2014年10月10日金曜日
リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.5
リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。５ページ目を作りました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば３年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。
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このページは リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.4 からの続きになります。
返信削除まさむねさん
返信削除まるとんです。
コメントありがとうございます。
リバーサルの手術直後、痛みを気にする人も多いですが、かなりの痛みですね。
読みながら、まさむねさんの症状はひょっとしたらファントム症候群のことなのだろうかと、途中まで思ってました。
ちなみに参考で、ファントム症候群を紹介しておきますね。
ファントム症候群というのは、例えば手とか足を失った人がその失った部分の感覚がさもあるかのように感じる幻覚の一種。神経を失った場合にも起きることがあって、その失った神経の支配する領域で（実際には汗はかいておらずさらさらでも）汗をかいていると感じたりするのだそうです。そして痛みを伴うこともあって、実際には神経はないだけに、その痛みの治療は簡単にはいかないそうです。
でも、これは脳が錯覚をしていることにもよるため、薬をつかうこともあるけど、精神面での治療も伴ったりするのだそうです。例えば手を失った時、実際に手を失ったのだということを脳が理解するよう、鏡を見る訓練をするとか、そういったことをしたりすることもあるみたいです。
ファントム症候群については一度だけ、Wikipedia の "代償性発汗" （Compensatory hyperhidrosis）の日本語訳を作りました でも書いたことがあります。また、海外の有名なサイト Truth About ETS では ETS の後遺症としても phantom pain があると書かれています。※このページも Wikipedia のように訳してブログに載せたいと思ったことはあるのですが、著作権等の理由があってしていないです。
つまり ETS としても起きうることのようです。つまりリバーサルでもありえるかもしれないなと思ったんです。
今はファントム・バイブレイション・シンドローム（phantom vibration syndrome）という携帯電話の振動を錯覚する症状が有名になってます。
まさむねさんがお話の 開胸術後疼痛症候群 がファントム症候群と痛みの原因がイコールかどうかは分からないです。ただ、でももしそうだとすると、厄介な症状で時間をかけて治療を進めるのがいいんだろうなと思いました。
もしまた状況が変わったりしたら、是非教えていただけたらうれしいです。
では。
まるとん
リバーサル手術後1年になりました。今の状態をまとめたいと思います。
返信削除初めての夏も迎えましたが、背中から腰にかけての汗があきらかに増えました。そしてリバーサル前と比べて背中の発汗部分が広くなりました。発汗無発汗のラインが少し首に近づいた感じです。これはうれしい変化です。逆に胸、おなか側の汗は少し減った気がします。リバーサル前は背中６胸４くらいの割合だったのが、今は８：２くらいの割合です。そして左右差はリバーサル前は全くなく、均等に発汗していたのに、今は左側の方が範囲も量も少し多いです。
頭部、腕、手の発汗はまだ戻っていないです。むしろ手が以前より乾燥しています。術後しばらくはそうなると聞いていましたが1年経ってもまだ乾燥しているのは心配です。
夏場、一時期偏頭痛に悩まされたことがありました。頭痛はリバーサル以前はなかったのですが。
胸の痛みはまだ少しあります。腹筋で体を起こす時に特に感じます。ちょっと大きいので気になりますね。ＥＴＳの傷跡に比べたらかなり目立ちます。
良い変化では、目元が軽くなったと思います。以前はまぶたが重いと感じることがたあにあったので。
まとまりのない文章ですみませんが以上がここ一年の状況です。変化は多々感じますが、トータル的にまだ大きな効果は得られていないかなと思います。これからの更なる回復に期待したいです。特に発汗が戻ってきてほしいです。
silver
Silverさん
削除まるとんです。
今年の状況について詳しく書いてくださってありがとうございます。
私もまぶたが軽くなったのはリバーサルを受けて初期の頃に感じていました。それは 金魚板のバックアップ で昔私が書いた文章を読むと #2 のところに書いてあります。
これは交感神経がダメージを受けるホルネル症候群とは関係なくて、ETSによって頭部への交感神経の流れが減ってしまったこと、それとリバーサル手術によって増えてきているから起きているんでしょうね。
また変化を感じた時でもまた夏が過ぎた時でも状況を書いてくれたらなって思います。
変化はひとそれぞれ、自分の状況をまとめることによって去年はこんな風に考えていたけど今年はここが変わったっていうことが分かったりできると思います。
私は金魚板の掲示板を使っていましたが、今はここが一番いいと思います。
引き続き、どうぞよろしくお願いします。
では。
まるとん
まるとんです。
返信削除今年の夏の状況を良かったらブログに書いてくださいねってリバーサルを受けた友人にお願いしました。
私もまとめの経過報告を書きたいと思います。
日記として日々の状況を書いているので、それをまとめたものとなっています。
私はリバーサル手術を受けて12年経ち、13度目の夏を過ごしました。
○汗の状態
ETS以前の状態に戻っているかといえばまだそこまではなっていないです。
８月の雨の日に外出した時、真夏の昼間に外出した時は背中にびっしょり汗を書きました。
しかし汗の出方はにじみ出るような出方であり、玉の汗が湧き出るほどではもうないです。
代償性発汗はあるものの、軽微で生活には全く支障がない状態という感じです。
実際私よりも汗っかきの通常の人もたくさん見かけまし、蒸した満員電車に乗っても（ちょっとは汗が出るときもありますが）気にせず乗ることができます。
○パニックの症状
パニックの症状は今年は１０月頭に一度だけ大きめのがありました。
一昨年はそこそこ起きていたものの、去年も大きなものはなかったし、胸を境にした上半分と下半分の交感神経のバランスが整いつつあることで減ってきていると思っています。
○精神面の影響
うつの状態にもなりました。
季節にも影響していると思うのですが、今年は２月と９月が大きかったです。
以前は梅雨時にもそういった状態によくなったりしてましたが、今年は梅雨時はなかったです。
ちなみに神経の流れる感触はパニックやうつの状態を経過するたびにも激しさを増しています。これが心のトラブルが原因で起きているのではなくて回復と連動しているために起きていると考えている理由です。
でもそのような状態が特別で、そうではないとき、特に８月の調子はすごく良かったです。
暑い中外に出かけたりもしたし、晴れた日には気分爽快！という気持ちになってました。このように調子がすごく良い言えるようになったこと、気持ちが明るくなったことが今年一番の変化だと思います。
○神経の流れの感触
右側胸部のつなげた箇所から先の、肩を通じた神経の流れる感触は途切れ途切れになってぽきぽきという時とつながってざざーっと流れる時とをいまだに繰り返しています。いつもつながって神経が流れていることの方が多いのですが、このつながった状態で完全に落ち着いて常時流れを感じなくなったときに、上半分と下半分のバランスが完全に整って回復が終わるんじゃないかと思っています。これがあとどのくらいかかりそうかは自分でも予想ができないでいます。
たまに腕でぞわーっとした感触が腕を流れる時があります。
○手の汗
手の汗は夏は間はほんのちょっと出てましたが、いまのこの季節ではさらさらです。夏はちょうどいいかなと思ったりもしましたが、いまのさらさらの状態ではむしろもっと湿り気があってもいいかなと思うぐらいです。
○汗の出方
通勤では電車に１時間程乗ってますが、全く問題ないです。冷房が効いていれば外で汗をかいても電車に乗ってすぐにおさまります。着替えも持って行くこともしていないです。
通勤時の汗の出方は外で歩いている時よりも駅についてホームで立っている時に出てきます。ジョギングで走っている最中よりもひと休みと立ち止まった時に体が熱気を帯びてだらだらと汗が出るのと同じ理屈だと思ってます。
○頭の汗
ジョギングをすれば頭からびっしょり汗をかきます。
サウナに入ると体の汗と同じタイミングで鼻のあたりとかおでこのあたりとかからも一緒に汗が出ます。量はまだちょっと少ないですが、確実に増えてきています。
○味覚性発汗
辛いものを食べた時の顔からの汗はまだ多めですがリバーサル手術後確実に減ってきています。
「うん、辛い。辛いと顔から汗拭き出るんですよ」と言って拭いながら食べれば楽しく食べれるレベルです。
○左右差
汗の左右差は胸・背中とも右半分の方が若干多い気がしますが、気になる量の差ではないです。頭の汗の左右差はサウナとかで厳密に測ったら違うんですが、体感上全然ないと言ってしまって良いと思います。
神経の流れの感触の左右差は大きいです。
腕は両腕とも流れていますが、右腕の方が極端に激しいです。頭は左側の方が強く流れていて、首の横側を伝ってこめかみへ向かってます。首の裏側を通じて左腕へも流れていたり、頭の右側にももちろん流れているのを感じていますが、それはリバーサルでつなげた右側の箇所からの延長線上に左腕にも頭の右半分にも向かっているからと感じています。
肋骨の隙間から胸の前面へ出てきて脇の部分への神経の流れを感じるのは右側だけです。腰から背筋を通じて上へ流れる感触も背骨のラインの少し右側で起きます。もう十年近い昔に同じことを左側で起きましたから、既に左側はつながりきっているのだけど右側だけ時間がものすごくかかっているのが分かっています。
○暖房
これは夏ではないですが、暖房にいるとほおや耳が赤くなって熱くなります。
ETSを受けた後、背中で起きていた発熱とひょっとしたら同じ質のものじゃないかと思います。
これも今年実感したことの一つとして追記しておきたいと思います。
○その他
昼間突然睡魔に襲われることも今年頻度は減りました。
運動はジョギングをしたりプールに行ったりしました。プールは汗が気にならないし、水圧を感じて神経の流れを強く感じるので回復している実感があります。
今年の変化の中に味覚がよくなったというのもあります。ご飯がよりおいしいと感じるようになったりしました。
寝汗もほとんどなかったし、胸の傷の痛みも全く無いです。傷跡は手術痕にさえ見えないぐらいにうっすらと色がついてるだけの小さいものです。
神経の流れる感触と連動して肩のあたりやこめかみのあたりが辛くなり指でぐっと押さえて過ごすことがあります。
腕の痺れは慢性的です。右腕をだらんとさせていることが多くて、指はいつもぷるぷると震えています。左側は右に比べればごくごく軽度でいまはそれほど気にならないです。
では。
まるとん
まるとんです。
返信削除2004年にリバーサルを受けた友人から久々にメールをもらったんですが、現状のことについても触れていたのでその部分を抜粋してここに載せようと思います。
私は今年リバーサルを受けて11回目の夏を過ごしました。
今の状況なのですが、リバーサルを受けた3年目、4年目頃に少し体の変化を感じました。
今まで、顔や腕には一切かかなかった汗が、時より発汗したり、あと酸味の強いポン酢などを食べた時の味覚性発汗が以前より多くなったりと、少しずつETSを受ける前の正常な汗のかきかたに戻りつつあるのかと期待をして11年が経過しますが、正直、体に少しの変化はあるのですが、残念ながら一番肝心な代償性発汗は（背中からの異常な汗）減少しておらず、いまだに回復を感じられ無いのが正直な所です。
でもドクターが言われたように、時間がかかるのは百も承知しております。この先、繋いだ神経がよみがえり、少しづつでも元の状態に回復して代償性発汗が減少する事を今も願っております。
では。
まるとん
こんにちは。黄苺です。
返信削除朝晩冷え込む季節になりましたね。
私の住む地方は昼間は暑いと感じることもありますが
最高気温が20度以下になる日が増えてきました。
息子はリバーサル手術を受けて10ヶ月になります。
手術してすぐは汗が増え、真冬だったのですが運動後は胸から下は
代償性発汗で汗だくになり、その後は自律神経失調症の症状に悩まされました。
快方に向かうと言われている半年を迎えたのが7月初めで、その後すぐに
本格的な夏に突入してしまいました。
夏休みの間も部活を休むわけにいかず、炎天下の中運動をして靴が水溜りに
入った時のように汗でグチャグチャになり足の裏がふやけたり靴擦れになったり
大量の発汗のせいで疲れて体調を崩したり、汗の量は増えたのか減ったのかも
分からずただ一日が無事に終わることしか考えられませんでした。
そんな感じでリバーサル後一回目の夏が終わりましたが、今は以前感じていた
倦怠感・頭痛・瞼の重みを感じることがほとんど無くなり大分体調が良くなりました。
頻尿と寒気は時々ありますがこれも以前に比べたら頻度は少なくなり、たまに左掌が
湿っていることもあります。
手術後は友達に「魂が抜かれたみたい」と言われるくらい暗かった性格も随分と明るく
なりました。
代償性発汗は、湿度が高い日や運動時は大量に汗をかきます。
学校の体育で気温が20度以上ある晴天日に3キロ走った時は汗だくになったみたいで
下着も着替えていました。寝汗も布団を多くしたせいか夏より増えたような気がします。
同じような条件でも日によって汗の量が違うこともありまだまだ安定しません。
味覚性発汗は少なくなっていると思うのですが、先日キムチを食べたら額と右腕から
汗が出ていました。
汗は減ったような気がする日もあれば変わらないと思う日もあり、やはりまだまだ
だと感じています。けれど、体調が悪くて学校を休む事がなくなり以前より学生生活を
楽しんでいる様子を見るとこれからは悪くなることはないだろうなと思っています。
黄苺さん
返信削除まるとんです。
リバーサルを受けてひと夏過ぎての状況のご連絡、ありがとうございます。
すごく良く分かりました。
私もまぶたが軽くなったりとしたので、私とおんなじ感触だったのかなぁとか思ったりしました。
私の時はまぶたが重いという実感はそこまで感じてなかったんです。
ですが、まぶたがふとした時に軽くなった時があって、そのときになってはじめて今まで重かったんだなぁというのが分かりました。
倦怠感とかは不安定でいまでも起きることだったりします。
性格が明るさを取り戻しつつあるということで、それをお聞きできて良かったです。
きっとこれからもじょじょに体調は良くなっていくんじゃないかと信じています。
その過程で体調を落とすこともひょっとしたらあるかもしれないとは思うのですが、がんばってみんなで乗り切れたらなと思います。
では。
まるとん
ご無沙汰しております、今年の5月にリバーサル手術を受けました、ナオです。
返信削除手術から半年たち、様々な変化があったのでご報告いたします。
汗をかくタイミングが遅くなりました、汗が引くタイミングも早くなり効果を感じています。
汗をかきだすと以前と変わらず多汗で、発汗箇所も同じく、背中と胸です。
術前に感じなかった太ももの汗が増えました。
術前はすっぱいものを食べた時に顔から汗が出ていましたが、それが無くなりました。
身体の寝汗が増えました。
半身浴などすると、うっすら左腕、手の甲、指に汗をかくようになりました。
身体の変化はこのような感じです。
術後はかなり汗が減った気がいたしました、実際減りましたけど。
寝汗や、緊張した時の汗の量は変わっていないと思いました。
心の面ですが、不眠が続き、いわゆる女性の更年期障害みたいな症状があり、日々の彩りが消えたというか些細なことで泣きたくなったり、今はあまり調子が良くないのです。
ただ、手術には満足していますし、その刻々とした変化に心がついていけないのかなぁと思っています。
それと、私の手術痕は脇下と、胸下、それぞれ1センチ程ですが、右側は特に赤く盛り上がってこれ以上何も変わらないので、形成外科で傷痕処置を考えていて、通訳さん通じてテラランタ先生に状況をお話ししました。
皮膚の表面をもう一度メスを入れ、再縫製してもらう手術です。
テラランタ先生からの返事は、リバーサルで繋いだ神経には影響はないし、傷痕修正は問題ないから安心してよいよ。ということでした。
この処置は来年頭にする予定にしています。
また一年後の変化などご報告いたします。
まるとんさん、皆さんも、術後すぐに良くなった訳ではなく、長い道のりだったのですね。
頑張って乗り越えて、心身自由な私に戻りたいです。
ナオ
なおさん
削除まるとんです。
状況の連絡、ありがとうございます。
汗をかくタイミングが遅くなったり、汗がひくタイミングが早くなったり、これらは私の初期の状況と同じですから神経がつながったことにより効果を得ているんじゃないかって思っています。
太ももの汗や寝汗が増えるというのは何人からも聞いていますから、特別なことではないと思います。
味覚性発汗も変化があったんですね。
半年で味覚性発汗の変化も感じたという人ももちろん聞いてます。
私は味覚性発汗は今でも残っていますが、ある程度人前で食べれるようになるのにも数年かかりました。
心のこと。
リバーサル手術を受けてからの状況、変化の感じ方は人それぞれだと思います。
私はうつの状況にも何度も何度もなったんですが、それも回復による影響だと思って受け入れてきたんです。
初期のうつはかなりひどかったのですが、ある程度自分の状況が分かってからは、だいたい２～３日程度で良くなる一過性の症状に落ち着いたんです。
ここ最近の私の変化には、気持ちが前向きになった、気分が爽快と思えるようになった、といったことも感じていますから、ETSの副作用かあるいはリバーサル後の回復過程の副作用のどちらかに、気持ちが暗くなる とか 不安な気持ちになりやすくなる といったことも有り得るんじゃないかと思ってます。
私はある意味気合いで乗り切ったといった感じもありますが、とっても辛かったです。
なおさんが同じように気合いで乗り切ろうとすることは最善ではないだろうなと私も思ってます。
回復の過程が終わるときにはきっと必ず良くなれると信じて、今は落ち着けるようなお薬をうまく利用したり、体への負担をかけすぎないようにしたりとしてやり過ごすのがいいんじゃないかって思っています。
そうそう、運動はうつとか不安とかのストレスにも効果があると言われています。
リバーサル後の回復のリハビリにも絶対効果があると思ってますから、体を動かすことを取り入れてみるのもどうでしょう。
傷跡のケアについて。
私の傷跡は全く分からないレベルで不満がなくて、対策についての知識もあまり良く知らないんです。
最近受けた方からは気になっていると聞くことが多いのですが、術後傷跡が気になっている皆さんが何か対策をしているかは私も知りたいです。
なおさんのリバーサル後の回復がもっと進み、良い効果をもっと感じて体調が良くなっていくことを祈っております。
では。
まるとん
まるとんさん
返信削除ご無沙汰をしております。
chichiです。
1999年にETS、2010年にリバーサルを受けました。
リバーサル後は太ももに若干汗が増えたりしていましたが、今は落ち着いております。
リバーサルを受けてから一番変わったのは、顔の汗、お腹の汗が減りました。
ここ最近では、ハードな運動中は手の汗も出るようになりました。
2年くらい前から加圧をやっており、運動もかなりの量やってます。
来年初めには駅伝に出る予定です。
夏は相変わらず汗も気になりますが、運動中はみんな汗をかいているので、汗のことを気にせず行動でき
ストレス発散になっています。
まるとんさんにはこれまで色々お世話になりました。
オフ会にも都合がつけば参加していきたいと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。
chichi
追加です。
返信削除術後の傷跡について、ナオさんが書かれていましたが、
私もまだ傷痕残っています。といか盛り上がっています。
どこの病院で診ていただいたか忘れてしまいましたが、確か体の中心から離れたところは盛り上がりやすいと言っていたような気がします。
左右4か所の跡がありますが、1か所だけ平らになっていて、あとは盛り上がった感じになっています。
もともと私はケロイド体質なので、他の手術の跡も残っています。
とりあえずご報告まで・・・
chichi
chichiさん
削除まるとんです。
コメントありがとうございます。
ブログへのコメントははじめてになりますね。
皆さんにも紹介するとchichiさんとは古くからの友人で、4年前にリバーサルを受けられる時に連絡をいただいて知り合いました。その時他にも２人のリバーサルを受ける友人がいて、皆で連絡を取り合ったりもして準備して、それぞれフィンランドにリバーサルを受けに行かれたんです。
お聞きしている限りなのですが、リバーサルを受けた友人たちの中でもひょっとしたら一番運動をなさっているのが多分chichiさんじゃないかと思うんです。
chichiさんはリバーサルを受けるときに ETS を受けてから10年以上経っていることを心配していらっしゃったのですが、ETSからリバーサルまでの間隔が１年しかない私よりも、ひょっとしたら早い回復を実感されているのかもしれないって気がしています。
私もかなり運動をした方だと自分では思ってるんですよ。
健康が大事ですから、お元気そうでなによりです。
引き続き、回復できるようがんばりましょうね。
オフ会、今どうしようか考えてるところなのですが、計画がたったらご連絡いたしますね。
では。
まるとん
まるとんさん
削除お返事ありがとうございます。
本当にその節はありがとうございました。
まるとんさんがいらっしゃらなかったら、リバーサルは受けられていません。
そして、以前の引きこもりの生活が一転して今のようにアクティブにはなっていなかったと思います。
ETS前の体までとは言いませんが、ETS後の体調、汗などは比較にならないくらい変わっています。あと精神的な部分でも・・・
加圧トレーニングの効果かもしれません。
片麻痺の方も回復したりすることもあるそうです。ただ体を鍛えるだけではなく、神経の回復などの効果もあるそうです。
来年はハーフマラソンにも挑戦したいと思っています。
まるとんさんも体に気をつけて、お仕事がんばってください。
またお邪魔いたします。
chichi
リバーサルを受けて約1年半が経ちました。
返信削除新たな変化としては
・今年の年明け頃から（リバーサル後１年と少々）手汗が少し出てきました。特に左手は布団の中、ドライサウナの中だとしっかりと発汗します。右手はうっすら湿っている程度ですが。
・左右前腕部に発汗するようになりました。かなり熱い時とか食事中によく発汗します。
・首の後ろ側もドライサウナでややしっとりしてきます。
・リバーサル前に比べ、胸背中の発汗、無発汗のラインが７～８センチ程上になりました。まずはリバーサル前の発汗部位に汗がかなり噴出し、その後から新しく広がった部位に発汗が始まります。
・全体的に代償製発汗量は変わってないか、やや多めに感じます。ですがお腹、胸は減って、背中が増えています。左右さも相変わらず大きく未だに左側の回復が進んでいるのに対して右側は遅れている様です。
また進展があればレポートしたいと思います。
silver リバーサル時期2013年10月
silverさん
削除まるとんです。
お久しぶりですね。
まず、私のリバーサル手術後１年半と比べたら良いような気がします。
左右差があるのは私もそうですから同じですね。
細かな変化があったときでも夏を経験した時でも、何か気づいた時でも、またコメント書いてくださいね。
どんな些細なことでも書いてくれるのはうれしいです。
では。
まるとん
リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.6 を作りました。
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リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.6
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