definitely not suggest another surgery at all for you about the lower segments T4/T5. Every new surgery increases the amount of scar.
      I have taken all the scarring on that level away.」

      T4/T5について別の手術は絶対にすすめないだろう。
      あらゆる新しい手術も傷痕を増やすだけだ。私はそのレベルの瘢痕をすべて取っている。
      というようなことが書かれていますでしょうか?

      まさむね

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    14. まさむねさん
      まるとんです。

      日本語訳、あってます。

      一番望んでいたのが切除箇所を全てつなぐことだとすれば、ドクターは提案できないと言っているいので、これ以上のリバーサルはすべきではないかもしれないですね。

      これだけで見ると厳しいようですが、上にはこのように書かれています。
      ・T2からT6にかけてのとても長い移植を使うよりも間違いなく優れていました。
      ・下側の神経節の間のインパルスを運ぶたくさんの神経の担保があります。
      ですから、ドクターは汗を減らすためにできる最善の選択をしたのだと思いました。

      もちろんその上で再手術を望むかどうかはまさむねさんが決めなければならない問題です。

      返事の方針が決まったら、また英訳しますね。

      では。
      まるとん

      削除
    15. まるとんさん
      まさむねです。

      再手術の話しは見送ります。

      まるとんさんの言われるとおりだと思います。
      リバーサル手術で最善の治療をすべて施したと先生が言われている以上、再手術という方法の中では恐らく他にやれることがない。と判断しました。

      話題の再生医療が医療分野できちんと確立され、分断された交感神経をも元に戻す技術が生み出されることを待ち望みます。

      まさむね

      削除
    16. まさむねさん
      まるとんです。
      お返事ありがとうございます。
      それでもつなげた個所はあるのだから良くなる可能性は十分あると思います。
      みんなで回復できることを祈っています。
      ドクターへの返信は大丈夫でしょうか?
      対応してくれた感謝の気持ちと I decide not to take your re-surgery. と返信されるといいと思います。
      では。
      まるとん

      削除
    17. まさむねさんの2016年10月28日のコメントです。
      誤って削除してしまいました。

      まるとんさん
      まさむねです。

      先生に返信した矢先、通訳さんから突然のメールが届きました。
      特別に通訳さんの文章もアップします。

      「今週に入って、突然Lin-Telaranta手法について説明するメールが先生からこちらに送られてきました。これが、まさむね様への伝達内容なのかを再確認していたりしたので転送に時間をいただいてしまったのですが、まさむね様にお送りするよう先生から確認しましたので翻訳して転送いたします。

      まさむね様と先生の間で具体的にどういうやりとりをされたかは伺っていないので前後の脈絡がわかりませんが、私の方に届いたものを直訳でお伝えいたします。
      何かのお役に立ちましたら幸いです。

      ・・・・・
      (翻訳はじめ)

      Lin-Telaranta手法のような再建術は、損傷個所が広い範囲にわたり、T3-5の領域にある場合に最適です。その場合は、肋間神経を遠位末端T1、すなわち星状神経節にのみ繋げて、そこに胴部の発汗を阻害する神経刺激フィードバックが届くようにします。
      (訳注:肋間神経のうち交感神経に近い側のみを切り、T1に接続するということだと思います)
      Lin氏は、これによって下位の神経節への発汗が抑制される(阻害される)としています。

      この解決策はあまり知られているものではなく、数名の患者さんに対してのみ実施した統計しかありません。

      (翻訳終わり)
      ・・・・・」

      数名の患者さんのうちの一人になれて光栄です。
      ところで、まるとんさんのブログ、最近多忙を極めてますね・・・(汗)

      まさむね

      削除
    18. まるとんの2016年10月28日のコメントです。
      誤って削除してしまいました。

      まさむねさん
      まるとんです。
      Lin-Telaranta手法についての解説の共有ありがとうございます。
      確かに難しい方式ですね。私のイメージと違う形です。
      でも、きっとドクターには根拠があるんだと思います。経験上なのか私の分からない理論なのか、ですね。
      確かにちょっと忙しいですが、大丈夫です。
      昔のメーリングリストの超繁忙期に比べればまだまだですね。余裕があります。
      もし何か気づいたこと、追加意見、間違い、また反対にまさむねさんが疑問に思ったこと、などがあったらどんどん追記してくれちゃっていいんですよ。
      みんなの意見が混ざった方がいいと思うのです。
      では。
      まるとん

      削除
  3. 去年ETSを受けた者です。凄く後悔しています。代償性発汗の症状は、顔、背中、胸、お尻、脚全体から滝汗です。私はリバーサル手術を受けようか迷っています。トムさんから聞きましたが、まるとんさんはリバーサルを受けて症状は治ったのでしょうか?出来れば詳しく教えてください。参考にしたいと思います。

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    1. 12世 neymarさん
      まるとんです。

      ご連絡ありがとうございます。
      私は2002年1月にリバーサルを受けたので、もう14年半になります。
      トムさんがおっしゃるほどに完璧健常者ではないのですが、真夏の炎天下でもTシャツで外出できるまでになっています。脇汗がまだちょっと辛いです。

      神経の流れる感触はリバーサルを受けて数か月で感じました。
      汗で効果を感じるまでには3年ほどかかりました。そのときはまだ減るには減ったがこの程度か、という具合でした。
      暑いところではすぐ頭がのぼせていましたが、それが良くなったのが5年ぐらい経ってからでした。
      その後も少しづつ少しづつ良くなって、夏を過ぎるたびに体感温度が減ったり、頭から汗が出るようになったりと変化を感じました。

      私と同じように神経の流れる感触を感じた人は数人います。
      近況までは聞けてないですが、初期の回復段階が私よりも良さそうな人もいます。
      また反対に全く効果を感じていない人もたくさんいて、実際にはこっちの方が数は多いのかもしれないです。

      私のリバーサルを受けて最初数年の詳しい状況については金魚板のバックアップをご覧ください。当時掲示板に書いたものをそのまま残しています。

      あと、みなさんへのアンケートへ記入もお願いします。たくさんの人が既に書いていますから、同じ書きっぷりで大丈夫です。
      コメントは後で検索ができないので、誰だったかはこのページを見ていつETSを受けたか状況はどんな方だったかは判断しているためです。

      受けるかどうかはよく考えて決めてくださいね。
      聞きたいことがあったら何でもおっしゃってください。
      ※その代わりまずはアンケートを書いてくださいね。

      ドクターへのコンタクト等が必要になった時もおっしゃってください。
      上を見れば分かるようにメールでの連絡のお手伝いはしています。
      現地も基本一人行動ですが、病院でドクターと話をするときは通訳さんが来てくれます。

      では。
      まるとん

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  4. silverです。大変ご無沙汰しています。一年半ぶりの投稿になってしまいましたが、現在の状況をお伝えします。
    まず、2013年10月にリバーサル手術を受けてから丸3年が経ちました。
    私はT2両側完全切除で、10年間経過後にリバーサルを受け、T3~T1へのバイパスは無事成功しています。

    以下、ドライサウナに行って出来るだけ限界まで暑さに耐え、発汗状態を確認した結果です。

    ・まずETS後からできた代償性発汗の部位から発汗します
    ・その後徐々にETS前は一切発汗しなかった部位から発汗します(健康な人が通常に汗をかくタイミングだと思います)
    ・その順番は、ETSで出来た発汗無発汗のラインから徐々に背中、胸、前腕、肩、手の甲
    この辺の部位はしっかり水滴が出る程発汗します。
    ・さらに暑さに耐えていくと、両手の平の小指側半分が湿ってきて、さらに手の平の親指側半分、首の後ろ側、額の生え際がやや湿るようにうっすら汗がでます。(すごく暑いのにやっと少し湿るくらい)
    ・逆にまだ発汗しないのは、首の前側、額以外の顔全体

    ただ3年経って発汗する部位はかなり戻ってきました。発汗量、タイミングは未だ左右差はあり、身体の右側が量も多く、早く発汗します。サウナ以外の環境だと、背中、胸、前腕辺りまでは、運動で身体が熱くなれば発汗します。
    ですが、代償性発汗の量は減ったとは思えないです。真夏は部屋にいても代汗は出ますし、運動すると、相変わらず滝の様な異常な代汗の量が出ます。


    リバーサル手術を受けて変化はあったので、本当に受けてよかったと思います。後は、顔、手の平からもしっかり汗が戻り、代償性発汗が少しずつ減ってくれるよう祈ってます。

    silver

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    1. silverさん
      まるとんです。
      お久しぶりですね。ご連絡ありがとうございます。
      変化を感じてるってお聞きできてよかったです。
      silverさんは体を使うお仕事でしたね。運動も改善に影響してるかもしれないなと思いました。
      私も最近はさぼってますが、ものすごい運動したりサウナ行ったりしました。回復したいって必死でした。

      リバーサル同時期組のあかさんもブログを持ってるので、ひと言挨拶してみてはどうでしょうか?
      あと、みっちゃんさんもリバーサル受けたのですが、全部の箇所はつなげられなかったって聞きました。確かみっちゃんさんがリバーサル受ける直前にsilverさんにも連絡していたかと思いますが、その後の話を聞いてたかなとちょっと思ったので。
      一緒にフィンランドでリバーサル受けたろくさんとはその後連絡取ったりしてますでしょうか?
      状況が状況だっただけにどうかなぁとは思うのですが。。。残念ながら私は連絡が取れなくなっちゃってます。

      また引き続き状況を教えていただけたらなと思います。
      では。
      まるとん

      削除
    2. まるとんさん
      ご無沙汰してます。
      僕の場合、最初の一年はどちらかといったら悪化、二年目から神経の回復を感じ始め、年単位の変化ですが、徐々にリバーサルの効果実感してます。ですがまだまだ夏は厳しいですね。。。これからの更なる回復のためにも少しでも神経に刺激を与えるのが大事ですよね。
      あかさんのブログもリンクたどってみます!
      みっちゃんさんは術後もやりとりしてました。直後から効果あったそうで、元気そうでしたよ!
      ろくさんは僕も連絡取れなくなってしまっています。元気で過ごしてくれていればいいのですが。

      silver

      削除
    3. 変化があるのが良いことです。
      そこまで軌道に乗れば悪くなることはないと思いますし、ゆっくりでも年ごとに良くなる期待があります。
      あかさんは あかあかさんのブログ でこのブログ右側のリンクにあります。
      今ならみつきまうすに出迎えてもらえますよ。
      まるとん

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  5. リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.8 を作りました。
    以降の新規の書き込みはこちらへお願いします。

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