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2017年8月20日日曜日

コメント広場 Page.9

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32 件のコメント:

  1. まるとんさん
    けっちんです。

    まるとんさんは韓国旅行中でしょうか?
    お忙しいと思いますが、1点聞きたいことがありましたのでコメントさせて頂きます。
    お時間ある時にでも返信頂けたらと思います。

    ETSを受けた後も顔からの発汗がある方で
    リバーサルを受けた方はいらっしゃるのでしょうか?
    いらっしゃる場合に、その方はリバーサル後、顔の発汗の変化を感じられているのでしょうか?(顔からの発汗が無くなったなど)

    前々から言っているのですが僕の場合は両側T4遮断で、左右差があり左の顔は汗が出ますが、右は全くでません。
    そのせいなのか、右側の方が代償性発汗発汗が強いです。
    左側側の顔もETS以前に比べたら、発汗タイミングや量は少ないです。
    リバーサルを受けた後に左側の顔の汗が止まるのではないかと
    少し不安もあります。
    リバーサル後に代償性発汗が増す事は承知の上ですが
    質問差させて頂いたような方がいらっしゃれば参考にしたいなと思いました。

    宜しくお願いします。

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    1. まるとんです。
      今羽田空港の飛行機に乗っていて、これから韓国に行くところです。
      質問の件なのですが、片側遮断ですとブログを持ってるshinobuさんとかいらっしゃるのですが、両側の方となるとちょっとわからないです。
      韓国でも宿では多分WIFI使えると思うので、頻度は悪くなりますがコメントはチェックできる予定です。
      行ってきまーす。

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  2. まるとんさん
    けっちんです。
    shinobuさんのブログ拝見しました。
    もの凄く参考になりました。

    色んな方のブログを見たり、リバーサルについて調べていますがリバーサル手術に関して過度な期待は禁物ですね。

    リバーサルをして
    今の現状より悪くなる事が無いのなら
    受ける価値はあるのかなと個人的には思ってます。
    一時的に代償性発汗が酷くなるのは仕方ないのかなと思っていますが、、、
    先日の、Skype会でまるとんさんを始め、みっちゃんさん、ザキさん、ミミッキュさんと色んなお話ができて
    物凄く良かったと思っています。
    真剣な話から冗談までと楽しく参加させてもらいました。
    ザキさんのリバーサル手術後の近況報告も聞けて参考になりました。
    まるとんさんがブログにてSkype会の案内を出して頂き
    同じ九州のミミッキュさんとも出会う事ができて感謝感謝です。



    ところで、まるとんさんのブログに
    東京か大阪でのオフ会の予定があるとの事でしたが
    予定が合えば是非行きたいです。
    リバーサルを前向きに検討しているのもあり
    リバーサルを受けてる方、受けてない方の話を直接聞きたいと思っています。
    福岡でも10月にオフ会をmasuさんが主催して頂けるみたいなので
    それにも参加したいと思っています。
    少しでも多くの意見や体験などを聞けたらと思っています。


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    返信
    1. まるとんです。
      skype会、やって良かったと聞けて良かったです。

      今釜山にいるのですがものすごく蒸し暑く、汗がひどくて外出不能になりへこんでいます。
      回復の影響で汗が増えてるのかもしれないですが、リバーサルを受けてリバーサルを受けて15年でもまだまだ代償性発汗は厳しいなということを実感しています。

      東京オフ会は11月にすることを考えています。
      大阪はやりたいなぁといったレベルです。

      今日ソウルに戻り、明日帰国予定です。
      今回の主目的は格安メガネをまとめ買いすることでそれは達成できたので、あとは無理せずに過ごそうと思います。

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    2. 色んな人の話が聞けるのは良いですね。

      リバーサルも個人差があるので
      まるとんさんの経過も参考になります。

      オフ会参加できたら良いなと思っています。

      韓国旅行は大変でしたね。
      次は涼しい時に行かないとですね!
      気を付けて帰国してください。

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  3. リバーサル手術での痛みなのですが、今凄く痛くて寝てても起きたり、寝返りもまともにできないです。
    脇を締めるのも痛いです。息苦しい状態でもあります。みなさんこんなに痛みあるのか、自分が痛みあり過ぎなのか、この痛みは残るのかととても不安です。
    それとリバーサル手術後の糸は抜糸はいらないみたいですが、糸はまだ残っています。
    誰か答えてくれると嬉しいです。

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    返信
    1. 術後疼痛(とうつう)は tom さんや silver さんが強くあったという話を聞いています。
      tom さんはブログを持っていらっしゃるので、どうだったか聞いてみてはいかがでしょうか?
      いずれにしろ、最終的に痛みが残ってしまったというのは聞いたことがないので、そうはならないんじゃないかとは思います。

      私は手術後ひょろひょろっとした黒い糸が脇の傷跡から出て残ってました。
      しばらく放置してましたが、最終的には引っ張って取り除きました。
      確かふくらはぎの傷跡についてた針金を病院で抜いてもらった時はまだ脇の糸は残っていたので、術後2週間ぐらいは放置してて、その後取った気がします。
      ※ふくらはぎのことはみなさんには無関係ですが、こちらに書いています。

      他のリバーサルを受けた人も、自分はどうだったというのがあれば(痛みはなかったという話でも糸は気にしなかったという話でも)、教えてくれたらなと思います。

      削除
  4. まるとんさん返信ありがとうございます。
    リバーサル手術してまだ11日しか経ってないので、痛くても仕方ないとは思うのですが、とても不安です。
    ちゃんと様子を見ていきたいと思います。

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  5. ザキさん、ヒロです。胸の痛み(肋間神経を取った辺り)は「以上に過敏な感覚」(胸を手のひらで触っただけで違和感を感じるような、下着が触れる感じで痛みを伴うような感がある)が私の場合約3ヶ月続きました。痛み止めを飲んだりしていましたが、毎日はからだに悪いのでロキソニンタイプはあまり服用はせずに「ノイロトロピン」という朝、晩 2錠ずつ飲む薬を近所の外科で処方してもらい、2~3ヶ月は効きましたよ。ノイロトロピンは副作用が殆ど無い(と言われていました)薬で、「頭がくらくらする」等のロキソニンタイプとは違い、安全性の高い薬です。外科で「外国で交感神経を切除したものを元に戻す手術をしたので胸が痛い」といったら処方してもらえました。私はどこかで書いていますが、医者の話では、神経をいじくった(切断するとか等)場合に、もとに戻るには3ヶ月かかる、ということだそうです。3ヶ月薬でだましだまし対処していくほかないと思います。3ヶ月過ぎたあたりから痛みは全くなくなりました。今は胸の辺りが「神経過敏」な状態じゃないかと思います。私も不安でした。神経の回復を早めるためのビタミンB群は摂取していますか?痛みが引くまでは3ヶ月です。

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  6. ヒロさん丁寧に事細かにありがとうございます。
    海外で買った痛み止めもまだ残っているのですが、僕も体に悪いと思い飲んでいません。
    副作用が少ないなら僕もその薬を処方して貰います。
    ビタミンb群は毎日飲んでいます。とりあえずは三ヶ月の辛抱ですね。
    ありがとうございます。

    返信削除
  7. ETS手術から1ヶ月が経ちました。

    個人差はあると思いますが少し疑問に思った事があります。
    僕は両側T4遮断なのですが、T4遮断の場合は顔からの発汗はあると聞いています。
    T2.T3の場合は顔からの発汗は一切ないのでしょうか?

    昨日サウナに行って発汗具合をみてみました。
    僕の場合はETS後から左右差があります。
    90℃のサウナに10分入った時の発汗具合。

    左側→最初は代償性発汗部位(背中、胸から下、下半身)が発汗します。
    その後、肩、腕に微量ながら汗がでます。手、手の甲は発汗無しです。顔、首後ろも5分後ぐらいに汗が出てきます。
    頭皮は発汗は無さそうです。
    右側→左側と同じく代償性発汗部位が先行して発汗します。
    その後、頭皮、顔、首裏、肩、腕、手、手の甲は発汗が全くありません。

    同じT4遮断でも左右差があるのかも疑問に思います。
    この左右差に関しては、ETS手術をした主治医の先生には聞いています。
    半年から1年で左右差は無くなるとの事ですが、、、、

    そもそも手術に、T4遮断は顔の汗は普通に出るとの事だったので不安です。

    個人差はあると思いますが、
    T2.T3.T4遮断に関しての発汗具合が知りたいと思いましてコメントさせてもらいました。

    長々とすいません。

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    返信
    1. こんにちは、ヒロです。私はT3切除でしたが、顔の汗はありませんでした(顔汗を出さなくする目的でT3切除を希望したのです。)。でも運動時に額から汗は出ていました。それがリバーサル後から出なくなったので「(リバーサルで)T2部分をいじられたからなのかな?」と、それについては未だに(ランタネン先生も)わかっていません。味覚性発汗は額にしっかりと汗は出るが、運動時には出ない、という理由がわかっていません。T4切除で顔汗が止まるのであれば、私もT4にしていたかな、と、けっちんさんの状況を聞いて思っています。他のT4切除の方にも聞いてみたいですね。ちなみに私は今サウナに入ると、手の甲や肘辺りの汗が多くなっています。衣服に触れない部分からの発汗なので喜んでいます。首から上、の汗は運動時には全くありませんね。

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    2. 昨日サウナ行ったのは奇遇ですね。私も行きました。
      私は左が T3,T4、右が T2,T3 の2か所づつの遮断ですが、顔からの汗はまったくなかったです。腕の汗の左右差は ETS を受けた初めての夏でも感じていました。それでも左右差を悩むことはなかったです。あまりに代償性発汗がひどくてそっちを悩んでいました。
      両側同じ部位の遮断で気になるレベルで左右差が出るのは聞いたことがなかったので珍しいと思っています。片側遮断の人で時間が経つことで左右差が落ち着くというのは聞いたことがありますが、両側遮断で左右差が起きるというのがちょっとしっくりいかないですね。遮断部位(もしくは部位が一緒でも遮断の仕方)が左右で違うんじゃないかとさえ思ったりしています。
      カルテは手に入れてもいいんじゃないかって前にお伝えしたことありますが、それについてはどうですか?

      削除
    3. 補足すると左右差が落ち着くというの話は顔の汗の話です。ひょっとしたらご存知かもしれませんが、gak さんのブログ(手の汗を考えるブログ)にもそういったことが書かれています。
      ETS 手術後に手や頭の汗が復活したという話は聞いたことがありますけど(それでも代償性発汗は変わらない)、腕の汗の左右差が落ち着いたって話は少なくとも私は聞いたことなかったりします。

      削除
  8. カルテに「T4遮断」と書かれていたら必ずT4が遮断されている、のでしょうか?仮にT4じゃないところを遮断していたら「最初(手術前の説明)と話が違いますよ」という問題・トラブルが生じます。だからカルテにはおそらく「T4切除」と記されているように私は思います。ただ通常は「リバーサル等」で手術箇所を開いてみない限り本当にT4なのか、あるいは実はT3だったのかはわかりませんよね。「間違ってT3を切ってしまった」ということが起こり得るものなのか、という気もしますが・・・。そういうこと(切除ミス)があるとすれば、カルテに記された「T4切除」は「文書偽造」の刑事事件となりますが。

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    1. そうなんですよね。
      ただ、過去に「ETS を受けた病院で説明を受けていた遮断箇所」と「リバーサルを受けた際に説明を受けた遮断箇所」が異なっていたというケースは聞いたことがあるんです。(こちら を参照)
      だからけっちんさんの納得できないという話を聞いて、カルテを見ておくのもいいんじゃないかと思いました。いずれにしろ、私もリバーサルを受けるのが本当の切除箇所を知る一番間違いのない方法だと思います。

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    2. カルテに「T4遮断」と書かれていようが、そうでなかろうが、T4以外のところをもし遮断されていたらこれは絶対に問題です。弁護士と話しをされることをお薦めします。T3でもT4でもどこでも切るところは医者に委ねられている、ということは99%ないと思いますから・・・。もし仮に、「とにかく手汗を止めてくれれば良いです」等の話しかしていなかったのであれば別ですが、けっちんさんは主治医と(T4切除します)話しをされた上でのことですから。一応手元にそのような文書を持っておく、というのは今後リバーサルを受けるに当たっては良いかもしれませんね。私は「カルテのコピーをください」とか言ったことはないのですが、希望すれば誰でもいただけるものなのでしょうかね。例えば返信用簡易書留便を同封して「これにコピーを入れて送ってください」みたいな感じで・・・。原則手渡しなのでしょうか?

      削除
    3. カルテには開示義務があるから写しを手に入れることはできると思います。たくさんの友人が ETS の後で切除箇所を知るため等の理由でカルテの写しを手に入れたりしています。
      こちら に説明が書かれています。

      あと、郵送では本人確認ができないからダメなんじゃないかと、だから手渡しは必要になるのではと思います。

      削除
    4. まるとんさん、ヒロさん
      けっちんです。
      丁寧な回答ありがとうございます。 

      ETS手術前にもT4遮断では顔の汗は止まらないから安心してください。
      と言われたんですけどね。
      ヒロさんは運動時は発汗があったのがリバーサル後は、なくなったのですね!
      仮に僕もリバーサルを受けたときに、今発汗のある左側の顔の発汗が無くなるんぢゃないのかなと不安もあります。
      カルテは入手したいですよね!
      なかなか電話をする勇気が出ないですが、、、
      なんか言いがかりをつけてるみたいで、、、

      ただ手術前の説明でもT4と説明されていますし
      カルテにはT4と書かれていると思いますが。
      もし開腹して別な所だったらショックが大きすぎますね。。

      そんな事があった場合に
      海外で受けたリバーサルの内容を日本国内で証明できるのでしょうか?
      ETSではT4と言われて、リバーサル後にT3でした。となった場合に
      証明はなにでするんですか?
      リバーサル手術をした主治医の先生のカルテですか?
      それともリバーサル前後の内視鏡の写真ですか?
      弁護士に相談してもお金はかかりますし証明が難しそうですよね。

      左右差に関してですが、僕も他の部位の代償性発汗が酷くて
      そこまでは気にはしていないのですが
      両側T4遮断でも左右差が出るのか疑問に思っています。
      まるとんさんのおっしゃる通り、同じT4でも遮断の仕方が違う可能性は充分にあり得そうですね。
      そこに関してもリバーサルなどを受けないとわからないのがネックですよね。
      MRIとかで分かれば良いんですが、、、
      発汗の具合を見るためには、サウナやランニングが良さそうです。
      最近は背中側の脇下あたりがゾワゾワする感じがあります。
      下半身の発汗が精神的に辛すぎるので
      ヒロさんから紹介してもらった20%を注文し塗りはじめた所です。
      少しでも効果があると良いです。
      ヒロさんもリバーサル後発汗箇所が増えて順調に回復していそうで良かったです。
      今後もリバーサル後の経過を聞かせて頂けたら幸いです。

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  9. 顔汗、と言っても「額の汗」だけですよ。カルテについては、カルテはすべての患者が入手出来る「権利」だそうですから、「何故欲しいのですか?」と聞かれたら、「一応持っておきたいので」で良いのではないでしょうか。「そんなことはできません」と言われたら別途「相談するところ」(医療機関の苦情相談窓口、都道府県の医療窓口)があるように書いてはありますね。遮断箇所がT4じゃない、ことの証明については、リバーサル手術で「テラランタ先生の手術レポート(英文)」や「撮影したもの」、もし本当にT4でなかったときはテラランタ先生の「意見書」のようなものをお願いすれば十分「証拠」となると思います。証明の方法、損害賠償ができるか、文書偽造当の場合の罪(刑事事件か否か)等も含めての「弁護士との相談(30分5000円くらいです)なので、その時(T4じゃなかった)となってからそれについてはまた考えれば良いのではないでしょうか?カルテは直接手渡し以外に最近は「マイナンバー」があるので、なにか「郵送等」の方法がありそうな気がしますよね。パスポートに使う「戸籍謄本」は市役所に郵送で請求できますもんね。私は半年くらい前にある病院の「診断書が欲しい」と言ったら「郵送で受け付けることも出来ます」という回答でした。けっちんさんの場合鹿児島ですから、福岡までの交通費は大きいですよねえ。

    返信削除
  10. ネットで調べたのですが、カルテの改ざんは「証拠隠滅罪」(時効3年)だそうですね。手術前の事前にもらった「説明書(T4を遮断します)」と、カルテの内容が異なっていたら、これに該当するのではないか、と思います。刑事事件の場合は「告訴」をしますが、何もかも弁護士になってもらうと「お金」がかかるので、「告訴状の書き方」(ネットから検索)に添って自分で書いて警察か地方検察庁に出すようになります。あくまでもそうなったら、という仮定の話ですが、刑事事件に該当するか否か、損害賠償請求できるか、だけの相談をして、あとは自分でやる、という方法も今の時代はネットを参考にしながら出来ます、参考までに。もし本当に「T4じゃなかった」というときにはまたご相談してください。

    返信削除
  11. カルテのコピーの受取りについては「郵送可」のところとそうでないところで色々のようです。私の場合は大学病院だったので「郵送可」でした。参考までに。金額も病院によって色々ですね。

    返信削除
  12. ヒロさん
    けっちんです。

    分かりやすい説明ありがとうございます。
    カルテについては問い合わせてみます。
    郵送できれば良いのですが、、、
    ETS手術前の説明文は持っているので大切に保管しておきます。

    リバーサル手術を行う医師の意見書や画像で証拠になるのなら大丈夫そうですね。
    ちなみに、リバーサル手術を行う医師は
    こうゆう事に対しては、力になってくれるのでしょうか?
    意見書を書いてくれたり、手術前後の写真など、、、

    そもそもETS手術がT4ではなかった場合
    最悪のパターンなので、そうでない事を祈りたいです。
    しかし左右差があり右側顔から無発汗なので不安もありますが、、、

    弁護士の知り合いが居たら良かったです。。。
    相談だけでも出来ればですね。。。
    30分5000円って事は時給10000円ですね!!

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  13. カルテには「T4遮断」と書かれているとは思いますが、一応取り寄せられておけば良いかと思います。もしそこで「T3遮断」とか書かれていたら、そのときは手術前の「インフォームド・コンセント」が守られていないわけですから、弁護士と相談されれば、と思います。弁護士料30分で5000円は私も「えー」と思いました。でも「一般人にはわかりにくい知識・情報提供をしてお金儲けをする」のが弁護士の仕事なので、致し方ないですね。もしご自分が法律に詳しければ必要ないと思います。「T4遮断」とカルテに書かれていれば、リバーサル手術でランタネン先生が書かれる術後レポートや「写真」がそれを証明するものになると思います。リバーサルをもし受けられるのであれば「写真を取っておいてください」と言えば(私は言いませんでしたが)良いのでは、と思います。あくまでも「可能性がなくもない」という程度だと思います。念のため、という程度に思われておくだけで良いと思います。ところで塩化アルミニウム20%溶液は塗り始めて何日目でしょうか?まだ効果はありませんか?

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    1. 本日、カルテの件は問い合わせました。
      まずカルテのコピーは貰えるが手数料が15000円+税がかかるそうです。(手数料は病院ごとに異なるみいです。)
      15000円は高い気がします。
      そして郵送では無理らしく手渡しになるみたいです。

      カルテの話をしたら
      (なんでカルテ見たいの?カルテの開示は普通はしないけど。
      カルテの開示をするのは損害賠償問題などの時はがほとんどなんだけどね。)
      と言われたので、『ただ持っていたいからですと答えました。』
      あと、『カルテの内容は手術前に渡した説明文と一緒ですよ!
      それ以上の事はありません。』的な事を言っていましたので
      T4遮断で間違いないとゆうことですね。

      あとは、医療関係の裁判はかなり難しいみたいですね。
      病院側に否がある場合はほとんどが示談になるみたいです。
      医療関係は専門知識なので勝率はかなり低いみたいです。
      弁護士費用もかなりかかりますしね。
      医療関係の場合は自分で訴えを起こすのは無理に等しいとも係れていました。

      まぁこれはあくまでも、T4遮断じゃなかった場合の話ですが、、、

      塩化アルミニウム20%は、今日で四日目です。
      以前よりは多少減ってるような気もします。
      塩化アルミニウムの効果なのかは分かりませんが、、、
      下半身の汗の方が精神的に辛いので少しでも良くなって欲しいです。

      リバーサル手術をして下半身のだけでも良くなってくれればとも思っていますが、、、
      塩化アルミニウムを塗り続けるのも体への負担にもなりますし。

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    2. リバーサル手術に関して最近思うことがあります。
      代償性発汗を少しでも軽減する為にリバーサル手術を受ける人が多いと思うのですが、そもそも代償性発汗の総量は減るのでしょうか?
      リバーサル手術でフィードバック機能が復活し、汗を掻くタイミングが遅くなったり、汗のひきが早くなったなどは理解できるんですが
      汗の総量が減るのか疑問に思っています。
      リバーサル手術の最終的な回復イメージはどのようなものなのかなと、、、、
      リバーサル手術を行っているランタネン先生に聞けたら1番良いのかなと思いますが。

      削除
    3. 医療裁判については、医療問題弁護団 という専門の機関もあるので、そういった所もあるということぐらいは知っておくと良いと思います。
      なお、あたりはずれもあるらしいとのことです。

      リバーサル手術の回復イメージはどうなるかは分からないが正解じゃないかと思います。
      リバーサル手術を受ける際の誓約書にも「回復は未知数です」と明確に書かれていて、それにサインする必要があります。(数年前に受けた人の話なので、最近はどうかなぁ。。。)

      私の回復状況は(既にご覧いただいている通り)こちらのページ(私のリバーサル手術後15年間の状況)が一番参考になり、「流れる時の汗の量が減ったことを実感した。(3年後)」とか「代償性発汗が、ずいぶんと減ったと言えるようになった。(10年後)」とか書いています。

      私の代償性発汗は(総量としても)十分に減っていますよ。

      削除
    4. まるとんさん
      けっちんです。
      医療問題弁護士団とゆうのもあるんですね!
      リンクからサイトを見ると電話での相談もできそうなので時間がある時に電話してみます!
      ありがとうございます。

      リバーサル手術に関しては同意書の話はブログ内でも書いてありましたよね。
      まるとんさんのリバーサル後の状況などを見ると希望が持てます。

      リバーサル手術に期待し過ぎるのは良くないと分かっていても
      期待してしまっている自分がいるので、、、
      精神面を鍛えておきます。

      削除
  14. 1万5千円は高額ですね。交通費も加えて3万円くらいでしょうか?私なら「リバーサルを受けて遮断箇所がT4じゃなかったときに・・・。」とするような気がします。裁判で「示談」ということはお金で解決、ということなので、それならそれで良いような気がします。別に病院側を罰して自分が得をするわけではないと思いますので・・・。「示談」というのは刑事告訴のときですよね?民事裁判ならば「和解」となりますが裁判を起こすお金がかかります。告訴はお金はかかりません。弁護士雇えば別ですが・・・。まあ、私ならカルテのコピーは今は取らないかな、と思いました。塩化アルミニウムそろそろ効くはずですが・・・。

    返信削除
  15. 裁判の損害賠償請求ですが、仮に「T4がT3遮断だった」場合、T4遮断のときの精神的な苦痛の度合いとT3遮断、またはT2遮断のときのそれとが「明らかに差がある」(T3遮断がT4遮断に比べて精神的苦痛の度合いが強い)という「証拠」がなければ、おそらく損害賠償は認められないのではないか、と思います。例えば私はT3遮断ですが、これがT4遮断だともっと楽に過ごすことが出来ていたのか、というその辺の客観的証拠(データ)がないとダメだと思います。しかし「T4と言っていたが実はT3だった」というのはカルテの「証拠隠滅」の刑事罰に当たると(私は)思いますので、そのときは遠慮されるひつようはないんじゃないか、と思います。これはあくまでも私の主観です。ではまた・・・。

    返信削除
    返信
    1. ヒロさん
      けっちんです。

      交通費も含めて三万円ぐらいですね。
      僕も今はまだカルテの写しをもらわなくても良いのかなと思っています。
      証明はかなり難しそうですよね、、、
      弁護士や裁判官も、なるべく多くの専門医の話を聞いたりするらしいのですが
      医者は医者の味方をする事が大いにみたいなので
      そうなったら完全に不利ですよね。

      あくまでも最悪の状況の時の話なので、そうならない事を祈ります。

      塩化アルミニウムが効いてくれると良いのですが、、、
      下半身の汗が減るだけでも精神的にかなり楽です。

      まるとんさんやヒロさんの丁寧で親身になってくれるコメントにはいつも助けられています。
      本当にありがとうございます。

      削除
  16. コメント広場 Page.10 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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