コメント広場利用の注意

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2018年2月4日日曜日

コメント広場 Page.12

コメントのための専用ページ、12ページ目です。

ETS手術やリバーサル手術について、ETS後のご自身の状態や代償性発汗の対策などを書き込む場として、利用してください。

ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

Bloggerアカウントでコメントしてしまったという間違いをたまに聞きます。
Tips のページにやり方を書いておりますので、一度読んでいただくと良いと思います。

コメントは承認制です。
全てのコメントを拝見させて頂いておりますが、反映するかどうかは私の方で判断させていただきます。

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どうぞよろしくお願いいたします。

32 件のコメント:

  1. まるとんさんへ。(2月4日コメントについて質問)。ETS手術を受けると「確実に寒さに弱くなる」というのはどういう理論(神経のしくみ)からですか?ETS後私は冬でも「寒い」とは思わなくなりました。背中やお腹から冬でも汗が出て、みなさんはセーターを着ているのに自分はシャツ1枚だけ、という時期が多かったですよ。「リバーサル手術」を受けて体がもとに戻るのを感じることで、冬でもやっと「寒い」とおもうようになりました。ETS後に必ず寒さに弱くなるのであれば、夏は「代償性発汗」で苦しむわけですから、結局ETS手術を受けた人達は1年中心が休まる時期がないということになるじゃないですか。ETSで「寒さに弱くなる」しくみ(まるとんさんご自身の考えですか?それとも一般に言われていることなのでしょうか?)について教えていただけますか?

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    1. ヒロさん
      いろんな人の意見を聞いたり、私自身の経験からの私個人の考えもあるんですが、一般的にもETS後は鳥肌が立ちにくくなるとか手が冷たくなるとか、あと冬でも汗をかくことでシャツが冷たくなって風邪をひきやすくなるとか良く言います。ただ、個人差もありますから、確実にと書いたのはあまりに言いすぎでしたね。
      むしろヒロさんが寒さを感じなくなったという意見も珍しいなって思いました。
      興味深いことなので、ブログ右欄に投票を作ってみました。この結果も見てみたいと思います。

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  2. 「寒いときに起こる鳥肌も、怖いときに起こる鳥肌も基本的には交感神経が刺激されて起こるもの」(ネットからの引用)ということですから、鳥肌は交感神経が遮断されたことによって「立たなくなる」と考えられ、寒さを感じやすくなる、という意味でしょうか?

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    1. そうです。
      鳥肌が立たなくなるというのはETS手術の主要な副作用の一つとして列挙されています。
      鳥肌は筋肉の収縮によるもので体温が逃げるのを防ぐ役目がありますから、それが阻害されることで寒さに弱くなるということです。

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  3. 海外の掲示板(ETS and Reversals Discussion Forum)でテラゾシンという薬が代償性発汗に対して効果があってお勧めという記事を見かけて気になっています。
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/terazosin-works-for-cs-t6200.html
    そもそもは高血圧とか排尿障害のための薬で日本では処方箋が必要となるみたいですが、これについてはまた時間のある時にもう少し調べてみたいと思います。

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  4. 「ETS後に寒さに弱くなりましたか?」というのは、リバーサルを受けている場合と、そうでない場合とがあると思います。ETSからリバーサル手術の間に冬でも寒さを感じず、リバーサル後に体が良くなるに従って「寒さを感じるようになった」場合はどちらに投票すれば良いのでしょうか?「リバーサル手術による変化」というものがこの右のアンケートではわからないと思いますが?いかがでしょうか。

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    1. 今回のアンケートはETS後の状態が知りたいので、ETS後に寒さに弱くなったかどうかで回答をつけて欲しいです。
      現在まだ6票しかないですが、過半数で寒さに強くなったという回答となっていて少々驚いています。

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  5. またまた海外の掲示板(ETS and Reversals Discussion Forum)ですが、フィンランドのドクター(ランタネン医師)からの返答という記事があります。
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/responses-from-tuomo-rantanen-t6229.html
    ドクターの返答はこのようになっています。
    1.瘢痕組織の除去は行なわない
    2.神経は縫合ではなく接着をする。
    3.神経移植の際にロボットは使わない(USAでは使っている)
    4.-
    5.幹細胞はまだ利用できない
    6.手術時間は2~4時間
    7.よく使われるのは3番目の肋間神経で2つの吻合をする。時にDr.Linの技術を使い、その時は1つの吻合をする
    8.レントゲンを撮り、そこで両方の吻合が確認できる
    9.75%の人は効果を得られ、なかでも50%は顕著な効果が得られる
    10.交感神経のトーンを戻すことが私たちの目標です

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  6. 詳細が分からないのですが、ひょっとしたら台湾でもリバーサル手術をやっているのかもしれません。
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/reversal-surgery-t6235.html
    Da Vinci を使ったロボットの手術で費用は3万ドル。
    Dr. Tommy Nai-Jen Chang
    メールアドレスはリンク先に書かれています。

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  7. こちらも詳細は不明ですが、ブラジル人医師のリバーサル手術です。
    https://www.tapatalk.com/groups/etsandreversals/good-news-t6203.html
    Dr. Malucelli
    メールアドレスはリンク先に書かれています。
    I already do this surgery with the intercostal nerve and now we will change to use the sympathetic nerve.
    →私は既にこの手術を肋間神経で行っており、そして今我々は交感神経を使うよう変更するだろう。
    もし下位の神経を切るならば別の副作用もあるのではないかといった否定的なコメントも書かれています。
    山本クリニックで紹介しているリバーサル手術と同種の手術なのかもしれないと思いました。

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  8. ロングです!
    リバーサル手術をしている医者が増えていい傾向ですが、リバーサル手術を受けて元の体に戻れた人は私が知っている限り誰一人いないです。
    私は少しリバーサル手術を疑っています。そもそもなぜ医者はリバーサル手術をするのか。なにを根元にしているのか。
    私は今ips細胞に少し期待しています。医療で活用するにはまだまだ治験が必要ですが、元の体に戻れるには最有力だと思います。いつになるかわかりませんが今後のips細胞関連ニュースに期待して今年の夏も頑張りたいです。
    皆さんの様々な意見待ってます。

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  9. 元の体に戻るということは「手汗に悩んでいた頃に戻る」ということにもなると思いますが、そうなっても良いということなのでしょうか?私は手汗が原因でETSを受けたのではありませんが、手汗で悩んでETS手術を受けたのならば、リバーサル手術で7~8割くらい効果が出ればちょうどよいと思いますが・・・・。私は結構満足してますよ。術後1年2ヶ月しか経っていませんが。手汗に悩んでいた頃に戻りたいということですかね?

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  10. まるとんです。
    リバーサル手術を受けて元の体に戻れた人というのは私の知っている限りでも誰一人いないです。
    数十人という人数で一人もいないのですから、元に戻るというのであれば多分それはもう誰もできないんじゃないかと今は思うようになってきています。ただ、手術によって効果を得られるという有効性は証明されていて、私の知っている中でも汗が減ったという人はたくさんいます。まだまだそれでは不十分という声も多いですが。。

    では、IPS細胞なら元に戻るのだろうかという問題もあるかと思います。
    私はリバーサル手術の神経移植よりもIPS細胞を使う方が、回復にはもっと時間がかかるんじゃないかと思っています。リバーサル手術では使われている神経を移植するけれども、IPS細胞は育つまでの分余計に時間を要するんじゃないかっていうことです。これはランタネン先生もそのように言っています。(※こちらを参照
    そしてつなげた箇所を通じた回復(腕や頭部の神経再生)というのは、リバーサル手術でもIPS細胞でも、同じように時間をかけてじょじょに回復していくんじゃないかって思っています。その点において、私は2つの差はないんじゃないかと思うのです。
    これらについてはそもそもその考え方からして違うんじゃないかっていう意見もあるかもしれません。

    そしてさらに、IPS細胞を使ったリバーサル手術は実現の可能性があるんだろうかっていう疑問もあります。
    私は国内でのリバーサル手術は、IPS細胞を使ったとしてもそうじゃなかったとしても、実現することはないんじゃないかって思っています。ただそれが実現できるのならば、というロングさんの気持ちも、分かる気はします。

    私は将来性の不透明なIPS細胞に賭けるよりかはリバーサル手術に賭ける方がより現実的だと思っていて、そして私はまだまだ自分は回復するはずって信じています。

    みなさんはロングさんのこの質問について、どう思いますか?

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  11. 過去のブログのコメントが削除されていますが、何故でしょうか?

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    1. ヒロさん、いつもたくさんのコメントありがとうございます。
      今回私の判断でヒロさんのコメント2つと私のコメント1つを消しました。

      いくつか理由があるんですが、大きくは3つです。

      1つ目は、いつもコメントを書くのにたくさんのエネルギーと時間をかけて書いています。ヒロさんも私と同じように時間とエネルギーをかけて書いているんだろうなぁって思ってます。でも、ここ最近はそれに費やす時間が足りなくなって大変になったことです。新しい仕事についていくのに精いっぱいなんですね。議論するのに割ける余裕が今ないのです。

      2つ目は、年末年始のことなんですが、匿名掲示板が荒れたのご存知でしょうか?私は全く書き込みをしていなかったのですが、私が書いているんじゃないかって疑われ、たくさん悪いこと書かれました。私以外にもいろんな人のことが書かれたりもして、ETS手術のブログが1つなくなりました。私や私のブログにアンチがいることも知ってます。そういったこともあって非常にナーバスになっており、批判コメントを残しておくのは危険だと思いました。

      3つ目は、せっかくロングさんがコメントをしてくれたのに、ヒロさんの私への批判が割り込むことで話の流れが変わり、ロングさんの質問が流れてしまうのはもったいないと思いました。

      このブログは私の個人的な考えを中心に載せており、万人受けできるものではないと思ってます。医学的にあり得ないって言われたこともあります。そして私には私の価値基準があって、何を書くかは私の判断なのです。そこを温かく見守ってくれるとうれしいです。

      管理が負担になるようだとコメント広場を閉じないといけない状況なので、とりあえずは承認制にして、私宛てじゃないコメントのみを載せることを考えています。

      では。
      まるとん

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    2. 匿名掲示板というのはこちらです。
      ETS被害者の会2 ★4
      http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/40002/1501807816/

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    3. ざっと目を通しましたが、どこがどういう風にまるとんさんが疑われている、というのかわかりません。2チャンネルのコメントなどいちいち気にしてたらブログなどはできないのではないでしょうか?というかんじですね。

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  12. 今、わたしのコメントが掲載されているのに気が付きました。「批判」と捉えずに「自分へのご指導」と取るべきではないですか?ランタネン先生のメール、わたしのメールアドレスを勝手に人に伝えたことに、「わたしなりの考え」が入る必要があるのでしょうか?削除するなら、初めに断って行うべきではないでしょうか?「匿名掲示板の荒れ」のことは全く知りませんよ。「出る杭は打たれる」という言葉があります。まるとんさんが理屈に合わないことを言えば批判がでるのも当たり前でしょう。ロングさんの意見は「まるとんさんにとっての良い意見」であれど、果たしてみなさんが興味をそそるほどのものでしょうか?私は的外れな話題だと思いコメントしました。何十年後も先になるかもわからない話題が果たして「タイムリー」といえるのでしょうか、という感じですね。

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    1. ヒロさんのメールアドレスをけっちんさんにお伝えしたことは申し訳なかったと思っています。
      ですが、テラランタ先生やランタネン先生のメールをネットに上げていることについて、私はそれ自体特に問題とは感じていないのです。今までにもたくさんのメールを公開していてみんなで内容を共有しています。他人の状況を載せることはしないですが、リバーサルを受けた本人がやり取りしたメールを載せるということもここでは許可していて昔からずっとしています。ここにヒロさんと私の価値観の違いがあります。
      コメントの削除は私の権利ですし、管理することは私の責任です。私は荒れそうだと判断したため削除したのです。今回についても私は間違っていたとは考えていないです。
      IPS細胞に期待しているという人はロングさん以外にもいて、何人かからも聞いているのでおかしな話じゃないです。実際に山中教授に問い合わせをした人も知ってます。私は実現することは難しいんじゃないかって考えていますが、みんながどう思ってるかは、私は聞きたかったのです。

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    2. メールを勝手に公開するのはだめでしょう。テラランタ先生が「記憶の問題」でご病気である、ということを日本人で知っていたのはランタネン先生からそのことを聞かれたまるとんさんなのですよ。ランタネン先生はフィンランドでもまだ公になっていない事柄(記憶の件)をまるとんさんにメールで伝えたがために「ランタネン先生が日本人にテラランタ先生の病状を話した」となっている、そのことをまるとんさんは知らないのですか?これはプライバシーを超えた問題です。
      別件のips細胞の件ですが、ではこうしてはどうでしょうか?もしこの話題でここの場でまるとんさんとロングさん以外の人で、ips細胞のおはなしでこの場が盛り上がるようにもしなれば、私は謝罪の一言くらいは言わせていた飽きます。しかし、さくらのコメントじゃなく、本当にその話で盛り上がえば、ですが・・・。私の思いとしては、以前(削除されたコメント)も言いましたが、研究医(つまり医者)のような人がここのブログに興味をもってコメントするでもしない限り、おそらくその話題で盛り上がることはないと確信しています。要するにこのブログをもっと著名な人(研究者)に知ってもらいたい、というのが、まるとんさんのズバリ、今の正直な気持ちなのでしょ?このコメントは削除しないで下さい。

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    3. はい、ヒロさんの言う通りで病状を書いたことについては問題だったと思っていています。内容については注意するべきでした。ですが、通常の問い合わせのレベルであれば、それは共有したいということなのです。手術の術式のこととか、術後の回復のこととか、そういった内容のことなんです。でも、今後改めるという方針では皆の納得が難しいならば、そういったことは一律止める方がいいのかもしれないですね。

      IPS細胞について、コメントが盛り上がらなければ謝罪とかそういった話にはしたくないです。このブログにはコメントはしづらいって意見を本当によく聞くので、ロングさんも頑張ってコメントをしてくれたんじゃないかって思うのです。だから、コメントがあればうれしいですが、もしコメントがなかったとしても、その結果が出るまでは最新コメントにしておけたらなっていうのも意味合いに含まれているからなのです。本当はもっと気軽にみんなが意見を書く場になったらなって思っているのですが。。。

      私の気持ちですが、特別研究者に知ってもらいたいという望みは全く持ってないです。それに昔ETS手術を受けた友人が学会で後遺症について発表した時に私のブログを紹介したりとしていただいたりもしたこともあり、ETS手術をしている人たちのレベルでは知っている人は知っているようです。ただ、リバーサル手術が日本ではもう後ろ向きなので(私の中ではもう無理なんじゃないかって思っています)、リバーサル手術の発展系としてのIPS細胞の適用はますますないんじゃないかと思っているあたりが私の今現在の考えです。「失われた神経をIPS細胞で再生する」というだけのストーリーが必要なんじゃないかとも思っていて、そこに私のブログは出てこないと考えてます。
      それよりも今は自分の回復なんです。まだ不十分で、もっと回復してくれないと今年の夏の満員電車の通勤ができなんじゃないかって思っていて超不安なのです。

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    4. せめて、「ブログに載せていただいてもよろしいでしょうか?」という意味合いの了承は得るべきでは?と思いますね。ブログをやっている人、というのは「自分が知っていることを他の人にも知らせたい」という思いがあるのでしょう?だったら「そういったことは一律止める方がいいのかもしれないですね。」というのは言葉で言うだけで、現実には至らないでしょう。
      ロングさんのips細胞を最新コメントにしたかったのですか?じゃあ、今までのコメント(まるとんさんとの議論)は削除してもらってロングさんのを最新にしてください。そういう権利は当然ブログをやっている人の権利だと思いますので。
      わたしが思うのはips細胞なるものに興味を抱かない理由として、自分がリバーサルを受けていることもありますが「実現する可能性があるかどうかわからない」「この先何十年かかるかわからない、まるで宇宙旅行が今後出来るようになる」みたいな話しにETSで苦しんでいる人達が果たして世間話でもするかのようにここで話しをするだろうか?そんな気持ちにはなれないでしょう。なれるとしたらそれはETSを研究する立場の人(医者)くらいではないか、と思っているのは変わりませんよ。正直、リバーサル手術を受けて、その後ips細胞なるものが出てきたらまたそのとき考えれば良いのではないですか?だって苦しいのは「今の生活」なのですから・・・・。Ipsとかが出てきた頃にはおじいちゃんおばあちゃんになっている、あるいはこの世にいないかもしれませんよ。
      まるとんさんは「ほとんど健康人と同じくらいに良くなっている」「日常生活では全く問題はない」と言ったり、「今年の夏の満員電車が不安だ」と言ったりされていますが、今ひとつまるとんさんのリバーサル手術の回復度合いがイメージできませんね。「今日は1日中家で起き上がれなかった」とか言われてもいます。そういうの(神経のながれ等)は私は全くないからです。足汗もあれからまったく問題なくなったのでしょ?まだ生活上不安なことがあるのですか?汗のことで・・・・。回復度合いが全くわからないので「良くなりたいのです」のレベルがどの程度なのかわかりません。
      まるとんさんは以前、ランタネン先生(テラランタ先生?)へのメールの中で「将来はリバーサルを支える助手として役に立ちたい」という意味合いのことを述べていらっしゃいましたから、「そういう期待も込めながらブログをやっていらっしゃるのだな(これはずっと前から思っていたことです)」と思い、ips細胞→研究医 と私が思っているだけです。
      このコメントもちゃんと載せてもらえますか?その権限はまるとんさんにありますので。

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    5. ランタネン先生のメールを載せた記事は消しました。
      ランタネン先生には謝罪のメールを送っていて、メールについては共有しても良いかどうかを確認中です。
      ヒロさんも許可を得ずにけっちんさんにメールアドレスをお伝えして申し訳ありませんでした。

      私の体調ですが、今は万全とは言えない状態です。
      3年前にブログを長期で休止していたのですが、その間を含め2年ほど自宅療養していました。一時は起きるのもできなかった寝たきり状態でした。
      今は相当良くなったので新しい仕事を始めたところです。
      昔の仕事はフレックスだったし完全オフィスワークだったからできていて、その生活の中では汗っかきで済ませられるレベルでした。
      でも、今の仕事はもみくちゃにされる超満員の通勤電車に2時間近くかけていかなきゃいけないし、基本オフィスワークですが日中の客先への外出もあります。そこまでになると分からないということです。
      実際去年の夏に旅行したのですが、湿度のものすごい港町釜山では汗がものすごくて外出不能になりました。あるしきい値を超えたら、だらだらと流れる汗はまだあるみたいなのです。

      リバーサル手術に関わる仕事ができたらなって思っていたこともあったんですが、今はもう無理だと思ってあきらめています。

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  13. 皆さんお久しぶりです。
    けっちんさん手術お疲れ様でした。

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    1. ザキさんお久しぶり。元気ですか?
      リバーサル受けて半年ですね。調子はどうですか?

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    2. ザキさんお久しぶりです。
      ありがとうございます!
      また気が向いたらで良いので連絡もらえたら幸いです。
      お互いの状況などを話せたらと思います。
      宜しくお願いします。

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  14. コメントが無いようなので。けっちんさんに悪い思いはして欲しくないので言っておきたいのですが、メールアドレスを教えたこと自体は問題ないです。ただ、まるとんさんから一方的に「けっちんさんにお知らせしておきますね」というのが「手順を踏んで欲しいな」と思っただけのことです。けっちんさんとは私の回復状況について数回お話しましたが、「T4以外のところが遮断されていた」具体的なことについては何も教えてもらってはいません。教えてもらっていても当然ここでは言いませんが。
    まるとんさんのリバーサル後の回復状況についてはやはり理解がし難いですね。「リバーサル後の15年の記録」を読んでも、明らかに「順調に回復していて、もう汗のことで悩まなくて良い」と判断ができる内容です。にも関わらず「寝たきりで体調不良。体を動かすことが辛い。」それはETS・リバーサル手術後の所謂「後遺症」なのか、あるいはまるとんさんがもともと幼少の頃から持っている体調不良(自律神経失調症)なのか、わかりません。よって、まるとんさんが「もっと良くなりたい」と言われているのが、リバーサル手術の回復の過程で治癒でき得るものなのか、あるいはそれとは別なものなのか。何故そのような「体をうごかすことがしんどい」等の症状がでるのだとまるとんさんは考えておられますか?私は以前も言いましたが、そういうのは全く(ETS後も)ありません。悩みは背中や胸の汗だけです。あとは手汗が少しくらい出てくれないと、紙を扱う仕事上、困る程度です。しかもそれもいまのところ順調に回復していると私は思っています。ここ数週間で仕事もしていますが汗で悩んだことはありません。それよりも「自分の仕事(汗以外)」のことであれこれ気苦労することが多いです。でもそんなときにこう思えるんですよ。「1年前(手術後すぐ)に汗が原因で、出来ることもできなくなって今後何を頼りに生きていこうかな」と呆然としていたころに比べると、全然仕事の苦労など問題じゃない、むしろこうやって生活できること自体幸せなことだ、というふうに。だから私はリバーサル手術には感謝しています。ロングさんが「疑問をもっている。ips細胞に期待します」と言われていましたが、最初は(リバーサルを)受けると言ったり、「お金の問題で受けれない」、「前向きに考えています」「疑問をもっています」と、以前は真剣に相談に乗っていた時期もありましたが、どうどうめぐりでこちらも疲れるので、ロングさんとお話することはもうしないことにしています(ロングさん、すみません)」
    国内リバーサルは行われないでしょう。だからみんなフィンランドで受けているんじゃないですか。国内で行われるメリットは、言葉が通じること、移動がしたすいこと、アフターケア(相談しやすいこと)くらいで、必ずしもお金が安いとは限らないでしょうね。そして肝心の「技術」については大いに不安はあると思います。だからフィンランドで良いじゃないですか、というのが私の意見です。

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    1. 私の体調不良はリバーサルを受けてからのことです。
      パニックや腕の痺れや体を動かすのが辛いといったことを含めた自律神経失調症の様な症状は、全部リバーサル手術によって神経がつながって回復しているために発生していると考えています。胸のつなげた個所を通じて腕や頭に神経が流れているために起きていて、流れが良くなって激しくなっているからこそ、時間が経ってよりひどくなったりもしていると思ってます。リバーサル手術を受けた中でもごくわずかですが、私以外にもこういった症状を持っている人はいます。

      ヒロさんがそういった症状がないのはうらやましい限りですが、私は回復と引き換えに起きていることなので、ヒロさんが今後どういった回復をしていくのか非常に興味を持っています。きっとここのコメントを見ているみんながそう思っていると思います。
      ぜひぜひ今後も状況はお伝えしていただけるとうれしいです。

      私はリバーサル後の回復が全て終わって神経がつながりきった時には、これらの症状は全部なくなるって信じています。リバーサル手術を受けてもう16年経っていますが、まだあきらめていないです。
      私も今後も状況はお伝えするつもりです。
      引き続きよろしくお願いいたします。

      私はリバーサル手術を受けて満足していて感謝していますが、ヒロさんからも同じことが聞けたのがすごくうれしかったです。ヒロさんがリバーサル手術を受ける時、このブログ上でチャットのごとく会話してた時には正直少し心配してました。

      まだまだ聞きたいことがあったら、どしどし聞いてください。もちろんヒロさんに限らずです。
      私で答えられることでしたらいくらでもお答えいたします。

      では。
      まるとん

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    2. わたしの意見(以前から思っていること)なのですがよろしいでしょうか?該当される方には申し上げにくいのですが「T2を遮断しているか否か」がそういう「神経の流れ云々」あるいは自律神経失調症と関連があるのではないかと、個人的には考えています(理由はありません。なんとなくそんな傾向があるのでは、という感じだけです。)。また治癒に時間がかかるのも「高位の遮断なのでは?」と。もしまるとんさんの言われるように「リバーサル以降回復しているからこそ起こっている」のであれば,当然今後私にも起こり得るはずですね。
       当然回復状況についてはぜひぜひ報告させていただきますよ。でもそのころには「ヒロさんからのコメントは結構です」と、「コメント拒否」になっていなければですが(笑)。

      削除
    3. 今ランタネン先生からメールの返事が来て、everythting you mentioned within your email is acceptable て言ってもらえました。
      メールのブログへの記載についても確認を取ったので、問題個所を外して再アップします。
      ヒロさん、ありがとうございます。

      削除
  15. コメント広場 Page.13 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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