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2013年7月22日月曜日

ETS手術・代償性発汗・リバーサル手術関連 コメント広場 Page.2


コメントのための専用ページです。2ページ目を作りました。
私のお答えできる範囲ということであれば質問もお答えしますし、感想や意見、ご自身の対策や体験などを書いていただりといったことにも使っていただけたらと思います。
特別私宛てにコメントしたものでないものについては私はスルーします。返信の書き込みとかもみなさんでしていただいたりと掲示板の様に利用していただけたらと思います。
万一トラブルの種となるようでしたらコメントを承認制にしたりこのページを削除したりする可能性もありますので、そこはあらかじめご了承ください。

13 件のコメント:

  1. まるとんです。

    アンケートのページのコメントのNo.7ではるさんがアンケートの回答をコメントしてくれたのですが、質問などもあったのでこちらに転記しました。
    引き続きのコメントの返信などのやりとりについてはこちらのページを利用するようにしてください。

    元のコメント(みなさんへのアンケートのページの No7)
    http://marumarutonton.blogspot.com/2013/07/blog-post_1884.html?showComment=1377431310249#c2016350830947451167

    そして本文を転記します。
    -------------------------------------------------
    ハンドル名は、はる。女性、41、長崎在住。

    14年前にETS両方同時に遮断。顔、頭部に全く汗が出ないのでおそらくT2、T3だと思います。
    昔のことで、何処を遮断したか覚えていませんが、代償性発汗の説明を受けたことは覚えています。
    しかしここまでヒドイとは想像もしておらず、こんなに苦しむのが分かっていたら手術は見送ったはず。
    1年後に、代償性発汗を抑える手術法を知り(手汗・足汗に通ずる神経だけを遮断する)1年待っていたら・・・と後悔しました。

    これから検討している方へ、ETS手術はお勧めも否定もしません。
    現在の方が技術が発達しているので、代償性発汗を考慮しながら行われるはずです。
    手の汗が無くなり、事務仕事や接客はやりやすくなり(手が触れることを恐れなくなった為)、手を繋ぐ嬉しさを味わいました。
    その反面、代償性発汗のため、夏の花火大会、お祭り、BBQ、スポーツ観戦、野外コンサート、スポーツ大会等、全てNGとなりました。
    夏場だけと言わずGWのあたりから代償性発汗が気になるので、暑い時期は引きこもってしまいます。
    冬でも、ちょっと運動したら汗がすごいですし、気持ちが焦ったりしても汗が出るようになりました。

    5年前に偶然プロバンサインを知り、手術した病院で処方してもらい夏場限定で飲んでいます。
    値段はとても安く手に入ります。
    診察料込で60日分1500円程度。
    飲むと代償性発汗が緩和されるので、外出する際はこの薬が無いと困ります。
    ただ薬の副作用があり、汗を強制的に止めるため熱がこもり頭がぼーっとし、目がかすんだり眠くなったりでキツイので出来れば飲みたくないというのが本音です。

    飲み始めの頃は、喉の乾きがとてもすごくて逆に水分を取りたくて仕方ない状態でした。
    あと、体の内部の発汗も抑制するので便秘気味になりましたが、薬に慣れたせいでしょうか・・・今はもう平気です。

    将来的な悩みは・・・今は内勤ですが、外回り営業に異動なった場合、辞めるしかないと思います。
    それから、汗が原因で恋愛、結婚に対し臆病で前に進めないです。
    皆さんはパートナーに手掌多汗症を告白していますか?

    オフ会あれば都合が合えば参加したいし、男女年齢問わず皆さんと連絡を取りえる環境があると嬉しいです。
    ずっと、同じ悩みを抱えている人と出会いたいと思っていました。
    今まで自分一人で悩んでいてとても辛かったので、皆さんの存在が励みになります。

    リバーサルは値段云々ではなくこの苦しみが解消される望みがあるのなら、是非受けたいです。
    オスカーさんや、Shinobuさんはどちらで受けたのでしょうか?
    推薦する先生がいたら教えて欲しいです。
    他の病院でETSをした者でも、リバーサルをやってくれるのでしょうか。

    このブログは非常に参考になることが一杯で、立ち上げてくれたまるとんさんに「ありがとう」です。
    時間をかけて読ませて頂きます。
    また、質問などすることがあると思いますがよろしくお願いします。

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    1. はるさん
      まるとんです。

      改めてコメントありがとうございます。

      私も代償性発汗がひどかった時はGWあたりから10月半ばまで汗で悩んでました。
      初めて代償性発汗に気付いたのもGWのときでしたし、またリバーサルを受けても何年もの間もそうでした。

      プロバンサインが役に立っているのですね。
      私は使ったことがないのですが、知ってたら楽に乗り切れたこともたくさんあったのかもしれないなぁって思います。昔は出張先でズボンがびっしょりになっちゃったこととか、汗がひどくて電車で何度も途中下車して休んだり、トイレで着替えたり。。。言いだしたらきりがないです。

      恋愛・結婚については残念ながら私では参考にできることが全くないので・・・、みなさんの意見をお待ちしてます。

      次回のオフ会についてはちょっと遠いかもしれないですが、スケジュールが合えば是非観光がてらいらしていただけたらと思います。私が東京や神奈川なら案内することもできます。
      ETSを受けた同じ境遇の人とのコミュニケ―ションについてはコメント広場に地域用のを作ったりもしたのでそれをうまく使えたらいいなぁとか思うのですが、みんながもっと自由にコメントできる場にならないと今の時点ではまだなかなか難しいのかもしれないなぁってちょっと感じています。

      オスカーさんとShinobuさんについてはお二人から意見がお聞きするのも良いと思います。

      ブログは今までにたくさん書いたのでゆっくり見てくださいね。
      質問もあったら自由にしてください。時間が経つと考えが変わることもありますから、以前にあったかどうかとかあんまり深く気にしなくても大丈夫です。

      では。

      まるとん

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  2. はるです。

    そちらに行く機会があれば、ぜひ観光案内人としてご指名させて頂きますm__m

    知り合いも居ないので、頼りにしています(笑)

    プロバンサインは役に立ってはいますが、将来永久に飲み続けて体への影響は大丈夫なのか・・・心配です。
    副作用も辛いですしね。

    気温は少しだけ涼しくなってきてるので、嬉しいですね。

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    1. まるとんです。

      観光は私でよければ、がんばります。
      先になっちゃうけど11月の3連休がいいかなぁとちょっと考えています。
      そうだとすると2カ月先になるのでまだまだ全然慌てる必要はなさそうです。

      ほんの少し涼しくなってますね。
      このまま涼しくなってくれたらいいのですが。。。

      では。

      まるとん

      削除
  3. りえ 30歳 京都在住

    まるとんさん、初めまして。いつもブログ拝見してます。

    私はついこの間9月8日に低位のETS手術を受けました。
    どうしても手汗を止めたい一心で
    代償性発汗は覚悟していましたが、思った以上の後遺症を
    併発して本当に後悔しかないです。

    手術のショックによるものからか、感情の麻痺が
    起こってまして、楽しい嬉しい悲しいほぼ欠落しました。
    あとは、思考も低下してます。

    最大に辛いのが、心拍数低下により
    交感神経が刺激されずこの4日間一睡も
    できません。眠剤を使用したら、体に痙攣が
    走るので怖くて飲めません。

    本当に恐ろしいことをしてしまったのだと
    自分の浅はかさに情けなくなります。

    明日にでもフィンランドに行きたいですが
    やはり先生はお忙しいのかメールが一向に返ってきません。

    先生はどれくらいの頻度で施術されてるんでしょうか?
    わかる範囲でけっこうですのでお願いします。

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    返信
    1. りえさん
      コメントありがとうございます。

      ETSを受けてこんなはずではなかったというお気持ちすごく良くわかります。
      今のETSは低位だから昔のようにはならないというのはある意味事実だと思います。ですが、今でも手術を受けたことを後悔する人、生活に支障をきたす代償性発汗となる人はたくさんいらっしゃること、その時医者は何も助けてくれないことを私もよく知っています。
      ETSを受ける際、「今は昔のようにはならないのでネットは見ないで下さい」と言われた人、「だめだったらリバーサルがあるから」と医者に言われた人も何人も知っています。さらにETSを受けた後「あなたのような人を聞くのは初めてだ」と言われた人、「あなたの汗はもともとあなたが持っていた汗だからリバーサルを受けても治りません」と言われた人、そんな人も何人も知っています。

      まず、ETSを受けてからリバーサルを受けるまでの期間ですが、こちらが参考になるかと思います。
      【フィンランドのドクターのページ -洗練されたETSリバーサル手術】
      ここには下記のように記載があります。
      再建術の平均年齢は35歳(16歳から69歳まで)であった。初回の手術から再建術までの平均の間隔は2年10ヶ月(2ヶ月から23年まで)であった。
      参考にしてください。
      メールで問い合わせたということですが、おそらく返事はいただけない可能性があります。
      こちらを参照してモニタリングフォームへの送信も必要です。
      【リバーサル手術を行っているフィンランドのドクターへの連絡方法について】
      もし良ければ私にメールをいただけたらと思います。(あまりお役に立てれるかどうかはわからないですが。。。)
      では。
      まるとん

      削除
  4. りえです。
    まるとんさん、早速お返事ありがとうございます。

    本当に隅々まで説明するべきですよね。
    でも、本人は期待を持ってやってしまう。
    私はそこまでじゃないだろうって。私もその1人です。
    手掌多汗症の人は悩みやすく、優しい人が多いから
    そういう気持ちの隙に入りこむおそろしい施術
    だと思います。

    でも、こうなったことを周りに話すと
    なんでそんなに悩んでたって言ってくれなかったの?
    とか英語使えるからフィンランドのこと相談して
    って言ってくれる方がいて、本当に初めて1人で悩まないこと、
    周りの人の大切さがわかった気がします。

    感情が湧いてこない、体が不調なんて生きてて意味ないと思って
    自傷行為まで行ってしまいました。でも死なせてもらえませんでした。

    人には寿命を生き通す期間が決まってて
    それを途中で投げ出せないんだと思ったんです。

    どうせ死ねないのなら、とことんこの身体で
    生きるしかないですね。あと戻りはできないですが、
    このことを後悔したくないでやるしかないです。

    メールの件と期間の件、ありがとうございます!
    最短で二ヶ月の事例もあるんですね。
    フォームから2回ほど送ったのですが、見ておられないですかね。
    また改めて、まるとんさんにメールします。

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    返信
    1. りえさん
      まるとんです。

      フィンランドのリバーサル手術は希望すれば手術をアレンジしてくれると思います。
      でも、ドクターがいつまで現役でいるのかとか今後リバーサル手術がフィンランドで受けれるのかといったことは私には分からないことだったりします。
      ※どういうことかは オフ会をしました のページを参照してみてください。

      このような理由もあって、本気でリバーサル手術を受けたいと考えているのであれば今すぐ申し込むことを私は勧めています。
      それでもひょっとしたら、いつか突然断られてしまうこともあるのかもしれないとも思ってたりします。

      このように書くことで誤解を与えるといけないのですが、「この手術はお金もかかります。うまくいかないかもしれないです。それにうまくいっても汗は減らないかもしれないです。それでもどうしても受けたい、と言えるだけの覚悟がない限りは、受けれる手術ではない」ということに対する考え方は変わってないです。

      では。
      まるとん

      削除
  5. 匿名でコメントさせていただきます。

    大きな決断以降、特にETSに至った経緯、その後の自分について客観的に考えるようになりました。
    ハンドル名 でさえ公開に躊躇してしまうのは、ETS経験者の中でも私だけでしょうか。とても臆病になりました。心的反応が手汗など外見に表れてしまう恥ずかしさに耐えかねETSを決意し、術後しばらくし、次は代償性発汗などが外見に表れてしまう恥ずかしさに耐えかね・・・結局、常に人目を気にしてビクビクし、根本は変わっていません。ETSを隠し続けてきた事もその要因になっています。かと言って、ここでカミングアウトを気に、もっとオープンになるんだ!なんて奮起したと思えば、翌日には、やっぱり・・・もし・・・いろいろ雑念でしんどくなってしまいます。なるようになる、と思っても、なるようにならなかった事も多すぎました。どんな状況に置かれても、もう大丈夫!という真の安心感はなかなか得られません。これも、自分自身であり、すべて受け入れる事ができれば、もっと楽になれます。自分の過去は自分の決断の証でしかない、と名文があります。ほんと、難しいです。でも、やっぱり、まだ人生諦めたくないです。誰もが、良くも悪しくも、自分次第でもっと変えられる、輝かせられます。
    突然、意味不明のコメントになりましたが、少しでも共感される方が見えましたら、一歩でも前へ進んでいきましょう。

    返信削除
  6. 匿名さん

    りえと申します。コメント拝見しました。

    共感できる部分、たくさんありました。
    体調の変化からもありますが、ETS手術したことを後悔しまだ自分の中でも受け止め切れない部分はあります。でも、私も手術する前からそういう性格だったと思います。悩みにいつも翻弄されてる自分がいます。

    変わることって本当に難しいです。でも、このことをきっかけに私は周りの人の温かさに気づきました。まるとんさんのブログでも、そうです。気持ちを共有できる人がこんなにいるんだな。1人で悩んでばっかりだったなぁーって。

    私もまだまだ自分を好きになれるかわかりませんが、まずは家族や友達、周りの人に感謝の気持ちを持って日々過ごしています。

    上手くいかないときもあります。でもそれはそれでいいじゃないかな?って思います。そしてツラいときはツラい!!って叫びんで泣きますw

    私も一緒です。諦めず、一歩ずつ進みましょう。




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  7. なお  32歳  福岡在住 
    10年前、両側T2、T3 100%遮断

    初めまして、まるとんさん。
    金魚板からブログを拝見し、いつかは…と心の支えにしてきました。
    ただその頃は、あまりにも情報がありませんでした。

    私は、顔の汗、赤面症で悩んでいました。

    ちょうど当時、風邪でかかっていた病院で「保険がきく日帰り多汗症手術」と大きく取り上げていたので、受けてしまいました。

    正直、ここまで代償性発汗が酷いとは思いませんでした。

    術後は、
    「代償性発汗も出ることがあると説明したし、気にしすぎ」
    だと、あまり取り合ってもらえませんでした。

    一人で悩んで悩んで、東京の多汗症で有名な先生に泣いて電話しました。
    カルテの開示、裁判の話、塩化アルミニウムでの対処、色々とお話しいただきました。

    取り敢えず、手術した病院にカルテの開示を申込み、手元にカルテのコピーはあります。

    ただ、私は訴えたりすることは余計重荷になると思っていて…
    それよりも元に戻りたいのです。

    健康でないと、大金も紙切れです…

    リバーサル手術のことは、まるとんさんの金魚板とブログ、福岡でもETSを多く手掛けているクリニックでも聞きました。

    クリニックでは
    「余計に悪くなるかもしれない、ホルネル症候群で瞼が上がらなくなるかもしれない」
    リスクが高すぎて、すすめられないと言われ、絶望して帰りました。

    やはり女性ですから、瞼が上がらなくなるかもしれないことは恐怖です。
    (けれども、まるとんさんのブログでホルネル症候群は術後一時的なものなのかなと、そこは疑問です)

    それから10年、自分を騙し騙し生きてきましたが、失ったもの、制限が多すぎます。
    年々、将来に失望していきます。

    可愛いお洋服も着れない(汗が目立たないかで選ぶのは悲しいです)

    汗じみが気になり後ろ姿を見せられない

    浴衣も着れない

    旅行も、現地の気温が気になり断り続け、引きこもりぎみになりました

    寝汗でお布団がびっしょりで恥ずかしい

    昔は半身浴が大好きだったのに、今は余計に顔がパサパサして不快になる

    汗で、仕事の幅が狭まった

    術前に婚約をしていたのですが、この症状が恥ずかしく耐えられなくて破棄しました。
    それ以来、汗のことばかり考えて、恋愛をしなくなりました

    私は、症状を隠そうとして全身に塩化アルミニウムを塗布して気分が悪くなります。

    身体中が痒くて、熱がこもり、無気力になります。

    こんな様子で、この身体で生きていくことに絶望を感じ始めています。

    私も、今年中にはリバーサル手術を受ける決心がつきました。

    一人で海外は初めてですし、不安だらけですが、まるとんさんの解りやすいリバーサル手術にむけての手順と注意点を、何度も繰り返し読んで頑張っていこうと思いました。

    まるとんさんや皆さんとお会いしたいですし、色んなお話を聞きたいです。
    九州の方と集まる機会があればなぁと思います。

    宜しくお願いいたします。

    返信削除
    返信
    1. なおさん
      まるとんです。

      コメント、ありがとうございます。
      金魚板の時から私のコメントを見て頂いていたっていうのもお聞きできてうれしかったです。

      医者への相談についてですが、頼りない返事しかもらえないと私も思っています。
      薬の中で、プロバンサインは試されたでしょうか?
      プロバンサインをうまく利用している人も多くいらっしゃいます。それはリバーサルを受けた後でも使っている人がいることを聞いてます。

      リバーサル手術に対する私の考えをちょっと書いてみます。

      〇ホルネル症候群について
      ホルネル症候群になる可能性があるということはリバーサルを受ける時の誓約書にも(多分)書いてあると思います。
      私は回復の過程の中でまぶたが重いと感じたことがありました。でもそれはリバーサルによって交感神経をつなげたことによる回復の一時的な影響だと思ってます。
      手術直後にまぶたが重いと感じた友人がいます。T2を手術している人に可能性がある気がします。T2を手術している場合、T1とT3をつなげてバイパスを作るため限りなくT1近くを処置するんじゃないかと思います。手術によって周辺の組織が腫れた場合、腫れが引くまでの間は T1 神経を圧迫し一時的にホルネルの症状が出るっていうことのようなのです。
      でも、それらは一時的なホルネルの症状であって、本物のホルネル症候群(つまり誓約書にも書いてあるホルネル症候群)とは分けて考えるべきものです。その様になるのは可能性はあるものの低いんじゃないかと思います。誓約書には何パーセント程度といったことが具体的に書かれていた気がしますが、2% とか 3% とか一桁だったと思います。

      〇余計に悪くなるということ
      手術をする以上合併症などのリスクはあると思います。それは手術として、ですね。
      汗がひどくなるということで言えば、一時的に増えるっていう人もいます。神経移植をしているので切った箇所もあるからですね。でも、つなげた場所の回復が進んでくれさえすればめばそれ以上の効果があるんじゃないかと思います。しかし、その一方で保証された回復もないです。回復が実感できない人もいるというのは何人かからも聞いていることなのです。
      肋間神経の痛みについてはみなさんがコメントしている通りで少々残る人もいるみたいです。でもくしゃみをしたときや姿勢により痛みがあっても、致命的になっていないんじゃないかと思ってます。

      リスクがあるのですすめられないというのは、おそらくその医者の個人的意見だと思いますが、私もすすめられないということだけでいえば同意見だったりします。
      でも、私の場合は受けちゃダメという意味で言っているのではなくて、受けるなら自分で決めてくださいという意味になります。あくまで、私からすすめることはできないということです。このスタンスは昔からですが、それでも何人もの方がリバーサルを受けに行っています。

      今度の大阪オフ会、もしいらっしゃることができれば来ていただけたらと思うのですが、ちょっと遠いでしょうか。。。

      九州のオフ会、できるかなぁ。
      九州でリバーサルを受けた友人も何人かいるのですが、福岡、鹿児島、沖縄と点在してるんですね。
      ちなみに来週リバーサルを受ける方も九州に住んでいらっしゃいます。
      人が集まって、日程が合えば、私も行きたいです。
      九州オフ会を希望する人がいらっしゃったら、手を挙げてみてくださいね。

      あと、リバーサルを受けるのを決められたということで、私にできることであればできる限りのことをします。
      分からないことを一つづつ紐といて行くのは大変な作業かもしれないですが、何か聞きたいことや連絡や準備などで手伝って欲しいことなどがあれば遠慮なくここに書いてみてください。

      プロフィールに私のメールアドレスがありますので、良かったらメールもしていただけたらと思います。

      では。
      まるとん

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