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2009年7月17日金曜日

【金魚板#8】** これから夏ですね **(2009/07/17)

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これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです
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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/1-20050318.html
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[1481]** これから夏ですね ** 2009/07/17 01:35

おひさしぶりです。
まるとんです。

以前からあとちょっと良くなったら書こう、ここまで良くなりましたと書こうと思い続けていたのですが、ずっと書かずじまいになっていました。
私は今フィンランドでリバーサル手術を受けてちょうど7年半経つところです。

リバーサル後の調子は相変わらずですが順調で、これだけの期間がたってもなおリバーサル手術でつなげた神経からの手・頭への神経の再生は終わっておらずまだ回復の過程にいます。

代償性発汗が出るにはでますが、もううっすらとした汗です。脇はちょっと気になりますが、ほとんど全く気にならない状態です。
本格的な夏になるとやっぱまだちょっとは気になるとなるかもしれませんが、今の時期通勤電車も苦にならないで乗れています。
以前はこの時期電車に乗っているだけでどんなに空調が利いていても体中に熱がこもりダラダラと汗が出ていましたが、今では空調が利いていると外で汗をかいていても昔のように涼しいときちんと感じ、汗が引くようになっています。

それよりも神経の移動に伴う汗があり、それがたまに気になることがまだあります。
いきなりわっとダラダラ出て、ある程度出るとさっと止まったりします。その後肩の内側の神経の流れが速くなったりします。これはなかなか言葉では説明しづらいです。
またごくまれに頭痛があります。
以前はめまいが起きたりいきなり片側の目がしみて涙が出たりとかもありましたが今年はそのような症状はあまり起きなくなりその代わりに頭痛が起きるようになった感じです。元々頭痛もちだったわけではないのでこれも一過性と思っています。

外出すると手の汗は指と指がこすれる内側のところが軽くしめる感じになります。
腕や頭の汗も今の時期ではまだ感じてないですが本格的な夏になると今年もまた改善されているのがきっと分かるだろうと思っています。
腕が焼けるようになったり頭に熱がこもったり背中が熱くなるということもこの7月の時点で言えばまったくETS以前と変わりのない状態になっています。

これから本格的な夏ですが、どんなだったかは夏をすごしてからまたお伝えしたいと思います。

では。

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written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1484]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/06 17:25

恐れ入ります。私は今年の4月にETS(T4遮断)を受け、直後から代償性発汗と腕から上部の無汗症に悩まされています。(下は、多汗で対処に困り、上部は汗が出ないので日光が当たると痛く、また、肩は保温出来ず、冷え過ぎると直ぐに寒くなります。)そこで、お尋ねしたいのですが、リバーサル後の代償性発汗の多汗部分については、改善傾向にあられるようですが、無汗部分の顔や腕の発汗は見られるようになったのでしょうか。誠に申し訳ございませんが、詳しくお教え願えないでしょうか。出るようになったとしても顔から始まるのではなく、下部(背中等)の発汗後になるのでしょうか。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しろくま

全身 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1485]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/08 03:08

しろくまさん

以前もここでコメントしたことがありますが、腕、顔、頭の発汗も戻りつつあります。

腕について言えばETS後汗が出ないことに対して非常に不快な感触があり、日に当たると焼けるように熱くなりヒリヒリしていましたが、それが全く気にならなくなっています。汗がでることを実感することはあまりないのですが、キラキラする程度に汗をかきます。

頭に熱がこもることについても今はそのようなことを気にしなくなっています。まだ汗が流れる程には汗をかかないのでまだ改善するかもしれないと思っていますが、既に熱がこもるという面で気にならないレベルにはなれているので満足しています。

代償性発汗が減少したといってもまだ残っていますし、汗が出る胸部の境界ははっきりしています。
その境界の上下でどちらから汗をかくいうことではなく、むしろ上部でも汗がうっすらでるようになったということです。

交換神経は血管と血液の関係のように本来は液体で満たされているのだと思います。なのでETSで切ってしまった箇所を通じた両手・頭部についての神経は残っていても枯れてしまっており、リバーサルでつなげても再度両手・頭の神経に移動し、満たされるのがまだまだ終わっていないのです。
ETSによって神経を切ってしまったため、残された部分の神経はパンパンに張ったホースのようになってしまっているのだと感じています。だからちょっとの運動や暑いところにいると背中が暑くなって汗がとまらない。
このお腹・背中以下についても部分部分で切り崩すように減りなから今に至っています。この「切り崩す」タイミングで異常に出る変な汗もあり、今ではこの汗の方が気になっています。

ですので汗の総量という意味でお腹・背中の汗が頭に移動したわけではなく、パンパンに張ったホースのような状態がある程度許容できる余裕のある状態になり、枯れてしまった状態がほんのちょっと汗が出るようになったということです。

勝手な解釈なので説明が悪く分かりにくかったらごめんなさい。
でもこのような理由で私は自分がまだまだ良くなると信じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足
 


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[1486]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/10 10:09

ご丁寧に、お答えいただきありがとうございました。知りたいことが分かりました。私もこの状態が続くようなら真剣にリバーサルを考えなければならないと思っています。また、知りたいことが出てきましたら、申し訳ありませんがご質問させてください。
今後もまるとんさんの改善を祈り、良いご報告をお待ちしております。重ねて、ありがとうございました。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しろくま

全身 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1487]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/17 20:26

質問の意図に合っていたようでよかったです。
一応補足しておくと私は医者ではないので
技術的なところについて正しいところは分かっていないことを加えさせてください。
先ほどのコメントについても交感神経の「パンパンに張ったホースのような状態」、「枯れた状態」についてもあくまで私の感じた範囲での言葉です。またその交感神経の状態から発汗についてのメカニズムとか正しいところは分からないです。
でももし私が感じた範囲、分かることということでしたらご質問いただければできる限り返答したいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1488]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/22 19:36

「交換神経は血管と血液の関係のように本来は液体で満たされているのだと思います。なのでETSで切ってしまった箇所を通じた両手・頭部についての神経は残っていても枯れてしまっており、リバーサルでつなげても再度両手・頭の神経に移動し、満たされるのがまだまだ終わっていないのです。
ETSによって神経を切ってしまったため、残された部分の神経はパンパンに張ったホースのようになってしまっているのだと感じています。」
50パーセント遮断の場合はどうなんでしょう。パンパンに張ったホースのようにはならないと思うのですが。
でも汗が爆発しています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.0)

written by* I..F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1489]** Re:これから夏ですね ** 2009/08/25 00:48

I..F さん

私はETSでT-xのどこを切除したかは良く知らないのですが少なくとも100パーセントの遮断だったことは聞いています。
リバーサル手術を受けて7年半という期間が経ったのですがその間本当にいろんな変化を体感しています。
移植するために切り出したふくらはぎの神経がつながったときの感触はふくらはぎの中で網状に水が流れていく様な感触でした。
肩の中と頭の中で神経がつながったときの感触は部分部分で数十回とあるのですが、バリバリバリと紙を引き裂くような音と共につながっています。(濡れてしぼんだ風船をふくらますような、そんな感触と良くお伝えしています。)
始めは肩の中でそのようなことがあり、そのあと上腕でも起き、そして頭の中でも何箇所となく起きています。
また一旦は神経が完全に枯れていまったため、部分部分で折れていたり引っかかったりする箇所があったりするのでしょうか。肩の中でぽきぽき音がするときもあり、スムーズには回復せず、かなりムラのある動きをしています。
そしてお腹、背中では神経が部分部分で切り崩すように減っているというのも例えばお腹のある一部の箇所から、肩の内側を通じて流れていくといったさまを何度も感じているからです。

医学的にどうとか、実際にはどうなっているとかではなく、私自身の体験をもとに感じた表現なのです。

私の知りうる限り、リバーサルを受けても同じような感触は全くない方もおられます。
またもし私が50パーセントの部分遮断でリバーサル手術を受けていたらまた別の感触と違う受け止め方をしていたかもしれませんし、それは100パーセントの遮断の方とは相容れない解釈となるかもしれません。

私は自分の体が良くなって欲しいと切実に望んでリバーサル手術を受けた一患者にすぎないのです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB5; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30; OfficeLiveConnector.1.3; OfficeLivePatch.0.0; .NET CLR 3.0.4506.2152; .NET CLR 3.5.30729)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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続きはこちら
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【金魚板#9】** まるとんです。 **


2008年7月17日木曜日

【金魚板#7】** はじめて書きます。 **(2008/07/17)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1334]** はじめて書きます。 ** 2008/07/17 15:34

ETSをして6年目になります。
両側T2 T3 100%の一番過酷な手術をしてしまいました。
4年前、リバーサルの手術もしたのですが、
まったく改善がみられない状態です。
リバーサルで、完全とは一切期待していませんでしたが、ある程度よくなればと思っていましたが、まったく改善していません。
リバーサルをして少しは汗の量が減ったて方いてますか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん


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[1344]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/26 18:12

リバーサルはフィンランドでしました。
旅費と手術代金、約300万円が無駄だったような、きがしています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん


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[1341]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/26 00:41

私も、リバーサルを受けようと考えていますが、まったく改善が見られないとのことで、不安な気持ちです。
どこで受けられたんでしょうか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; Windows 98; Win 9x 4.90)

written by* ぺこ

全身 ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1346]** Re: ** 2008/07/28 11:20

近年は国内でもリバーサルが行なえるようになっているので、出来れば国内でのリバーサルを受けた方が改善に向かっているのか、できれば感想を聞かせて欲しいですね。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* けろろ

ぼちぼちです
 


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[1348]** Re: ** 2008/07/29 13:35

私もいずれリバーサルを受けたいと思っているのですが、国内でリバーサルを受けた方が改善に向かっておられるのか、聞かせていただければ、たいへんありがたく思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; (R1 1.5); .NET CLR 1.1.4322)

written by* いち

その他 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1350]** Re: ** 2008/07/31 22:30

山本クリニックのHPはご覧になられましたか?
リバーサル経験者の方の術後の様子が書かれています。

病院のHPを通してではなく生の経験者の声をこちらの掲示板にどなたか書いてくれないかなぁ・・・。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; msn Optimized IE build03;JP)

written by* paji

手(レベル3) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる
 


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[1349]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/07/31 01:20

皆様おひさしぶりです。
しんさんはじめまして。
まるとんです。

フィンランドでリバーサル手術を受けられた方と出会えてすごくうれしいです。
私もフィンランドでリバーサルを受けて6年半経ちました。
まだ移植した胸の神経から両手、頭部への神経はつながりきっていないですが、今年もまた一段と調子が良くなり全体的にも汗が去年に比べても一回り汗が減っているのを感じています。

しんさんはリバーサルを受けて汗ではないところで何か体の変化は感じられましたでしょうか?

私の場合はまぶたが軽くなったり、唾液の量が増えたり、肩から手、頭に神経が流れているのを感じたり、背中が一瞬異常に暑くなって汗がどっと出てきたり、暑いところに行ってから汗が出始めるまでにかかる時間が長くなるようになったり、反対に涼しいところに行って汗が止まるまでの時間が短くなったりと書きだしたらきりがありませんがそんなことを何年か、きっとよくなるはずと思って過ごした時期があります。

しんさんもきっと必ずもっと良くなると、そう信じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1351]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/02 18:34

まるとんさん、はじめまして。
しんです。

まるとんさんもフィンランドでリバーサル手術されたんですね!
お会いできて、非常に嬉しく思います。
通訳された方は、せ○たさんでしたか??

まるとんさんの話を聞いて少し希望が持てました。
かなり、リバーサル前より回復せされてるんですね。
残念ながら僕の場合、汗の量、体の変化も一切ないんですよね。。。

でも、フィンランドで同じリバーサルをした、まるとんさんの体が回復しているのを聞いて、良くなる事を信じて頑張って行きたいと思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん


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[1356]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/06 01:34

まるとんです。

ええ、通訳さんは同じ方ですね。
手術のときはもちろん病院には毎日来てくださり、退院してホテルに戻った後もヘルシンキ市内を車で案内してくださったりトナカイのレストランを予約してくださったり、帰りも空港まで送っていただいたりと英語は一切話せないので不安でしたが通訳さんのおかげで安心して楽しく過ごすことができました。

私の汗や回復の状態についてはまたここでお伝えしていくつもりです。
しんさんももし何か変化を感じたらお伝えいただけたらと思います。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 2.0.50727; .NET CLR 3.0.04506.30)

written by* まるとん

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[1357]** Re:はじめて書きます。 ** 2008/08/08 17:57

しんです。

やっぱり同じ通訳さんだったんですね。
僕の場合も毎日病院に来てくれ、いろいろ世間話など、してもらったり、退院後はヘルシンキ市内の観光やデパート、後、日本食料理店などに連れて行ってもらいました。
本当に通訳さんにはお世話になりました。

まるとんさん、また汗や回復の状態など、変化があれば是非教えてくださいね。
まるとんさんの回復には僕にとって希望がもてます。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322)

written by* しん



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2007年9月23日日曜日

【金魚板#6】** まるとんです。 **(2007/09/23)

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[1262]** まるとんです。 ** 2007/09/23 19:28

ご無沙汰しております。
まるとんです。

今年の猛暑はほんとにひどかったですね。
私もきつかったです。
でもその中でも外出できたし、これだけ暑いんだからと汗だくになっても開き直って外出することができました。
去年と比べてもまた一回り汗の量が減っているのが分かります。

今リバーサルを受けて5年と8ヶ月経ち今年で6回目の夏を過ごしました。
それでもまだ神経はつながりきっておらず、まだまだ完治と言えるには至っていません。
つなげた神経からの流れが早くなることで手・腕の痺れはますます激しくなっていますし、頭がくらくらすることもしばしばあります。
体を使うとその後しばらくは神経の流れが激しくなり、頭が痛くなることもあるのでそれもやはり辛いです。

リバーサル手術を受けても数年という時間もかかり思い通りには直ってくれないことは辛いですが、それでも手術がうまくいったこと、ほんとに辛い時期はもう過ぎたんだということ、これだけ肩から上への影響があることを考えるときっともっともっと良くなるんだろうということを考えながら過ごしています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* まるとん


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[1264]** Re:まるとんです。 ** 2007/09/25 06:46

はじめまして、まるとんさんはおそらく海外で手術をお受けになったのですね?
術後の経過が良好ということで何よりです。
私も両側ETSしたので10年たった今でも
代償性発汗とうつ熱とホルモンバランスの崩れみたいなものが酷いです。
一刻も早く国内でのリバーサル手術を受けたいと思っています。
こうした、体験が何よりの励みです。
今後もよろしければまたご報告お願いします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* くまもと

ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1265]** Re:まるとんです。 ** 2007/09/26 01:33

お返事くださいましてありがとうございます。
まるとんです。

このようなコメントをいつもいつも皆様から頂くことができて私としてもすごくうれしいですし私の励みにもなっています。

私はリバーサル手術はフィンランドで受けました。
それについては2年程前からこの掲示板でコメントしておりますのでまずは過去ログをご覧いただければとと思います。

あまり短期間では大きな体の変化が感じられないこともあり頻繁にはコメントしておりませんがこれからも状況についてはできる限りここでご連絡していきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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2006年10月1日日曜日

【金魚板#5】** リバーサル5回目の夏 **(2006/10/01)

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[1206]** リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/01 23:35

おひさしぶりです。
まるとんです。

リバーサル手術を受けて5度目の夏を過ごしました。
まだまだ完全につながっていないことが分かっており、4月に書いた前回と状況はそう変わってないのですが、沢山の方からメールを頂いたり、何人もの方がリバーサルを受けに行ったりとしているので今年の状況もお伝えしたいと思います。

今年の夏ですが、いつもではないですがほとんど通勤が無理なくできるようになっています。
シャツの着替えは用意していましたが、今年は着替えることは一度もなく過ごせました。
普通に汗をかく人になんとかなれたのではと思います。
去年の夏は(一昨年より)汗がかなり減ったと感じましたが、今年は(去年に比べると)汗よりも体感温度が下がったという感じがしました。
背中を1滴でも汗が流れることでいきなり気が滅入ることはありますが、このような汗を出すことと引き換えに神経がつながっていくので必要なことと考えています。

両手の軽い痺れは慢性的ですが、これも左側がつながっていたときにも同様のことがあったので気にはなりますが生活には不自由しないので問題はないです。

ただ、左側がつながり初めたと感じてからつながりきったと思うまで1年程度だったと思いますが、右側に関してはつながり始めたと感じてからもう3年位経っていると思います。
時期的にこれから気にならなくなるので問題ないのですが感触としてはまだもうしばらく(数ヶ月)はかかりそうで、来年の夏までにどうなっているかは・・・分かりません。

どこまで回復するのかがやはり分かっていないですが、元の代償性発汗も多かったからこそ神経の移動に時間がかかっていて、いつか必ず真夏にも普通に過ごせる日は来るはずと言い聞かせています。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; ja; rv:1.8.0.3) Gecko/20060504 Fedora/1.5.0.3-1.1.fc5 Firefox/1.5.0.3 pango-text

written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1207]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/02 23:11

どうも、まるとんさん。
報告ありがとうございます。

ちなみに頭や顔、首などの発汗は戻ってきているのでしょうか?

これがやはり自分的には一番気になっているので、良ければ変化や状態を詳しく教えてください。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* N


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[1208]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/04 00:11

まるとんです。

頭部の発汗は少しづつ戻ってきています。
そして頭の熱が発散しこもらないことで体感温度がかなり下がっているのが分かります。
ただまだ完全ではありませんし、今の私の状況で万人が必ずしも満足するかは分かりません。
悪くいえば私のケースで5年近く経ってもやっと苦痛無く夏にでも通勤ができるようになった程度でもあります。

他の変化についていえば、まぶたが重かったり、唾液の量が少なかったりとかもありましたが、それらは全く元に戻ったのではないかと思います。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; ja; rv:1.8.0.3) Gecko/20060504 Fedora/1.5.0.3-1.1.fc5 Firefox/1.5.0.3 pango-text

written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1209]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/05 23:20

頭部の汗がとてもうらやましいし、その情報は自分としては吉報です。

10年以内にリバーサル手術を受けて元の体に戻りたいです。

顔から汗をかける普通の人間に戻りたいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* N


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[1210]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/10/12 09:31

>まるとんさん
ご報告有り難うございます。ゆっくりと、着実に神経は繋がって来ているのですね。ホルネルの症状もあった様ですが、これも改善なさっているようで安心しました。

いつも貴重なご意見を投稿頂き、本当に感謝しています。来年の夏にはより快適に過ごせる事を心から願っています。

Mozilla/5.0 (Macintosh; U; PPC Mac OS X Mach-O; ja-JPM; rv:1.7.6) Gecko/20050318 Firefox/1.0.2

written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる



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[1211]** Re: ** 2006/10/29 21:47

初めまして。Kといいます。
私はETSを受けてからまだ2年しか経ってないのに、ここの人はもっと長く悩んでる人もいて、すごいですね・・・。私も落ち込んでる場合じゃない!!と励まされます。

まるとんさんの話、これからももっともっと聞きたいです。ネットではリバーサルを受けたことない人が議論されてるので、いまいち真実味がなくて。。。(。。;)
これからも時々ここの掲示板にお邪魔させてください。
前向きに、手掌多汗症について話し合っていけたら、と思ってます。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* K

手(レベル2) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1214]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2006/12/07 01:03

まるとんさん、この掲示板にいらっしゃる皆様

はじめまして。ぺけぺけと申します。
1999年にT2・T3の両側100%切除手術を受け
7年ほど代償性発汗の問題に苦しんでいる者です。

こちらにカキコミするのは初めてですが
以前からまるとんさん・皆様の貴重なカキコミを
拝見させて頂いております。

ETS以降、僕自身あまりに代償性発汗の量が多いため、
一時は希望の光が全て費えてしまったような気持ちで
困り果てていたのですが、まるとんさんからの
リバーサル手術の情報などを拝見しているうち
少しづつ背中を押されるような気持ちが産まれ
最近は、いろいろ情報を自分で探したり
前向きに行動できるようになりました。

Mixiにて「代償性発汗」というコミュニティを立ち上げ
自分の知りうる限りの情報を書き留めておりますので
もしMixiに参加されていらっしゃる方で
代償性発汗にお悩みの方(もしくは情報が知りたい方)は
ぜひご参加頂ければ、と思います(URLの欄よりどうぞ)

このような場を長きにわたり提供して下さっている管理人様
貴重な情報を書き続けて下さる、まるとんさんに
心からの感謝の気持ちを込めてカキコミ致します。
本当にありがとうございます!

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written by* ぺけぺけ

その他 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している



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[1218]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2007/02/08 20:17

まるとんさん

リバーサルの結果を読ませていただきました。
自家移植をした場合、移植側の神経が支配していた領域に感覚障害が出ることがあると聞きましたが、まるとんさんには感覚障害のようなものは出ていませんか?
手はさらさらしてきているということですが、汗はどの程度戻っていますか?
お聞かせください。

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written by* ゆきむら

手(レベル1) ETSをしたがリバーサルを考えている 代償性発汗ひどく、後悔している
 


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[1221]** Re:リバーサル5回目の夏 ** 2007/03/03 20:28

お返事遅くなりまして大変失礼いたしました。
まるとんです。

移植側の領域ということですと私はふくらはぎの神経を切り取りましたが、感覚含め何の障害も出ていません。
感触だけでお答えしますとメッシュ状の交感神経を部分的に切り取っており、事前にも再生可能と言われていた通りに再度つながった感触もありました。

詳細について答えられず申し訳ありませんが今はもうふくらはぎの神経を移植する術式はとっておらず、肋間神経を別の手法でつなげる方法をとられております。

英語ですが下記に説明があります。
http://www.privatix.fi/index.shtml?&a=0&s=navig_03&l=en&d=02_reversal

手の汗はさらさらで全く普通といって差し支えないと思います。
手のしわもまったくなく、生活で不便に感じることもないです。
ただもう少し湿り気があってもいいかなと言うくらいでしょうか?

今の私の状況ですが、今の時期暖房等で困ることも全くなくなっています。
電車等で汗が出ることもありますが、この時期であれば汗に対する苦痛を感じることなく過ごせています。
ただ右肩を通じての神経の移動が激しいです。
手の痺れは慢性的にありますし時に息苦しかったりまためまいを起こすこともあります。
寝汗がすごい日もまれにあります。
ただつながりきればきっともっと良くなると信じて過ごしております。

もし夏までによくなればまた良いご連絡ができると思います。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; ja; rv:1.8.0.9) Gecko/20070209 Fedora/1.5.0.9-3.fc6 Firefox/1.5.0.9 pango-text

written by* まるとん

ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足




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【金魚板#6】** まるとんです。 **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/6-20070923.html


2006年4月28日金曜日

【金魚板#4】** ご無沙汰しております **(2006/04/28)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1142]** ご無沙汰しております ** 2006/04/28 02:22

ご無沙汰しております。
まるとんです。
ここの掲示板に書き込みをしてもう一年近く経ちますが、今でもこの掲示板を見てメールしましたというメールを月に何通か頂いております。
実際に私と同じ様にフィンランドへリバーサル手術を受けに行かれた方もいらっしゃいます。
私は単にETSをして大変後悔し、どうしようもなく(今から考えれば何も考えることもなく)リバーサル手術に飛びつきました。
T-xxのどこを切ったかも知りませんしdoctorに出したメールも"help me"です。
何度か「私はT-xxを切ったのですがリバーサル手術できるでしょうか」というメールを頂いたこともありますがそのようなご質問についてはお答えできないことをここでお伝えしておきます。

さて今の状態です。
既に私がリバーサル手術を受けて4年と3ヶ月経ちますが、私の状態で言えばまだ移植してつなげた箇所を通じての再生がまだ完全には終わっていません。
去年の夏もまだ日中の外出は辛いレベルであり、通勤だけがせいぜいでした。
左側のつなげた箇所はつながりきった感触がありますが、右側についてはまだつながりきっていないのが体感できています。(ここは昔書いたのと同じ状態です)
今でも軽いですが右の肩を通じて両手の平が痺れまた右肩がつっぱるような状態が続いています。
つながりきってこの様な状態が完全になくなったらリバーサル手術の最終的な汗の状態もどうなるか分かると思うのですがまだ分かっていません。
手の平の温度も右側の方が冷たかったりします。
手のしわしわガサガサの状態はかなりよくなり、特に左手はすべすべ感が少しある位になっています。右手はガサガサからさらさらと言う感じでしょうか。
頭部・顔の汗もずいぶんと戻ってきています。
去年の夏はまだまだちょっとかもしれませんが頭部に汗をかくことでこもった熱がかなり良くなることが改めて分かったりしました。
確かにリバーサル手術を受けたことだけを頼りに過ごした時期もありますし数年間かかってますが実際に背中、お腹の汗が少しづつとはいえ減り、手のがさがさな状態がよくなり、また頭部に若干の汗が戻ってくることで精神的にも調子が良くなっているのが実感できています。

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written by* まるとん


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[1143]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/05/08 11:11

こんにちは、管理人のなつです。お返事遅くなりました。
大変貴重なお話を聞かせて頂き、有り難うございます。こういった情報はあまり見かけない物だけに、リバーサルを考えている方にはとても参考になる物だと思います。

私の所にも、たまに「医者じゃないのにそんな事聞かれても・・・」的な質問メールが来る事があります。切実にリバーサルを考えている方の疑問に答える為にメールアドレスを載せて下さっているのにも感服致します。

リバーサルの結果、少しずつ症状が改善されている様で安心致しました。さらに良くなって行く事をお祈り申し上げます。

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written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる



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[1147]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/05/10 22:07

代償性発汗に非常に苦労しております。リバーサル手術を強く考えています。まるとんさんのリバーサル手術をされた医療機関を教えてください。

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written by* 光

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1148]** 追加です。 ** 2006/05/10 22:30

自家移植などで発汗個所を下げたりするのではなく頭から通常に汗をかくように戻りたいのです。このようなものの情報を教えてください。もう限界を感じています。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 5.5; MSN 2.5; Windows 98)

written by* 光


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[1201]** Re:ご無沙汰しております ** 2006/08/30 23:31

まるとんさん、いつも書き込みありがとうございます。

私がETS両側遮断T2,T3をうけて、4年ちょっとになります。
代償性発汗と何とか付き合っていますが、今年は例年にまして汗がふえたようで、太ももやすねが汗疹になりました。

ようやく日中の暑さも一山超えて、朝晩すごしやすくなりつつあり、ほっとしています。
といっても着替えは何回かしなければなりませんが。

リバーサル手術のその後の経過、いつも興味深く拝見しています。
いつの日か、私も手術したいと思います。

代償性発汗が少しでも軽減するならば、また、頭や顔や手に少しでもいいから汗が戻って欲しいのです。

手の汗を求めるようになるとは思っても見ませんでしたが、カサカサツルツルで、握力がなくなったというか、手がすべってしまう状態、ハンドクリームが片時も外せない不便な状態、・・・勝手ですが、時折手をじっと見ては再発を願うこともあります。

また日中屋外に出ると、照りつける日差しが肌に痛く、やはり汗という防護をまとっていない肌には紫外線は大敵だなと、ひしひしと感じています。

ちょっとまとまりのつかない文章となってしまいすみません。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* たかちゃん

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる




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【金魚板#5】** リバーサル5回目の夏 **
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2005年6月25日土曜日

【金魚板#3】** 教えてください **(2005/06/25)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1072]** 教えてください ** 2005/06/25 01:11

交感神経はどのくらいの長さ(大きさ)ですか?教えてください。またリバーサル手術をすると汗のかきかたは以前に戻るのですか?今暑い季節なので、代償性発汗で汗がいっぱいですぎて悩んでいます。リバーサル手術の情報をくわしく教えて下さい。お願いします。あとこの手術をした人はどれぐらいいるでしょうか?そして満足度はどうなんでしょうか?

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written by* 悩まないように

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  


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[1073]** Re:教えてください ** 2005/06/26 01:38

まるとんです。

今回の質問はリバーサルを受けただけの私で答えられない技術的な内容ですので、英語になりますがprivatixのホームページを読んで頂く必要があります。

私の状態で説明しますと
現在リバーサルを受けて3年と5カ月(これから4回目の夏)です。
背中の汗は去年にも比べてまた一回り減っており体感温度もずいぶん下がりましたが、やはりまだ汗が出ます。
毎日背中の神経が少しづつ手、頭部に移動しているのが体感できているのですが、どこまで減るか(戻るか)がまだ分かりません。

この手術をした人がどの位ということですが、日本人で十数人いるようだとの話を聞いたことがあります。
また今週もインターネットで知り合った方がフィンランドへ手術を受けに行かれています。

そして私はリバーサル手術の結果について満足しています。
受けていなかったら今の生活もぜんぜん違うものに変わっていたと思っています。

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written by* まるとん


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[1074]** Re:教えてください ** 2005/06/26 09:50

まるとんさん貴重な情報ありがとうございます。自分もいつの日かリバーサルを受けたいと思っています。

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written by* 頭熱い

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1076]** Re:教えてください ** 2005/06/28 23:29

質問に答えてくれてありがとうございます。リバーサル手術を受けるには相当な覚悟があったと思います。私はETSを受ける前、コーデネートナ-スにこの手術を受けた人で代償性発刊に悩んでアメリカでリバーサル手術を受けた人がいると言われたことがあるわけですが、アメリカとフィンランドは手術のやり方は一緒なんでしょうか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98)

written by* 悩まないように

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[1077]** Re:教えてください ** 2005/06/29 00:34

まるとんです。

私がリバーサル手術の存在を知ったのは兼平先生のところのホームページでした。
そして兼平先生に相談したところフィンランドで行っていることを聞き、連絡先を教えてもらって手術しました。
また、私のときはふくらはぎの神経を移植する形でしたが、この前受けに行かれた方から聞いたところによると今は若干術式はことなり、肋間神経(血管供給を保持しているもの)をT1神経節とT4神経節に転置結合する方法というやりかたで行われているとのことです。

他でリバーサル手術を行っている所で私が知っているのは台湾のLin先生ですが、私が手術を受けるときには知らなかったので選択肢にはありませんでした。
(privatixのホームページにはTelaranta先生と一緒に写真も掲載されています)。

また、今まで何十人もの方と手術に関してメールすることがありましたが、大学病院などに相談しETSで切除した箇所をチューブによってつなげる手術をしても良いとの回答をもらい選択肢としていた方もおられました。
ただし神経移植としての実績があってもETSリバーサルとしての実績がないということで、相当悩まれておりました。実際にどうされたかは分からないのですがそういった形のリバーサル手術は行われているかと思います。

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written by* まるとん


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[1279]** Re:教えてください ** 2007/12/02 15:27

私もリバーサルに関心があります。教えて下さい。
ただ私の場合は両側50%遮断で、100%遮断ではないので余計にリバーサルは難しいと聞きました。これはどういうことなのでしょうか。
尚、代償性発汗の状態は大変なレベルです。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.8.1.9) Gecko/20071106 Firefox/2.0.0.9

written by* I.F

全身 ETS(両側50%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  



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[1280]** Re:教えてください ** 2007/12/11 21:09

まるとんです。

このご質問についても大変申し訳ないのですが、私ではお答えできない質問です。
私は自分が体験したことについてはお答えできるのですが、この場合はどうでしょう、あの場合はどうでしょうということに対してお答えできる程リバーサル手術に対して分かってはいないのです。

代償性発汗きっと辛いと思いますし、お答えできないこと本当に申し訳ないと思っています。

もし分かるかたがいらっしゃいましたら、コメントしていただけると私としてもうれしいです。

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1)

written by* まるとん

その他 ETSをした後にリバーサルを受けた 効果有り・満足  



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[1136]** Re:教えてください ** 2006/04/03 19:56

リバーサル手術料はいくらぐらいかかりますか?

Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)

written by* やすひろ

その他 ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している




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【金魚板#4】** ご無沙汰しております **
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2005年4月14日木曜日

【金魚板#2】** リバーサル手術について **(2005/04/14)

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【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **
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[1029]** リバーサル手術について ** 2005/04/14 01:19

リバーサル手術をすると、ETSでの暑がりという症状は少しは治るんですか?私は年中暑がりで悩んでいます。冬は、暖房が効いてる部屋では汗が出て、嫌な思いをしています。

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written by* 発汗君

手(レベル2) ETS(両側100%遮断) 代償性発汗ひどく、後悔している  


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[1033]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/17 02:24

まるとんです。
私はこの掲示板のゲストの一人にすぎませんのでリバーサル手術についての質問としてスレッドをあげられてしまうのは管理人さんにご迷惑をかけてしまいますし、私としてもそのつもりで書き込んだわけではないので困ります。ここで扱うべき掲示板の目的とは若干違うということは私も思っています。
ただお気持ちは察しますので出来る限り返答します。(ただし今回限りとさせてください。メールアドレスも書いているのですから)

私はリバーサル手術してからだいたい3カ月後位には電車とかに乗ってて背中が異常に熱くなりそのために汗がさらに冗長されるといったような現象はなくなりました。
半年位経つとまぶたが軽くなったり、唾液とかの量も増えたりと改善に向かっているのが実感できました。
ただしその頃は汗が減るというよりは、暑いところで汗が始めるまでに時間がかかるようになったり、涼しいところにいったときに汗が引くまでの時間が短くなったりすることでしか効果がありませんでした。(つまり汗が出だしたらとまらない)

頭、指先のすみずみにまで神経がつながりきったと感じたのが手術して1年半位経ってからでしたが、その後しばらく経ってから再度右側の肩を中心とした神経の移動を始めたので今まででつながり切ったのが左側でこれから右側だということがそのとき分かりました。(手も頭も右左に分けてではあるがそれぞれ変化があったのでそれまで良く分かっていませんでした。)
それから1年以上経っており、もうじき右側もつながりきるはずという感じです。

もちろん汗の量としてもそれ以降格段に良くなっています。ただし今年の夏に気持ちよく外出できるかどうかまでは分かっていません。

また、この冬の暖房でもやはり若干汗がでるときはありましたが昔に比べれば本当に良くなっています。緊張したとき(自分がそこまで思わなくとも)背中からも汗がでますがそうでないときはほとんど背中からはでなくなってきています。でも汗わきパットは夏に1年分買い込んでおいて冬でも使ってます。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.7.6) Gecko/20050323 Firefox/1.0.2 Fedora/1.0.2-1.3.1

written by* まるとん


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[1034]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/17 08:23

>まるとんさん
今でこそETSの遮断部位を限定する事は出来ますが、昔は100%遮断しかありませんでした。私がもっと早くにETSを知ったら、「これしか救いは無い!」と、やっぱり飛びついていたと思います。ですから、リバーサルについて語って頂くのは迷惑でも何でもありませんので、どうかお気になさらないで下さい。

この掲示板は「手の汗に困っているのですがどうしたらいいですか?」とか「塩アルって効果ありますか?」的な質問はお断りしていますが、その分「そこから先」の話題を書き込んで頂く事で、書き込んだ本人だけの為になる物ではなく、ROMってる人にも大いに参考になる掲示板に育っていると思います。

今後も情報や、経過報告など、差し支えの無い範囲で書き込んで頂けるとありがたく思います。今回のレスも非常に参考になる貴重な物です。本当に有り難うございます。
・・・まぁ単発で単文の質問する人って、レスに対してちゃんとお礼の出来ないタイプが多いですけどね(-_-;)

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written by* なつ@管理人

手(レベル3) ETS(片側50%遮断) 代償性発汗多いが耐えられる


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[1035]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/17 22:17

ご丁寧なフォロー頂きありがとうございます。
このように言っていただけると私もこの掲示板を選んで良かったとこちらとしてもうれしいです。
今後も出来る限り状況等についてここでご連絡させて頂きたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

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written by* まるとん


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[1043]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/30 15:40

興味深く拝読させていただきました。私もまるとんさんが受けられて手術には大変興味があります。そこで一つお伺いしたいのですが、手術によって背中などへの汗の量がへってきたそうですが、掌はどのようになるのですか?以前と同じ状態に戻るのですか、それとも乾いたままなのでしょうか?まるとんさんのお答えできる範囲でかまいませんので教えて頂けないでしょうか。よろしくおねがいします。

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written by* 悩みはつきません


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[1045]** Re:リバーサル手術について ** 2005/05/01 13:05

まるとんです。

privatixのホームページには下記の通り掲載されています。
Microsurgical nerve reconstruction with a free nerve graft is in addition used to unite the T1 and T2, possible T3 and T4 -ganglia.
With this procedure the face and the hands usually regain some moisture due to the regeneration of the neurons by axoplasm migration along the grafted nerve.

私の手ですがごくたまにほんのちょっと湿ることくらいはあります。が、いつもはさらさらなのでsome moistureと言える程にまだ戻っていないと思っています。
どちらかというとまだ現在の状態は乾燥のため不自由しているほうです。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.7.7) Gecko/20050416 Fedora/1.0.3-1.3.1 Firefox/1.0.3

written by* まるとん


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[1036]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/21 18:29

私は、約6年前にETSを受け、両側100%遮断した者です。
私もETSを受けたことをひどく後悔しており、 元の体に戻れたらどんなによいだろうと考えます。
代償性発汗も辛いですが、何よりも頭部に熱がこもるのが辛いです。

まるとんさんは、足のふくらはぎから神経を持ってくる方法でリバーサルを受けられましたよね?
私は、その方法だと、今度は足の神経を傷つけることになり 歩くのに不自由しないだろうかと心配しております。
このように考えているのはもしかしたら私だけではないかもしれないので、メールでなく、こちらの掲示板で質問させていただきました。
足の調子はいかがなものでしょうか?
お答えいただけるとありがたいです。

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written by* ルーシー

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[1037]** Re:リバーサル手術について ** 2005/04/22 17:12

まるとんです。

私が手術したとき移植元になった右足のふくらはぎですが、5cm程度の横一直線の切り傷が2本ありました。
結構痛く若干びっこがちでしたが病院を出てすぐフィンランド市内の観光に行きました。

航空券は帰りの便の日付変更可能なものを購入するよう要求され、私はフィンランド航空で日曜出発し次の日曜帰る券を購入していました。
入院が当初3日の予定でしたが5日となってしまったのですが、退院してそのまま通訳さんに車でいろいろなところへ案内してもらうことができました。(忙しい季節には日本人のバスガイド等の仕事もする方でしたのでとても楽しく過ごせました)
しばらくは思いっきり走ったり思い物を持つのはしんどかったですがこのような感じですぐ普通に生活できました。切り傷としての痛みだけです。
足の神経は自己再生すると聞いていましたが、こちらもつながったときの感触がありました。半年位経ってからで、そのときの感触だとどうやら網状になっている(もしくは末端の)ところを一部切り取ったのではと思います。

頭が熱くなる方ですが、私も夏頭に熱がこもり、腕も焼けるようになり痛くなっていました。
こちらも良くなりつつあります。
確かリバーサルを受けたときの案内には次のようなことが書かれていたと思います。
ETSで頭部と体との交感神経が遮断されてしまったことにより、今まで頭部が体温をコントロールしていたがそれが背中で行われるようになる。
リバーサル手術は神経を移植し頭部との神経をつなげなおすことにより体温調節の機能を再度頭部で行えるようにする。

Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.7.7) Gecko/20050416 Fedora/1.0.3-1.3.1 Firefox/1.0.3

written by* まるとん



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