コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2016年12月17日土曜日

コメント広場 Page.2

コメントのための専用ページ、2ページ目です。

質問はメールではなくこのコメント広場にお願いします。
ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。

どうぞよろしくお願いいたします。

39 件のコメント:

  1. タイトルのすぐ真下にある「タブ」が増えてきちゃったので、2行に分けてみました。

    「最新のコメント」が気に入らないですね。

    ここ最近たくさんのコメントが書かれたのですが、そういった場合って皆さんどうやってコメントチェックしているのでしょうか?
    私は管理者向けメールが来るから分かります。でも右欄のコメント表示はたった5件だし、それだけではチェックするのきつかったんじゃないかと思いました。

    返信削除
    返信
    1. 新しくTipsというタブを作り、ここにコメント用のフィードURLを載せています。
      フィードリーダーを使うとコメントのチェックがしやすくなるんじゃないかと思います。
      いろんな方法がありますが、feedly というアプリがおすすめです。

      削除
  2. このブログのページビュー数は今まで1日100前後だったのですが、最近(ヒロさんがリバーサルを受けに行ったあたりから)は1日300前後になっています。
    みんなの見る頻度が上がったのでしょうか?それとも関心が上がって見る人が増えたのでしょうか?

    返信削除
    返信
    1. アクセスが多かったのは一時的でした。
      今は平均して毎日150~180の間ぐらいのアクセスです。

      削除
  3. 上肢多汗症手術の管理-レビューの記事ですが、医者向けの書籍を訳した力作です。
    T2を切るというのは交感神経幹のどこを切っているのかを図で示したり、T4など低位にすることで代償性発汗は減るものの手の汗で切除する場所はT2かT3ということとか、神経を切れば切るほど代償性発汗は増えるということとか、リバーサルで回復するのは30%程度とか、たくさんのことが書かれています。
    大量なので読む気がしないという声も聞こえそうですが、医者がどう考えているかを知る良い内容になっています。

    返信削除
  4. まるとんさん。
    長文の日本語訳、お疲れ様です。
    ブログの返信も丁寧にありがとです。
    最近まるとんさんブログが活性化し忙しそうですね。
    無理せず身体を大事にしてくださいね。

    返信削除
  5. ゆっけさん
    書籍の日本語訳の記事、見てくださってありがとうございます。
    私の知らないこともいくつか書いてあったので、すごく参考になりました。
    2つ言いたいことがあって、1つは後遺症にページをずいぶんと割いているのは感じたのですが、代償性発汗と味覚性発汗だけだったのが残念でした。フィンランドのドクターは覇気の消失(Loss of Energy)とかもちゃんと後遺症に位置づけていました。
    もう1つ言いたいのが、リバーサル後の回復率を30%と書いていることです。これ原文を読むと書いてあるのですが、フィンランドのテラランタ先生が出典となっています。
    私も以前の記事でリバーサルに効果があった人が2割か3割という数字を書いたことがありましたが(※こちら を参照)、きっと似たような算出方法をしているんじゃないかと私は思っています。

    ブログをする人が増えてきたのはいいことだなと思いました。
    匿名掲示板は良い面/悪い面がありますから、そういったのだけではなく、沢山の人がブログをするようになったらいいなと思っています。

    私のブログはリバーサルを受ける人が現れると忙しくなります。
    いつもじゃないし、じきに落ち着くと思うので大丈夫です。

    返信削除
    返信
    1. 「リバーサル後の回復率が30%」は間違いです。私の勘違いでした。
      下でロングさんからも指摘があり、そこで訂正しています。

      削除
  6. ブログ仲間募集中です。
    手足脇汗・赤面症・全身多汗に悩む方 / ETSを受けた方 / リバーサルを受けた方 などでブログを持ってる方あるいはブログを作ろうって方のご連絡お待ちしています。

    返信削除
  7. ロングです。
    リバーサルで治るのは30パーセント程というのは本当でしょうか?

    返信削除
    返信
    1. ロングさん
      元の記事 上肢多汗症手術の管理-レビュー の訳を再確認しました。

      4.2.1.2.影響と副作用 より
      90年代の終わりに、テラランタは、重度のCSに苦しんでいる患者の開胸術による神経移植による再建に成功しました(Telaranta, 1998)。
      しかし、それは個々のケースによる複雑な手順となっています。
      70%のケースで重症度は時間とともに変化しないため、CSを回避できる必要があります(Dumont, 2008)。

      私の理解に間違いがありました。
      70%のケースで重症度は時間とともに変化しない は Telaranta が出典だと思ってしまっていましたが、そうではなかったです。
      つまりリバーサルと無関係の記事として「70% のケースで代償性発汗の重症度は時間とともに変化しない」でした。
      ロングさん、指摘ありがとうございます。
      この書籍でそのようなことは述べていませんでした。
      訂正します。
      まるとん

      削除
  8. まるとんさん。
    せせらぎメンタルクリニックのサイト紹介ありがとうございます。
    かなりわかりやすく、血の通った記述が多い気がします。こうゆうの見つけるのはやいですね。
    私もいろいろな病院に通いましたが、嫌な思いをしたことが多く、日本の医療や医師に辟易してましたが、こういった人もまた一定数いることに希望も持てます。
    私やヒロさんのように精神面でのアプローチからETS手術をしてしまったかたもいると思います。
    オススメ。しかし、ETS後ではまた症状が違ってきますが。。。
    とにかくありがとうございます。

    返信削除
    返信
    1. 何のことか分からない人に向けて説明すると、私はゆっけさんのブログ上でこのサイトを案内しました。
      パニック障害と飛行機。飛行機でパニック発作を起こさないための工夫(せせらぎメンタルクリニック)
      役に立って万事解決を望んだのですが、そこまではいかなかったのは残念でした。
      でも参考にはなったようで良かったです。
      また何か見つけた時には案内しますね。
      まるとん

      削除
  9. まるとんです。
    今度の1月14日に友人たちと新年オフ会を開きます。
    場所は新宿、時間は14時からの昼の部のみです。
    今のところ3人で3人ともETSを受けています。
    リバーサルまで受けてるのは私一人です。
    もし一緒に参加したいという人がいたら教えてください。
    また参加したいが日程変えて欲しいという人がいたら早めに行ってくれれば調整可能かもしれません。
    では。
    まるとん

    返信削除
    返信
    1. 今回、参加させてもらう一人のツカヤンです。
      ETS手術した人、それぞれの身体の変化や症状をじかに会って話ができればなと思います。

      色んな人と意見交換したいので、参加してもらったら、嬉しいです。

      削除
    2. 今回の新年オフ会のお話ありがとうございます。ツカヤンさんとはブログのコメントで良くお話をしていましたが、お会いするのははじめてですね。とても楽しみにしています。

      削除
    3. くらのすけ2017年1月2日 23:54

      前述3人のうちの3人目、くらのすけです。
      今回mixiの方でも募集をかけているので参考用にリンクを貼っておきます。
      http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=81395550&comm_id=106881

      削除
    4. くらのすけさんに会うの何年振りでしたっけか、、、久しぶりに会うのが楽しみです。
      ツカヤンさんのブログのコメントにくらのすけさんの名前があったのは見かけていました。ブログは更新してないみたいだったのでリンクのお誘いはしなかったのです。

      ということで現在の3名はブログつながりとなるのですが、飛び入りでも全然大丈夫です。
      参加希望者は下記にコメントを追記して教えてくださいね。
      では。
      まるとん

      削除
    5. 私の友人から1名希望者が現れて現在4人です。
      喫茶店で話すにはいい感じの人数になってきました。
      あまり多いと喫茶店探しも大変になっちゃうので、あと数人なら大丈夫かなって感じです。
      女性がみーこさん1人なので女性の方からの参加もお待ちしてます。

      削除
    6. まるとんさん

      先ほど投稿させていただいた、sawaです。
      男性ですが、参加させていただいてもよろしいでしょうか。

      削除
    7. sawaさん
      もちろん参加OKです。大歓迎です。
      メールをいただけますでしょうか?
      このブログ右欄にある私の自己紹介欄からメールアドレスにアクセスできます。

      削除
    8. sawaさんで5名となりました。
      5人となると、なかなか自分のことをしゃべる時間が減るので、いろんなことを聞いておきたいなと思います。
      sawaさんは今年ETSを受けたばかりのようですが、手汗はひどかったんでしょうか?
      術後すぐに代償性発汗の後遺症に悩まれたのでしょうか?
      執刀医の術前・術後にアドバイスはあったでしょうか?
      オフ会で期待していることやリバーサル手術について聞きたいこととかもありますか?

      sawaさんだけじゃなく、他の方もどうだか知りたいです。

      削除
    9. くらのすけ2017年1月4日 8:38

      sawaさん初めまして。
      僕はETSを受けたのが2003年頃と記憶してるので、もう10年以上は経ってます。
      術後すぐに代償性発汗が発生していろいろと苦労はあったものの、日常生活はなんとかやっていけていることもあり、リバーサルは今のところ受けるつもりはありません。
      今思うと手汗のレベルも2程度だったので、当時の自分がネット上でいろんな人と交流していればETSも回避してたと思います。そこは後悔してるのですが、もう後戻りはできないですし、むしろ代償性発汗だから築けている関係を大事にするようにしています。

      削除
    10. くらのすけさんはmixiの「手掌多汗症」のコミュニティでオフ会の幹事をよくされているんです。
      今回のオフ会もそちらでの募集もかけていて、それが上の「9.c」の案内になっています。
      今のところそちらでは希望者は現れていないですが、出てきたら紹介しますね。

      削除
  10. お疲れ様です。
    みーこさん、sawaさん、はじめましてツカヤンです。
    30代後半の男です。
    私は、たぶんなんですが、2001年に右側のETS手術をしま
    した。部位はT3T4T5だと思います。ちょうど、50%切除とかが始まった時期だと思います。
    レベルは2くらいでした。私の手汗は就職へのプレッシャーから酷くなりだしました。
    そして、就職してからも手汗に悩まされ、仕事も辞めてしまい、手術に踏み切りました。
    手術した後は右手に汗をかかない事から、精神的に安定していき、再就職もでき、普通に生活していました。
    しかし、2012年あたりから、胸汗が酷くなり初め、年々右脇腹、背中と汗をかくようになり現在に至ってます。
    また、それに平行して自律神経失調症の症状も出てきてます。

    返信削除
    返信
    1. ツカヤンさんもブログを持っていて、右欄のリンク集に載ってます。
      ここにも載せておきます。
      片側ETS手術 代償性発汗のブログ
      アメブロのブログ持っている人は何人かいらっしゃるようで、たまにツカヤンさんのブログのコメント欄に汗関連のアメンバーさんの足跡を見かけています。(くらのすけさんもそのうちの一人ですね)

      削除
    2. まるとんさん、ツカヤンさん、くらのすけさん、みーこさん

      sawaです。
      手術前の手汗レベルは2でした。
      仕事柄、パウダーやタオルを常に持参して対処しておりました。
      年々手汗が酷くなり、2016年9月にETS手術を受けました。
      術前説明としては、
      ①今まで我慢できない代償性発汗に苦しんだ人は1人しかいない
      ②しかしその方は服薬でコントロールできている
      ③その人以外は満足している
      というものでした。
      また、術前書類には、代償性発汗のみ、考えられる副作用として挙げられていました。

      術後診察が12月にありまして、手汗、足汗を尋ねられ、もちろん「ないです。」と答えました。すると、「はい、満足ね。」と言って診察が終わりかけました。自分で決めた手術でしたし、代償性発汗について言及するつもりはありませんでした。ただ、自律神経症状が気になっていたので、「頭痛が毎日します。」と伝えました。すると、「何でも私のせいにされては困る。」との返答でした。医師を責めるつもりはありませんが、せめて説明か書類記載、もしくは医師の予後認識があればなと感じました。

      削除
    3. 術後の経過としましては、まだ暑い時期でしたので、全身に代償性発汗が生じました。皆さん同様、電車に乗った時や仕事中も発汗し、吸湿性のあるインナーを上下に着用していました。冬場になるとおさまりましたが、今度は頭重感が増し、目もかすむようになりました。ロキソニンは1日2回飲んでおります。ちなみに、珍しいとは思うのですが、鼻炎が増しました(笑) ここ1ヶ月は味覚性発汗も出てきました。食事時とシャワーを浴びる際は、全身にかゆみが生じ、鼻炎もあるので、抗アレルギー剤も欠かせないです。
      あと、術後すぐに顔と肩周りの乾燥が強くなりましたね〜。

      経過はこんな感じです。

      削除
    4. sawaさん
      コメントありがとうございます。
      年々手汗がひどくなったのですね。
      しかし、sawaさんの説明をお聞きすると医師の対応は患者本位で医療してくれるところとはちょっと言えないと感じました。
      一つ知りたいのですが、sawaさんが受けた病院はこちらに含まれていますでしょうか?
      日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の公式サイトのリンク
      私はETSについて否定的ですが、どうしてもETSを受けるなら、私はこれらの病院で受けるのを勧めています。
      これらの病院であれば、納得できる説明をしてくれたり術後のケアもちゃんとしてくれるのではないかと考えているため、そうじゃなかったのかどうかを知りたいです。
      頭痛もそうですが、つらい症状が沢山ありますね。
      ひとりひとりの状況に異なるところはあるかもですが、みないろんな症状を持っています。
      そんな話をしたり、あとはリバーサルの話をしたりできたらいいなと思いました。

      削除
    5. まるとんさん

      残念ながら含まれていませんね~。ちなみに東京で受けました。

      オフ会では、みなさんとお話出来るだけでもうれしいです。

      削除
    6. くらのすけ2017年1月5日 0:43

      まるとんさんの貼られた「日本胸腔鏡下交感神経遮断研究会の公式サイトのリンク」を見まして、
      自分の受けたNTT東日本関東病院が載ってたので少しホッとしてます。
      ただ僕の場合、そこでは診察だけで、実際の手術は近場ですが別の病院を紹介されました。
      なので少し複雑です。

      削除
    7. くらのすけさんが受けられたのは10年以上前ということなので事情が違います。
      当時は後遺症のことが十分に理解されないままETSを行っていた時期なんじゃないかと思います。
      なので、そのころに受けた人達は皆正しいリスクを正しく知ることなく手術を受けてしまったんじゃないかと思っています。
      もちろん私もこの時期に受けています。

      だけど今はETS手術がどれだけリスクの高い手術であるかは十分に知られています。
      その上で「慎重なスタンスで行う医師」と「高い技術力で手術を推し進める医師」とがいるように思っています。
      sawaさんのお話しが後者を指していると思ってお聞きしました。

      どちらが良いのかは私個人が決められるような問題ではないのかもしれません。
      でも私は個人的には後者には問題があると思っているのです。それはsawaさんのお話を聞いてもそう思いました。インフォームド・コンセント、つまりリスクに対する説明があまりに不十分ではないだろうかということです。
      そういうこともあって、もし受けるなら、「慎重なスタンスで行う医師」に受けて欲しいなと願っているのです。

      削除
    8. ツヤカンさん
      初めまして。あっつです。
      私も片側のETS手術を受け代償性発汗に悩み2015年に片側のリバーサル手術を受けて、代償性発汗も無くなっていましたが、自律神経を乱してしまい代償性発汗も再発してしまいました。
      やはり自律神経失調症と代償性発汗も関係があるのですね。
      すいません、同じ様な症状の方がいて書き込んでしまいました。
      みなさんオフ会楽しんでくださいね。私もオフ会参加したかったのですが、私は仕事がある為参加出来ません。

      削除
    9. はじめまして、あっつさん!

      私も片側の人にあまり会ったことがありません。
      リバーサル手術で一時は治ったのに、残念ですね。
      しかし、自律神経失調症が治れば代償性発汗も減ると考えられますよね。

      次回、またオフ会がある時、会ってお話してみたいです。

      削除
    10. 片側は珍しいですよね。そうですね。治ってからの再発なので正直今きついですね。
      そうですね。 プラスに考えます。
      私もお会いしたいので楽しみにしてます。

      削除
  11. 今回オフ会に参加します、みーこです。
    まるとんさん、くらのすけさんとはまたお会い出来ることを嬉しく思います。
    ツカヤンさん、sawaさんとは初めましてなので、お話出来ることを楽しみにしています。

    私は1998年1月にETS(おそらく両側100%)を受けたので術後19年が経ちました。
    術後すぐに代償性発汗に悩まされ、この19年で年々、代償性発汗の量が増えてきているように感じます。
    その上、5年ほど前からは手汗が戻ってきています。
    あまりにも年月が経っている為、元の体に戻れるか疑問に思うのでリバーサルは考えていません。
    この体でどのように暮らしていくか、情報収集と意見交換できたらいいなと思います。
    よろしくお願いいたします。

    返信削除
    返信
    1. みーこさん
      コメントありがとうございます。
      前回は人数が多くてカラオケボックスだったんですよね。そんなこともあってあんまりお話しできなかったですが、今回は前回ほどにはならない予定ですのでお話しできるといいなと思っています。
      インフルエンザで欠席だった回もありましたから体調には気を付けてくださいね。

      削除
  12. まるとんです。
    今回はリバーサル手術の話よりも代償性発汗についてみんなどうしているかって話になりそうですね。
    オフ会の集まり具合ですが現在のところ5人となっています。
    個人的にはちょうどいいくらいかなと思ってますが、まだ参加を考えている人はいますでしょうか?
    都合が合えば参加したいがまだはっきりとは言えないなんて方も教えていただけたらと思います。
    では。
    まるとん

    返信削除
  13. オフ会は無事終わりました。
    オフ会しました

    コメント広場 Page.3 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

    返信削除