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2014年7月12日土曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.5


コメントのための専用ページです。5ページ目を作りました。
私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーします。返信の書き込みとかもみなさんでしていただいたりと掲示板の様に利用していただけたらと思います。
万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

18 件のコメント:

  1. みっちゃん2014年7月29日 13:27

    まるとんさんこんにちわ。みっちゃんです。
    あれから通訳さんのロミさんからお返事が来ました。

    8月21日はどうですか?と…。

    いざ、覚悟を決めるとなるとかなり不安が多きくなりますね…。

    手術がうまくいく事を信じるのみです。

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    1. みっちゃんさん
      もちろんこの日でお願いしてもいいでしょうし、もう少し先の日程でお願いすることもできると思います。
      8月21日だと3週間後ですよね。
      パスポートの準備、お金の支払い、飛行機のチケット購入までをできれば今週中に、どんなに遅くとも来週前半にすべて済ませるぐらいの勢いでやらないと間に合わないかもしれないです。
      でももし間に合うなら、1日か2日早めに行って観光するのもいいかもしれないですね。
      この時期はヘルシンキ・フェスティバル真っ最中なので、街中盛り上がってるかもしれないですよ。
      では。
      まるとん

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  2. まるとんさん。
    こんにちわヒデです。

    ついに通訳のロミさんから9月16日はどうですか?というメールがきました。
    希望していた日程なのでこの日に手術を受けるように進めてもらうようにしました。
    手術についての詳細は続報が入り次第、連絡をしてくれるということです。

    まだまだ暑い夏は続きますが手術の成功を信じて準備を進めようと思います。
    みっちゃんさんの手術もうまくいくといいですね。

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    1. みっちゃん2014年8月2日 23:26

      ヒデさんこんばんわ。ありがとうございます^^.
      お互いうまく行きますように…。

      あとヒデさんがよろしければ、情報交換をしたいなと思っているのですが、いかがでしょうか?

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    2. ヒデさん
      まるとんです。
      手術は 9/16 で進める返事をしたんですね。
      私の友人も既に 9/16 の手術予定になっていますので、同日の手術予定になりますね。
      恐らく次の連絡ではそのことについても連絡をいただけるかもしれないです。

      私の知る限り同日の手術日で2人の方がリバーサルを受けたのは今までに3度あり、今度が4度目になります。なのでそれ自体は特に深く気にする必要はないと思います。

      ちょっとお願いをしてもいいでしょうか。

      1.アンケート の記載をお願いしてもいいでしょうか。以前別のコメントのところへちょこっとプロフィールは書いてもらえたと思うのですが、アンケートのところに書いてもらえたらうれしいです。

      2.差し支えなければメールをいただけたらうれしいです。
      基本のやりとりや状況については引き続きブログに書いてくれたらうれしいです。
      でも、上記の通り四国に住んでる友人も 9/16 の手術日なので、フォローできることがあるかもしれないです。

      では。
      まるとん

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    3. みっちゃんさん
      まるとんです。
      みっちゃんさんの手術日は8月21日で決まったんでしょうか?
      既に再来週になるので準備進んでいるのかなぁなんてちょっと心配しています。
      もしよければ状況を教えてくれたらと思います。
      では。
      まるとん

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    4. みっちゃん2014年8月7日 21:54

      まるとんさんこんばんわ。ちょっと予定が狂ってしまい、一度8月の手術を白紙に戻してもらいました…。9月に変更になりそうです。。

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    5. みっちゃんさん
      早く日程決まるといいですね。

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  3. みっちゃんさん
    こんにちはヒデです。

    お互いに情報交換できることがあればやっていきましょう。
    よろしくお願いします。

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  4. まるとんさん、こんばんわ。
    かなり遅くなってしまいましたがアンケート書かせていただきました。

    ちょっと忙しくてブログについていけてませんが、オフ会には参加させていただきたいと思っていますのでよろしくお願いします。

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    返信
    1. まるとんです。
      アンケート見ました。ありがとうございます。
      ブログへのコメントは最近はちょっと多いです。
      このブログの右側につけてる 最近のコメント 欄にもうちょっとたくさん表示できたらいいのですが、5件までしか表示できないみたいなんです。
      そんなこともあって 過去のコメント一覧(100件まで) というページも用意してあるのですが、これは反映されるのに数日かかることもあるんです。
      そんなあたりの使い勝手もちょっと物足りないのですが、時間のあるときにはまた見にきてくれたらと思います。
      オフ会でお会いできるの、楽しみにしております。
      では。
      まるとん

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  5. はじめてコメントさせていただきます。
    12年前に右側のみETS済みの【けー】と申します。(アンケート記載済みです)

    現在、国内でのリバーサル手術を検討しています。
    海外での手術にも大変興味があります。
    国内では渋谷のY先生のみ手術が可能と認識しています。
    そこで、先ほどY先生に電話をし、9月末に診察の予約をしました。
    目的は、自分が受けた手術の内容確認とリバーサルについて理解するということです。
    手術をするかしないかは、今のところ何とも言えない状況です。

    まるとんさんのブログでフィンランドの手術と国内の手術の違いを自分なりに勉強させていただき
    内容的には国外の手術の方が理想的なのでは、と思いながらも
    費用の関係から国内の手術も視野に入れて検討したいという考えで、診察に臨みます。

    そこで、国内のリバーサルについて経験がある方、また情報がある方からご助言いただければ
    と考えコメントさせていただきました。

    何卒よろしくお願い申し上げます。

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    返信
    1. まるとんです。
      アンケートの記載間違えて消しちゃってごめんなさい。
      書いていただいた文章は持ってますので後で旅行から帰ってから上げ直します。
      スマホでの操作が難しくて。。。

      国内の神経移植を検討されているのですね。
      どのやり方で神経をつなぎ直すのがいいのか、それは私には決められません。
      ただ、私がフィンランドでリバーサル手術を受けて、その回復を感じている限り、移植元はふくらはぎとか肋間神経とか、交感神経幹とは関わらない別のところから取ってきた方がいいんじゃないかという気はしています。
      それはお腹とか足とか下半身からの上半身への神経の移動を感じているからです。
      これについてはリバーサル手術についてのタブのページに、文字ばかりで読みにくいのですが、いろいろと書いてまとめてもいます。
      もし読んでみて、合ってると思うか、または間違ってると思うか、そんな思ったことや感想などがあったら教えてもくださいね。

      実際に受けた方の感想は、少なくともフィンランドでは、書いちゃいけないなどの制限は何一つないです。
      受けて良かったとも、受けるべきじゃなかったとも、自身の手術の結果はご自身のものだからです。
      そういった理由で、つまりそのような私の個人的な価値観から、リバーサルを受けた友人から状況を聞く機会はあるにはありますが、私からこういったブログの場で他人の状況をお伝えすることは基本的にはしていないです。でももしその上であえて言うとすれば、フィンランドでリバーサルを受けて、うまくいったことをお聞きしても、その後の変化を感じている人もいればそうじゃない人もたくさん聞いていたりします。
      でも、汗が減るという意味で効果がえられるのには、私も3年かかりました。
      金魚板という掲示板に初めて私がコメントを書いたときがリバーサル手術を受けて3年経ったときなのですが、汗が減ったには減ったがとてもじゃないですが物足りないレベルだったんです。
      今はリバーサルを受けて12年経ちましたが、まだ回復途中です。

      少し話がそれちゃったので話を国内のことに戻しますね。
      もしフィンランドと同等の回復をするのであれば、年単位の時間はきっとかかるんじゃないかと私は思うんです。
      そして今けーさんがリバーサルについてどのくらいの期待値でいるのかが分からないのですが、ひょっとしたら回復できることが当然というぐらいに高い期待値で考えていらっしゃるかもとちょっと思ってしまいました。
      これはどの手術を受けても自分の受けたやつじゃない、別のリバーサルを受ければ良かったと、がっかりしちゃうんじゃないかという心配を少ししています。
      では。
      まるとん

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    2. けーさん
      まるとんです。
      けーさんのアンケートの文章を載せ直しておきました。
      コメントの時間が 9/28 21:51 となっていますがそれは私が再登録した時間で、けーさんが 9/22 にコメントしたものとなります。
      では。
      まるとん

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    3. まるとんさん

      こちらこそお忙しい中、お気遣いをいただきましてありがとうございました。

      『リバーサル手術について』の記事拝見させていただきました。
      大変興味深く感じ、国内の手術について未だ把握はできていない状況ではありますが、
      海外の手術のメリットについて納得することができました。
      まるとんさんも書かれているように
      現状、その他と比較して最もベターな手術であると私も感じております。

      フィンランドの手術経過についてコメントいただき感謝いたします。
      自分自身の認識の甘さを痛感しております。
      年単位での回復期間が必要ということについて、まるとんさんが仰るように
      私自身、かなり曖昧に考えていた節があったと認識しました。
      ETSを受けた時のように、スパッと汗が止まり、代償性発汗が出始めた、
      それと真逆の効果を、無意識の内に期待していました。
      現存する手術では、切った神経を完全に回復させることができない、
      そのことからETSとは、不可逆的な手術の行使であるということを
      改めて知ることが出来ました。

      国内の手術に関しては、ちょっと立ち止まって考え直してみることにしました。
      返信をいただきまして、ETSおよびリバーサルについてまだまだ認識不足であると感じ
      その状態で手術に踏み切ることは、ETSを受けて後悔したことを再び繰り返すことに
      繋がりかねないと思ったからです。

      そういった気づきを与えていただいたことに関しましても深く感謝申し上げる次第です。

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    4. けーさん
      まるとんです。

      記事、読んでくださったのですね。ありがとうございます。
      たくさんあるので読むの大変だったでしょう。。。

      「国内の手術」ってひとくくりにすると語弊もありいろいろとややこしいのですが、移植元を肋間神経以外の部分、すなわち交感神経幹の下位の部分にするという術式もあって、それについての私の個人的な考えをこちらのページ(リバーサル手術の術式について ~海外のリバーサルと国内のリバーサルの違いについて~)にまとめています。(記事はコメント広場のページに置いてあります。)

      1.あくまで私の個人的な考えになります。
      2.国内での神経移植については複数(私が知っている限りだと3つ)聞いたことがあるのですが、術式はどれも異なっているようでした。
      3.どこでどんな術式で行っているのかについては私からは一切お伝えすることはできないです。

      個人的な意見ではありますが、参考にしていただけたらなと思います。

      では。
      まるとん

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