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2011年1月22日土曜日

【金魚板#12】** リバーサルを受けて9年経ちました **(2011/01/22)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです ********************************************************************************
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1532]** リバーサルを受けて9年経ちました ** 2011/01/22 01:34

ご無沙汰しております。
まるとんです。

先日とうとうフィンランドでのリバーサル手術を受けて9年を経過しました。
8月末に最後のコメントをして以来、その後涼しくなり今は冬になっておりますので、それほど状況について特別更新することはないのですが、近況についてお知らせしたいと思います。

暖房については既に汗をかかなくなっているとお伝えしたこともありますが、今年も全く大丈夫です。体感温度も下がっていて、暖房で背中が熱くなることも一切なく普通の状態で過ごしています。

手はこの時期さらさらで、たまにほんのちょっとだけ指と指のこすれる内側のところに汗を感じることがある程度です。昔のがさがさな状態になることは全くなく、ハンドクリームも使っていないです。
でも右手の手首より先が冷たいです。

寝汗については全くなくなり、以前の元通りの状態になったかなと思います。

サウナにもこの前いきました。やっぱりお腹、背中の汗が一番に多いのですが、左腕、頭からも普通に汗が出ます。左腕、頭の汗はまた少し増えた感じです。右腕からも汗がでるのですが、お腹、背中はもうびっしょりになってやっとちょっと右腕をなでると出てることが分かる程度です。でもこれもちょっと汗が増えたような気がしています。

つい先日通勤の満員電車に乗った時のことなのですが、今までと変わった感触がありました。
今までは混雑したり暖房が効いている電車に乗ると背中が発熱して熱くなることが多かったのですが、この前は背中は熱さを一切感じることがない通常の状態のままで顔が熱を持ったのを感じました。そのときは額、鼻、顎にかけての中央部分でした。
背中ではなく顔から発熱する感触が初めてのことだったのでまた少し回復が進んだかもしれないと思っています。

神経の移動については今も感じています。右胸から右肩・脇の下を通じて右手へ、右肩から首のうらを通じて左肩・左手のひらへ、首のうらから頭に向かって神経が流れているのを感じて年々早くなっています。左胸も同じように感じた時期があってリバーサルを受けて1,2年でこの流れを感じなくなったのですが、右胸はまだそこまでになってないです。この流れに伴って肩はぽきぽきと音がするときもあったり、両手のひらはプルプルと震えるように動いたりします。またこの移動には今までは周期があって、お腹、背中からいきなり汗がドバっと出て神経の流れが早くなるのを感じてっていうのを繰り返してきたのですが、今はこのような周期がなくて(このような汗が出ず)、普通に神経の移動だけを感じています。

去年はこの掲示板を通じてメールを頂いて知り合った友人が3人フィンランドにリバーサル手術を受けに行かれました。みなさん全員手術はうまくいきました。
そしてついこの前フィンランドのドクターとメールする機会があったのですが、その時に聞いた話によると今通訳さんと一緒にwebの日本語訳を作ろうとしている所だそうです。
日本人向けの対応をしていらっしゃることがお聞きできたのでうれしかったです。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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【金魚板#13】** フィンランドに行ってきます **
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2010年8月30日月曜日

【金魚板#11】** まるとんです。 **(2010/08/30)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1528]** まるとんです。 ** 2010/08/30 01:25

まるとんです。

今年の夏はほんとに暑いですね。
私は神奈川に住んでいるのですが、日中35度とかになっていて、普通に考えても酷いなと思います。

私は既にリバーサル手術を受けて8年半経ちました。
今年こそリバーサル手術でつなげた箇所を通じた神経の再生が終わってつながりきるかなと期待して過ごした夏だったのですが、まだ自身の感触でいえばつながりきるには至りませんでした。

今まで年を追うごとにちょっとずつちょっとずつ回復を感じていて、今年ももっと良くなるとそう思って過ごした夏なのですが、仕事とかの環境も今までと少し変わったことで感触も少し変わった所がありました。
というのも今年は仕事でお客様先に出かける機会が増え、日中外出することが多くなったのです。
今までの判断基準が通勤だけだったのでかなり満足していたのですが、昼間の仕事での外出ということだと汗の減り方もまだ少し物足りないかなということを感じた夏でした。
また、真夏よりも梅雨時の方が汗が多く出ました。ひどいときにはお客様先にたどり着くときには背中一面びっしょりになっていることもあり、すでに凹みながらお客様と会話することもあったので、そういうことは辛かったです。


でもそういうことを抜きにすると全体的な汗の出方でいえば今年もまた去年より減っているのを感じています。

通勤時の汗はたまに気なることもあるにはありますが、ほとんどの日は全く大丈夫です。着替えを持っていくことも全くしていないですし、蒸した通勤電車でも心配することなく乗っています。

真夏でも休日の日中の外出も積極的にできるようになっています。他人と比較するようになってしまったのも悲しいですが、自分より汗かく人は普通に見かけますので、神経を張り詰めて外出する必要はもうないです。

寝汗が一回り減り、出るときも目覚めたとき手の平が軽くしめってるのを感じることがあります。


今年になってジョギングをしたりプールに行ったりもするようにしました。もともとはダイエット目的ではあるのですが、神経の回復にも効果があると思っていて、ジョギングだとこんな感じでしょうか。
大体30分で汗びっしょりになります。
顔の右半分はこめかみあたりから右ほおを通じてだらだら流れます。
左も同じように流れますが、右側が4,5滴流れてやっと左側で1滴流れる位の明らかな量の違いがあります。
後頭部も汗で濡れます。
お腹はシャツがしめる程度、背中はどうしようもないほどびっしょりな汗になります。
脇から腕に流れる汗もちょっとあるのも気になりますが、、昔と違い許容範囲になっています。
腰から下では汗はほとんどなく元通りに近い感触です。


辛い物を食べると、頭全体から汗をだらだらとかきます。
頭もてっぺんはどちらかというと左の方、そこから後ろ側にかけてと後頭部は右も左もなく全面的にびっしょりとでるようになったりしています。

サウナに入ると左腕は汗が出てつぶつぶの水滴がつきます。
上腕部は外側に結構はっきりと、下腕部は内側の白いところにうっすらとといった感じで汗がでます。
右腕はまだほとんど汗はでません。
胸の部分も肩に近いところまで今まで汗をかかなかったところにつぶつぶの汗が付いています。


まだまだ左右の汗の出方で違いを感じていて、これは右側の神経がまだつながりきっていないからだと思っています。
そしてつまりはお腹・背中の汗についても回復の余地があるんだろうと思っています。

また状況についてはご連絡したいと思います。

では。

まるとん


Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1530]** Re:まるとんです。 ** 2010/09/11 14:51

まるとんさんのリバーサル後の情報、非常に興味深く、拝見させて頂いております。

私は10年前にETSを受け、代償性発汗に苦しんでいます。
地球温暖化予防対策として、エアコン設定温度を高くされていることもETS済みの
人間にはキツイですね。

私の場合、腕からの発汗が少し戻ってきており、べたつきを感じます。
普通の人には不快感なのに、私にとっては発汗が戻ってきているような感じでちょっと嬉しいのです。

代償性発汗に慣れてしまっているところもあるのですが、やっぱり元の体に戻りたいですね。

それでは、次回のご報告楽しみにしております。



Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729; msn OptimizedIE8;JAJP)

written by* **

顔・頭部 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#12】** リバーサルを受けて9年経ちました **
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2010年7月3日土曜日

【金魚板#10】** サイト閉鎖のお知らせ **(2010/07/03)

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[1519]** サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/03 22:16

トップページにも書いておりますとおり、長らく放置を続けて来ましたが、なかなかサイトに大掛かりな手を加える時間も無く、古い情報のままだらだらと放置を続ける事は無意味ではないかと思い、閉鎖をする事に致しました。

またいつか子育ての事も絡めてまとめてみたいとも思いますが今はとりあえずしばしのお別れです。2010年7月末をもってHPを削除します。

この掲示板に関しては、もし残して欲しいと言う声が多ければ残しておいてもいいかな、とは思って居ます。それほどでもなければここも7月末にて削除する事も考えております。

皆様長らくの間有り難うございました。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1520]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/04 01:36

まるとんです。

サイト閉鎖とのご連絡非常に残念です。
私が初めてこちらの掲示板に書き込みを行ったのがリバーサル手術を受けて3年たった時なのでもう5年前とかになりますね。
それからも年に1回とか2回とか、そんな程度の書き込みをさせていただきましたが、それでも沢山の方から金魚板を見たということでメールをいただきました。

私にご連絡をいただいた上で実際にフィンランドにまでリバーサル手術を受けられたという方は数人しかおりませんでしたが、私と同じ様にフィンランドで手術を受けた方や神経移植を受けたということでご連絡をいただいた方というのもいらっしゃいました。

今たまたまフィンランドのドクターとコンタクトを取っていて、今度リバーサル手術を受けようとしている方の通訳さんを私にもご紹介いただいたので私のことをご紹介するのに金魚板をお伝えしようとサイトを見たところ閉鎖のご案内を見つけたのです。。。

私の人生にとっても大きく影響したサイトでしたのでとてもとても感謝しています。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/4.0; YTB730; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; Media Center PC 6.0; .NET4.0C)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1525]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/15 17:41

まるとんさん
はじめまして、chichiと申します。
私は2000年に両側手術を受け、代償性発汗にとても苦しんでいます。

フィンランドにリバーサルに行きたかったのですが、資金的に難しくいつもこの掲示板を眺めていました。

貯金が出来たのでフィンランドに行きたいのですが、何も情報がなくコメントさせていただきました。

お手数ですが、メールをいただけると幸いです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi

全身 ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1526]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/16 00:15

chichiさん

まるとんです。
ご連絡ありがとうございます。

chichiさん個人に当てはまらないこともあるかと思いますが、掲示板上でお伝えしたいことについてはここでお伝えします。

1点目:私のコメントについて
過去ログの34番に初めてコメントさせていただいて以来、不定期ですがコメントをしております。
お伝えしたいメッセージはいくつもありますので、これらを全部読んでいただけているとうれしいです。

2点目:費用について
私の時は手術費用で250万円かかったということをお伝えしましたが、先日の
http://www.privatix.fi/dokumentit/info/RevQu1003.pdf
には総額で11150Euroという記載があります。若干の変動もあるでしょうし渡航費用等もあるので全部で150万円といった額は必要になるんじゃないかと思います。

3点目:海外で手術することについて
もし言葉だけが問題ということでしたらそれは大丈夫ということをお伝えしたいと思います。
メールのやりとりについては、翻訳サイトの変換でも大丈夫だとは思いますし、どうしてもということなら(ボランティアレベルですけど)手術を受けることが決まっているならちょっと位のお手伝いをすることはできます。
現地でドクターにお会いする時は、通訳さんをお願いすることができると思います。
あとの細かい所では(必死に)頑張っていただく必要があると思いますが、手術を受けて帰って来るくらいならきっと大丈夫です。
私が当時そんな感じでした。

後はメールでお話しましょう。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

全身 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1527]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/20 16:24

まるとんさん
早々のレス有難うございました。
前向きに検討していきたいと思っていますので・・・
とりあえず過去ログをすべて拝見させていただきます。

個人的なこともありますので、あとはメールで連絡させていただきたいと思います。

レス本当に有難うございました。

chichi

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; GTB6.5; .NET CLR 1.1.4322)

written by* chichi


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[1521]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 00:41

なつさん、この掲示板はETS後遺症を抱える者にとって必要なものです。
ETSに関わる、殆どの掲示板、ブログなどはなくなっていっています。
みな、気力・精神がもたないのです。

私はこの掲示板がなければこの苦しみを分かち合える場所がありません。
また、いつか被害者が保障される日がくれば掲示板の情報もきっと役にたちます。
最近の手術でも代償性発汗に苦しむ人はいます。リバーサルを受けようと思っている人もきっといます。

掲示板はこのままの形で存続してもらいたいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* beagle


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[1522]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/05 09:59

なつさん

まずは、このサイトを立ち上げていただいたことを感謝申し上げます。

私も、できれば掲示板は残しておいていただけると、本当にありがたいです。

ここを見つけたのはつい最近で、リバーサルの事も金魚板がなければ知らずに過ごしていたと思います。

代償性発汗のつらさを共有したり、それぞれの方が実践している汗対策を教えていただいたりと、私にとってこの掲示板は無くてはならないものです。

ぜひご検討をよろしくお願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30618; .NET4.0C)

written by* バンビ

手(レベル2) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1523]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/06 09:39

皆様レス有り難うございます。
サイトは目新しい情報も無く、これから情報を探している人に有効なものがあるかどうか疑問に思えますので一旦削除して、いつかまとまって時間の取れる時に回想録的な感じでまとめてみたいと思って居ます。
特に手術後の体調や子育てへの影響とか、興味のある方も居るかもしれませんし。

掲示板に綴られる言葉はそれぞれ悩んでいる方の現在進行形の心その物ですし、何か新しい情報を持っている方がその都度書き込んで頂ければ私個人の記録や回想より役に立つ様にも思えます。

スパム的な書き込みも上手く防御出来ている様ですし、こちらはこのまま存続させます。
管理人としてあまりおかまいも出来ませんが、有効な情報交換スペースとしてご利用頂ければ幸いです。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1524]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/07/07 04:20

管理画面に入ってみたら、来年の6月末でOTDの掲示板サービス終了のお知らせがありました。
http://blog.livedoor.jp/bbsnews/archives/51114136.html

とりあえず来年まではこの板を使えますが、それ以降どこに移るか考えなくてはいけませんね。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; Intel Mac OS X 10.4; ja-JP-mac; rv:1.9.1.10) Gecko/20100504 Firefox/3.5.10

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 効果有り・満足



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[1531]** Re:サイト閉鎖のお知らせ ** 2010/11/23 22:27

サイト閉鎖と聞いて愕然としています。
皆さん。代償性発汗って、ただ汗が多く出るだけだと思っていませんか。
違うんですよ。私の場合、血管内の水分が減少し、その結果血液がどろどろになって、血栓が増え、それが肺に飛んで呼吸困難になりました。肺塞栓症というそうで、命にかかわる病気だそうです。
異常な汗は、血管内の水分の低下をまねき、動脈硬化の危険性も増すそうです。
汗をかいたら水分補給をしっかりとりましょう。汗をかくからといって水分を控えるのは危険です。また出来る限り体重を落としましょう。水分補給の量が少なくて済むように。
以上、代償性発汗は命の危険に結びつく可能性があること、お伝えします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.1; Trident/4.0; BTRS28059; SLCC2; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; MAMI; Grani/4.5)

written by* I.F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#11】** まるとんです。 **
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2010年3月28日日曜日

【金魚板#9】** まるとんです。 **(2010/03/28)

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[1496]]** まるとんです。 ** 2010/03/28 15:49

ご無沙汰しております。
まるとんです。

私もリバーサルを受けてとうとう8年経ちました。
これだけ経ってもまだ回復途中を感じていて全快とはいえないですが、真夏以外はもう全然問題なく過ごせています。
残っている汗と言えば、こんな感じです。
・寝汗はここ最近はでないですが出だしたら出る時期が続きます。ここ最近は全く出ない状態が続いています。
・人前で話しをしたときとか緊張したときの汗も出る時出ない時があります。出るときはびっしょりですし、出ないときは全くでないのですが、あらかじめ分からないので対策立てづらいのが困るところです。
・夏は炎天下に外歩くのと、荷物運ぶ等の軽い運動とかで汗が出ます。これは去年の話なので、また今度の夏は軽減されているといいなぁという感じです。
・30度を超えていても大丈夫なときは何も気にすることなく大丈夫です。

今のこの春先の時期なのですが、肩の中が激しく動いて、無気力に襲われることがあります。
仕事の日とかやることあるとがんばれるのですが、休みの日とかで取り立ててやることがないと何もできない、というもので、ここ数年このようなことがあります。

フィンランドのリバーサル手術についてなのですが、先日たまたまドクターにメールしてコンタクトする機会があり、現状のレポートをしたのと合わせて最近の費用について下記の参照先を教えていただきました。
http://www.privatix.fi/dokumentit/info/RevQu1003.pdf
早ければ申し込んで1ヶ月とかで受けれるそうです。
そして現状のレポートについてはいくつかの質問を4段階で報告したのですが、特に Lower body sweating と Lack of energy の改善を私は伝えました。

最近もいろいろな方からのメールをいただきます。それ自身とてもうれしいことなのですが、リバーサルを受けただけの私では分からない質問を沢山いただくことがあるのです。
・分割で支払いできるかとか保険は利くのかといった支払いに関する内容。
・他のリバーサル受けた方はどうなのでしょうか、という私個人の体験を超えた内容。
・日本のリバーサルと海外のリバーサルの違いについて、といった内容。
・ETSを受けて時間が経ってしまった場合はどうかであるとかリバーサル手術の一般的な効果についての内容。
お答えできる質問はあくまで私の経験談であることをご理解いただけるとうれしいです。

私自身はフィンランドのリバーサル手術の結果について既に十分満足しています。ですが今の私の状態を8年経ってこの程度か、と思う方もいるかもしれませんし、そのような方は満足されないかもしれません。また効果については個人差も強く出ると聞いていますから私の回復が良い方なのか、遅い方なのか、といったことも分かっていないのです。
ご連絡いただけるみなさまにはそれらを踏まえてご自身の納得される選択ができれば、ということをいつも考えております。


そしてこの場を借りて一つだけご連絡をさせてください。
私のようにリバーサル手術を受けられた方同士でも連絡がとれてお話ができたら、ということを今考えているのです。
良いことだけじゃないし、実際いろんな心境あるかと思うのです。
別にフィンランドでのリバーサルだけとは考えていないのでそういった方からももし差し支えなければメールいただけたりするととてもうれしいです。

では。

まるとん

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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【金魚板#10】** サイト閉鎖のお知らせ **
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2009年7月17日金曜日

【金魚板#8】** これから夏ですね **(2009/07/17)

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[1481]** これから夏ですね ** 2009/07/17 01:35

おひさしぶりです。
まるとんです。

以前からあとちょっと良くなったら書こう、ここまで良くなりましたと書こうと思い続けていたのですが、ずっと書かずじまいになっていました。
私は今フィンランドでリバーサル手術を受けてちょうど7年半経つところです。

リバーサル後の調子は相変わらずですが順調で、これだけの期間がたってもなおリバーサル手術でつなげた神経からの手・頭への神経の再生は終わっておらずまだ回復の過程にいます。

代償性発汗が出るにはでますが、もううっすらとした汗です。脇はちょっと気になりますが、ほとんど全く気にならない状態です。
本格的な夏になるとやっぱまだちょっとは気になるとなるかもしれませんが、今の時期通勤電車も苦にならないで乗れています。
以前はこの時期電車に乗っているだけでどんなに空調が利いていても体中に熱がこもりダラダラと汗が出ていましたが、今では空調が利いていると外で汗をかいていても昔のように涼しいときちんと感じ、汗が引くようになっています。

それよりも神経の移動に伴う汗があり、それがたまに気になることがまだあります。
いきなりわっとダラダラ出て、ある程度出るとさっと止まったりします。その後肩の内側の神経の流れが速くなったりします。これはなかなか言葉では説明しづらいです。
またごくまれに頭痛があります。
以前はめまいが起きたりいきなり片側の目がしみて涙が出たりとかもありましたが今年はそのような症状はあまり起きなくなりその代わりに頭痛が起きるようになった感じです。元々頭痛もちだったわけではないのでこれも一過性と思っています。

外出すると手の汗は指と指がこすれる内側のところが軽くしめる感じになります。
腕や頭の汗も今の時期ではまだ感じてないですが本格的な夏になると今年もまた改善されているのがきっと分かるだろうと思っています。
腕が焼けるようになったり頭に熱がこもったり背中が熱くなるということもこの7月の時点で言えばまったくETS以前と変わりのない状態になっています。

これから本格的な夏ですが、どんなだったかは夏をすごしてからまたお伝えしたいと思います。

では。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1484]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/06 17:25

恐れ入ります。私は今年の4月にETS(T4遮断)を受け、直後から代償性発汗と腕から上部の無汗症に悩まされています。(下は、多汗で対処に困り、上部は汗が出ないので日光が当たると痛く、また、肩は保温出来ず、冷え過ぎると直ぐに寒くなります。)そこで、お尋ねしたいのですが、リバーサル後の代償性発汗の多汗部分については、改善傾向にあられるようですが、無汗部分の顔や腕の発汗は見られるようになったのでしょうか。誠に申し訳ございませんが、詳しくお教え願えないでしょうか。出るようになったとしても顔から始まるのではなく、下部(背中等)の発汗後になるのでしょうか。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しろくま

全身 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1485]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/08 03:08

しろくまさん

以前もここでコメントしたことがありますが、腕、顔、頭の発汗も戻りつつあります。

腕について言えばETS後汗が出ないことに対して非常に不快な感触があり、日に当たると焼けるように熱くなりヒリヒリしていましたが、それが全く気にならなくなっています。汗がでることを実感することはあまりないのですが、キラキラする程度に汗をかきます。

頭に熱がこもることについても今はそのようなことを気にしなくなっています。まだ汗が流れる程には汗をかかないのでまだ改善するかもしれないと思っていますが、既に熱がこもるという面で気にならないレベルにはなれているので満足しています。

代償性発汗が減少したといってもまだ残っていますし、汗が出る胸部の境界ははっきりしています。
その境界の上下でどちらから汗をかくいうことではなく、むしろ上部でも汗がうっすらでるようになったということです。

交換神経は血管と血液の関係のように本来は液体で満たされているのだと思います。なのでETSで切ってしまった箇所を通じた両手・頭部についての神経は残っていても枯れてしまっており、リバーサルでつなげても再度両手・頭の神経に移動し、満たされるのがまだまだ終わっていないのです。
ETSによって神経を切ってしまったため、残された部分の神経はパンパンに張ったホースのようになってしまっているのだと感じています。だからちょっとの運動や暑いところにいると背中が暑くなって汗がとまらない。
このお腹・背中以下についても部分部分で切り崩すように減りなから今に至っています。この「切り崩す」タイミングで異常に出る変な汗もあり、今ではこの汗の方が気になっています。

ですので汗の総量という意味でお腹・背中の汗が頭に移動したわけではなく、パンパンに張ったホースのような状態がある程度許容できる余裕のある状態になり、枯れてしまった状態がほんのちょっと汗が出るようになったということです。

勝手な解釈なので説明が悪く分かりにくかったらごめんなさい。
でもこのような理由で私は自分がまだまだ良くなると信じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1486]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/10 10:09

ご丁寧に、お答えいただきありがとうございました。知りたいことが分かりました。私もこの状態が続くようなら真剣にリバーサルを考えなければならないと思っています。また、知りたいことが出てきましたら、申し訳ありませんがご質問させてください。
今後もまるとんさんの改善を祈り、良いご報告をお待ちしております。重ねて、ありがとうございました。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しろくま

全身 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1487]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/17 20:26

質問の意図に合っていたようでよかったです。
一応補足しておくと私は医者ではないので
技術的なところについて正しいところは分かっていないことを加えさせてください。
先ほどのコメントについても交感神経の「パンパンに張ったホースのような状態」、「枯れた状態」についてもあくまで私の感じた範囲での言葉です。またその交感神経の状態から発汗についてのメカニズムとか正しいところは分からないです。
でももし私が感じた範囲、分かることということでしたらご質問いただければできる限り返答したいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1488]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/22 19:36

「交換神経は血管と血液の関係のように本来は液体で満たされているのだと思います。なのでETSで切ってしまった箇所を通じた両手・頭部についての神経は残っていても枯れてしまっており、リバーサルでつなげても再度両手・頭の神経に移動し、満たされるのがまだまだ終わっていないのです。
ETSによって神経を切ってしまったため、残された部分の神経はパンパンに張ったホースのようになってしまっているのだと感じています。」
50パーセント遮断の場合はどうなんでしょう。パンパンに張ったホースのようにはならないと思うのですが。
でも汗が爆発しています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.0)

written by* I..F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1489]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/25 00:48

I..F さん

私はETSでT-xのどこを切除したかは良く知らないのですが少なくとも100パーセントの遮断だったことは聞いています。
リバーサル手術を受けて7年半という期間が経ったのですがその間本当にいろんな変化を体感しています。
移植するために切り出したふくらはぎの神経がつながったときの感触はふくらはぎの中で網状に水が流れていく様な感触でした。
肩の中と頭の中で神経がつながったときの感触は部分部分で数十回とあるのですが、バリバリバリと紙を引き裂くような音と共につながっています。(濡れてしぼんだ風船をふくらますような、そんな感触と良くお伝えしています。)
始めは肩の中でそのようなことがあり、そのあと上腕でも起き、そして頭の中でも何箇所となく起きています。
また一旦は神経が完全に枯れていまったため、部分部分で折れていたり引っかかったりする箇所があったりするのでしょうか。肩の中でぽきぽき音がするときもあり、スムーズには回復せず、かなりムラのある動きをしています。
そしてお腹、背中では神経が部分部分で切り崩すように減っているというのも例えばお腹のある一部の箇所から、肩の内側を通じて流れていくといったさまを何度も感じているからです。

医学的にどうとか、実際にはどうなっているとかではなく、私自身の体験をもとに感じた表現なのです。

私の知りうる限り、リバーサルを受けても同じような感触は全くない方もおられます。
またもし私が50パーセントの部分遮断でリバーサル手術を受けていたらまた別の感触と違う受け止め方をしていたかもしれませんし、それは100パーセントの遮断の方とは相容れない解釈となるかもしれません。

私は自分の体が良くなって欲しいと切実に望んでリバーサル手術を受けた一患者にすぎないのです。

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written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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続きはこちら
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【金魚板#9】** まるとんです。 **


2008年7月17日木曜日

【金魚板#7】** はじめて書きます。 **(2008/07/17)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1334]** はじめて書きます。 ** 2008/07/17 15:34

ETSをして6年目になります。
両側T2 T3 100%の一番過酷な手術をしてしまいました。
4年前、リバーサルの手術もしたのですが、
まったく改善がみられない状態です。
リバーサルで、完全とは一切期待していませんでしたが、ある程度よくなればと思っていましたが、まったく改善していません。
リバーサルをして少しは汗の量が減ったて方いてますか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん


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[1344]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/26 18:12

リバーサルはフィンランドでしました。
旅費と手術代金、約300万円が無駄だったような、きがしています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん


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[1341]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/26 00:41

私も、リバーサルを受けようと考えていますが、まったく改善が見られないとのことで、不安な気持ちです。
どこで受けられたんでしょうか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90)

written by* ぺこ

全身 ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1346]** Re: ** 2008/07/28 11:20

近年は国内でもリバーサルが行なえるようになっているので、出来れば国内でのリバーサルを受けた方が改善に向かっているのか、できれば感想を聞かせて欲しいですね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* けろろ

ぼちぼちです
 


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[1348]** Re: ** 2008/07/29 13:35

私もいずれリバーサルを受けたいと思っているのですが、国内でリバーサルを受けた方が改善に向かっておられるのか、聞かせていただければ、たいへんありがたく思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; (R1 1.5); .NET CLR 1.1.4322)

written by* いち

その他 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1350]** Re: ** 2008/07/31 22:30

山本クリニックのHPはご覧になられましたか?
リバーサル経験者の方の術後の様子が書かれています。

病院のHPを通してではなく生の経験者の声をこちらの掲示板にどなたか書いてくれないかなぁ・・・。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; msn Optimized IE build03;JP)

written by* paji

手(レベル3) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる
 


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[1349]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/31 01:20

皆様おひさしぶりです。
しんさんはじめまして。
まるとんです。

フィンランドでリバーサル手術を受けられた方と出会えてすごくうれしいです。
私もフィンランドでリバーサルを受けて6年半経ちました。
まだ移植した胸の神経から両手、頭部への神経はつながりきっていないですが、今年もまた一段と調子が良くなり全体的にも汗が去年に比べても一回り汗が減っているのを感じています。

しんさんはリバーサルを受けて汗ではないところで何か体の変化は感じられましたでしょうか?

私の場合はまぶたが軽くなったり、唾液の量が増えたり、肩から手、頭に神経が流れているのを感じたり、背中が一瞬異常に暑くなって汗がどっと出てきたり、暑いところに行ってから汗が出始めるまでにかかる時間が長くなるようになったり、反対に涼しいところに行って汗が止まるまでの時間が短くなったりと書きだしたらきりがありませんがそんなことを何年か、きっとよくなるはずと思って過ごした時期があります。

しんさんもきっと必ずもっと良くなると、そう信じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1351]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/02 18:34

まるとんさん、はじめまして。
しんです。

まるとんさんもフィンランドでリバーサル手術されたんですね!
お会いできて、非常に嬉しく思います。
通訳された方は、せ○たさんでしたか??

まるとんさんの話を聞いて少し希望が持てました。
かなり、リバーサル前より回復せされてるんですね。
残念ながら僕の場合、汗の量、体の変化も一切ないんですよね。。。

でも、フィンランドで同じリバーサルをした、まるとんさんの体が回復しているのを聞いて、良くなる事を信じて頑張って行きたいと思います。

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written by* しん


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[1356]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/06 01:34

まるとんです。

ええ、通訳さんは同じ方ですね。
手術のときはもちろん病院には毎日来てくださり、退院してホテルに戻った後もヘルシンキ市内を車で案内してくださったりトナカイのレストランを予約してくださったり、帰りも空港まで送っていただいたりと英語は一切話せないので不安でしたが通訳さんのおかげで安心して楽しく過ごすことができました。

私の汗や回復の状態についてはまたここでお伝えしていくつもりです。
しんさんももし何か変化を感じたらお伝えいただけたらと思います。

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written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1357]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/08 17:57

しんです。

やっぱり同じ通訳さんだったんですね。
僕の場合も毎日病院に来てくれ、いろいろ世間話など、してもらったり、退院後はヘルシンキ市内の観光やデパート、後、日本食料理店などに連れて行ってもらいました。
本当に通訳さんにはお世話になりました。

まるとんさん、また汗や回復の状態など、変化があれば是非教えてくださいね。
まるとんさんの回復には僕にとって希望がもてます。

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written by* しん



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【金魚板#8】** これから夏ですね **
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2007年9月23日日曜日

【金魚板#6】** まるとんです。 **(2007/09/23)

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[1262]** まるとんです。 ** 2007/09/23 19:28

ご無沙汰しております。
まるとんです。

今年の猛暑はほんとにひどかったですね。
私もきつかったです。
でもその中でも外出できたし、これだけ暑いんだからと汗だくになっても開き直って外出することができました。
去年と比べてもまた一回り汗の量が減っているのが分かります。

今リバーサルを受けて5年と8ヶ月経ち今年で6回目の夏を過ごしました。
それでもまだ神経はつながりきっておらず、まだまだ完治と言えるには至っていません。
つなげた神経からの流れが早くなることで手・腕の痺れはますます激しくなっていますし、頭がくらくらすることもしばしばあります。
体を使うとその後しばらくは神経の流れが激しくなり、頭が痛くなることもあるのでそれもやはり辛いです。

リバーサル手術を受けても数年という時間もかかり思い通りには直ってくれないことは辛いですが、それでも手術がうまくいったこと、ほんとに辛い時期はもう過ぎたんだということ、これだけ肩から上への影響があることを考えるときっともっともっと良くなるんだろうということを考えながら過ごしています。

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written by* まるとん


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[1264]** Re:まるとんです。 ** 2007/09/25 06:46

はじめまして、まるとんさんはおそらく海外で手術をお受けになったのですね?
術後の経過が良好ということで何よりです。
私も両側ETSしたので10年たった今でも
代償性発汗とうつ熱とホルモンバランスの崩れみたいなものが酷いです。
一刻も早く国内でのリバーサル手術を受けたいと思っています。
こうした、体験が何よりの励みです。
今後もよろしければまたご報告お願いします。

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written by* くまもと

ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1265]** Re:まるとんです。 ** 2007/09/26 01:33

お返事くださいましてありがとうございます。
まるとんです。

このようなコメントをいつもいつも皆様から頂くことができて私としてもすごくうれしいですし私の励みにもなっています。

私はリバーサル手術はフィンランドで受けました。
それについては2年程前からこの掲示板でコメントしておりますのでまずは過去ログをご覧いただければとと思います。

あまり短期間では大きな体の変化が感じられないこともあり頻繁にはコメントしておりませんがこれからも状況についてはできる限りここでご連絡していきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。

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written by* まるとん

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