ETS済み掲示板に書き込みをしました

ETS済み掲示板はおそらく私のブログを見た方の大半の方はご存じなのではないかと思うのですが、そこにコメントしてみました。
今まで掲示板へのコメントは金魚板およびその後継の新・金魚板にしか書いたことはなかったのですが、"これからETSを受ける" という書き込みがあったのでその返信で書いています。
そしてこれは "これからETSを受けようと考えている人全体" にも向けて書いたものです。なので私のコメントの部分のみですが、ここにも載せておきます。

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名前：まるとん    日付：2013/3/28(木) 1:23

ETSだけじゃなくてフィンランドでETSリバーサル手術も受けたまるとんといいます。 私はETSに後悔しそのためにETSリバーサルも受けた身ですので、私の友人はETSに後悔をした人が多いです。もちろん代償性発汗があるものの軽微なので概ね満足という人もいらっしゃいます。でも、もし怖いと思っているのであれば見送って欲しいというのが私の願いです。 一部私の個人的見解もあって想定もありますから合っているかどうかは分からないのですが、ETSでは交感神経を切ってしまうので後戻りのできない手術です。そんな図を作ってみたのがこのページです。 http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/03/317.html リバーサルをすればすぐに元に戻れるかと言うと、リバーサル手術を受けて11年経った今でさえなお回復途中で、今も神経が移動することでいろんな反動があります。そんな日々のこともブログに書いてます。 私はダメ元かもしれないのですが、Drionic （ドライオニック）を勧めてています。ETSの後でも足の汗は酷くて、足の汗がドライオニックで効いたからです。でも万人に利くわけではないらしいので、その可能性も受け入れて買うかどうか検討しないといけないです。 http://marumarutonton.blogspot.jp/2013/03/drionic.html ネットで調べればドライオニックについて他にも書いている人はいますから是非調べてみてくださいね。 販売元が海外なので海外発送で注文しないといけないのですが、Yahooオークションで手に入れた人もいます。そうすれば振り込みで買えるのでクレジットカードは必須じゃないですね。 私がETSを受けた12年前と比べればETSの術式も改善されているんじゃないかと思います。でも、去年のことですが、ETSのあとひと夏（実際には３カ月ほど）でリバーサルを受けた友人もいます。 私もひと夏でリバーサルを受けました。11月にETS受け、翌年ひと夏過ぎてその後の1月にリバーサルなので１年ちょいです。それでも11年経っていまだ回復途中と時間がかかってます。 これは私が受けたフィンランドのリバーサル手術の術式について私の想定も込みですが私が思っていることをまとめたものです。 リバーサル手術を受けてどこまで回復するのか？ http://marumarutonton.blogspot.jp/2012/06/blog-post_23.html リバーサルといっても術式により移植元が異なったりするので必ずしもあてはまらないかもしれないですがこれも参考にしてみてください。 最後にもう一度。 私の友人にはETSを受けて満足している人もいます。代償性発汗がないわけではなく、手の汗の悩みに比べればよくなれたという人が多い気がします。 でも私の周りには（私がリバーサルを受けたからというのもあるけど）ETSを受けて後悔した人の方がいっぱいいます。そしてフィンランドにリバーサル手術を受けに行った人も何人もいます。お金もすごいかかります。 ぱふぇさんもいろいろと悩まれているかもしれないですが、受けるにせよ見送るにせよ、ご自身の納得のいく結論が出せれることを祈っております。 まるとん

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ETS済み掲示板がアクセスできなくなっていたので、本文中に入れていた掲示板へのリンクを外しました。（2013.5.30 追記）

リバーサル手術の後の手根管症候群にも似た症状

▶ English

今朝通勤電車のことですが、手の指先が激しくしびれました。
起きている間鈍い手のしびれはもう慢性的なのですが、今朝は正座した後足の指先で感じるしびれと同じくらいの動かすのがつらいびりびりと激しいしびれでした。

右肩がぽきぽきと音がしながらつながりはじめて、動くたびにぽきぽきといいながらちょっとづつ流れてつながりだして、やっとつながり具合がスムーズになった結果、伝わるしびれも激しくなったのだろうと思っています。
神経の流れが強くなったせいなのか、今日は手のぷるぷるとした震えはしてないです。そして指先や手のひらがプールに上がった時のがさがさな感じがします。

ネットで手のしびれにちょっと調べてみました。
全部完全にはあてはまらないものの、手根管症候群というのに近いです。
・親指から薬指半分までのしびれ
　→おおむねその通りです。小指も軽いですがあります。
・夜間に多い
　→寝ている間に起きるということは全くないです。
　　ただ朝起きてから神経が活発になり出しますからそれと連動しています。
　　普通の生活をすると電車に乗っているときが一番激しくなり、朝よりも帰りの方がひどくなります。
・手の甲がはしびれない、手を振ると楽になる。
　→その通りで手をよく振ります。
私が神経が細い状態で起きているのに対し、手根管症候群はどこかの神経が圧迫されて発症するせいで、近い症状なのかもしれないなぁと思ってます。


過去にも使ったWikipedia の神経のページに掲載された腕の部分の神経の図です。

ぽきぽきと肩で音を立てていたのも、手がぷるぷると震えていたことも、指先のしびれといったことは、この黄色の神経のどれか１本によるものだと思っています。
今つながりつつある１本だけではなく、リバーサルを受けてからの10年以上の間には何本もつながった感触がありました。左手でも、右手でも、頭の至るところで、です。

ETSをしたことで上半身へ向かう神経が弱まったために何本もの神経の流れが滞っちゃったんだと思ってます。流れが弱まったとき、細い小川のような流れになるんじゃなくて、管が折れちゃったりして途絶えちゃうのではないかと思っています。
そういった神経を、リバーサル後にわっと出る汗、パニックのような息苦しい状態、えも言えない緊張、そんないろんな反動と引き換えに１つずつつながって、流れを取り戻してきている気がしています。

まるとん

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今日の神経の流れる感触（3/19）

ここ数日また汗をかいたり神経の移動する感触があったりとしました。

ちょっと前に戻るのですが、先週の土日はお腹が痛かったんです。みぞおちのあたり、腎臓だか肝臓だかそこらへんの内臓のどれかが悪くなったんじゃないかって思って、いつもの回復の影響もあるんじゃないかと思いつつもほんとに病気だったらどうしようと悩む程、ちょっと前かがみになる位には痛かったです。

それでも日曜の午後は大したことない程に治まっていたから夜ジョギングをしたんですね。

月曜火曜は何事もなかったかのようにお腹はすっかり良くなったのですが、肩の神経の流れがひどかったです。月曜にはいっときだけど頭にも神経の流れを感じていて、そのときひどい眠気を感じたので仮眠を取って過ごしました。
そして火曜日のことですが、昼間暑かったこともあってか、職場では空調が利いていたんですね。会議室は温度設定があってなかったせいで寒かったのですが、そのときに背中にびっしょりと汗をかきました。いつもなら予兆があって汗が出そうだと思ったり息苦しくなったりするのですが、それがなくて汗をかいているという自覚も全くなかったです。なので最初椅子がぬれてたのかと一瞬びっくりしたのですが、自分の背中が汗をかいてました。
このように自分の自覚がなくても汗がしみ出るように出ることも何度か起きてきました。この汗の出方はつなげていた糸を切ったかのようにドバーっと流れ出る汗です。出るだけの汗が流れ出たら背中はびっしょりだけどもう何ともない感じでいつも通りです。
帰りの電車の神経の流れる感触も激しかったし、これからまた数日は激しい感じがするんじゃないかと思ってます。

前回のコメント（ETSの後疲れやすくなったことについて）で書いてみたことなのですが、「お腹から上半身へ向かって神経が移動している感触」がしたり「肩の中で神経の流れがスムーズになるようにつながっていく感触」がしたりとその時その時で違って感じることがあります。そんなこともあって特に深い理由はないのですが、タイトルを「神経の移動する感触」から「神経の流れる感触」に変えてみることにしました。

では。

まるとん

ETSの後疲れやすくなったことについて

▶ English

今日はジョギングをしました。
最近あったかくなってきたこともあって、先週から始めています。
私のジョギングコースは１周12kmほど、のんびりと１時間半程かけて走ってます。

私が走るのは夜ですし、あったかくなったとはいってもまだ夜はそこそこ寒いですから、汗はそれ程かかなかったです。背中をなでても湿ってる感じがするだけで、シャツも背中一面がびっしょり濡れはしましたが流れるまでにはなりませんでした。

まだ先週から始めたばかりなのではっきりいいきれないですが、例年より体を動かすのが楽になった気がしています。長距離を走ると膝とかはもちろん痛くなってがくがくにもなりますし、それは以前とまったく変わらないです。でも運動しているときの体が重くて悲鳴を上げる感じが減った気がします。

その代わり、神経が流れる感触が激しいです。
リバーサル手術後のリハビリという意味では無理せずのんびり休み休み走る程度がいいと思っているのでそうしているのですが、ちょっと立ち止まると肩から腕に流れる神経の感触がすごく激しくなっています。
でもお腹から肩を通じて腕へ向かって抜けていく感じがしていて、そのためにお腹とか足とかが楽になってきたんじゃないかって感じています。


今こんな風に考えるようになっています。
運動して交感神経が活発になるとき、背骨（つまり脊髄）では交感神経が活発に生成されている状態だと思うんです。背骨にある脊髄の一つ一つが自転車の空気入れのポンプのように働いているイメージでいます。（下の図１参照）
そしてその生成された交感神経は、左右に押し出されて交感神経幹に伝わり、体中に張り巡らされた交感神経を通じて全身に流れて伝わろうとしていると思うんです。（下の図２参照）
そんな交感神経も過剰に伝わると体はギブアップするんじゃないかなぁと思うんです。つまりバテる状態ですね。本来なら背骨で活発に作られた交感神経も体全体に向けてまんべんなく伝達するから各部が少しずつ受け入れて頑張るものの、ETSによってその流れの上下のバランスが崩れたために、過剰に交感神経が伝達して流れるようになってしまったお腹や下半身が早々にギブアップするようになっちゃったんだと思ってます。（下の図３参照）
お腹、背中で汗が増える代償性発汗も仕組みは同じなんじゃないかと私は考えています。

図１ 緊張したり興奮したりして活発になるところ

図２ 交感神経が活発になったときに伝わる経路

図３ ETSによって上下のバランスが変わってしまったところ

今までは胸部の神経のつなげた箇所を通じて上半身へ向かって移動すればつながりきると考えていたのですが、最近はそこのところの考え方がちょっと変わってきています。考え方が間違っていたのではなくて、わっと逆流して移動する激しい回復の仕方とゆったりとスムーズな流れになるようにつながっていく回復の仕方の２つがあるってことなのですが、このゆったりとした回復というのはこんな感じになります。

一日の生活をしている中で交感神経は随時背骨で生成されていると思うんです。
暑い時、緊張・興奮した時、運動した時は活発になるから特に激しく、ですね。
その一時的に活発になって生成される交感神経の流れもやはりまだ上下間で差があって、それは上半身の至る所がまだ枯れちゃったままでいるからだと思うんです。
それが暑い時、緊張した時、運動した時の活発になったときにその押し出される勢いに乗じてちょっとづつ押し流されるようにつながって、スムーズな神経の流れつまりは上下のバランスをちょっとずつ取り戻している感じです。
ただ、平常時の穏やかな流れを感じているだけでどこまで回復が進んでいるものなのかはよく分かってないです。下手をしたらこの穏やかな流れの感触では移動しているように感じているほどは回復しているわけではなく、そのまま手や頭に向かいつつも十分な量が流れていないためにしぼんでいるんじゃないかって思ったりもしています。夏の間はおとなしくしていても日中激しく活発になってお腹から逆流して肩や腕へ流れることも頻繁に起きていましたが、冬はそこまでに活発になっていないという季節的なものなのかもしれないです。

やはりいまだ肩や脇では神経の流れにムラがあるのが分かっていて、ひんぱんにぽきぽきと音がします。
そして今日は走りながら時々足取りに合わせて左のこめかみがピキッピキッピキッと音を立ててました。

いろんな所の枯れて引っ掛かっている箇所がちょっとづつちょっとづつつながって、スムーズな流れを取り戻せれば回復も終わるっていう考え自体は変わってないです。

では。

まるとん

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※図は Wikipedia の 自律神経系 のページに記載されている交感神経、副交感神経の図を利用しました。

※ここに記載の文章はあくまで「リバーサル手術を受けてから私が感じてきた感触」そしてちょっとの「調べたこと」をベースにそしていくつかは私の想定でまとめたものです。したがってすべてが正しいかどうかは確認が取れているわけでもないし、考慮不足の所も多いと思います。あらかじめ分かっておいて欲しいのは私は医者ではなくて単なる一患者にすぎないということ、そして医学的に解説したものではないということです。なので私の知らない事実や条件によって今後考えは変わることもあり得ます。あくまで現時点での私の考えです。

４月にオフ会をしようと思います

まるとんです。

まだ具体的にはっきりとは決まっていないのですが、４月にオフ会をしようかと予定しています。

場所は東京で、恐らく新宿あたり。
日程は４月１３日（土）を今のところ暫定で考えています。

時間は昼間、ランチか午後に喫茶店でどうかなぁと考えている所です。
夜の部は集まったメンバー次第で開催するかどうかを決めます。
だから夜の部のみ参加はいまいまの時点ではないです。

参加条件

ETSを受けていることは最低限の前提条件になります。そして代償性発汗やその他症状についてのご自身の経験について前向きにお話できる方。ETS手術を受けて相対的に良かったという人でも大丈夫ですが、ETS手術を受けて後悔している人もいるということを必ず理解していてください。いろんな心境、考えの人もいるということが受け入れられる方、プライバシーについてもきちんと責任を負える人を希望します。
私が望んでいるのは「みなさんが自身の状況についてお話することのできる場」になることです。
もし「リバーサル手術を受けるつもりはないがリバーサル手術についての情報収集」というつもりだけで参加を考えているのでしたらお勧めしないです。いらっしゃっても期待はずれになってしまうかもしれないからです。でもETSを受けた人同士でお話したいとか、自分が今後そのような手術を受けたいかどうか検討するためであれば、きっと有益なんじゃないかと思います。

連絡方法：

このページの私の自己紹介の所に「詳細プロフィールを表示」というのがあります。そこに私の連絡先（メールアドレス）が記載されています。
メールで連絡いただくことについてなのですが、今までブログをご覧になって携帯メールから連絡をいただいたことがあります。私のメールアドレスはyahooのアドレスになりますが、返信しても拒否設定にされていた方が過去にいらっしゃいます。

もしその他要望、意見があったら、コメント欄も使ってくださいね。

では。

まるとん

今日の神経の移動する感触（3/9）

つい数日前にひどく調子を落とした日があったことを書いたのですが（※今日の神経の移動する感触（3/4）参照）、前回書いた翌日に帰りの電車で背中から汗がだらだらとかいたりということはしたのですが、それ以降はそれ程ひどくはならず落ち着いています。今日も特に何もないまま一日が過ぎました。

今回、肩とか頭とかでパリパリパリ・・・と音を立てながらつながって、その翌日は肩やら腕の神経の流れがひどくそして身体全体がいらいらしていて、そしてその後で背中から汗がだらだら出たりしながらひどい状態が軽くなっていくという流れでした。毎回この順序かというとそうではないし不快な感触がどうでるかはそのつど異なるのですが、だいたいこんな感じになることが多いかなぁという気がします。
もっと昔からまとめていたら詳しく説明できるのですが、ここまで日々のことをまとめるようになったのもブログを始めてからのことなんです。それに毎回感じ方や考えていることも違うのでそういったことをあとから整理するのはちょっと難しいです。

私の友人が４月にフィンランドのリバーサル手術を受けることを希望していたのですが、その方の手術の日にちが決まりました。
手術がうまくいくことを祈っています。

では。

まるとん

今日の神経の移動する感触（3/4）

つい数日前に調子がいいと書いた矢先なのですが、今日はここ最近の中でも特に酷かったです。

昨日の夜のことなのですが、右肩の内側でまたパリパリパリ・・・っていう音がしました。また右肩の中で枯れていた神経のどこか一か所が新しくつながって流れ出した気がします。
そしてそのせいだと思いますが、今日は昼間肩を通じての神経の流れがすごく激しかったです。あまりにひどくて今日は右手をずっとだらんと下げ、肩を通じて脇から腕から手のひらに至るまで流れるすごく不快でいらいらする神経の感触を一日中感じ続けていました。特に脇の下の辺りはかゆいとはちょっと違うひどく不快な感じがずっとしていて辛かったです。
胸以下で何か所もぴくぴくぴくってけいれんしました。もものあたり、お腹の左側のあたりとかで、おそらく神経が移動する元になる所です。そのようにけいれんしたあと、胸を伝って上側へ流れる感触も同時にしています。
移動するために神経が流れるせいだと思いますが、足とかもずっといらいらしていました。
体中のいろんなところがいらいらした不快な感触だったため、作業に全く集中することができなかったです。右手を机の下に向けてだらんとしたまま、ディスプレイを見つめ、ただただ神経の流れる感触に対してすごく集中していました。

実は去年も一昨年も春先に全く同じ様に調子を落としたので、季節的なものもあるかもしれないです。
そればかりか私は花粉症なので、花粉を感じると神経が反応して活発になる感じがします。くしゃみとかすると肩のあたりの流れは激しくてぽきぽきと音がするときもあります。

もうずいぶんと昔、左側がつながった時にも同じことがありました。その時も左腕をだらんとし、右手で仕事したりしてました。ただ今回は効き手側なので、今日のようには何度も過ごせないので悩ましいです。

リバーサルを受けた後で私と同じ様に神経の流れる感触を感じている人というのはまだ知らないのですが、私のリバーサル手術を受けた後で神経がつながって移動して流れる感触はひどく激しいしすごく不快だし本当に辛いです。
こんな感触を１１年間ずっとしていて、それと引き換えにちょっとづつちょっとづつ、代償性発汗や頭の汗やそしてメンタル的な面も、回復して良くなってきています。

まるとん

Drionic （ドライオニック）について

今日はちょっと番外編、Drionic についてです。

私がETSを受ける前には知らなかったものですが、手足の汗を止めるための道具で Drionic（ドライオニック）というのがあります。海外の製品なのでネットで注文して海外発送してもらいます。

私は元々手の汗以上に足の汗に悩んでいました。ETS を受けても依然として足の裏の汗は酷かったです。夏は全く気にならず、悩んでいたのは冬でした。湯気がでるほど、靴を脱いで廊下を歩けばびちゃびちゃとなってました。

私が Drionic を知ったのはETSを受けそしてリバーサルを受けた後のことです。足の汗のために購入しました。

使い方は白いフェルトの所に水を浸します。くぼんでいる方だけじゃなくて手前のフェルトも水で浸します。そしてスイッチを入れて30分程電流を流すんです。

説明書に書かれている図

フェルトをはずすと電流が流れるようになっている

• 電流を流している間、上下間は水で電流が伝わらないようにしてあげます。
• 効果が出るまでは毎日30分程使い続けます。一般に効果が得られる人はだいたい２週間ほどということで、私もその位で効果がありました。からからにはなりませんでしたが悩まない程度になれてうれしかったです。
• 一回利いた後は毎日の必要はないですが定期的に使います。１週間に1度、30分程ということです。
• 足は椅子に座って両方いっぺんにやれるのでそれ程苦じゃないです。私は冬でしたからお風呂のお湯をくんできて使ってました。だから多分お湯でも大丈夫です。

私は足の汗を気にする冬の間にだけ数年間使いました。でもいつの頃からかこの Drionic を使わなくても平気になり、今では Drionic を使うこともなくなっています。実際使っていたのは３年間ぐらいだったんじゃないかなぁ。
これを知っていたら、ETS は受けなくても良かったのではないかと考えています。

私は効いたのですが、効果には個人差があるそうでやっぱり効かない人もいるそうです。でもこれから ETS を受けようと考えている人はダメ元だったとしてもこの Drionic を一度試してからにして欲しいです。

ネットでは他にも Drionic を利用した人のコメントは見つけられますから、いろいろとみて判断してくださいね。

ちなみに私が買った時、料金は送料込みで $213.42 でした。

1x Drionic Hand and Foot Device for $162.00 each
Subtotal : $162.00 USD
Shipping : $51.42 USD
Total : $213.42 USD



【補足】
今は Amazon USA でも扱ってました。製造元で売ってる値段よりはちょっと高いみたいです。※2013.11.3時点 Drionic の Web サイトは $198、Amazon USA では $216 でした。でもさらに海外発送料がかかったりするし、発送にかかる時間がどのくらいかかるのかといったこともあるから、どちらで買うのが安心なのかお得なのかということはちょっと良く分からないです。

まるとん

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※Wikipedia のイオントフォレーシスの項目が英語版にあるのですが、そのページを訳したのがこちらです。参考まで。

今日の神経の移動する感触（2/28）

今日もブログを書いてみてはいるのですが、前回書いてからここ数日はそこまでひどいことにはなっておらず身体も落ち着いています。

朝起きると神経の移動する感触はあまり感じないです。ETS手術やリバーサル手術で手を入れた箇所というのは交感神経ですから、寝てる間は副交感神経が優位になっていてあまり活動しないからなんでしょうね。
そして通勤で電車に乗る辺りでは腕へ流れる神経も活発になっています。
私は花粉症で、もう今年の花粉を感じ始めたからということもあると思うのですが、朝の電車でくしゃみその他の症状と共に体中が不快な感じになります。手や頭への神経の移動する感じもそのせいだと思いますが激しくなります。

とはいえどその程度、あとは落ち着いて毎日が過ぎています。
もちろん朝よりも帰りの電車の方が激しいです。でも前回書いたようなひどい眠気に襲われることもなく、ここ数日本を読んだりしながら通勤することができています。

調子が良かったり悪かったりと波が激しいのですが、つながりきったときには今でいう「調子のいい状態」で落ち着くはずと信じています。

では。

まるとん