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2016年10月1日土曜日

コメント広場 Page.1

コメントのための専用ページです。
コメント広場を見直し、新しく1ページ目にしました。

質問はメールではなくこのコメント広場にお願いします。
ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

どうぞよろしくお願いいたします。

166 件のコメント:

  1. 初めて投稿させていただきます。ぽんたと申します。17歳のときに両手のETS手術を受け現在24歳の男です。手術以来、代償性発汗に悩まされ続けました。夏場、緊張時に、胸部と背中からの多量の発汗、下半身の発汗もやや増加しました。年中服の下には必ずタンクトップ、夏場はそれを超えて汗染みになります。
    手術以降、恋愛に億劫になってしまい19歳以降、男女交際をしていません。今回、コメントをさせて頂いたのは代償性発汗に悩む皆さまに恋愛についてお聞きしたいからです。もし、このブログにおいて、私が皆さまにお聞きしたいことが不適切であれば削除してください。また、手順がおかしければ教えてください。それを踏まえて再投稿します。

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    1. ぽんたさん
      まるとんです。
      コメントのルール通りの記載ですのでまったく問題ないです。
      ただ、全体向けの質問になりますので、私は回答はパスしますね。
      皆さんの回答をお待ちしています。
      では。
      まるとん

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  2. ぽんたです。手順に間違いがなく問題がなかったようなのでもう少し具体的に質問させてください。代償性発汗で悩まれる方、恋愛、結婚はされていますか?代償性発汗に悩まされて以来、付き合う寸前の関係になってもその先の性行為をするときに汗を不快に思われるのが怖くいい友達止まりです。つい最近もそのようなことがありました。自分でストッパーをかけているのはわかっています。でも好きになった人と肌を合わせて愛し合うことができないのかと思うと本当に生きてる意味が分からなくなりました。私と同じだという方、いや、恋愛や結婚はできるという方、様々な意見をお待ちしています。よろしくお願いします。

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  3. ゆっけと申します。相手の方はあなたの症状を理解していますか。もしそうなら、気持ちを伝えるべきだと思います。

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    1. 返信ありがとうございます。簡単には説明しました。しかしどれほどのものかは理解していないと思います。だから怖いです。でも100パーセントなんてないですよね。わかった理解したと言われてもやはり不快に思うかもしれないし、受け入れてくれるかもしれないですよね。

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    2. 強制ではないですが、ゆっけさんの状況や体験談もお聞かせいただけたらうれしいです。

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  4. まるとんさん申し訳ありません。コメント広場が新しくなったので、改めて自分の状況を書き込みたいと思います。ハンドルネームゆっけです。香川県在住。34歳。男。ことの発端は2006年春頃、当時勤めていた職場でノイローゼになり仕事を辞め、焦りや不安により、もともと酷かった手汗が悪化し、父親の通っていた皮膚科に相談。自分は塗り薬や飲み薬を想像していましたが、手術でしか治らないといわれ、紹介状を渡され地元の赤十字病院で手術。健康被害はない。確立された手術。かなりの人が受けている。との事でしたので決断。両側T3.T4焼却。後遺症の症状は、代償性発汗は胸から下が少し動いた程度で、ビショビショ。胸から上はカラカラになり、うつ熱により常に吐き気めまいがある。耳鳴りが酷く、音がこもる。音や、光や、匂いに過敏になる。とても疲れやすくなり激しい運動はできない。胸は急に苦しくなる。これらが年々ひどくなる。最近は汗が出なくなった所や胸の奥が痺れるというか、うづくというか、とにかく苦しく、極端に弱ってベッド上でいる事がほとんど。自分の場合はets手術後、癌にもかかり身体、精神的にもボロボロです。リバーサル手術を受けたい気持ちですが、金銭面、体力面の不足により、今は不可能。最後に長くなりましたが、まるとんさんのブログにはとても感謝しています。ここで様々な意見を見る事が出来るようになりました。お一人でたくさんの方々に対応するのはほんとにたいへんなことです。自分はこれからすべてを公開し、情報提供していきたいと思います。まるとんさんほんとにありがとうございます。

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  5. ポンタさんの悩みは大事な問題だと思います。恋愛に対してどう思ってるか、手術前後で考え方や行動が変わったか、ETS前に結婚された方またETS後で結婚された方、恋愛観、セックス観、どんなことでもよろしいです。自分の経験や思ってることを書いてくれたらうれしいです。みなさんの意見をお待ちしてます。

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  6. 私はどんなに汗がびっしょりだった時でもセックスはしました。恋愛する上で必要でありとても大切な行為です。「あいしてる」と伝えること「あいしてる」と言ってもらうことに価値がありました。ぽんたさんよりかは年が上の人の考え方かもしれません。
    まるとん

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  7. ぽんたさんゆっけです。まだお若いのでまわりの普通のカップルを想像し、比べ、しりごみしてしまうとはおもいます。でもこれが正しいという男女関係、恋愛関係は無いと思います。セックスに関しても、自分達なりのやり方を創意工夫で見つけて行くしか無いと思います。その過程を乗り越えれる、むしろ協同作業として楽しめるのが恋人同士だと今は思います。恋愛経験の少ない自分が生意気言ってすみません。

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    1. ゆっけさんありがとうございます。確かに19歳からまともに恋愛をしてないこともありもう1歩先を知ることを避けていました。多少傷付くことを恐れずチャレンジしそうに考えられるようになりたいです。

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  8. まるとんさん自身の経験と考えを語っていただきありがとうございます。術後、代償性発汗に悩まされましたが、もう自分自身はこの身体を受け入れています。汗を吸う肌着を着る、着替えを持つなど対策を練ることでやりたいことはやってきたつもりです。ただ、最後に、恋愛において、性行為において、好きな人に自分を受け入れてもらうことに怯えていました。それさえクリアできれば私の人生における代償性発汗における悩みは腹の中に収められると思っています。ETS手術を後悔しないという意味ではありません。おかしな言い方かもしれませんが、まるとんさんが代償性発汗に悩まれながらもセックスをしていたという事実に勇気をもらいました。ありがとうございます。

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    1. tomさんにも相談してみてはどうでしょうか?
      tomさんはリバーサルを決めるまで友人や家族にもETSのことを伝えなかったと聞いたことがあります。
      まるとん

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    2. ぽんたさん、はじめまして。UQと申します。
      私もハタチそこそこに両手のETSを受け、30代で結婚、今は子供もいる男性です。
      手術後数年は代償性発汗に悩んだりしていましたが、現在は大分受け入れられています。

      悩んでおられる件ですが、お気持ちはよく分かります。
      手掌多汗症時代には手汗で、ETS手術後は代償性発汗で、特に異性に「気持ち悪い」と思われたり、「受け入れられなかったら」と私自身も悩んでいました。
      実際、同級生なんかには「気持ち悪い」って言われことありますしね…(涙

      私自身のケースをお話すると、恋愛関係の初期段階で必ず多汗症と手術の話は相手に伝えてきました。症状も積極的に見せてきました。

      受け入れられないかも…という恐怖はやはりありましたが、長い恋愛や結婚生活を送る上で隠し通すことは不可能な症状だし、後段になって発覚する恐怖よりも、私はある程度初めから伝える道を選びました。

      背が高いのも小さいのも、太ってるのも痩せてるのも、汗をかくのもかかないのも、自分の特徴だから、これが受け入れられなければ仕方ないかぁという思いも持っていました。

      それに何よりいい加減「汗」の呪縛から少しでも解放されかったです。
      この人生を大きく悩ませた、狂わせた「汗」ですから、せめて恋人や伴侶となる人にまで「汗」で気を使いたくない、と…。

      そんな訳で昔の恋愛でも、結婚する時にも私は「多汗でない人」と同じようにしてきたつもりです。性行為も含めて。

      tomさんも書かれていますが、これまでのリアクションは「へぇ」とか、意外にも薄いものでした。そういったシチュエーションになって「聞いてはいたけど汗凄いね?!」みたいなことは言われても、それでどうにかなったことはありませんでした。

      月並みな言い方になってしまうかも知れませんが、もし自分が多汗症ではなくて、パートナーが多汗症だった時、それが理由で嫌いになるか…と考えてみると一歩踏み出せるのではないでしょうか。

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    3. UQさんのブログをリンク集に加えました。
      引き続きよろしくお願いいたします。

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  9. ぽんたさん、はじめまして、tomといいます。
    私は、18年前にETSを受け、かなりのレベルの代償性発汗に悩みながらも
    4年後に結婚、現在子供が2人います。
    その後、人生を後悔しないために2年前にリバーサル施術済です。

    本題ですが…とても難しくてデリケートな問題ですよね。
    とはいえ、
    私は手汗が相当酷かったけど(レベルMAXでNTT病院のドクターにビデオ撮影されました)
    学生の頃から、異性との交際や性交渉は普通にしていました。
    手汗時代はシーツやタオルで手を拭き拭きしながらですね、
    さすがに手を繋いで歩くことはできなかったです。

    ETS後は手汗がない分、手も繋げるし性交渉も普通にしてました。
    相手方には常に「普通の人の10倍くらい暑がりなんだ、へへ」と伝えておけば
    暑いときに行為に及ばないのも理解してくれると思います。
    困るのが、涼しいと思って行為に及んだ後に暑くなり、
    発汗スイッチが入ったときです。
    若いころは、中断せず相手方から「汗すごいね」とよく言われました。
    こちらはドキドキですが、意外と相手方はあまり気にしてない様子でしたよ。

    私は結婚後、嫁にETSのことをカミングアウトしましたが、
    「へ~、だから汗がすごかったんだ」
    という感じで、サバサバしてました。

    ちなみに私の代償性発汗レベルですが、相当強いほうだと思ってます。
    胸、背中はもちろんですが足にもダラダラと汗が出ます。

    何が言いたいかというと、こちらが思うほど、相手は深く考えていないようです。
    普通に付き合って、涼しいときに普通に性交渉すればいいと思いますよ。

    代償性発汗は辛いですが人生まで諦める必要は全くありません。
    仕事も恋も工夫次第で、十分楽しめます。
    お互い、前を向いていきましょう。

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  10. まるとんです。
    今回たくさんのコメントが出て私もうれしいです。
    私はリバーサル手術のことをネットに書いて10年近くになりますから、たくさんの人を知っています。
    リバーサルを受けた人ももちろんいますが、仕事辞めた人も離婚した人もうつになった人も自律神経失調症になった人も自殺した人もです。
    多分皆さんが予想している通りかそれ以上だと思ってます。
    また、ETSを受けて良かったという人ももちろん知っています。
    そういうことはぽんたさんだって十分に身をもって知ってるはずなのです。
    ですから、実際にはどんな人がいるのか、どう思っているのか、そんなことにも意味があると思ってます。
    いろんな意見があっていいと思います。
    もしよかったら辛い人も悩んでる人もコメントしていただけたらうれしいです。
    では。
    まるとん

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  11. UQさん、tomさん、コメントありがとうございます。いくら代償性発汗と恋愛について調べてもこのような具体的な話は聞くことはできません。本当にありがとうございました。そしてポジティブな事実で嬉しかったです。頑張ります(^.^)
    そして、まるとんさん、私はこのブログに助けられました。他の代償性発汗の方の人生を知ることができる手段としてです。これからも閲覧させて頂きます。誰かのためになるのであれば経験を語ります。ありがとうございました。

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  12. リバーサル手術本気で今考えています。
    去年の夏受けて今年の夏は楽しめなかったです。
    早く元の体に戻りたいです。
    もし受けることになったらすみませんが協力お願いします。

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    1. まるとんです。
      12世 neymarさんは去年ETSを受けられたんでしたね。私もひと夏でリバーサルを決めましたから間違った考えではないと思います。
      ブログの最新の記事 したらば掲示板に書き込みしました は読まれましたでしょうか?
      必ず読んでおいてくださいね。
      協力することは大丈夫ですが、決めるのは自分、行くのも自分だということをしっかり肝に銘じておいてくださいね。
      申し込み、あと初めての海外ならパスポートの準備などもありますから、少なくとも1か月くらいはかかると考えた方がいいです。
      では。
      まるとん

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    2. まるとんです。
      ちなみに12世 neymarさんの切除箇所はどこでしたでしょうか?
      最近の方だと片側の人が多いです。片側だとすれば、shinobuさんがそうですから、shinobuさんのブログを見ておくのもいいんじゃないかなと思いました。
      あっつさんにも伝えましたが、今の状況やどう考えているかを書いていただけると話が進展できると思います。というのも3週間前にコメントいただいてから話が進展してないです。ずっと1人でもんもんと悩んでいたのかなとちょっと思いました。
      ちなみにですが、私はリバーサルを知った日に受けることを決めました。
      費用のこと、海外のことを知ったのはそのあとですが、気持ちは変わりませんでした。
      お金をドブに捨てるようなもんだよと言われましたが、それでも受けたいと言いました。
      リバーサルを知ってから受けるまでは3か月ほどでした。
      まるとん

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    3. 12世 neymar 改めロングさん
      アンケート への記載ありがとうございました。
      アンケートのページでは返信つけてないのでこちらに返信を書きます。
      私もお金は親に全額借りました。当時は今よりも手術代は高くて250万でしたから、「300万貸してください」って言いました。もちろんもう全額返しましたけどね。
      最新情報ではないのでひょっとしたら若干は異なるかもしれないですが、費用は13500ユーロあたりだと思います。このままであれば、今日時点の為替レートで153万円です。
      フィンランドへの飛行機代が10万ちょっとですが、福岡国際空港は毎日はフィンランド便ないんです。海外のどこかを経由するか関西国際空港を使うかになり、飛行機代やそのための前泊費用などがかかるかもしれないです。それらを踏まえると総額180万円はかからないぐらいと考えておけばいいと思います。
      鹿児島には大事な友人が2人います。
      1人はフィンランドのリバーサルを受けた友人で、もう1人は国内の大学病院で神経移植を受けた友人です。
      行ったことないですが、行ってみたいなとは思っています。
      では。
      まるとん

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  13. 連絡事項です。私宛てにメールをくださった方には基本的には全部返信をしているのですが、ここ最近でも数名の方がUser Unknownのエラーとなり送信に失敗しています。私のメールアカウントは yahoo.co.jp ドメインなのですが、ドメインの受信拒否にされてる人は受信できないので注意してください。特に携帯からのメールは多いです。ということなんです、みかんさん。まるとん

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  14. まるとんさんこんにちは。悩みに悩んだあげく、先程リバーサル手術を決意し、フォームへメールしました。自分はetsの翌年、精巣がんを患い、右側の睾丸、腹部のリンパ節を摘出しています。その後、キツイ抗がん剤治療のため約半年間入院しました。今では癌の再発はありませんが、他の人とパターンが違うため、術後10年以上経過し、両側T3T4と重いため、体力面で心配です。しかし今現在は内科、循環器科、泌尿器科等、血液検査、CT、血圧、尿検査、問題ありません。etsの後遺症のみです。それと生活面での不安もあり、自分が癌にかかった翌年、家族の支えであった父が膵臓癌で亡くなり、その後祖父、祖母と続き、鬱状態でした。従って、ets後職に就けず、社会的経験も乏しいのです。あるのはスマホと残しておいた治療費のみ。pcなどはもっておらず、iPhoneのアカウントのみです。四国に住んでいて、海外など行ったこともなく、大阪、東京にでるだけでパニック発作がでて、胸が苦しく、目が回るのです。アナログ人間ですので、snsにも知識が乏しく、果たしてiPhone一台で全てこなせるのか?勤め先がないのでカードはどうするのか?一人きりで帰ってこれるか、心配です。過去に似たような境遇の人はいるのか?すみません長くなりました。何卒アドバイスをいただけましたら、ありがたいです。

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    1. ゆっけさん
      まるとんです。
      リバーサル手術を受けることを決められたということを知らせてくださってありがとうございます。

      今までたくさんの友人たちがリバーサル手術を受けてます。

      甲状腺の癌を持っていたかたや糖尿病のかたもいらっしゃいましたが、問題なく手術を受けて帰ってきました。
      ゆっけさんが現時点再発や検査に関して問題ないのであれば大丈夫だとは思います。
      お薬等は飲まれていますでしょうか?
      それが原因で断られる可能性はほとんどないんじゃないかとは思いますが、もし飲んでいるのなら念のため連絡しておいた方がいいかもしれません。

      海外はじめての人は多いです。
      3/4以上は海外初めてで、パスポートを取得することから準備始めてます。

      現地にパソコン持っていく人はほとんどいないので、iPhoneがあれば十分です。病院は使えないかもしれないですが、ホテルではWi-Fiを使って無料でインターネットが使えます。
      事前のやり取りはメールだけですので、それもiPhoneで問題ないです。請求書だけPDFファイルで添付されると思いますがなんとかなります。
      私はリバーサル後パニックを持ってましたが飛行機は辛かったです。多分気圧の影響を受けます。でもこればっかりは覚悟してくださいね。

      カードは持ってない人いましたよ。
      現地でそれほどお金は使いませんし、空港だけじゃなくホテルでも Exchange(両替)ができます。
      それよりもフライトの予約がちょっと面倒になります。

      ご家族で行かれる方もいらっしゃいますが大半はおひとりで行ってます。
      ゆっけさんだと関空を利用されるかと思います。フィンランド行きの便は毎日あって、時間は9時頃だと思います。香川からなら問題ないです。

      ドクターには連絡されますか?
      メールされるとスムーズです。私がやってもいいのですが、ゆっけさんがやった方がいい気がします。言ってくれれば英語は私が作ります。英語の方がいいです。
      できるだけ早くに受けたいとか、希望は言った方がいいです。
      それにクリスマスシーズンに入る前の方がいいと思います。

      だいたいの流れはこのようになります。
      ・ドクターとメールで日程を決める。
      ・飛行機を予約する。(クレジットカードがない場合は旅行代理店に行ってもいいかもしれないです)
      ・ドクターから請求書が来るので海外送金で支払いをする。(送金処理は2週間くらいかかるので前もってする必要があります)

      旅行準備も必要です。
      ・パスポートの取得。(1週間くらいかかります)
      ・買い物(必須なのはトランクですね)

      あと分からないこと、気になることあったらなんでもおっしゃってください。ゆっけさんの疑問は多分リバーサルを受けに行こうと初めて海外に行こうとする場合に他の人も心配にする点だと思います。
      手術のことももちろんだし、私は旅行慣れてますからそういったこともお答えできると思います。(このブログだけじゃなくて旅行記もいっぱい持ってるんですよ!)
      いまちょうどあかさんがリバーサル旅行記作ってるところですから、それも参考にするといいと思います。
      では。
      まるとん

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    2. 12世 neymarさん、あっつさん
      もしリバーサルを受けるということでかつ日程をゆっけさんと合わて一緒に行けたらなどの希望があったら、おっしゃってください。(その他の方でもいいと思います)
      もちろんゆっけさんの希望も踏まえなければならないですが、スケジュール調整から入るなら何とかなると思います。

      過去に数組ありました。
      日本で落ち合って現地に向かった方達もいらっしゃいますし、現地で落ち合った方もいらっしゃいます。ドクターが日本人の希望者2名を同じ枠にスケジューリングしたケースも私が介入したケースもあります。
      ただし、可能性としてうまく行かないケースもありえますから、あくまでそういうことができるということをお伝えすることと、みんなの希望が合えばということになります。
      では。
      まるとん

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    3. まるとんさん、丁寧な返信ありがとうございます。このブログに書き込むのも不慣れなもので、まだ家族に説明もしてなく、気になること、言いたいことがたくさんあるので、少し返信遅れます。明日以降になるかもです。まるとんさんも手が空いた時で構いません。いましばらく。ではでは ゆっけ

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    4. まるとんさんやはりもう少し考えさせてください。家族を説得するのもそうですし、自分の体の状態があまりに謎すぎます。最近手汗でよくしめります。足汗は酷くなります。脇汗も。精神的なものでしょう。しかし、喉ボトケの辺りと、腕の関節の内側など、皮膚の柔らかいところが湿り気があるのは、原因がわかりません。風呂上がりや運動の後の代償性発汗もひくのが早くなった気がします。しかし、胸の苦しさ、パニック発作、体のこわばり、手や腕や胸の痺れとも、うずく感じともなんとも言えない感覚もあります。特に最近は朝方目覚めてから午前中の間、胸の苦しさや、猛烈な不安感に襲われ、ベッドの上でうなされています。先日も急なタイミングで顔や腕から汗が戻ったという書き込みもあり、今の自分の精神的な苦しさ、揺らぎ、パニック、痺れやうずき、こわばりなど、リバーサル後のまるとんさんの神経が繋がって行く過程での苦しみににているともとれるのです。今の苦しさが10前の体と比べ、落ち着きだした兆候か、はたまた悪化して行く前触れか、自分の体が今現在どうなっているのか、全くわからないのです。寝汗にも多い日、少ない日、差があり原因がわかりません。自分の場合は代償性発汗より、上半身の乾燥、うつ熱の問題が深刻で、手汗が戻ろうとも顔や頭や腕から汗が戻ればいいのです。リバーサルによってT3T4が繋がったとしても、肋間神経はもちろん、バイパスによって正常な神経を傷つけなければならないので、今より悪化したら、それが一時的なものでなかったら、家族にも申し訳ないのです。それにテラランタ先生が高齢なのも判断を焦らせます。まるとんさんの気持ちも嬉しく、あなたと同じリバーサルを受けたい気持ちと、リバーサル受けてない人の気持ち、リバーサルを受けて悪化して、独りぼっちになるかもしれない不安。伸るか反るか、進むか、退くか?もう頭が混乱して、不安で不安でたまりません。あなたの旅ブログなどを見てたら、様々な感情がうまれます。あなたには嘘はつきたくありません。あなたが一番孤独に耐えてきた人だからです。私は勇気がありません。意気地のない人間です。頭が混乱します。苦しいです。どうせ死ぬなら、最期は後遺症に真正面からむきあっているテラランタ先生のリバーサルに身体を預けたいとも思います。まるとんさん、ごめんなさい。まだ決断ができません。疲れました。少し休みます。

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    5. ゆっけさん
      まるとんです。
      ゆっくり考えて決めるといいと思います。
      辞めたければキャンセルすればいいのですから気にしなくていいと思います。
      今までにリバーサルを受けようと考えているということで連絡をもらった方は300人以上はいましたが、実際に受けたのは40人とか50人とかそんなもんです。受けることも辞めることもご自身でお決めになってくださいね。
      ドクターからは同僚が引き続きリバーサルはやりますと連絡をもらっています。フィンランドのリバーサルが受けれなくなるということはないと思います。
      ゆうべは寝てなかったでしょうか?
      ゆっくり寝てから考えるといいと思います。
      では。
      まるとん

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    6. まるとんさん、お気遣いありがとうございます。混乱しているのもありますが、横になると胸の奥が苦しく、息がつまるようで、酷い時は脈打つたびに胸がジンジンします。熟睡できないのです。少し身体の様子をみます。リバーサルは常に頭にあります。ゴリラのぬいぐるみ可愛いですね。ではでは ゆっけ

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  15. こんにちは。3年前にETS交感神経T3を手術しました。ドクターからはかならず「代償性発汗があります」とは聞いていたのですが、「運動がしづらくなる」ということについては想定していませんでした。運動をするには「下着の用意」等で大変憂鬱になり,結局休みの日などはほぼ「引きこもり状態」になってしまいます。残された人生をどういう風にすごそうか?と悩んでいましたが「フィンランドのリバーサル手術」を見てみて、昨日、今日と2度フォームを送りました。ドクターと連絡を取るにはこの方法でじっと待つしかないのですよね?「返信は返ってこない」ということはあるのでしょうか?直接メールをドクター宛に(英語で)送ってみましたが、12時間たった今はまだ返ってきていません。電話とかでも取り合ってもらえないのでしょうか?また手術を受ける際に詳しい状況等は全てメールで連絡して伝えて、全く顔を合わせることも、声を聞くこともなく,「直接行ってすぐ手術」となるのでしょうか?また私がETSの手術を受けた病院のカルテなどは必要ないのでしょうか?いろいろ申し上げましたが,宜しくお願いします。

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    1. このページの一番上にも書いてあるのですが、コメントはハンドル名を決めてハンドル名を名乗っていただけますでしょうか?
      まるとん

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    2. まるとんです。
      既にフォームを送ったということで、ある程度は私のブログを参照いただけていること、それとリバーサル手術を受ける意思は決まっていると思っていいでしょうか?
      フォームは1度だけで十分です。むしろ複数送らることがあって困るということを言われたことがあります。
      手順は間違ってないです。
      返信は返ってきますので、数日は待ってみてくださいね。
      事前に電話を希望されたのははじめてです。
      ドクターとメールしてから、Skypeで会話できるかどうか聞いてみるのがいいと思います。電話代は高いですから。。。
      事前に詳しい状況をメールすることはほとんどないです。
      術式についても実際に胸の中を見て切除箇所を確認してから決めると聞いてます。
      日本人でさえも過去に「T2は切らないと宣伝していた医者を選んだにもかかわらずT2が切除されていた」という人もいたぐらいです。
      基本は手術前日にフィンランドに行きます。
      当日朝に病院に行って通訳さん交えて面談、そのまま手術です。
      上に書いた理由もあり、カルテも不要です。
      もし英語ができるのであれば、通訳さんはいらないのでディスカウントできるかどうか問い合わせるのもいいかなと思いました。そういった人いないので、できるかどうかはちょっと分からないです。
      追加の質問があったら、ハンドル名を名乗ってしてくださいね。
      では。
      まるとん

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    3. フィンランドのドクターのサイトです。
      http://www.sympatix.fi/?lang=ja
      電話番号が書かれています。

      削除
    4. 大変に申し訳ない質問なのですが,「ハンドルネーム」はどこの部分をクリックすればその画面になるのか教えていただけますでしょうか?何度も確認をしているのですがわかりません。申し訳ありませんがページとクリックする箇所を教えてください。

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    5. 名乗ってくれればOKです。識別したいだけです。まるとん

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    6. 大丈夫でしょうか?本文に〇〇ですって書くだけでいいんですよ。好きなハンドル名を適当に決めてくださいね。

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    7. 遅くなりました。ヒロでいきますので今後よろしくお願いします。

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    8. ヒロさん
      こちらこそよろしくお願いいたします。
      一番下20番にゆっけさんがコメントしているのですが、もしヒロさんがご迷惑じゃなければゆっけさんと一緒にリバーサル手術を受けに行かれたらなって思ってます。
      ゆっけさんは既にドクターに連絡をしていて、日程調整の希望について連絡が来たところです。話が合流できれば調整も一緒にということです。
      ただし、ヒロさんの希望も重視する必要があります。
      例えば自費で前泊してフィンランド観光をしたいとか、あるいは一人の方が身軽でいいとか。あとは期待しないケースですがどちらかおひとりがうまくいかないことも想定する必要があります。
      なお、ゆっけさんは香川に住んでいるので通常なら関空からなのですが、もし一緒に行けるようなら、成田も考慮されると思います。パニック持ちというおひとりが厳しい事情を聞いています。私もパニック持ちでしたがフライトはちょっと辛いのです。何度かフライトを経験されれば対応できたとしても初フライトは不安が多いのです。パニックではないですが、過去にリバーサル後の帰国時にひどく調子を落とした方がいて、スチュワーデスさんに伝えて別のところで横になっていた方がいました。だけどパニックだと自身でスチュワーデスさんを呼ぶことも難しい状況に陥る可能性もあるのです。
      ご負担になるので断るならそれもそれで仕方ないんじゃないかと思います。
      そこら辺を踏まえて考えていただけたらなと思います。
      では。
      まるとん

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    9. 関空が最も近い(広島です)です。20年前に一人でアメリカに行ったことがあります。フィンランドは初めてです。観光は特には希望はしません。ちゃんと行って帰れれば全く問題はありません。ただし一度に2人を見ていただくことは可能なのでしょうか?

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    10. 2人になることによって時間が長くかかる(3日以上にまたがる)等がないのでしたら、行き来はご一緒させて頂ければ心強いのでお願いできたらと思います。

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    11. 2人が受けに行ったケースは過去に3組ありました。
      午前の人の手術時間によっては2人目は翌日になるかもしれないということを事前に言ってましたが、すべて午前に1人午後に1人で同日に行いました。
      通常ケースだと手術前日にフィンランド入りして、翌日手術で病院泊、その後ホテルに戻り2泊です。2人になることによる追加日程はなくとも、行って帰ってくるのに1週間は見た方がいいと思います。
      もしよろしければメールをいただけたらと思います。
      ゆっけさんのメールアドレスは既に知っていますので、共有できます。
      必要なやり取りはメールでも、オープンな内容はここでしていただけるとうれしいです。私も見れますし、他のリバーサルを受けた友人も見てますからアドバイスも得られる可能性があります。
      あと、広島にはリバーサル手術を受けた方が2人います。わりあい多い地域ですね。
      では。
      まるとん

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    12. フィンランドが英語の通じる国であれば、特に一人で行くことには私自身は困らないと思います。ただし問題は宿泊の費用がちょっと・・・。相場が1泊何ユーロくらいでしょうか?費用は出来るだけ抑えたいので複雑ですが、複数になることで日程を早めてもらうことなどがもし可能なのでしたら出来るだけ前向きに考えたいと思います。

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    13. なぜ1週間はみておかないといけないのでしょうか?フィンランドで2泊(安静にするという意味でしょうか?)したのち、すぐに2人で帰ってこれないのでしょうか?ちなみに1人だと最低でも軟白必要ですか?

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    14. ちなみにユッケさんの予定日はいつ頃なのでしょうか?教えていただけますでしょうか?

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    15. 宿泊の費用や通訳の費用も全部込みで手術代に含まれて請求されます。2年前の人は13500ユーロでした。そのままであれば今日の為替で153.8万円です。これに飛行機代が10万ほど、プラス3万ぐらいの雑費でいいんじゃないかと思います。

      手術後病院泊とホテル2泊を足して計3泊ですね。事情によりこれを短縮した人はいましたが、辛かったと言ってます。
      フライトは行きは当日着ですが、帰りの便は翌々日着になります。手術前のホテルの前泊もしますから、全部で7日間です。1人でも2人でもこのスケジュールになり、それでフライトを抑えることになると思います。
      まるとん

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    16. ゆっけさんはこれから日程調整で希望日を伝えるところです。1か月後でも3か月後でもいつでもだいたい調整できると聞いてます。

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    17. ETSの手術のときのように手術後すぐ日本に帰る、ということは出来ないのでしょうか?また1泊辺り日本円で約5000円ということなのでしょうか?とりあえず明日市役所にパスポート用の戸籍謄本を取りに行きます。

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    18. 自己責任で帰ることはできます。ただし誰も責任は負わないです。
      リバーサル手術翌日に帰国した人が一人だけいます。ブログ仲間のshinobuさんがGWの休暇で手術をスケジュールしていて、その後ドクターの都合で手術日が変わっちゃってどうしようもなくそうなってしまったということでした。shinobuさんは片側のみだったのですがそれでも相当厳しくて薦められないと、そして両側では痛みがひどいので多分無理なんじゃないかと言ってます。
      ちなみに私は術式も古くてふくらはぎの神経移植だったので今よりも長い滞在を指定されました。当時は帰国便の日付変更可能なフライトを購入するよう要求されたので、コペンハーゲン経由で1週間に1便のスカンジナビア航空しか選択肢がなかったです。

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    19. わかりました。ありがとうございました。

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  16. 私の以前ETSを受けたドクターが今日も電話で「リバーサル手術はホルネル症候群が怒るのでオススメできません」とやたらと言います。そんなに起こる可能性があるのですか?ホルネル症候群は?

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    1. まるとんです。
      T3切除でしたら、リバーサル手術ではT2~T4のバイパスを作りたいんじゃないかと思います。
      ホルネル症候群はT1近くの神経を傷つけることによって発生します。
      つまりT2切除の人だとT1~T3のバイパスを作りたいので危険性はあるわけですが、T3ではちょっと考えにくいと思いました。
      私のこの考えが正しければ、単に理由つけて断りたい不誠実な対応ではないかと思います。
      では。
      まるとん

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    2. おそらく自分のETS手術は正しい、ということを強調するためにおっしゃったのではないかと思います。詳しく聞きましたが「約10%」の人がなるでしょうね。また効果を感じれるのは50%の方です、とも言われていました。

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    3. フィンランドのリバーサル手術では、ホルネル症候群の恐れがある時はT2のバイパスをしないことがあるようです。ブロガーのtomさん(このブログ右欄にリンクがあります)もそうなのですが、他に数人聞いています。ただ、それを踏まえてもホルネル症候群になる可能性はあるようで、手術前にホルネル症候群の可能性がありますということなどが書かれた同意書に手術前にサインすることになります。
      まるとん

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    4. やはり現実はそうなのですね。

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    5. あと癒着がひどいためにできないケースもあります。
      いままで日本人でリバーサルを受けるということで私の連絡のあったのは4~50人ほどですが、1人だけ知っています。

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    6. それは所謂「肥満のかた」によくあるとはETSの手術の時に調べたので、それについては知っています。そのような意味で言うと、フィンランドに入ってみたけれど「あなたは手術はできません」ということがあるということでしょうか?もしそうだと、かなりショックですね。事前(日本にいるとき)にわかる方法はないものでしょうか?

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    7. 癒着は多かれ少なかれ必ずあるそうです。
      ETSの傷跡に対し、体が反応して膜を作るということです。
      なので、肥満かどうかといった体質もあるかもしれないですが、ETSの処置がきれいに行えたかといったこともあるんじゃないかと思います。
      そういったことは事前に知る方法はなく、手術して胸を見て、その上での結果になります。
      その際はETSのために行った神経の切り口が壊死した「瘢痕組織(はんこんそしき)」という組織をきれいにするのが精いっぱいの処置だそうです。それは時間をかけて行うため、通常のリバーサルよりも時間がかかることもあると聞いています。
      費用は事前にすべて支払わないといけないので、その処置結果の違いで費用が変わることはないです。

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    8. ちなみに費用は12000ユーロ位でしょうか?飛行機代や宿泊代等を含めて、約200万円くらいにはなりますでしょうか?

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    9. 費用はコメント番号「16.o」を見てくださいね。

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    10. すみません。「コメント番号」の番号はどこを見ればよいのでしょうか。

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    11. すみません。コメントの整理をした関係でコメント番号がずれました。現在の番号は「15.o」になります。Webページで見ればコメントに番号が振られています。

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  17. まるとんさんはじめまして
    2年前にT4の切除を受けたゆうた(24才)と申します。
    新入社員として入社した会社で初日に資料をびしょびしょにして上司に叱責を受けトラウマになり自暴自棄になりこの手術をうけました。
    1年経ったあたりから手汗が徐々に戻り今は6割ほど復活、最近は代償性発汗も意識するようになりました。代償性発汗はそれほど深刻な状態にはありませんが年々酷くなったらどうしようかと恐怖です。
    幸いなのは顔から少量でも汗が出ることでしょうか。
    これからリバーサル手術も視野に入れて貯金したり、体質に適した転職も考え始めているところです。
    手汗での辛い死にたくなるような体験があるので、手汗が戻るのも地獄、代償性発汗でも地獄です。
    手汗が復活したということは切られた神経が再生したということでしょうか?
    まるとんさんはできるだけ早めのリバーサルをおすすめされていますが、まだ深刻な状態にない代償性
    発汗に対してはどのような見解をお持ちでしょうか?
    また、思い過ごしかもしれませんが亜鉛のサプリを飲み始めた直後から手汗の大幅な復活がありました。
    なにか関係があるように思えてなりません。亜鉛は神経系に働くと聞いたことがありますので。。

    内容にまとまりなくて申し訳ないです。まるとんさん、みなさまのご意見ありましたらお願いいたします。

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    返信
    1. ゆたさん?ゆうたさん?
      まるとんです。

      はじめまして。
      ゆうたさんの質問に答えるため、今日新しい記事を書きました。
      ETS手術の後、切除した個所の神経が再生することはあるのか
      これを見ていただければ分かる通り、ETSで切除した個所が再生するということはあり得ないです。
      合わせて手汗が増える理由と代償性発汗が年を追ってからでも増える理由もまとめています。

      リバーサル手術は、「受けるべきもの」ではなくて、「受けたい人が受けるもの」だと思っています。
      私はETSに否定派で、これからETSを受けたいという人には全力で受けない方がいいと伝えています。
      それでも受ける人はいるし、また、受けて満足している人も知っています。

      また、リバーサル手術を受けようか考えていると連絡をくれる人も、受けることを決断する人もいれば受けないと決める人もいます。
      受けない理由は人それぞれです。
      日本で受けれるなら受けたいが海外では決められない、これ以上神経をいじりたくない、神経チューブなど将来の別の手法に期待したい、金銭的事情、などなどです。

      何が言いたいかというと、リバーサル手術を必要としていない人もいるということです。

      将来ゆうたさんが深刻な代償性発汗になるのかどうか、それは私には分からないです。

      あくまでも、もし受けるのならば、できるだけ早いほうがいいということです。

      亜鉛のサプリで神経に影響するというのは初めて聞きました。
      人それぞれでゆうたさんだからなのかもしれないし、みんなに影響するものかもしれないですね。
      神経に作用するものはいろいろとあり得ると思います。
      ちなみに、たばこも間違いなく影響します。
      実は、私はリバーサル後しばらくの間たばこ吸ってました。健康には悪影響ですが、神経の回復にはプラスに影響していたと思っています。おすすめはしません。でもブロガー仲間のshinobuさんも同じこと言ってます。

      あと、リバーサル手術で手汗が戻った日本人はいまのところいないと思います。フィンランドのドクターのレポートでも200人以上手術して手汗が戻った人は3人いると書かれてました。
      私はリバーサル後14年半経ってますが、それでもなお回復途中であり、手汗はETS前までは戻ってないです。

      では。
      まるとん

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  18. まるとんさん、コメント広場をお借りします。
    ゆっけといいます。
    リバーサル手術に向けて、準備しています。しかし、後遺症の影響でかなり体力が落ち、一人ではとても不安です。誰か私と同じように複数でフィンランドへ行きたい人、募集してます。日程は急ぎでなければ調整できます。もし、同行してもらえるのであれば、返信お願いします。
    ゆっけ。

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    返信
    1. 昨日申込みをしました。まだ返事は着ていません。こちらにも昨日初めて参加をさせていただきました。もし日程が合えばご同行させて頂ければ幸いです。20年前にアメリカに1人で行って以来外国へは行っていません。先ほどまるとんさんから言われてこちらで発言させていただいています。

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  19. 昨日からこちらのブログに参加しました「ヒロ」と言います。3年前の7月1日にETS交感神経T3を手術しました。私は実は「汗が悩みで手術を行った」のではなく,人とのコミュニケーション上、「緊張をする性格」であったため,それが仕事上も影響をしていました。交感神経を切除することで、対人緊張がもしかすると直るのではないか?おそらく治るだろう、という安易な判断で、「赤面症」の治療とされている「T3の切除」の希望をしました。これを聞くとほとんどの方が「なんとバカなことを」と思われると思います。私も手術をした当時はそれほど不都合は感じなかったのですが、3年後の今になって、やっと代償性発汗の辛さがわかりました。でも「時すでに遅し」ですよね。以前は寒がりだったのに今では冬でもセーターなどは着ることがありません。精神的な緊張感を感じるだけで体中が熱くなってしまい、すぐに服を脱いでしまいます。ですから家の中の仕事、例えば料理を作るだけでも汗がダクダクです。食べれば食べたでまた汗が出ます。家族は寒ければ暖房をかけるため、私は家族と同じ部屋にいるのが苦痛になります。今は首の後ろを冷やす「アイスノン」を使っています。こんな不自由な生活をしている中「フィンランドのリバーサル手術」を見てみて、一昨日、昨日と2度フォームを送ったのです。まだそれについての返事は頂いていません。フィンランドのドクターにメールをしましたが、その後返事があり「フォームから申し込みをして欲しい」というメッセージがありました。昨日まるとんさんからの返事で「ホルネル症候群」の可能性は少ない、ということを教えていただきましたので、もし返事が来れば前向きにリバーサル手術を考えるつもりです。自分とすれば「人生でもっとも大きな失敗をしてしまった」という絶望した気持ちだったのですが、車を1台買う(大きな出費です)くらいのつもりで、自分の残された人生を有意義に過ごすための「投資」と考えて行こうと思っています。まずはこのような感じです。そこで質問なのですが、返事は何日後くらいを目安に考えておけば良いのでしょうか?また、最短で手術を受けれるのは大体「半年後」くらいという感じでしょうか?
    以上、2点わかる範囲でよろしくお願いします。

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    返信
    1. まるとんです。
      ゆっけさんが昨日返信が来たところでしたが、早ければ2、3日ぐらいで、遅ければ1週間ぐらいで返信来ると思います。
      というのも、通訳さんはもう決まった人が対応しているのですが、病院の通訳さんではなくてフィンランドの国に登録されている日本人対応の通訳さんになります。日本人が旅行中に緊急で病気になったり犯罪に巻き込まれたりといったことも対応されたりしていて、忙しいらしいです。ここが日本語のやり取りが超がつくほど時間がかかる理由です。
      手術は早ければ1か月後ぐらいだと思います。半年後だとまたその頃言ってくれって言われちゃうかもしれないですよ。希望日を伝えて日程調整することになります。
      昔のようなT2を切除する術式は今はしていないから今は安心ですと強調されることがありますが、実際には思ったよりもリバーサル手術を考える方、受けに行かれる方はいらっしゃいます。特別なことではないです。
      ヒロさんもパスポートの申請から準備が必要になりますね。
      では。
      まるとん

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    2. 3月に受ける予定ですっていう方が結構いらっしゃるので、なかなか予約がとりづらいのかと勝手に考えました。手術に際してのリスクの可能性やどのようにリバーサル手術をおこなうのか、に関する説明は決まった後に説明等はなされないのでしょうか?日本では「当たり前」という感じですが、「あれこれ細かいことを考えずに(効果を)信じれる人のみ」手術をしますよ、というスタンスなのでしょうか?よろしくお願いします。

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    3. ヒロさん、ゆっけといいます。34歳男です。
      私も同じ様なものです。昔から、手汗、足汗は酷かったですが、多汗症というほどではありませんでした。しかし、職場で同僚とのトラブルにより、ノイローゼになり仕事をやめ、再就職に対して焦っていたところ、手汗が悪化し、皮膚科に相談。その時初めて手掌多汗症ということばを聞ききました。
      私も昔から緊張しいで、酷くなってパニック発作がではじめ、医師に、パニック障害なども治ると言われてました。しかし、酷くなりました。
      その後、精巣がんを患い、立て続けに身内を亡くし、精神、肉体的にボロボロの状況で今に至ります。
      ヒロさんとご一緒できたらとても心強いです。今現在、フォームから通訳の方の返信を受け、日程を決めて欲しいとの事です。準備はしていますが、急いではいません。今、仕事はありませんのでヒロさんに合わせれると思います。
      もしよろしければ、ご連絡下さい。
      焦らず行きましょう。
      ゆっけ。

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    4. こんにちは。ヒロと言います。男性です。52才です。精神科にも通院しています。仕事は今は休職中です。ご一緒させてもらえれば光栄ですね。ちなみにまるとんさんが1週間くらいのフィンランド滞在になるといわれていますが、1泊何ユーロ位なのでしょうか?フィンランドのホテルは・・・。

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    5. 費用はコメント番号「16.0」で書いた通りです。ホテル代も全部込みで請求されます。ちなみにホテル代はそこそこ良いホテルで1泊で1万数千円だと思います。
      術式は胸を見てから決めると言っているので、多分事前に説明できないと思うのです。
      私も14年半前に何も考えずにフィンランドに突っ込みました。術式を知ったのはもっと後でいろいろ調べてからです。回復できるかどうか不安でそれでいっぱい調べました。切除箇所も知らなくて、2011年にフィンランドに再訪したのですが、その時に過去のカルテを調べてもらって初めて私のETSの切除箇所を知ったくらいです。
      リスクの可能性も同意書にサインするための説明しかしてもらえないかもしれないです。
      日本語だとコミュニティがここしかないのですが、英語だともっとたくさんの情報やコミュニティがネット上にあるので、日本人だけ特別扱いしないですね。。。

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    6. フィンランドの現地では英語は確実に通じると考えて良いのでしょうか?医療の専門的なことはフィンランドの通訳の方を交えないと説明はしてもらえないということでしょうか?とりあえずあちらから返事が来てからまた考えます。

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    7. つまりフィンランドでは「インフォームドコンセント」の考え方は日本の医療ほど患者の立場で確立されていないということなのでしょうか?それとも世界に一つだけの治療だから「特別な手術」という意味で「通常のおこない方ではない」という意味なのでしょうか?ちょっとそこらへんが大変不安ですね。本当に「賭け」をするような気持ちです。大金を支払う訳なので正直怖いです。

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    8. 英語は確実に通じます。
      フィンランドのテレビはほとんどが英語の輸入ものなので、幼少の頃から全員英語に触れており全員が普通に話せるということです。これはナースだけじゃなく、お店の人も路上の人もみんな話せるということです。
      医療の専門的なことを通訳と交えないと説明してもらえないということはないと思います。
      過去にドクターと通訳と手術受ける人の3人で通訳はさむより速いということで、結局3人で英語でやり取りしたという人はいましたね。
      インフォームド・コンセントについてはちょっと私からは回答をパスさせてください。
      フィンランドの医療の考え方と日本の医療の考え方は違うと思いますが、そこを私が口をはさむわけいには行かないと感じました。私は医療関係者でもビジネスでやってるわけでもないからです。
      ごめんなさい。
      ただ、リバーサル手術はアメリカでも何人かやってます。台湾にもいます。
      ちなみに、私は「賭け」でした。受けた人はみんなそうだと思います。

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    9. まるとんさんへ。「術後の肋骨の痛み」は15年たった今もあるとのとこですが、年々和らいでいるとか、意識しない感じになってきたとか、そのような感じはありますか?術式は神経を繋げるのに肋骨の神経を削って用いる、ということなのですよね?他には痛みを感じる個所はありましたでしょうか?

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    10. まるとんさんのご友人も2012年にリバーサル手術を受けられている記事を読ませていただきましたが、やはり「肋骨の痛みがひどい」「服が触れるだけで痛い」とおっしゃっています。この痛みはどうしても避けられないのでしょうか?今は全くそのような痛みはない状態ですので、リバーサル手術を受けて、また新たな悩みが出来ることについては大変な恐怖があります。これについて教えていただけますでしょうか?

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    11. まるとんです。

      私はリバーサル手術ではふくらはぎの神経を切り取り、胸部に移植しました。
      術後は足が痛くて1か月ほどはびっこがちでした。
      でもその痛みはその後すべてなくなっています。胸もないです。
      今はリバーサルをしたことによって神経が上半身へ流れるのを感じる時に脇や頭などに痛みが起きる時はあります。大した痛みではないです。

      今は肋間神経の移植をしますから、私とは術式が異なります。
      それにより術後一過性の痛みが胸に残ると思います。長い人では数か月あるという人もいましたがそれはまれなようで、数日で大したことなくなるという人も多いです。帰国が術後3日後なのもそのような理由だと思います。私はちょっと分からないですが、私の足の痛みよりは軽いんじゃないかなと思っています。私は普通に歩けなかったので。。。

      胸の痛みが最終的に残ったという人はいないです。ただ、肋間神経がなくなったためか、くしゃみをしたり姿勢をずらすときにピリリとする感触が残ったという人はいます。生活には全然気にならないし大丈夫と聞いています。

      今の術式でリバーサルを受けたtomさんやあかさんに聞いてみるのがいいと思います。
      2人のブログは私のブログの右欄にリンクがあります。tomさんのブログあかあかさんのブログです。

      そうそう、ホルネル症候群について心配されていたので補足します。
      術後ホルネルの症状が現れる人がまれにいます。それはT2を処置した人で、T1近くの組織を処置したために組織が腫れて交感神経を圧迫してしまいその症状が出たというケースです。術後目が腫れぼったくなって心配だったけど、その腫れが引いたせいか元通りに戻ったので良かったと聞きました。
      なお、私の友人にはホルネル症候群になったという人は一人もいません。ネットで1人見かけたことがありますが、匿名掲示板だったのと私の知らない人だったので詳細や真偽は分からないです。海外掲示板でもリバーサル手術後にホルネル症候群になったというのは見たことがありますが、今ではおそらく「T2を無理して処置しない」方針になったんじゃないかと思います。というのも、リバーサル手術で「T2をバイパスしなかった」ケースは割り合い最近になって(ここ3,4年で)数人現れたからです。ただしドクターに確認したわけではないので、正しいところはちょっと分からないです。

      コメント番号は分かったでしょうか?
      各コメントの右側に「数字で囲まれた吹き出し」があると思います。これをコメント番号と呼びました。
      コメント番号「16.o」がもしまだ分からなかったら、こちら をクリックしてください。

      では。
      まるとん

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    12. ヒロさん
      まるとんです。
      もしよかったら私にメールをいただけますでしょうか?
      私のメールアドレスはこのページ右欄の「自己紹介」-「詳細プロフィールを表示」からアクセスできます。
      ゆっけさんとメールアドレスを共有します。
      ゆっけさんはドクターに返信する必要があり、ヒロさんと一緒に行けるのであれば、2人で受けに行きたいこと、2人でスケジュールを調整の上返信するということ、の2点を伝えるのがいいからです。
      では。
      まるとん

      削除
    13. わかりました。フィンランドの先生に送ったメールアドレスで今から送ります。

      削除
    14. 肋骨の神経を手術で移植するとのことですが、そうなると切開する範囲も広くなるような気がします。大体手術では何センチくらい切るようになるのでしょうか?またあと残る傷もどれくらいなのでしょうか?このような手術の詳細に関して記載のあるサイトやどなたかのブログ等あれば教えていただきたいと思います。

      削除
    15. まるとんです。

      術式について
      まず術式についてはこちらをご覧いただくのがいいと思います。
      リバーサル手術の術式について ~海外のリバーサルと国内のリバーサルの違いについて~

      私が知ってるリバーサル手術を行っているところがこちらです。
      リバーサル手術を行っている所
      ちなみに旧情報があり、台湾のLin先生はやってないと思います。それとは無関係の別の台湾の人がリバーサル手術をしていたと思います。
      非公式でやっているところもいくつか知ってますが、それは含めていません。日本でも数人噂は聞いています。

      傷跡について
      今の術式は肋間神経を移植する方式で私と異なりますが、左右3箇所ずつ、内視鏡なのでざっくりの傷はないです。確か内視鏡を通す傷が一つ、カメラを通す傷が一つ、あと、空気をぬくためだったかなぁ、のもう一つです。

      友人のまさむねさんのコメントがこちら

      友人のナオさんのコメントがこちら
      その後ナオさんは傷痕を取り除く手術を日本でされました。

      その他多数のリバーサル手術を受けてきた人たちのコメントがこちらにあるので、一通り見ておくのがいいと思います。
      リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.1
      ※Page.7まであります。
      痛みの残った人もいればそうではない人もいます。傷痕を気にする方もいればそうではない人もいます。

      他にリバーサルを受けた人
      コメント番号「21.k」にリバーサルを受けた友人2人のブログを紹介しています。今の術式なので彼らに聞いてみるのもいいかもしれないです。

      では。
      まるとん

      削除
  20. 先ほど手術日程の希望を確認するメールが届きました。12月13日火曜日を希望しました。今から1ヵ月半~2ヵ月先でしかも12月20から1月6日はお休みで、火曜日限定とのことですので、必然的に私がちょうど希望していたその日しか選択肢はないという形となりました。ご報告いたします。

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    返信
    1. まるとんです。
      連絡がもらえてよかったです。この日程でドクターから了解がもらえれば確定ですね。
      リバーサル手術やってるのが火曜日限定は確かに誰かから聞いたことあったです。忘れてました。
      12日午前中に日本を出発すれば、当日の午後3時か4時ごろにフィンランドに到着できます。私は夜着だったのでタクシー使ったのですが、5~6000円ぐらいかもっとかかったと思います。でも今では空港からヘルシンキ駅までリング・レイル・ラインという電車が通ってますから、問題なく行けると思います。
      ホテルはドクターが全て予約してくれますから問題ないです。
      支払いは請求書が来てから銀行か郵便局に行って海外送金で送ります。
      日程が確定したら、フライトをオンラインで予約します。フィン・エアーを使います。
      フィン・エアーのサイトで予約する時、座席が選べます。帰国便は左窓席かそのすぐ横の通路席がいいと思います。オーロラが見れる可能性があります。体調のことを考えると、窓側席よりもそのすぐ横の通路席の方がいいかもしれないですね。オーロラ見えたらざわざわするから、ちょっと見せてってのぞかせてもらえばいいんじゃないかと思います。
      私ならまちがいなく窓席取りますけどね。あはは。。。
      では。
      まるとん

      削除
    2. 先ほど担当の方から返事がありました。「各所との調整が必要になりますので他の日が提示される可能性もありますがその前週の6日はフィンランドの独立記念日で祝日ですのでこの日も実施はできないと思います。~さまのご都合に支障がなければ、年明けという可能性もあるかもしれません。先生からの返答次第で、またご相談申し上げることになると思います。」以上の内容でした。ご報告いたします。

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    3. スタッフの担当者が変わったので月曜日か水曜日におこなうことになりました。という訂正のメールが届きました。ところでフィンランドは「ビザ」は必要ないですよね?

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    4. その変更内容なら調整可能範囲ですね。フィンランドはビザいらないです。ピザおいしいです。あはは。。。

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  21. まるとんさん
    あっつです。
    テラランタ先生へのメールなのですが、送信エラーになったので再度送信させていただきました。
    返信が返ってくるまでの時間が長いですよね。まるとんさんの場合は、テラランタ先生からの返信はすぐ返ってくるのでしょうか?

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    返信
    1. あっつさん
      実はヒロさんやゆっけさんの件もあって一昨日の夜私もドクター(Telaranta)にメールをしたんですが、返事来てないです。気になって今リバーサルしてるドクター(Rantanen)に昨日の夕方メールしたんですが、無反応でした。。。
      ヒロさんが昨日通訳さんからメール来たって言ってて、まさむねさんも昨日のコメントで通訳さんからメールがあったって言ってました。
      通訳さんにメールするのがいいかもしれないです。1度リバーサル受けた人ならやってくれるはずです。メールアドレスは知ってますか?

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    2. まるとんさん
      ありがとうございます。
      忙しいのですかね。去年の通訳さんと変わっていなければ知ってます。

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    3. あっつさん
      その方で大丈夫です。私の時は別の通訳さんでしたが、その後は今の通訳さんが何年もやってます。2011年に私がフィンランドに行った時にお会いしたので私も知ってます。

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    4. 私のこの1週間のいろんな人とのメールをやり取りした感触ですと、まず手術を受けるには「フォームからの申し込み」が原則だということを思いました。直接先生へのメールを送ってそこで話をまとまらせようとすると、その間に入っている通訳業務を行っている会社の方の仕事を奪ってしまう結果になることから、そのようなやり方はなさらないのではないかと思います。なんとなく料金も、そのような通訳業務や事務等も含めた料金が定額決まってて、「リバーサル手術パック料金」のような形になっているものと思われます。私の場合「通訳料はいくらですか?」と尋ねましたが「通訳料のみを外すことができるかどうかはわかりません」という回答でした。ですので、いろんな部署が一つのチームとなってこのリバーサル手術にかかわっておられるのだな、という感じがしました。ところで質問ですが手術の執刀はTelaranta氏ではなくRantanenという方なのですか?

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    5. まるとんです。
      モニタリングフォームの送信は必須と聞いています。ドクターはこのフォームをもとに計画を立てるとのことです。私はヒロさんもゆっけさんも既にフォームは送信していたからドクターにメールしました。
      料金等についてはリバーサルを受けたたくさんの人から聞いてる範囲でだいたいこうだろうなぁという理解はありますが、そこについて私は関与するつもりもコメントするつもりもないです。私は自分の体のことや術後の回復のことのほうにより関心があります。
      ちなみに、ドクターから提案された予定の滞在日程よりも早く帰った人は数人いましたが、ホテル代の割引はしてもらえなかったと思います。私からはお伝えできないことだったので、ドクターに相談してくださいと私はヒロさんに伝えました。
      ちなみに私が受けた時ももちろん事前に費用は全額支払っており、術後肺に水が残ったということで2日間退院が延びました。退院後ヘルシンキで滞在する予定だったホテルもドクターに予約してもらっており、おそらく空っぽのまま費用はかかったと思います。でも、帰国後問い合わせましたが追加費用はなかったです。
      ドクターの年齢ですがこちらを見ると分かります。
      http://fi.netlog.com/timotelaranta
      Syntymäaika(フィンランド語で誕生日)
      18/11/1944
      と書かれています。ということは、今71歳ですね。
      最近の方はだいたいランタネン先生ですから、多分ランタネン先生になると思います。
      皆さんの話を聞いている限り、ランタネン先生の方が傷痕は目立つような気がするのですが、正しいところはちょっと分からないです。
      では。
      まるとん

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    6. 多少は傷は残っても、代償性発汗を少しでも和らげてくださるように手術していただくほうが当然ありがたいと思います。

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    7. そうそう、先ほどランタネン先生からメールが来て、ドクター(Telaranta)に電話して私のメール転送して私に返信するよう伝えたよって返事きました。CCにヒロさん付いてたから見てたと思います。まるとん

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    8. はい、見させていただきました。手術予定日は来週月曜日以降に通訳の方からメールが来るようになっています。昨日、「やはり月曜日と火曜日におこなうと先生が言われています。」と再度訂正のメールが来ました。希望は12月13日にしていますが、もしかすると来年になるかもしれないとのことでした。それからいったん振り込んだお金はスタッフの方の都合があることからこちらの都合(冠婚葬祭であっても)で当日いけなくなった場合にはキャンセル料が1200~2000ユーロ発生するとのことです。いろいろお聞きしたいことがあるけれど、それは日程が決まったのちにさせてもらいます、というふうに通訳の方には伝えています。また決定のメールが来たらお知らせします。

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    9. キャンセル料円換算でだいたい13万~23万ですね。ホテルとかも当日キャンセルは通常100%だから、必要最低限でもそのくらいかかっちゃうということでしょうね。
      さまざまな状況もありうるかもしれないですが、現実問題からすれば、リスケにかかる追加費用というのが一番多そうですね。一旦お金払ってフライト準備して「やっぱやめた」はなかなか考えにくいですもんね。
      既にヒロさんは「私がお答えできること」と「病院側に聞くべきこと」の境界線は理解されていますから、もし病院側に問い合わせた質問で、プライバシーに関わらないようなオープンにして問題ないものについては、書いてくれたらうれしいです。もちろん私あての質問も引き続き大丈夫です。
      まるとん

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  22. ロングです。
    私は脚全体、胸、背中、顔、陰部からの汗が夏は半端ではなかったです。ETSを受けて肩から手、胸から肩、首、頭皮から汗が出ないです。これは代償性発汗でも酷いですか?リバーサルを受けた場合ETS前のように発汗しますか?まるとんさんはどっだったんですか?教えてください。

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    1. ロングさん
      私はETSの切除箇所が右がT3/T4で左がT2/T3でしたが、実は当時腰部交換神経節ブロックも左右3箇所づつ行っていました。つまり、上への汗を止めただけでなく下も止まっていました。
      なので、私の代償性発汗は両側T2切除の人以上だったはずと考えています。自分よりひどい代償性発汗はひょっとしたらないんじゃないかとさえ考えています。今のようになれたこと自体、当時のことを考えると奇跡だと思っています。

      私は当時2時間近くかけて都心にまで通勤していました。8時に家を出て10時に会社着ですね。ですが、ETSを受けた後の夏のこと、朝6時に家を出て、途中2か所喫茶店で休憩して、会社近くのトイレで着替えもして、そして会社にたどりつくようになりました。そして私は会社に着くなり、サーバのチェックしてきますと言って、寒すぎて誰も行かないデータセンターフロアに逃げてました。そこで3時間ほどキンキンに冷えたサーバルームで汗が止まるまで一人泣いてましたね。今なら即厳重注意でクビでしょうね。
      帰りはもっと時間かかってました。夏の間は帰宅するのに6時間はかけたと思います。見た目もシャツが水びたしの超残念な姿でした。
      自殺も考えました。リバーサル見つけられなかったら間違いなくしてました。リバーサルは即受けること決めました。それしかなかったんです。リバーサル手術失敗したら死のうと思って受けに行きました。

      私が回復できたことについて、もう一つ実は考えていることがあって、腰部交換神経節ブロックで下への汗が止まっていたからリバーサル後に上へ流れる神経の強さが強くて回復が進んだのかもしれないという風にも、考えたことがあります。でも、私より初期の回復がいい人はいますから、必ずしもあてはまらないかなと思うようになっています。

      さてさて、質問の件、私が最初に感じた効果ですが、暑いところに行ったときに汗が出るタイミングが遅くなったり、涼しいところに行ったときに汗が止まるタイミングが早くなったりすることでしか効果がなかったです。そして代償性発汗が出だした時の汗の勢いはほんのちょっとは減ったけど、その程度でした。それが3年ぐらいかかったと思います。でも神経の流れる感触はリバーサル受けて3か月ほど経ったあたりから感じてたので回復は進んでいると信じてました。また、私は半年後には元通りになれると信じていたので、期待感がものすごい強かったのでやってられました。当時はリバーサル手術を受けたのが私しかいなかったこともちょっと考えてみてくださいね。それだけに最初の夏は回復できずに超がっかりしたわけです。これは本当につらかったです。やっぱ泣いてました。

      4年目の夏になって代償性発汗の汗の勢いがかなり減ったのが分かりました。5年目の夏で暑いところで頭がのぼせるのが楽になり、それによって体感温度がかなり下がったのが分かりました。
      以降夏を経過するごとに、ちょっとずつちょっとずつ汗は減り、体感温度も下がり、頭から汗がでるようにもなりました。ジョギングして頭から汗が流れ落ちるようになったのは本当にうれしかったです。

      今はリバーサル手術を受けて15年弱になりました。今年の夏ですが、真夏に長時間いると脇汗が出てにじむくらいにはまだ残ってます。背中やおなかはもうほとんど汗は出ないです。

      ちょっと脱線すると、私がどれだけドクターを信頼しているか、感謝しているかにはこういった理由があるわけです。
      リバーサル受けに行く人に、なんでそこまでできるの?私なら自分が受けたらもうそれっきりよ。って言われたことは何度もあります。ですが、リバーサル手術を受けに行くことになった人に、私のことをよろしくお伝えくださいねと、ずっと感謝の気持ちを伝える手段として、そして恩返しのつもりでやっているんですね。

      と、余計なことも含めて長々と書いてみました。そんなこと聞いてねーよと言われそうです。。。

      全部が全部参考にはならなかったかもしれないです。
      ですが、私がどうだったんですか?と言われれば、私はこんな感じです。

      まるとん

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    2. 追記ですが、腰部交換神経節ブロックはアルコールで遮断しました。
      このアルコールは栓をするようなもので、一時的なものです。
      2,3年ぐらいでなくなり、つながった感触もありました。この部分は元通りです。

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  23. あっつさんは1回のリバーサル手術で効果を感じ得ることができなくて再手術を希望されているようですね。tomさんも2年4か月経った現在、未だに効果を感じられずにいる、とブログでいわれています。何が原因でそうなっているのか(おそらくやってみないとわからないことなんだろうと思いますが)今から受ける立場の者にとっては大変気になるところですね。これは誰に聞いているというものではありません。ちょっと不安なので独り言だと思ってください。

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    1. あっつさんの方だけ書くと、あっつさんは個別の事情を聞いてます。
      あっつさん、少しお話しちゃうけどごめんなさい。
      正直にお伝えすると、あっつさんは実はリバーサル手術で神経をつなげていないのです。リバーサル手術を受けに行ったけど、神経は残っていたということで処置しなかったのです。だけど、リバーサルを受けてから代償性発汗が出るようになって、それで困っているというちょっと個別の事情も聞いてるんです。
      で、もしその時の処置がドクターのできる最善だったのであれば、追加のリバーサルの価値があるのかどうかが分からないところなんです。
      最終的にはあっつさんが納得できる形にならなければならないと思うのですが、その点踏まえて、あっつさんは通訳さんに問い合わせを行っているところです。
      まるとん

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    2. まさむねです。

      このページに僕の名前が出てたので、一つ助言を・・・(汗)

      一度フィンランドで面識がありお世話になったから、というのもあるかもしれませんが、僕の印象では通訳さんのレスポンス全然早いです。
      だいたい2・3日以内、早ければ翌日には取り急ぎの返信が届いてるので、少なくともメールは見ていると思います。

      ただ、お忙しいときは本当に多忙のようなので対応が遅れることはありますが、こちらが返信を待っている間にも、何かしら察して動いてくれてたりもします。

      数日前、通訳さんからもらったメールにこのような続きのコメントがあります。
      「なお、お問い合わせのあった9月は多忙を極めていたのですが、これから年末にかけてはそれほどの状況ではないと思います。」

      ということなので、通訳さんへの問い合わせがもし可能ならば、使った方がいいと思います。

      まさむね

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  24. まるとんです。
    友人のコケココさんのブログをリンク集に追加したので、紹介しますね。
    ETSは15年前、左右両側ともT2/T3/T4切除です。
    ここ最近はずっとブログのコメント欄でお話してる大切な友人です。
    コケココさんのブログ - 満月のかけてばかりの日々 ETSの影

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    1. コケココさんがブログでアンケートを取っています。
      みんなが悩んでる後遺症をコメントに書いて欲しい
      良かったら、みなさん参加してくださいね。
      まるとん

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  25. 今日朝6時に通訳のかたより、12月13日で手術ができるという連絡がありました。まずは一安心です。昨日フィンエアーで12日関空発、16日ヘルシンキ発の往復13万円のチケットの仮予約をしました。しかし17日ヘルシンキ発の往復チケット購入ですと9万円となってます。1日でも長くヘルシンキのホテルに滞在するほうが健康・回復のためにはいろいろなことも想定して、そのほうが得策でしょうか?片道航空運賃のみの購入ですと、高額チケットしかないためどうしても往復購入するほうが良いようです。個人的には観光はするつもりま今のところありません。どのように思われますか?

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    1. 最近の航空チケットはヨーロッパでもこんなに安価で販売するようになってるのですね。びっくりです。

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    2. ここ最近の人たちと一緒ならホテルはスカンジック・パークホテルになると思います。
      https://www.scandichotels.com/hotels/finland/helsinki/scandic-park-helsinki
      どの部屋をドクターが選ぶかは分からないですが、Standardで1泊1.6万円、仮にSuperiorだとすれば1.8万円ですね。
      優雅なホテルを満喫するといいと思います。

      ホテルからコンビニは直通で行けるらしいので不自由しないと思います。ヘルシンキ駅まで徒歩で行けるので、体調良ければちょっとぐらいは行ってみるのがいいと思います。
      ちなみにフィンランドは消費税が23%なので、日本より物価は高いです。
      まるとん

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  26. 12月12日関空発,17日ヘルシンキ発の往復航空券合計金額¥88,000で決定しました。こんなに安くて大丈夫なんでしょうか?逆に不安・・・。通訳の方にも連絡済です。以上お知らせします。

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    1. 私がフィンエアーのサイトで今チェックした限りだと
      OSA:12/12 - HEL:12/16 92930円
      OSA:12/12 - HEL:12/17 86780円
      でした。
      値段は季節にもよると思いますが、いずれにしろ、このくらいの価格で大丈夫そうです。

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    2. Dr. Telaranta からのメールの返事はなかったです。
      ひょっとしたらもう引退したのかもしれないと思って、昨日 Dr. Rantanen に次のようにメールしました。
      There is no reply from Timo. I wonder if he is already retired. so, please tell him "I'm fine thanks to you." I always think so.

      返事もらえないのは悲しいですが、私は先日ドクターに「You have been to a so great help that I really would appreciate your help in the future, too.」と言われて、その時「Of course yes.」と返事をしました。
      だからというわけじゃないけど、引き続き今まで通りにやっていきたいなと思ってます。
      まるとん

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    3. 私もtelarantaさんへメールをしました。「年内中の手術を希望します」というお願いをしましたところ、10月30日4:00「That shoudl be possible, I'll confirm it shortly!」と返ってきました。

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    4. それは良かったです。てっきりもう引退したかと思っちゃいました。

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  27. ロングです。
    リバーサル手術ってお金の方は正確にはいくらなのでしょうか。そして一括ですか?分割も出来るのでしょうか?

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    1. 費用についてはコメント番号「13.c」を見てくださいね。
      こちらに リンク も付けておきます。
      お金は一括です。出発前に全額海外送金でドクターに送る必要があります。
      まるとん

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  28. ロングです。
    私はETSを受ける前の体は脇汗、手汗、足汗が特にすごかったです。ETSを受けたら脇汗がピタッと止まりました。手汗はだいぶ減り、足汗は変わらないです。後、頭皮も止まりました。でも、足、顔、陰部、背中、胸の発汗がとてつもないです。そして、ETSを受けてから異常に陰部が熱くなり、痒みが出ました。もう1年経ちます。今は陰部が痒すぎて赤くなってきています。陰部にはいつも汗をかいてます。はやくこの陰部にある熱さを取りたいです。代償性発汗治したいです。
    リバーサル手術を受けて治った姿がはやく見たいです。

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    1. ロングさん
      ひょっとしてコケココさんのアンケートの回答ですね。
      書く場所はこちらです。
      みんなが悩んでる後遺症をコメントに書いて欲しい
      リンク付けてますから、リンク先で同じ文章を貼り付けるといいと思います。
      まるとん

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  29. なぁです
    今年の五月にETSを受け代償性発汗や頭痛にこまっています。
    フィンランドでのリバーサル手術は開胸手術なのでしょうか?

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    1. なぁさん、ゆっけといいます。
      フィンランドのリバーサル手術は開胸手術ではありません。etsと同じように内視鏡手術です。
      まるとんさんのブログに術式や、費用、様々な情報が載ってます。じっくり調べるといいかと。
      なぁさんの切除箇所、片側か両側か、年齢、後遺症の症状など書ける範囲で紹介してくれたら、同じ後遺症患者として助かります。
      まるとんさん、勝手に対応させてもらいました。最近体調悪いのですか?すごく心配です。まるとんさんと世間話するだけでも楽しいです。
      ゆっけ

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    2. なぁです。切除箇所はおそらく右側のt3t4t5だと思います。年齢は22歳です。左側の頭が痛くなります熱がこもります。うつ熱のせいなのかわからないですが頭が回らず、今年新入社員なのですが、仕事が大変です。でも頑張りたいです。
      代償性発汗もひどいです。

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    3. 教えてくださりありがとうございます!!

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  30. 11月1日以来の投稿になります。先日手術の同意書が届きました。さらに今朝程、請求書が届きました。ロングさんへの回答になるかどうかわかりませんが参考までにお知らせします。手術代金は12800ユーロ、ホテル代金や通訳料等の事務費を合わせて1600ユーロ、計14400ユーロの請求書でした。ホテル代は1泊幾らですか?等質問をしましたが、開示はされませんでした。「先生がそのように言われてこうなりました」ということです。質問への回答は全て通訳の方を通したものです。送金期限は12月2日です。私は銀行で手続きしたその日に外国の銀行へも届くのかと思いきや、地元の地方銀行に聞いてみると「2~3週間かかります」という回答。「いや、1週間くらいかもしれません」という曖昧な回答。また海外への送金は2万円弱の手数料がかかることも初めて知りました。手数料がかからない方法等もネットで調べましたが、このようなことは何度もあることではないので、手数料がかかっても確実に送ることを優先させようと思います。通訳さんから「三井住友銀行を使われるかたが多い」と回答をいただきましたが、新たに口座を開設する必要がありそうなので、手数料が多少かかっても確実に送金したいと思います。ホテルは以前まるとんさんが言われていたように「スカンディック・パーク・ヘルシンキ」でした。今はヘルシンキは積雪量が多いとのことでした。とりあえずご連絡します。

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    1. 送金手数料は3万円で昨日日本円で約170万円を一括送金しました。控えを写真で取りメールに添付すると大丈夫だそうです。後は12月12日以降のあちらでの生活について準備を進めていくだけとなりました。通訳さんの返信は早く、日本語も(文章で)わかりやすいので、大変頼りになります。

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    2. ヒロさん、ゆっけです。
      順調に手続きが進んでるみたいでよかっです。
      自分から応募しといて、同行出来なくなりすみませんでした。
      費用や、通訳さんとのやりとりを書き込んでくれて、参考になります。
      12月なのであちらはかなり寒くなりそうですね。
      手術の成功を心から願います。
      ゆっけ

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  31. ひろさん初めまして!ロングです。
    私は今リバーサル手術を受けるか迷ってる者です。ひろさんは12月中旬に受けるんですよね?ひろさんが受けた後の治り具合を参考にしたいです。もし良かったらこのブログに経過を書き込んでくれませんか?どうか宜しくお願いします。

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  32. まるとんさんロングです
    まるとんさんはリバーサルを受けて元の体に戻ったのでしょうか?経過が真実なのか知りたいです。

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    1. まるとんです。
      今パソコンが壊れちゃって急遽買ったタブレットから書いています。
      元の体まで戻ったかというとまだまだ完全じゃないです。
      でも十分な効果は感じており、夏の外出が苦痛じゃないレベルにはなりました。
      今私はETSの研究会の会長さんである塩谷先生に国内でリバーサル手術をして欲しいと個人的にお願いしています。
      実現できるかどうかは分かりません。
      でも、これは、少なくとも私は効果が得られていて満足していること、そして私のブログに嘘を書いていないからできることです。
      分かっていただけたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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    2. こんばんは、ツカヤンです。

      もし、日本でもリバーサル手術が出来るようになったら夢のようです。経済面もそうですが、私の中で海外での手術というのは大きな壁のひとつです。

      本当に、まるとんさんの行動力に感心します。

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    3. ツカヤンさん
      まるとんです。
      国内リバーサルの件は私の夢でもあるのです。
      実現してそこでスタッフとして働きたい、リバーサルを受けるみんなと話がしたいのです。
      どんな仕事でもします。受付でも電話番でもお掃除でもなんでもやります。と、そこまで塩谷先生には伝えました。
      あとは、祈るのみです。
      そうそう、片側遮断の人に聞きたいことを新しい記事に書いたので、ちょっと見てもらえたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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    4. まるとんです。
      国内リバーサル手術実現のためのオンライン署名を集めることにしました。
      詳しくは私のブログの「国内リバーサル手術実現のオンライン署名」というタブに書いています。
      署名には実名の記載が必要になりますが、良かったら、みなさん参加してくださいね。
      では。
      まるとん

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  33. お疲れさまです。
    リバーサル手術のランタネン先生の腕前はどのような感じなのでしょうか?
    すごく気になります。

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    返信
    1. まるとんです。
      あっつさんは去年フィンランドでリバーサル手術を受けたのではなかったのでしょうか?
      そうであればランタネン先生が執刀だったのではないかと思います。
      私の知りうる限りの情報ですと、今年の7月22日の記事にTelarantaからのメールを記載しているとおりリバーサル手術についての技術は十分に持っていると返事を掲載していますが、おそれくそれがランタネン先生ではないかと思います。
      それ以上に詳しいデータが欲しいのなら、あっつさんが問い合わせるのがいいと思います。
      ドクターのリバーサルを受けた人であれば通訳さんも対応しますと連絡をもらっています。
      もし返事がもらえたら、是非教えていただけたらなと思います。
      では。
      まるとん

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    2. まるとんさん
      あっつです。自分の時の執刀医はテラランタ先生でした。手術の前の日に汗の検査を実施したのですが、その時に先生の手が震えていたので、心配になったのを覚えています。自分自身リバーサル手術の効果はすごく感じていたのでテラランタ先生には感謝しています。
      まるとんさんのブログの様子などからテラランタ先生ではなくランタネン先生が執刀医に変わっているようなので気になってコメントしました。
      いま自分は前回の手術について、写真などがあるかなどを通訳さんに質問していますので返信があったらお伝えします。

      削除
    3. あっつさん
      まるとんです。
      はい、是非お願いしますね。
      実は私も術後レポートがもらえるなら欲しいと今日の昼間に問い合わせたところでした。
      ブロガーのtomさんはもっているのですが、私は14年前のことなのでもらっていないのです。私も欲しいと思って今日それを伝えたところでした。
      あっつさんも返信もらえるといいですね。
      では。
      まるとん

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  34. ロングです!
    何度も質問すみません。
    ではこういう質問はどーでしょうか?
    ETSをしてそれまでは出ていた汗が出なくなったところがありますよね?
    そして、リバーサルをした結果出てなかった所から汗が出ましたか?
    ETS前の体とETS後、リバーサル後の汗腺源を詳しく教えてください。
    お願いします。

    返信削除
    返信
    1. ロングさん
      まるとんです。
      興味深い質問ありがとうございます。
      私は医者ではないので医学的な回答ではないですが、私の個人的な考えで回答しますね。
      まず、リバーサル手術後私は長い時間をかけてますが元通りの体に戻りつつあるのを感じています。
      手の汗も顔や頭の汗もいったんはなくなりましたが、今は通常の人なみに汗も出るようになりました。
      これは、ETS後に上半身の汗腺が死んだわけではなく、交感神経の活動が弱くなったために、汗腺そのものはあるものの、その活動が弱くなってしまったからだと考えています。
      私はETSの後、手のひらはがさがさしわしわになりました。おばあちゃんの手です。
      ですが、それもリバーサル後数年かかりましたが元に戻りました。
      これは汗腺ではないけれど、潤いを担う部分も同じように交感神経が機能しているからだと考えています。
      ただ、これだとどうしても説明できない事象もあります。
      味覚姓発汗です。
      私の考えでは、異なる回路があって、顔の汗腺を刺激しているのではないかと思っています。
      その異なる回路は副交感神経かもしれないし、ETSの切除箇所より下側から延びた交感神経なのかもしれないです。
      いずれにしろ交感神経の活動の変化がもたらしているのは間違いないです。
      私の考えはこのような感じですが、いかがでしょう?
      もし私の回答が分かりにくかったら追記してくださいね。
      では。
      まるとん

      削除
    2. そうそう、味覚姓発汗も今は激減しています。
      これは交感神経の異常動作かもしれないですが、ETS後にどこかの神経が異常につながってしまったりしたわけではなく、単に何かしらの誤動作の結果生じているものということになります。
      そういった記事をネットで見たことがあったので補足しておきますね。
      では。
      まるとん

      削除
  35. まるとんさん。
    ゆっけです。
    まるとんさんのブログで色々と調べさせて貰ってます。以前、まるとんさんが神経の流れを説明してくれましたが、まるとんさんが訳したページに、海外にも庭のホースにたとえて説明されてる人がいて、なるほどな、と思いました。やはり同じように感じる人がいるのですね。私は左右平行に切除してますので胸の上下で神経の詰まった感じがよくわかります。上がせき止められているので、熱い塊が下半身に脈とともにじんじん流れる感じです。
    もうひとつ、あっつさんのことで質問があります。
    あっつさんは神経は切れていなかったとの事ですが、リバーサルでどのような処置をされたのでしょうか?
    瘢痕組織を綺麗にしたのでしょうか?

    返信削除
    返信
    1. ゆっけさん
      あっつです。 自分は神経は完全には切れていなかったという事で神経剥離術という
      神経の周りを綺麗にする術法をとりました。効果はすごく実感していて代償性発汗も気にならなくなっていました。しかし自律神経を乱してしまい、代償性発汗も再発してしまいました。 今は神経が完全に切れていないという事はありえるのか疑問に感じています。 リバーサル手術後も右側の手と顔の右側は完全に汗は出なかったので、夏とかは運動すると左側だけ日焼けして大変でした。
      リバーサル手術された方は止まっていた顔の汗も復活したのか気になります。

      削除
    2. あっつさん。返信ありがとうございます。
      リバーサル後約一年半ですね。神経剥離術だけで効果を実感しているとの情報はかなり貴重な事で、ありがたいです。レアなケースできっと心配でしょうが。。。
      ここからは私の見解ですが、自律神経の乱れにより代償性発汗の再発は回復過程による一過性のものとも思えます。私のイメージではETSにより神経は、ロープを火で炙ったように切断箇所がカリカリの状態になります。リバーサルにより癒着した部分や、カリカリに壊死した部分を取り除きます。より自然状態にもどすのです。そして綺麗にした切断箇所からは神経の再生が見込めるのではないでしょうか?
      そしてその神経の再生時に自律神経の乱れや代償性発汗のぶりかえしがあるのではないのでしょうか?
      あっつさんの切除箇所が片側T2であることから、その振り幅を大きく感じるのではないでしょうか?
      リバーサルを受けた方の感じかたも年単位で変化があります。
      あ、それとETSを受けてない汗を掻く左側だけひやけするのでしょうか?これも貴重な情報ですね。
      あっつさんの様々な変化を書き込んでくれたら、ありがたいです。
      よくなることを願います。
      ゆっけ

      削除
    3. まるとんです。

      あっつさん
      状況書いてくださってありがとうございます。
      あっつさんは部分遮断だったんですね。最近この用語を聞かないことから、私は部分遮断ってのは実在しないんじゃないかと勝手に思ってました。

      ゆっけさん
      ゆっけさんがおっしゃっているカリカリの状態のことが瘢痕組織なんだろうなぁと思いました。
      綺麗にした箇所からの再生がポイントですね。これはドクターの見解も是非聞きたいなと思いました。
      あっつさんも、スポーツをしたりゆっけさんが提案してくれた神経の活動をすることで、一緒に回復することが出来たらいいなと、思いました。

      では。
      まるとん

      削除
    4. まるとんです。
      日焼けのことについて補足します。
      私はETS後腕が細くなりました。そしてちょっと日光をあびただけで赤く腫れたようになりました。
      これらは、腕には交換神経が綿でくるまれてるようにはりめぐらされていて守られていたが、ETSによりそれが枯れてしまったから起きたんじゃないかと考えています。
      あっつさんの主張とはひょっとしたら違うのかもしれないです。
      でも私はこのように考えています。
      ちなみに腕の太さはまだ十分には戻ってないですが、日光をあびて赤く腫れる現象はもう起きていないです。
      では。
      まるとん

      削除
    5. ああー、私も腕細くなりました。
      腕も日に当たると直接焼かれてる感じです。確かに、交感神経のバリアが剥がれた感じです。
      昔のように黒く日焼けせず、ただ、痛いだけの感じです。肌質や、血色が悪くなり、なんてゆうか…ゾンビみたいな感じです。

      削除
    6. まるとんさん
      あっつです。部分遮断とはどういった事なのでしょうか?
      神経が完全には切れていないと言われましたが、完全には切れていないのに代償性発汗が生じたり、
      片側の手を片側の顔は完全に汗が止まる事はありえるのでしょうか?部分遮断の場合、神経を繋げる事は出来るのでしょうか?テラランタ先生は信じていますが、神経が完全には切れていないというのは納得いかないのです。まるとんさんの考えを聞きたいです。よろしくお願いします。

      削除
    7. あっつさん
      一昔前(7~8年前くらいかなぁ)ですが、完全に切除しない部分遮断という用語が使われました。50%遮断とか25%遮断といった感じで使われていました。
      そしてそれを受けていて、リバーサル手術を受けに行かれた方もいらっしゃいました。
      今PCが壊れてしまいタブレットだから昔のメールをチェックしたりとかできないのですが、6年前にETSを3度受けてリバーサル手術を受けた方がいらっしゃいました。
      確か1度目が右T2、2度目が左T2、3度目が右T3の50%とT4の25%、だった気がします。(まちがってたらごめんなさい)
      で、その方はリバーサル手術で右T2と左T2のバイパスのみを作って帰ってきました。確かドクターの回答は右側のT3とT4の神経は機能していたといった感じだったかなと思います。(昔は今よりもリバーサルを受ける人も情報も少なくて、ドクターとも希望者とも連絡を密に取っていたんです。freemlというメーリングリストを使っていました。十人近いリバーサルを受けた人が参加していました。)
      部分遮断は神経を削って細くするという意味なんじゃないかと思っています。医者に確認したことがないので本当のところはよく分からないです。でも、リバーサル手術でつなげられないということはないと思います。冷静に考えれば完全に切ってバイパスを作れば皆と同じ状態を作ることさえできるはずです。
      それでもバイパスを作らなかったのはドクターの判断だと思います。
      私も再生を期待するというゆっけさんの意見に激しく同意です。
      あとは、ドクターからの返信を期待しましょう。
      では。
      まるとん

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    8. まるとんさん
      ありがとうございます。初めて聞きました。ETS手術の手術記録をもらったのですがT2切断(遮断)と書いていたので、切ったと思っていました。ETS手術を実施した先生に聞いてみたいですね。リバーサル手術を実施した人は顔の汗や手の汗は回復したのかも気になります。

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    9. あっつさん
      まるとんです。
      もしETS手術をした先生に聞く機会があったら、ETS手術をどのように行ったのか、今でもその手法を行っているか、それと問題ないようだったら病院名なども共有していただけたらなと思います。
      その人の回復状況ということですが、ブログには参加されていない方になります。
      本人の許可をもらってないので私からはコメントは控えさせていただきます。
      ごめんなさい。
      では。
      まるとん

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    10. まるとんさん
      聞く機会があったら聞いてみたいですね。ちょっと怖い気もしますが。わら
      病院名はちょっと控えさしていただきますが、東北地方です。
      すみません、リバーサル手術を実施した方全般的に顔の汗や手の汗は戻ったのかが気になります。

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    11. あっつさん
      最近書いた記事ですが、これは読まれましたでしょうか?
      ETSを受けて満足している人と後悔してる人・リバーサル手術を受けて効果があった人となかった人 - 過大評価と過小評価
      こちらはかなり悪くまとめていますが、数年たっても回復を実感出来ないという方も実際にいらっしゃいます。
      そして連絡を受けている方の大多数は少なくとも何らかの変化を感じています。
      回復を実感している方の共通点をおおよそでまとめると
      ・手術後頭がすっきりした感じが得られる(片側遮断の人はよりはっきりと分かるのかもしれないです)
      ・汗のかき始めのタイミングが遅くなる、汗のひき始めのタイミングが早くなる(3年ぐらいかかる)
      といったことをよく聞きます。
      私は1つ目の感じは術後すぐにはなかったです。数年かけてすこしずつ得られました。
      2つ目は私がそのように伝え続けて来たこともあり、それをガイドラインとして回復を期待される方も多いです。そして実際にそのようになった方もいるということです。
      それ以降の回復はまだまだ未知数です。
      私のことはいくらでもお伝えできますが、全般的にとなると数人というレベルになってしまい、それだけの情報ではまとめることが難しいということもあります。
      私のブログには術後情報を書き込むページも用意してあるので、ここに出来るだけの情報があつめられたらなと思っています。
      あっつさんもフィンランドのリバーサルを受けたので術後情報の書き込みの権利があります。よかったらあっつさんも参加していただけたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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  36. ゆっけさん
    まるとんです。
    ホースの記事はこちらですね。
    ETS And Reversals Discussion Forum で見かけた記事について①
    この記事まで読まれるとはさすがです。全部の記事を読んだという方はほんの数人からしか聞いたことないです。
    あっつさんの件はそれ以上詳しくは聞いてないです。
    あっつさんが今ドクターに問い合わせ中とのことですが、ドクターからどのような返事をもらうか、そしてあっつさんが書いてくれるかどうかはあっつさん本人が決めることです。
    書いてくれたらもちろんうれしいですが、無理な期待はせずに待つことにしたいと思います。
    では。
    まるとん

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  37. ゆっけです。
    リバーサル手術を受けた方々へレポートを出したいと思います。
    リバーサル手術の後どのように回復を早めるか試行錯誤されてるかと思います。例えば、運動をしたり、サウナに入ったり、神経の修復を見込めるサプリを飲んだり。
    これらの事に加えて私なりの提案は、好きな音楽や、映画、ホラーなんかもいいかもしれません、ゾクゾクっとする感動を与える事はどうでしょうか?
    ETSの後遺症や、リバーサル後の変化によく鳥肌についてかたられます。私は多感な性格のため、ETS手術を受ける前は、音楽を聴いたり、映画をみたり、素敵な出来事、悲しい事があると上半身が毛羽立つ感じ、
    ちょうどジブリ映画のキャラクターの毛が逆立つあの感じが凄かったのですが、ETS手術後それがなくなり、鳥肌も立たなくなりました。そしてその時は胸の辺りが詰まった感じがして、苦しさと不快感が残ります。
    つまり、リバーサル手術で神経がつながったのであれば、これらの現象が神経の巡りを良くするのではないのでしょうか?人によっては恋愛なんかもいいかもしれません。
    もう既に実践してたのであれば、すみません。
    私はリバーサルを受けた体ではないので、飽くまでも私個人の提案です。どうでしょうか?
    ゆっけ

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    1. ゆっけさん
      まるとんです。
      素晴らしい提案、ありがとうございます。
      感動は心の栄養ですが、神経にも働くんじゃないかということですね。
      同感です、すごく納得しました。
      私はL'arc~en~Cielやボーカロイドが大好きで、作業用に流す音楽はこれらの曲を選ぶことが多いです。気分がノリノリになります。
      私は単細胞なのでちょっとしたことで喜んだり感動したりするタイプです。
      それらもきっと回復にいい影響があるかもしれないですね。
      恋愛はちょっと得意じゃないので他の皆さんにゆずりたいと思います。あはは。。。
      では。
      まるとん

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  38. ゆっけさん
    ちょっと個人的な質問です。
    ゆっけさんは確かスマホを使ってると聞いてましたが、使用している機器とブラウザを教えて欲しいです。
    というのも、多数の方からスマホでブログにコメントできないって連絡をもらってて、解決方法が分からないでいるのです。
    コメントの書き込みの仕方を教えてもらえたらなと思います。
    では。
    まるとん

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    1. まるとんさん、おはようございます(^。^)
      まず、スマホはiPhone SE で、ブラウザはSafariのアイコンからGoogle検索へと繋がります。そこからまるとんさんのブログです。ごく普通です。
      たぶん、みんながつまづいているのは書き込む時だとおもいます。私もそうでした。
      まず、Googleアカウントを、名前か、匿名に合わせ、名前だとハンドルネームを書き、匿名だと、文書にハンドルネームを書き込みます。
      ここからがよく失敗しましたが、まず文章が出来たら、プレビューを押します。そこで、人間だというチェックを受け、公開します。
      プレビューを押す前に、公開をクリックすると、せっかく書いた長文も無残に消えてしまします。
      私はここで苦戦してました。

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    2. ゆっけさん
      まるとんです。
      回答ありがとうございます。
      iPhoneはコメントできるということですね。
      私もiPhoneなのでやってみましたが、Safariで出来ました!
      でも、Chromeはダメでした。これで私も今までできないと思いこんでたのです。
      ちなみにAndroidタブレットだと、ChromeだとOKですが、Firefoxだとコメント書き込みは
      できるのですが[返信]コメントは書き込めなかったりします。
      AndroidのスマホはChromeはダメで他は未確認です。
      もしAndroidスマホでコメント書き込み出来たという方は、このコメントの返信でやり方を教えてくれたらなと思います。
      では。
      まるとん

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    3. へ〜、、、ブラウザが違えば色々とかわるんですねぇ。
      私が詰まってたところは初期の初期だったのか。。。ハズカシ(^_^*)

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    4. ゆっけさんが初期の初期なら私は深みにはまったという感じですね。
      私もハズカシイです。あははは。。。

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    5. Androidスマホですが、「ドルフィンブラウザ」であればコメント書き込みができることを確認しました。
      これでどのスマホでも書き込みができることになります。

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  39. ロングです。
    まるとんさんの質問に対して、しっかり実話を聞かせて貰い本当に感謝しています。
    ETS前の体を取り戻しつつあるという事ですね。リバーサル手術は価値のある手術という事で良いですよね?
    私は第4肋骨の上にある交感神経幹(t4でいいのでしょうか?)を切除しました。これは代償性発汗を最小限に抑えるという方法と医師から聞いていました。まるとんさんはt3〜t5まで切除されたそうですが代償性発汗のレベルはやはりt4だけの方が低いんですか?交感神経を切除した本数が多くなるにつれて代償性発汗の度合いも高くなると捉えても良いのでしょか?まるとんさんの意見を聞かせてください。
    お願いします。

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    1. ロングさん
      まるとんです。
      これは先日塩谷先生に聞いたことなのですが、「T4だけの切除では(手の)汗は十分には止まらないね」って言ってました。
      ブログも眺めてもらって、私の記事に貼り付けたETSのyoutube動画を見ながら「これはT2とT3とT4を切ってるね。日本じゃこのようなやり方はしないから外国の動画だね。」と即座に見抜いていましたから、見識は正しく持っていらっしゃる方だと思いました。あわせて「どこを切っても必ず代償性発汗が起きるから、しっかり話をして、それでも希望する人にしかやらない」ということ、「今は外国はほとんどクリップが主流で、日本でもクリップをやってるところはあるんですよ」といったこともお聞きしました。
      私は右がT3/4、左がT2/3の切除でしたが、ETS手術時、リバーサル手術時もしりませんでした。その後にフィンランドに行って実際の切除箇所をカルテから調べてもらって初めて分かったことです。そしてやはり「代償性発汗はT2を切除するのは顕著なのでやってはいけない」ということもあわせて聞きました。
      ここからは私の考えですが、代償性発汗のことを考えるとT4だけを切る方法はそれを最小にする方法だと思います。複数切除するよりも軽いだろうと思います。
      でもロングさんはどのようにしてT4を切除したことを確認なさったのでしょうか?
      医師は人の体を扱う尊い存在でありますが、自分の裁量で切除箇所を決めることができると思います。
      医師から「あなたはT4のみの切除を行いました」と間違いなく言われたのでしょうか?あるいはカルテを確認されたのでしょうか?
      もし体調が辛いなら、一度そういった確認をされるのもいいのではないかとも思いました。
      では。
      まるとん

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  40. ロングです。
    私が受けた福岡にある某病院は代償性発汗を極めて最小限にするという手術のやり方でした。そこでその方法が低位の第4肋骨上の交感神経幹を切除するという方針でした。クリップ法は某病院はなんらかの危険(ホルネル症候群などの合併症?)があり廃止されたと聞きました。私はその説明を受けてから手術に至りました。また、手術が終わってから一年経った夏に切除部位を確認したかったので、メールのやり取りで先程の事まんま言われました。ここまで話を聞いてるとやはりt4だけっては最小限に抑える方法なんですね。では、まるとんさんのお身体は私の倍、それ以上に発汗状況が凄かったんだと思います。そのような方がリバーサルを受けて回復しつつあるというのは私にとっては凄く希望を与えられます。私はまるとんさんの話を聞いてからリバーサル手術を少し信頼しつつあります。少し心に光が照らされたという感じでしょうか。頑張って生きていきたいと思います。

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    1. ロングさん
      私は先々週に塩谷先生にお電話してクリップの話を聞きました。ですから、NTT関東東日本病院では今でもやっているはずではないかと思います。
      サイトには現在もクリップを紹介しています。
      ホルネル症候群はT1近くの交感神経を傷つけることによって発生します。今はT2を処置することはなくより離れたT3とかT4を処置しますから、ホルネル症候群の危険性で廃止することもないんじゃないかと思います。
      つまり、海外がクリップが主流で日本では切除しているのは、日本だけが遅れているという意味ですよ。
      そこ取り違えないようにしていただけたらなと思います。
      では。
      まるとん

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  41. ロングです!
    まるとんさんの今の体の状況を運動前、運動後の洋服の汗ジミ具合を分単位で写真を撮ってブログに載せることは出来ませんか?どれぐらい回復しているのかわからないので実際に知りたいです。今の季節じゃ結構の運動量じゃないと分かりませんがお願いします。

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    1. ロングさん
      それはお断りします。私はなんでもかんでもやってあげるつもりはないです。すでにたくさんのことをブログに書いており、それがロングさんがリバーサル手術を受けるかどうかの判断材料になるとも思えません。
      私は自分の回復については自分の報告できる形で書いていますし、今後もそうするつもりです。
      つまり私がそうしたいと思ったらそうしますし、そう思わなかったらそうしないということです。
      では。
      まるとん

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  42. ヒロさんが12/13にリバーサル手術を受け現地から沢山のコメントをしてくれてます。
    手のしびれが気にならなくなりました コメント欄を参照です。

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  43. コメント広場 Page.2 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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