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2014年3月1日土曜日

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.4


リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。4ページ目を作りました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば3年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。

15 件のコメント:

  1. こんにちは、tomです。

    5月5日にフィンランドにてリバーサル手術を受け昨日(5月9日)に帰国しました。

    昨年の10月にまるとんさん主催のオフ会に参加し、リバーサルについて色々と情報収集し自分なりに考察、一大決心してから約半年を経てようやく、というか予定通り?GWを絡めて手術を受けることができました。
    いままで色々と協力いただいた皆さんには感謝感謝です。

    手術結果の詳細やフィンランド渡航記はオフ会参加後に始めた私の汗ブログ(URLは下記)にて詳しく書こうと考えています。

    http://tom62.blog.fc2.com/

    手術の結果ですが…残念ながら100%成功ではなかったです。
    具体的には、まず自分はETSで両側のT2、T3,T4が焼かれて(切除)いたそうです。
    そして、
    「右側はT1~T4まで肋間神経を移植し繋いだ。
    しかし、左側はT2の焼かれた範囲が広くて、ホルネル症候群の危険性が高いため、T2~T4まで繋ぐにとどめた。」

    とのことでした。
    つまり「右側は上下が全て繋がったけど左側はT2とT4は繋がったものの上下は分断されたまま」
    のようです。これで代償性発汗が回復するのかについてドクターに聞くべきだったのですが、
    術後の問診は覚醒してすぐだったので麻酔と手術が終わった安堵感でアタマが回らなかったです。
    僕は「それがベストだったのですか?」しか聞いてなかった気がします、
    その問いに対しドクターは「それ以上はできなかった」と言っていたような…麻酔のせいか記憶が曖昧。

    ということで、通訳さんを通じ「回復する見込みはあるのか?」をドクターに質問中です。

    いずれにしても、この時期にリバーサル手術を受けられたことは嬉しいですし決心してよかったです。
    正直なことを言えば、ここで知り合った方々はみな手術が成功していて自分も当然成功すると甘く考えていました。
    とくに直前に受けられた「るい」さんなどはETSの時期的にも類似しており結果成功されたようなので余計に甘く思い込んでいましたので術後のドクターからの説明を聞いたときは、麻酔残存状態ながらもかなり凹みました。

    しかし「ベストを尽くしてくれた」と信じていますし、仮にここで手術を実行しなかったら将来的にもっと後悔するのは確実なので今回の手術には満足しています。

    とりあえず、まるとんさんはじめご協力いただいたみなさんに報告でした。
    今後のオフ会等も可能な限り参加する予定です。
    ありがとうございました。

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    1. tomさん
      まるとんです。
      手術お疲れさまでした。
      全部をつなげるには至らなかったのは残念だと思うのですが、最善を尽くしやれるだけのことをやったんだと信じています。
      今朝、なおさんからも今からフィンランドに出発するよって連絡をもらいました。そろそろフィンランドに着いた頃でしょうか。
      なおさんとの約束もあって、ちょっとフィンランドのドクターに連絡をしたんですね。
      そうしたら先ほどドクター Rantanen からこのように返事をもらいました。

      Dear Maruton, I talked with Timo Telaranta, who operated your friend. Operation went normally in right side, but in left side the previous opetation had damaged sympathetic nerve so severly, that in left side Timo could not do the best solution. However, he did also in left side his best. In most of the patients the reversal can be done normally and only very seldom nerve damage is so severe that normal opetation can not be done. So you do not need to be worry about Nao-san
      Sincerely, Tuomo Rantanen

      私は Timo Telaranta と話した。Timo が友人を処置したんだよ。手術は右側はうまくいった。しかし左側が以前の処置が交感神経を酷く傷つけていて、そのため左側はTimoは最善のソリューションとまではいかなかったかもしれない。しかし、彼は左側においてもできる最善の処置をしたんだよ。ほとんどの患者は通常リバーサルは行われるのだが、まれなケースとして神経のダメージが酷いことがありその場合には通常の処置ができないことがあるんだ。なおさんのことを心配する必要はないからね。

      来週のオフ会は欠席ということで残念ですが、また夏を過ぎてから考えようと思います。
      その時にお会いできるのを待っていますね。

      では。
      まるとん

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  2. 5月12日にリバーサル手術を受けてきました、ナオです。

    無事に成功しました。
    皆さん、情報提供やお声かけ、本当にありがとうございました。


    私は、11年前に、T2 T3の100%遮断のETSを受けています。

    でも実際は、ETS術者が未熟でT3はきちんと切れてなかったそうです。

    それが幸いで、移植の為の助間神経が短くてすみ、回復も早いだろうと言われました。

    ETSで失った神経分を、右胸の助間神経4センチ取り、それを2センチに等分し補い、医療用糊でくっつけたということです。

    手術時間は正確には1時間半、目が覚めたのはそれから1時間後でした。

    心配していたホルネルもありません。

    傷口は脇腹に左右2箇所、7ミリから1センチ、これは皮膚の内側から縫ってもらいました。
    女性は心配でしょうから術前に、傷の場所や大きさを聞いておくとよいと思います。
    私は、傷口がどうか服で隠れるところにしてくださいとお願いしました。

    ただ、場所によってケロイドに盛り上がっています。
    徐々に目立たなくなることを信じています。



    足の裏の汗は増えました、お尻や膝の裏の汗は増えたかなという感じですが、異常な汗ではありません。湿っているという感覚でしょうか。
    その分、背中や胸の汗はリバーサル前より落ち着いています。
    熱くなる感覚はしても、思ったほど汗をかいていないです。


    手は非常にカサカサしています。


    先生には、術前に効果が感じられるまで半年はかかり、それまでは汗が増えるかも知れないと言われていましたし、まるとんさんのブログでも皆さん言われていますし、変化は焦っていません。

    左右差も少し、背中の汗は右の方が多いかなと思います。
    左が以前より汗が減ったような気がします。


    これから暑くなり、状況が変わるかも知れませんが今の時点でとても効果を感じています。



    痛みは思ったよりあります。

    胸と背中を、プレスされたような息苦しい感覚です。
    これは当日が一番強く一睡も出来ませんでした。

    今は少しましになっています。

    けれども常に呼吸が浅く、たまに深呼吸をしないと息苦しいです。



    また、これから様々な変化があり感じることもあるでしょう。
    折を見てご報告致します。


    この度は、本当にありがとうございました。


    ナオ

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    1. ナオさん
      まるとんです。
      手術お疲れさまでした。
      そして改めておめでとうございます。

      リバーサルを受けた直後に下半身に汗が増えたというのは良く聞くのですが、長期的にみて増えてしまったという話は聞かないので、きっとまた変わってくるんじゃないかと思ってます。
      足の裏の汗は私はリバーサル手術も受けた後にドライオニックを使って効果があったので、ダメ元でも試してみるのはどうでしょうか?

      傷口が目立たなくなって早く良くなることを祈ってます。

      コメントは是非自由にしてみてくださいね。
      変化を感じたときや夏を過ごしてどうだったとか、そういったことも書いてくれたりしてくれたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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  3. ご無沙汰しています。黄苺です。
    息子は今年の初めにリバーサル手術を受けて、もうすぐ6ヵ月になります。
    ETS手術を受けたのは昨年の8月なので前年との比較をすることが出来ないのですが
    この半年間の体の変化をまとめてみました。

    1月
    傷の痛みがあり、寝汗と寒気が酷く、汗も左腕だけ、背中の上だけといった不安定な出方をしていました。頭部の発汗は少しはあるものの右が少なく左の半分以下しか出ません。(右T2左T3遮断だった為か左右差があります)
    3週間後からは運動がOKになったので部活を再開したのですが、真冬だというのに下半身を中心に汗が噴出し服は汗でビチャビチャになっていました。

    2月
    汗の出方が安定しないのは変わらず、寝汗も多く、顔の火照りや寒気もありました。
    運動時の代償性発汗の量は変わらず、冷えるのでしょっちゅう風邪をひいていました。

    3月
    春休みで学校に行くのは部活だけだったので精神的には少し楽だったようです。
    味覚性発汗も不安定になり、以前は出なかったアイスクリームに反応したり、カレーライスを食べたら頭部しか出なかった汗が胸の上まで出たりと、汗の出る場所が日々変化していました。

    4月
    気温が20度を超える日が多くなりじっとしていても汗が出るようになりました。
    昼間は倦怠感と眠気が酷く、すぐ疲れるので持久力がなくなり、夜は疲れているのに眠れないことがありました。
    また、頭痛や頻尿になる回数も増え、寝汗や寒気も変わらず、頭痛と寒気は右半身だけの時もありました。

    5月
    瞼が重い、頻尿、頭痛、吐き気、寒気があり、倦怠感が酷く、夜一睡も出来ない日も何回もあってきつかったみたいです。全部が自律神経失調症の症状と同じです。

    6月
    症状は一進一退という感じですが、寝汗と寒気は減ったような気がします。
    暑いと感じると汗は下半身(特に足が気になるようです)を中心にダラダラ流れています。
    運動をする時以外でも頭部に汗をかくことが時々あります。

    今は体調が悪いうえに代償性発汗も多く、そのせいで学校生活も思うようにいかないこともあるようでかなりストレスが溜まっていると思います。
    リバーサル手術を受けても直ぐに効果が出るわけではないと分かっていたつもりだったのですが、親子で落ち込む日も多くあります。
    が、過度の期待はせず、けれども希望を持って頑張って行こうと思います。
    また何か変化があったらご報告します。

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    1. 黄苺さん
      まるとんです。
      リバーサル手術後半年でいろんな変化を感じていらっしゃるんですね。
      そして、自律神経失調症と同じ症状、書いていただいたほとんどすべての症状を私も体験しました。
      回復しているからだって思ってましたが、症状は本当に辛かったです。

      神経の流れる感触は無いかなぁとちょっと思いました。
      私はリバーサルを受けて半年経つかそこらで感じ始めた気がします。かならずしも同じ回復はしないだろうとは思っていますが、いろんな症状が似ているので、ひょっとしたら同じ事が起きるかもしれないと思ってます。
      この感触もやはり辛いことは多かったのですが、、もしそんな感触を感じることがあったら是非教えて下さいね。

      また変化があった時でもいいし夏を過ごしてどうだったとかでもいいので、また状況を書いてくれたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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  4. ご無沙汰してます。りえです。

    ネット環境の不都合があって報告ができませんでしたが
    リバーサルを受けて今日でちょうど半年が経ちました。

    2、3ヶ月後くらいまでは体も痛かったり体調もすぐれなかった
    のですが今はだんだんと落ち着いています。

    一番気になっていた気力の低下は4ヶ月後くらいから徐々にましに
    なってきました。

    最初は、胃のあたりが激しくピクピクすることが多かったのですが
    それが段々と首や口、鼻に移動しているのがわかってその経過と共に
    気持ちが少し上がってきたように思います。たぶん血流の流れ方が
    変化していると思っています。

    未だに肩や太ももの筋肉?がピクピクするように感じることもあります。

    まだ不眠気味だったり、ぼーっとする、肩こり、頭痛、むくみ、呼吸が弱い
    と言った自立神経失調症の症状は残ってますし完全にすっきりしたとは言えない
    ですがETSを受けた直後のような現実味のない感覚はなくなってきています。

    汗の方は、最近のこの暑さで胸、背中、太もも、ふくらはぎと多しツラいです。
    でも涼しいところに行けば収まりますので着替えるほどではないです。

    リバーサルからは、左半分の汗が少し戻ってきて右よりも多く、
    手の指の間と顔と脇は少しだけ汗がでます。逆に暑いときに胸に目に見えて出てくる
    汗の水滴は右の方が多いです。

    気温が上がると、頭に汗はあまり掻かない代わりにのぼせやすくなるのも
    少ししんどいです。

    今は暑いのとまだ気力が不安定なのもあって、なかなか運動できませんが、
    できるだけやるようにしたいと思います。

    リバーサルを受けたのが早かったとは言え、回復はやっぱり年単位で
    考えないといけないと思っているので焦らず努力していきたいです。
    回復に向けて、がんばりましょう!

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    1. まるとんです。

      りえさんもいろいろと変化を感じていらっしゃるんですね。
      回復って感じの変化を実感されていることをお聞きできて良かったです。

      顔などでピクピクするというのは、ひきつってけいれんする感じでしょうか。
      私も顔のたくさんの場所で起きましたが、一番頻繁に起こったのは口元(位置的には八重歯のあたりかな?)とこめかみだった気がします。
      もちろん下半身側(太ももとかですね)も良く起きてます。
      そういったことも私はリバーサル手術でバイパスを作ったために神経が流れて移動しているからと実は思っていたりします。移動元のももの側と移動先の顔の側のけいれんということです。
      でも感触はきっと人それぞれ違うから、その人の感じ方でどうなっているかと考えたり表現できたりすれば私はいいんじゃないかと思ってたりします。

      もし今の時期運動するならプールがいいんじゃないかと思います。
      暑さを気にしないですむし、プールに浸かって身体が水圧を受けることだけでも回復に影響している気がします。

      みんなで回復できるよう、頑張りましょうね。

      では。
      まるとん

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  5. こんばんは。りえです。

    顔の変化は、表現が難しいのですがピクピクというよりも
    ひっぱられるような力を入れたい感覚でした。

    そして最近、鼻の奥の方が通る感覚がしたと思ったらすごく耳が聞こえやすくなって
    例えると気圧で耳がツーんとなってつばを飲み込むと通るみたいな感じです。
    その変化から急に頭の動きがいいというかクリアになってきました。
    気力もかなりETS前の状態に近いです。
    以前調べたときにうつが回復する過程にもこのようなことがあるらしく
    その変化と似ているのではないかと思います。
    もしかするのこのような汗以外の変化は、ETS後しばらくすれば落ち着いたかもしれない
    とも思うのですが、リバーサルを受けることで少しでも回復を早めたとも思います。

    まるとんさんのがブログに書いている変化は私も感じていて
    肩や背中の辺がずずずずーーっと神経なのか血流が流れる感じはあります。
    よく砂が流れるようなと書かれてるのはまさにそんな感じです。
    あと、目に見て左腕の筋肉だけがぴくぴくしたりしますし、
    歯にも神経が通ってる感じわかります。

    ここに来て、急に変化を感じているのですが、あまり調子に乗らず
    運動などがんばります。この時期は水泳もいいですね!

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  6. ちなみに汗の方は、暑くなってきて1時間も外にいれば
    下着がびちょびちょです。。。
    少しでもこちらも変化があればいいなと思います。

    回復できるよう色々やってみます。

    りえ

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    返信
    1. りえさん
      まるとんです。

      うつが回復する過程にも同じようなことがあるらしいということですが、その変化と似ているのではないかというのは私もそう思います。

      ただ、うつによるものの場合、①ストレスが交感神経のバランスを悪くして活動を弱めてしまう、②その後の回復で交感神経が強く流れるようになる、といった過程を経ているんじゃないかと思うのです。
      そして ETS によるものの場合、①ETS によって上半身への交感神経を弱めてしまう、②リバーサル手術によって作ったバイパスを通じて上半身へ交感神経が強く流れる、といった過程になるんじゃないかと思うのです。

      つまり、うつだと自然回復によって起きている症状が、ETSの場合にはリバーサルをしたことによって初めて起きているんじゃないかということです。

      どうであれ、りえさんが回復を感じれているということが一番に重要なことですね。

      神経の流れる感じも感じているんですね。血流かもというあたりはまだ弱い感触だから分かりにくいんじゃないかと思います。これから時間をかけてもっとはっきりとわかってくるかもしれないなぁと思っています。
      歯に神経が通っている感じも私も何十回と感じました。ピキピキピキっと行った感じに流れるのと、虫歯でズキズキと歯が痛む時に感じたのと同じようなものの2種類がありましたよ。

      また何か感じた時にはぜひ教えて下さいね。

      では。

      まるとん

      削除
  7. まるとんさん。
    こんにちは、ヒデです。

    9月16日にフィンランドでリバーサル手術を受けて9月20日に帰国しました。
    まるとんさんをはじめブログを通じてリバーサル手術の知識や情報をくださったみなさんに感謝しています。
    本当にありがとうございました。

    手術は左右共に成功しました。
    具体的にはT3T4が切除されていたのでT2とT5を繋いだそうです。
    ETSから10年経っているので、すぐに効果がでるかはわからないそうですが、今よりは良くなるだろうとのことでした。
    麻酔から目覚めてドクターと術後の問診を通訳さんを通して行いました。
    「質問はありますか」と言われたのですが、完全に意識が戻っている状態ではなかったので成功したのか、どこが切除されていて、どう繋いだのかを聞くので精一杯という状況でした。
    今回の手術はテラランタ先生ではなくランタネン先生でした。

    傷口は私の場合は脇、脇腹、乳首から10センチ上あたりの片側3か所の計6か所でした。
    術後の痛みは日本に帰ってくるまではあまりなかったです。
    手術をしてから一週間経った現在は胸と背中に痛みが出てきていて肺のあたりが息苦しく感じています。

    汗の状況はだいぶ涼しくなっているのでわからないですが、30度近くになると胸、背中から汗は出てきます。
    手の汗はなく乾燥しています。
    これから何らかの変化があると思うのでまた報告しようと思います。

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    返信
    1. ヒデさん

      まるとんです。

      リバーサル手術、お疲れ様でした。
      同じ日(9/16)にリバーサル手術を受けたハンドル名あやさんからもリバーサル手術うまくいきましたという連絡をもらっていましたからお聞きできて良かったです。

      みなさんの術後のコメントを見ると、手術をして1週間位たってから、つまり帰国してから痛みを感じるようになるっていう人もいますね。全員がそうではないみたいなので手術を受ければそうなるというものではなさそうです。
      フィンランドの観光は少しはできたでしょうか。


      また是非変化や感じたことがあったらコメントしてくれたらうれしいです。
      引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。

      では。
      まるとん

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  8. リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.5 を作りました。
    以降の新規の書き込みはこちらへお願いします。

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