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2017年11月13日月曜日

コメント広場 Page.11

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31 件のコメント:

  1. パスポート、飛行機、ホテルは手配しました。

    パックで申し込んだので
    ホテルは指定出来なかったです。
    ただグレードの良い方を選んで
    その中にスカンディツクパークホテルもありまし。
    1か月前にホテルは確定するみたいです。

    体調管理気を付けます!

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  2. 11月8日にまるとんさんが書かれている疑問にこちらでもお答えします。
    ビタミンB12について書かれていますが、これは私は今も買って毎日飲んでいますよ。これについては手術をなさったランタネン先生が推奨されていることです。しかも先月(術後10ヶ月)から劇的な効果が出ています。私は1日200μgくらい服用しています。
    >まるとんさんのブログ内でリバーサル経験者がドクターに聞いたそうですが、・・・・(tomさんのブログでの文章)。この「リバーサル経験者」とは私のことではないかな、と以前読んで思いました。
    >これで神経の。回復を期待するのはほとんどおまじないレベルかもしれません。
    これについてはリバーサル手術後3ヶ月は服用したほうが良い、ということをランタネン先生は言われています。いまのまるとんさんの「術後15年も経った段階」で服用しても「おまじない」でしかないかもしれませんが。
     さらに個人的な意見を言わせていただくと、安い複合B群ではダメだと思います。3錠でメコバラミン1500μgくらい含む高価(6000円くらい)なものを買わないと。お金をケチっていてはだめでしょうね。
    私は術後にランタネン先生に言われたことについて何度もブログで他の方にも勧めていましたが、医学に詳しい感じのまるとんさんが、それについて「疑問」に思われていたとは知りませんでした。
    私の意見は「良質のもの」を取る場合は「おすすめ」です。食品で足りてるから取らなくても良いのでは?という程度ならば、サプリなどは飲まなくて良いと思います。医学的効果を得たいのであれば、食品程度では足りません。

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  3. 前のコメントは「毎日2000μくらい服用してます」の間違いでした。ちなみにまるとんさんが11月8日の記事に載せられているB12の商品にはうっすらと「50μg」と見えますが、これくらいでは食品+α程度にしかならないのでは、と思います。高価ですが「エーザイ」の「ナボリン」を買っています。ビタミンB1も大事だと思います。B1とB12ですね。

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  4. 私は自分自身がリバーサルを受けて、回復する希望を持つために感じたことや調べた結果をまとめているだけで、医学全般にはまったくもって詳しいわけじゃないのです。

    私はリバーサル手術の回復には大きく2段階あると思っています。
    1つ目は移植してつなげた接続面の回復で、これは手術個所が神経再生でつながる必要があると思ってます。
    もう1つ目が上半身(腕や頭)の枯れて流れが細くなった個所の神経再生で、これは下半身側から押し出す流れを受けてじょじょに流れを取り戻していくイメージを私は思ってます。

    そして、ビタミン系で回復をするとすれば、1つ目の接続面の神経再生の方がより影響を持つ気がしています。その点でヒロさんの意見と一致しています。

    栄養でまかなっていればそれ以上摂取しても変化はないかもしれないと私が考えた点では、ヒロさんと意見が分かれましたね。これは私がリバーサルを受けて15年間、ビタミンなどの服用はしなかったけど着実に回復してきたという点、ネットでそういった話もいくつかあったという点が私の考えの根拠になっています。

    私のは薬局のサプリコーナーで目についたB-12の50μgのものを買いましたが、メコバラミンで2000μgを摂取するとなると桁が大きく違いますね。私のは食品を補うレベル、ヒロさんのは医学的効果を求めて摂取をするレベルといった感じでしょうか。そうなると効果もあるのかもしれないですね。
    そして実際にヒロさんが劇的に効果があったという話もありがとうございます。

    ※補足:11月8日の記事のリンクはこちら

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  5. 私の意見を言っていたのではありませんよ。リバーサル手術をなさったランタネン先生が初めにおっしゃっていたことを、このブログ内で言いはじめたのが私だっただけです。まるとんさんはそのことを以前私がこの場でリバーサル後に言っていたことについては知っていらっしゃいましたよね?
    まるとんさんの意見はランタネン先生の医者としての考えとも異なっている上で意見をおっしゃっている、ということをお伝えしたかっただけです。
    その自覚はあるうえで言われているのですよね、当然。

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    1. はい、もちろんビタミンの話はヒロさんだけでなく、他の方からも聞いたことがあったので分かってました。だけど、ランタネン先生とは考えが異なっていた点は、サプリ程度で変わることはないんじゃないかって、そう思って私は受け入れてなかったということです。

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    2. やはりそうでしたか。まるとんさんが考えたことについてこのブログで何を言おうが自由だろう、と思われるかもしれませんが、医者のアドバイスに対して異を唱えることをおっしゃりたいのであれば、少なくとも「それなりの根拠を示して反論されるのが筋なのでは?」と思った次第です。11月8日の記事は「一般的に(まるとんさんだけではなく)リバーサル経験者がビタミンB12をとっても神経が修復するとは思えません」と書かれている記事だと思いました。ならば何故私が言っていた時には何も言われなかったのだろうか?と思いました。
       それから、医者は職業上「(医学に関して)間違ったことは言えない」という立場があり、それに対してプライドをもってお仕事をされていることと思います。私もまるとんさんもリバーサル手術をおこなってくださった先生のおかげで今があるわけですよね。そのようなことを理解した上で意見を言う必要があるのではないか、ということです。それから自分の考え(手術の行い方、どこを切るか等)が違っていても「医者ではありませんから、間違ってるかもしれません」と済ませてしまえる、という状況で好きなことをあれこれ言うのもどうなのかな、という気がしています。

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    3. ヒロさんのおっしゃっていることは正論だと思います。でも、このブログは一患者の個人的なブログですから、私は自分の考えを自由に書いていいと思っていて、それがブログの良いところだとも思っています。私にも至らない点はありますが、是非とも広い心で見ていただけたらなと思います。

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    4. わたしが言っているのは意味が違います。自分のことはご自由に書かれて結構です。しかし人の考えに異を唱えるのであれば、その方の立場を尊重する言い方があって良いのではないか?と言っているのです。「ビタミン12を服用したほうが早期改善になる」と専門の医者が言っており、ブログの閲覧者もそれを真剣に実行しているのに「おまじないにしかならないかも」はないんじゃないのかな、と感じましたね。以前の「リバーサルを受けようとしている人」に対して「リバーサル手術は効果がない可能性もある」と言われていたことと似ています。それでもなお「表現の自由だから」と言われるのであればどうぞ。

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  6. すみません。ビタミンB1,B12を摂取しないと回復しない、とは言っていません。「回復が早まる」ということを言われていた、とこのブログ内で何度も言っていたと思います。通常3年で効果を感じれるところが1,2年になるかもしれない、と言った意味合いで今までも言っていますよ。

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    1. そうでしたね。
      私はリバーサルを受けて3カ月ぐらいたった頃から変化を感じていました。それは電車の中で背中の熱い塊が頭に抜けていく感触があったり、左腕の痺れなどがありました。
      空調の効いたところで汗がおさまる時間が短くなったり、暑いところに行って汗が出始める時間が少しかかるようになったりという変化もありました。ただ、一旦だらだらと流れ出した汗の量はほとんど変わらなくて、そのつぶつぶの汗の量が減ったといえるようになったのが3年経ってからということでした。

      私は昔からこのように伝えているのですが、他に受けた方がどういった変化の仕方で回復していくかはなかなか知る機会がないのでよく分かってません。
      ヒロさんは既に汗の量は減っているようなので、私以上の回復をしていると思います。それは術式の違いかもしれないし、術部がよりうまくつながったからかもしれないし、運動をしていたためかもしれないし、そしてビタミンのおかげかもしれないですね。

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    2. まるとんさんは以前「ほとんど普通の人と変わらないくらいに回復している」と言われていましたが、「まだ回復途中」というふうに言われています。今困られていることは具体的に何なのですか?「神経の流れがおさまること」ですか?「手のひらに汗が出るようになるまで」なのでしょうか?100パーセント回復、ということは、もしかしたらETS手術前の「手汗で悩む状態」にまたなるかもしれないですよね?どこを「ゴール地点」とされているのでしょうか?ビタミン12も摂取し始めているとのことですが、どういうふうになりたいと思ってそういうことを今から始められているのか、その辺がよくわからないのですが・・・・。今日常で困っておられることは何なのですか?電車内で少し汗が出ること、とかでしょうか?

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    3. 今の季節はまったく大丈夫ですが、やはり梅雨時や夏に自由に外出できるほどには回復できてないです。来年こそはという点で、あとしびれが早くおさまってほしいていう点で、ビタミンを取ってみようかなと思ったのです。
      私は手汗でETSを受けたわけではないので、完全に元通りになりたいのです。まだ情報のほとんどない頃に、迷わずリバーサル手術を受けたのも、そういった事情があります。

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  7. そうなんですか。「梅雨時や夏に自由に外出できるほどには回復できてない」というのはまだ不自由な状況ですね。それではまだ日常生活では不自由を感じる場面がいくらかはある、ということですね。以前お聞きした際には「ほぼ日常で困ることはなくなった」ような感じで私は理解して受け取っていました。最近職場が変わられたそうですが、通勤等で歩いたり動いたりするから汗もかきやすくなった、という感じでしょうか?

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  8. 日常で困ることはなくなったというのは、汗っかきと言い訳のできるあきらめきれる程度の汗というレベルです。私汗すごいのでと言ってます。

    職場変わって汗かく機会が増えました。満員電車に1時間半以上かけて通勤しているのでそのせいです。今はフレックスじゃないので超満員、もみくちゃにされるのですが、それがこの時期なら苦になくできているというのも昔から見れば劇的な回復ではあります。夏のもみくちゃは体験してないのでどうなるか不安で、やっぱりもっと回復したいと思ってます。

    新しい職場では足汗がひどくて今悩んでいます。何がひどいって、臭いがすごいのです。
    塩化アルミニウムも五足靴下もさらさらクリームも全部まとめて試したがダメだったので、さっきボトックスをすることに決めました。ドライオニックでは効果がでるまでに2週間かかるのでちょっと待てないため、これに決めました。
    保険効かないから高いけど、これに賭けてみたいと思います。

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  9. まるとんさん。ボトックスを受けられたということで、効果が出ると良いですね。私と同じで「思ったらすぐやる」方だな、と感じています。ところで「手汗でETSを受けたのではない」と言われていますが、もしかしたら「足汗」では無かったでしょうか?そうだとすれば、今のまるとんさんの状態は「ETS前の状態」に近付きつつある、ということなのかな、と思って読んでいました。「100%もとに戻る」ということはそういうことなのではないか?と思いました。どこかには(まるとんさんがETSを受けられた理由の詳細が)記載してあるのでしょうが、何が原因でまるとんさんがETSを受けられたのか、今の私はわからずに(多分足汗だったような、という感じです。)言っていますのでご容赦ください。しかしいきなりまるとんさんが日常生活に困るほどの「汗の悩み」が出始める、というのは大変意外です。術後15年以上経って「普通の方とほぼおなじ状態になっている」とお聞きしていましたので。もしかすると「今まではあまりお仕事に就かれていなかった」状態で様子を見られていた、ということなのでしょうか?私の場合はリバーサル手術後丸1年間仕事を休んでいましたので、家にいて夏にもエアコンをかけて、用事があるときだけ外に出る、という今年の夏しか経験していません。しかしわたしももう仕事に復帰し始めていますので「来年の夏の自分の状態」が本当の「リバーサル手術の効果の度合い」を見れる時期だと思っています。今はジムで運動をしても汗は術後に出ていた頃の「半分以下」に減りました。ラーメンや「モツ鍋」なども服を着替えることなく食べれるようになりました。今の満足度は30%くらいにまで上がっています。私も場合、リバーサル直後足汗が多く出ていましたが、今は全く出ずに止まってしまい、むしろ手のひらのような「さらさら感」が強すぎている気がします。まさに人それぞれですね。

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  10. 私がETSを最終的に受けることにしたのは、やはり足汗なんです。
    もちろん単純にETSを選んだわけではなくて、それまでに星状神経節ブロックを十回近く受けましたし、腰部交感神経節ブロックも受けてました。でも全く効果がなかったんです。
    手汗も出るし、脇汗もありますっていった所、当時足汗が止まる可能性もあるということでこれを受けるしかないかと、受けることにしたんです。まだまだETSの後遺症もはっきりしていなかった頃の大学病院での事です。
    足への効果はあまり感じられなかったのですが、やはり足汗は若干ながら減っていたかもしれませんね。手汗も戻ってきていますが、足汗も若干ながら増えています。

    ここしばらくは仕事してなかったです。パニックやしびれ等がひどくてずっと安静にしていました。それはもう相当良くなったので、新しい仕事を始めたところなのです。

    足汗が増えたから悩み出したというよりかは、新しい職場の足元周りが恵まれてなかったということなんです。季節柄空調が止まり臭いがこもり、かつその臭いが前の人にも筒抜けになるデスクなんです。そのせいもあって悩みは一層深刻になりました。今までの職場は足元は自分のスペースで閉じていたのでちょっとぐらいなら大丈夫だったのです。

    今年の夏は自宅にこもっていたので、あんまり今年の夏のレポートができなかったです。
    ただ、夏よりかは、梅雨時の方が代償性発汗は気になってました。

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  11. けっちんです。

    ETSを受けてから約半年が経ちました。
    フィンランドでのリバーサル手術を受ける事を決意して
    来週の15日に日本を発ちリバーサル手術を受けます。
    結果はどうなるかわかりませんが、今より少しでも良くなる事を願って行ってきます。
    色々と助けてくれた方々ありがとうございました。
    無事に帰ってきたいと思います。

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    1. 今年の1月から仕事に復帰したので、このブログはあまり見ていませんでした。けっちんさん、私は術後10ヶ月で「目に見える効果」を感じることが出来ました。手術直後は前よりひどくなり,ランタネン先生に「効果がありません」と何度もメールしていましたが,今ではどんどん良くなることへの期待感のほうが強い感じです。あくまでも私の予想ですが,けっちんさんの場合「低位(T4)の切除」で、術後半年、ということですから私よりももっと早く、よくなると思いますよ。以前に疑問に思われていた「T4かどうか」はしっかり確認されてください。これ以上良くなる条件はそろってない、というくらいに大丈夫だと思います。医療費控除や保険等で約50~60万円(私の場合)還元がありましたから、必要書類を書いてもらうこと、領収書や飛行機チケットは保存しておくことをおすすめします。また、教えてください、術後の経過について。ビタミンB1,B12は高価ですが、摂取したほうが良いと思います。私の予想ですがきっと良くなると思いますよ。

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  12. ヒロさん
    けっちんです。

    順調に回復されているみたいで良かったです。
    僕も順調に回復できるように、今は手術が無事に終わることを祈っています。
    切除箇所の確認もしたいと思います。
    ヒロさんはビタミンB1.B12をしっかり摂り、運動もされていたので回復が早いのかもしれませんね。
    オススメのビタミンB1.B12があったらまた教えてください。
    塩化アルミニウムの時も非常に助かりました。

    医療費控除や保険で少しでも還元があると助かりますよね。
    必要書類は保険会社から貰ったので持っていき書いてもらう予定です。
    飛行機のチケットなども保存していた方がいいんですね。
    知らなかったので助かります。

    今最終の荷物のチェックと準備中です。
    忘れ物がないようにしたいと思います。

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  13. ビタミンB1は「アリナミンEX」,B12は「エーザイ」の「ナボリン」毎日朝,昼,夜 1日3回取って40日ぶんで約1万円になり、高価ですが、投資する価値は高いと思います。最低でも切除した神経が繋がりきる術後3ヶ月は続けけられたほうが絶対に良いと思います。運動に関しては、けっちんさんの場合、仕事が運動しないといけない仕事のようなので、最初は辛いと思いますが、回復は早いのではないかと想像します。
    医療費控除は「確定申告」というものをしないといけない(3月頃)なので面倒ですが、住民税や所得税がかなり軽減されますよ。税理士に頼まずに自分でやららたほうがお得です。
    ではまずは無事に手術が受けれるようにしましょう。
    リムジンバスですが、行きも帰りも「夜」なので廻りの景色が見えにくいのがネックです。バスの停車のアナウンスが日本と若干違うのと、英語ではなく「フィンランド語」なので、降りるところを間違えなければ、タクシーを使うまでもないと思いますよ。
    万一のために、通訳さんの電話番号は登録されていたほうが良いでしょう。
    では寒い中不安でしょうが、無事に時間通りに着くことを祈っています。

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    1. ヒロさん 
      けっちんです。

      ビタミンの情報ありがとうございます。
      帰ってきたら早速買いに行きたいと思います。
      運動は、手術後3週間は控えるように言われたので
      3週間後からゆっくり運動も取り入れたいと思っています。

      住民税や所得税に影響してくるんですね!
      僕は自営業で毎年自分で確定申告しているので、その辺りは大丈夫かもです。

      僕は宿泊先がスカンディックパークではなくリムジンバスも着けていないので
      移動は、タクシー、バス、鉄道などになるかも思います。
      通訳さんからもバスや鉄道の詳細な案内がありました。

      無事に辿り着けるように頑張ります。
      寒さがどれぐらいなのか予想がつかないのが不安ですが、、、

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  14. けっちんさん、無事に手術を終えて帰国されましたか?ETSの遮断箇所はT4で間違いありませんでしたか?もしうまくいっていればまた教えてください。情報を得るのがこのブログしかないためまるとんさんのブログをお借りしている形になっていますが、うまくいったようであればまたコメントお待ちしています。最初の3ヶ月はかなり辛いと思いますが、今が冬なので、けっちんさんの場合はもう今年の夏頃には効果が出るんじゃないかという気がしています。ではまた。

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    1. ヒロさん
      けっちんです。

      術後の経過はリバーサル経過報告の方に書き込みました。
      そちらを見て頂ければと思います。
      ビタミンも購入して今服用しています。
      ありがとうございました。
      順調に回復して欲しいです。

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    2. おだクリニックへ「カルテの請求」をされれば(お金はかかるのでしょうが)、(おそらくT4をを遮断と書かれているのでは?その際に「T4遮断以外のところが複数遮断されていたこと」については今は直接言われないほうが良いでしょう。むこうも今後の対応を考えてくると思うので。)カルテの内容と事実とが違うということで、それを証拠として手元に持っておかれれば、ランタネン先生のレポートとの整合性が合わないので、レポートの内容に間違いがない、となれば「文書偽造」の刑事罰になるのではないかと思います。
      いづれにしても、個人的なメールで相談にのりますよ。

      削除
  15. ヒロさん
    けっちんです。

    以前確認したら、カルテは15000円ぐらいで直接取りに行かないといけないみたいです。
    個人的な相談にのっていただけたら助かります。
    まるとんさんがメールアドレスを知っているので連絡してみます。

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    返信
    1. 以前も聞きましたが15000円とはすごい額ですね。先日ある病院で「○月○日のカルテを開示していただきたい」と言ったら「分かりました。でもあす受付で10円支払ってください」と言われ「10円?」とびっくりしましたが・・・・。しかし複数の箇所の切除が事実だとしたら、わたしの主治医でもあった方なので、個人的にも感情面で許せませんね。カルテは無理に持っていなくても「手術前の説明書」と手術後におだクリニック院長にカルテについて問い合わせを行った際に「手術前の同意書と同じ(手術)内容ですよ」と言われた、その電話をした日にちと時間(口頭で話されたことも証拠になります)を思い出しておいてください。そういえばこのブログに残っていますね。

      削除
    2. 今調べたら去年の8月30日に院長に電話されてて「カルテの内容は手術前に渡した説明文と一緒ですよ!」と言われておられますね。問題はリバーサル手術を行われたランタネン先生の「複数の箇所に遮断がある、というのがどこまでの証拠能力が認められるか、ですね。そういえば写真もあるんでしたかね?

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    3. カルテの開示の値段に関しては電子カルテだからお金がかかるらしいです。
      色々と調べたところ基本的には病院側が金額を設定するみたいですね。
      福岡に行くのもお金がかからますし、、、

      ETS手術後に電話はしました。
      ヒロさんのおっしゃるように証拠能力の強さが気になるところですよね。
      手術前後の写真と手術内容のレポートがあります。

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  16. まるとんです。

    今までにいろんなケースのお話を聞く機会はありますが、切除箇所が異なっていたというのはひどい話ですね。おだクリニックでそういった(リバーサル手術を受けたらT4じゃないところを切除されていた)話を聞くのは初めてではないので、けっちんさんがETSを受けた直後から疑っていましたが、実際そうだったということで相当問題だと思います。
    この件については実際にそうだった人の話、カルテの事、医療問題弁護団の事等、お伝えできることは既にけっちんさんにお伝えしていますから、また何かあったらお知らせください。
    そして、リバーサル手術がうまくいったとお聞きできて良かったです。
    長期で状況をレポートしてくれる人は少ないですが、今後も状況について書いてくれたらなと思います。
    メールについてはヒロさんのメールアドレスをけっちんさんにお伝えしますので、連絡を取ってみてくださいね。

    では。
    まるとん

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  17. コメント広場 Page.12 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。

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