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2017年7月16日日曜日

コメント広場 Page.6

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49 件のコメント:

  1. みなさんの汗対策を募集しています。
    良かったらみなさんどうしているかを書いてくださいね。
    悩みごとや辛いことを吐き出しちゃったりしてもOKです。

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    1. 私は制汗スプレーの Ag+ を愛用しています。
      フレッシュマックスシャツが欲しいと思ったのですが、白のサイズMは売り切れで買えなかったです。
      今年はそれなしで乗り切り、来年はちゃんとフレッシュ以下略を準備して夏に挑みたいと思います。

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    2. 私は使ったことはないのですが、ユニクロの「感動パンツ」が良いという話です。4種類あって、1番人気のポリ100%だと汗染みは全く分からないということです。3990円で値段も手ごろで、洗濯機で洗えるのでおすすめということでした。
      実際に試した人がいたらどうだったか教えていただけたらなと思います。

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    3. G.U.に売ってる給水速乾ポリ100%のVネックTが生地もしっかりしてて汗染みが全く分からないという意見がありました。値段も990円で、無地黒があり、仕事着のインナーや私服でも合わせやすいんじゃないかということです。

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    4. 薬の制汗効果ですが、プロスパスやパブロンなどを利用する人もいるようです。
      あくまでも個人的感想として、ですが、効果は
      パブロン鼻炎カプ < プロスパス < プロバンサイン
      といった意見もありました。
      口臭対策が必要で、ミンティアやフリスクを使ってる人、歯医者とかで買えるマウスリンスを使ってる人といました。

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    5. マウスリンスは口の渇き対策、ということでした。

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  2. リバーサル手術は医学的な観点から見ると現実的には治らないと思います。
    これで治るなら幅広く言うと脊髄損傷の人は一生車椅子生活を送らなくても良いじゃないですか。ましてや末梢神経損傷で手が動かない人がたくさんいる。ごく稀に手が動くようになる人がいるがそれは事故してから直ちに手術をしている。それても治らない人もいる。切断してから一年二年なるとその神経は癒着や廃用が起こってるのではないかと思います。そして繋げたとしてもそれはただの飾りです。これらを知った上でリバーサル手術を広めているのでしょうか?これらの事を知らずに広めているのあればそれは立派な犯罪ですよ。

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    1. 貴重な意見ありがとうございます。
      私はETSを受けたのち1年3カ月でリバーサル手術を受けました。そして自分自身が治りたいが故に、自身の経過を書いたり、いろいろと調べたりしたことをまとめたりしているものです。私のスタンスは「リバーサルを受ければ治ります」ではなく、「治る保証のないハイリスクな手術です。それでも受けたいというならば受けれます。もし受けるなら、一緒に回復を目指しましょう」です。
      リバーサル手術について否定的な意見を書くことについて特に問題はないです。ですが、ここは私のブログであり、このブログでコメントをする際のルールだけは守っていただく必要があります。すなわち、匿名でコメントを書くことについては歓迎できません。この点については上に案内を書いていますので、以降コメントをする上で注意ください。
      まるとん

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    2. リバーサルを受けたものにとってはこれは穏やかに見れるものではない、とは思いましたが、この方はなぜわざわざここにそのようなことを書き込まれたのだろう、ということを考えたのですが、おそらくETS手術に関わりのない人はそのようなことはコメントされないだろうと思います。何らかの形でETS手術に関わり、未だに治癒が十分になされていない方、リバーサル手術に良い思いを持っていない方、でないとこんなコメントはわざわざここで書こうとは思われないでしょうね。私はこの方が何を言われようと私の治癒へ向けた状況が変わるわけではないので特に気にすることはないです。「心無いことを書く人がいるな」という思いはしますが・・・・。私にとってはETS手術の方が明らかに犯罪だと思います。よくあんな「ちゃんとしたデメリットの説明のない加減な手術」が日本や世界で認められているものだ、と今でも思います。民事裁判では原告勝訴の判例が出ていますが、なぜ刑事事件で有罪とならないのかが不思議ですね。

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    3. まるとんさんに質問なのですが、「リバーサル手術は治る保証のないハイリスクな手術」と言われていますが、本当にそうなのですか?リスクとは具体的にどんなハイリスクがあるのですか?フィンランドの術後の調査で言えば、リバーサル手術を受けて症状が悪化した人はいないと思います。国内でも行われることを望んでおられたまんとんさんが思っておられた手術は「治る見込みのないハイリスクなもの」だったのでしょうか?私はこのまるとんさんのブログを見て8ヶ月くらいですが、リバーサル手術を奨めておられるにしては最近のリバーサル手術に対するまるとんさんの論調が弱冠前とは変わってきているかな、という感じがしますがご自分ではいかがでしょうか?

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    4. リバーサルを奨めているかというと、私はリバーサルを直接人に奨めたことは今までに2人しかなくて、それ以外の方には自分で決めてくださいっていつも言ってます。「自分は確かに良くなって満足している、だけど必ずしもそうなれるとは限らない」というのが私の正しい主張になります。

      なので悪い意見や情報も有益だと思っていて、その点について私も知り得る限り書いているつもりです。

      手術がうまくいかない可能性
      今までに50人ぐらいがリバーサルを受けたとして、想定通りに神経をつなげられなかった人は7,8人ぐらい、1割ちょっといました。
      これは フィンランドにリバーサル手術を受けに行ったけど期待通りつなげることのできなかった人たちのこと のページで詳しく書いています。

      回復できない可能性
      手術がうまくいっても回復を感じられないという人もいます。術後何年か経ったけど、まだなんの効果も得られていないという人は10人近くから話を聞いています。
      でも、反対に十数人からは術後回復を感じていますという連絡をもらっています。
      これは ETSを受けて満足している人と後悔してる人・リバーサル手術を受けて効果があった人となかった人 - 過大評価と過小評価 のページで詳しく書いています。

      ハイリスクというとなんかとっても危険っていうかのような感じがしますね。そこは書き過ぎちゃったかもしれません。でも、私の使ったリスクの意味には必ずしも治ってくれるかどうかは分からないという意味があります。そういった意味でのハイリスクです。

      実はヒロさんは手術前のやり取りをしていた時、今まで受けた方と感じが違うなという印象を持っていました。多いのはリバーサルを受けるかどうか決められず情報が欲しいですという方や私のブログをよく読んでいただいてその上でリバーサルを決めましたという方です。そういった方は私のこのスタンスは分かっているはずなのです。でもヒロさんはそこまでは理解していないかもしれないなぁと思ってました。
      私の論調は変わってないつもりなんですが、そういうことは自分では分からないこともあるので、変わったかもしれないですね。

      いずれにしろ、いろんな意見があって良いと思います。時間と共に考え方は変わってもいいと思います。
      それで術後の結果が変わるわけじゃないですもんね。

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    5. >実はヒロさんは手術前のやり取りをしていた時、今まで受けた方と感じが違うなという印象を持っていました。
      私はまるとんさんもどこかでお話しされていましたが、思ったらすぐ行動するタイプなので「受けよう」と決断しただけです。しかしそのことによって「受けたのによくならないじゃないか」といったことをまるとんさんに対して言った覚えはありません。なぜならまるとんさんは医者じゃないからです。わたしもまるとんさんに奨められてリバーサルを受けたというつもりはまったくありません。しかも今では十分に満足していますよ。
      私がまるとんさんに対して思うのはまるとんさんは医者でもないし誰も「責任を取れ」などと言っているのではなく、必ず正しい情報をくれる人であるとか思っているわけではないですよ。ただ「国内リバーサルをしよう」と思われていたということなのであれば当然リバーサル手術に対する「プラスのイメージ」があってのことだと思います。つまり医者ではないのだから「必ず良くなるとは言えないけど自分はリバーサル手術で良くなったし、他の人もよくなれると私は思っている」と言えばいいのではないか、と思うんですよ。
      「神経をつなぎきることで回復に向かう」ということをいろいろなところでまるとんさんは言われているのだから、「実際にどうなるかは医者ではないので分からないが私はこの方法で良くなると思う」というスタンスで私なら行くのですが、まるとんさんは「必ずとは言っていない。よくならない可能性もある」ということを強調されるから、感情的な誤解を生じるのではないですかね。ここはまるとんさんのブログなのでここで何を言われても自由なのかもしれないのですが「リバーサル手術を受けた人の気持ち」や「今からリバーサルを受けようとする人の気持ち」を考えた発言があっていいのではないか、とそういうことです。正確に答えてください、と言っているのではないし、間違っていたら責任を取ってください、と言っているわけでもありませんよ。例えば「コケココ」さんが16.11.28のブログで怒られていたのもそのような「感情的なこと」が原因になっているのではないか、と今になってみればわかるような気がします。

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    6. 追加で恐縮ですが、「あっつさん」が7月16日に
      >「日本で内視鏡下交感神経ブロックをやってる所はあるのでしょうか?」と質問をされていますが、まるとんさんの回答は
      >リバーサルを受けた方には術後報告をして欲しいなとは思っていますが、何でリバーサル手術も受けたあっつさんがそのような質問をされるのかが私には分かりません。
      どうしてそのような質問をされるか、その意図は何でしょうか?
      というものでしたよね?
      「あっつさん」は2度リバーサル手術を受けられているのでしょ?当然「十分な効果が感じられないから、代償性発汗に悩みながらも他の方法はないかな、とコメントされてきたのだろう」とうことは私は容易に想像ができましたよ。このような返し方をされれば「ちょっともうコメントはしたくなくなるだろうな」と思いました。リバーサルを受けた方が感情的に嫌な気になるだろう、と思われる最近の例です。

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    7. コメントしてくださってありがとうございます。
      今まで私は1人でずっと(それこそ10年以上)1人でリバーサルの術後経過をネットに書き続けてきたんですが、他の人の意見が出てくるようになったのは比較的最近のことになります。
      昔はネットでは間違ったり思い込みの情報であふれかえってました。もっと悪いことが書いてあることも多かったし、人と会って話をしてみるとリバーサルを受けてうまくいったらすぐに元通りになれるかと思ってたって話を聞いたりです。そんなこともあってできるだけ正しい情報をと思ってずっとやってきたんですね。手術を受けることを決めることも大事だけど、受けないことを決めることも大事ということです。そういったこともあって、今のようなスタンスになっています。もちろんこれは私の性格の問題もありますから、そう簡単に変えられるもんじゃないんですけどね。。。

      今はいろんな人の意見も出てくるようになって、これはすごく良いことだと思っています。まだもうちょっといる方がいいかなと思いますが、それで私の考え方や発言の仕方が時代遅れになるならばそれはそれでいいんじゃないかと友人には話をしていて、ひょっとしたらもうじき世代交代が来るかもしれないねってことを先日話したりしてました。

      でも、ヒロさんからこういったコメントがあると、私の方にも改善の余地はありますかね。ちょっと考えてみたいと思います。
      また気になることがあったら、コメントしていただけたらうれしいです。
      まるとん

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    8. まるとんさんは今はリバーサル手術で良くなっていらっしゃるから「リバーサル手術に対する否定的な意見もあっていい」と割り切った言い方ができる「心の余裕」みたいなものがあられるのではないかと思います。ここに書き込みをするほとんどの人は「今も代償性発汗で苦しんでいる人達」であることは言うまでもないことだと思います。心の余裕はなく「必ず治るわけではありません」と割り切った言い方をすれば逆に傷つく人もいる、ということに気づいて欲しいと思いました。まるとんさんのブログなので私にどうこう言う権利はありませんが「いっしょに治癒に向けて頑張っていこう」という思いでこのブログを続けられ、また国内でのリバーサル手術の実現も望んでいらっしゃったのであれば「否定的な意見があっても良い」というのは事実ではあるにせよあまりにもクールな言い方で「頑張ろう」という意欲が逆に萎えてしまうような気がします。そのような感じが最近のまるとんさんのコメントから伺える、ということです。リバーサル手術が成功するのか否かについては、まるとんさんは医者ではないのですから、あまり正確に答えよう、と無理にされなくてもいいのではないかということです。そのような説明は医者がやられればいいことだと思います。

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    9. 私はもう十分良くなったから余裕があるんじゃないかというのは、確かにあるかもしれないですね。
      良くなれるかどうか分からないでも良くなれると信じている、という時期もあったけど、辛かった時期は完全に超えて十分良くなれた最終的にはもっと良くなれる、という風に考えるぐらいに余裕があります。それは間違いないです。それが故に私の伝え方が悪くなり周りを傷つけているというのも納得できます。
      私の余裕のある態度というか考え方を改めなきゃいけないですね。発言のし方に注意しなきゃいけないことも理解しました。
      ありがとうございます。

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  3. ロングです。
    今日本の医療ではips細胞で脊髄損傷の人に対しての治療に取り組んでいますが、ETS手術で交感神経切断の人の実験に取り組まれて、治療出来るようになるまでには現実的にあるのでしょうか?
    リバーサル手術は完全に治るには至らないという可能性の方が現段階では高いという事で中々踏み出せないですし、国外で手術を受けたら日本で新たな治療法が見つかったとしても受けられない可能性があるという実態があります。私は今、リバーサル手術を受けずにips細胞での治療が確立されるまで待とうかなという気になっています。あと何年かかるかわかりませんが、日本の医療に賭けてみようかなと。
    皆さんはどう思いますか?なんでも良いので意見を聞かせてください。

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    1. 私が受けたリバーサル手術はふくらはぎの神経を移植元としていました。
      費用も高かったし、術後の足の痛みはひどかったです。
      今は改良されて肋間神経を移植元としていますが、私はあの時にすぐリバーサル手術を受けていて本当に良かったと思っています。術式が改良されたことで費用や体の負担は軽くなりましたが、回復の仕方はどちらの術式でも違いはないんじゃないかと思っています。

      私はips細胞で画期的に回復が良くなる期待はないと思っています。ふくらはぎや肋間神経を使う自家神経移植の方が優れていて、ips細胞の場合には、もし移植することができたとしても、その成長を待つ分回復は遅いんじゃないかと思っています。これは以前 コメント広場 Page.5 のところでも書きました。
      今のリバーサル手術では術後に一時的に汗が増える人が多いです。肋間神経を失った分代償性発汗が増えるんじゃないかと思っていて、もしそうであればips細胞の場合にはこの事象は起きない可能性があります。この論理がもし正しければ、これはメリットになりえるかもしれません。

      でもいつになるかなんて分かりません。そもそもやってくれるかどうかも分かりません。私はしてくれることはないんじゃないかと思っています。

      だからもしロングさんが今すぐに治りたいという意思が強いのなら、リスクを承知してでも今できるオプションの中で、つまりフィンランドで、受ける方が絶対に良いと思っています。

      皆さんの意見も聞きたいということですが、まず私の考えを書きました。
      もし意見があれば、同じ意見でも、異なる意見でも、していただけたらなと思います。

      まるとん

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  4. 意見ではなく、ロングさんに質問です。6月11日に「早くリバーサル手術を受けて効果を実感したいがお金の面がネックで親を説得できない」
    と言われていましたが、お金の面は大丈夫になったのでしょうか?「お金の面は何とかなるがリバーサル手術の成功に信用性が持てなくなったから別な方法を考えている」ということなのですか?また、
    >リバーサル手術は完全に治るには至らないという可能性の方が現段階では高いという事で中々踏み出せないですし・・・
    とのことですが、これは7月18日に匿名の方が書かれていた「リバーサル手術は医学的には治らないと思う」や、その後のまるとんさんのコメントの「リバーサル手術は治る保証のないハイリスクな手術」という、これらのことが、ロングさんをそのような気持ちにさせている、ということでしょうか?どのような情報からリバーサル手術への消極的な意見に変わられたのか、それについて教えていただけますか?
    これはロングさんに対する質問なので、ロングさんお答えください。よろしくおねがいします。
     ちなみに私はETS手術後3年半でこの「リバーサル手術」を受けてますが「もっと早くに知っていれば今頃はもっと良くなっていただろうな」といろいろ想像することがあります。ロングさんはまだ2年ですよね。もったいないですね、あくまでも私の考えですが・・・・。
    私も今までロングさんの質問にも答えてきていますので、先ほどの質問にロングさんお答えいただいていいですか?

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  5. ロングです。
    ヒロさんの質問にお答えします。
    私は色々な人から情報を聞いてきました。しかし、誰1人フィンランドのリバーサル手術には賛成してくれる人がいませんでした。でも私はずっと受けようと思ってまだ治る余地があると思って今まで頑張ってきました。しかし、現実はそうではなく神経は切ったら治らないという医学的に証明されている。そして切ってから時間が二年も過ぎている。もう治る余地が完全に途絶えたのかなと思います。確かにまだリバーサル手術を受けたいという欲はあります。しかし、海外で受けたら国内の手術が完成された時に受けれない可能性が高い。そういった医学的観点から諦めつつあります。そして1番怖いのが本当に手術が成功したという言葉が信頼できるのか。深くいくと通訳が病院と繋がっていて本当は繋がってないのに嘘を伝達するかもしれない。これは病院側しかわからない。気にしすぎかもしれないですけど、そういった面も含めてまだ信頼はできないなと思ってます。まるとんさんの状態を見ても15年かけて治らないところを見ると少し不安です。
    最後にこれだけ言えることはもっとリバーサル手術を受けた人が経過をコメントしてほしいです。
    長文すみません。

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  6. ちょっと不思議なのですが、それだけ慎重に物事を進められるロングさんなのに、何故ETS手術に関しては、すんなりと受けられたのですか?そこのところがどうも不思議でなりません。何故ETSに関しては、みんなが後悔するような手術をさっと受けようと思われたのですか?親に進められてですか?
    ちなみに私は自分の状況について「良くなっている」と伝えていますが、もっと色んな人のデーターを知った上でないと受けれない、ということなのですか?質問ばかりで申し訳ありませんが最後という事でお願いします。

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  7. 追加ですみませんがこれもロングさんに対してです。何となくロングさんのことがわかってきました。
    >そして1番怖いのが本当に手術が成功したという言葉が信頼できるのか。
    ということは例えば私がこの場で「良くなってますよ」とコメントしてもロングさんはまだまだ信用ができない、ということなのですよね?そうなのであれば最後の「もっとリバーサル手術を受けた人が経過をコメントしてほしいです。」と言われていますが、それがたとえ良い経過の報告であっても結局は「やっぱり信じられない」となるのではないかな、と思いますが、そうではないですかね?

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    1. ロングです。
      ETS手術については私は世界仰天ニュースの多汗症についてのテーマの時たまたま見ててそこでETS手術の事を知りました。その人は代償性発汗の様子がなく、全然平気ということでした。しかし、最後に代償性発汗は個人差があるという事を書いてて、代償性発汗のレベルにもそれぞれレベルがある、もしかしたら代償性発汗が少しだけなのかもしれない、なんかその当時考えてた事はレベルについてはランダムなのかなとか色々思ってました。まぁこのテレビを見た時手汗が治る!と思って希望に満ち溢れた気持ちになりました。私はそれを見ただけで満足になり、ETS手術を調べて小田クリニックがしてるという事ですぐに受けにいった記憶があります。今みたいに神経の事を知っている状態ではなかったので代償性発汗を甘い気持ちで考えすぎていました。これは自分自身で決めて、親にはあまり話合わなかったです。
      また、リバーサル手術については自分も治る可能性はあるのかなと思ってます。しかし、医者や医療関係者が医学的に説明して辞めた方が良いと言われるので納得してしまう部分があります。そこがリバーサル手術を躊躇する理由かもしれないです。
      もっと多くの意見を聞けると自分の中での解釈が変わって後悔しない選択ができるのかなと思います。私はETS手術で少ししか調べずに受けてとても後悔してるので二の舞にはなりたくないというのもありますね。
      ヒロさんの意見は数少ない情報源になりますし、凄く勉強になるのでいつもありがたいなと思いながら見てます。
      長文失礼しました。

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  8. リバーサル手術は、単なる神経移植手術の1つにすぎず、難易度はそれほど難しいものではない(むしろ神経移植としては簡単な部類に入る)ことを聞いています。なので、技術的に大きな壁があるというわけではないそうです。
    フィンランドのリバーサル手術は、海外で受ける手術としてはバーゲンと言っていいほど安価であることも聞いたことがあります。つまり利益を追求した手術ではないという事です。
    通訳さんはフィンランドの国に登録していて、医療通訳の資格も持っている本業の通訳さんです。日本人でリバーサル手術を受ける際に、いつもスポットで対応されています。
    手術がうまく行ったこともうまくいかなかったことも、ETS手術がどこ切除でどうつなげたかも、そしてうまくいかなかった際にはどうしてうまくいかなかったかも、必ず正しく報告してくれます。リクエストすれば手術中の、胸の中の神経のつながった写真も、もらえます。確か T4 切除にしては手汗が減りすぎていて代償性発汗もひどすぎるんじゃないかって以前言ってたと思いますが、本当に T4 切除だったかを知ることも、もちろんできます。
    回復は未知数であることを手術前に同意書へサインする必要がありますが、手術は最善を尽くして行ってもらえますよ。

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  9. こんにちは、リバーサル手術がせまっていますが、必要なものとか注意するとこなど、もう一度教えて頂きたいです。
    とても不安になってしまっています。すみませんが宜しくお願いします。

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    1. 今晩お時間あるようでしたらSkypeでお話しするとかどうですか?
      私はじゅうぶん時間があります。明日でも良いですよ。
      良かったら、私あてにメールをくださいね。

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    2. まずはここまでを押さえておくと良いと思います

      ◆準備すること◆
      ①パスポート取得
      ②フライトチケット取得(往路:8/14、復路:8/18)
       → 帰りの便は通路席
      ③ホテル予約(8/14 1泊、8/16 2泊)
       → スカンジック・パーク・ヘルシンキ
      ④手術費用の海外送金
       → 送金控えを写真に撮ってドクターにメールで送付
       → 請求書と送金控えは年末調整で使うためとっておく
      ⑤生命保険に入っているなら海外の神経移植手術で保険がおりるか確認
       → 現地でドクターに書いてもらう用紙の入手
      ⑥海外旅行保険
       → 任意:それほど重要視しなくてもよい
      ⑦歯医者
       → 任意:行っておいて損はない
      ⑧自分名義のクレジットカード
       → 任意:あった方が便利
      ⑨禁煙外来
       → ニコレットかニコチンパッチを手に入れておく

      ◆用意するもの◆
      基本はガイドブックを用意してそれに合わせた旅行準備
      ①服
       → 昼間は半そでで十分だが、朝晩は冷えるのでジャケット
      ②折り畳み傘
      ③ホテル内の生活品
       → ボディーソープ&シャンプーおよびスリッパ
      ④海外用 Wi-Fi はなくてもいい
       → ホテルでは Wi-Fi は無料で利用できる

      ◆参考情報◆
      ①フィンランドへリバーサル手術を受けに行くための行動手順や注意点
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2014/02/blog-post_6.html
       → ホテルへの行き方
       → 病院への行き方
       → 入院中に指差しでも最低限伝えたい単語

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  10. はじめまして。
    けっちんと申します。

    今週、
    ETS手術4Th遮断(両手)をしました。
    先生から説明はありましたが
    予想以上に代償性発汗が酷いです。

    顔、脇、腕、手が全く汗がでなくなりました。

    そして、お腹、背中、太もも、ビザの汗の
    量が酷いです。


    部屋の中でエアコンがついていないと
    動かなくも、びちょびちょになります。
    まさか、顔の汗まで、全くでなくなるとは
    思っていませんでした。

    そのせいなのか、体温が37.5ぐらいあります。
    食欲がなく、体が怠いです。
    まだ手術をして日が経っていないのですが
    安易に考えすぎていました。

    今代償性発汗の対策を考える事で頭が一杯です。

    時間と共に代償性発汗の程度も変化していくのでしょうか?
    酷くなった人もいるらしいのですが
    みなさんの意見を聞きたくコメントさせて頂きました。

    あと運動もできなくなるぐらい重度の人もいるみたいなのですが
    それは顔に汗をかけなく、体温調整がうまくできないからなのでしょうか?

    手術を受ける前に、もっとみなさんの声に耳を傾けるべきできた。

    返信削除
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    1. T4 切除でもそんなにひどいこともあるんだってのが正直な感想でした。

      私のブログにある資料なのですが、上肢多汗症手術の管理-レビュー → 4.2.1.1.外科的アプローチと技法 には、2008年のクラスナのレビューに基づく多汗症の場所および関連する介入レベルの表があるのですが、顔は T2、手のひらは T2 / T3、脇は T3 / T4 ということが書かれています。また、以前塩谷医師と話をする機会があったときに聞いたことなのですが、T4 遮断では手の汗は十分に止まらないねって言われたこともあるのです。

      だから、けっちんさんの訴え(顔や手のひらからまったく汗がでない)を読んで、本当に T4 のみの遮断なのかな?ともちょっと思いました。
      レントゲンなどの手法でどこが切除されているかを確認する方法はないということを聞いたこともあるので、もし可能でしたら、カルテを入手し、本当に T4 のみの遮断かどうかを文書で確認されると良いかもしれないと思いました。私だったら、そうしそうです。

      あんまりいいアドバイスではなくてごめんなさい。

      代償性発汗は時間(年数)が経つにつれてひどくなるという話はよく聞きます。反対に良くなるという話は聞いたことがないです。

      運動ができなくなるほどひどくなるのは、T2 を切除していた昔の話なんじゃないかと思ってます。T2 切除は今ではありえない話だと思っていて、今はそうそう起きることはないんじゃないかと思っています。

      削除
  11. まるとんさん、けっちんさんおはようございます。
    僕はETS手術が6年ほど前で、医者から代償性発汗のことは聞かされませんでした。
    ネットで調べれた筈なのに調べず受けて代償性発汗は酷いです。
    もちろん良くなることはなく、悪化していってます。
    このブログを見ても、ETS手術したのはそれだけ悩んでたんだと思います。
    僕も手汗すごい悩んでたんで分かります。
    僕は来月にリバーサル手術を受けにフィンランドに行きます。

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    1. ザキさん
      おはようございます。
      昨日はボイスチャットでお話しすることができてよかったです。
      今日も17時からお願いしますね。

      けっちんさん
      今日17時からザキさんとLINEでボイスチャットを予定しているのですが、もし良かったら、一緒に会話しますか?
      3者通話でも無料でできます。

      削除
  12. まるとんさん、ザキさん
    おはようございます。

    二人とも丁寧な対応をありがとうございます。
    僕も色々調べていたので、
    ここまで代償性発汗が酷いので
    もしかしたらT4遮断ではないのかなっと少し疑いました!

    しかし最初の時の紙にもT4のみ遮断とかいてあります。
    カルテはまた別物なのでしょうか?

    肺のレントゲンは撮りましたが、それではわからないのでしょうか?

    仕事も肉体労働なので、心配です。

    昨晩、寝るときはクーラーが聞いていたので汗はかいてなかったのですが
    口の渇きが凄く、水分もちょっとずつしか飲んでないのに
    トイレに5回もいきました。
    このような事もあるのでしょうか?
    朝起きると、熱は36.8まで下がっていて微熱です。
    代償性発汗を抑える意味でも、水分補給をしない方がいいのでしょうか?


    今日の夕方は、是非参加させていただきたいです。

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    1. 最初というのは手術を受ける前にもらったのでしょうか?
      手術というのは医師に裁量があり、医師の権限で術式を決めることができます。だから手術中に事情があって予定通りいかないということも考えられます。実際にどうしたというのはカルテを確認するのが一番間違いがないんじゃないかと思います。

      ETS手術後に頻尿になったという人は聞いたことがあります。
      以前ブログ上でアンケートを取ったことがありますので、参考にこちらを見ると良いと思います。
      LINEグループの会話(ETS後の頻尿)
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2017/01/lineets_31.html

      水分補給はしないと脱水症状になっちゃうんじゃないかと思います。

      ボイチャの件はザキさんに確認を取っているところですので、了解もらえたら一緒に会話しましょう。

      削除
  13. まるとんさん

    けっちんです。

    はい。
    手術前日の説明でもらったら紙にかいてあります。

    カルテのコピーなどは、担当医にお願いしたら貰えるのでしょうか?

    ETS手術後の頻尿の件ありがとうございました。
    とても参考になりました。

    まだまだ日が浅いので、みなさんの意見を
    色々と聞かせて頂けたらと思います。

    また熱が上がり体が怠く手術後から食欲がありません。
    これは落ち着くのでしょうか?

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    1. カルテのことは担当医にお願いするのが良いと思います。
      カルテの写しをください、本人が直接取りに行きますと電話で確認をしてみてはどうでしょうか?

      熱、怠さ、食欲の件については、術後直後だと体調が不安定ということもあるのかもしれないですが、私はなかったのでよく分からないです。みなさんが実際どうだったか、経験談ある方いらっしゃったらコメントしてくれたらなと思います。
      こっちの件についても、合わせて担当医に相談なさってみてはいかがでしょう?

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  14. けっちんさん、こんにちは。ヒロといいます。数日前にETSを受けられた方がもうコメントされているのはすごいことだな、と思いました。「T4遮断」と聞いて私と同じ病院ではないか、と思いましたが、今「アンケート」を確認して、やはり「九州」と書いてあったので福岡の「小田クリニック」ですよね?(病院名公表は問題ないですよね?)。あそこは「T4の遮断で代償性発汗を少なくする」とうたわれている有名なところなので「T4が実はT3やTT2だった」ということはまずないと思います。T2遮断は絶対にやらない、と言われていました(4年前です)のでT2ということはないでしょう。私は自分から「T4じゃなくてT3を遮断してください」と自分から言いました。小田クリニックの院長は「T3を遮断しても(私の症状の)効果はないかもしれません」と一旦は断られたのですが私が「やってください」(このような副作用があり、日常生活にこんなに支障がある手術を日本の医者がやるはずはない、という「日本の医療に対する安心感や信頼感」を持ちすぎていたんじゃないかと、今思い起こすとそう思います。)と無理にお願いした形でT3遮断を受けました。小田クリニックの院長さんを擁護するつもりはないのですが、あの方は「T4を遮断する、と言って実はT3だった」という医療行為をするような人ではない、と思います。もちろん病院に確認されるのはいいと思いますが。これが「実はT3でした」となればそれこそ本当に「犯罪」ですよ。小田クリニック院長は比較的「代償性発汗による副作用に関する説明」も丁寧に、慎重に事をすすめる方のように思います。仮に「訴訟」を起こされても問題がないように・・・。また、病院に電話すれば直接院長の携帯電話につながる番号も書いてあるので「逃げ隠れするような方」でもなさそうです。そういう意味では「人柄は悪い方ではない」というのが私の印象です。しかしETS手術を行う者は「その手術によって得られるメリット」しか眼中にないから「副作用の方には意識が行かなくなっている」というのがこの手術の「盲点」ですよね。私の場合は「代償性発汗で服がびっしょりになりますよ」とは言われましたが、自分とすれば「暑いときになんとか対処すれば良いか」くらいに思っていました。しかし代償性発汗は「暑いとき」だけじゃなく「深く考え事をするとき」や「食事の時」、「運動がしづらい」等、「外気温に関わるときだけじゃない」という説明は全くありませんでした。あえてあの院長さんに言いたいとすれば、そういう副作用もある、ということを教えておいてほしかった、ということでしょうか?それ以外は私の自己責任だと思っています。
    ところで「けっちんさん」の今の状況は「リバーサル手術を受ければもっとも良くなる可能性が高い状況」ではないかと思います。フィンランドのデータで「ETS術後2ヶ月でリバーサル」というのが最短と聞いていますが、今もし受けられたら「最短記録更新」となるのではないでしょうか?はやくリバーサル手術の存在に気づかれてよかったですね」。ではまた。

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    1. ひろさん
      はじめまして。けっちんです。

      そうです。おだクリニックです。
      先生からの説明でも片方だけの説明もあり
      手術ギリギリまで悩んでいました。

      先生も悩んでるなら片手だけして
      代償性発汗の程度を1年ぐらいは確認してから
      もう片手をした方がいいんぢゃないですか?
      とも薦められました。
      そして、私は鹿児島出身なので気温も高く
      代償性発汗の発汗量のリスクも高いとまで聞いたのに

      最終的には、両手を選択しました。
      自分で選択したことなので、先生を攻めるつもりはありまさん。

      ただ、ここまで顔の汗がでなくなり
      常に熱をもっている感じになるとは思っていませんでした。
      食欲もでず、頭がぼーっとしてます。

      先生は、このETS手術の副作用は代償性発汗だけだともいっていました!
      ですが、そこに関しても、私がもっと調べておけば良かった事です。

      手術を受ける前に、このブログには書き込みをして
      みなさんの意見を貰うべきだったと思っています。

      やはり一人ですべて決めるのは良くないですね。

      リバーサル手術はETS手術後、期間が空かない方が良いとゆうことがあるのでしょうか?

      色々と無知ですいません。

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    2. >常に熱をもっている感じになるとは思っていませんでした。食欲もでず、頭がぼーっとしてます。
      正直、T4遮断の方でこのような「自律神経失調症」になられた方は聞いたことがありません。私はT3でしたが、手術日は7月1日で、次の日から普通に仕事で「指先から汗が出ないのでこまるなー」という程度でした。精神的な変化はありませんでした。暑いときに太ももから汗が出てズボンが濡れ始め「これが代償性発汗というやつか」と思いましたが、交感神経はもとに戻らない、と諦めていたため、「(代償性発汗を)受け入れた上でどうやっていくか」ということしか考えていませんでした。具体的には太ももや足の汗には「塩化アルミニウム20%溶液」を塗布すればほぼ無汗に近い状態にすることが出来ました。しかし、それを塗り始めて1ヶ月後くらいから「かぶれ」がネックになるので「如何にかぶれないように上手に塩化アルミニウムを塗布していくか」だろうと思います。胸や背中にも塗りましたが胸は皮膚が薄いため「かぶれ」がひどかったです。皮膚科で処方してもらえるということですが、保険適用されていないので、値段的には「ネット通販」でも同じじゃないかと思います。「プロバンサイン」という薬もありますが、「抗コリン作用」という副作用のため、継続した服用は私は行なえません。効き目は4~5時間と言われています。「けっちんさん」の場合は自律神経失調症があるようですので、どうしても気になるようでしたら、一度「精神科の薬」(SSRIや安定剤等)を処方してもらうというのではどうでしょうか?私ならそうすると思います。リバーサル手術については、この前ETS手術を受けられたばかりなので「その気になれない」と思います。ただ、私がけっちんさんの立場なら、迷わず「できるだけ早く」リバーサル手術を受けると思います。お金はかかりますが。やはり早ければ早いほどよりよい治療効果が望める、というのは事実だと思います。お仕事は「肉体労働」とのことですが「1~2週間まとめて休める」という環境ならいいですね。理想はもっと休めたほうがいいように思いますが。ちなみに私はリバーサル手術をいけることについて、おだクリニックの院長と昨年10月に電話で話しましたが、日本では「リバーサル手術」は特定の人しかやっていないのでかならず「否定的な言葉」「やめたほうがいい」ということしか言われません。おだクリニックの院長もそう言いました。日本の医者に相談して「受けるか否か」を判断されないほうが良いと思います。
       とりあえずは今の辛い状況を良くする(楽にする)ことが大事ですね。汗については「塩化アルミニウム」はよく効きます。また何かあればコメントしてください。

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    3. 追加ですが、私の場合ETS後に時間をおけばおくほど、代償性発汗がひどくなりました。具体的には「精神性発汗」や「食事の際の発汗」です。これらはETS直後は全く感じられなかったのですが、1~2年後からこれが苦痛で苦痛で嫌になりました。「なんで熱くもないのに汗が出るんだ」という感じです。これについても「おだクリニックの院長」は言われていませんでした。というか、あの方はただ「知らない」だけではないかという気がします。知っていたら事前に教えてくれるような感じがします。しかし、これだけ後悔をするひとが多い手術が「保険適用」で「希望すれば受けれる」という制度になっているなんて、受けた当時は予想だにしていませんでした。日本の厚生労働省を信用していた、というか、「まず大丈夫でしょ」という感じで受けてしまいましたね、私も。

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    4. ヒロさん
      長文での返信とアドバイスありがとうございます。
      早速、塩化アルミニウムを試してみたいと思います。
      熱に関しては、顔なのか脇なのかわからないですが
      汗をかかなくなったからなのでしょうか?
      今も37度弱です。

      リバーサル手術も視野にいれながら今後の対策を考えたいきたいと思ってます。

      やはり、代償性発汗は年々酷くなる方が多いようですね。
      私も色々調べてから手術をしましたが
      全然、調べること、実際にETS手術をされた方の
      生の声を聞くべきだったと思います。

      まぁETS手術をして納得されている方もいるので否定ばかりはできませんが
      私は絶対にオススメできませんね!
      絶対に!!!!

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  15. ロングです。
    ケッチンさん、最近ETS手術を受けられたのですね。私も鹿児島出身で小田クリニックでt4両側遮断を受けた者です。初めて代償性発汗を経験した時はとても後悔しますよね。私は術前、術後の体の違いに耐えれませんでした。そこから今2年経ちます。リバーサル手術を僕はまだ検討中です。そういった情報交換なども踏まえてケッチンさんは鹿児島在住という事でもし良ければ一回話して見たいですね。

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    1. ロングさん
      けっちんさんの了解がもらえたら、連絡は私が取り持ちます。
      上でヒロさんがロングさんに質問してるから、返答すると良いと思います。

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    2. ロングさん はじめまして

      けっちんです。
      鹿児島出身の方が居て心強いです。

      私は今週、小田クリニックにてt4両側遮断手術を受けたばかりです。
      ロングさんと全く同じです。
      手術後、病院からホテルに帰る時には、代償性発汗を感じました。
      これが代償性発汗なのか~っと思いました。

      私はまだ、日が浅いにしてもリバーサルも視野にいれていますが
      とりあえずは様子を見てみようと思います!
      その間にリバーサルについての知識や流れを
      まるとんさんを始めとするみなさんに聞きたいと思ってます。

      私も是非、ロングさんとお話してみたいです。

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    3. ロングさん、私宛てにLINE ID を付けてメールをくださいね。
      メールアドレスは右欄の「詳細プロフィールを表示」からたどれます。

      それと、ヒロさんの返信もしておいてね。

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  16. ロングです。
    ラインIDが送れない場合はどうすれば良いですか?ラインの年齢確認が必要なため出来ないのですが…

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    1. ではメールを私に送ってください。
      私のLINE IDを返信でロングさんに送ります。
      それでどうでしょうか?

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  17. 初めまして、皆さんのブログ参考にさせていただいています
    私は三年前にETSの手術を片方ずつしたのですが手汗は
    解消されましたが代償性発汗が酷く背中、胸、腰から滝
    のような汗が出て洋服選びや人前に出るのもためらって
    しまうような毎日を送っています
    ただ手汗を治したいばかりを優先してしまって代償性発汗
    の事は何も調べなかったのです
    まさか自分に降りかかってくるとは思いませんでした
    私が手術した山本クリニックではリバーサル手術をしている
    みたいですが自由診療なので高くていまは思案中です
    でも、ETSの手術を受けてから早めにリバーサル手術をした
    方が良いと書かれていたので迷っています
    何か良いアドバイスがありましたらよろしくお願いします

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    1. cocoa さん、はじめまして。

      こちらのブログがリバーサル手術のことをまとめたブログになります。
      リバーサル手術ですが、肋間神経というのを移植元にし、切除した個所のバイパスを作ります。
      具体的イメージはこちらをみると良いと思います。

      リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか?
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/blog-post_23.html

      手術はフィンランドでやっています。
      もちろん希望すれば誰でも受けれます。
      費用は今年5月に受けた人の実績で13440ユーロでした。
      これにホテル代と飛行機代が別途かかります。
      ざっくりと総額200万ぐらいと考えると良いかと思います。

      期間は1週間ほど。
      だいたい火曜日に手術をスケジューリングされることが多く、前日の月曜にフィンランド入りして、土曜のフライトで帰国します。ドクターと面談する際は通訳さんが対応してくれます。
      フライトとホテルは自分で取ることになるのですが、自分で調整することでフィンランド観光をすることもできます。

      術後の回復については人それぞれです。
      あまりたくさんの情報がそろっているとはいいがたいですが、「リバーサル手術後経過報告コメント広場」というところを用意しているので、それを見てみると実際にフィンランドのリバーサルを受けた人たちのコメントが並んでいます。

      フィンランドの術式と山本クリニックの術式は移植元が異なります。
      これについてはこちらにまとめています。
      リバーサル手術の術式について ~海外のリバーサルと国内のリバーサルの違いについて~
      http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/11/blog-post_8.html
      どちらが良いと決めることは難しいかもしれませんが、フィンランドの手術を受け実際の回復を感じている身としては、フィンランドで受けて良かったと思っています。

      まずはアドバイスというよりもリバーサル手術がどういったものかを理解されると良いかと思って、概要を少しご案内いたしました。
      その他にもたくさんの記事がブログ内には書かれていますので、いろいろと見てみることをお勧めします。

      あと、アンケートの記載をお願いします。
      こちらのページになります。記載方法は他の人のを見て同じように書いてくださいね。

      では。
      まるとん

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  18. コメント広場 Page.7 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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