********************************************************************************
これは金魚板という掲示板に昔私がコメントしたデータのバックアップです
********************************************************************************
「金魚板」という掲示板は既に閉鎖されてしまったのですが、手の汗で悩む人達を中心としたコミュニケーションのための掲示板でした。
手の汗を止めるために受けるＥＴＳという手術があるのですが、私もその手術を2000年に受けました。
このＥＴＳという手術は胸部交感神経節ブロックといって交感神経を切除する手術でした。胸の中の神経を切ってしまうために手の汗だけでなく腕、首、顔、頭の上半身全ての部分の汗が止まってしまいました。そして胸部以下では反対にお腹、背中を中心として絶え間なく流れる大量の汗、すなわち代償性発汗に悩むようになってしまいました。
そしてＥＴＳを受けたことを大変後悔し、ＥＴＳで切除した神経を再度つなぎ直すＥＴＳリバーサルという手術を2002年にフィンランドで受けました。
金魚板ではそのＥＴＳリバーサル手術を受けた後の私の経過を書いてきました。そのバックアップデータになります。
掲示板の当時の管理人さんにも私の書き込んだコメントのデータを転載することについてお話し、私の責任にて公開することの許可をいただいたので、ここに掲載します。
--------------------------------------------------------------------------------------------
このブログのページ数：１ページ目（全１６ページ）
--------------------------------------------------------------------------------------------
[1010]** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/18 04:08
はじめまして
このサイトは代償性発汗を受け入れ、それと正しく付き合おうとしているとてもすばらしいサイトだと思いました。
私は昔１００％の遮断をしてしまったので極度の代汗の後遺症があり、３年前にフィンランドでリバーサル手術を受けました。
この手術はどうしても受けたい、お金もかかるし、失敗するかもしれない。しかも手術に成功しても汗はあまり減らないかもしれない。それでもどうしても受けたい。といえるだけの覚悟がある人にしか受けれる手術ではないことを分かって欲しいと思います。
私は当時、このままでは生きていく自身がなかったので、それこそ藁をすがる思いでフィンランドに手術しにいきました。
手術自体は成功したので、少しづつ少しづつですが神経が頭部、腕部へ流れているのを感じています。またそれに伴い汗が少しではありますが減りはじめています。ただ、一旦完全に枯れてしまった腕、頭部の神経を復元するのに相当時間がかかっており、まだまだ終わりそうにありません。
３年経った現在でこんな感じです。
神経が今でも毎日少しずつ頭部、腕部に流れているのが自分でも分かり、そのためだと思いますが頭・胸に痛みを伴います。（雨の日とかはかなり辛い）
手はしわがなくなるぐらいになっています。
超ひどかった汗が若干ひどい汗になってます。
神経が移動するたびに別の変な汗が出ます。時にしばらく息苦しくなって動けなくなったりします。
せっかく書いておいて結局どこまで代汗が減るのかとか手の汗が戻るとかは言えずにごめんなさい。
それでもリバーサル手術を考えている人っていますでしょうか？
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1011]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **2005/03/19 23:16
はじめまして。
もし日本でも出来るようになったら、してみたいと思っていますが、すごく不安です。
再生にはすごく時間がかかるのですね。手術がうまくいけば、数日でほとんど元に戻ると思っていました。
手術がどのようなものかもっと詳しく知りたいです。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* みち
ETS（両側100％遮断） 代償性発汗ひどく、後悔している
------------------------------------*-*-*----
[1012]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/20 02:52
リバーサル手術ですが、自己再生可能なふくらはぎの神経を取って胸部に移植しました。
私の場合は右足から取りました。
移植した場所は切断した箇所ではなく別のところをつなげているのではないかと思います。
ETS時の状況により手術自体が不可能な人がいたり、また手術後も万人に同様に効果があるわけではなく、個人差が強くでるそうです。（ほとんど効果のない人も）
手の汗が以前の状態にまで戻ることもあるがそれは極まれと聞いています。
効果がでるのに約半年かかり、以後4～5ヶ月のサイクルで序々にゆっくりと回復していくとのことです。
代償性発汗が多い人ほど効果は良くでるとも聞いています。
私はETSの前の体にまでは戻れなくてもある程度対処可能な所までは最低なりたいと思っています。
なお、ETSの時の跡や乳輪のところ等をうまくつかっているので傷口は全く目立ちません。（乳輪の箇所の傷跡は完全になくなり脇に小さいあざのようなものが残るだけです）
ふくらはぎもうすくなったのでさほど気にするレベルではないです。
なお、私の場合250万の費用と5日間の入院をしました。（うち２日は肺に水が残ったため）
英語は全くしゃべれませんが何とかなりました。
残った時間でヘルシンキめぐりができました。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1013]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/20 13:50
開胸しなくとも内視鏡で出来るんですね。
250万ですか、それでも少しでも治るのならと思いますが・・・。
どちらにお住まいなんですか。僕は大阪なんですけど、出来るなら実際に会って話しを聞いてみたいです。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* みち
------------------------------------*-*-*----
[1015]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/21 01:48
私は神奈川に住んでますので東京近郊でしたら良いのですが・・・
お会いしてというのは難しそうですね。
私も自分以外にリバーサル手術をした人を知らないので一般的なことまでは説明することはできませんし、手術がうまくいかない確率が0ではない以上リスクは高いです（それこそ２回目の手術だし、ヘルシンキの大学病院で手術できるようスタッフ・機材・通訳さん・市内のホテル等も全部準備してもらったのでお金は前払いでした）。
なので私の状況を説明をすることは出来ますがあえて手術を押し薦めるようなことまではできません。
それだけ分かっていてそれでも行きたいという覚悟がある人だけだと思います。
私も兼平先生に相談したとき最悪250万ドブに捨てるかもしれないけどいいの？と聞かれそれでも手術を受けたいですと答えました。
なのでまだ回復途中と思っていますがこの状態で再生の過程が止まったとしたらそれを受け入れるつもりでいます。
ただ過去にも手術についての相談を受けたこともありますのでメールでご連絡を頂くことは可能です。（実際に手術を受けましたという返事までいただけた人はいないのですが）
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1016]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/22 16:31
まるとんさん、はじめまして。
私も2年程前にヘルシンキにてリバーサルを受けました。こういったＢＢＳでリバーサル経験者を初めておみかけしたので、今驚いています。よろしければメルアドを教えていただけないでしょうか。私は今フリーのメルアドを持っていない為、もしこちらに書き込み可能なメルアドをお持ちでしたら、よろしくお願いします。
みちさん、手術費用ですが、円高の今でしたらもっと安くすみます。私の時で渡航費含めて210万くらいでした。正確な費用は
PRICELIST FOR REVERSAL SURGERY valid from March 2002
14000 USD
Including all the costs of operating theatre, including anaesthesia fees.
Other fees to take into consideration:
Hospital stay 750 USD
Full admin package - 2000 USD
Includes:
- Administrative fee inc. interpretation
- Help with the travel arrangements
- Japanese interpreter will meet you at the airport and accompany to the hotel from the airport
- Arrival information
- Hotel accommodation for 2 nights
- Post-operative kit
です。
しかし、リバーサル方法は進化の途中ですし、台湾のリン先生も良い成績を出してきたので、よくよく調べてお考え下さいね。魔法の手術ではありませんよ。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90; .NET CLR 1.1.4322)
written by* シュシュ
------------------------------------*-*-*----
[1017]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/03/22 23:39
まるとんです。
私もこちらの掲示板で始めて書かせて頂きましたし、他に手術を受けた方を知るのも初めてですのでとてもうれしいです。
フィンランドで手術をしたときにいらしてくださった通訳さんが以前に１人だけ同じようにリバーサル手術で通訳をしたことがあると言ってたこともあり、実際に手術をした人は相当少ないんだろうなぁと思っていました。
私のときは20000 USDでしたので若干費用も変わっているようですね。
あと、メールアドレスはMailのアイコンに貼り付いていますのでメールお待ちしております。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1019]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/04/01 00:08
貴重なご経験談、ありがとうございます。
私は3年前にETS両側１００％手術（ｔ２、ｔ３）をしています。代償性発汗は結構あるほうだと思います。私の場合は、手術したことにより、乾燥のためだと思いますが、アトピーのようになってしまい薬が手放せなくなってしまいました。手の指や手のひらも湿疹ができてしまい、手の保護のために綿の手袋がかかせません。（湿疹による皮膚の炎症を見られなくないという理由もありますが・・・）。手袋をしなければならなくなり、これでは何のために手術をしたのか、つらくなります。代償性発汗もつらいですが。
そんなわけで、私は、少しでも身体や手のひらに汗が戻ってくることを切に願っているのですが、再発する気配はまったくありません。よく投稿を読んでいると、再発したという記事を読みますが、とてもうらやましくおもいます。
ETS手術を受けた人が、同じ後遺症とならないように、リバーサル手術も人によりいろんな結果となるのでしょうね。医学の進歩により、よりリバーサル手術も普及することを願います
しかし、リバーサル手術は手術後、何年たっても有効なのでしょうか？また、わたしのようにｔ２ｔ３も切除していても手術の有効性はあるのでしょうか？何かご存知のことがあれば教えてください。
また、まるとんさんは手はしわがなくなるぐらいになっているとかかれていますが、これは乾燥のためですか？手術をしてもまだ手に汗はもどっていないのですか？
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)
written by* たかちゃん
------------------------------------*-*-*----
[1020]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/04/02 15:06
私は湿疹のようなものはありませんでしたがETSの後手はガサガサしわしわな状態になりました。(おばあちゃんの手といった感じです)
その状態からは改善され今はしわがなくなってきた程度です。
なので、まだ手に汗は戻っておらずさらさらです。
私からはどなたが手術できるできないということはお応えすることはできません。
英語になりますが、私がリバーサル手術を受けた先生のサイトです。
http://www.privatix.fi
The Privatix Method->ETS reversalやFAQのページをご覧くださればT2、T3を削除したことが理由で手術できないことはないことが分かるかと思います。
良く読まれるとよろしいかと思います。中には下記も書かれております。
ETS reversalのところ
A full-blown recovery, however, can take more than a year.
FAQのところ
What is the success rate of ETS reversal surgeries?
81 % of these patients have had clear benefit from the surgery.
(これはアンケート上だと思います。私もまだ満足できるレベルではいのですが効果はでていると回答しました。)
Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.7.6) Gecko/20050323 Firefox/1.0.2 Fedora/1.0.2-1.3.1
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1021]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/04/04 12:54
リバーサル手術の経験談有難うございます。参考になりました。私は８年前にETSを受け、代償性発汗に悩んでいます。医者からは年齢が進むにつれ、発汗の程度は和らぐと言われますが・・・、とてもきついのでリバーサルをと考えています。
渋谷の山本・兼平クリニックでリバーサルをやっていると聞いていますが、東京では、東京医科歯科、NTT病院がETSの症例がたくさんあり、多くの情報がその二つの病院に集まってくると聞いています。その病院を含め、多くの病院に行ってリバーサルについて、そのクリニックについて聞きましたが、現段階では手術は中々難しいのではないか、手術で元に戻そうとするのは後手後手になり悪循環に陥ってしまう危険性ががあるので慎重にとの意見が多かったです。そのため自分に焦らずと言い聞かせています。
まるとんさんは、フィンランドで受けられたのですよね。でも、文面から察するにあまり薦められていないようですね。なにかさらなるアドバイスがあればお聞かせ願いないでしょうか。宜しくお願いします。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98)
written by* 悩みは尽きません
手（レベル２） ETS（両側100％遮断）
------------------------------------*-*-*----
[1022]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/04/05 23:25
リバーサル手術を受ければどこまで汗が減るか?
私もこの答えは知りません。
既に手術を受けて3年経っておりますがまだ去年の夏も進んで外出できるまでには至っていません。
人と比べると手術後の回復が早いのか遅いのかも分かりません。
わかっているのはリバーサル手術がうまくいっており、まだ回復途中であるということです。
神経が移動すると同時に代汗が減ってくれるのではなく、指先や頭へすみずみにまで移動してつながって始めて汗が減ると聞いています。
私は体感的には左側がつながりきり、今右側の神経が毎日少しずつ動いている状態です。
ですのでこの移動が終わりきればどうなるかも分かると思いますがそれは明日かもしれないし1カ月後か3年後かも分かりません。
(毛細部の神経についてはレントゲン等で知るすべもないとのことです。)
あと薦められない理由については手術が悪いといっているのではないことは分かって下さいね。
あくまで「リスク」があるということ、どの程度汗が引くかわからないということであり、そして仮に私が薦めたとしてそれを決断の理由にもしてほしくないからです。
条件は少ないと思いますが受けるならそれは自分で決めていただきたいと思います。
私はどうしても手術したいと思い
・兼平先生に連絡先を教えてもらい
・親に頭を下げ借金し
・何度も徹夜して英語のメールを書いてコンタクトを取り
手術をしました。
Mozilla/5.0 (X11; U; Linux i686; en-US; rv:1.7.6) Gecko/20050323 Firefox/1.0.2 Fedora/1.0.2-1.3.1
written by* まるとん
------------------------------------*-*-*----
[1031]** Re:リバーサル手術を受けたいと考えている方へ ** 2005/04/15 22:08
まるとんさん、いつも貴重な話を載せてくださって、大変ありがとうございます。自分自身、これから先、どうすることがよいのかまだ分かりませんが、いろいろ参考にさせていただければと思います。
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)
written by* たかちゃん
--------------------------------------------------------------
続きはこちら
--------------------------------------------------------------
【金魚板#2】** リバーサル手術について **
http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/2-20050414.html
0 件のコメント:
コメントを投稿