昨日は夕方にちょっとだけ職場で汗が出ました。またいつもの通りに汗染みがでるまでの汗が出てすぐ止まりました。暑いと感じるほどの暑さだったわけでもなかったのですが、この汗が出た時は暑さを余計に感じました。
そして今日は午後の間ずっとにじむ程度の汗をかいていました。最近は弁当を作っていることもあって平日の昼間は外出をする必要がなかったのですが今日は久しぶりに昼食を食べに外に出歩きました。晴れていて外は暑く、そして香辛料も少しとはいえ食べたりしたのも影響していたと思います。
一瞬だけわっと出てその後はさっと引く汗なら背中に汗が付かないように姿勢を変えてみたりすることでなんとかやりきることができるのですが、今日のように長時間ずっとにじむ程度に背中に汗が出続けるのには対処に困っています。それにこのずっと出続ける汗には独特の臭いがあります。
とはいえ、神経の移動する感触はこれらの汗の量に比例していて、汗の量が多ければ多いほどその後の神経の移動する流れの速さも速く、そして量も多く感じています。
先日リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか？でも述べたのですが、交感神経は動脈の流れに乗って走っています。胸部から上の神経が移動するのを感じているのはそのせいでリバーサル手術でつなげた箇所を通じて動脈の流れに乗って神経が流れているのだと思います。ですが、お腹側の神経は動脈の流れからすると逆流して移動しなければ移動することができないと思うのです。とはいえ常に逆流して流れるということはしておらず、逆流できる瞬間に一気に洪水が起きるような流れで逆流している感じなのです。恐らく上記の「リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか？」のリンク先にある図からすると例えば交感神経幹とかであればお腹側からの神経が逆流してきても一時的に集めて保管しておくことができると思うのです（実際には足へ流れるのを感じる時もあったりします）。その後徐々にリバーサル手術で作ったバイパスを抜けて胸部より上側に流れているのではないか、そして交感神経の本来の流れとは逆に神経が流れるといったことがある影響でこのようにお腹が熱くなったり、またお腹や背中にわっと出る汗を感じたり、長時間にじむような汗を背中にかいたりしているのではないかと私は考えています。
このブログを書き出してから汗が出た日に大体コメントを書いていましたが、この時期だと３～４日ぐらいのサイクルで「汗が出る」～「神経の移動を感じる」のを繰り返しています。これは今年だけではなくて今までもずっと似た様な間隔でした。そして夏になってもっと暑くなってくると、神経の移動する感触も激しくなり、この汗の出る間隔ももっと短くなってくると思います。
このように数日のサイクルがあるということも、このように考えると説明がつきます。
お腹・背中側の動脈の流れに乗った交感神経が常に逆流して移動しつづけるということはできないため、逆流できるときに一気に逆流して交感神経幹等の一時的に蓄えておくことのできる所へ神経を集める。そして蓄えた分の神経を３～４日かけて腕、頭に向かって移動して、それが空になったらまた逆流してお腹に集める。これを繰り返していると考えています。この逆流するタイミングについては運動をしたりするなどで汗をかくことも重要だと考えていて、それにより回復はきっと進むと私は考えています。
では。
まるとん
まるとんさん、はじめまして！
返信削除さくらんぼです。昨日まるとんさんのブログを見つけ一気に全部読ませていただきました。
私は１１年前にT2T3だと思います。たまたま行った地元の大学病院で勧められるまま安易に手術を受けてしまいました。１１年たった今でも後悔のなにものでもありません。ただ、それではあまりにも耐え難いため、なんとか前を向いて工夫で乗り切ろう、同じ生きるなら楽しく、手術は自分にとって必然だったんだと思い込ませながら生活してた気がします。はじめの数年はネットをのぞくこともありましたが過去にとらわれすぎるようでだんだん見ないようになった気がします。まるとんさんのブログを拝見し、以前、術後すぐにでもと考えていたリバーサルを改めて考えてみたくなりました。
今の私の状況は代償性発汗はもちろんですが頭部の無汗による熱のこもりが一番気持ち悪いです。目と脳を出して水洗いしたいぐらいです。昨年秋より緑内障になり初期で見つかりましたので視力は大丈夫ですが点眼は欠かせなくなりました。ドライアイもひどくその目薬も使用していますが涙不足というより目の奥が熱によって乾燥しているのではないかと私は勝手に思っているのですが。
長くなってしまい申し訳ありません。どうしてもコメントしたくて。
それから、１１年前、兼平先生に私も電話したことがあります。リバーサルを受けるなら５年以内とかなんとかいわれた気がします。早いほうがいいとは思いますがそのこともあわせてわかる方いらっしゃいましたら教えていただきたいです。私はすでに４８歳になってしまい実年齢も神経回復には関係がありますよねー。少しでも頭部からの発汗が回復するようなら受ける価値があると思うのですが。また、年数がかかっても回復を期待できる生活は現状を我慢するよりはるかに精神的に健康な気がするのですが。リバーサルをした方たちの率直な意見がおっもてに出てこないのも不思議で、怖い部分のひとつでもありますが。
初めてのコメントで長文になり本当にすみません。PCの使い方もいまひとつ自信がありません。
よろしくお願いいたします。
はじめまして。
削除まるとんです。
一度に全部読まれたのは大変でしたでしょう。
私がリバーサル手術を受けたのが10年半前で、リバーサル手術について兼平先生に電話したのはその少し前のことになりますからほぼ同じ時期に電話されたのですね。
私はひと夏過ごしただけでもう限界を感じていました。あの時リバーサル手術を見つけてすぐ受けると決めたことは間違っていなかったと思っています。
過去にもコメントしていますが頭に熱がこもるということはもうなくなっています。年単位の時間をかけて徐々にですが毎年確実に良くなっています。
今年の梅雨はほとんど全くといっていいほど汗に悩むことなく過ごすことができました。でもここ数日で汗を感じるようになってきているので、これから夏になるとまた今年も汗は出そうです。
ＥＴＳを受けてからリバーサル手術までの期間や年齢については、フィンランドのドクターのサイトに書かれています。（今では日本語訳が作られています。）
【洗練されたETSリバーサル手術】
http://www.sympatix.fi/?page_id=34&lang=ja
再建術の平均年齢は35歳（16歳から69歳まで）であった。初回の手術から再建術までの平均の間隔は2年10ヶ月（2ヶ月から23年まで）であった。
もちろん
再建術（the reconstruction）：リバーサル手術
初回の手術（the first surgery）：ＥＴＳ手術
です。
私がリバーサル手術を受けてそのことを金魚板の掲示板に書いたのはいくつか理由がありました。
一つは当時の掲示板や医療関係のサイトなどからはリバーサル手術を受ければすぐ良くなれるというイメージがあったこと。手の汗が復活するということや海外まで行かなければならないということを理由にリバーサル手術をあきらめていた人がいたのですが、その２つの理由であればやめるべきではないと私は思っていたのです。だからといって勧められるかというとそうではなくて、実際には手術がうまく行くという保証もないし、即効性も全くなくて、年単位で徐々に徐々にしか良くなれないということを分かってもらいたかったからです。
そしてリバーサル手術を受ける人や受けた人を見つけたかったというのもありました。当時私以外でリバーサル手術を受けた人を知らなくて、リバーサルを受けて３年程経って、自分が回復するのにあとどのくらいの時間がかかるのか、そしてどのくらい回復できるのか、といったことを私自身も知りたかったのです。
ネットへの発言をする理由は人それぞれですから、どうか意見がないということを深く考えたりなさらないでくださいね。
私の友人でリバーサルを受けた人は何人かいらっしゃるのですが、皆で連絡を取り合えるようにしていて、一緒に回復できるようにと頑張っています。
では。
まるとん
まるとんさん！こんにちは！さくらんぼです。
削除早速のメール大変ありがとうございます。
私が一番心配していることは、手術によるリスクと現状より諸症状が悪化するかもしれないということです。手術といえばどんなものでも死の危険があると思いますので。（まだ子供も小さいし死ぬわけにはいかない。また、前回の手術後後悔と体の気持ち悪さのショックから精神的なダメージが大きく体調を崩してしまい復帰するのに時間がかっかった経緯があり、神経をいじる怖さがあります）また、あるところでは再手術による神経の再悪化、すればするほど深みにはまる的なことが書いてありました。それでも、最悪、現状と同じかそれ以上であればやってみてもいいのではと考えています。
個人的なことをお伺いしてすみません。差し支えなければおしえていただきたいおですが、まるとんさんは女性ですか。何歳なのかもおしえていただきたいです。２人のリバーサルを受けたお友達の術後すぐと今の体の状況と精神的状況など教えていただけましたら尚ありがたく思います。また、１０名ほどリバーサルをした方と連絡を取っていらっしゃるとのことですがそれはリバーサル済み限定のものですか。その輪に加えていただくことはできますか。
次から次へ質問ばかりですみません。
ETSをしたかたは皆さんお分かりと思いますが、私にとっても切実な問題なので失礼を承知でまたメールさせていただきました。
よろしくお願いいたします。そしてありがとうございます。
さくらんぼさん
削除こんにちは、まるとんです。
まず、このようなことはあまりお話することはないことなのですが、国内のリバーサル手術の術式とフィンランドのテラランタ先生が行われている術式には（私が考える限り）大きく違う所が一つあります。
フィンランドのリバーサル手術では移植元の神経について私の時はふくらはぎの神経を使いましたが、今では肋間神経という神経を使っているそうです。この肋間神経を使った神経移植も術式は改善されつづけていて、いまでは切り取ってつなげる箇所というのは両端の2か所ではなく、1箇所だけになる方式というのもあるようなのです。（すみません、全部分かっているわけじゃないし、すべてをドクターに聞けている程ではなくて人づての話が入っています）
ということでちゃんと確認できていない所なのですが「リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか？」のページで使った図の最後の「ロストした箇所」。ここの神経をうまく使うことによって本来バイパスを作るためには両端という意味で２か所が接着面になるはずですが、1箇所にしてうまくバイパスを作っているのではないか、と思っています。（すいません、本当の所は分かっていません。）
国内のリバーサル手術、神経移植を含めると多種多様なのかもしれないですが、もし仮にT5～T7を切り出して移植した場合には交感神経幹は上下で分断されたままになるのではないかと思うのです。そうだとすれば、私の考えている回復の感じ方とは合わない所が一部出てくるので、また違った回復の仕方をするのではないかと思っています。
以前はリバーサル手術を前向きに考えている方を私の友人達に紹介することもしていました。ですが、すみません、時間が経つことで考え方も変わり、現時点ではそれはしていないです。みなさんにとっては知りたいこと、聞きたいことが多いのかもしれないと思うのですが、それが理由でみなさんのリバーサル手術を受けるかどうかの判断にまでは、おそらく入らないんじゃないかと思うのです。
というのも、リバーサル手術を受けてそれがうまく行くことを誰も保証してくれませんし、うまくいってもいつまでかかるのか、どこまで回復するか、誰も知らないのです。
さくらんぼさんが切実ということも理解しております。ですが、リバーサル手術を受けた人達にとっても自身の回復が切実な問題であることを、そして自身の経験を話すにしてもそれは二の次になってしまうこともあることを、どうか理解してくださいね。
では。
まるとん
こんにちは、さくらんぼです。
削除お忙しい中、すぐに詳しいメールをいただき本当にありがとうございます。リバーサルをした方たちもそれが終わりではなくいまだに一進一退の毎日なのでしょうね。ETSにしてもリバーサルにしても普通の病気なら頼れるはずの医師に頼れない、というのが一番の問題ですね。誰も知らないのですから・・・。
安易にやってしまった過去があるので教えていただけることならリバーサルをした方たちの声を今度はじっくり聞いてみたかったのです。
でも、まるとんさんのおしゃっるのも十分理解できます。
昔、オフ会で一度何人かとお会いしたことがあります。
リバーサルについてのまるとんさんの経験談はお会いしてお聞きすることはできますか？機会があればぜひお会いしたいものです。
私なりにもリバーサルについて調べてみたいと思います。
一方的なメールにもかかわらずいろいろ教えていただきありがとうございます。
今日はこちらは３４度です。かなり厳しい暑さになってきました。
まるとんさんのますますの回復をお祈り申し上げます。
またブログ拝見させていただきます。ありがとうございました。
さくらんぼさん
削除まるとんです。
もし可能でしたらmixiで私のアカウントを探していただけたらと思います。
mixiに「代償性発汗」というコミュニティがあり、そこに私も参加しています。
コミュニティ自体はあまり活発な感じではないですが、ETS を受けた人が集まっています。そのコミュニティのオフ会に私が参加することもありますからきっといいんじゃないかと思います。
まるとん