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2014年11月27日木曜日

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.6


リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。6ページ目を作りました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば3年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。

24 件のコメント:

  1. まさむねです。

    リバーサルから2年半が経ちました。
    2年半たった今でも、上半身の右側、つまり右腕全部と右側の頭・顔・胸から汗を
    かくことはありませんでした。それがつい10日程前のこと、完全に汗が止まって
    いた右手から、水かきのところだけ寝起きに少し湿っているということがありました。
    右肘のしわの部分だけが徐々に汗ばむようになってきたのは意識していたのですが、
    「やっとか」という思いと共に、少し勇気が湧いてきました。
    その後はまたサラサラ状態が続いているので、またリハビリとかがんばろうと思います。

    毎日の生活で一番つらいのは、やはり春~夏の通勤です。右側から汗が出ない分、
    自転車こぎやジョギングを5分程度しただけでも左側は頭のてっぺんから、そして
    背中と胸の全面からは大量に汗をかき始めます。だからこの時期、職場について
    から真っ先に行なうのはビチャビチャになった頭の左側の汗を拭き取ること。
    普段でも上半身の体温が高いと感じるのに、炎天下ともなれば熱いという感覚を越え、
    背中に関しては皮膚が痛くなります。

    その他 ◇右手は常にカサカサなのに緊張すると左手はすぐ多量の汗を握っている。
    ◇リバーサルのあと右側の腋から汗が出やすくなった。完全に止まっていた汗が出る
    ようになった程度の話ではなく、右腋だけが多汗(止めどなく汗が流れる)になった。
    ◇赤面が相変わらずで、記憶を思いだすだけでも顔が熱くなることもある。
    ◇この半年ほどで股部や太腿の汗が顕著に増えてきた。
    ◇リバーサル後、唇が渇きやすくなった。上下の唇がよくひっつくので話し辛い。
    ◇リバーサルの後、一日の生活の中で声がかすれるのが本当に早かったが、最近の
    活力回復とともに声の状態は戻りつつある。
    ◇ETSからしばらくして強烈な頭痛に襲われるようになっていたが(リバーサルの
    あと)ペインクリニックでSGB(星状神経節ブロック)を注射してもらうように
    なってからは大分改善した。最近整形外科でレントゲンを撮ったところ頸椎のアーチ
    がほとんどないことも判明。→神経性頭痛を起しやすい典型症状とのこと。
    ETS後に自律神経失調症状の辛さを酒で紛らわせていたのは事実で、体力や筋力の
    低下とともにメンタルの落ち込みで姿勢も悪く、悪循環になっていた可能性が高い。

    ざっと書き連ねてみましたが、今は何よりも頭に意識がしっかりあり、人と対話が
    できて、動作や食事に制限は少し残るものの、汗以外に関してはそこそこ健常者に
    近づけている実感があります。ただしここからですね、本当の正念場は。
    なんとか汗の方も落ち着いてきてほしいです。

    まさむね

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    1. まさむねさん
      まるとんです。
      コメントありがとうございます。
      たくさん書いてくれてうれしかったです。
      リバーサル後の変化をたくさん感じているんですね。
      術後下半身の汗が増えるってよく聞くのですが、2年経ってからっていうのははじめてかもしれないです。
      ちなみに私はそういうことはなかったです。
      メンタル的に辛いのは大変でしょうけど、暑い夏、がんばって乗り切りましょうね。
      経過はひとそれぞれなので、まさむねさんがどうなるのかってのは分からないですが、また状況については引き続き書いてくれたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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  2. 佐々木です。
    まるとんさんお久しぶりです。まるとんさんのお陰で2015年の4月下旬にフィンランドでリバーサル手術を受ける事が出来ました。私は神経は完全には切れていないという事で神経剥離術だけを実施しました。手術後すぐに頭がすっきりして代償性発汗は無くなりました。しかし4月に自律神経を崩してしまってから代償性発汗が再発してしまいました。代償性発汗の無い状態から再発という事でどうして良いか分からない状態です。可能であれば再手術したいくらいです。

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    返信
    1. 佐々木さん
      まるとんです。
      おひさしぶりですね。
      リバーサル受けれて良かったです。
      でも1年で状況が大きく変わっちゃったのですね。
      過去に再手術を検討してドクターに相談した方がいます。
      その方はリバーサル後数年経っていて、術式が変わっているのでやる価値はあるって返事をもらってました。
      でもその方はその後体の変化を感じたということもあって、結局はしなかったんですけどね。
      もちろん正しくはドクターに聞かないと分からないですが、すぐに再手術は難しいんじゃないかなぁと思います。
      ドクターに聞いてみたいでしょうか?←ひょっとして「あっつさん」かなって思っての質問です。そうであればつじつまがあうので。。。
      あと、今月頭にメールもらってたのにスルーしちゃってごめんなさいね。
      では。
      まるとん

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  3. お久しぶりです。まるとんさんのお陰です。ありがとうございます。
    再手術の事をテラランタ先生に伝え返信待ちの状態です。
    自律神経失調症になり代償性発汗が再発する事がありえるのでしょうか? 神経が完全に切れていないなら、代償性発汗も起きないのではと思ってしまいます。自律神経失調症の人がリバーサル手術によって症状が改善する事はありえるのでしょうか?
    はい、あっつです。

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    返信
    1. あっつさん
      まるとんです。
      ケースバイケースの気がするので、個々の症状について私も分からないのです。
      今気にするところはドクターからの連絡でしょうね。
      再手術できるかどうかは大きく違いますからね。
      もしドクターの連絡で手伝ってほしいことがあったら言ってくださいね。
      tomさん気にしているかもしれないから、あいさつしてきたらどうかな?
      では。
      まるとん

      削除
    2. まるとんさん
      ありがとうございます。そうですよね。自律神経乱してから代償性発汗が再発したので自律神経と代償性発汗は関係あるのかなと思いまして。
      どうしても再手術したいです。
      ありがとうございます。ドクターからの連絡を1週間くらい待っているのでまるとんさんがすぐに返信きたと聞いてびっくりしています。
      分かりました。みんなでオフ会したいですね。

      削除
    3. まさむねです。

      実のところ、僕も再手術を検討している一人だったりします。

      先日、テラランタ先生にリバーサル後の症状を相談したところ、
      もし望むのであれば、ふくらはぎの神経を使った手術はできる
      という返事をもらいました。

      僕の場合、どう考えても右側のみの治療になり、左右どちらの
      ふくらはぎから採取すべきかなど、考えられる選択枝はいくつか
      ありそうですが、他でもなく、「個々に起きる症状については一切
      保証できない」という大事なコメントも勿論ありました。

      肋間神経を移植したあとで、更にふくらはぎの神経もくっつけよう
      という発想は、あまりに情報が少な過ぎて、未曾有の取り組みに
      思えてならならないというのが正直な気持ちです。
      医師の目からみて考えられるリスクについては、通訳さんを介して
      先生に問い合わせ中なのですが、このあと回答があるのかどうか・・・

      過去にこのような手術を行なった方が実際にいらっしゃれば、
      経過を伺うこともできるのかもしれないですが。

      まさむね

      削除
    4. あっつさん、まさむねさん
      まるとんです。
      文章の量にもよりますが、大したことなければ私が訳しましょうか?
      やり取りにストレスがかかっているようなら、私がやりますよ。
      完璧な英語ではないですしややこしいことは無理ですが、最低限の意思疎通はいつもできてます。
      お二人ともリバーサルは既に受けており、その上での相談ですから、メールはご自身で出した方がいいかもしれないですね。
      では。
      まるとん

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    5. まるとんさん
      まさむねです。

      「手術を希望されるようでしたら手術実施可能日、計画書、請求書をお送りします。」という段階まで一時進んだのですが、リスクに関するご説明がいただけてないので、どうしても、もっとよく話し合いたいという思いから、繰り返し質問しているところです。

      ここへきて通訳さんも相当お忙しいようなので、まるとんさんに英訳お願いしても宜しいでしょうか。長文でないかというと、そうでもないのですが・・・(汗)
      まずメールで送らせてもらいますので、決めていただければと思います。
      少しくらいなら内容変えてもらってもいいです(笑)

      まさむね

      削除
    6. まさむねさん
      まるとんです。
      メール、見ました。
      私ならこう書きますというのを返信しましたが、「少しくらいなら」では済まないレベルで内容変わってます。
      それでも良ければ訳しますが。。。どうしましょうか?
      では。
      まるとん

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    7. まるとんさん
      まさむねです。

      返信見ました・・・(汗)
      速やかに回答もらえるなら問題ありません。

      質問3)について、「ふくらはぎの神経で2本目の接続を作るつもりなら、接続の仕方を事前に詳しく教えてください。」を追加してください。
      宜しくお願いします。

      まさむね

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    8. まさむねさん
      まるとんです。

      こんな感じでどうですか?
      ※パーフェクトじゃないかもしれないが、意味は通じると思います。

      追加の質問があります。
      i have more questions.

      1. 前回のリバーサル手術の処置内容について、もっと詳しく教えてください。
      1. Please tell me more in detail about the treatment of the privious my reversal surgery two years ago.

      2. 新しい機器のハーモニックスカルペル(超音波メス)で私にどんなメリットがあるかを知りたい。
      2. I want to know what kind of merit for me using the new equipment of the Harmonic Scalpe (ultrasonic scalpel).

      3. ふくらはぎの神経移植以外にあなたが提示できる再手術のオプションはありますか?
      最初のリバーサルによってT3~T5への接続が1本存在すると考えるが、2本目の接続を作るという理解で正しいか?
      ふくらはぎの神経で2本目の接続を作る場合の接続の仕方を教えてください。
      3. Do you have other option than nerve grafting of calf, for the re-surgery which you can propose?
      I think I already have one nerve connection from T3 to T5 by the first reversal surgery, and you will make second nerve connection by the next surgery. is it right? and I want to know operation procedure for that.

      4.2回目の再手術をすること、ふくらはぎの神経移植をすることの2つの観点から、考えられる別のリスクがもしあれば教えてください。
      4. As I have second surgery and nerve grafting of calf, is there another risk to be considered?

      5. ふくらはぎの神経移植から肋間神経の移植に術式を変えた理由は、体への負担が軽いため、という理解で正しいか?
      5. I think the reason of transplant source change from calf nerve to intercostal nerve is that the burden of the body of patient is reduced. is it right?

      個人情報に関わらない内容だったら、返事も共有できたらうれしいです。

      では。
      まるとん

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  4. まるとんさん
    まさむねです。

    先程先生にメールしました。
    内容はこのまま使わせてもらっています。

    ご返事もらえたらアップします。

    まさむね

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    返信
    1. まさむねさん
      まるとんです。

      それで問題ないと思います。
      あと、まさむねさんに送ったメールの英文には、こっそり私の名前を入れておきました。
      気づいたかな?

      はやく返事が来るといいですね。

      では。
      まるとん

      削除
    2. まさむねさん
      まるとんです。

      まだドクターから返事ないでしょうか?
      今日もし来てないとすれば、ひょっとしたら無視されちゃったかもしれないですね。
      日本と違うので、じっくり説明して納得してもらって決めてもらう、という考え方が日本ほどにないのかもしれません。
      そうだとしたら、今の条件で決めるしかないのかもしれないなって気がしました。
      力になれなくて、ごめんなさい。

      では。
      まるとん

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    3. まるとんさん
      まさむねです。

      先生からのご返事、本当に来ないですね・・・(汗)
      相談がてら通訳さんにも先生の反応を尋ねてみます。

      まさむね

      削除
    4. まるとんさん
      まさむねです。

      通訳さんから直接先生にお電話してもらい、その回答が届きました。
      ・・・通訳さん色々無理を言ってごめんなさい、本当にありがとうございます。

      この回答から、再手術を受けるかどうかを決断しなければなりません・・・(汗)


      1.前回の手術の処置内容について
      2014年に手術が行われた際の記録について、ご本人への転送について先生から許可をいただきましたので添付いたします。今回の再手術の話が出た際に、こちらの記録をもとに手術スタッフの先生とディスカッションをされたようです。

      →添付カルテにあった文章載せちゃいます。和訳の方は教えてください・・・(汗)
      「Only on right side operated before. There is plenty of adherences between the lung and chest wall and the T4 is so badly also burned that no possibility to a by-pass grafting is possible. Thus a graft between T1 and the intercostal nerve from third intercostal space is used according to our methodology by Lin-Telaranta. 」

      2.ハーモニックスカルペルについて
      ハーモニックスカルペルは日本でも使用されているようです。
      従来の電気メスなどに比較した長所などの情報は日本語でも詳しく説明されていますので、ご覧いただくとよろしいかと思います。

      http://medicalfinder.jp/doi/abs/10.11477/mf.4425900089

      先生によるとハーモニックスカルペルは非常に高価な装置だそうで、先生としては設備投資の一環であり、より優れた成果を出せる機器を新規導入したので、手術をする場合はこれを使用できるという趣旨だということです(それ以上の意味はないと思われます)。

      3. ふくらはぎの神経の移植以外のオプション
      他のオプションはないそうです。

      最初のリバーサルによってT3~T5への接続が1本存在すると考えるが、2本目の接続を作るという理解で正しいか
      まず前回の手術箇所が現在どうなっているかを確認した上で、どのような処置を取るかの総合的に判断することになるため、それも定かではなく、机上では判断できないとのことです。

      4. その他のリスク
      ふくらはぎから神経を取ると、当然のことながらふくらはぎに傷が残る。
      ただ、上記の通り、ふくらはぎの神経の移植を行うかどうか自体も、実際には前回の手術箇所の状態を確認した上で、総合的な判断のもとに決定するとのことです。
      前回の処置の状態によってはふくらはぎの神経を取らないということも考えられるとのことですが、その他にどういった処置が考えられるかを私の方で聞いたところ、それも状況次第で判断することになるため、予測レベルで言えることはないとの回答でした。

      5. ふくらはぎから肋間神経への術式の変更
      肋間神経の移植はもう何年も前から行っている。
      採取しやすい、ちょうど移植に適した太さの神経である、現状、人工神経はこの目的には不適であるといった理由により、肋間神経の移植に至ったということです。


      この説明からすると、脹脛(ふくらはぎ)の神経を使う手術に同意しても、必ずしもこの神経を採取して移植する、ということではないようですね。。

      まさむね

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    5. まさむねさん
      まるとんです。

      お返事いただけたの、良かったですね。
      もうもらえないのかもしれないなぁと思ってました。

      1番のカルテの和訳です。
      以前は右側のみ手術しました。肺と胸壁の間には癒着がたくさんあり、T4はひどく焼かれていたのでバイパス移植は不可能でした。したがって、Lin-Telaranta手法により、T1と(第三肋間腔からの)肋間神経の間の移植を行っています。
      ※Dr. Linは台湾の医師でDr. Telarantaと一緒にリバーサル手術を開発しました。

      2番のハーモニック・スカルペル についてですが、ドクターは日本語分かりませんから、通訳さんが資料探してくれたんですね。素晴らしいです。

      予想外だったのは最初のリバーサル手術がT3-T5を接続したのではなかったということかもしれないですね。
      では今の技術ではT4はつなげられるのかということについても、多分実際にオペしない限り分からないのかもしれないです。
      ちなみにTomさんも切除部位の一か所(T2)がリバーサル手術でつなげることができなかったと聞いています。

      ふくらはぎの移植は私がそうですが、かなり痛かったです。
      ちょっとびっこがちで、2-3週間は歩くのに左右差がありました。
      でも最終的には元通りです。
      私は右足のふくらはぎから両胸分の神経を取り出しました。
      傷跡はふくらはぎの裏側ですからまったく目立たないです。

      よく考えてくださいね。

      また私にできることがあったら、言ってくださいね。

      では。
      まるとん

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  5. お久しぶりです。 あっつです。
    自分もドクターからなかなか返信がきません。
    リバーサル手術後の頭がすっきりする感覚を多くの人が感じてると思うんですが、まるとんさんは何故すっきりすると思いますか?

    返信削除
    返信
    1. あっつさん
      まるとんです。

      リバーサル手術直後に頭がすっきりしたというのは何人かから聞いたことがあります。

      ここらへんでそのことは触れています。
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2014/10/blog-post.html
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2014/10/1014skype.html
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2014/05/gw.html
      私は手術直後はそのようなことはなかったです。

      ただ、リバーサルを受けてから神経の流れる感触を感じる中で、頭がすっきりする感触は何度も感じました。

      どうしてそうなるかですが、神経が流れるようになったから、だと思っています。

      ドクターに連絡したいですか?
      まさむねさんと同じで文章があれば訳すのはお手伝いします。
      直接ドクターに出せる形にします。

      ただ、返事もらえるかどうかは、ちょっと分からないです。
      もう伝えることは伝えたのであとは手術受けるかどうかこの条件で決めてくれと、ドクターは考えちゃってるかもしれないからです。

      では。
      まるとん

      削除
  6. まるとんさん
    あっつです。
    ありがとうございます。そうなんですね。自分の場合、神経は完全に切れておらず神経剥離術のみを行ったのですが、頭がすっきりする感覚と代償性発汗が全然無くなりました。自律神経を乱してしまってから代償性発汗が再発してしまったのですが、そういう事が起こりうるのか気になってしまいます。
    すいません、再手術する考えは固まっているのですが、まるとんさんにはもう少し考えがまとまってからお願いしたいと思います。よろしくお願いします。

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  7. リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.7 を作りました。
    以降の新規の書き込みはこちらへお願いします。

    リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.7
    https://marumarutonton.blogspot.jp/2016/09/page7.html

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